Falta de protocolo

Os CP não estão embasados em protocolos, mas como mencionado na introdução, em princípios. Porém, dentro das instituições de saúde em que existe a abordagem paliativa, diretrizes e protocolos de atendimento precisam ser estabelecidos, com uma visão de atendimento multiprofissional, isso para que a condução dos CP possa ocorrer de forma uniformizada, garantindo a qualidade da assistência oferecida e melhor atendendo as necessidades do RN e família (Barbosa et al, 2008). Em muitas entrevistas percebe-se a afirmação de carência de “protocolo”

institucional que direcione as ações a serem tomadas. Todas as participantes mencionam ainda que a equipe multiprofissional não consegue ‘falar a mesma língua’:

“(...) Eu acho que deixa um pouco a desejar, porque você nunca sabe o que realmente é (cuidado paliativo), o que realmente não é, quem é (o bebê), qual não é, se ele se enquadra, se ele não se enquadra. Acho que a gente não tem um protocolo pra isso. (...) Então, eu acho que falta pra gente aqui falar a mesma língua, todo mundo.” (Diamante)

“Ah! ´Mas é cuidado paliativo, por que está colhendo exame? Por que está fazendo isso, por que está fazendo aquilo?´(perguntas que são feitas quando intervenções consideradas desnecessárias ocorrem) Então, eu acho que isso teria que ter mais esclarecimento entre todos, tanto médicos como enfermagem, né? (...) Um faz muito, outro não faz nada. (...) Parece que não tem uma norma, né? O que vai ser feito, o que não vai ser feito.” (Ágata)

“Nem sei se fica bem claro aqui quando é cuidado paliativo também, né? Que acaba... eu acho que aqui tem muita divergência de opinião também, entre um plantão e outro, entre um médico e outro. (...) Muda muito de plantão pra plantão, não tem uma coisa uniforme” (Ametista)

“Como você lida com a mãe, o que você fala, o que você não fala, o que você explica na hora que ela pergunta... você não sabe. Porque dependendo do médico, está investindo; dependendo do médico, não vai investir. (...) Eu fico muito confusa, (...) porque cada um toma uma conduta diferente. (...) Porque o problema aqui é isso, é definir se a criança é paliativo ou não, né?” (Quartzo)

Tais divergências se dão em função da distância existente entre a produção do conhecimento e sua aplicação na prática clínica (Aguiar et al., 2006; ANCP, 2009). A chamada “falta de protocolo” mostra ainda a falha na comunicação entre a equipe

multidisciplinar, mas, sobretudo, as dificuldades na articulação entre teoria e prática, pois existem manuais de assistência em CP, inclusive voltados para a área de neonatologia. O que reforça a idéia de que os hospitais que atendem RN que estão sob CP precisam capacitar seus profissionais de saúde, não somente da enfermagem, para atuarem no cuidado de bebês que estão fora de proposta curativa (ANCP, 2009).

As enfermeiras, corroborando com a literatura, trazem a necessidade de que as instituições hospitalares criem espaços para a abordagem de temas referentes à cronicidade, ao processo de morte e luto. Isto para que, quando os profissionais vivenciarem tais situações, encontrem espaços de apoio e cuidado, de forma a não sentirem desamparados (Aguiar et al., 2006).

4.3.3. (In)Compreendendo o cuidado paliativo

Muitas vezes a falta de informação não está somente relacionada ao conceito do que é CP, mas o que compete fazer, ou deixar de fazer, quando um RN é considerado sob cuidados paliativos. Sabe-se que o CP busca promover um cuidado de qualidade durante todo o estágio de uma doença progressiva e que não tem possibilidade de cura e levará à morte, mas não significa, necessariamente, que está em risco iminente de morte. Um indivíduo pode ser abordado como paliativo e, ainda assim, ter um tempo de vida bastante prolongado e com qualidade (ANCP, 2009). Para cinco enfermeiras participantes, muitas vezes, existe a dúvida de como atuar frente ao CP e associando-o diretamente com a morte iminente, nunca com a cronicidade de uma condição:

“Vi muito bebê que estava fora de proposta... tudo, de repente começar a tomar leite, ir pra frente e ir embora pra casa.” (Rubi)

“Eles não vão levar embora, né? É diferente de uma criança grave que tem uma perspectiva de ir embora.” (Quartzo)

“Qual é a proposta da instituição, né? O que significa cuidados paliativos? O que nós vamos tratar como paciente paliativo? Éh (pausa), explicar mesmo, porque às vezes o termo paliativo é mal usado, mal colocado.” (Jade)

Não é possível saber precisamente o momento de ocorrência da morte. Dessa forma, é importante lembrar que as diretrizes dos CP são aplicadas a partir do momento do diagnóstico da doença, pois os CP não se limitam à fase terminal do RN, mas ao neonato em situação de risco de morte. Contudo, os CP não excluem a possibilidade de serem abordados procedimentos potencialmente curativos ou que possam prolongar a vida (Barbosa et al, 2008). Durante o seu decorrer é necessário estar ciente das ações que englobam tal proposta, pois ainda existe a idéia de que promover CP significa não fazer mais nada pelo RN:

“Eu entendo que se ela é uma criança paliativa, você não vai ficar fazendo procedimento doloroso. Não sei, eu não entendo de cuidado paliativo, mas eu acredito que você não vai ficar fazendo isso. (...) Eu percebo que assim... mesmo eu, né? Eu não sei muito. E as pessoas têm muita dificuldade com isso, com entender o que é o cuidado paliativo, né?” (...) Muita gente acha que, assim, éh, o cuidado paliativo é assim: ‘não vamos fazer nada, vamos tirar tudo’.” (Quartzo)

Na assistência neonatal, a proposta dos CP consiste em adotar ações como analgesia e sedações, quando necessárias. Para avaliar a inclusão de tais medicamentos no tratamento, existem escalas de avaliação de dor que precisam ser utilizadas pela profissional que o atende, como as escalas de NIPS (Neonatal

InfantPainScale)e PIPP (PrematureInfantPain Profile). As ações incluem ainda:

cuidados básicos de enfermagem, como medidas de conforto através de aconchego e posicionamento adequado no leito ou no colo dos pais; permanência contínua dos pais junto ao RN, proporcionando um ambiente tranquilo e reservado, principalmente durante o processo de morte em si, dentre outras. A alimentação enteral é oferecida

quando possível, havendo controvérsias mundiais para sua manutenção, pois de um lado existe a perspectiva de que será um tratamento para prolongar a vida e de outro, a idéia de que é uma necessidade básica. Outra possibilidade é a hidratação intravenosa, que seria a manutenção de soroterapia através de rede venosa, umbilical ou periférica. Se já existe um suporte de ventilação mecânica instalado, a manutenção com parâmetros fisiológicos faz parte das ações prestadas e, por último, qualquer sintoma apresentado pelo RN que possa gerar desconforto aparente, deve ser tratado (Souza, 2011; Barbosa et al., 2008).