FACULDADE DE ENFERMAGEM
CAMILA CAZISSI DA SILVA
A TÉCNICA COMO MODO DE SER DE PROFISSIONAIS DE ENFERMAGEM NA UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA PEDIÁTRICA
CAMPINAS 2017
A TÉCNICA COMO MODO DE SER DE PROFISSIONAIS DE ENFERMAGEM NA UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA PEDIÁTRICA
Dissertação apresentada à Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Mestra em Ciências da Saúde, na Área de Concentração: Enfermagem e Trabalho.
ORIENTADORA: PROFA. DRA LUCIANA DE LIONE MELO
CAMPINAS 2017 ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA ALUNA CAMILA CAZISSI DA SILVA, E ORIENTADA PELA PROFA. DRA. LUCIANA DE LIONE MELO
ORIENTADOR: PROFESSORA DRA LUCIANA DE LIONE MELO
MEMBROS:
1. PROFA. DRA. Luciana de Lione Melo
2. PROFA. DRA. Neusa Collet
3. PROFA. DRA. Ana Márcia Chiaradia Mendes-Castillo
Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde da Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora encontra-se no processo de vida acadêmica do aluno.
Data: DATA DA DEFESA 24 de Julho de 2017
É com uma imensa satisfação que dedico este trabalho primeiramente a Deus, que me mostrou o seu amor ao me escolher e me capacitar diariamente para concluir meus sonhos. Aos meus pais Raquel e Ayres, por sempre acreditarem em mim, e proporcionarem as condições necessárias para que mais essa etapa fosse concluída.
Ao meu marido Laerthe, por compreender os momentos de ausência, de ansiedade e nervosismo, e por sempre me incentivar e acreditar no meu potencial.
À minha orientadora Luciana, que com toda a paciência do mundo acreditou nas minhas inquietações e tornou este sonho realidade.
Obrigada a todos vocês!
Agradeço a Deus em primeiro lugar, por colocar em mim o desejo de ir além, enchendo o meu coração de esperança e fé. Aos meus pais, que por toda a vida se dedicaram a mim e aos meus sonhos, não medindo esforços para atendê-los, sempre me incentivando. Por me ensinarem valores como a honestidade, a perseverança, mostrando-me que para se conseguir algo na vida é necessário muito trabalho e dedicação.
Ao meu marido Laerthe, por ser um esposo dedicado, companheiro, que sempre acreditou em mim, enxergando uma capacidade que muitas vezes não vejo. Por suportar meu mau humor e momentos de pânico, sempre me acalmando e trazendo palavras de incentivo.
Aos meus sogros, Regina e Laercio, por me amarem como pais, e sempre me incentivarem e vibrarem com as minhas conquistas.
À minha orientadora Luciana que, com seu imenso conhecimento e equilíbrio, foi capaz de me acolher e me conduzir pelos caminhos não só do meio acadêmico como também pessoal, pois amadureci nesta jornada e estou saindo dela com a sensação de dever cumprido. Mais não pararei por aqui, continuarei a jornada e com você.
Agradeço também às minhas companheiras nesta caminhada, Glicinia, Marcela, Luciana, Karina e Amanda, por contribuírem com tanta sabedoria para a construção desta dissertação. Vocês são fenomenais.
Ao serviço de enfermagem pediátrica do HC-Unicamp, por proporcionarem as condições necessárias para que fosse possível a conclusão desta etapa.
Aos meus amigos, (não irei citar todos os nomes aqui porque são muitos), por entenderem as minhas ausências em alguns momentos, por ficarem me ouvindo falar sobre assuntos desconhecidos para muitos, por me incentivarem, e acreditarem na minha capacidade.
Aos secretários da pós-graduação, Saulo e Letícia, pela paciência e apoio em todos os momentos.
A unidade de terapia intensiva pediátrica é um ambiente cercado por normas e rotinas, que restringem a socialização da criança, em virtude da existência de equipamentos de alta tecnologia, sons peculiares, linguajar próprio e técnico, ênfase na cura e em ações rápidas. É indiscutível, por parte da família e dos profissionais de enfermagem, que a presença da família é benéfica para a criança, trazendo segurança e amenizando traumas durante a hospitalização. Contudo, esta presença traz consigo conflitos entre a tríade criança-família-equipe de enfermagem. Diante de tantos obstáculos para um efetivo cuidado centrado na criança e na família, o objetivo deste estudo foi compreender as vivências dos profissionais de enfermagem junto às famílias de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, na modalidade fenomenológica, realizada com 19 profissionais de enfermagem, que atuam na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de um hospital público, de ensino, localizado no interior do estado de São Paulo. As entrevistas ocorreram por meio da seguinte questão norteadora: “Conte-me, como você vivencia a presença da família na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica?”, foram gravadas em áudio digital, transcritas na íntegra, em busca do fenômeno situado, interrogando a totalidade das suas vivências. Por meio dos discursos dos profissionais de enfermagem, foi possível desvelar o fenômeno em questão, por meio das seguintes categorias temáticas: sendo-si-mesmo e para além de si no cuidado à família na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica; a família-sendo importante para criança na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica; sendo-si-mesmo no modo da técnica no cuidado à família na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Os profissionais acreditam ter bom relacionamento com a família, ainda que alguns reforcem manter distância para não se vincular a fim de evitar sofrimento. Eventualmente, mostram-se empáticos diante das necessidades das mães, membro da família mais presente. Contudo, sentem-se incomodados com a presença delas, por acreditarem que as mesmas vigiam as ações da equipe de enfermagem. Vivenciam um sentimento ambíguo, pois percebem a família como benéfica para a criança, porém não conseguem reconhecer essas vantagens para a equipe. Ainda estão presos em um modelo de cuidado que não inclui a família, sentindo a necessidade de controlar o ambiente e acreditando que a família atrapalhe a dinâmica de trabalho. Justificam a resistência em acolher a família em função da infraestrutura e das normas organizacionais. Apesar disso, alguns profissionais demonstraram pequenas aberturas para um novo olhar voltado para as reais necessidades da criança e da família. Diante disso é preciso que os profissionais de enfermagem rompam as barreiras que impossibilitam um novo direcionamento para o cuidado às famílias na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, tonando-se agentes de mudança que estimulem o protagonismo das famílias.
Linha de pesquisa: Processo de Cuidar em Saúde e Enfermagem.
Descritores: Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica; Relações Profissional-Família; Equipe
The Pediatric Intensive Care Unit is an environment surrounded by norms and routines that restrict the socialization of the child due to the existence of high technology equipment, peculiar sounds, a set of odd and technical language, its emphasis on healing and fast results. It is undeniable for the family and the nursing professionals that the presence of the family is beneficial for the child, bringing about a feeling of safety and mitigating trauma during hospitalization. However, this presence generates conflicts between the triad formed by child, family and nursing staff. Facing so many obstacles so aid is aimed for the child and their family, the objective of this study was to understand the experiences of nursing professionals with the families of children that had been hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit. This is a qualitative research, in the phenomenological modality, carried out with 19 nursing professionals who work in the Pediatric Intensive Care Unit of a public and teaching hospital located in the country side of the state of São Paulo. The interviews took place through the following guideline question: "Tell me how do you experience the presence of the family in the Pediatric Intensive Care Unit? Being digitally recorded in audio and transcribed in full, seeking for the phenomenon presented and interrogating the totality of their experiences. Through the interview of the nursing professionals it was possible to reveal the phenomenon in question through the following thematic categories: being-oneself and beyond oneself in the process of care for the family in the Pediatric Intensive Care Unit; The being-a-family, also important for children in the Pediatric Intensive Care Unit; Being-oneself as a procedure of the technique in the care to the family in the Unit of Pediatric Intensive Therapy. Professionals believe they have a good relationship with the family, although some reinforce their commitment to lower bonding in order to avoid suffering. Eventually, they are empathetic to the mother's needs, the most present family members. However, they feel uncomfortable with their presence because they believe that they are watching over the actions of the nursing team. They experience an ambiguous feeling because they perceive the family as beneficial to the child without being able to see how it benefits the team. They are still stuck in a care model that does not include the family, feeling the need to control the environment and believing that the family hinders the work dynamics. They justify resistance in welcoming the family due to infrastructure and institutional norms. Despite this, some professionals demonstrated interest for a new look at the real needs of the child and the family. Given this, it is necessary for nursing professionals to break the barriers that make it impossible for a new direction aiming to care for families in the Pediatric Intensive Care Unit, in this way, agents of change that stimulate the protagonism of families.
