Antes de empreender em qualquer tipo de intervenção ou projecto de Educação Social, é importante conhecer o que já existe e o que está legislado, estudado e oficialmente documentado.
Assim, em 2006 o Comité de Ministros do Conselho da Europa alinhava um plano de ação para a promoção dos direitos da pessoa com deficiência/incapacidade para a sua total participação na sociedade.
Esta recomendação baseia-se em 15 linhas de ação que compreendem: participação na vida política e pública, participação na vida cultural, informação e comunicação, educação, emprego, orientação profissional e formação, meio edificado, transportes, vida comunitária, cuidados de saúde, reabilitação, proteção social, proteção legal, proteção contra a violência e abandono, investigação e desenvolvimento tal como campanhas de sensibilização. (Conselho da Europa Comité de Ministros, 2006)
A partir desta recomendação, nasce em Portugal a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 (2016) define o quadro abaixo como metas a atingir até 2020:
PRIORIDADES
ESTRATÉGICAS ATIVIDADES PREVISTAS PRODUTOS
1 – Coordenação
dos Cuidados oferta de intervenções diagnósticas, Realizar ponto de situação sobre a terapêuticas, de reabilitação e de
inclusão social.
Relatório com o mapeamento da oferta de cuidados
Normalização da prática clínica e organizacional
Norma com a definição de critérios de referenciação de doentes raros para os centros de
referência já conhecidos pelo Ministério da saúde. Roteiro-tipo dirigido às famílias
nas áreas identificadas para centros de referência
Monitorização da satisfação Desenho e orçamentação de inquérito para avaliar o grau de
satisfação das pessoas com doenças raras para com a organização dos serviços (saúde,
educação, sector social) em resposta às suas necessidades.
2 – Acesso ao diagnóstico
precoce
Realizar diagnóstico precoce de situação sobre diagnóstico precoce
Relatório com recomendações Normalização de prática clínica e
organizacional Norma clínica sobre prescrição de testes genéticos
3 – Acesso ao tratamento
Estudar modelo de cuidados intersectoriais integrados
Relatório com proposta de modelo de cuidados intersectoriais integrados Divulgar informação sobre doenças
raras
Plano de Comunicação sobre doenças raras dirigidos à
comunidade educativa. Atualização do portal Ophanet
com a informação relevante sobre tratamentos existentes. Delinear orientações de conduta
nutricional em doenças hereditárias do metabolismo no âmbito dos centros de referência.
4 – Informação
clínica e epidemiológica
Desenhar registo nacional de doenças raras
Modelo de base de dados e plataforma informática a disponibilizar aos centros de referência nacionais e eventual
inserção nas redes europeias relevantes.
Melhorar o nível de formação dos profissionais que apoiam os doentes
raros.
Seminário em fevereiro de 2017
5 - Investigação Identificação da investigação em curso
em Portugal em matéria de doenças raras.
Preparação de encontro científico Relatório sobre as iniciativas de
investigação em curso e seu mapeamento com os centros de
referência
Delinear agenda de investigação em doenças raras.
6 – Inclusão social e cidadania
Apoiar as escolas na integração de crianças com doença rara
Sensibilizar as entidades que asseguram a componente de
apoio à família para uma organização de respostas direcionadas a alunos com
doença rara. Identificar as necessidades das
associações de doentes
Auscultação das associações de doentes
Tabela 2: Plano anual - 2016 para operacionalização das prioridades consignadas na estratégia integrada para as doenças raras 2015-2020
Na sequência desta recomendação, o Relatório Intercalar sobre a implementação da estratégia integrada para as doenças raras 2015-2020 (2017) conclui:
Algumas iniciativas não foram plenamente executadas por constrangimentos locais, relacionados com: cortes orçamentais realizados no início do ano de 2017 na ordem dos 30%, em algumas instituições parceiras. Ausência de orçamento específico alocado às atividades da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020. Impossibilidade de as entidades envolvidas poderem aceitar financiamento externo de entidades privadas com fins lucrativos. Face ao exposto, as atividades para 2018 terão de ser programadas no estrito domínio de competências e recursos disponíveis dos diferentes parceiros da Estratégia, com eventual limitação na definição de alguns objetivos (p.9).
