Incerteza

Durante o trabalho de campo, ficou evidente a diferença, entre os indivíduos, sobre a incerteza do tratamento e a possibilidade de se viver com o HIV. Dentre os entrevistados, sobretudo para um deles que recebeu o diagnóstico no ano de 1994, ou seja, em um contexto de tecnologias biomédicas ainda parcas para o tratamento, a incerteza foi o elemento que se sobressaiu na relação dos sujeitos com a doença. Não somente pela possibilidade iminente da morte, mas que de fato em muito se assemelhava a realidade da doença naquele contexto. Pierret (1992) coloca duas questões que envolvem a incerteza provocada pelo HIV: incerteza considerada como a evolução da condição de uma pessoa HIV positiva e incerteza como manuseio dos vários riscos que envolvem a infecção.

A incerteza, segundo a autora, aponta para um sentimento de urgência para alcançar os objetivos da vida. É como se a vida ficasse mais “curta”. Um dos entrevistados, por exemplo, economizou dinheiro suficiente para comprar uma casa para si, para que pudesse ter um lugar onde ficar quando sua saúde se debilitasse. Outro fator apontado por Pierret se refere ao fato de que muitas pessoas com HIV não sabem exatamente o momento da infecção (que, durante nossas entrevistas, não se verificou pelos entrevistados esse fator, uma vez que, com exceção de dois entrevistados, os demais souberam identificar as mais prováveis situações que a infecção ocorreu), o que acarretaria uma ansiedade provocada pelo fato de não saber quando cairão doentes; em um contexto de terapia combinada, essas questões são bastante questionáveis. No capítulo da apresentação e análise dos dados, nos deteremos sobre como esse aspecto interfere na relação dos sujeitos com o HIV.

2.9.2 Estigma

O estigma é considerado um dos principais atributos que distingue o HIV/aids das demais doenças tratadas pela Sociologia, e nos remete aos vários discursos e representações sociais sobre a aids que tomaram forma antes mesmo que os indivíduos tivessem experiências diretas com a doença. Desde o discurso de Jonathan Mann na Assembleia Geral das Nações Unidas, em 1987, sobre a terceira epidemia de aids, a epidemia das respostas culturais,

econômicas e sociais pelos níveis elevados de estigma e discriminação e, também, negação coletiva, o estigma tem sido uma questão central nos estudos e análises relacionadas ao HIV/aids e suas implicações sociais. O imaginário social sobre a aids, relacionada ao pânico moral, punição divina e sentimentos de vergonha (Pierret, 1992; Sontag, 2007; Treichler, 2006), são atributos que se referem a construções sociais e discursos que fazem da epidemia de HIV/aids uma “epidemia de significação” (Treichler, 2006). A esse respeito, a autora argumenta que a aids se desenvolve, também, no plano do discurso, e relaciona imaginários coletivos de pânico e medo provocados, sobretudo, pelo modo como as instituições lidaram com a doença no início da epidemia, na década de 80. Segundo a autora, “as conexões entre sexo, morte e homossexualidade feita inevitavelmente pela história da AIDS (...) para ser lido como a história de uma metáfora”.

Deste modo, como apontado por Pierret (1992), dentre as várias características específicas da infecção pelo HIV, o estigma é uma das mais importantes e que nos ajuda a compreender o impacto desses discursos e metáforas nas experiências dos indivíduos, juntamente com o tempo de convivência com o HIV. Segundo Parker e Aggleton (2001), a incapacidade coletiva de enfrentamento ao estigma e a discriminação sofrida pelas PVHA se deve, sobretudo, pelos limites teóricos e metodológicos para se lidar com o problema. Quando se discute estigma na Sociologia parte-se, pelo próprio pioneirismo, da análise de Goffman (1975), cujo conceito é geralmente compreendido como um atributo depreciativo que serve para desacreditar um indivíduo. Entretanto, para os autores, faz-se necessário um entendimento mais completo e menos individualizante do estigma e da estigmatização, concebida por eles como processo social. Segundo os autores,