Descriptors: Intensive Care Units, Pediatric; Professional-Family Relations; Nursing, Team;
Quadro 1: Participação das famílias nas unidades de terapia intensiva pediátrica...21 Quadro 2: Análise ideográfica e análise nomotética...30 Quadro 3: Participantes da pesquisa...32
CCF – Cuidado Centrado na Família CEP - Comitê de Ética em Pesquisa
CONANDA - Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente ECA - Estatuto da Criança e do Adolescente
EUA - Estados Unidos da América HC – Hospital de Clínicas
OMS- Organização Mundial da Saúde PNH – Política Nacional de Humanização
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido USP - Universidade de São Paulo
SUMÁRIO
Capítulo 1. O Aflorar para a Temática ... 12
Capítulo 2. Introdução ... 14
2.1. A criança hospitalizada: do isolamento ao cuidado centrado na criança (e na família) ... 14
2.2. Participação da família na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica ... 19
Capítulo 3. Trajetória metodológica ... 26
3.1. Fenomenologia e pesquisa fenomenológica ... 26
3.2. Participantes ... 31
3.3. Cenário da pesquisa ... 34
3.4. Acesso aos participantes ... 35
3.5. Aspectos Éticos ... 37
Capítulo 4. Compreendendo as vivências dos profissionais de enfermagem com as famílias de crianças hospitalizadas na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. ... 38
4.1. Sendo-si-mesmo e para além de si no cuidado à família na UTIP ... 40
4.2. A família-sendo importante para criança na UTIP ... 51
4.3. Sendo-si-mesmo no modo da técnica no cuidado à família na UTIP ... 61
Capítulo 5. Considerações Finais ... 75
Referências ... 78
Apêndices ... 86
Apêndice 1: Termo de consentimento livre e esclarecido ... 86
Anexos... 89
Capítulo 1. O Aflorar para a Temática
Foi durante o Curso de Graduação em Enfermagem que vivenciei o mundo pediátrico, por meio de disciplinas e estágios curriculares, identificando-me de imediato e desejando, futuramente, trilhar esse caminho.
Iniciei minhas atividades profissionais exatamente onde sempre quis atuar, na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) de um hospital terciário, de ensino, público, da cidade de Campinas, onde trabalho desde então como enfermeira assistencial.
Passei a vivenciar momentos intensos que envolvem emergências clínicas, que necessitam de habilidades técnicas e ações rápidas, com foco na recuperação da saúde da criança. Embora imersa no mundo técnico, dirigi meu olhar às famílias que estão diariamente ao lado da criança, percebendo que, por vezes, essas são tratadas como coadjuvantes.
Senti-me incomodada e passei a observar, detalhadamente, como se dá o relacionamento das famílias, tanto com a criança, como com a equipe de enfermagem. Diante do contato direto com as famílias, inquietou-me saber: o que nós, profissionais de enfermagem, conhecíamos sobre a temática e o que estávamos fazendo para trabalhar com as famílias na UTIP?
Com muitas inquietações e o desejo de especializar-me na área de pediatria, iniciei o curso de pós-graduação Lato Sensu em Enfermagem Pediátrica, na Faculdade Israelita Albert Einstein, em São Paulo, no 1º semestre de 2012. Durante o curso, surgiu a oportunidade de aprofundar meus conhecimentos na problemática que envolve o relacionamento entre os profissionais de enfermagem e as famílias, no contexto da UTIP, por meio da monografia, orientada pela Profª Drª Ana Marcia Chiaradia Mendes Castillo, que tinha por objetivo identificar o que tinha sido produzido na literatura da última década acerca do relacionamento entre a equipe de enfermagem e as famílias no contexto da UTI pediátrica.
Durante a construção da monografia, chamou-me a atenção a relevância dos estudos no Brasil e no mundo, por levantar discussões sobre situações vivenciadas nos serviços de saúde e o despreparo dos profissionais de enfermagem diante das famílias de crianças hospitalizadas.
Diante do interesse em aprofundar-me na temática, comecei a nutrir a ideia de estudar sobre famílias em um curso de Pós-Graduação Stricto Sensu. Acalentando esse desejo, participei, em 2013, do curso de atualização intitulado “Família e Doença: uma perspectiva de trabalho em saúde”, na Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (USP), ministrado pela Profª Drª Margareth Angelo, referência nacional e internacional no que diz respeito aos estudos sobre famílias.
O referido curso possibilitou-me compreender famílias e suas particularidades, além das funcionalidades e das redes de apoio, aprendendo a lidar com situações rotineiras, aprimorando a minha abordagem com as famílias enquanto enfermeira assistencial.
Ainda em 2013, cursei, como aluna especial, a disciplina EG105 Processo de Cuidar em Enfermagem, no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da Faculdade de Enfermagem – Unicamp, ministrada pela Profª Drª Luciana de Lione Melo e por outras docentes. Foi durante a disciplina que tive a oportunidade de apresentar as minhas indagações e o meu desejo em estudar famílias para a referida docente.
No 1º semestre de 2014, cursei, ainda como aluna especial, a disciplina EG120 Seminário Avançado de Pesquisa IV, ministrada pela Profª Drª Luciana de Lione Melo, cujo objetivo foi construir um projeto de pesquisa fenomenológica. Neste momento, fui apresentada a uma abordagem metodológica desconhecida, a Fenomenologia. Iniciei leituras sobre o método para compreendê-lo e identificar se este atendia as minhas inquietações.
Para ampliar meu entendimento na abordagem fenomenológica, cursei, como aluna especial, a disciplina ENP5765 Pesquisa Fenomenológica em Enfermagem, na Escola de Enfermagem da USP, ministrada pela Profª Drª Miriam Aparecida Barbosa Merighi, no segundo semestre de 2014. Após cursar esta disciplina, percebi que as minhas inquietações só seriam desveladas por meio da Fenomenologia, que compreende os fenômenos humanos situados no cotidiano. Somente o sujeito que experiencia o fenômeno pode revelar o que é para ele, enquanto profissional de enfermagem, conviver com as famílias de crianças hospitalizadas na UTIP.
Diante disso, o objetivo desse estudo é compreender as vivências dos profissionais de enfermagem junto às famílias de crianças hospitalizadas em UTIP.
Capítulo 2. Introdução
2.1. A criança hospitalizada: do isolamento ao cuidado centrado na criança (e na família)
A hospitalização é algo marcante para a criança e a família, pois ambos percebem o ambiente hospitalar como hostil, ameaçador, gerador de medo e estresse. A criança faz parte de um grupo vulnerável à doença e à hospitalização e, por estar em pleno desenvolvimento físico, mental e social, sofre com a privação de atividades rotineiras e com o afastamento dos familiares, passando a vivenciar mudanças rápidas, tendo que adaptar-se a elas1,2.
De acordo com a história da hospitalização em pediatria, o primeiro hospital direcionado ao atendimento infantil foi aberto em 1802 em Paris, seguido de St. Petersburg em 1834, Viena em 1837 e Londres em 1852. No período que antecedeu a Primeira Guerra Mundial, pôde-se observar uma preocupação com as necessidades emocionais das crianças, por meio do cuidado de enfermagem. Contudo, após a industrialização, período marcado por más condições de vida, de habitação, ocupações perigosas e excessiva taxa de mortalidade e morbidade, os hospitais se tornaram locais frios e os familiares se viram obrigados a transferir a responsabilidade do cuidado para a equipe hospitalar1.
