Mirian Alamino Moreira
DIFICULDADES REFERIDAS POR PESSOAS
COM DEFICIÊNCIA FÍSICA EM UM
INQUÉRITO DE SAÚDE NO MUNICÍPIO DE
BOTUCATU – SP, 2002- 03.
Orientador: Prof. Dr . Luiz Roberto de Oliveira Co- orientadora: Dra. Heloisa Brunow Ventura Di Nubila
M irian Alamino Moreira
DIFICULDADES REFERIDAS POR PESSOAS
COM DEFICIÊNCIA FÍSICA EM UM
INQUÉRITO DE SAÚDE NO MUNICÍPIO DE
BOTUCATU – SP, 2002- 03.
Orientador: Prof. Dr . Luiz Roberto de Oliveira Co- orientadora: Dra. Heloisa Brunow Ventura Di Nubila
D isse r t a çã o a pr e se n t a da a o Pr og r a m a de Pós- Gr a du a çã o e m Sa ú de Cole t iv a da Fa cu lda d e de M e dicin a de Bot u ca t u da Un iv e r sid a de Est a du a l Pa u list a – UN ESP p a r a obt e n çã o do t ít u lo de M e st r e . Ár e a de Con ce n t r a çã o e m Saúde Pública.
FI CHA CATALOGRÁFI CA ELABORADA PELA SEÇÃO TÉCNI CA DE AQUI SI ÇÃO E TRATAMENTO DA I NFORMAÇÃO
DI VI SÃO TÉCNI CA DE BI BLI OTECA E DOCUMENTAÇÃO - CAMPUS DE BOTUCATU - UNESP
BIBLIOTECÁRIA RESPONSÁVEL: Selma Maria de Jesus
Mor eir a, Mir ian Alam ino.
Dificuldades r efer idas por pessoas com deficiência física em um inquér it o de saúde no m unicípio de Bot ucat u – SP, 2002-03 / Mir ian Alam ino Mor eir a. – Bot ucat u: [ s.n.] , 2007
Disser t ação ( m est r ado) – Univer sidade Est adual Paulist a, Faculdade de Medicina de Bot ucat u, 2007.
Or ient ador : Luiz Rober t o de Oliveir a
Co- Or ient ador a: Heloisa Br unow Vent ur a Di Nubila Assunt o CAPES: 40600009
1. Deficient e físico - Locom oção 2. Deficient e físico - Condições sociais 3.I nt egr ação social
A Deus,
Que ant es da fundação do m undo,
j á t inha sonhado com igo e t r açado
planos sobr em odo excelent es.
AGRADECIMENTO
Aos m eus pais, Áur ea Alam ino Moreira e Osw aldo Moreira Net t o e a m inha
irm ã Lílian Alam ino Moreir a, pelo carinho e incent iv o durant e t odo o
pr ocesso de r ealização desse t r abalho.
Ao m eu orient ador Prof° . Dr. Luiz Robert o de Oliveir a, pelo em penho e dedicação dur ant e cada et apa, sem os quais t er ia sido im possível chegar a
esse r esult ado.
À m inha co- or ient adora Heloisa Brunow Vent ur a de Nubila, pelas t ardes
de sábado ofer ecidas com t ant a dedicação e carinho cont ribuindo na
const r ução do m eu pr ocesso de apr endizado.
À Eucenir Fredini Rocha e Ant onio Luiz Caldas Junior que puderam acr escent ar com sua exper iência, sugest ões valiosas.
À Rosiane Dant as Pacheco pelo banco de dados for necido que possibilit ou
essa pesquisa.
À equipe do Labor at ório de Saúde Colet iva pela prest at ividade e auxílio
ofer ecidos sem pr e que pr ecisei.
Ao cor po docent e do cur so de Pós- Gr aduação em Saúde Colet iva da
FMB-UNESP por t odo cont eúdo t ransm it ido que fizeram part e do m eu
apr endizado.
À Maria Am élia Xim enes e Marli Benedit a pelas oport unidades que m e
pr opor cionar am de iniciar m ais essa et apa em m inha vida.
À Grace Crist ina Ferreira, Sirlei Roca, Carm en Ant onini, Maria Crist ina
Mar t inelli, Carlos August o Xavier , Nilson Rogério da Silva, Eduar do
Jannone da Silva, que de m odo singular , cont ribuíram em m om ent os
específicos, m e aj udando a enr iquecer esse t r abalho.
Aos past ores José Robert o e Sim one Chagas que m e apoiaram e m e
cobr ir am com suas or ações e car inho.
À m inha am iga Carla Regina Barber o que, com um dest aque especial
est eve present e em t odas as et apas, com sua am izade, com pr eensão,
incent ivo e car inho.
À Jhanni Melissa Xavier , Alexandre e Elisabet h Salt on Xavier e, José
Rubens e Niura Mazzon pela oport unidade de t ê- los em m om ent os
especiais do per cur so desse t r abalho.
Aos m eus am igos da I grej a Font e da Vida de Baur u. Seria difícil cit ar
t odos os nom es, porém agr adeço a cada um que est ev e com igo nesse
t em po sej a em or ação, com panhia, apoio e am izade.
À Rosane Ticianeli, pela t or cida e cr edibilidade em m im em penhadas.
Aos m eus alunos, pela opor t unidade de apr endizado diár io.
A t odos que diret a ou indiret am ent e part iciparam com algum a
Resumo
MOREI RA, M. A. D ificu lda de s r e fe r ida s por pe ssoa s com de ficiê n cia física e m u m in qu é r it o de sa ú de n o m u n icípio de Bot u ca t u – SP, 2002- 03. 2007. Dissert ação ( m est rado) - Faculdade de Medicina, Univer sidade Est adual Paulist a, Bot ucat u.
Tendo com o refer ência um ret rospect o da hist ória das deficiências em geral e o levant am ent o de suas prevalências no Brasil e no m undo e, part indo do banco de dados de respost as dadas a um a quest ão abert a de um inquérit o de saúde ( PACHECO, 2004) , procur ou- se conhecer as principais dificuldades referidas por pessoas com deficiência física ou por um de seus cuidadores. Todas as dificuldades referidas pelos int erlocut ores, assim com o out ros aspect os cont idos nas ent revist as e considerados relevant es foram codificados pela “ Classificação I nt er nacional de Funcionalidade, I ncapacidade e Saúde” ( CI F) . Em relação às funções do corpo, as dificuldades m ais referidas e present es diziam respeit o às “ funções m ent ais” ( 31,4% ) e “ funções sensoriais e dor ” ( 31,4% ) . Levando- se em cont a out ros dados do rot eir o da ent rev ist a, foi possível perceber que o it em de m aior relevância refer ia- se às “ funções neur o- m úsculo- esquelét icas e relacionadas ao m ovim ent o” ( 47,5% ) . Em r elação às est r ut ur as do cor po, obser vou- se que as “ est r ut ur as do sist em a nerv oso” ( 61,3% ) e “ est r ut uras relacionadas ao m ovim ent o” ( 26,7% ) foram as m ais referidas. Quant o a at ividades e part icipação, as dificuldades m ais present es foram as relacionadas com a “ m obilidade” ( 51,4% ) e as “ ár eas principais da vida” ( 20,1% ) . A respeit o dos fat ores am bient ais, as principais bar reiras encont radas referiam - se a “ produt os e t ecnologias” ( 46,3% ) e “ apoio e relacionam ent os” ( 31,5% ) . No ent ant o, ao se considerarem out ros dados, foi possív el encont rar t am bém , nos fat ores am bient ais, facilit adores r eferent es a “ apoio e relacionam ent os” ( 64,0% ) e “ produt os e t ecnologia” ( 33,7% ) . Conclui- se, pela análise das r espost as das ent r evist as, que as pessoas com deficiência física podem t er aprendido a conviver com suas caract eríst icas biológicas, vist o não t erem m encionado com o dificuldades m uit as das suas lim it ações no nível do cor po represent adas pelas suas respect iv as deficiências, m as apont aram as sit uações e barreiras que as im pedem de part icipar de diversas at ividades da vida diária e sociais. Fat ores ext ernos com o a lent idão nos at endim ent os de saúde, a precária aj uda t écnica, a falt a de conhecim ent o da sociedade dessas pessoas as t êm im pedido de t or narem - se social e econom icam ent e par t icipant es.
