Avaliação das práticas em intervenção precoce

A intervenção precoce com base nos princípios científicos das diferentes áreas em que se fundamenta (pediatria, neurologia, psicologia, psiquiatria, fisioterapia, linguística, etc.) tem como finalidade oferecer às crianças com incapacidades ou em risco de as adquirir um conjunto de acções optimizadoras e compensadoras, que facilitem a sua adequada maturação em todos os domínios e que lhes permita alcançar o nível máximo de desenvolvimento pessoal e de integração social (GAT, 2005a).

Tal como em outros domínios, o incremento dos serviços de intervenção precoce tem sido acompanhado pela crescente exigência de se demonstrar a sua eficácia, qualidade e resultados. Financiadores, legisladores, direcções dos serviços e consumidores querem ter a garantia que os recursos são usados de modo eficaz e atingem os resultados desejados. Para além disso, os serviços de intervenção precoce devem realizar a auto-avaliação de procedimentos e práticas para tomarem decisões internas sobre a planificação do programa de intervenção e promoverem a sua melhoria (Aytch, Castro, & Selz-Campbell, 2004). Um desafio que se coloca a muitos programas é a falta de instrumentos validados ou de procedimentos que sejam apropriados para uma auto- avaliação abrangente das práticas do programa de intervenção precoce.

3.1. Avaliação dos programas e dos serviços

Apesar da actual preocupação com os resultados da intervenção precoce na infância, não se tem avaliado a qualidade dos serviços de intervenção precoce. Uma avaliação compreensiva dos programas tem que considerar os múltiplos elementos da ecologia do desenvolvimento da criança. Assim, terá, no mínimo, que considerar o resultado de três variáveis primárias: criança (desenvolvimento, aprendizagem, comportamento) programa (qualidade e intensidade das intervenções, serviços e apoios) e, família (comportamento parental, stress familiar, apoio social) (Bagnato, 2007).

O autor referido lembra que a avaliação dos programas de intervenção precoce se tem limitado a listar o número de serviços prestados, e que, a descrição da sua intensidade (por exemplo, número de horas, tipo de sessões, foco da intervenção, grau de inclusão) é uma informação crucial para avaliar a eficácia do programa, o seu impacto, e para ajudar os profissionais a detectar as relações entre as variáveis da intervenção e os seus resultados. Uma avaliação bem estruturada dos programas permite aos profissionais integrarem os resultados da pesquisa nas suas rotinas de trabalho, sendo que a investigação continuada promove a qualidade das práticas.

De acordo com Shonkoff (2003), a investigação em intervenção precoce tem sido compartimentada em função das várias disciplinas académicas (psicologia, neurobiologia e antropologia) e através de um conjunto fragmentado de politicas e serviços, incidindo separadamente na pobreza, deficiência, bem-estar da criança, saúde mental, educação precoce, cuidados primários de saúde, entre outros. Estes diversos domínios do conhecimento devem convergir para um núcleo comum de conceitos partilhados. Uma ciência integrada, articulada e credível, sobre o desenvolvimento precoce na infância pode enquadrar o desenho, implementação e avaliação de politicas e práticas mais coerentes e eficazes.

As abordagens tradicionais para a avaliação podem estar desadequadas, visto que procuram apenas responder a uma questão: “Esta intervenção funciona?” (Carpenter, 2007, p.667). As atitudes face à intervenção precoce na infância têm amadurecido e as questões avaliativas que investigam os aspectos importantes podem ser desenvolvidas. Warfield e Hauser-Cram (2005) recomendam um modelo de avaliação multi-nível que faculte um enquadramento no qual questões importantes possam ser investigadas sobre os efeitos dos serviços de intervenção precoce, o seu valor para os pais e as suas ligações aos recursos da comunidade. As avaliações da intervenção precoce na infância podem dar uma visão mais compreensiva da prestação eficaz dos serviços e ajudar a investigação futura (Feldman, 2004).

Os serviços de intervenção precoce na infância foram confrontados com a necessidade de passarem a ter em consideração as circunstâncias familiares que colocam as crianças em risco de consequências negativas no seu desenvolvimento. Oferecendo apoio precoce, os serviços podem promover as competências das famílias para serem capazes de recorrer aos serviços da comunidade (por exemplo, educação, saúde), reduzindo a longo prazo os custos à sociedade (Guralnick, 2001b). Os serviços têm assim que estar preparados para responder a uma grande variedade de necessidades e de estarem habilitados a reconhecê-las e a dar-lhes reposta. Neste contexto, os profissionais têm que trabalhar de modo sensível e colaborativo com as famílias para identificarem as suas necessidades e prevenirem efeitos negativos.

