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1. E NQUADRAMENTO T EÓRICO

1.2. Prestação de cuidados informais em contexto domiciliário

1.2.1. Consequências do cuidar do idoso dependente no domicílio

O aumento do número de idosos, apesar de se considerar que a velhice não é sinónimo de doença ou dependência, leva claramente ao aumento do número de pessoas com doenças crónicas e incapacitantes físicas e emocionais, e em muitos casos podem depender de um cuidador (Rocha et al., 2008). E Paúl (1997) salienta que cuidar de idosos não é de todo comparável com o cuidar de crianças ou jovens, pois o cuidador deve estar consciente que o agravamento do estado de dependência irá comprometer o seu futuro, num processo que dará origem a uma inversão de papéis, antes era o pai que cuidava do filho(a) e agora passa o filho(a) a cuidar do pai. Esta mudança pode gerar situações de conflito e rejeição do cuidado por parte do familiar, pois normalmente não existe mais do que uma pessoa responsável pela prestação do cuidado, o que faz com que o recetor de cuidados não tenha opção de escolha. O facto de os cuidadores poderem contar com a ajuda de alguém como, por exemplo, do cuidador secundário, alivia-os das exigências dos cuidados, melhorando a sua perceção de saúde e a sua QV (Brito, 2002). No entanto, constata-se que muitas vezes isto não acontece, destacando-se habitualmente uma na qual recai grande parte da responsabilidade e cuidado, o chamado CI principal (Paúl, 1997). Neste, segundo alguns estudos (Brito, 2002; Sequeira,

2010), para além de todos os problemas físicos que podem advir do ato de cuidar, a dimensão emocional da sobrecarga é aquela que mais impacto tem.

S. Santos (2003), refere que o cuidador efetua vigilância no mínimo 16 horas por dia o que o leva à sobrecarga física e psicológica. Numa fase inicial, o cuidado passa por assumir um papel de prevenção e supervisão, de forma a evitar o aparecimento de alguma patologia e perda de funcionalidade, porém, a vigilância é intensificada quando o idoso começa a ter comportamentos inadequados.

No momento de assumir o papel de cuidador, em regra, a pessoa ainda não está consciente das exigências associadas a este papel, considerando que cuidar de uma pessoa com dependência obriga a dispensar mais do tempo pessoal e energia, implica desenvolver novas e muitas vezes tarefas desagradáveis e desconfortáveis, por períodos de tempo imprevisíveis (S. Santos, 2003). Apesar de não ser consensual, existem autores que afirmam a existência de uma relação diretamente proporcional entre o aumento da sobrecarga e o tempo dedicado ao cuidar (Grevenson, Gray, French & James, 1991).

A consequência resultante da prestação contínua de cuidados é denominada de “sobrecarga” ou “exaustão” do CI, que resulta de problemas de ordem física, psicológica, emocional, social e financeira experimentados pelos familiares que cuidam de pessoas idosas com dependência (Vitalino, Yong & Zhang, 2004). Por sua vez, Martins, Ribeiro e Garrett (2003) designam as repercussões negativas associados ao cuidar por “peso”, “sobrecarga” e/ou “stresse”, tais como: conflitos familiares, problemas físicos, fadiga, ansiedade, irritabilidade, frustração, sentimento de culpa, isolamento e depressão e outros.

O termo sobrecarga deriva do inglês “burden” e refere-se ao conjunto de problemas físicos, psicológicos e socioeconómicos que ocorrem devido às exigências de cuidar de alguém (Imaginário 2008; Sousa et al., 2006). A perceção que o cuidador tem da sobrecarga funciona como um determinante importante na sua vida e normalmente, não é compreendida pelos familiares nem profissionais de saúde (Richard, Kasuya, Polgar-Bailey & Takeuchi, 2000). Conceptualmente, fala-se em sobrecarga objetiva e subjetiva. A primeira, tal como nos propõe o termo, diz respeito a fatores objetivos e mensuráveis como o tempo despendido a cuidar, tarefas executadas pelo cuidador e problemas financeiros, enquanto a experiência do cuidador e sentimentos acerca da sobrecarga física, psicológica, social e emocional se referem à sobrecarga subjetiva (Han & Haley, 1999; Richard et al., 2000). T. Martins (2006), descreve

que a sobrecarga objetiva está inerente às atividades desenvolvidas no cuidar e a sobrecarga subjetiva está intrínseca às especificidades do cuidador. Esta sobrecarga pode influenciar negativamente a vida do CI de diversas formas: prejudicar as rotinas domésticas, as relações familiares e sociais, a produtividade no trabalho, as atividades de lazer, a vida afetiva e a sexualidade. Também é verdade que a sobrecarga está associada a uma deterioração da QV e a uma maior morbilidade do prestador de cuidados (Imaginário, 2008; Sousa et al., 2006). Neste sentido, os CIs também necessitam de cuidados, sendo frequentemente apelidados de “pacientes ocultos” (“hiddenpacients”) (Sousa et al., 2006).