O estigma, entendido como um atributo negativo, é mapeado sobre as pessoas, que por sua vez e em virtude de sua diferença entendem-se como negativamente valoradas na sociedade. (PARKER E AGGLETON, 2001)

Assim, o estigma é considerado, então, como um mecanismo social que envolve relações de poder e desigualdades sociais. Os autores argumentam que o estigma desempenha um papel importante nas reproduções dessas relações desiguais de poder em todos os sistemas sociais. Ao se analisar o estigma como processo social e produto de forças de desigualdade já existentes na sociedade, como a diferença de gênero, orientação sexual e classe, faz mais sentido quando relacionado ao HIV e à aids. Ou seja, no campo do HIV, uma análise mais específica sobre o estigma considera as dimensões estruturais na qual ele se produz e reproduz, a partir de padrões de dominação e opressão. Conforme Parker e Aggleton,

Primeiro, é importante reconhecer que o estigma e a estigmatização se formam em contextos específicos de cultura e poder. O estigma nunca surge em um vácuo social. Ele tem sempre uma história, que tem influência sobre quando ele aparece e sobre a forma que ele assume (...). Em segundo lugar, é importante entender melhor como o estigma é usado pelos indivíduos, comunidades e pelo Estado para produzir e reproduzir desigualdade social. Terceiro, é importante reconhecer como o entendimento do estigma e da discriminação nestes termos encoraja o foco sobre a economia política da estigmatização e suas ligações à exclusão social (PARKER E AGGLETON, 2001)

Considerando-se que o estigma é um processo que se baseia na diferença social, a partir de uma dinâmica social de desigualdade e desequilíbrio de poder, o estigma em relação ao HIV/aids é, também, um produto desse desequilíbrio. Dentro de uma dinâmica de desigualdade, na qual a sexualidade ocupa um lugar importante, o estigma não deixa de ser, também, relacionado às populações atingidas pela doença, como os homossexuais masculinos. Entretanto, no que se refere ao cotidiano e às experiências dos indivíduos com o HIV/aids, o estigma é um instrumento relacionado às estratégias de interação com outros atores, principalmente sobre experiências de rejeição e proteção (Pierret, 1992). No plano individual, as pessoas lidam com a estigmatização em relação ao HIV a partir da confidencialidade que, por sua vez, no caso brasileiro, é resguardado legalmente18.

Nesse sentido, manter o status sorológico em segredo, ou revelado somente a pessoas com extrema relação de confiança, denota uma estratégia de se evitar a lidar com a estigmatização. Na nossa pesquisa, nós analisamos o processo que conduziu os entrevistados a revelar a condição diagnóstica, a quem e, também, as motivações, como meio de compreendermos a dimensão do estigma nas experiências dos sujeitos, que será discutido no capítulo da análise dos dados.

Assim, dado como o estigma se relaciona com o HIV/aids, ele é um elemento importante que configura a soropositividade, sobretudo para homossexuais masculinos. Algumas das dinâmicas que conformam as experiências com HIV são produzidas em relação a processos de estigmatização, como a manutenção do segredo quanto o uso da medicação, as negociações com parceiros sexuais sobre prevenção e a omissão da condição diagnóstica. Durante o trabalho de campo no CTR, alguns questionamentos ouvidos a respeito da localização da farmácia dispensadora de medicamentos, pelo fato dela ser visível da rua, foi

18 _{Segundo a Declaração dos Direitos Fundamentais da Pessoa Portadora do Vírus da Aids, documento do ano de}

1989, no ítem X consta que todo portador do vírus tem direito a comunicar apenas às pessoas que deseja seu estado de saúde e o resultado dos seus exames, resguardando o direito à confidencialidade. Recentemente, a lei federal nº 12.984, de 02 de junho de 2014, assinada pela presidenta Dilma Roussef, criminaliza condutas discriminatórias ao portador de HIV e doente de aids em razão da sua condição diagnóstica. Para ver mais,

indicativo dessa questão. Em uma das entrevistas, foi relatado sobre a atenção prestada quando, no momento da consulta, não ser “pego” por algum conhecido. Ademais, a normalização da vida com HIV, como ele se manifesta, então, aos sujeitos?

