A análise das respostas passou pelas seguintes etapas: transcrição das entrevistas, que foi produzida de forma fidedigna e literal, com o intuito de poder compreender a construção dos raciocínios e percepção das emoções. Além disso, é importante frisar que houve sigilo completo quanto ao nome dos entrevistados, cidades e instituições de ensino e trabalho, utilizando-se de iniciais correlacionadas à profissão de cada um. A seguir, foi realizada pré- análise, seguida da categorização a partir de nove temáticas pré-estabelecidas, advindas da literatura e experiência da autora nesse campo de atuação. Não obstante, a pesquisadora não
se limitou a essas temáticas, na medida em que permitiu que pudessem surgir categorias emergentes:
Formação, trajetória acadêmica profissional, entrada da equipe de cuidados paliativos
Conferências familiares
Atuação da especialidade nos cuidados paliativos
Atuação e contribuições da especialidade no processo de morrer
Percepção sobre a influência de sua atuação no processo de morrer do paciente em relação à unidade de cuidados
Compreensão sobre o luto
Estratégias criadas e utilizadas no dia a dia Significado de boa morte
Histórias pessoais relacionadas ao tema de cuidados paliativos
Posteriormente foram feitos o tratamento e a interpretação dos resultados. Foi utilizada a análise de conteúdo, que se constitui como “[...] um conjunto de técnicas de análise das comunicações que utiliza procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens” (BARDIN, 2002, p. 38). Tais procedimentos permitiram conhecer o significado das palavras dos profissionais de saúde e extrair os significados presentes na comunicação.
6 PROCEDIMENTOS ÉTICOS DA PESQUISA
Os participantes foram convidados e lhes foram esclarecidos objetivos da pesquisa, procedimentos, riscos e benefícios envolvidos, bem como aspectos relacionados à gravação da entrevista e sua posterior transcrição, a fim de garantir a fidedignidade do conteúdo fornecido. A participação foi voluntária, bem como o sigilo em relação às suas identidades. Foi também informado ao participante o direito de interromper a participação na pesquisa. Todos receberam um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice C), mediante a aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC/SP) (CAAE 01402912.5.0000.5482).
Após o encerramento de cada entrevista, foi oferecido ao participante um espaço psicoterapêutico, caso necessário. Apenas um participante sentiu necessidade, sendo amparado conforme acordado.
7 RESULTADOS E DISCUSSÃO
Na apresentação deste capítulo, como citado anteriormente, a autora discorreu sobre as temáticas utilizadas na categorização de forma livre, relacionando-as umas com as outras, sendo coerente com a complexidade do objetivo do estudo proposto, além de possibilitar e proporcionar reflexões e questionamentos.
De início, a avaliação sistemática da formação dos profissionais e cursos realizados, permitiu observar o seguinte:
Assistente social: conclusão do curso superior em 1978; especialização em Saúde Pública e em Serviço Social comunitário/psiquiátrico; mestrado em andamento; histórico profissional em instituições hospitalares.
Enfermeira: conclusão do curso superior em 2010; antes da formação superior era técnica de enfermagem; histórico profissional em instituições hospitalares.
Farmacêutica clínica: conclusão do curso superior em 2004; especialização em farmácia clínica e hospitalar; pós-graduação em farmacologia clínica; curso de oncologia pediátrica; curso de atuação farmacêutica com foco no paciente; histórico profissional em duas drogarias e três instituições hospitalares.
Fonoaudióloga: conclusão do curso superior em 1992; aprimoramento em fonoaudiologia hospitalar; especialização em cuidados paliativos no exterior; formação em cuidados paliativos no Brasil; docente em curso de especialização de motricidade oral; histórico profissional em instituições hospitalares.
Médica: conclusão do curso superior em 1997; pneumologista, com doutorado na área; especialização em cuidados paliativos no exterior; curso de docência em cuidados paliativos; preceptora em pronto-socorro oncológico; histórico profissional em instituições hospitalares.
Musicoterapeuta: conclusão do curso superior em psicologia em 1996; mestre em musicoterapia; especialização em luto; sócia de uma organização não governamental (ONG) direcionada a cuidados paliativos; docente de cursos de cuidados paliativos na ONG; histórico profissional em instituições hospitalares e atendimento clínico ambulatorial.
Psicóloga: conclusão do curso superior em 1997; especialização em psicologia hospitalar; pós-graduação em psicologia hospitalar; mestre em gerontologia; curso sobre educação para a morte; docente em curso de cuidados paliativos.
Com base no que foi apresentado, pode-se destacar algumas considerações, relacionando-as com a trajetória profissional e ingresso dos participantes em equipes de cuidados paliativos, como de discutirá mais adiante.
