Dificuldades relacionadas às atividades e participação

Foi possív el perceber que as m aiores dificuldades apont adas se referiam às “ at ividades e part icipação” t ot alizando 148 respost as sendo 51,4% ( n= 76) à “ m obilidade (d4)” , 20,1% ( n= 30) às “ áreas principais da vida (d8)” , 15,6% ( n= 23) ao “ cuidado pessoal (d5)” e 12,9% ( n= 19) referent es à “ aprendizagem e aplicação do conhecim ent o (d1)” , “ t arefas e dem andas gerais (d2)” , “ com unicação (d3)” , “ vida dom ést ica (d6)” e “ r elações e int er ações int er pessoais (d7)” . Em r elação à “ vida com unit ár ia, social e cívica (d9)” não foi referida nenhum a dificuldade com o pode ser obser vado no gr áfico 5.

51

Legenda

d1 Apr endizagem e aplicação do conhecim ent o. d6 Vida dom ést ica.

d2 Tar efas e dem andas ger ais. d7 Relações e int er ações int er pessoais.

d3 Com unicação. d8 Ár eas pr incipais da vida.

d4 Mobilidade. d9 Vida com unit ár ia, social e cívica.

d5 Cuidado pessoal.

Gráfico 5 : Dist r ibuição das dificuldades r efer idas r elat ivas ao com ponent e - at ividade e

par t icipação ( d) .

Ao com plem ent ar as inform ações com as dificuldades cont ext ualizadas, pôde- se am pliar as respost as para 168 sendo 54,2% ( n= 91) referent es à “ m obilidade (d4)” , 17,8% ( n= 30) as “ áreas principais da vida (d8)” , 15,5% ( n= 26) ao “ cuidado pessoal (d5)” e o r est ant e, 12,5% ( n= 21) refere- se à “ aprendizagem e aplicação do conhecim ent o

(d1)” , “ t arefas e dem andas gerais (d2)” , “ com unicação (d3)” , “ vida

dom ést ica (d6)” , “ r elações e int erações int erpessoais (d7)” e, nenhum a referência foi acrescent ada em relação a “ vida com unit ária, social e cívica

(d9)” com o m ost r a o gr áfico 6.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 d1 d2 d3 d4 d5 d6 d7 d8 d9 Capítulos N

Dificuldades r efer idas

0.7% 0.7% 1.4% 51.4% 15.6% 4.7% 5.4% 20.1% 0,0%

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Legenda

d1 Apr endizagem e aplicação do conhecim ent o. d6 Vida dom ést ica.

d2 Tar efas e dem andas ger ais. d7 Relações e int er ações int er pessoais.

d3 Com unicação. d8 Ár eas pr incipais da vida.

d4 Mobilidade. d9 Vida com unit ár ia, social e cívica.

d5 Cuidado pessoal.

Gráfico 6 : Dist r ibuição das dificuldades cont ext ualizadas em relação ao com ponent e -

at ividade e par t icipação ( d) .

Ao efet uar um a análise com parat iva, percebe- se que os padrões se m ant iveram nas m esm as proporções, com poucas alt erações o que sugere que a rest rição nas “ at ividades e part icipações” é o que realm ent e incom oda a pessoa com deficiência, com o ilust r a o gr áfico 7.

As lim it ações nas at ividades de vida diária e na part icipação das at ividades do dia a dia incom odam as pessoas com deficiência e não é um a quest ão individual, ou apenas da equipe de reabilit ação, m as pr incipalm ent e social, polít ica e econôm ica.

A deficiência, par a quem a possui, int er fer e no seu desenvolv im ent o, na sua apr endizagem , nas suas relações fam iliar es, na or ganização dinâm ica de sua per sonalidade, enfim , é um elem ent o const it ut ivo dos aspect os est r ut ur ais e funcionais de sua pessoa t ot al. Todav ia, a influência da deficiência est á r elacionada a inúm eros fat or es: o t ipo de deficiência, sua int ensidade, sua ext ensão, época de sua incidência e, pr incipalm ent e, as opor t unidades de desenvolvim ent o e aj ust am ent o que for am ofer ecidas ou negadas às pessoas dela por t ador as ( AMI RALI AN, 1997 p. 33.) .