3. METODOLOGIA

Meu envolvimento com o tema HIV/aids se iniciou a partir da minha participação, motivada por amigos próximos que descobriram ser portadores do HIV, em uma rede social voltada para soropositivos19. Assim, na medida em que fui observando as estratégias utilizadas pelos usuários dessa rede social no manejo com a infecção, e as transformações que a experiência da condição diagnóstica trazia para o cotidiano daquelas pessoas, busquei questionar e problematizar, sociologicamente, aquela realidade que, até então, era desconhecida para mim. E, como homem gay nascido em meados da década de 1980, minha educação sexual se pautou pela possibilidade de convivência com a aids. A incursão sexual de um homem gay sempre vem acompanhada pelo receio da possibilidade iminente da infecção. Acompanhando algumas pessoas próximas ao meu círculo social que vivem com HIV, busquei me colocar no “lugar do outro” e, deste modo, realizar um exercício de alteridade, problematizando algumas tensões pelas quais meus amigos passavam pela condição de ser soropositivos para o HIV; dentro de uma concepção universalista (Terto Jr., 1999a), que considera viver com HIV/aids todos aqueles que estão envolvidos, direta ou indiretamente, com a doença, também me considero uma pessoa que vive com HIV. O questionamento de pressupostos relacionados ao conhecimento prévio que eu tinha sobre a aids, meus próprios preconceitos e desconhecimento do que se tratava a doença foi fundamental para construir uma problemática voltada para as questões que tratarei nessa dissertação. Tal exercício foi fundamental para o processo de afastar-me dessa condição e, assim, transformar essa questão social em um objeto sociológico.

No projeto original dessa dissertação, meu objetivo de pesquisa era investigar as interações entre usuários de um centro de tratamento para doenças infecciosas de Belo Horizonte, o Centro de Treinamento e Referência em Doenças Infecto-Parasitárias Orestes

Diniz (que, para simplificar a referência à instituição, como seus usuários referem-se à

instituição, utilizarei nas próximas vezes a sigla CTR), e os profissionais de saúde que atendem no local. À medida que revisava o projeto e fundamentava teoricamente o problema de pesquisa que estava construindo, a minha pergunta foi se tornando mais objetiva e, assim, vieram os primeiros questionamentos metodológicos antes de entrar no campo. Das interações entre usuários e profissionais de saúde, e a partir de algumas leituras realizadas ao longo do mestrado, minhas indagações me levaram a problematizar como homossexuais masculinos

vivem com HIV hoje em dia, ou seja, do que se trata o HIV para essa população atualmente. Os autores que fundamentam meu problema de pesquisa se ocuparam de problematizar a relação entre homossexualidade e soropositividade em um contexto bastante específico da epidemia de HIV/aids, sobretudo durante a década de 1990, a partir de sujeitos inseridos no ativismo político. Eu me questionei como seria o processo analisado por aqueles autores se os sujeitos não fossem, necessariamente, envolvidos em alguma forma de mobilização voluntária ou associativismo político.

O CTR DIP Orestes Diniz é uma instituição vinculada ao Hospital das Clínicas (HC) da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Essa instituição viria a ser importante para o meu processo de pesquisa, uma vez que pude acompanhar alguns amigos que fazem tratamento para HIV lá e, assim, possibilitar minhas primeiras incursões ao campo. Minha entrada em campo se deu de modo gradual, primeiramente apresentando-me à coordenação do CTR e à equipe de saúde mental que, prontamente, me recebeu na instituição. Fui convidado por Vanessa20, responsável pela equipe de Psicologia, a participar do grupo de estudos sobre aids e saúde mental, o que foi fundamental para minha inserção naquela instituição. Ali, pude não somente conhecer a prática de trabalho daquela equipe, através das discussões sobre casos bastante específicos tratados por elas, como também contribuir, como sociólogo, sobre os casos que discutíamos nos nossos encontros mensais. Enquanto me preparava para começar o meu trabalho de campo, fui participando de outras atividades promovidas pelo CTR e, assim, foi possível conhecer melhor a dinâmica daquela instituição. Uma das atividades que participei foi o grupo Fratervida, que realiza atividades recreativas bimestralmente com os usuários. No único encontro em que estive presente, conheci Benjamim Portela, que viria a ter um papel fundamental no processo dessa pesquisa.