Abstract
MOREI RA, M. A. D ifficu lt ie s r e por t e d by pe r son s w it h ph ysica l im pa ir m e n t s in a su r v e y of h e a lt h m a de in t h e m u n icipa lit y of Botucatu - SP, 2 0 0 2 - 03. 2007. Dissert at ion ( m ast ership) – Faculdade de Medicina, Univ ersidade Est adual Paulist a, Bot ucat u. ( College of Medicine, Paulist a St at e Univer sit y, Bot ucat u) .
Having as r efer ence a r et r ospect of t he hist or y of t he disabilit ies in gener al and t he invest igat ion of it s prev alence in Br azil and ar ound t he w orld, and t aking int o considerat ion a dat abase of answ ers given t o an open quest ion of a sur v ey on healt h ( PACHECO, 2004) , it has m eant t o learn t he m ain difficult ies report ed by people w it h phy sical im pairm ent s or by one of t heir caret aker s. All t he difficult ies report ed by t he speak ers, as w ell as ot her aspect s brought up in t he int er view s and consider ed r elevant w ere codified by t he " I nt ernat ional Classificat ion of Funct ioning, Disabilit y and Healt h " ( CI F) . I n relat ion t o t he body funct ions, t he m ost report ed and present difficult ies are t he ones w it h respect t o " m ent al funct ions" ( 31,4% ) and " sensory funct ions and pain" ( 31,4% ) . Taking int o account ot her dat a of t he int erview , it w as possible t o not e t hat t he m ost relevant it em referred t o w as t he “ neur om usculoskelet al and m ovem ent - r elat ed funct ions" ( 47,5% ) . I n regards t o t he body st ruct ures, it w as observed t hat t he " st r uct ures of t he ner vous syst em " ( 61,3% ) and " st r uct ur es relat ed t o m ovem ent " ( 26,7% ) w ere t he m ost m ent ioned. As t o act ivit ies and part icipat ion, t he m ost present difficult ies w ere t he ones relat ed t o “ m obilit y ” ( 51,4% ) and " m aj or life areas " ( 20,1% ) . Regar ding envir onm ent al fact ors, t he m ain barr iers found referred t o “ product s and t echnology” ( 46,3% ) and " support and relat ionships" ( 31,5% ) . How ever , w hen ot her dat a w ere considered, it w as possible t o find also, in t he envir onm ent al fact ors, facilit at ors referring t o “ support and relat ionships” ( 64,0% ) and " pr oduct s and t echnology" ( 33,7% ) . Through t he analysis of t he answ ers of t he int erview s, it has been concluded t hat people w it h physical im pairm ent s hav e suggest ed t o have learned t o live w it h t heir biological charact erist ics, once t hey have not m ent ioned as difficult y m any of t heir body lim it at ions repr esent ed by t heir respect ive im pairm ent s, but t hey point ed out t he sit uat ions and barriers t hat prevent t hem from part icipat ing in sev eral act ivit ies of daily and social life. Ext ernal fact or s like slow ness in healt h at t endances, t he pr ecar ious t echnical help, t he lack of k now ledge of t hese people by societ y has prevent ed t hem from t urning t hem selves social and econom ically par t icipant s.
Lista de Ilustrações
Figura 1 Mapa da dist ribuição dos dom icílios onde residem pessoas com deficiência física... 30
Figura 2 Ár ea de abr angência do Cent r o Saúde Escola... 31
Figura 3 Planilha par a codificação dos dados pela CI F... 33
Gráfico 1 Dist ribuição das dificuldades referidas do com ponent e: funções do cor po ( b) ... 43
Gráfico 2 Dist ribuição das dificuldades cont ext ualizadas do com ponent e: funções do cor po ( b) ... 44
Gráfico 3 Dist r ibuição com parat iva das dificuldades referidas e cont ext ualizadas do com ponent e: funções do cor po ( b) . 45
Gráfico 4 Dist r ibuição das est r ut ur as do cor po ( s) ... 49
Gráfico 5 Dist ribuição das dificuldades referidas relat ivas ao com ponent e: at ividade e par t icipação ( d) ... 51
Gráfico 6 Dist ribuição das dificuldades cont ext ualizadas em r elação ao com ponent e: at ividade epar t icipação ( d) ... 52
Gráfico 7 Dist ribuição com parat iva das dificuldades referidas e cont ext ualizadas em relação ao com ponent e: at ividade e par t icipação ( d) ... 53
Gráfico 8 Dist ribuição dos facilit adores em relação ao com ponent e: fat or es am bient ais ( e) ... 62
Gráfico 9 Dist ribuição das barr eiras referidas em relação ao com ponent e: fat or es am bient ais ( e) ... 65
Gráfico 10 Dist ribuição com parat iva das barreiras encont r adas no com ponent e: fat or es am bient ais ( e) ... 66
Lista de Quadros
Quadro 1 A t raj et ória dos t er m os ut ilizados na hist ória das pessoas
com deficiência no Br asil... 23
Quadro 2 I nt er ação ent r e os com ponent es da CI F... 26
Quadro 3 Car act er ização dos com ponent es da CI F... 34
Quadro 4 Exem plo de codificação por níveis... 35
Quadro 5 Codificação e caract erização dos capít ulos do com ponent e: funções do cor po ( b) ... 37
Quadro 6 Codificação dos capít ulos do com ponent e: est r ut uras do cor po ( s) ... 37
Quadro 7 Codificação e definição do com ponent e: at ividades e par t icipação ( d) ... 38
Quadro 8 Codificação e definição dos capít ulos do com ponent e: fat or es am bient ais ( e) ... 39
Quadro 9 Polít icas que elim inam barr eiras e pr om ovem a inclusão social das pessoas com deficiência... 69
Lista de Tabelas
Tabela 1 Dist ribuição com parat iva da classificação das deficiências pelo I BGE no censo de 2000... 19
Tabela 2 Dist ribuição das pessoas com deficiência física, segundo causas r efer idas e agr upadas... 41
Tabela 3 Dist ribuição das pessoas com deficiência, de acor do com o t ipo de deficiência... 42
Tabela 4 Dist r ibuição dos dom ínios r efer idos nas funções m ent ais ( b1) ... 46
Tabela 5 Dist ribuição dos dom ínios r efer idos nas funções sensor iais e dor ( b2) ... 47
Tabela 6 Dist ribuição dos dom ínios r efer idos nas funções neuro-m úsculo- esquelét icas e r elacionadas ao neuro-m ovineuro-m ent o ( b7) .. 47
Tabela 7 Dist ribuição dos dom ínios r efer idos em r elação à m obilidade ( d4) ... 53
Tabela 8 Dist ribuição dos dom ínios r efer idos das principais áreas da vida ( d8) ... 55
Tabela 9 Dist ribuição das pessoas com deficiência física, com idade ent r e 15 e 65 anos, segundo ocupação... 57
Tabela 10 Distribuição das pessoas com deficiência física com idade ent re 15 e 65 anos, segundo posição na ocupação... ... 58
Tabela 11 Dist r ibuição dos dom ínios referidos em relação aos cuidados pessoais ( d5) ... 60
Tabela 12 Distribuição dos facilitadores em relação ao apoio e r elacionam ent o ( e3) ... 63
Tabela 13 Distribuição dos facilitadores em relação aos produtos e t ecnologias ( e1) ... 64
Tabela 14 Distribuição das barreiras encontradas em relação aos pr odut os e t ecnologias ( e1) ... 66
Sumário
List a de I lust r ações List a de Quadr os List a de Tabelas Resum o
Abst r act
1. APRESENTAÇÃO... ... 11
2. I NTRODUÇÃO... 13
2.1. Hist ór ia da deficiência... 13
2.2. A im por t ância da nom enclat ur a e da conceit uação... 22
3. OBJETI VOS... 28
3.1. Obj et ivo ger al... 28
3.2. Obj et ivos específicos... 28
4. METODOLOGI A... 29
4.1. Delim it ação do suj eit o da pesquisa... 29
4.2. Descr ição da pesquisa... 29
4.2.1. O est udo de Pacheco ( 2004) ... 29
4.2.2. O pr esent e est udo... 32
4.2.3. Com ponent es da CI F... 33
4.2.4. Análise cont ext ualizada... 36
5. RESULTADOS E DI SCUSSÃO 40 5.1. Car act eríst icas gerais das pessoas com deficiência física concluídas pelo est udo de Pacheco ( 2004) ... 40
5.2. Car act er ização das dificuldades encont r adas nesse est udo... 42
5.2.1. Dificuldades r elacionadas às funções do cor po... 42
5.2.2. Dificuldades r elacionadas às est r ut ur as do cor po... 48
5.2.3. Dificuldades r elacionadas às at ividades e par t icipação... 50
5.2.4. Dificuldades r elacionadas aos fat or es am bient ais... 61
5.2.4.1. Facilit ador es... 62
5.2.4.2. Bar r eir as... 65
5.2.5. Quest ões não codificadas pela CI F... 70
6. CONCLUSÃO... 72
7. CONSI DERAÇÕES FI NAI S... 74
8. REFERÊNCI AS BI BLI OGRÁFI CAS... 77
11
1. APRESENTAÇÃO
Ao ser r ealizada um a r et r ospect iva na hist ór ia do hom em , de sua
cidadania e conquist as diant e da sociedade, observam os que a quest ão da
deficiência vem sendo abordada com m ais at enção há m enos de um século.