Em 2018 é emitido uma nova Estratégia Integrada Para as Doenças Raras 2015- 2020 (2018) com as seguintes indicações:
Prioridades
Estratégicas Atividades Previstas para 2018 Entidade Responsável 1 –
Coordenação dos Cuidados
Identificação das respostas locais e regionais para
apoio a pessoas com doença rara
Direção Geral da Saúde (DGS) Administração Central do Sistema de
Saúde (ACSS)
Instituto Nacional de Reabilitação (INR) Instituto de Segurança Social (ISS) Direção Geral de Educação (DGE) Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo
Jorge (INSA)
Fundação da Ciência e Tecnologia (FCT) Publicação e atualização
do Manual de Apoio à Pessoa com Doença Rara
2 – Acesso ao Diagnóstico Precoce Transferência da tecnologia de sequenciação de próxima geração (NGS) para o diagnóstico de doenças raras sem causa conhecida,
reduzindo o tempo até ao diagnóstico etiológico.
INSA
3 – Acesso ao tratamento
Aplicação do questionário para mapeamento nacional
das respostas de saúde dirigidas à pessoa com
doença rara.
DGS; INFARMED; ACSS; INSA
4 – Informação Clínica e Epidemiológica Atualização da Orphanet DGS Documento de reflexão sobre as variáveis a considerar num registo nacional de doença rara
INSA; DGS; INFARMED; ACSS
Investigação Investigação Desenvolvimento & Inovação em doenças raras Levantamento dos projetos
de investigação em desenvolvimento nos Centros de Referência para
Doenças Raras
INSA; DGS; INFARMED
6 – Inclusão Social e Cidadania
Ações de Formação para professores sobre o Referencial de Educação
na área da Saúde Ações de formação para
professores – Para o desenvolvimento de uma
escola inclusiva Promoção de debates nas
escolas, com os alunos sobre o desenvolvimento de competências de responsabilidade, cidadania e participação. DGE Divulgação do Manual da página do ISS, IP e junto
de todos os serviços de Atendimento da Segurança
Social, e respostas sociais que prestam apoio às pessoas com doença rara.
ISS
Tabela 3: Plano anual - 2018 para operacionalização das prioridades consignadas na estratégia integrada para as doenças raras 2015-2020
Numa comunicação integralmente direcionada aos cuidadores, o site da União Europeia dedicado aos cuidadores tem algumas recomendações tais como o aconselhamento jurídico nas questões financeiras, laborais, de saúde entre outros; averiguação e controlo sobre a situação financeira do cuidador, pesquisar opções de cuidados de saúde comunitários, quais as opções de apoio domiciliário, condições na habitação, averiguar se a casa tem condições que permitam que a pessoa cuidada continue a viver em segurança se precisar de utilizar cadeira de rodas, ficar acamada, perceber quais os obstáculos que poderão dificultar os cuidados?
O site da União Europeia tem várias directivas de como cuidar nos seguintes âmbitos: a praticidade das alterações domésticas e recursos disponíveis ou opções alternativas, conhecer e intercalar a comunicação entre os prestadores de cuidados de
saúde e equipa médica, familiarizar-se com os médicos, enfermeiros, terapeutas e conhecer todos os meandros da doença, obter o máximo de informação possível sobre as opções terapêuticas disponíveis.
Recomenda concentrar-se nas situações reais, manter uma perspetiva realista da situação, conhecer todas as possibilidades e determinar opções disponíveis para todos os cenários. Iniciar um diário pessoal onde regista sentimentos, preocupações e ações, fazer um registo dos acontecimentos e das mudanças quer no cuidador como na pessoa cuidada.
Ambos (cuidado e cuidador) irão passar por mudanças na sua relação, horários e autonomia. Registe aquilo que pensa que pode vir a perder e as formas de adiar estas perdas através de pequenos ajustamentos e mudanças.
Além de dedicar tempo aos seus próprios problemas, mantendo o cuidador a sua individualidade. Resolver questões pessoais e familiares antes do cuidado ou o mais rapidamente possível. O bem-estar emocional é importante para um cuidado efetivamente em bem-estar. Estar em boa forma física, e financeiramente estável.
Definir uma rotina de exercício físico e mantê-la, manter uma alimentação saudável e fazer todos os possíveis para manter a saúde através de um estilo de vida saudável a fim de preservar o bem-estar do cuidador “Irá precisar estar no seu melhor – fisicamente, emocionalmente e financeiramente.” (Caregiving, s.d.).
Procurar saber um pouco mais sobre a história familiar, envolver a família no cuidado. As batalhas internas são, provavelmente as mais difíceis que o cuidador tem de enfrentar. A maior parte delas está relacionada com dúvidas sobre se somos amados pela pessoa de quem cuidamos, pelos nossos familiares, amigos ou parceiro(a) (Caregiving, 2018)