As abordagens que contribuíram, e continuam a contribuir, para o desenvolvimento dos serviços podem não estar já a responder ao espectro completo de necessidades. Tal como refere Carpenter (2007), devemos estar conscientes que as nossas abordagens têm que ser responsivas, mudando consoante o perfil de necessidades das crianças e das suas famílias.

Ao reflectir sobre a eficácia dos programas de intervenção precoce procura estudar-se os processos e os efeitos, tendo como objectivo primordial proporcionar informações pertinentes que contribuam para que, aos diferentes níveis do sistema, se tomem decisões devidamente fundamentadas e validadas, pois, só deste modo se poderá caminhar no sentido da excelência das práticas (Granlünd, 1999, como citado em Felgueiras, 2000). A avaliação das práticas dos programas deverá ter em consideração os maiores domínios da intervenção precoce: avaliação, planificação da intervenção, prestação de serviços, transições e práticas administrativas (Aytch, Castro, & Selz-Campbell, 2004).

Os aspectos referentes ao envolvimento dos pais e às actividades de suporte às famílias têm merecido particular atenção nas avaliações realizadas, e, segundo Bailey (2001) a avaliação das práticas de intervenção precoce deverá incluir a avaliação da percepção que as próprias famílias têm sobre os

O autor referido lembra que a avaliação dos programas de intervenção precoce se tem limitado a listar o número de serviços prestados, e que, a descrição da sua intensidade (por exemplo, número de horas, tipo de sessões, foco da intervenção, grau de inclusão) é uma informação crucial para avaliar a eficácia do programa, o seu impacto, e para ajudar os profissionais a detectar as relações entre as variáveis da intervenção e os seus resultados. Uma avaliação bem estruturada dos programas permite aos profissionais integrarem os resultados da pesquisa nas suas rotinas de trabalho, sendo que a investigação continuada promove a qualidade das práticas.

De acordo com Shonkoff (2003), a investigação em intervenção precoce tem sido compartimentada em função das várias disciplinas académicas (psicologia, neurobiologia e antropologia) e através de um conjunto fragmentado de politicas e serviços, incidindo separadamente na pobreza, deficiência, bem-estar da criança, saúde mental, educação precoce, cuidados primários de saúde, entre outros. Estes diversos domínios do conhecimento devem convergir para um núcleo comum de conceitos partilhados. Uma ciência integrada, articulada e credível, sobre o desenvolvimento precoce na infância pode enquadrar o desenho, implementação e avaliação de politicas e práticas mais coerentes e eficazes.

As abordagens tradicionais para a avaliação podem estar desadequadas, visto que procuram apenas responder a uma questão: “Esta intervenção funciona?” (Carpenter, 2007, p.667). As atitudes face à intervenção precoce na infância têm amadurecido e as questões avaliativas que investigam os aspectos importantes podem ser desenvolvidas. Warfield e Hauser-Cram (2005) recomendam um modelo de avaliação multi-nível que faculte um enquadramento no qual questões importantes possam ser investigadas sobre os efeitos dos serviços de intervenção precoce, o seu valor para os pais e as suas ligações aos recursos da comunidade. As avaliações da intervenção precoce na infância podem dar uma visão mais compreensiva da prestação eficaz dos serviços e ajudar a investigação futura (Feldman, 2004).

Os serviços de intervenção precoce na infância foram confrontados com a necessidade de passarem a ter em consideração as circunstâncias familiares que colocam as crianças em risco de consequências negativas no seu desenvolvimento. Oferecendo apoio precoce, os serviços podem promover as competências das famílias para serem capazes de recorrer aos serviços da comunidade (por exemplo, educação, saúde), reduzindo a longo prazo os custos à sociedade (Guralnick, 2001b). Os serviços têm assim que estar preparados para responder a uma grande variedade de necessidades e de estarem habilitados a reconhecê-las e a dar-lhes reposta. Neste contexto, os profissionais têm que trabalhar de modo sensível e colaborativo com as famílias para identificarem as suas necessidades e prevenirem efeitos negativos.

As abordagens que contribuíram, e continuam a contribuir, para o desenvolvimento dos serviços podem não estar já a responder ao espectro completo de necessidades. Tal como refere Carpenter (2007), devemos estar conscientes que as nossas abordagens têm que ser responsivas, mudando consoante o perfil de necessidades das crianças e das suas famílias.