Som ent e no século XX é que as pessoas com deficiência
com eçaram a conquist ar o seu espaço, m esm o que a princípio, de um
m odo segr egacionist a.
Ainda hoj e, exist em poucos dados r eferent es às pessoas com
deficiência, est udos que busquem conhecer a sua hist ória, norm at izações
que pr opiciem a elas t om ar em par t e nas suas conquist as e da par t icipação
no planej am ent o de pr ogr am as par a as pessoas com e sem deficiência. Exist e um a lut a par a que se const r ua um a sociedade inclusiva. É
preciso conhecer o que r ealm ent e im port a par a as pessoas com
deficiência, e assim prom over o que é priorit ário. Muit as leis são criadas,
program as são apr ovados, m as nem t odos at ingem o obj et ivo. É preciso
aprender a conhecer o univ erso dessas pessoas, quais são os valores que
ver dadeir am ent e im por t am .
Est e t rabalho buscou com plem ent ar o t rabalho de PACHECO
( 2004) , ant eriorm ent e descrit o, que nos dava um parâm et ro de onde se encont rav am e em quais condições de vida subsist iam as pessoas com
deficiência física de Bot ucat u, um m unicípio do int erior de São Paulo, não
m ais com a visão de delim it á- las, m as de conhecer quais foram as
dificuldades r efer idas por essas pessoas.
A aut ora, com o Terapeut a Ocupacional, nest es anos de
experiência clínica, t em percebido que, m uit o além do cum prim ent o das
leis, exist em quest ões pessoais, que se referem à possibilidade do fazer
no cot idiano que são m ais im por t ant es e significat ivas par a est as pessoas. Por isso, ao conhecer as principais dificuldades das pessoas com
deficiência física, por m eio de cont eúdos abert os e espont âneos, a aut ora
12
dia- a- dia. Com isso, buscar colaborar no seu processo de superação e
inclusão e, da confirm ação de que nada par a elas, sem a cont ribuição
13
2. INTRODUÇÃO
2.1. História da deficiência
Não há com o iniciar um est udo sobre as pessoas com
deficiências sem falar da sua hist ória. At é o século XX pouco se t em
regist rado sobre a deficiência. Diver sos aut ores com o Silva ( 1987) , Carm o
( 1991) , Am aral ( 1994) e Rocha ( 2006) , apesar de descreverem assunt os de int eresse específico, m ant êm concordância sobre o pouco t em po de
est udo e dos poucos r egist r os a r espeit o das pessoas com deficiência.
Silva ( 1987) cit a que desde a ant iguidade, exist em regist ros
arqueológicos que confirm am a exist ência da deficiência, por ém sem
regist r os de sua at uação em sociedade. Vem os desde a preserv ação da
vida, com at it udes de aceit ação em alguns povos, at é sit uações de
abandono em out ros, que cost um avam m at ar aqueles que nasciam com
deficiências físicas.
A deficiência era m arcada por um a quest ão m íst ica, m uit o
present e nos povos no decorrer da hist ória, em que a preservação ou o
ext erm ínio das pessoas com deficiência t inha o obj et ivo de elim inar os
espírit os m alignos que se aloj avam neles, ou para purificação dos pov os
ou par a pr eser vação da “ per feição” dos dem ais.
As cult uras prim it ivas sobr eviviam de caça e pesca o que,
t am bém , j á era um fat or selet ivo nat ural, pois aqueles que apresent avam
algum a deficiência, por sua dependência e inapt idão par a aut o- suficiência, acabav am sendo abandonados. Assim , m orriam por inanição ou eram
devorados por anim ais selvagens. ( CARMO, 1991) .
Segundo Am aral ( 1994) , após a super ação do prim eiro im passe
que se referia a vida ou m ort e das pessoas com deficiência, onde a sua
subsist ência j á era aceit ável socialm ent e, um grande m arco inst it ucional
vem pert encer à sua hist ória. As pessoas com deficiência passam a ser
confinadas em inst it uições, em grande part e assist encial, com o um m odo
14
Rocha ( 2006) diz que a deficiência, enquant o cat egor ia cient ífica,
só com eça a exist ir prat icam ent e no século XI X e que, at é ent ão essas
pessoas, segundo t eria dit o Silva ( 1987) , se enquadrariam no gr upo dos
“ sobrenat urais” , aleij ados, loucos, leprosos, cont agiosos e delinqüent es.
Reforçando que at é o século XI X, a deficiência era percebida com o um a
quest ão m ít ica, r eligiosa ou de am eaça social.
Som ent e no século XX é que podem os ver os prim eiros passos em relação à superação dos problem as que envolviam as pessoas com
deficiência. Após a Prim eir a Guerra Mundial, houve um crescim ent o
acent uado de pessoas m ut iladas, t ant o m ilit ares, quant o civ is. Silv a
( 1987) cit a que em j aneiro de 1918, na França é assinada um a lei que dá
direit o às pessoas m ut iladas de se inscreverem grat uit am ent e em escolas
profissionalizant es para recolocação no m er cado de t rabalho. Nest e
m esm o ano, nos Est ados Unidos é aprovada a lei de Reabilit ação
Vocacional ( Vocat ional Rehabilit at ion Act ) que pr om ovia a reabilit ação das pessoas com deficiência par a o ret or no ao t rabalho. Porém , na Segunda
Guerr a esse fenôm eno alcançou níveis m uit o m aiores e, m ais ações
ocor reram com o a criação de program as não só para aqueles que
apresent avam deficiências do aparelho locom ot or, m as t am bém aos que
apr esent avam dificuldades sensor iais e int elect uais.
Um dos fat ores m ais significat ivos nessa época foi, sem dúvida,
o envolvim ent o das organizações int ernacionais de carát er
int ergovernam ent al com andadas pela Organização das Nações Unidas ( ONU) , que no m ês de dezem bro de 1946, em sua assem bléia geral,
adot ou um a resolução que est abelecia o prim eiro passo para um
program a de consult oria em diversas áreas do bem - est ar social. Nesse
pr ogr am a est ava incluída a r eabilit ação das pessoas com deficiência, com o
um a das pr incipais ár eas com possibilidades de capt ar r ecur sos financeir os
para assist ência em saúde e aj udas t écnicas a serem colocados à
disposição dos países subdesenv olvidos e int er essados no assunt o ( SI LVA,
15
Segundo Araúj o ( 2001) , a prim eira not ícia de prot eção específica
à pessoa com deficiência no Brasil, ainda que m uit o m ais ligada a
Deficiência I nt elect ual, ocor r eu na Em enda Const it ucional nº . 1, de 1969.