Em 1888 destaca-se o surgimento da enfermagem pediátrica moderna, com intuito de capacitar os profissionais para realizar um cuidado especializado, associado à especialidade médica em pediatria e à separação das unidades dentro do hospital. Todavia essa capacitação negligenciava questões de crescimento e de desenvolvimento da criança, bem como questões emocionais e de educação, formando profissionais habilitados para cuidar da doença aguda da criança3.
De 1920 até o final da Segunda Guerra Mundial, a assistência de enfermagem pediátrica tinha por finalidade a prevenção de infecção, por meio do isolamento rigoroso. Quando hospitalizadas, as crianças eram privadas da presença da família, mesmo quando a hospitalização durava longos períodos. O relacionamento com as enfermeiras era impessoal, sem vínculo afetivo e o desenvolvimento social e os aspectos emocionais eram ignorados, pois os únicos objetivos eram as necessidades físicas, derivadas das ordens médicas1,2.
No entanto, na Europa, desde as décadas de 1930 e 1940 do século XX, já existia a preocupação de psicanalistas e psicólogos com relação aos efeitos traumáticos que esse isolamento poderia causar na vida pós-hospitalização. Os britânicos John Bowlby e James Robertson ganharam notoriedade ao estudar os impactos causados pelo afastamento, principalmente, da mãe na vida adulta de crianças2. Tais estudos sustentaram e consolidaram os argumentos necessários para que as restrições às visitas fossem questionadas pelos pais e profissionais de saúde, ganhando força entre as décadas de 1940 e 1950 do mesmo século, período conhecido também como a “era bacteriológica”, o que intensificou ainda mais os debates1,3
.
Com isso, em 1951, a Organização Mundial da Saúde – OMS publicou um relatório que reconhecia o isolamento dos pais como perturbador para a criança em qualquer situação. Naquele mesmo ano, Bowlby divulgou um estudo revelando que crianças afastadas das mães por longos períodos perdiam a capacidade de sorrir e brincar, mesmo quando estimuladas1,2.
Na década de 50, o governo inglês, assim como os Estados Unidos da América (EUA), criaram um comitê para analisar as questões sobre hospitalização infantil que publicou um documento chamado “The Welfare of Children in Hospital”, com a intenção de tornar o ambiente hospitalar mais acolhedor e amigável para as crianças e permitir que os pais tivessem acesso aos filhos1,2.
Todo esse movimento culminou em uma das grandes conquistas na assistência pediátrica, a publicação do Relatório Platt, em 1959, pelo Ministério da Saúde da Inglaterra, que considerou importante, entre outras coisas, a permanência das mães durante a hospitalização dos filhos. Toda a Europa e os EUA estavam se movimentando em torno dessas mudanças, sendo os pais os principais motivadores1,2,4.
No Brasil, essas mudanças ocorreram de forma mais lenta. Algumas experiências ocorreram à frente do seu tempo, como foi o caso do Hospital de Clínicas (HC) de Porto Alegre, fundado em 1979, que optou, desde a sua criação, em incluir os pais em suas unidades pediátricas, mostrando uma filosofia de cuidado que percebia a criança como um ser em crescimento e desenvolvimento, com necessidades emocionais, mesmo na ausência de leis que regulamentassem a presença deles no hospital5.
As referências 2, 3 e 4 foram consideradas, independentes da data de publicação, por tratar-se de um
O Estado de São Paulo foi também precursor de mudanças, quando por meio da Resolução SS nº 165 de 1988, intitulada “Programa Mãe-Participante”, a mãe ou o responsável passou a ter o direito a acompanhar a criança durante a hospitalização6,7. Destaca-se, neste mesmo ano, a criação da Constituição Cidadã que, por meio do capítulo 7, artigo 227, assegura o dever da família, da sociedade e do estado em garantir direitos da criança à saúde, educação, alimentação, lazer, cultura, além de colocá-las a salvo de toda forma de violência, devendo o estado promover programas de assistência integral à saúde da criança, do adolescente e do jovem8.
Contudo somente após 11 anos do pioneirismo do HC de Porto Alegre é que foi aprovada, em 13 de julho de 1990, a lei federal nº 8069, que dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), que vem modificando o cuidado à criança, garantindo-lhe proteção integral, não só no contexto hospitalar, mas também em âmbito geral. Em seu artigo 12, o ECA afirma que a criança tem direito a permanência, em tempo integral, de um dos pais ou responsáveis, durante a hospitalização9.
No entanto, a sanção do ECA não significou a inserção imediata das famílias no ambiente hospitalar, principalmente nas Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica, como descreve um estudo realizado no estado do Paraná onde, somente a partir de 2007, foi permitida a permanência de um acompanhante em tempo integral nessas unidades10. Não foi um processo arquitetado de maneira organizada, tampouco se planejou a capacitação dos profissionais que precisariam receber os familiares nesse ambiente, cercado por regras e normas11. Por esta razão, ainda existem instituições se reestruturando para acomodar as famílias nesse universo.
No ano de 1991, por meio da lei 8242, foi criado a Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente, o CONANDA, um órgão colegiado, deliberativo, previsto no artigo 88 do ECA, que tem como funções elaborar, fiscalizar, zelar, avaliar e apoiar a política nacional de direitos da criança e do adolescente12.
O CONANDA, com o apoio da Sociedade Brasileira de Pediatria, aprovou em 13 de outubro 1995, a Resolução nº 41, que trata dos direitos das crianças e dos adolescentes hospitalizados. Dos direitos apresentados nesta resolução cabe aqui destacar: o direito a ser acompanhado por sua mãe, pai ou responsável, durante todo o período de hospitalização, bem como receber visitas e o direito a que os pais ou
responsáveis participem ativamente do seu diagnóstico, tratamento e prognóstico, recebendo informações sobre os procedimentos a que será submetido13.
Mesmo com todo o aparato legal existente no Brasil que assegura o direito da criança ter um acompanhante durante a sua hospitalização, quando esta ocorre, o sofrimento inerente ao adoecimento e aos procedimentos invasivos e dolorosos necessários ao seu restabelecimento é vivenciado pela criança e pela família de forma singular. Infelizmente, quando há piora clínica, faz-se necessário, por vezes, a transferência para uma UTIP, causando temor, ansiedade e sentimentos de incerteza e desamparo. Situações como a ventilação mecânica, a aparência do filho pela utilização dos diversos dispositivos hospitalares e os procedimentos a que será submetido, afetam a estrutura e a organização familiar14,15.
A criança será atendida por uma equipe multidisciplinar conforme as suas necessidades, existindo para isso três formas de abordagem: a centrada na patologia da criança, centrada na criança e a centrada na criança e na família16.
A abordagem centrada na patologia é uma prática baseada no diagnóstico e cura da doença. A criança é vista como um ser limitado, dependente, com características físicas diferentes dos adultos. Não existe a preocupação em criar um ambiente que se aproxime do público pediátrico. A presença da família pode ser restrita aos horários de visita, a relação com a equipe é vertical, sem participação nas tomadas de decisão17.
Já a abordagem centrada na criança compreende os fatores biopsicoespirituais. Sendo assim, passa a ser vista como um ser em crescimento que necessita de vínculos afetivos. Nesta abordagem, uma pessoa significativa para a criança é encorajada a permanecer para proporcionar um ambiente que se aproxime do seu cotidiano. A família não participa das tomadas de decisão, contudo os profissionais a mantêm atualizada e discutem os resultados esperados17.