Ao reflectir sobre a eficácia dos programas de intervenção precoce procura estudar-se os processos e os efeitos, tendo como objectivo primordial proporcionar informações pertinentes que contribuam para que, aos diferentes níveis do sistema, se tomem decisões devidamente fundamentadas e validadas, pois, só deste modo se poderá caminhar no sentido da excelência das práticas (Granlünd, 1999, como citado em Felgueiras, 2000). A avaliação das práticas dos programas deverá ter em consideração os maiores domínios da intervenção precoce: avaliação, planificação da intervenção, prestação de serviços, transições e práticas administrativas (Aytch, Castro, & Selz-Campbell, 2004).

Os aspectos referentes ao envolvimento dos pais e às actividades de suporte às famílias têm merecido particular atenção nas avaliações realizadas, e, segundo Bailey (2001) a avaliação das práticas de intervenção precoce deverá incluir a avaliação da percepção que as próprias famílias têm sobre os

efeitos da intervenção, quer a nível do fortalecimento da família quer a nível do crescimento e desenvolvimento da criança.

O grau de satisfação da família é muitas vezes considerado como um indicador da eficácia da intervenção precoce (McWilliam, Lang, Vandiviere, Angell, Collins, & Underdown, 1995). Esta perspectiva é consistente com o modelo de intervenção centrado na família, em que a família é o foco dos serviços, se respeitam as suas decisões, e os serviços são planeados para fortalecer o seu funcionamento (McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon, & Demmit, 1993).

Nos estudos em que pais e profissionais avaliam a qualidade da intervenção precoce, os dados sugerem que os seus resultados constituem indicadores separados. Por isso, tal como argumentam Kontos e Diamond (2002), deverão existir várias medidas de qualidade, sendo que as avaliações independentes (efectuadas por observadores neutros) têm que ser desenvolvidas e comparadas com as de pais e profissionais.

O ideal, segundo Aytch, Castro e Selz-Campbell (2004), será implementar um processo colaborativo que envolva consumidores e práticos que de modo abrangente e sistemático avaliem o programa, dada a natureza e estrutura operacional do sistema de serviços de IP. Este processo de auto- avaliação requer cooperação e contributos de todos os participantes e confere informação valiosa para a planificação e melhoria do programa.

Isto possibilitará, com base na avaliação do processo, fazer, sempre que necessário, os ajustes e modificações que permitam uma melhor resposta à criança e à família e, com base na avaliação do produto, avaliar a eficácia do modelo e considerar a relação custo-benefício. Nos programas com maior índice de sucesso, tanto o grau como a qualidade da implementação é monitorizada. De acordo com Gray e McCormick (2005) estabelecer e avaliar sistematicamente padrões de realização, mensuráveis, conduz à uniformização da implementação dos serviços e facilita a sua gestão de modo a permitir flexibilidade local sem afectar a eficácia dos programas.

O modelo ecológico (já explicitado anteriormente na Secção 1.2) enquadra teoricamente um conjunto de influências que devemos ter em consideração relativamente às variáveis contextuais dos resultados da intervenção precoce para a criança e para a família. Apesar de estas variáveis divergirem na sua proximidade relativamente à experiência da criança e sua família, no âmbito dos serviços de intervenção precoce relativamente à importância destas dimensões para uma prática eficaz dos programas de intervenção precoce (Guralnick, 2005). Assim, os serviços centrados na família (Bailey, 1991; Bruder, 2000; Carpenter, 2007), os serviços integrados e transdisciplinares (King et al., 2009; McWilliam, 2000), as actividades de intervenção individualizadas (McGonigel, Kaufmann & Johnson, 1991; Wolery, 2000) e a formação e experiência dos profissionais (Dinnebeil, Miller & Stayton, 2002; Winton, 2000) têm sido identificados como aspectos cruciais para a qualidade em intervenção precoce.