Em dezem bro de 1971, a Assem bléia das Nações Unidas
pr oclam a a declar ação dos Dir eit os das Pessoas com Ret ar do Ment al e, em
1975 é anunciada a Prim eira Declaração dos Direit os das Pessoas
Deficient es apr ovada pela ONU ( MUNI Z & PEGORARO, 2006; SI LVA, 1987; AMARAL, 1994; CARMO, 1991) .
É int er essant e r essalt ar nessa r esolução o ar t igo 6º , que diz:
As pessoas deficient es t êm o direit o a t rat am ent o m édico, psicológico e funcional, incluindo- se aí apar elhos prot ét icos e or t ót icos, à reabilit ação m édica e social, educação, t r einam ent o vocacional e r eabilit ação, assist ência, aconselham ent o, ser viços de colocação e out r os serv iços que lhe possibilit em o m áxim o desenvolv im ent o de sua capacidade e habilidades e que acelerem o pr ocesso de sua int egr ação social ( MERCADANTE, 2004. p.22) .
Um ano depois, em 1976, foi aprovada a resolução da
Assem bléia Geral da ONU n° 31/ 123 anunciando que o ano de 1981 seria
o “ Ano I nt ernacional par a as Pessoas Deficient es” , com o obj et ivo de
conscient izar o m undo dos problem as enfrent ados pelas pessoas com
deficiência, oport unizando condições de aplicação das resoluções
ant er ior es.
Em 1981, o “ Ano I nt ernacional par a as Pessoas Deficient es” t ev e
com o t em a: “ Part icipação plena e igualdade” , onde houv e um olhar
m undial r econhecendo que as pessoas com deficiência t êm os m esm os
direit os de t odos os out r os cidadãos de se beneficiar dos serviços post os à
disposição pelo Est ado e pela sociedade em geral e que a part icipação
plena deve ser ent endida com o abrangent e em t odos os aspect os da vida
com unit ár ia: nas at ividades polít icas, econôm icas, sociais e cult urais
( SI LVA, 1987) .
No Brasil, poucas ações, efet ivam ent e, t inham sido adot adas at é
essa época. Vivíam os paralelam ent e m udanças significat ivas na área da
saúde, havia um em penho gov ernam ent al para que as m et as
16
2000” , fossem cum pridas. Est a declaração foi criada em um a Conferência
I nt er nacional sobr e Cuidados Prim ários de Saúde em 1978, expressando a
necessidade de hav er um a m obilização urgent e de t odos os gover nos, das
pessoas que t rabalham nos cam pos da saúde e do desenvolvim ent o e da
com unidade m undial para pr ot eger e prom over a saúde de t odos os pov os
do m undo.
Em 1988, o Brasil t em um gr ande avanço com a pr om ulgação da nova Const it uição da República, que no Capít ulo I I - Segur idade Social, na
Seção I I - Da Saúde, no ar t igo 196 r econhece que:
A saúde é dir eit o de t odos e dever do Est ado, gar ant ido m ediant e polít icas sociais e econôm icas que visem à r edução do r isco de doença e de out r os agr avos e ao acesso univ er sal e igualit ár io às ações e ser viços par a sua pr om oção, pr ot eção e recuper ação ( BRASI L, 2007) .
Com ist o, novas leis são cr iadas nos anos seguint es, dest
acando-se a Lei Orgânica da Saúde ( LOS) 8.080 de 19 de acando-set em bro de 1990 que
no Tít ulo I - Das Disposições Gerais, no art igo 2° , parágrafos 1° e 2° e
ar t igo 3° diz que:
A saúde é um dir eit o fundam ent al do ser hum ano, devendo o Est ado pr over as condições indispensáveis ao seu pleno exer cício. O dever do Est ado de gar ant ir a saúde consist e na for m ulação e execução de polít icas econôm icas e sociais que visem à r edução de r iscos de doenças e de out r os agr avos e no est abelecim ent o de condições que assegur em acesso univer sal e igualit ár io às ações e aos serviços par a a sua prom oção, pr ot eção e recuper ação. O dever do Est ado não ex clui o das pessoas, da fam ília, das em presas e da sociedade. A saúde t em com o fat or es det erm inant es e condicionant es, ent r e out r os, a alim ent ação, a m oradia, o saneam ent o básico, o m eio am bient e, o t rabalho, a r enda, a educação, o t r anspor t e, o lazer e o acesso aos bens e ser viços essenciais; os níveis de saúde da população expr essam a or ganização social e econôm ica do País ( BRASI L, 2007) .
E t er m ina no par ágr afo único est abelecendo que:
Dizem respeit o t am bém à saúde as ações que, por for ça do dispost o no ar t igo ant er ior, se dest inam a gar ant ir às pessoas e à colet ividade condições de bem - est ar físico, m ent al e social ( BRASI L, 2007) .
Nest e m esm o ano, em 28 de dezem bro, é sancionada a Lei
17
Sist em a Único de Saúde ( SUS) declar ando no ar t igo 1° , no inciso I I , no 1°
e 2° par ágr afos, que:
A Confer ência de Saúde r eunir- se- á a cada quat r o anos com a r epr esent ação dos vár ios segm ent os sociais, par a av aliar a sit uação de saúde e pr opor as dir et r izes par a a for m ulação da polít ica de saúde nos nív eis cor r espondent es, convocada pelo Poder Execut iv o ou, ext r aor dinar iam ent e, por est a ou pelo Conselho de Saúde. O Conselho de Saúde, em car át er perm anent e e deliber at ivo, ór gão colegiado com post o por repr esent ant es do gover no, pr est ador es de ser viço, pr ofissionais de saúde e usuár ios, at ua na for m ulação de est rat égias e no cont r ole da execução da polít ica de saúde na inst ância cor r espondent e, inclusive nos aspect os econôm icos e financeir os, cuj as decisões ser ão hom ologadas pelo chefe do poder legalm ent e const it uído em cada esfer a do gover no ( BRASI L, 2007) .
Com est as leis, a saúde não só passa a ser um direit o de t odo
cidadão, com o deixa de ser vist a apenas com o a ausência da doença. Um
olhar prevent ivo, de prom oção da saúde, passa a vigor ar paut ado pelos
princípios de univ ersalidade, eqüidade, int egralidade e or ganizado de m aneir a descent r alizada, hier ar quizada e com par t icipação da população.
Out r o fat or que m erece dest aque na Const it uição da República
foi est abelecido no Tít ulo I I - Dos Direit os e Garant ias Fundam ent ais, no
Capít ulo I - Dos Direit os e Deveres I ndividuais e Colet iv os, no ar t igo 5o
caput que diz:
Todos são iguais per ant e a lei, sem dist inção de qualquer nat ur eza, gar ant indo- se aos br asileir os e aos est r angeir os r esident es no País a inv iolabilidade do dir eit o à v ida, à liber dade, à igualdade, à segur ança e à pr opr iedade ( BRASI L, 2007) .
Esse fat o vem t razer t ot al igualdade de direit os às pessoas com deficiência, assegurando seu direit o à inclusão social e elim inação das
barr eiras que im pedem o exercício de sua cidadania. É int eressant e que
cabe nest e princípio de igualdade t rat ar igualm ent e os iguais e
diferent em ent e os desiguais, com pensando j uridicam ent e a desigualdade
e igualando as opor t unidades ( BI ANCHI , 2003) .
Essas m udanças de concepções de saúde e igualdade r eflet iram
posit ivam ent e na lut a pelos direit os das pessoas com deficiência. Vários event os foram realizados, alcançando conquist as consideráv eis nas
18
m unicipais. As reivindicações ao Est ado e a m obilização da sociedade civil
proporcionaram várias conquist as com o a im plem ent ação de pr ogram as
de reabilit ação na rede pública de saúde e debat es universit ários com o
foco na pr oblem át ica das pessoas com deficiência ( ROCHA, 2006) .