Os entrevistados foram unânimes em revelar que na graduação não tiveram ou tiveram muito pouca informação sobre cuidados paliativos e processo de morrer do paciente, como pode-se observar nas transcrições apresentadas a seguir, havendo privilégio para a abordagem tecnicista, o que converge para o que foi constatado na literatura.
(...) porque sempre na minha prática eu atuei muito com crianças em terminalidade (...) mas a fonoaudiologia não te dá essa formação... você aprende técnica: técnica pra reabilitar a voz... técnica pra reabilitar a linguagem... técnica pra reabilitar a disfagia (...) Nunca tive... nada... nada... porque nós somos clínicos... a nossa formação é reabilitação...(...)
(F., fonoaudióloga)
(...) fiquei um ano como enfermeira... na UTI... e aí... ia se implantar aqui no E1... os cuidados paliativos... né... que eu não tinha nem... assim... tinha tido uma aula apenas de cuidados paliativos... durante a graduação... tinha uma ideia do que era... mas não tinha nenhum contato mais profundo com... com cuidados paliativos...
(E., enfermeira)
(...) na graduação eu não tive nenhuma abordagem de cuidados paliativos... e sobre morte... morrer... também não... minha graduação foi muito tecnicista... muito voltada pra indústria farmacêutica... né...até a minha pós-graduação... eu também não tive muito... essa abordagem assim... na parte morrer...
(FA., farmacêutica clínica )
Se eu tive foi muito pouco... foi pouco né... foi pouco porque... não abordava esses temas especificamente... na psiquiatria alguma coisa de luto complicado (...) mas assim... mais especificamente na graduação... pouquíssimo (...) depois na residência... nada... nada... eu me lembro de situações dificílimas na enfermaria de pneumo...
(ME., médica)
Na minha formação eu não tive NADA...NADA (...) o fracasso na faculdade não era muito
de Psicologia Hospitalar... eu vi... os paciente morriam... né... mas eu também eu não tive nenhuma aula durante a especialização muito específica sobre isso...
(P., psicóloga)
Em relação a educação e cursos sobre cuidados paliativos e o processo de morrer do paciente, a musicoterapeuta revelou que na ONG, da qual é sócia-fundadora e docente, existem cursos voltados para essas temáticas que surgiram da necessidade e demanda, principalmente dos recém-formados, que não sabem como fazer cuidados paliativos.
Todos os profissionais iniciaram suas atividades em unidade gerais e o contato com pacientes graves e em fase de final de vida foi o que acabou conduzindo-os para os cuidados paliativos. Essa questão ilustra o que foi discutido na introdução, quando se argumentou sobre a prática dos cuidados paliativos no Brasil: na maioria das vezes iniciado em um processo de final de vida do paciente e não concomitante ao diagnóstico e no curso na doença. Isso também é demonstrado e confirmado por Azoulay et al. (2012), os quais destacaram que na Europa os cuidado paliativos são realizados em sua maioria na UTI, ou seja, com pacientes graves e em risco de vida, visto que não há muitos especialistas que praticam cuidados paliativos (dentro e fora da UTI). Inseridos nesse contexto de pacientes gravemente enfermos, verificou-se na presente pesquisa que alguns dos participantes já praticavam cuidados paliativos, porém sem identificar a prática como tal. Eles relataram que o contato com demais colegas da área de saúde foi o que os auxiliou na identificação da sua prática como sendo de cuidados paliativos, como se pode constatar por meio das transcrições que seguem:
Nessa minha entrada nos hospitais que eu fui tendo na minha vida... aquilo me angustiava muito... né... lidar com a morte... crianças que eram irreversível (...) atendi muitos anos em homecare (...) e eu levava músicos pra ir tocar comigo porque era uma forma de trabalhar a linguagem... de provocar um bem-estar... de ter uma qualidade de vida (...) e aí em 2007 quando eu fui fazer o curso no exterior... eu falava (...) tem nome o que eu faço... eu não sou uma louca (...)
(F., fonoaudióloga)
(...) o meu primeiro contato com cuidados paliativos foi quando eu trabalhei na FA1 ...que eu trabalhava com oncologia pediátrica... então... né... esse contato... né... do... com cuidados paliativos... né... com pacientes muito próximo ao momento final de vida...era muito frequente... né... por conta do perfil do paciente oncológico (...)
