A importância dos sistemas de informação em cardiologia de intervenção

Reconhece!se hoje, de uma forma global, a importância que a informação recolhida acerca das características dos doentes e dos procedimentos tem na gestão dos doentes, na avaliação dos resultados e nos esforços em melhorar a qualidade da saúde, em geral, e da Cardiologia Intervenção, em particular (Radford et al., 2007).

De acordo com Shaw e colaboradores (2002) o registo contínuo e prospectivo de dados, demográficos, clínicos e decorrentes dos procedimentos, possibilita, em simultâneo, ter conhecimento das actividades realizadas, das características da população tratada e dos procedimentos realizados, bem como do impacto, quer em termos de ganhos em saúde, quer do “peso” social e económico da patologia em causa.

Paralelamente, tal tipo de registos permite conhecer o grau de aderência às recomendações e normas de orientação clínica, funcionando (ou podendo funcionar) também como um instrumento de planeamento em saúde e de incentivo à investigação.

Nos Estados Unidos da América (EUA), quer por questões culturais, quer principalmente, pela forma competitiva como o sistema de saúde está organizado, a recolha, sistematização e análise da informação, clínica e administrativa, tem sido prática comum (Edwards; Clark; Schwartz, 1994b; Iezzoni, 1997; Ferraris et al., 2008).

Na área da Cardiologia de Intervenção, não obstante a existência de bases de dados locais e regionais, a criação e desenvolvimento de uma base de dados nacional teve

início em 1987 sob a égide do (ACC). Segundo

Weitraub e colaboradores (1997), após um intenso trabalho levado a cabo por um grupo multidisciplinar, constituído por Cardiologistas de Intervenção, Epidemiologistas, Bioestatisticos e Investigadores na área da Saúde Pública, foi lançada em 1991, a primeira versão da base de dados nacional de angioplastia (

Nos anos que se seguiram, foram sendo introduzidas alterações na base de dados, quer ao nível da inclusão de novas variáveis, quer da modificação de outras, no sentido de acompanhar os desenvolvimentos tecnológicos (e.g advento dos e de outros dispositivos terapêuticos), clínicos (e.g definição de enfarte não Q com as novas medidas de troponina) e farmacológicos (e.g crescente utilização de glicoproteina IIb/IIIa) que se verificaram (Brindis et al., 2001; Radford et al., 2007).

Na Europa, também tem merecido uma atenção especial por parte dos decisores políticos e das organizações e sociedades científicas da área da saúde, a questão da importância dos sistemas de informação e registo das características dos doentes, dos procedimentos e de outras informações consideradas relevantes (Flynn et al., 2005; Portugal. SPC, 2005; Sweden. SALAR, 2005).

Um dos exemplos paradigmáticos é o caso Sueco. A

8 (SALAR) e o 6 9 7 (NBHW)

em colaboração com várias sociedades científicas da área da saúde, têm vindo a desenvolver, de há duas décadas a esta parte, um conjunto de registos nacionais (actualmente contam com cerca de 90 registos nacionais, cobrindo diferentes patologias e intervenções terapêuticas) cujo objectivo é recolher e analisar informação que permita avaliar, e melhorar, a qualidade dos cuidados prestados (Øvretveit, 2003; Sweden. SALAR, 2005; Werner; Asch, 2005).

Na área da Cardiologia, a Sociedade Europeia de Cardiologia (SEC), tem tido um papel preponderante a esse nível, tendo desenvolvido o < $ (EHS), que

consiste num conjunto de programas sistemáticos de recolha de informação, com o objectivo de conhecer melhor a realidade das doenças cardiovasculares na Europa (Flynn et al., 2005G Portugal. SPC, 2005).

Cientes dessa necessidade e dos benefícios desse precioso instrumento, a Sociedade Portuguesa de Cardiologia (Direcção do biénio 2001!2003), com a colaboração dos respectivos Grupos de Estudo e dos responsáveis das várias Unidades Hospitalares Nacionais, implementou, a partir Janeiro de 2002, dois Registos Nacionais Contínuos, de adesão voluntária: o Registo de Síndromes Coronárias Agudas e o Registo de Intervenção Coronária Percutânea (Pereira, 2004; Portugal. SPC, 2005).

Simultaneamente à implementação daqueles registos, a SPC entendeu que era necessário criar uma estrutura responsável por reunir, analisar, sistematizar e divulgar regularmente a informação para todos os Centros participantes e que fornecesse apoio logístico ao desenvolvimento de estudos cooperativos nacionais (Portugal. SPC, 2005).

Nascia assim o Centro Nacional de Colecção de Dados em Cardiologia (CNCDC) que, para além de ser responsável pela base de dados dos Registos, detém o pelouro da Investigação, bem como a função de ser a estrutura oficial de ligação aos Registos SEC

– < $

De acordo com Pereira (2004), o RNCI foi criado pela SPC com o objectivo de documentar, de forma prospectiva e contínua, as características dos doentes e dos procedimentos percutâneos realizados em Portugal. Numa primeira fase, os dados eram recolhidos através do preenchimento de um questionário, onde constavam dados clínicos, demográficos e alguns aspectos decorrentes do procedimento e em seguida eram enviados e sistematizados no CNCDC. A recolha, organização e utilização da base de dados obedeceu a regras definidas pela SPC.