0 20 40 60 80 100 d1 d2 d3 d4 d5 d6 d7 d8 d9 Capítulos N Dificuldades contextualizadas 1,2% 54,2% 15,5% 4,8% 5,3% 17,8% 0,6% _{0,6% 0,0%}

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Legenda

d1 Apr endizagem e aplicação do conhecim ent o. d6 Vida dom ést ica.

d2 Tar efas e dem andas ger ais. d7 Relações e int er ações int er pessoais.

d3 Com unicação. d8 Ár eas pr incipais da vida.

d4 Mobilidade. d9 Vida com unit ár ia, social e cívica.

d5 Cuidado pessoal.

Gráfico 7 : Dist r ibuição com par at iva das dificuldades r efer idas e cont ext ualizadas em

r elação ao com ponent e – at ividade e par t icipação ( d) .

Em um a análise m ais m inuciosa das dificuldades referidas, é possível dest acar os dom ínios que foram cit ados pelas pessoas com deficiência ou seus cuidador es, r efer indo- se à “ m obilidade (d4)” , às “ ár eas pr incipais da vida (d8)” , e ao “ cuidado pessoal (d5)” .

A t abela 7 dem onst ra m ais det alhadam ent e os result ados encont r ados no dom ínio “ m obilidade (d4)”.

Tabela 7 :Dist r ibuição dos dom ínios r eferidos em r elação à m obilidade ( d4) .

MOBILIDADE CÓDIGO N %

Mudanças das posições básicas do cor po d410 1 1,3

Mant er a posição do cor po d415 1 1,3

Levant ar e car r egar obj et os d430 3 4

Uso fino da m ão d440 9 11,8

Uso da m ão e do br aço d445 1 1,3

Andar d450 22 29,0

Engat inhar d455 2 2,6

Deslocar - se em am bient es int er nos d460 21 27,7

Deslocar - se com algum t ipo de equipam ent o d465 9 11,8

Tr anspor t e d470 6 7,9 Dir igir d475 1 1,3 Total 76 100,0 1 1 2 76 23 7 8 30 0 1 1 2 91 26 8 9 30 0 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 d1 d2 d3 d4 d5 d6 d7 d8 d9 Capítulos N

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Ao analisar o dom ínio “ m obilidade (d4)” os it ens “ m udanças das posições básicas do cor po (d410)” e “ m ant er a posição do cor po (d415)” r efer em - se a queix as de fam iliares que relat am que est as pessoas não saem da cam a e t êm escaras o que dificult a o cuidar e a perm anência da pessoa nas m esm as posições.

Os it ens “ levant ar e carr egar obj et os (d430)”, “ uso fino da m ão

(d440)” e “ uso da m ão e do braço (d445)” for am referidos por algum as

pessoas que se sent iam rest rit as no uso dos braços e m ãos, com o por exem plo, de um a est udant e que r elat ou t er problem as em cur sar a univer sidade por t er dificuldade no uso fino da m ão.

Os it ens “ andar ( d450) ” , “ engat inhar ( d455) ” , “ deslocar- se em am bient es ext er nos ( d460) ” e “ deslocar - se com algum t ipo de equipam ent o ( d465) ” for am relat ados por 58,1% das pessoas ent r evist adas. For am refer idas queixas desde a dificuldade de se locom over dent ro de casa, at é m esm o a não possibilidade dessa locom oção sendo que essas pessoas necessit avam de cuidador es em t em po int egral. Out ras queixas referidas diziam r espeit o ao cansaço e a dificuldade de se locom over em am bient es ext ernos. Par a nove pessoas, o uso de algum t ipo de equipam ent o para locom oção represent av a algo negat ivo com o a não aceit ação do uso do andador cit ada por um a pessoa ou a dificuldade do uso de cadeiras de rodas por falt a de v eículo para condução ou de r uas adequadas.

Os it ens “ t ransport e (d470)” e “ dirigir (d475)” diziam respeit o à ausência de ônibus adapt ados, de am bulâncias, locom oção própria. Um a pessoa r efer iu não est ar conseguindo t ir ar a car t eir a de habilit ação.

A presença da lim it ação física, som ada à lim it ação social, m uit as vezes priva a pessoa de r eceber um at endim ent o adequado às suas necessidades, e conseqüent em ent e de usufr uir de um a m elhor qualidade de vida.

Oliver ( 2001) em seu est udo sobre a reabilit ação no t er rit ório, ist o é, na com unidade onde a pessoa vive, com ent a a respeit o “ da com plexidade exigida para se art icular as polít icas públicas de saúde às

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necessidades de pr evenção de deficiências e incapacidades, de t rat am ent o e acom panham ent o e de reabilit ação na população” . Ex plana, t am bém , a dificuldade que exist e dos gest or es prom overem polít icas públicas baseadas na prát ica cot idiana por est arem hist oricam ent e adapt ados ao at endim ent o inst it ucional e reforça a idéia que as int ervenções em saúde e reabilit ação no t errit ório perm it em at ribuir a ver dadeira problem át ica par a r eais soluções.