A abordagem do cuidado centrada na criança e na família ainda é algo distante da realidade brasileira e de muitos países, pois este modelo entende a família como a primeira unidade responsável pelo cuidado de seus membros, ou seja, quando a criança adoece todos são afetados. A assistência não se restringe ao ambiente hospitalar, mas engloba o tratamento pós-alta. A família é o centro desta abordagem, existindo planejamento que envolve os membros que compartilham a responsabilidade da saúde da criança com os profissionais. Todos compreendem a saúde como algo complexo
envolvendo fatores biopsíquicos, socioculturais, econômicos e ecológicos. Reconhecem as perspectivas, necessidades e escolhas das famílias17.
A visão da família como a primeira unidade de cuidado da criança foi abordada por Florence Nightingale, a precursora da enfermagem moderna, no seu livro Notas sobre Enfermagem, escrito em 1859, quando defendeu que a criança deveria ser cuidada no ambiente familiar e não em hospitais próprios para a sua faixa etária. Determinou, também, adequadas condições de higiene pessoal e do ambiente, iluminação, alimentação, condições sanitárias, dentre outras questões para redução das doenças e das hospitalizações18.
Já o termo cuidado centrado na família (CCF) teve sua origem, em 1969, nos EUA, por acreditar que a família é parte fundamental no cuidado de um ente adoentado16. Cabe aqui salientar que na sociedade atual não se pode restringir a família como somente a nuclear, ou seja, a composta por gênero masculino e feminino de genitores e os filhos deles, também conhecida como a família de procriação19. Existem outros arranjos familiares como a de um único genitor, a adotiva, a comunitária e as famílias homoafetivas20.
De acordo com a definição de Wright e Leahey19, a família é quem seus membros dizem que são. Essa definição corrobora para um olhar ampliado para as famílias do século XXI, permitindo uma intervenção mais efetiva.
Na enfermagem pediátrica, os elementos do cuidado centrado na criança e na família são descritos desde 1990, identificando a unidade familiar como provedora de saúde e foram assim definidos pelo Instituto de Cuidado Centrado na Família dos EUA: Reconhecer a força da família como uma constante na vida da criança; facilitar a colaboração entre pais e profissionais em todos os níveis de cuidado à saúde; respeitar e valorizar a diversidade cultural, racial, étnica e socioeconômica da família; reconhecer as forças e individualidade da família respeitando diferentes métodos de enfrentamento; compartilhar informações imparcial e continuamente com a família; responder as necessidades de desenvolvimentos da criança e da família; adotar políticas e práticas que fornecem apoio emocional e financeiro para a família; planejar um cuidado flexível, culturalmente competente e que responda às necessidades da família; encorajar e facilitar o suporte familiar e a rede de apoio16.
No Brasil, as iniciativas para um efetivo cuidado centrado na família ainda são tímidas. O que se vê são alguns profissionais abertos e sensibilizados para trabalhar com as famílias de crianças hospitalizadas21.
No próximo subcapítulo, reuni achados da literatura de como as famílias estão inseridas dentro das unidades de terapia intensiva pediátrica e quais os papéis que desempenham durante a hospitalização do filho, comprovando que efetivar o cuidado centrado na família ainda é algo distante da realidade de muitas unidades ao redor do mundo. São quase unânimes as políticas de restrições a visitantes, a não inclusão efetiva dos pais no cuidado ao filho e, mais distante ainda, a possibilidade de incorporar satisfatoriamente as famílias nas decisões de cuidado à saúde de seus membros.
2.2. Participação da família na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica
Após 57 anos da publicação do Relatório Platt, não se pode negar a ocorrência de grandes mudanças no cuidado à criança doente, sendo uma delas a permanência dos pais ou responsáveis em período integral durante a hospitalização do filho4. No entanto, as equipes de enfermagem, por prestarem o cuidado direto ao paciente, sentiram essa mudança de forma mais concreta, pois a rotina de trabalho foi modificada, já que precisam direcionar o olhar também à família, que é diretamente afetada quando o filho adoece22.
O adoecimento e, a consequente hospitalização da criança provocam na organização familiar um desequilíbrio. Os membros da família, assim como em um móbile, estão perfeitamente equilibrados, porém qualquer abalo na sua estrutura afetará sua harmonia. Esse desequilíbrio afeta todos os membros da família, embora não do mesmo modo, a depender das relações que se estabelecerem entre eles19. Poderá atingir a relação conjugal, as relações com os outros filhos, afetando, inclusive, a vida financeira e influenciando na forma como as famílias participarão do cuidado direto ao filho11.
Quando esta hospitalização ocorre em uma unidade de terapia intensiva pediátrica, todas essas adversidades se intensificam15. A família passa a se preocupar com a possibilidade da morte do filho, com a sua piora clínica, com os procedimentos médicos aos quais será submetido, com os possíveis desconfortos, além da separação física e emocional da criança23.
A participação das famílias na UTIP não ocorre de modo uniforme em todos os locais do mundo. Existem disparidades dentro dos próprios Estados e Municípios em
um mesmo país, como no Brasil e na Itália. Algumas unidades ainda não permitem a permanência de um acompanhante 24 horas por dia, as visitas são restritas, não acontecem reuniões multiprofissionais que incluam a família nas discussões de diagnóstico, tratamento e prognóstico da criança, bem como a não participação durante os procedimentos. O quadro abaixo buscou evidenciar algumas das diversas realidades:
Quadro 1 – Participação das famílias nas unidades de terapia intensiva pediátrica.
Referências País/ Ano Participação da Família na UTIP
Giannini A, Miccinesi G. Parental presence and visiting policies in Italian pediatric intensive care units: a national survey. Pediatr Crit Care Med. 2011;12(2):46-50
Itália/ 2011 Em 34 unidades:
59% família não permanece 24 horas;
76% não permitem a visita de crianças;
38% não permitem a presença da família durante procedimentos e ressuscitação cardiopulmonar.
Hillig MG, Ribeiro NRR. Grupo de pais da Unidade de Terapia Intesiva Pediátrica: percepção dos familiares. Cienc Cuid Saude. 2012;11(1):58-065.
Brasil/ 2012 Permite o acompanhamento durante 24 horas, desde 1979; Dispõem de um Grupo de Apoio
semanal aberto para toda a família;
Estimulam o empoderamento da família e favorecem a comunicação entre equipe/ família.
Cardoso JMRM, Rodrigues BMRD, Pacheco STA, Araujo BBM. Ação intencional do familiar junto da criança em Centro de Terapia Intensiva Pediátrico. Rev. enferm. UERJ. 2013;21(esp.1):600-5.
Brasil/ 2013 Permite o acompanhamento durante 24 horas;
A família acompanha a criança para que ela não se sinta sozinha ou abandonada e acredita que a sua presença auxilia na recuperação e cura da criança.
Ladak LA, Premji SS, Amanullah MM, Haque A, Ajani K, Siddiqui FJ. Family-centered rounds in Pakistani pediatric intensive care settings: non-randomized pre-and post-study design. Int J Nurs Stud. 2013;50 (6):717–26. Paquistão/ 2013 Permite o acompanhamento durante 24 horas;
As visitas são restritas;
Os pais participam das visitas com a equipe multiprofissional;
Alves MVMFF, Cordeiro JG, Luppi BCH, Nitsche
Brasil/ 2013 Não permite o acompanhamento durante 24 horas;
MJT, Olbrich SRLR. Experience of family members as a result of children’s hospitalization at the Intensive Care Unit. Invest Educ Enferm. 2013;31(2):191-200.
Há três horários de visita por dia, com duração de duas horas cada um, com três pessoas por horário.
Santos LM, Oliveira VM, Santana RCB, Fonseca MCC, Neves ES, Santos MCS. Vivências maternas na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. R. pesq.: cuid. fundam. Online. 2013;5(1):3432-42.
Brasil/ 2013 Permite o acompanhamento durante 24 horas;
Permite a realização de algumas atividades semelhantes àquelas realizadas no domicílio, sob supervisão da equipe de enfermagem.