Em 1989, a lei 7.853 da Polít ica Nacional para I nt egr ação da
Pessoa Port adora de Deficiência est abelece as norm as gerais nas áreas da
educação, saúde, esport e, assist ência social, lazer, t rabalho e r ecursos hum anos que asseguram o pleno ex ercício dos direit os da pessoa com
deficiência, além da efet iva inclusão social. Est a lei é regulam ent ada pelo
decret o 3.298 de 20 de dezem bro de 1999. Hoj e, o decr et o 5.296 de 02
de dezem bro de 2004 m odificou alguns it ens do decret o 3.298 am pliando
a conceit uação da deficiência abr angendo m ais alguns gr upos e
est abelecendo nor m as gerais e crit érios básicos par a a prom oção da
acessibilidade das pessoas com deficiência ou com m obilidade r eduzida.
Em 1992 foi proclam ado o dia 03 de dezem bro com o o “ Dia I nt er nacional das Pessoas com Deficiência” pela Assem bléia Geral das
Nações Unidas. É m ais um a conquist a em prol das pessoas com
deficiência ainda com o obj et ivo de prom over , na população em geral, a
com preensão das quest ões de deficiência e m obilizar o respeit o por sua
dignidade, seus dir eit os e bem - est ar .
Muit os pesquisadores e int eressados no assunt o t êm se
em penhado nas quest ões das pessoas com deficiência. Muit as conquist as
j urídicas foram alcançadas, invest im ent os em cent ros de reabilit ação, cot a de vagas de t rabalho, m as ainda há pouco envolvim ent o das próprias
pessoas com deficiência e da sociedade em geral com a deficiência. Várias
vert ent es podem est ar im plicadas nest e processo, por isso é
im prescindível conhecer quem são, quant os são e onde est ão as pessoas
com deficiência.
A Or ganização Mundial de Saúde est im a exist ir em t odo o m undo
cerca de 600 m ilhões de pessoas com deficiência. At é o censo de 2000,
19
14,5% de pessoas com pelo m enos algum a deficiência ( NERI , 2003) . Est e
m esm o aut or ressalt a, t am bém , que o censo de 2000, diferent em ent e dos
levant am ent os ant eriores, perm it iu um a análise m ais am pla das pessoas
com deficiência quando int roduziu a pergunt a: — Com o avalia a sua
capacidade de enxergar, ouvir e cam inhar / subir escadas ( ?) , dando com o
alt ernat ivas de respost a: incapaz, grande dificuldade per m anent e, algum a
dificuldade perm anent e ou nenhum a dificuldade. Com isso, possibilit ou a avaliação da gr avidade das deficiências, pela per cepção da pr ópr ia pessoa.
O Censo Dem ogr áfico de 2000, elabor ado pelo I nst it ut o
Brasileiro de Geografia e Est at íst ica ( I BGE) , est im ou que no Brasil
houvesse em t orno de 24,5 m ilhões de pessoas com deficiência, o
equivalent e a 14,5% da população ( Nér i, 2003) .
Pacheco ( 2004) relat ou que, segundo os dados do I BGE, no
m unicípio de Bot ucat u, 14,1% apr esent avam algum a deficiência.
A dist ribuição com parat iva desses dados por cat egor ias ser á dem onst r ada na t abela 1:
Tabela 1 : Dist r ibuição com par at iva da classificação das deficiências pelo I BGE no censo
de 2000
CLASSIFICAÇÃO DA DEFICIÊNCIA BRASIL BOTUCATU
Deficiência m ent al 1,7% 2,1%
Deficiência física 0,9% 0,8%
I ncapaz, com algum a ou gr ande dificuldade de cam inhar e subir
escadas 4,7% 4,4%
I ncapaz, com algum a ou gr ande dificuldade de enxer gar 9,8% 7,8% I ncapaz, com algum a ou gr ande dificuldade de ouvir 3,4% 3,0%
TOTAL1 20,5% 18,1%
A Organização Internacional para o Trabalho (OIT), no
informativo de novembro de 2004 alerta que apesar de existirem cerca de
625 milhões de pessoas com deficiência em todo o mundo e que grande
parcela desta população vive em áreas de muita pobreza, as estratégias nacionais para reduzir a pobreza nos países em desenvolvimento
r ar am ent e t êm incluído pessoas com deficiência ( SASSAKI , 2004) .
1
20
Pr oblem as que envolvem populações m aior es com o a violência, o
desem prego, a m iséria e a fom e acabam fazendo part e dos alvos
pr incipais dos gover nant es.
Par a se pensar em gr upos excluídos, é im port ant e conhecê- los
par a m elhor incluí- los. A inclusão social dest es grupos inicia- se com a
conscient ização da sociedade sobre o problem a, para depois, um corpo
legislat ivo represent ar essa sociedade criando um suport e legislat ivo necessár io par a a pr om oção de r ecur sos que venham sat isfazer os anseios
dem onst r ados. A preocupação com as problem át icas sociais sur ge na
exat a pr oporção de sua necessidade, e a inclusão das pessoas com
deficiência t em per dido espaço par a out r os pr oblem as de “ m aior ur gência”
( NEME, 2003) .
Sassaki ( 1997) refere que após um longo t em po de exclusão das
pessoas com deficiência física, houve um “ boom” de inst it uições
especializadas na década de 60, t endo ent ão nessa época o início do m ovim ent o pela int egração das pessoas com deficiência nos sist em as
sociais com o a educação, o t rabalho, a fam ília e o lazer. Essa nova
abor dagem t eve com o m ola propulsora alguns princípios da época com o,
por ex em plo, o da norm alização. A int egr ação ainda t em seus princípios
baseados no m odelo m édico, que v ê a “ inclusão” baseada no m érit o e
esfor ço do individuo excluído, sem m udanças nos pr ocessos sociais.
Para Wer neck ( 1997) “ nor m alizar um a pessoa não significa
t or ná- la norm al. Significa dar a ela o direit o de ser diferent e e t er suas necessidades r econhecidas e at endidas pela sociedade” .
A inclusão é baseada no m odelo social e segundo Sassaki é
conceit uada com o:
21
É necessária um a m udança de valores na sociedade, para a
verdadeir a inclusão das pessoas com deficiência, ou sej a, um a sociedade
responsáv el por t odos os seus m em bros subst it uindo o foco no indivíduo
par a o foco no colet ivo.
O cam inho da concr et ização da sociedade inclusiva passa por ações de nor m at ização não m ais da pessoa com deficiência, m as da colet ividade em que t odos devem est ar adapt ados ao convív io com as diferenças, pr epar ados par a elas, aceit ando- as com o possibilidade de exist ência ( ROCHA, 2006. p.6) .
As pessoas com deficiência t êm sido desvalorizadas ou excluídas socialm ent e da plena part icipação em suas com unidades e pode- se dizer
que a quest ão da ident idade pessoal e social int erfere diret am ent e nest e
aspect o.
Susm an ( 2004) , discut indo o est igm a, com par a várias v ert ent es
da quest ão social das pessoas com deficiência, dest acando que é difícil o
indivíduo lidar com o que não lhe é com um e, nest e caso, t enderá a evit ar
as sit uações de int eração com essas pessoas e quando, inevit av elm ent e,
t iver que int eragir , acabar á por ut ilizar ações de favorecim ent o ao “ j ulgado” desfavor ecido.
O at o de aj udar vir ia par a r epar ar o pr econceit o e acabar ia sendo
um a m aneira de cam uflar o desprepar o de lidar com o desconhecido. Em
geral, o que não é conhecido, o que não faz part e do convívio diário das
pessoas ou, o que é “ difer ent e” do habit ual, pode levar à form ação de
conceit os pr évios e nem sem pr e posit ivos sobr e o fat o.
Out r o pont o int eressant e que Susm an ( 2004) descr eve em seu est udo, é que vários pesquisadores afirm am que, além da deficiência
ofuscar a ident idade pessoal, ela represent aria aquilo que os “ norm ais”
t em em acont ecer a si m esm os.
Num a sociedade capit alist a, onde o ser hum ano é valor izado pelo
que pr oduz, as pessoas “ diferent es” podem ser um a am eaça à
m anut enção da produção de bens e serviços e da reprodução da força de
t r abalho.
22
polít icas sociais e de reabilit ação, t em a pessoa com deficiência com o
unidade recept ora de seus serviços. “ Cabe ao Est ado assum ir a
repr odução da força de t rabalho, at ravés do oferecim ent o de serviços
com o o de saúde e educação, a fim de garant ir a ex pansão da dem anda
de consum o dos bens produzidos. Deficient e int egrado é deficient e
consum idor ” .