No início de Janeiro de 2006, o RNCI passou a adoptar a plataforma do /

% $ do < $ (PCI/EHS). A partir dessa data, a

informação referente a cada procedimento passou a ser preenchida pelos cardiologistas de intervenção de cada Centro participante e, posteriormente, enviada para a base de dados europeia, sediada na Sociedade Europeia de Cardiologia, em França, através de plataforma electrónica, via . Após o controlo de qualidade da mesma e sua sistematização na base de dados do EHS, os dados são enviados para o CNCDC, afim de integrar a base de dados do RNCI.

Paralelamente e após análise feita pelo departamento do EHS, é enviada informação de retorno ( ) aos Centros participantes sob a forma de relatório . Esses relatórios# enviados a cada Centro participante, permite!lhes monitorizar a sua actividade, ver o grau de aderência às normas de orientação clínica, bem como comparar!se, em relação a diversos indicadores, com a média do próprio país e de outros países da Europa.

Importa referir que a plataforma PCI/EHS utiliza o sistema

8 A (CARDS), o que assegura que informação credível e comparável seja recolhida em vários países da Europa, ao longo do tempo, na medida em que utilizam informação padronizada, quer ao nível da definição e codificação das variáveis, quer da forma de medição e de recolha. Assim, de acordo com Flynn e colaboradores (2005) torna!se possível a definição de internacionais, bem como a comparação de resultados, decorrentes da ICP, entre diferentes países europeus.

Dos três exemplos de registos multicêntricos aqui referidos, o ACC!NCDR, o PCI/EHS e o RNCI, podem ser identificados os seguintes aspectos comuns:

i) A preocupação com a qualidade da informação. Têm merecido particular atenção, a esse nível, as auditorias aos registos e à informação enviada pelos Centros participantes (particularmente nos EUA), bem como a padronização das definições, das formas de recolha e de medição das variáveis;

ii) A capacidade para fazer captar e manter os Centros participantes (mormente as condicionantes a que muitos serviços estão sujeitos, como sejam, a falta de recursos humanos ou de recursos logísticos), na medida em que a adesão é voluntária e a actividade de recolha da informação, por vezes, pouco valorizada;

iii) A preocupação com as questões da confidencialidade e da segurança da informação recolhida, analisada e armazenada;

iv) O propósito de recolher informação acerca das características dos doentes e dos procedimentos, com o intuito de conhecer a realidade das doenças cardiovasculares, em geral, e da cardiologia de intervenção, em particular e contribuir para a avaliação e melhoria da qualidade nesta áreas.

Flynn e colaboradores (2005) e Radford e colaboradores (2007) referem que, ao utilizar conceitos semelhantes, definições e formas de medida e recolha padronizadas, a informação contida em base de dados, comum a múltiplos Centros, adquire uma importância que possibilita a realização de diversos tipos de estudos e análises com base

em populações de grandes dimensões, obtendo!se dessa forma resultados mais robustos, em tempo útil e que reflectem, de forma mais próxima, a realidade da prática clínica do dia!a!dia.

O interesse e a oportunidade em construir um modelo de ajustamento do risco para a ocorrência de eventos cardíacos e cerebrovasculares adversos (ECCAM), decorrentes de ICP, surgem da confluência de um conjunto de factores dos quais se destacam:

a) o crescente interesse na avaliação da qualidade (quer ao nível da dimensão de efectividade, quer de eficiência) com enfoque na análise de resultados e na segurança dos doentes;

b) os recentes movimentos de “responsabilidade perante a sociedade” ( ) e a pressão para divulgação dos resultados clínicos por hospital e por médico, à semelhança do que se faz no Reino Unido;

c) o peso social e económico da patologia em questão ! a doença coronária aterosclerótica – resultante da sua elevada incidência e prevalência na população Portuguesa;

d) o crescimento exponencial do número de ICP e de Centros que realizam este tipo de procedimentos em Portugal, tendo!se passado de 3.017 procedimentos realizados em 12 Centros (302 intervenções por milhão de habitantes), em 1997, para um valor estimado de cerca de 11.500 ICP em 24 Centros (1.150 por milhão de habitantes) no ano de 2006;

e) a disponibilidade de informação sistematizada, acerca das características dos doentes e dos procedimentos, numa base de dados de dimensão nacional;

f) a insuficiência de estudos desta natureza, na área da Cardiologia de Intervenção, em Portugal.

Tal conjunto de factores determina a urgência/pertinência no desenvolvimento de modelos de ajustamento pelo risco para a ocorrência de eventos adversos major, decorrentes de ICP, baseados na informação contida na base de dados do RNCI.

Desta forma será possível incrementar aspectos de avaliação da qualidade, nomeadamente, fazer análises e comparações, de forma mais rigorosa, intra e inter instituições, estabelecer valores de credíveis, com base nos resultados obtidos e ajustados pelo risco.