Tive muitas conversas informais com Benjamim nos corredores do CTR. Essas conversas me ajudaram muito a problematizar algumas questões que se tornaram inquietações analíticas e metodológicas aqui abordadas. Em uma dessas conversas, ele me revelou algumas impressões sobre a instituição, relato valioso que me daria a perspectiva do usuário e, por mais que eu tive uma boa recepção, caminhar com alguém que utiliza os serviços expandiria o modo como eu enxergo aquele espaço. Nesse sentido, Benjamim se tornou o meu informante. E, através dele, tive acesso a pessoas que participaram dessa pesquisa que eu não teria se estivesse sozinho.

Um dos dilemas de pesquisa foi sobre como eu poderia dizer sobre a condição de soropositividade a partir de um contexto muito específico. Como meu problema de pesquisa envolvia a análise de sujeitos em tratamento, ou seja, inseridos em instituições de saúde e em uso contínuo da TARV, a definição da instituição se tornou irrelevante. A partir dessa característica, eu poderia abordar meu problema pela perspectiva de carreira, ou trajetória (Goffman, 1974) com a doença. Assim, ficaria mais viável contextualizar meu problema e poder identificar processos regulares passíveis de generalizações. Ademais, minha preocupação se pautou, também, na tentativa de buscar maior variedade de elementos e experiências para, nos termos de Becker (2007) evitar o problema da sinédoque. Para o autor, a sinédoque se refere a uma figura de retórica em que usamos uma parte de algo para

remeter o ouvinte ou leitor ao todo a que ela pertence. O autor levanta o problema nos

seguintes modos:

O problema com a sinédoque, ou amostragem, parece ser, a princípio, que a parte pode não representar o todo como gostaríamos de pensar, ela pode não reproduzir em miniatura as características em que estamos interessados, pode não nos permitir tirar do que sabemos conclusões que sejam também verdadeiras acerca do que não examinamos nós mesmos. (BECKER, 2007)

Assim, como superar esse dilema? Em um primeiro momento, a composição da amostra seguiu critérios aleatórios; entretanto, na medida em que iniciei o trabalho de campo, algumas características referentes ao próprio campo se sobrepuseram, o que me levou a repensar a questão de pesquisa. Afinal de contas, quando problematizamos a relação entre homossexualidade e soropositividade, estamos tratando os homossexuais como uma categoria fechada? Sobre quais homossexuais estamos tratando? Quais vieses existiriam que tornariam problemáticos os achados da pesquisa? Talvez pelo fato de ter definido o critério de seleção amostral, incialmente, de modo aleatório, não me atentei para as diferenças que poderiam se tornar evidentes e que inviabilizaria qualquer afirmação mais generalizada. Discorrerei sobre essas questões mais adiante.

Anaximandro e Benjamim Portela foram os primeiros entrevistados. Não por coincidência, a letra inicial dos seus nomes segue a ordem alfabética. O terceiro entrevistado foi Carlos, um jovem de dezoito anos, seguido por Dante, de vinte e seis anos, e Eduardo, de vinte anos. Esses três jovens já nasceram em uma realidade social com a presença da aids e iniciaram suas vidas sexuais sob a insígnia do preservativo como modo de prevenção, diferentemente dos dois primeiros entrevistados, ambos com cinquenta anos de idade, que viveram uma realidade cuja incursão sexual não tinha a possibilidade de se infectar com o

HIV. Essa diferença geracional se tornou um elemento importante que me dei conta na medida em que estava em trabalho de campo. Deste modo, considerei pertinente subdividir os entrevistados em dois grupos, para fins comparativos, sob o critério geracional.