Mattsson J, Forsner M, Castrén M, Arman M. Caring for children in pediatric intensive care units: an observation study focusing on nurses’ concerns. Nurs. ethics. 2013;20(5):528–38.
Suécia/ 2013 Permite o acompanhamento durante 24 horas;
Ênfase do cuidado - saúde física da criança;
Não permite acompanhar procedimentos como a intubação orotraqueal;
Há preocupação em orientar a família sobre os cuidados. Majdalani MN, Doumit
MAA, Rahi AC. The lived experience of parents of children admitted to the pediatric intensive care unit in Lebanon. Int J Nurs Stud.2014;51(2):217-25.
Líbano/ 2014 Permite o acompanhamento durante 24 horas;
Visita é restrita aos pais ou alguém designado por eles; Família queixa-se da falta de
conforto para permanecer com os filhos;
As cadeiras são ruins e a área é apertada, não há espaço adequado entre uma criança e outra;
Não inclui a família na visita médica.
Mattsson JY, Arman M, Castren M, Forsner M. Meaning of caring in pediatric intensive care unit from the perspective of parents: a qualitative study. J. child health care. 2014;18(4):336-45.
Suécia/ 2014 Permite o acompanhamento durante 24 horas;
Oferece cadeira;
Família relata distância física e emocional do filho.
Baird J, Davies B, Hinds PS, Baggott C, Rehm RS. What impact do hospital and unit-based rules have
EUA/ 2015 Permite o acompanhamento durante 24 horas;
Refeições e higiene da família em ambiente externo à unidade;
upon patient and family-centered care in the Pediatric Intensive Care Unit? J. pediatr. nurs. 2015;30(1):133–42.
Visita restrita durante o período noturno.
Diante do exposto, é possível observar que apesar das divergências locais, culturais e econômicas, o modo como as famílias são inseridas na UTIP é muito semelhante. Entretanto, somente permitir a presença da família, em tempo integral, durante a hospitalização da criança, não garante a participação efetiva no cuidado ao filho24.
Neste ambiente, cercado por normas e rotinas, que restringem a socialização da criança, por equipamentos de alta tecnologia, sons peculiares, linguajar próprio e técnico, ênfase na cura e em ações rápidas15, a família fica exposta a situações de estresse. Os diversos profissionais e especialidades podem fragmentar as informações, prejudicando a habilidade nas tomadas de decisões sobre os cuidados com o filho25.
A aparência do filho, o uso de ventilação mecânica, o uso de sondas, a comunicação entre a família e os profissionais de saúde, o prognóstico e os tratamentos são os fatores que causam maior sofrimento e angústia durante a hospitalização da criança14,24,26.
O diálogo equipe-família pode ser prejudicado, sendo apontado como um dos aspectos mais difíceis na prática diária dos profissionais de enfermagem. Estudo realizado com enfermeiros de unidades de terapia intensiva para adultos, em Bogotá, na Colômbia, identificou que 91,6% dos enfermeiros consideram importante se comunicar com os pacientes e as famílias, contudo 50% referem temor para realizar esta atividade. Destacou-se que poucos profissionais receberam ferramentas sobre comunicação terapêutica no curso de graduação e que 80,36% das unidades pesquisadas privilegiam a satisfação das necessidades fisiológicas do paciente27.
A família, por sua vez, sente falta de uma escuta atentiva e sensível a suas queixas. Quando isso não ocorre, pode gerar uma sensação de desconfiança e consequente interferência no cuidado que os profissionais de enfermagem realizam21. Encontra obstáculos para participaçãointegral no cuidado ao filho, desde acomodação limitada, até a perda das funções de cuidadores para a equipe de enfermagem que,
historicamente, os rotulam como visitantes, atestando este fato pelas políticas de restrições às visitas14,28.
A distância física do filho é um grande gerador de estresse relatado pela família, com destaque para a mãe, que enfatiza a perda da autonomia e o afastamento da vida do filho. Um estudo realizado na região nordeste do Brasil demonstrou que algumas atividades que se assemelham às domésticas são, por vezes, permitidas pela equipe de enfermagem e, que, quando a mãe realiza ações de cuidado, retoma a sua independência e se sente mãe novamente24.
Apesar disso, o que se vê na maioria das unidades de cuidados intensivos não é essa postura, pois a equipe de enfermagem tem a propensão a assumir um papel paternalista sobre a criança, por ser a responsável por realizar diversas atividades técnicas29, tendo como ênfase, quase exclusiva, o cuidado físico da criança. O cuidado ainda está fortemente ligado ao modelo biomédico, focado na cura e em procedimentos, o que favorece um sentimento de competição entre família e equipe de enfermagem30.
Os profissionais de enfermagem sentem dificuldade em dedicar tempo conhecendo as famílias com as quais trabalham e seus contextos de mundo, não identificando, muitas vezes, a necessidade em agregar ao conhecimento prévio delas, os cuidados dispensados na UTIP22,24. Além disso, relatam frustração quando a família interfere propondo outras formas de cuidado ao filho. Enfatiza que a UTIP não é um local de encontro social e que existem prioridades diante da gravidade da criança. Desejam respeito e reconhecimento pela sua competência nesta área do conhecimento28.
Em contrapartida, a família acredita que é relevante sugerir maneiras que facilite o conforto do filho, por conhecerem os comportamentos da criança. Nota-se valorizada quando suas sugestões são aceitas pela equipe de enfermagem e demonstra confiança nos profissionais que se preocupam em acalmar e confortar seu filho29.
A comunicação, essencial nesse processo, é falha quando a equipe de enfermagem identifica como necessário que a família se retire durante as passagens de plantão e nos procedimentos realizados na criança, com o receio de possíveis interpretações errôneas. Portanto, é preciso rever como essa interlocução está acontecendo nessas unidades31.
Entretanto, o que se observa com os dados apresentados no quadro 1 e discutidos até aqui, é que o cuidado de enfermagem dispensado nas unidades de terapia intensiva pediátrica é fragmentado. Independentemente de onde ele aconteça, existe uma propensão em eleger os aspectos clínicos do cuidado, como administração de medicamentos, ajustes dos equipamentos, coleta de exames, dentre outros, como prioridades30.
É preciso que, para além dos aspectos técnicos necessários para a recuperação da criança, sejam contemplados também os aspectos emocionais e sociais, que envolvam a criança e sua família. É preciso que os profissionais de enfermagem compreendam que cada família se comportará de modo particular quando ocorre a hospitalização do filho. Fatores culturais e sociais influenciam nas reações e nas formas de se reorganizar para estar presente durante a hospitalização, e a família o faz por ter a convicção de que um de seus papéis é ajudar o filho a enfrentar esta situação32.
É indiscutível, por parte da família e dos profissionais de enfermagem, que a presença da família é benéfica para a criança, trazendo segurança e amenizando traumas durante a hospitalização33,34. Alguns estudos destacam ainda que a equipe de enfermagem e a família têm em comum o desejo de que a comunicação seja mais efetiva e que existam respeito e harmonia nesse relacionamento34,35. A família, por vezes, sente-se segura quando recebe informações claras e honestas, quando a equipe se mostra atenciosa, disponível e demonstra conhecimento no cuidado que realiza14,26,25,36.
À medida que a hospitalização se prolonga, a família passa a se sentir mais próxima da equipe de enfermagem e vai adquirindo maior controle sobre o cuidado do filho, o que a torna mais exigente e questionadora33. Cada vez mais estão adquirindo habilidades técnicas, conhecendo o ambiente hospitalar, advogando pelos filhos e exigindo sua participação no cuidado para além de atividades como alimentação e higiene, ou seja, tornando-se guardiões dos filhos durante a estadia na unidade de terapia intensiva pediátrica10,28.