Diant e dest a realidade, nada com o as próprias pessoas com deficiência se fazer em conhecidas e pr esent es, lut arem por espaços ainda
não conquist ados, bat alharem por fazer com que os órgãos com pet ent es
cum pr am o que, legalm ent e, j á lhes é est abelecido.
O ano de 2004 t eve com o t em a no Dia I nt er nacional das Pessoas
com Deficiência: “ Nada sobre nós, sem nós” , colocando em foco a
necessidade da part icipação das pessoas com deficiência na defesa de
seus direit os, no planej am ent o de polít icas e pr ogram as que lhes digam
r espeit o. A prát ica de consult ar pessoas com deficiência é um a oport unidade para conhecer o result ado do t r abalho realizado e efet uar
m udanças de t al form a que, em t udo o que for feit o, as pessoas com
deficiência possam dizer que " nada sobr e nós sem nós" t em ocor r ido.
2.2. A importância da nomenclatura e da conceituação
Com o cham ar as pessoas com deficiência? Est a t em sido um a
quest ão ainda conflit ant e na hist ór ia dest as pessoas.
Segundo Sassaki ( 2003a) , a t erm inologia corr et a varia conform e a época e seus valores, e os t erm os passam a ser corret os ou incorret os
conform e os valores v ão sendo subst it uídos. Não ut ilizar os t erm os
corret os, per pet ua que os conceit os obsolet os, as idéias equivocadas e as
inform ações inexat as possam ser inadvert idam ent e refor çadas. O quadr o
23
Quadro 1 : A t r aj et ór ia dos t er m os ut ilizados na hist ór ia das pessoas com deficiência no
Br asil ( SASSAKI , 2003) .
TERMOS E SIGNIFICADOS VALOR DA PESSOA
No começo da história, durante séculos.
Rom ances, nom es de inst it uições, leis, m ídia e out r os m eios m encionavam “ os inválidos” .
“os inválidos”. O t er m o
significava “ indivíduos sem valor ” . Em pleno século XX, ainda se ut ilizava est e t er m o, em bor a j á sem nenhum sent ido pej or at ivo.
Aquele que t inha deficiência er a t ido com o socialm ent e inút il, um peso m or t o par a a sociedade, um far do par a a fam ília, alguém sem valor pr ofissional.
Século XX até + 1960.
Após a I e a I I Guer r as Mundiais, a m ídia usava o t er m o assim : “ A guer r a pr oduziu incapacit ados” , “ Os incapacit ados agor a exigem r eabilit ação física” .
“os incapacitados”. O
t er m o significava, de início, “ indivíduos sem capacidade” e, m ais t ar de, evoluiu e passou a significar
“ indivíduos com capacidade r esidual” .
Foi um avanço da sociedade, r econhecer que a pessoa com deficiência poder ia t er
capacidade r esidual, m esm o que r eduzida.
De + 1960 até + 1980.
No final da década de 50, foi fundada a Associação de Assist ência à Cr iança Defeit uosa – AACD ( hoj e denom inada Associação de Assist ência à Cr iança Deficient e) .
“os defeituosos”. O t er m o
significava “ indivíduos com defor m idade” ( pr incipalm ent e física) .
“os deficientes”. Est e
t er m o significava “ indivíduos com deficiência” que os levava a execut ar as funções básicas de vida de um a for m a difer ent e daquela com o as pessoas sem deficiência faziam .
“os excepcionais” o t er m o
significava “ indivíduos com deficiência m ent al”
A sociedade passou a ut ilizar est es t r ês t er m os, que focalizam as deficiências em si sem r efor çar em o que as pessoas não conseguiam fazer com o a m aior ia.
De 1981 até + 1987.
Por pr essão das or ganizações de pessoas com deficiência, a ONU deu o nom e de “ Ano I nt er nacional das Pessoas Deficient es” ao ano de 1981.
“pessoas deficientes”. Pela
pr im eir a vez em t odo o m undo, o subst ant ivo “ deficient es” ( com o em “ os deficient es” ) passou a ser ut ilizado com o adj et ivo, sendo- lhe acr escent ado o subst ant ivo “ pessoas” .
Foi at r ibuído o valor “ pessoas” àqueles que t inham deficiência,
igualando- os em dir eit os e dignidade à m aior ia dos m em br os de qualquer sociedade ou país.
De + 1988 até + 1993.
Alguns líder es de
or ganizações de pessoas com deficiência cont est ar am o t er m o “ pessoa deficient e” alegando que ele sinaliza que a pessoa int eir a é deficient e, o que er a inaceit ável par a eles.
“pessoas portadoras de deficiência”. Ter m o que,
ut ilizado som ent e em países de língua por t uguesa, foi pr opost o par a subst it uir o t er m o “ pessoas deficient es” .
Pela lei do m enor esfor ço, logo r eduzir am est e t er m o par a “ por t ador es de deficiência” .
24
A t r aj et ór ia dos t er m os ut ilizados na hist ór ia das pessoas com deficiência no Br asil ( conclusão)
De + 1990 até hoje.
O ar t . 5° da Resolução CNE/ CEB n° 2, de 11/ 9/ 01, explica que as necessidades especiais decor r em de t r ês sit uações, um a das quais envolvendo dificuldades vinculadas a deficiências e dificuldades não- vinculadas a um a causa or gânica.
“pessoas com
necessidades especiais”.
O t er m o sur giu par a subst it uir “ deficiência” por “ necessidades especiais” . Daí a expr essão “portadores de
necessidades especiais”.
Depois, esse t er m o passou a t er significado pr ópr io sem subst it uir o nom e “ pessoas com deficiência” .
De início, “ necessidades especiais” r epr esent ava apenas um novo t er m o.
Depois, com a vigência da Resolução n° 2,
“ necessidades especiais” passou a ser um valor
agr egado t ant o à pessoa com deficiência quant o a out r as pessoas. Por exemplo: idosos, gestantes¹ .
Mesma época acima.
Sur gir am expr essões com o “ cr ianças especiais” , “ alunos especiais” , “ pacient es
especiais” e assim por diant e num a t ent at iva de am enizar a cont undência da palavr a “ deficient es” .
“pessoas especiais”. O
t er m o apar eceu com o um a for m a r eduzida da expr essão “ pessoas com necessidades especiais” , const it uindo um eufem ism o dificilm ent e aceit ável par a designar um segm ent o populacional.
O adj et ivo “ especiais” per m anece com o um a sim ples palavr a. O “ especial” não é qualificat ivo exclusivo das pessoas que t êm
deficiência, pois ele se aplica a qualquer pessoa.
Em junho de 1994.
A Declar ação de Salam anca pr econiza a educação
inclusiva par a t odos, t enham ou não um a deficiência.
“pessoas com deficiência”
e pessoas sem deficiência, quando t iver em necessidades educacionais especiais e se encont r ar em segr egadas, t êm o dir eit o de fazer par t e das escolas inclusivas e da sociedade inclusiva.
O valor agr egado às pessoas é o de elas fazer em par t e do gr ande segm ent o dos excluídos que, com o seu poder pessoal, exigem sua inclusão em t odos os aspect os da vida na sociedade. Tr at a- se do em poder am ent o.
De + 1990 até hoje e além.
A década de 90 e a pr im eir a década do século 21 e do Ter ceir o Milênio est ão sendo m ar cadas por event os m undiais, lider ados por or ganizações de pessoas com deficiência.
“pessoas com deficiência”
passa a ser o t er m o pr efer ido por um núm er o cada vez m aior de adept os, boa par t e dos quais é const it uída por pessoas com deficiência que, no m aior event o
( “ Encont r ão” ) das
or ganizações de pessoas com deficiência, r ealizado no Recife em 2000,
conclam ar am o público a adot ar est e t er m o.
Os valor es agr egados às pessoas com deficiência são: o uso do poder pessoal par a fazer escolhas, t om ar
decisões e assum ir o cont r ole da sit uação de cada um e o da r esponsabilidade de cont r ibuir com seus t alent os par a m udar a sociedade r um o à inclusão de t odas as pessoas, com ou sem deficiência.