Outra questão diz respeito às origens sociais dos entrevistados. Algumas variáveis nos indicam que os entrevistados pertencem às camadas populares, como as origens familiares e profissão dos pais e as trajetórias escolares e profissionais. Tratando-se do grau de escolaridade, com exceção de Anaximandro e Dante, que possuem curso superior, os demais entrevistados possuem ensino médio completo. No capítulo sobre as biografias, discorreremos sobre essas questões, apresentando a trajetória com o mundo escolar e do trabalho e a história familiar, sobretudo dos pais.

Mas, afinal, como eu poderia dizer sobre a relação entre soropositividade e homossexualidade a partir das experiências de doença de cinco indivíduos que vivem com HIV hoje? Nosso objeto empírico não está desconectado das histórias individuais, tampouco esses sujeitos estão desconectados de um contexto social mais amplo. As experiências dizem respeito ao domínio do privado, mas que são constitutivos do social. No caso, não seria o caso de isolar o nosso fenômeno de análise sem considerar a história de vida dessas pessoas. Para compreendermos como esses indivíduos se relacionam com o HIV faz-se necessário olharmos para suas trajetórias biográficas para termos uma noção mais abrangente do fenômeno que estamos tratando.

A análise das trajetórias de vida foi o recurso metodológico utilizado para respondermos nossa pergunta de pesquisa. Segundo Connell (1992), as trajetórias de vida têm a capacidade de documentar a estrutura social, as coletividades e as mudanças institucionais ao mesmo tempo em que as histórias pessoais. Assim, o instrumento de coleta de dados, o roteiro da entrevista, foi construído de modo a possibilitar um conteúdo da narrativa biográfica estruturada a partir do curso da vida: infância, adolescência e idade adulta. Dentro de uma estrutura cronológica, procuramos padrões de relações sociais ao explorar a relação com família e outras coletividades (escola, rua e igreja, por exemplo), transições institucionais, como inserção e trajetória no ambiente escolar, no trabalho (formal e informal) e religião, além, claro, de outros espaços sociais e institucionais levantados pelos entrevistados. E, também, consideramos o sequenciamento de relações no que tangia a sexualidade, desde as primeiras manifestações da sexualidade, que geralmente se davam na infância. O objetivo foi apreender a dinâmica do modo como o indivíduo se relacionava com a sexualidade e em quais espaços isso ocorria.

Connel (1992) aponta quatro limites das histórias de vida como técnica de pesquisa: as limitações da memória recente dos entrevistados, as dificuldades de comprovação daquilo que foi dito, coleta de dados trabalhosa e análise demorada. Eu acrescentaria mais um limite, que se trata do constrangimento por parte dos entrevistados durante a entrevista, por se tratar de um tema sensível. Algumas entrevistas realizadas tiveram um ocorrido que considero bastante interessante. Com dois entrevistados mais jovens, percebi que demonstraram certa dificuldade em falar sobre a história pessoal, a relação com família, amigos e religião. Entretanto, quando a entrevista abordou a trajetória deles com o HIV, eles se sentiram mais dispostos e confortáveis para relatar suas experiências. A entrevista fluiu com mais eloquência e eu me questionei se os gestos corporais desses entrevistados no momento de relatar sobre o HIV, como maior segurança para fazer afirmações e o olhar compenetrado, seria algum indicativo sobre a relação que eles estabelecem, hoje, com a doença.

A coleta dos dados foi realizada mediante entrevistas semiestruturadas, cujo roteiro está anexado no final desse trabalho. O projeto que deu origem a essa dissertação, em consonância à resolução 466/12, foi submetido ao Conselho de Ética e Pesquisa (COEP) da UFMG em 29 de dezembro de 2014, tendo parecer favorável à aprovação na data de 11 de julho de 2015, quando pude iniciar meu trabalho de campo. A participação de todos os indivíduos foi voluntária e mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Nosso trabalho parte da perspectiva que o processo de vivência de homossexuais masculinos com o HIV/aids inter-relaciona fatores estruturais e individuais. Segundo Herzlich