(FA., farmacêutica clínica)
(...) eu me formei em 1978... então tem muito tempo que eu convivo com as situações de terminalidade... (...) mais especificamente 1996... isso ficou mais concreto... eu me transferi pra AS2... e aí já cheguei com o firme propósito de melhorar... as minhas habilidades... no manejo com a crise provocada pela finitude humana (...) nós participamos da organização de um primeiro projeto piloto de cuidados paliativos...
(AS., assistente social)
(...) por questão de... de organização... do estágio (...) logo de cara eu comecei a acompanhar pacientes com um avanço do câncer... e que evoluíam pra fase final de vida (...) num outro momento profissional (...) recebi um pedido pra atender uma paciente oncológica que tinha acabado de ser transferida pra unidade de cuidados paliativos de lá (...) e todos os pedidos de interconsulta do cuidado paliativo acabavam sendo respondidos por mim (...) aí eu descobri o cuidado paliativo (...)
(P., psicóloga)
(...) a minha pós era em pneumo... com pacientes bastante graves... com sintomas às vezes refratários também... e a gente precisava paliar né... eu nem sabia que existia isso (...) e aí de repente meu universo abriu (...) eu encontrei um colega que já tinha feito oncologia (...) e aí ele falou... ah... mas o modo que você pensa tem tudo a ver com cuidado paliativo...
(ME., médica)
(...) então quando eu tava na graduação e fui fazer o estágio no MU1... já foi uma área que chamou a atenção (cuidado paliativo)... por ver as crianças... eh... morrerem (...) quando eu fui pro MU3 eu fiquei na equipe de UTI e semi-intensiva da pediatria... e aí inevitavelmente a gente lidava com... com crianças muito... muito graves... e o olhar de cuidado paliativo também surgiu (...)
(MU., musicoterapeuta)
Apesar de apenas a fonoaudióloga e a médica possuírem especialização em cuidados paliativos, e a psicóloga e musicoterapeuta terem feito cursos específicos sobre o processo de morte e morrer, pode-se perceber que os profissionais de forma geral têm buscado se aprimorar, por meio de leituras e cursos complementares relacionados aos cuidados paliativos
e sua área de atuação. Foi identificado na pesquisa, que a motivação para tal aprimoramento está calcada na percepção de necessidade de aprofundamento, que é exigida a partir da oportunidade de trabalho e da consequente vivência, experiência e contato com outros profissionais. Destaca-se que o sentimento de satisfação e contentamento em buscar conhecimento e trabalhar na área não tem apenas a vivência dos cuidados paliativos como fonte propulsora, sendo necessária uma identificação do profissional com esse tipo de trabalho e com o perfil do paciente.
(...) ia implantar aqui no E1...os cuidados paliativos (...) eu fui convidada (...) comecei a ler alguns artigos também sobre cuidados paliativos... tem um outro livro também que eu li (...) voltado pra enfermagem (...) e a experiência do dia a dia que eu tenho tido aqui no setor... né... na verdade (...) pretendo... me aprofundar mais... pretendo me especializar... fazer cursos de especialização (...)
(E., enfermeira)
(...) acho que veio (motivação) (...) do exercício profissional... da minha convivência com essa situação... e da observação das dificuldades do abandono... isso me chamava muita atenção... o abandono que os pacientes ficavam numa fase importante da vida... (...) acho que foi a vivência no exercício da minha profissão que fez crescer o... em mim o desejo de fazer alguma coisa pra mudar essa situação...
(AS., assistente social)
(...) aí eu fui procurar saber [o que eram cuidados paliativos] (...) e aí eu prestei o concurso dos cuidados paliativos (...) e acabei indo fazer um curso no exterior (sobre cuidados paliativos) ... e no fim tinha a ver com oncologia... e me apaixonei por onco também... e cuidado clínico em onco (...) e aí eu tô aqui na emergência por causa disso... e fazendo os dois (...) Eu adoro (...) é onde eu descanso... eu falo... porque é trabalho num controle clínico de sintomas...
(ME., médica)
(...) quando eu cheguei aqui no FA2... eh... na verdade não estava definido que eu viesse pra esse andar... que é característico mais dos pacientes em cuidados (paliativos) (...) eu gosto de trabalhar em cuidados paliativos... embora aqui no FA2 não tenha sido uma coisa... assim “ah... eu escolhi...” (...) Eu sinto uma necessidade... de aprofundamento nessa área... porque
têm muitas coisas que eu fico meio indecisa... algumas abordagens (...) que muitas vezes não são muito bem aceitas (...)