As int er venções em saúde e reabilit ação de car át er t er rit or ial, perm it em redim ensionar os pr oblem as e dem andas da população com deficiência com pr eendidas em seu cont ext o sociocult ur al. Assim , o t er r it ór io é espaço de possibilidades, de expr essões concr et as de com o é possível perm anecer vivo, apesar das dificuldades. Nele t am bém é possível conhecer e at uar sobr e o sent ido at ribuído às coisas, à vida, com preender e em preender a pr odução de valor es e t r ocas sociais. É, ainda, um dos pr incipais lugar es de produção de saberes sobre o m undo, sobr e a deficiência, sobr e os problem as e de criação de soluções ( OLI VER, 2001. p.17)

Em relação às barr eiras ar quit et ônicas e t ransport e, percebe- se a necessidade de um olhar polít ico m ais direcionado ao cum prim ent o do Decr et o n° 5.296/ 04, capít ulo I I I “ Das condições ger ais de acessibilidade” , do art igo 8° “ Par a fins de acessibilidade” e do inciso I que define a acessibilidade com o ” a condição para ut ilização, com segur ança e aut onom ia, t ot al ou assist ida, dos espaços, m obiliários e equipam ent os ur banos, das edificações, dos serviços de t ransport e e dos disposit ivos, sist em as e m eios de com unicação e inform ação, por pessoa port adora de deficiência ou com m obilidade reduzida” ; assegurando às pessoas com deficiência sua liber dade de ir e vir .

A t abela 8 t rat a dos aspect os que foram env olvidos no dom ínio “ ár eas pr incipais da vida (d8)”.

Tabela 8 : Dist r ibuição dos dom ínios r efer idos das pr incipais ár eas da vida ( d8) .

ÁREAS PRINCIPAIS DA VIDA CÓDIGO N %

Educação escolar d820 2 6,6

Em pr ego d840- d859 8 26,6

Aut o- suficiência econôm ica d870 20 66,8

Total 30 100,0

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A CI F ( 2003) considera “ ár eas principais da v ida” as t arefas e ações necessár ias par a par t icipar das at ividades de educação, de t r abalho, de em pr ego e das t r ansações econôm icas.

Com o j á m encionado ant eriorm ent e, 36% das pessoas ent revist adas não possuíam escolaridade e; apenas 3,4% possuíam 12 ou m ais anos de est udo. Tam bém , foi referido que a m aioria das deficiências foi adquirida na fase adult a e na velhice ( 63,5% ) . I sso nos rem et e a ponderarm os o baixo gr au de escolaridade exist ent e no Brasil pr incipalm ent e em populações de baixa r enda.

Néri ( 2003) fazendo um par alelo da escolaridade das pessoas com e sem deficiência com os dados do I BGE ( 2000) diz ser crít ica a sit uação da escolaridade no Brasil cit ando que apenas 27,6% das pessoas sem deficiência t êm de quat ro a set e anos de est udo e, que um a ent re quat ro pessoas ( 25% ) não t êm inst rução. Tam bém faz um a com paração da baixa escolar idade com a pobr eza.

Sousa ( 2006) fazendo um est udo sobre educação e escolaridade de m ulheres client es de um Cent ro de Saúde do Rio de Janeiro com ent a “ exist ir no Brasil um sist em a educacional desigual, est rat ificado por classe, gênero e et nia” . Relat a que os est udant es de baixa renda ent ram m ais t ar de nas escolas, r epet em m ais e t êm níveis de educação infer ior ao das pessoas de r enda m édia e alt a.

Não se pode afirm ar nesse est udo que a baixa escolaridade t em um a relação dir et a com a deficiência, porém , pr ovavelm ent e com o nível sócio- econôm ico e o fat or cult ural dos ent revist ados que pert enciam , na sua grande m aioria, a áreas de exclusão parcial e exclusão com o referido por Pacheco ( 2004) .

As duas pessoas que referiram dificuldades r elacionadas à escolar idade for am cuidador es de crianças que est ão em idade escolar . Um a das queixas foi que a criança apresent ava dificuldades na escola e a out ra queixa referia- se à dificuldade para lev ar a criança na escola. Mais um a vez, a int ervenção social se m ost ra necessária, por m eio de escolas inclusivas, t r anspor t es adequados, ent r e out r os fat or es.