Apesar de todos os avanços, do diagnóstico à reabilitação da criança gravemente doente, é preciso promover o melhor cuidado à criança, incluindo a família nas unidades intensivas, respeitando-se as singularidades de cada família. As pesquisas mais recentes no Brasil e no mundo estão expandindo os horizontes quando trazem para discussão a inserção da família durante as visitas médicas e de enfermagem, nos pronto
atendimentos, em procedimentos invasivos, como intubação traqueal e até durante a ressuscitação cardiopulmonar, revelando um caminho sem volta para o empoderamento das famílias37,38,39.
Para que essa convivência possa se desenrolar em cooperação mútua, entre equipe de enfermagem e família, estudos que abarcam o CCF em unidades de terapia intensiva pediátrica sugerem algumas orientações para garantir o sucesso neste tipo de abordagem. A negociação, a flexibilidade dos papéis entre profissionais de enfermagem e familiares e a comunicação são algumas delas31. A construção de um elo de confiança, a demonstração de empatia, a dedicação e a disposição para reconhecer o protagonismo da família, favorecem a sua participação no processo assistencial19,40.
A exemplo disto, o HC de Porto Alegre propôs aos familiares um grupo de apoio com reuniões semanais, composto por uma equipe multiprofissional, para discutir tanto questões sobre o diagnóstico, tratamento e prognóstico da criança, como também um espaço de escuta com apoio psicológico aos pais. Esta iniciativa é relatada como benéfica para se efetivarem ações que possibilitem um olhar ampliado para o cuidado à criança e à família41.
O papel da equipe de enfermagem é essencial, pois precisa rever/ressignificar o cuidado à criança, tendo a família como foco do seu cuidado, sem perder de vista o compartilhamento, de fato, do cuidado à criança. Um estudo realizado em 20 países da Europa revelou algumas prioridades de estudos a serem efetuados nas unidades de terapia intensiva pediátrica e dentre eles se destacam, para este estudo, o envolvimento dos pais no cuidado ao filho, a necessidade de identificar melhores práticas para promover o cuidado centrado na família e a melhoraria da presença dos pais e de visitas dentro das unidades de terapia intensiva pediátrica42.
Ainda que existam profissionais sensibilizados em reduzir e/ou aliviar o sofrimento da família, sem o aporte científico necessário poderão cometer erros. Existem três erros mais comuns segundo Wright e Leahey19: falhar ao criar um contexto para mudança, tomar partido de algum membro da família e fazer muitos aconselhamentos prematuramente19.
Diante disto e de tantas divergências, do aceitar a necessidade da família para a criança a ter que olhar a família como foco do cuidado, a temática merece estudos que deem voz ao profissional de enfermagem para que se possam conhecer, em
profundidade, as vivências entre família-equipe de enfermagem, inseridos no contexto da UTIP.
Capítulo 3. Trajetória metodológica
3.1. Fenomenologia e pesquisa fenomenológica
Na busca em compreender as vivências dos profissionais de enfermagem junto às famílias de crianças hospitalizadas em UTIP, optei pela pesquisa qualitativa, na modalidade fenomenológica, por ser uma abordagem que procura compreender fenômenos humanos, considerando o protagonismo dos indivíduos, que deixam emergir o fenômeno que vivenciam43.
A fenomenologia é o estudo das essências, as quais significam a possibilidade de leitura da realidade, do fenômeno e da experiência vivida, ou seja, é o estudo daquilo que aparece à consciência, buscando explorá-la44,45.
Foi amplamente difundida no início do século XX quando Edmund Husserl, matemático alemão, influenciado pela escola filosófica de Franz Brentano, fundou uma corrente de pensamento que se contrapunha aos métodos positivistas que predominavam no mundo acadêmico. Husserl compreendia que era necessário retornar aos fenômenos para se alcançar as experiências vividas pelos seres humanos e definia fenomenologia como a “volta às coisas mesmas”45,46
.
A etimologia da palavra fenomenologia origina-se do verbo phainestai, dividindo-se em fainomenon que significa “o que se mostra”, “o que aparece à luz”, e logos que significa “discurso esclarecedor”. Na busca do discurso esclarecedor, o pesquisador interroga o fenômeno, que é manifestado nas experiências dos sujeitos. É preciso ir além das aparências, persistindo na procura daquilo que se mostra para o sujeito46,47.
Ao interrogar o fenômeno é necessário que o pesquisador percorra duas etapas, não necessariamente sequenciais: a epoché, momento em que o fenômeno é colocado em suspensão, quando são afastadas quaisquer preconcepções ou teorias sobre ele, para se sobressair aos demais, no domínio sensorial do pesquisador, que deve estar aberto
para ouvir o que o sujeito tem a dizer; e a redução, em que ele seleciona as partes dos discursos vistas como essenciais ao fenômeno em estudo43,48,49.
Apesar da necessidade de distanciar-se dos conceitos prévios sobre o fenômeno, isso não significa que o pesquisador deixe de usar suas experiências anteriores, ele tem um pré-reflexivo, ou seja, um pensar sobre aquilo que quer interrogar. Parte de um princípio diferente das demais formas de pesquisa, pois ele não inicia por um problema, mas sim por uma interrogação, não busca a relação causa e efeito, mas sim a compreensão do fenômeno47,50.
Ao caminhar no estudo fenomenológico, diante dos discursos dos sujeitos sobre um determinado fenômeno, avançamos para a etapa da interpretação/compreensão, apontando para a análise da estrutura do fenômeno situado, descrevendo o fenômeno tal qual ele é vivenciado e relatado na própria linguagem daqueles que o experienciam, utilizando como referencial metodológico as orientações de Martins e Bicudo43,49 .
É por meio das descrições – uma forma de discurso – que o pesquisador terá acesso às experiências vividas pela equipe de enfermagem, bem como aos significados expressos por ela em suas falas ‘ingênuas’a
, espontâneas em relação ao fenômeno interrogado43,51.
Para que a vivência do sujeito seja desenvolvida, componentes como o mundo-vida, a imaginação e o pensamento precisam estar presentes. É por meio do mundo-vida que se desenvolve a cognição e que se inicia a pesquisa fenomenológica. Trata-se de estar-no-mundo, da experiência que se tem do mundo em que se está inserido, relacionando-se com as coisas e as pessoas que fazem parte dele43,51.
A imaginação é compreendida pelos estudiosos em fenomenologia como uma unidade de cognição, onde o homem é um ser-no-mundo, que reflete, pensa e sente aquilo que vivencia, tornando-se um valioso instrumento de análise. É por meio da linguagem que a imaginação se expressa e a sua compreensão não é somente um procedimento racional, é necessário que exista entre o locutor e o interlocutor um envolvimento emocional43.
a As falas ingênuas, espontâneas são aquelas em que o sujeito se posiciona sobre algo, sem elaboração prévia. São falas simples, não premeditadas, que emergem naquele momento e que o sujeito julga importante.
O pensamento é uma forma de contemplação que possibilita uma visão palpável de como o mundo é. Para se chegar a um pensamento, é necessário que a imaginação permita que o ser humano conheça o objeto a ser pensado, atribuindo significado por meio da linguagem43.
O pesquisador busca nos discursos ingênuos os significados que são as revelações precisas sobre o entendimento que o sujeito tem daquilo que se está estudando, não se preocupando com fatos. Os discursos ricos em significados constituem-se em achados, já que são situações vividas que foram reveladas de forma consciente pelos sujeitos, permitindo a compreensão do fenômeno, que se dá em dois grandes momentos: a análise ideográfica (análise individual dos discursos) e a análise nomotética (análise geral dos discursos)43,47,50,51.
A análise ideográfica ocupa-se de trazer ao entendimento as falas ingênuas dos sujeitos, destacando as unidades de significados. É nesta fase que o pesquisador descobre e atribui significado àquilo que se está revelando. Cada discurso será analisado individualmente com o propósito de adentrar ao mundo-vida do sujeito e a sua intersubjetividadeb, atribuindo significados43,48,51,52.