Segundo Sequeira (2007), a história de vida que o cuidador tem com o idoso dependente torna-se de extrema importância para a aceitação positiva ou negativa do papel de cuidador. As experiências de conflito nas relações interpessoais passadas potenciam a perceção de repercussões negativas, influenciam o comportamento de ambos no processo do cuidar. Segundo o mesmo autor, as características internas do cuidador, como a perceção de autoeficácia, isto é, a forma como este perceciona as suas capacidades determina o seu estado de pensar, estar, sentir, motivação e comportamento durante a prestação do cuidado e são determinantes para a perceção de sobrecarga. Assim, quanto maior for o conhecimento que o cuidador tem sobre a situação do idoso, menor será a tendência para o aparecimento de elevados níveis de sobrecarga, desenvolvimento de sentimentos negativos e stresse que levam o cuidador a tornar-se menos vulnerável a estados depressivos. Face a esta situação, Myers (2008), cit. por Mata e Rodríguez (2012), salienta que se devem criar estratégias interventivas com o objetivo de encorajar os cuidadores, a desenvolver um trabalho que promova a sua autoestima. O cuidador deve acreditar nas suas capacidades, ter confiança e vencer as dificuldades que ocorrem durante a prestação do cuidado, procurando apoio e auxilio para o desempenho das suas atividades, de forma a garantir o seu bem-estar físico, psicológico e social.

Vários foram os estudos efetuados nesta área e que reforçam ainda mais a ideia que cuidar não é tarefa fácil e que o prestador de cuidados está sujeito a diversas pressões. O aparecimento de sobrecarga está também relacionado com as características do idoso dependente, sendo consensual que cuidar de idosos mais dependentes está associado a maiores níveis de sobrecarga (Sequeira, 2010). Em relação às características sociodemográficas dos CIs e a sua associação com o aparecimento de sobrecarga, vários

elevados, em comparação com os cuidadores do sexo masculino (Brito, 2002; Lage, 2005; Ricarte, 2009; Sequeira, 2010). Ricarte (2009), concluiu que os cuidadores com idade compreendida entre 50-89 anos constituem o grupo que apresenta níveis de sobrecarga mais elevados, tal como os cuidadores casados e os cuidadores com menos habilitações literárias. Por sua vez, os resultados de Fernandes (2009) não comprovaram em parte o referido, na medida em que evidenciaram que a sobrecarga dos cuidadores familiares não é influenciada pelas características sociodemográficas do cuidador, pelo rendimento mensal, nem pelo apoio domiciliário, mas apenas, pelo grau de dependência do idoso.

Desta forma, de todas as características do CI que analisamos, as que apresentaram valor prognóstico nos trabalhos consultados, em termos de sobrecarga, foram: a idade; a situação laboral e a perceção que o cuidador tem do seu estado de saúde. Por outro lado, CIs mais velhos revelam maior sobrecarga (A. Santos, 2004; Ricarte, 2009; Sequeira, 2007), embora Sequeira (2010) realce que, no contexto internacional, existem estudos, nomeadamente o estudo EUROCARE, que demonstram o contrário, sugerindo que os CIs mais jovens se encontram mais vulneráveis às dificuldades associadas à prestação de cuidados. Quanto à atividade profissional, constata-se que os CIs reformados ou domésticos atingem níveis de sobrecarga superiores (Brito, 2002; Sequeira, 2007), não se tendo analisado ou chegado a valores conclusivos nos restantes estudos consultados. A perceção que o cuidador tem do seu estado de saúde, na maioria dos estudos consultados, apresenta uma maior relevância, especialmente quando é má, pode comportar menor capacidade para a prestação de cuidados, o que está de acordo com o modelo teórico subjacente, no qual a sobrecarga está dependente entre as exigências, denominadas de agentes “stressores”, e a capacidade de resposta do cuidador (Martins et al., 2003).

1.3. Necessidades/dificuldades do cuidador informal na prestação de