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A inclusão das pessoas com deficiência nas escolas ainda se encont ra m uit o aquém do desej ado. A falt a de qualificação dos professor es em relação às deficiências, de um a est r ut ur a de suport e com t erapeut as ocupacionais, fisiot erapeut as, psicólogos, fonoaudiólogos e de um apoio pedagógico suplem ent ar são fat ores prim or diais par a que o incluir sej a, de fat o, pr esent e.

Rocha ( 2006) com ent a que “ as cr ianças com deficiência t êm m enor chance de freqüent ar escolas do que as norm ais” . Diz que em países desenv olvidos a educação dest as crianças é segr egada com baix o nível acadêm ico, o que as t orna adult os com duas vezes m aiores chances de ficarem desem pregadas. Em países com o o Brasil, não ocorr e nem a educação segregada, m uit o m enos a inclusão no ensino r egular, t ornando ainda m ais dist ant e a possibilidade de em pr ego na vida adult a.

Em relação ao com ponent e “ em pr ego (d840- d859)” Pacheco ( 2004) ut ilizou a classificação de Caldas ( 2001) , para est udar a ocupação e a posição na ocupação das pessoas com deficiência. A t abela 9 dem onst r a a ocupação das pessoas com deficiência est udadas.

Ta be la 9 : Dist r ibuição das pessoas com deficiência física, com idade ent r e 15 e 65 anos,

segundo ocupação.

Ocupação N %

At ividade de ger ência, direção, adm inist r ação, com ér cio e escr it ór io

especializadas 2 15,4

At ividade de ger ência, dir eção, adm inist r ação, com ér cio e escr it ór io

não especializadas 3 23,1

At ividade pr odut iva e/ ou pr edom inant em ent e m anuais sem i-

especializadas 3 23,1

At ividade pr odut iva e/ ou pr edom inant em ent e m anuais não

especializadas 5 38,5

Total 13 100,0

Pacheco (2004) comenta “que 61,6% dessa população estão inseridos nas atividades produtivas e/ ou predominantemente manuais e em atividades não especializadas”. Refer e, t am bém , que “ essa pr oporção pode ser reflex o da baixa qualificação e da pouca ofer t a no m ercado de t r abalho” .

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Past or e ( 2000) falando a respeit o das pessoas com deficiência e das oport unidades de t rabalho relat a que em t odos os países, o m ercado de t rabalho é m ais rest rit o par a as pessoas com deficiência e que as causas são m últ iplas. “ De um lado, a falt a de qualificação das pessoas com deficiência, de out ro a falt a de esclarecim ent o das em presas. E, por cim a de t udo, a falt a de est ím ulos que facilit em a sua cont r at ação” .

Em relação à posição na ocupação com idade econom icam ent e at iva das pessoas com deficiência, Pacheco ( 2004) m enciona que a cat egoria de aposent ados e pensionist as é a m ais expressiva com 42,3% , seguida de 28,8% r efer ent e às pessoas inválidas com o ilust r a a t abela 10. Ta be la 1 0 : Dist r ibuição das pessoas com deficiência física, com idade ent r e 15 e 65

anos, segundo posição na ocupação.

Posição na Ocupação N %

Aposent ados e pensionist as 25 42,3

I nválidos 17 28,8

Em pr egados com car t eir a assinada 5 8,5

Est udant es 3 5,1

Em pr egados sem car t eir a assinada 3 5,1

Aut ônom os 3 5,1

Do lar 2 3,4

Desem pr egados 1 1,7

Total 59 100

Néri (2003) fazendo um estudo detalhado do censo 2000 comenta que na categoria posição na ocupação 32% da população br asileira de pessoas sem deficiência é inat iva, ao passo que essa por cent agem at inge 52% nas pessoas com deficiência. Quando analisados os dados referent es às pessoas com vínculo em pregat ício form al, o núm er o das pessoas sem deficiência é de 14,7% , e das pessoas com deficiência é de 10,4% . I sso possiv elm ent e se deve às cot as de vagas obr igat ór ias por lei par a as pessoas com deficiência.