A análise nomotética é a generalização da análise individual dos discursos, ou seja, a identificação das convergências e divergências dos discursos, buscando abranger uma realidade que seja de muitos, sendo as convergências, a estrutura geral do fenômeno e as divergências, formas individuais de ver o fenômeno43,48,51,52.
b Intersubjetividade pode ser compreendida como a capacidade de compartilhar a experiência vivida pelo outro.
Quadro 2 - Análise ideográfica e análise nomotética.
Discursos Unidades de Significados
Análise Ideográfica
Subcategorias Categoria Temática Análise Nomotética [...] mas eu nunca tive problema com mãe não, sempre me dei bem com elas. (Fluorita)
Acreditando ter um bom relacionamento com a família. O Eu Sendo-si-mesmo e para além de si no cuidado à família na UTIP [...] que eu crio vínculo assim muito rápido, e se acontecer alguma coisa eu sei que... eu vou sofrer, que eu já vou sofrer com a criança, e aí vou sofrer mais ainda. (Jaspe Leopardo)
Admitindo não criar vínculo para não sofrer.
[...] e... a família assim, geralmente é a mãe. (Gipso) Família, quando a gente fala de família a gente fala muito de mãe, né? Não fala de família propriamente dita, família é a mãe. (Amonite)
Destacando que a mãe é o familiar mais presente na UTIP.
Eles colocam a cadeira no meio do quarto [...] (Ônix) [...] hoje a mãe veio a noite toda, e ela me atrapalhou, ficou do lado do respirador o tempo inteiro, e qualquer procedimento que eu ia fazer ela vinha junto
tentar me ajudar, entende? (Safira) Percebendo que o comportamento da família é inadequado para o ambiente.
Como já mencionado anteriormente, para que fosse possível alcançar as experiências vividas pelos profissionais de enfermagem com as famílias na UTIP foi utilizada a entrevista fenomenológica, que pode ser definida como um encontro social, em que o sujeito terá a oportunidade de expressar, por meio da linguagem oral, suas vivências43.
Ao encontrar-se com o outro é que o homem pode vir a ser ele mesmo. Ao se encontrarem, pesquisador e sujeito, são confrontados e colocados à prova. É esse movimento que decidirá o quão autêntico o sujeito será, não sendo possível prever53. Contudo, a postura empática que adotamos como pesquisadores contribui para que o sujeito se mostre sem medos ou constrangimentos43.
A entrevista fenomenológica não segue um padrão cartesiano para compreender a maneira com que o sujeito vivencia o mundo, pois esta postura é individual e singular. Na visão fenomenológica, partimos do princípio de que o sujeito explicitará suas vivências, por meio da sua história, ou seja, sua maneira única de existir e estar no mundo53.
Para adentrar ao mundo do sujeito, é necessário que a questão norteadora seja ampla o suficiente para que ele fale livremente, sem ser interrompido, sobre a sua experiência em relação ao fenômeno que está sendo estudado43. É preciso que o pesquisador exercite a escuta, sem se preocupar com o tempo que o sujeito levará para concluir a entrevista. Os momentos de silêncio devem ser respeitados e, caso seja preciso retomar a entrevista, é recomendado que o pesquisador não use questões que restrinjam e nem direcionem o que poderá ser dito54.
Diferentemente de outros métodos de entrevistas qualitativas, não dialogamos verbalmente com os sujeitos durante a entrevista, ou seja, não interferimos naquilo que será dito. As entrevistas são finalizadas quando o sujeito se dá por satisfeito. Após concluídas não retornamos para os sujeitos, por acreditar que ao fazer este movimento
não mais teríamos acesso as suas falas ingênuas.
3.2. Participantes
Os participantes foram 19 profissionais de enfermagem, sendo nove enfermeiros e dez técnicos de enfermagem. Do total de entrevistados, oito eram do período noturno e 11 do período matutino e vespertino.
Importante destacar que desde a sanção do ECA9, os acompanhantes permaneciam em período integral na UTIP e, há aproximadamente cinco anos, por uma decisão organizacional, os acompanhantes permanecem apenas nos períodos matutino e vespertino.
Apesar deste fato, foram incluídos os profissionais do período noturno nesta pesquisa, porque uma parcela significativa da equipe de enfermagem permanece inalterada há mais de uma década, ou seja, eles já trabalharam tendo a família na UTIP e portanto são capazes de recordar não só as situações atuais eventuais, como também aquelas que fizeram parte da sua história55.
Quadro 3 - Participantes da pesquisa. Profissional de Enfermagem Categoria Profissional Idade Tempo de formação Tempo de trabalho na UTIP Ônix Técnico de enfermagem
46 anos 26 anos 20 anos
Safira Técnico de enfermagem
49 anos 19 anos 7 anos
Jaspe Leopardo Técnico de enfermagem
27 anos 8 anos 5 anos
Calcita Técnico de enfermagem
49 anos 15 anos 15 anos
Quartzo Rosa Técnico de enfermagem
33 anos 13 anos 3 anos
Selenita Técnico de enfermagem
36 anos 16 anos 2 anos
Apatita Enfermeiro 42 anos 18anos 5 anos
Diopsídio Enfermeiro 35 anos 7 anos 4 anos
Âmbar Técnico de enfermagem
Brasilianita Enfermeiro 35 anos 8 anos 6 anos
Aragonita Enfermeiro 26 anos 5 ano 2 ano
Dolomita Enfermeiro 34 anos 7 anos 5 anos
Fluorita Técnico de enfermagem
56 anos 30 anos 14 anos
Gipso Técnico de enfermagem
35 anos 13 anos 2 anos
Hematita Técnico de enfermagem
30 anos 11 anos 7 anos
Fuxita Enfermeiro 42 anos 17 anos 14 anos
Amonite Enfermeiro 30 anos 8 anos 1 ano e meio
Topázio imperial
Opala Enfermeiro 50 anos 26 anos 23 anos
Com o objetivo de garantir o sigilo dos participantes, optei por escolher nomes de pedras de diferentes origens. Todas as pedras naturais possuem algo de especial, de belo, mas para que isso apareça, é necessário que ocorra o processo de lapidação, ou seja, processo que destaca as características óticas de cada uma delas56. Dessa forma, os nomes foram atribuídos com o intuito de destacar a beleza de cada participante.
3.3. Cenário da pesquisa
A pesquisa foi realizada na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, de um Serviço de Enfermagem Pediátrica, de um hospital público, de ensino, localizado no interior do estado de São Paulo.
O referido hospital foi inaugurado em 1985 e é um dos maiores hospitais gerais do interior do estado de São Paulo, com atendimento de nível terciário e exclusivamente subsidiado pelo SUS. Conta com diversos serviços, entre eles o Serviço de Enfermagem Pediátrica, que é o responsável pela UTIP.
A UTIP era composta, até abril de 2015, por 10 leitos clínicos e cirúrgicos, sendo que após esta data, passou a contar com mais dois leitos, totalizando doze leitos. O aumento da sua capacidade foi decorrente à mudança de espaço físico, já que a antiga UTIP está em reforma, com a finalidade de expansão. No momento, a UTIP ocupa uma antiga enfermaria de adultos, totalmente adaptada para o cuidado intensivo.
A equipe de enfermagem é formada, atualmente, por 51 profissionais, sendo 15 enfermeiros e 36 técnicos de enfermagem distribuídos nos períodos matutino e vespertino - quatro enfermeiros e nove técnicos de enfermagem, e no período noturno - sete enfermeiros e 18 técnicos de enfermagem, divididos em equipe para dias pares e ímpares. A composição por turno de trabalho compreende, no mínimo, dois enfermeiros e seis técnicos de enfermagem. Cada técnico de enfermagem é responsável pelos cuidados de duas crianças e cada enfermeiro, em torno de seis crianças.