A investigação envolvendo o estudo da qualidade em intervenção precoce tem sido escassa. Devido à ausência de medidas de qualidade em intervenção precoce, têm sido explorados indicadores de qualidade. Um desses indicadores é, como vimos, a prática centrada na família. McWilliam, Snyder, Harbin, Porter e Munn (2000) verificaram que os profissionais referem com maior frequência práticas centradas na família do que os pais, e são, habitualmente, os profissionais que prestam serviços domiciliários que referem essas práticas. A literatura revela que a desejabilidade social pode explicar alguns dos padrões de resposta dos profissionais do terreno, visto que as cotações mais elevadas que atribuem aos itens nos instrumentos de avaliação são consistentes com as práticas internacionalmente recomendadas, havendo discrepância entre as práticas ideais e as práticas reais (Björck-Akesson & Granlund, 1995; McWilliam et al. 2000, Rantala, Uotinen & McWilliam, 2009).

A evolução dos modelos de prestação de serviços em intervenção precoce na infância teve repercussões na forma de avaliar os programas. De facto, após a identificação das necessidades da criança e família, os serviços

efeitos da intervenção, quer a nível do fortalecimento da família quer a nível do crescimento e desenvolvimento da criança.

O grau de satisfação da família é muitas vezes considerado como um indicador da eficácia da intervenção precoce (McWilliam, Lang, Vandiviere, Angell, Collins, & Underdown, 1995). Esta perspectiva é consistente com o modelo de intervenção centrado na família, em que a família é o foco dos serviços, se respeitam as suas decisões, e os serviços são planeados para fortalecer o seu funcionamento (McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon, & Demmit, 1993).

Nos estudos em que pais e profissionais avaliam a qualidade da intervenção precoce, os dados sugerem que os seus resultados constituem indicadores separados. Por isso, tal como argumentam Kontos e Diamond (2002), deverão existir várias medidas de qualidade, sendo que as avaliações independentes (efectuadas por observadores neutros) têm que ser desenvolvidas e comparadas com as de pais e profissionais.

O ideal, segundo Aytch, Castro e Selz-Campbell (2004), será implementar um processo colaborativo que envolva consumidores e práticos que de modo abrangente e sistemático avaliem o programa, dada a natureza e estrutura operacional do sistema de serviços de IP. Este processo de auto- avaliação requer cooperação e contributos de todos os participantes e confere informação valiosa para a planificação e melhoria do programa.

Isto possibilitará, com base na avaliação do processo, fazer, sempre que necessário, os ajustes e modificações que permitam uma melhor resposta à criança e à família e, com base na avaliação do produto, avaliar a eficácia do modelo e considerar a relação custo-benefício. Nos programas com maior índice de sucesso, tanto o grau como a qualidade da implementação é monitorizada. De acordo com Gray e McCormick (2005) estabelecer e avaliar sistematicamente padrões de realização, mensuráveis, conduz à uniformização da implementação dos serviços e facilita a sua gestão de modo a permitir flexibilidade local sem afectar a eficácia dos programas.

3.2. Investigação sobre indicadores de qualidade

O modelo ecológico (já explicitado anteriormente na Secção 1.2) enquadra teoricamente um conjunto de influências que devemos ter em consideração relativamente às variáveis contextuais dos resultados da intervenção precoce para a criança e para a família. Apesar de estas variáveis divergirem na sua proximidade relativamente à experiência da criança e sua família, no âmbito dos serviços de intervenção precoce relativamente à importância destas dimensões para uma prática eficaz dos programas de intervenção precoce (Guralnick, 2005). Assim, os serviços centrados na família (Bailey, 1991; Bruder, 2000; Carpenter, 2007), os serviços integrados e transdisciplinares (King et al., 2009; McWilliam, 2000), as actividades de intervenção individualizadas (McGonigel, Kaufmann & Johnson, 1991; Wolery, 2000) e a formação e experiência dos profissionais (Dinnebeil, Miller & Stayton, 2002; Winton, 2000) têm sido identificados como aspectos cruciais para a qualidade em intervenção precoce.

A investigação envolvendo o estudo da qualidade em intervenção precoce tem sido escassa. Devido à ausência de medidas de qualidade em intervenção precoce, têm sido explorados indicadores de qualidade. Um desses indicadores é, como vimos, a prática centrada na família. McWilliam, Snyder, Harbin, Porter e Munn (2000) verificaram que os profissionais referem com maior frequência práticas centradas na família do que os pais, e são, habitualmente, os profissionais que prestam serviços domiciliários que referem essas práticas. A literatura revela que a desejabilidade social pode explicar alguns dos padrões de resposta dos profissionais do terreno, visto que as cotações mais elevadas que atribuem aos itens nos instrumentos de avaliação são consistentes com as práticas internacionalmente recomendadas, havendo discrepância entre as práticas ideais e as práticas reais (Björck-Akesson & Granlund, 1995; McWilliam et al. 2000, Rantala, Uotinen & McWilliam, 2009).