¹ Acr éscim o da aut or a.
Fávero ( 2004) diz que apesar dos t er m os port ador , port ador a ou
port adores serem usados na Const it uição Brasileira e nos art igos j urídicos não é o m ais indicado, pois ainda não at inge o foco v erdadeir o que é a
25
é usado para um m om ent o, com o por exem plo: est á port ando um vírus.
Já a deficiência faz part e das caract eríst icas da pessoa e não é um a
doença, assim com o não dizem que um a pessoa por t a olhos azuis.
Sassaki ( 2003b) com plem ent a que o t erm o “ pessoas com
deficiência” não visa cam uflar a realidade da deficiência e ainda, busca
resgat ar a dignidade e o direit o de igualdade de t udo que lhes é
pert inent e t ant o quant o aos das pessoas sem deficiência at endendo às diferenças individuais e necessidades especiais que não podem ser
ignor adas.
Tão im port ant e quant o a ut ilização de um a nom enclat ura
universal, é a form a com o, na pesquisa e na prát ica t êm sido t r abalhadas
as quest ões do conceit o da deficiência com suas im plicações m édicas e
sociais.
É a part ir do século XI X, que as deficiências passam a t er um
olhar cient ífico, por ém negat ivo, agr upadas com as doenças e os est ados pat ológicos. Vist as com o “ anom alias da nat ureza” t or nam - se passíveis de
int er venções r et ificador as, pr ópr ias do m odelo de ent endim ent o m édico da
doença ( ROCHA, 2006) .
Tam bém , nest a ár ea, exist e um esforço da OMS de encont rar
um a linguagem única que possibilit e conceit os at uais, universais,
baseados não apenas no m odelo m édico, m as principalm ent e no m odelo
social.
A CI D - Classificação Est at íst ica I nt ernacional de Doenças e
Problem as Relacionados à Saúde foi criada para que se t ivesse um a
classificação m undial das doenças e, at é a década de 70, era baseada
t ot alm ent e no m odelo m édico sendo lim it ada par a descrever as
conseqüências das doenças com o seqüelas cr ônicas e ir r ever síveis.
Em 1980, a OMS publicou em carát er experim ent al a
I nt er nat ional Classificat ion of I m pairm ent , Disabilit ies and Handicaps
( I CI DH) t raduzida para o port uguês com o Classificação I nt er nacional das
26
A CI DI D passou por um longo processo de r evisão, com am pla
part icipação int ernacional e de grupos de pessoas com deficiência, par a
r esult ar na CI F que em m aio de 2001 foi aprovada pela Assem bléia
Mundial da Saúde com o nom e I nt ernat ional Classificat ion of Funct ioning,
Disabilit y and Healt h ( I CF) t r aduzida para o port uguês com o Classificação
I nt er nacional de Funcionalidade, I ncapacidade e Saúde ( CI F) ( OMS CI F,
2003) .
A CI F vem t razer um nov o cam inho, pois consegue descrev er
não só as incapacidades, m as, t am bém , as funcionalidades relacionadas
às condições de saúde. Essa classificação consegue ident ificar o que as
pessoas com deficiência conseguem ou não fazer na sua vida diária t endo
em vist a as funções dos ór gãos, as est rut uras do cor po, assim com o as
lim it ações de at ividades e da part icipação social nos am bient es
freqüent ados pela pessoa, num m odelo dinâm ico, m ult idirecional,
r epr esent ado no quadr o 2:
Quadro 2 : I nt er ação ent r e os com ponent es da CI F ( OMS CI F, 2003) .
Condição de Saúde ( dist úr bio ou doença)
Funções e At ividades Par t icipação Est r ut ur as do
Cor po
Fat or es Am bient ais
Fat or es Pessoais
Out r o aspect o im port ant e da CI F é que ela consegue, num a só
classificação, usar do m odelo m édico e do m odelo social. O m odelo
m édico considera a incapacidade com o um problem a da pessoa, decorrent e da doença que necessit a do acom panham ent o m édico e/ ou
t erapêut ico. O m odelo social vê a incapacidade com o um problem a social.
27
conj unt o de fat ores, m uit os dos quais criados pelo am bient e social. A CI F
pode ser considerada um a classificação que t em um m odelo
“ biopsicossocial” , pois int egr a várias perspect ivas de funcionalidade e
abr ange aspect os biológicos, individuais e sociais ( OMS CI F, 2003) .
A CI F, dent ro de cada com ponent e, agr upa os dom ínios de
acor do com suas caract eríst icas com uns ( origem , t ipo ou sem elhança) e
organiza seus nív eis de com plexidade segundo essas caract eríst icas. Perm it e, t am bém , ident ificar as barreiras ou os facilit adores que
int erferem diret am ent e nas incapacidades ou funcionalidades. Sendo
assim , for nece subsídios par a a superação dos obst áculos que int er ferem
28
3 . OBJETIVOS
3.1. Objetivo geral
Conhecer as principais dificuldades que acom et em pessoas com
deficiência física a part ir do pont o de vist a das pr óprias pessoas ou de
seus cuidador es.
3.2. Objetivos específicos
Caract erizar as principais dificuldades referidas por pessoas com
deficiência física e seus cuidador es.
I dent ificar os fat or es posit ivos ( facilit adores) e os negat ivos
( barreiras) que m ais int erfer em nas at ividades e part icipações da
vida diár ia das pessoas com deficiência física.
I dent ificar algum as das bar reiras que lim it am a qualidade de vida
das pessoas com deficiência física e de seus cuidador es.
Sugerir m edidas t écnico- assist enciais, norm at ivas e de gest ão
pública, assim com o aspect os para est udos fut uros referent es às
29
4 . METODOLOGIA
4.1. Delimitação do Sujeito da Pesquisa
Nesse t rabalho, for am est udadas pessoas com deficiência física
resident es na Unidade Vila dos Lavradores e na Unidade Vila Ferroviária
que se encont ram no 2° Subdist rit o de Bot ucat u, ár ea de abrangência do
Cent r o Saúde Escola ( CSE) do Depar t am ent o de Saúde Pública.
A definição de deficiência física ut ilizada nessa pesquisa foi
baseada no decret o 3.298/ 99 que vigorava na época da colet a dos dados.
Nest e decret o, é considerada pessoa com deficiência física aquela que
apresent a alt eração com plet a ou par cial de um ou m ais segm ent os do
cor po, acarret ando no com prom et im ent o da função física, apresent
ando-se sob a form a de par aplegia, paraparesia, m onoplegia, m onoparesia,
t et raplegia, t et raparesia, t riplegia, t riparesia, hem iplegia, hem iparesia,
am put ação ou ausência de m em bro, paralisia cerebral, m em br os com deform idade congênit a ou adquirida, excet o as deform idades est ét icas e
as que não pr oduzam dificuldades par a o desem penho de funções.
4.2. Descrição da Pesquisa
O present e est udo part iu da ut ilização do banco de dados da
pesquisa de Pacheco ( 2004) “ Condições de vida e saúde dos port adores
de deficiência física, Bot ucat u –SP”2 que se refere à caract erização das
pessoas com deficiência física, resident es na cit ada área, no m unicípio de Bot ucat u- SP.
4.2.1. O estudo de Pacheco (2004)
Pacheco ( 2004) r ealizou um est udo descr it ivo t r ansver sal a par t ir
de um a am ost ra, do t ipo sist em át ico, de 25% dos dom icílios da área
ur bana de Bot ucat u em que se procurou localizar, no período de m aio a
2
30
novem bro de 2002, pessoas com deficiência física3. Com esses dados, a
aut ora realizou a dist ribuição sócio- espacial dos 367 dom icílios nos quais
foi encont rada pelo m enos um a pessoa com deficiência com o dem onst ra a
figura 1. A seguir , concent rou a at enção nos dom icílios das áreas de
abr angência das unidades da Vila dos Lavradores e da Vila Ferroviária,
pert encent es ao Cent ro Saúde Escola ( CSE) com o ilust ra a figura 2, cuj os
part icipant es responderam a ent revist a gerador a dos dados ut ilizados no present e est udo. Com esses dados, a aut ora realizou a caract erização
biom édica e social das pessoas com deficiência física e de seus fam iliar es.