(FA., farmacêutica clínica)
A partir dos trechos das entrevistas apresentadas, pode-se destacar que apenas a farmacêutica clínica, que relata não ter escolhido efetivamente trabalhar em cuidados paliativos, traz a necessidade de estudar por ter dúvidas de como realizar o seu trabalho, além de essa ser uma forma de conseguir se inserir na equipe – ao longo da entrevista evidenciou- se que essa profissional tinha conflitos relacionados à filosofia e prática dos cuidados paliativos. Os demais demonstraram identificação e empatia com o universo dos cuidados paliativos, o que pode estar relacionado, entre outros fatores, com crenças e valores.
No emaranhado em que se constitui a prática dos cuidados paliativos, os entrevistados foram unânimes ao considerar a comunicação como ponto importante para o desenvolvimento e manejo do trabalho, no sentido de ser mais humano e não somente técnico. Isso inclui a realização de conferências familiares e a necessidade, muitas vezes, de mais de uma conferência. Verificou-se que tais conferências são realizadas como uma estratégia de comunicação, no sentido de se estabelecer acordos relacionados ao tratamento e prover esclarecimentos. Por conseguinte, tal constatação vai de encontro ao que foi explanado na introdução deste estudo. Apesar disso, foi identificado que essas reuniões não fazem parte do dia a dia de todos os profissionais, devido à falta de condições de trabalho, outras responsabilidades e à dificuldade de contexto e de habilidade:
(...) eu nunca participei duma conferência familiar (...) mas eu acredito que quando você vai dar uma notícia envolvendo a morte... né... ou a possibilidade da morte de um familiar... ou a conduta médica mudando (...) cê precisa ser muito humano (...) não ser tão técnico (...) existe uma área da farmácia que tá crescendo (...) que é a atenção farmacêutica (...) voltada... justamente pra essa parte... como conseguir entender a condição do paciente... ter uma comunicação adequada com ele (...)
(FA., farmacêutica clínica)
(...) bom, a gente faz reunião familiar... geralmente primeiro pra abordar (...) cuidados paliativos... e conforme esse paciente vai evoluindo... a gente vai sentindo a necessidade de fazer ou não mais reuniões (...) Eu acho que a reunião é fundamental (...) é importante a participação de todos... da equipe mesmo (...) cada um contribui dentro da sua... eh profissão
(...) cada um vai (...) poder oferecer o cuidado melhor... tanto pra ele (familiar) quanto pro paciente... né...que tá... já... numa fase final de vida...
(E., enfermeira)
(...) o protocolo do programa de cuidados paliativos tem... prevê isso (conferência familiar) na fase inicial (...) eu não participo desse trabalho... a partir do momento que eu manifestei uma preocupação maior com a questão da espiritualidade eu fiquei com um grupo de voluntários... (...) então... eh... muitas vezes o jeito de dar a notícia foi muito ruim na nossa experiência e a equipe de cuidados paliativos tem que depois... eh... conseguir trabalhar com a pessoa pra que ela consiga elaborar aquilo (...)
(AS., assistente social)
A assistente social continuou, citando a necessidade de abertura de outros espaços para poder conversar com as famílias:
(...) nós criamos muitos espaços... uma reunião que a gente chama de familiares ou cuidadores que são familiares e cuidadores de diferentes pacientes... que vão pro serviço pra serem cuidados naquele momento pela psicologia e pelo serviço social... é uma reunião... que aí é uma reunião com todos os familiares de um mesmo paciente... aí nós vamos entender a dinâmica familiar...
(AS., assistente social)
A psicóloga também trouxe a sua percepção:
(...) reunião de família é fundamental... têm equipes que infelizmente não têm pernas pra que isso aconteça...não têm tempo (...) às vezes as conversas têm que ser refeitas... porque a cada momento as necessidades vão mudando (...) têm coisas que são decisões médicas... mas têm coisas que podem ser compartilhadas (...) isso tem a ver com aquilo que eu disse que é da comunicação... né... isso faz com que as coisas fiquem alinhadas (...)
(P., psicóloga)
A médica relatou realizar poucas conferências familiares atualmente em razão do contexto de emergência em que atua e também no hospice, no qual os pacientes normalmente já chegam com objetivos de tratamento bem definidos. Apesar disso, relatou sua opinião:
(...) eu acho que... tem modelo que funciona... e tem modelo que às vezes não... depende da família... sei lá... às vezes cê colocar oito irmãos que se dão mal... numa conferência dessa... pode ser desastroso... como pode ser muito bom... depende do momento deles... acho que tem muita coisa... aí... que não... não sou contra... mas acho que é difícil ...muitas vezes... deve ser difícil...