A evolução dos modelos de prestação de serviços em intervenção precoce na infância teve repercussões na forma de avaliar os programas. De facto, após a identificação das necessidades da criança e família, os serviços

têm que ser organizados, sendo tidas habitualmente em consideração duas dimensões: o contexto e o foco da intervenção (ver Figura 4). Os dois eixos reflectem o facto de o foco da intervenção poder ocorrer em diferentes locais ao longo de um continuum, independentemente do contexto onde a intervenção tem lugar. Ao avaliar-se a qualidade da intervenção precoce, temos assim, que determinar quem intervém com a criança (profissionais ou cuidadores naturais), onde (contextos naturais ou artificiais) e quando (no horário do profissional ou quando a criança está interessada e os cuidadores disponíveis). De acordo com Rantala, Uotinen e McWilliam (2009) estas opções revelam as nossas crenças sobre o modo de aprendizagem das crianças: se os profissionais acreditam que a criança pode aprender em sessões isoladas e transferir as competências para outras pessoas, tempos e espaços, trabalham directamente com a criança, muitas vezes em contextos artificiais; por outro lado, se a sua crença é a de que a criança aprende ao longo do dia, em situações dispersas, com estímulos naturais que promovem o comportamento desejado, então a intervenção precoce é vista como apoio aos cuidadores naturais, especialmente nas rotinas diárias.

Contexto artificial Centro Especializado Serviços da Comunidade Creche J. Infância Ama Família Contexto natural Casa Apoio ao

Cuidador Ensino aoCuidador ao CuidadorModelagem TerapiaTreino

Foco

Cuidador CriançaFoco

Figura 4. Dimensões da prestação de serviços em função do foco e contexto de intervenção (Adaptado de Rantala, Uotinen & McWilliam, 2009)

Na secção 2.3 analisámos o papel do profissional na implementação da intervenção. Ao avaliar a qualidade da intervenção precoce é importante

Meta da Intervenção

Precoce

determinar esse papel, esperando que seja um papel consultivo, no sentido de os profissionais serem capazes de trabalhar com adultos e não apenas com as crianças, seguindo os princípios do suporte social (Eloff, Maree, & Ebersöhn, 2006). Esta abordagem muda o papel dos serviços, baseados num modelo mais apropriado para jovens ou até adultos, no qual o cliente absorve a informação na sessão de apoio e é depois capaz de a transferir para as situações da vida real (Rapport, McWilliam, Smith, 2004). Em intervenção precoce, é necessário um adulto para efectivar esta transferência, porque as crianças aprendem nos seus contextos de vida e não de modo isolado.

O estudo do impacto da intervenção precoce atingiu uma nova fase, sendo que, actualmente, o enfoque da investigação se centra na necessidade de se definir qualidade ou de caracterizar o que constituem boas práticas em intervenção precoce (Aytch, Castro, & Selz-Campbell, 2004; Bailey, McWilliam, Darkes, Hebbeler, Simeonsson, Spiker, & Wagner, 1998; Odom, McLean, Johnson, & LaMontagne, 1995).

Nos Estados Unidos da América, a Division for Early Childhood (DEC) liderou o processo de definição de boas práticas em intervenção precoce, do qual resultou um documento DEC Recommended Practices (2005). Estas práticas recomendadas estão organizadas em vários domínios: (a) avaliação; (b) práticas centradas na família; (c) intervenções centradas na criança; (d) modelos interdisciplinares; (e) utilização de tecnologias de apoio; (f) políticas, procedimentos e mudança de programas. Assume-se, de um modo geral, que estas práticas são eficazes, ou que a sua implementação resulta na promoção do desenvolvimento das crianças e suas famílias.

McWilliam (2000, 2003, como citado em Rantala, Uotinen & McWilliam, 2009) promoveu um estudo preliminar, realizado em seis países, utilizando o instrumento Families in Natural Environments Scale of Service Evaluation (um questionário efectuado aos profissionais que cota as práticas típicas e ideais prestadas pelos serviços de intervenção precoce), numa amostra não representativa. Os resultados obtidos parecem indicar que a qualidade mais elevada foi verificada em Portugal, seguindo-se Espanha, Israel e Grécia,

têm que ser organizados, sendo tidas habitualmente em consideração duas dimensões: o contexto e o foco da intervenção (ver Figura 4). Os dois eixos