Figura 1: Mapa da dist r ibuição dos dom icílios onde r esidem pessoas com deficiência
física ( PACHECO, 2004) .
3
31
Legenda
Or ganizado por Rosiane Dant as Pacheco Bot ucat u, 2003
Figura 2 - Ár ea de abr angência do Cent r o Saúde Escola ( PACHECO, 2004) .
Foi realizada um a ent revist a est rut ur ada ( Anexo A) , com o pré-t espré-t e no Dispré-t ripré-t o de Rubião Junior em abril de 2003 pela aupré-t ora e, após
r efor m ulação, foi aplicada na r egião det er m inada, por dois ent r evist ador es
t r einados.
Dos 92 dom icílios com ponent es da am ost ra, ut ilizaram - se os
dados de apenas 82, observ ando- se a perda de 11% devido à inex at idão
dos ender eços, m udanças e não localização. Por haverem dom icílios onde
habit av am m ais de um a pessoa com deficiência física, os dados colhidos se refer em a 82 ent revist as fam iliares e 93 ent revist as das pessoas com
deficiência física. Após a colet a de dados, revisão, corr eção, codificação e
digit ação dos m esm os, criou- se um banco de dados no program a EpiI nfo
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( DEAN, 1997) , possibilit ando a sua análise m ediant e cálculos de m edidas
est at íst icas descr it ivas.
Pacheco ( 2004) caract erizou as pessoas com deficiência física
quant o à faixa et ária, sex o, escolaridade, ocupação, posição na ocupação,
rendim ent os e posição na fam ília da pessoa com deficiência. As fam ílias
foram caract erizadas quant o ao t am anho, t ipo e ciclo de vida;
escolaridade da pessoa responsável pelo dom icilio em anos de est udo concluídos; ocupação e posição na ocupação da pessoa responsável pelo
dom icílio; rendim ent os e faixa de pobreza. Em relação às pessoas com
deficiência física, est as foram caract erizadas quant o à fase de
desenvolv im ent o em que foi adquirida a deficiência ( infância,
adolescência, adult o e idoso) , o t ipo de deficiência ( congênit a ou adquir ida
e qual o com prom et im ent o m ot or apresent ado) , causa da deficiência, o
consum o dos ser viços de saúde ( m édico, odont ológico, de fisiot erapia, de
fonoaudiologia, de psicologia e de t erapia ocupacional) e ent idades m ant enedoras dos serviços de saúde ( SUS, convênio, part icular ou
filant r ópico) . Maior es infor m ações sobr e o que foi levado em consider ação,
nos it ens abrangidos, podem ser encont radas no m anual do ent revist ador
( Anexo B) .
Na ent revist a hav ia um a últ im a quest ão, a de núm er o cinco
( Anexo A) , que er a aber t a e buscava aver iguar quais er am as t r ês m aior es
dificuldades encont radas pela pessoa com deficiência física ou pelos
fam iliares em relação à deficiência. Est a quest ão foi respondida pela pr ópr ia pessoa com deficiência física ou pelo r esponsável.
4.2.2. O presente estudo
O present e t rabalho é um est udo descrit iv o que se refere ao
levant am ent o de t odas as respost as da quest ão abert a, ant eriorm ent e
m encionada, sobr e as dificuldades e da exaust iva análise de seus
significados im ediat os ( referidos) , com plem ent ada pela análise
33
dificuldades relat adas pelos part icipant es na quest ão cinco per m it iam
out ras possibilidades de análise do que as exploradas no t r abalho de
Pacheco ( 2004) .
Prim eiram ent e foi realizada a list agem de t odas as respost as
correspondent es, depois foi ut ilizado o m odelo da CI F para codificar as
dificuldades referidas em cada caso na quest ão cinco, sendo agr upadas
nas cat egorias da própria classificação que são: “ funções do cor po” ( b) , “ est r ut uras do cor po” ( s) , “ at ividades e part icipação” ( d) e “ fat ores
am bient ais” ( e+ , e- ) . Par a sua aplicação, foi cr iada um a planilha confor m e
ilust rado na figura 3, com espaço para regist ro do diagnóst ico m édico e
código pela CI D- 10:
Figura 3 : Planilha par a codificação dos dados pela CI F.
4.2.3. Componentes da CIF
O quadr o 3 car act er iza os com ponent es da CI F.
CI F Diagnóst ico
Médico
CI D- 10
b s d e+ e-
34
Quadro 3: Car act er ização dos com ponent es da CI F ( OMS CI F, 2003) . Com adapt ação da
aut or a.
Cada com ponent e é dividido em capít ulos que correspondem ao
prim eiro nível, represent ado por um dígit o. Na m esm a ordem cart esiana
em que est ão dispost os os capít ulos, segue- se a num er ação dos códigos
referent es a eles com o, por exem plo: t odos os cont eúdos a serem
codificados no capít ulo um , com eçam com o dígit o um e assim ,
sucessivam ent e. O segundo nível de codificação é ident ificado por t rês dígit os, o t erceiro nível por quat ro dígit os e o quart o nível por cinco
dígit os.
Cada dígit o acrescido corr esponde a m ais um det alham ent o da
infor m ação com o ilust r a o quadr o 4.
COMPONENTES
CARACTERÍSTICA FUNÇÕES E
ESTRUTURAS DO CORPO
ATIVIDADE PARTICIPAÇÃO FATORES
AMBIENTAIS
DEFINIÇÃO
Funções do cor po são as funções
fisiológicas dos sist em as or gânicos ( incluindo as funções psicológicas) . Est r ut ur as do cor po são as par t es
anat ôm icas do cor po.
At ividade é a execução de um a t ar efa r ealizada ou a ação do dia a dia de um
indivíduo.
Par t icipação é o envolvim ent o num a sit uação da vida.
Const it uem o am bient e físico, social, e de at it udes nos quais as pessoas vivem e
conduzem sua vida.
ASPECTO POSI TI VO
(Funcionalidade)
I nt egr idade funcional e est r ut ur al
At ividades Par t icipação Facilit ador es
ASPECTO NEGATI VO
(Incapacidade) Deficiência
Lim it ação da at ividade
Rest r ição da par t icipação
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Quadro 4: Exem plo de codificação por níveis ( DI NUBI LA, 2006)4.
NÍVEL EXEMPLO CÓDIGO
Capít ulo Funções sensor iais e de dor b2
Segundo nível Funções da visão b210
Ter ceir o nível Qualidade da visão b2102
Quar t o nível Visão de cor es b21021
Para a codificação, for am observadas as caract eríst icas
est r ut ur ais da CI F, que ser ão descr it as a seguir :
Definições operacionais padronizadas dos dom ínios de saúde,
que descrevem os at ribut os essenciais de cada dom ínio
cont endo inform ações sobr e o que cada dom ínio inclui ou
exclui e pont os de referência usados em avaliações
favor ecendo a elabor ação de quest ionár ios;
Segundo a orient ação para uso da CI F, os códigos só são
com plet os com a pr esença de pelo m enos um qualificador que
indica a gravidade do problem a. Nessa pesquisa não foram usados qualificadores porque a per gunt a er a abert a e não
pedia a indicação do int erlocut or à severidade do pr oblem a.
No ent ant o, podem os supor que, ao eleger as t rês m aiores
dificuldades, est as possam ser qualificadas, no m ínim o com o
gr aves;
No caso dos “ fat ores am bient ais” , o prim eiro qualificador pode
ser ut ilizado para indicar a ext ensão dos efeit os posit ivos do
am bient e ( facilit adores) ou dos efeit os negat iv os ( barr eiras) . Para difer enciar , nos facilit adores o pont o é subst it uído pelo
sinal de “ + ” . Na exploração da per gunt a abert a, as sit uações
ident ificadas foram , na gr ande m aioria, negat ivas ( barreiras) .
Quando foram levadas em cont a as dem ais inform ações
present es na ent revist a, foi possív el ident ificar alguns
4 DI NUBI LA, H. ( Depar t am ent o de Saúde Pública – Faculdade de Medicina de Bot ucat u)