O núm ero de pessoas com deficiência aposent adas e pensionist as é elev ado. Past ore ( 2000) diz que exist em várias polít icas públicas que beneficiam as pessoas com deficiência, m as que est as são desart iculadas. Não exist e um a com binação da educação e da reabilit ação com as em presas buscando est im ulá- las a cont rat ar essas pessoas e da

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form ulação de pr oj et os que incent ivem m eios alt ernat ivos para a “ em pr egabilidade” dessas pessoas por m eio de t rabalhos am parados. Regras são im post as às em pr esas, m as pouco se prepara as pessoas com deficiência para est arem apt as as cont rat ações obrigat oriam ent e oferecidas. Com ent a que, ” em t erm os prát icos, as polít icas públicas brasileiras, at é o m om ent o, incidiram apenas no cam po dos benefícios t r ansfer idos pela pr evidência social” . Fala, t am bém , que:

É fundam ent al t er em m ent e a necessidade de cr iar m ecanism os que sej am capazes de r em over as bar r eir as e t om ar as par t es int eressadas em r esolver seus pr oblem as de m odo convergent e e som ando esfor ços. I sso depende m ais de im aginação do que de im posição. O m undo dos por t ador es de deficiência est á pedindo cr iat iv idade no cam po das polít icas públicas par a bem ut ilizar os r ecur sos disponív eis e os novos a ser em ger ados pela for ça de m ecanism os m ais m oder nos. Só assim os port ador es de por t ador es de deficiência poderão ser gr adualm ent e incorpor ados no convív io social, uns t r abalhando no m ercado de t r abalho em ger al, out ros t r abalhando em condições especiais e, finalm ent e, out r os sendo at endidos nas suas necessidades básicas – m as t odos aj udados por um esfor ço e bem art iculado de t oda a sociedade ( PASTORE, 2000. p.226) .

O últ im o pont o das “ áreas principais da vida (d8)” se refere a “ aut o- suficiência econôm ica (d870)” .

Pacheco ( 2004) cit a que 31,5% das pessoas com deficiência física est udadas não possuem nenhum a font e de renda e 45,3% recebem at é um salário m ínim o. O r endim ent o m édio foi de 0,9 salários m ínim os, bem difer ent e do r endim ent o m édio das pessoas sem deficiência que foi de t r ês salár ios m ínim os segundo o Censo de 2000.

Pôde- se perceber que 66,3% das pessoas ent revist adas referiram com o um a das t rês principais dificuldades a quest ão do pr oblem a financeir o.

Néri ( 2003) , r efer indo- se à quest ão da pobreza, r elat a que 29,05% das pessoas com deficiência no Brasil t êm renda fam iliar per capit a inferior a m eio salário m ínim o. No caso das pessoas com percepção de incapacidades esse núm ero se agr ava, at ingindo 41,62% de pessoas vivendo nessa condição.

60

A pobr eza é um fenôm eno m ult idim ensional, cuj as causas est ão r elacionadas à falt a ou dificuldade de acesso a at ivos físicos, sociais e hum anos. Quando se pensa em est r at égias par a super ação da pobr eza o m aior desafio é a r edução da desigualdade. I st o porque a pobreza est á relacionada ao nível de r endim ent os da população e aos cr it ér ios e m ecanism os exist ent es de dist ribuição de renda com o for m a de dim inuir as desigualdades. O crescim ent o econôm ico é indispensável par a a dim inuição da pobr eza, porém não é suficient e em função dos alt os índices de desigualdade que vigor am no Br asil, pois o im pact o do cr escim ent o econôm ico nas cam adas m ais pobres e excluídas é baixo. Cabe r essalt ar que a pobreza não é um fenôm eno pur am ent e econôm ico, que pode ser superada at rav és da dist r ibuição de r enda. Além disso, não se caract eriza apenas pela falt a de acesso a r iquezas financeir as, m as t am bém pela im possibilidade de obt er ser viços básicos com o educação, saúde e habit ação, além de não ver r espeit ados os dir eit os hum anos ( NÉRI , 2003. p.82) .

A t abela 11 dem onst ra os result ados obt idos no dom ínio “ cuidado pessoal (d5)” .

Tabela 11: Dist r ibuição dos dom ínios r efer idos em r elação aos cuidados pessoais ( d5) .

As pessoas com deficiência ou seus cuidador es, geralm ent e se adapt am com a dinâm ica das at ividades da vida diária, sej a execut ando t udo com o hem icorpo não afet ado no caso das hem iparesias, sej a os cuidadores fazendo pelas pessoas nos casos de com prom et im ent os m ais gr aves.

É int eressant e observar que houve apenas 15,6% de respost as referent es ao cuidado pessoal e t odas vier am de cuidador es. Foram obt idas desde respost as diret as com o a dificuldade de dar banho, fazer as t rocas, v est ir e com er, at é respost as m ais am plas que abrangiam o