A unidade atende crianças a partir de 28 dias a 14 anos, recebendo também menores de 28 dias, nos casos de correções de cardiopatias congênitas e até 18 anos nos casos de pacientes crônicos acompanhados pela equipe de nefrologia. As crianças e os adolescentes apresentam quadros clínicos e/ou cirúrgicos, agudos e/ou crônicos, com tempo de internação prolongado.
Cada criança tem direito a um acompanhante das 08:00 horas às 18:00 horas, não sendo permitida a sua permanência durante as passagens de plantões da equipe de enfermagem e durante o período noturno.
São oferecidas as três refeições principais - café da manhã, almoço e jantar, sendo as duas últimas realizadas em um refeitório distante da Unidade. Já o café da manhã é distribuído pelas copeiras no pátio da UTIP, onde os acompanhantes fazem esta refeição. Para acomodação dos acompanhantes são oferecidos cadeiras de plástico simples e banheiros. Já os bebedouros disponíveis localizam-se na Unidade de Internação Pediátrica, que fica no mesmo andar, a 50 metros de distância.
As informações clínicas sobre a criança são fornecidas somente aos responsáveis, entre 16:00 e 17:00 horas e as visitas são das 11:00 às 12:00 horas e das 16:00 às 17:00 horas, ambas diariamente, limitando-se a dois visitantes para cada criança, em esquema de rodízio, ou seja, um de cada vez. Menores de 12 anos não são permitidos.
3.4. Acesso aos participantes
Os profissionais de enfermagem foram abordados pessoalmente pela própria pesquisadora, que os convidou a participar da pesquisa, sendo que todos aceitaram, voluntariamente. A obtenção dos discursos ocorreu por meio das entrevistas fenomenológicas, previamente agendadas, de acordo com a disponibilidade dos profissionais de enfermagem, nos meses de setembro e outubro de 2016.
As entrevistas ocorreram em uma sala pouco utilizada, fora do ambiente da UTIP, localizada 20 metros na unidade, sem interferências externas. Foi oferecida aos participantes a possibilidade de realizar as entrevistas em qualquer local de sua preferência, dentro ou fora do hospital. Contudo, os profissionais preferiram agendar as entrevistas em dias em que estavam de plantão, chegando antes ou permanecendo após o seu horário de trabalho para a realização delas sempre de forma voluntária.
A questão norteadora proposta para este estudo foi: “Conte-me: como você vivencia a presença da família na UTI Pediátrica?” Com esta interrogação, procurei ir ao encontro do fenômeno que me inquietava, o que me proporcionou perceber, que a equipe de enfermagem, inicialmente, discursava aceitando ou negando a presença da família na UTIP, sem a preocupação de descrever suas experiências com a família. Por vezes, foi necessário repetir a questão norteadora, enfatizando que o objetivo da pesquisa era conhecer suas vivências com famílias de crianças hospitalizadas na UTIP.
Ao conduzir a entrevista de acordo com os princípios da pesquisa fenomenológica, adotei o silêncio e expressões de aceitação, como forma de diálogo. Além disso, estive atenta para as formas não verbais de comunicação, como os intervalos, os gestos, sempre respeitando o espaço e o tempo do outro54. Todas essas preocupações me possibilitaram uma imersão nos discursos e nas atitudes de cada profissional de enfermagem entrevistado.
Os discursos foram gravados em áudio digital. Esta opção se deu para que a pesquisadora tivesse maior liberdade para interagir e apreender o que os profissionais de enfermagem revelariam em seus discursos. Um único participante não autorizou a gravação, sendo necessário registrar manualmente o seu discurso, durante e após a entrevista, com o seu consentimento.
Os discursos foram transcritos na íntegra pela própria pesquisadora, em busca do fenômeno situado, interrogando a totalidade das vivências. Por meio das descrições dos profissionais de enfermagem, busquei obter acesso ao fenômeno em questão43.
Nesta modalidade de pesquisa, o número de entrevistados não segue um padrão estatístico. Apesar disso, sabemos que, quanto maior o número de participantes, maior é a possibilidade de compreender um fenômeno em profundidade51. O acesso aos participantes foi interrompido quando seus discursos revelaram aspectos suficientes para desvelar o fenômeno em estudo.
3.5. Aspectos Éticos
O projeto foi aprovado pelo diretor do Serviço de Enfermagem Pediátrica, pelo coordenador médico da UTIP e pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Unicamp (Anexo 1), sob o parecer nº 1.241.603, atendendo à Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde57.
Respeitando as questões éticas, todos os participantes receberam nomes fictícios e também assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice 1), permanecendo com uma cópia deste, assegurando a sua participação gratuita e voluntária com prévio conhecimento da pesquisa.
Importante destacar que o fato de integrar a equipe pesquisada e vivenciar com ela a presença da família na UTIP, despertou uma identificação entre a pesquisadora e os profissionais de enfermagem entrevistados. Ao se reconhecerem neste contexto, estabeleceram uma relação de confiança, o que possibilitou o emergir de suas vivências sem qualquer constrangimento ou receio de avaliação, segundo seus próprios discursos.
Capítulo 4. Compreendendo as vivências dos profissionais de enfermagem com as famílias de crianças hospitalizadas na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica.
A compreensão das vivências dos profissionais de enfermagem só foi possível diante dos discursos ricos em significados e de suas falas ingênuas que possibilitaram adentrar ao mundo-vida dos enfermeiros e técnicos de enfermagem, tornando possível o desvelamento do fenômeno, que se deu diante da seguinte sequência proposta por Martins e Bicudo43,48:
Leitura global do conteúdo total do discurso, de forma a apreender sua configuração global; este primeiro contato com os discursos dos sujeitos foi desprovido de qualquer interpretação, sendo compreensível que o pesquisador retornasse aos discursos sempre que considerasse necessário, a fim de acostumar-se com a linguagem. Esta etapa constituiu a base para as próximas.
Releitura, atentiva, de modo a identificar as afirmações significativas dos sujeitos (unidades de significados); unidades de significados são momentos identificados nos discursos dos sujeitos dotados de sentido para o pesquisador segundo sua perspectiva e seu pré-reflexivo, focando no fenômeno a ser desvelado. A experiência vivida pelo pesquisador foi de grande importância neste momento, pois permitiu uma maior aproximação com a realidade do sujeito pesquisado e possibilitou identificar unidades de significados tangíveis.
Diante dessas unidades de significados, buscaram-se convergências (elementos que sejam comuns a vários discursos) e divergências (elementos que são peculiares a apenas um discurso ou a poucos);
A partir das convergências/divergências buscou-se esclarecer o que estava oculto nos discursos, para assim abranger e contemplar a realidade de muitos, organizando-os em categorias temáticas.
Procedeu-se à síntese descritiva, integrando as afirmações significativas em que se constituem as categorias que expressam os significados atribuídos pelos profissionais de enfermagem às suas vivências com famílias de crianças hospitalizadas em UTIP. Desse modo foi possível apreender a estrutura do fenômeno em estudo.
Ao ouvir as entrevistas e relembrar os momentos compartilhados, foi possível compreender como o profissional de enfermagem vivencia a presença da família na unidade de terapia intensiva pediátrica. As suas vivências foram marcadas por uma necessidade em explicar a ausência da família em período integral na unidade estudada,
posicionando-se contra ou a favor da mesma, usando a estrutura física para justificar esse afastamento. Apesar disto, alguns profissionais conseguiram ultrapassar essa barreira e reconhecer como positiva a presença da família no ambiente intensivo.
Diante disso, as categorias temáticas que emergiram foram: Sendo-si-mesmo e para além de si no cuidado à família na UTIP, a família-sendo importante para criança na UTIP, sendo-si-mesmo no modo da técnica no cuidado à família na UTIP.