(ME., médica)
O discurso da médica traz à tona um ponto importante, discutido em relação ao aprendizado da comunicação, elucidando nas entrelinhas a importância de se particularizar a forma de se comunicar de acordo com o contexto familiar. A literatura, da mesma forma, traz técnicas de comunicação, porém argumenta-se a necessidade de individualizar as conversas como discutido na Introdução.
A musicoterapeuta, por sua vez, apesar de não citar propriamente conferências familiares, referiu realizar reuniões com as famílias, mas com a finalidade de auxiliar paciente e familiares a se comunicarem entre si, o que coloca em destaque, mais uma vez, o trabalho e assistência à unidade de cuidado.
(...) às vezes eu convoco a família... pra determinados períodos... assim tipo ...ah... não vai estar todo mundo à noite... tal... não adianta você falar ...então... vamos fazer reunião familiar... e aí a gente convoca a família... pra poder falar... conversar... compartilhar o que tá sendo difícil... e isso que aproxima a família (...)
(MU., musicoterapeuta)
Vale ressaltar que em todos os discursos apresentados anteriormente, no que concerne à comunicação, evidenciou-se a preocupação com a unidade de cuidado e a prestação de assistência e inclusão da mesma no tratamento. A autora analisa que tal fato contribui para o desenvolvimento de uma base segura para paciente e família.
Acrescenta-se que a comunicação, assim como a atenção à unidade de cuidado, foram elementos sempre presentes e recorrentes nos discursos, independente do tema tratado, o que pode sugerir novas conclusões e reflexões mais adiante.
Seguindo a linha de discussão do que foi apresentado nas entrevistas, é importante contemplar e considerar o que os participantes explicitaram sobre a contribuição e atuação da sua profissão nos cuidados paliativos e o que difere de outras especialidades. Independente da
prática profissional específica de cada um, foram identificados determinados aspectos, os quais compõem e podem ser reconhecidos nos pressupostos dos cuidados paliativos: trabalhar e perceber o paciente com respeito e considerando-o de forma integral, em todas as suas dimensões e necessidades, e contemplando seu grupo familiar. Tal percepção pode ser entendida como norteador e referência para a prática de cada um.
(...) eu acho que os cuidados paliativos é um movimento muito recente na fono (...) a fono se estruturou na técnica... criou... talvez... é mudar esse conceito... do fazer... (mudar para um conceito) De respeito... de cumplicidade (...) ser altruísta... se colocar no lugar do outro (...) mas a família se sente parte do processo... né... acho que a família tem que tá junto... no processo (...) SEMPRE eu peço pra família participar do processo (...)
(F., fonoaudióloga)
(...) o que eu destaco em cuidados paliativos... é... a possibilidade do conhecimento que a gente tem daquele paciente como um todo... né... a história de vida daquele paciente (...) e... em cuidados paliativos você consegue estender isso... é... justamente por ter mais contato com a família... por conversar... é com os familiares... por... pelo cuidado ser integral mesmo... não só pro paciente como pra família (...)
(E., enfermeira)
(...) eu acho que só é diferente pelas dificuldades que nós temos de lidar com esse tema... mas quem não gostaria... em qualquer tratamento... mesmo curativo... de ser confortado... de ser visto de uma forma global (...) e fundamentalmente eu acho que a gente tem um papel muito importante no grupo familiar (...) que o grupo familiar todo precisa ser apoiado... aliás... um princípio do cuidados paliativos que a família é unidade de tratamento...
(AS., assistente social)
(...) eu acho que o cuidado paliativo integra (...) ele valida a biografia da pessoa (...) é um outro jeito (...) de fazer cuidado em saúde...que você olha pra todas as necessidades (...) e não só da pessoa ...mas da unidade de cuidados (...) o que um psicólogo precisa... ele precisa encarar a proposta de atendimento como um encontro (...) entre... o psicólogo e o paciente... o psicólogo e a família (...) e tentar nortear e acompanhar com acolhimento... com apoio... com orientação (...) pra que aquilo seja menos sofrido (...)
(...) então eu faço questão sempre de ter um diálogo bem aberto com respeito a isso... sem que ficar com muitos pudores (...) e o que a gente puder ajudar (...) com remédio... com tratamentos específicos com cuidados... controle de sintoma né... com dúvidas (...) prevenindo as ansiedades... né... mantendo ele mais estável (...) então dado isso (...) eu acho que passam mais leve... né... e a gente também (...)
(ME., médica)
As descrições das atuações de trabalho demonstraram, pois, uma preocupação com a pessoa que está doente, e não apenas com a doença. Há uma valorização da rede de apoio, valores, desejos e biografia. Percebe-se claramente que os profissionais extrapolam para além de sua técnica de trabalho, estando atentos para o todo do paciente. A autora observa que tais