MYELOMENINGOCELE: REPORT OF CASES AND PHYSIOTHERAPEUTIC CARE

CAMILA FLORIDO BALDINO. Fisioterapeuta, Mestre em Ciências pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo - USP ADRIANA GARCIA GONÇALVES. Professora Associada do Depto de Pedagogia da Universidade Federal do Tocantins, Campus de Miracema - UFTO ELIZABETH FUJIMORI. Professora Associada do Depto de Enfermagem em Saúde Coletiva da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo - USP

Endereço para correspondência: Rua Antônio Abdo, 30 apto D-24, Marília, São Paulo, Brasil. CEP: 17516-320.cafbal@hotmail.com

RESUMO

Objetivo: identificar nascimentos de crianças com mielomeningocele, caracterizar aspectos clínicos, evolução e condutas, e descrever cuidados fisioterapêuticos. Método: Estudo descritivo exploratório desenvolvido em Marília, SP. Envolveu duas etapas, análise de prontuários a partir de informações da Secretaria Municipal da Saúde e entrevista com fisioterapeutas de serviços públicos. Investigação aprovada por Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: Constataram-se quatro casos de mielomeningocele no período de 01/1999-06/2006: crianças nascidas de termo, com peso e apgar adequados, predomínio de sexo masculino, de lesão lombosacra e hidrocefalia. Todos submetidos à cirurgia após o nascimento, com internação superior a 10 dias. O cuidado fisioterapêutico buscou estimular desenvolvimento neuropsicomotor, adequar o tônus muscular e fortalecer a musculatura e evitar deformidades, promover controle do tronco, equilíbrio, marcha e melhoria da qualidade de vida. Recursos utilizados: hidroterapia, método de Bobath, toque e orientações familiares para exercícios de estimulação. Conclusões: Os casos de mielomeningocele são graves e requerem cuidados fisioterapêuticos, fundamentais para melhorar a independência funcional e a qualidade de vida das crianças, além do envolvimento familiar no cuidado. Recomenda-se o

desenvolvimento de outros estudos que acompanhem a evolução das crianças e os cuidados para sua prevenção, recuperação e reabilitação.

PALAVRAS CHAVE: Defeitos do Tubo Neural, Mielomeningocele, Anormalidades

Congênitas, Cuidado da criança, Fisioterapia.

ABSTRACT

Objective: To identify births of children with myelomeningocele, to characterize the clinical aspects, evolution and treatment, and to describe the physiotherapy care. Method: A descriptive exploratory study was developed in Marilia, SP. It involved two steps, analysis of medical records from information of the Municipal Department of Health and interview with physiotherapists of public services. The project of research was approved by the Research Ethics Committee. Results: There were four cases of myelomeningocele in the period 01/1999-06/2006: children born at term with adequate weight and Apgar, predominantly male, lumbosacral lesions and hydrocephalus. All cases were submitted on surgery after birth, with more than 10 days hospitalization. The physiotherapy care sought to stimulate the neurological development, adaptation of muscle tone and strengthen muscles to prevent deformities, promote trunk control, equilibrium, gait and improved quality of life. Resources used: hydrotherapy, Bobath method, touch, and family orientations to exercises of stimulation. Conclusions: The cases of myelomeningocele are severe and require physiotherapy care, essential to improve functional independence and quality of life of children, with family involvement. It is recommended the development of other studies that follow the evolution of children and care for prevention, recuperation and rehabilitation to follow the evolution of children and the care for myelomeningocele prevention.

KEYWORDS: Neural Tube Defects, Myelomeningocele, Congenital Abnormalities,

Child Care, Physical Therapy.

INTRODUÇÃO

A mielomeningocele, também conhecida como espinha bífida cística, é uma das malformações congênitas mais complexas do sistema nervoso central. Resulta de defeito no fechamento do tubo neural (DFTN) que ocorre muito precocemente na vida embrionária, entre 21 e 28 dias após a concepção ou quarta semana de embriogênese (NORTHRUP & VOLCIK, 2000; AGUIAR et al., 2003).

A espinha bífida representa cerca de 75% das malformações do tubo neural e decorre do não fechamento da extremidade inferior do tubo neural. Define-se como oculta, quando o defeito é recoberto por pele, e cística, quando há protusão cística não coberta por pele. Os casos de espinha bífida oculta podem evoluir de forma assintomática durante toda a vida. No caso da espinha bífida cística, as duas principais formas são meningocele e mielomeningocele. Na primeira, a protusão cística contém meninges anormais e líquido cefalorraquidiano. Na mielomeningocele, a protusão

cística contém elementos da medula espinhal e/ou nervos. Essa malformação é mais comumente observada e mais severa que a meningocele (NORTHRUP & VOLCIK, 2000; AGUIAR et al., 2003; MITCHELL et al., 2004; BLENCOWE et al., 2010).

Dependendo do nível da lesão e da interrupção ou não da medula espinal no local da mielomeningocele, pode ocorrer paralisia de membros inferiores, incontinência vesical e intestinal, deformidades musculoesqueléticas, distúrbios ortopédicos, cifoescoliose, luxação coxofemural entre outras manifestações graves que demandarão cuidados por toda a vida (SBRAGIA et al., 2004).

A incidência da espinha bífida apresenta ampla variação em nível mundial. Tendo em vista a dificuldade na obtenção de informações, a Organização Mundial da Saúde (OMS) publicou o Atlas Mundial de Defeitos Congênitos registrados no período de 1993-1998 (WHO, 2003). De acordo com dados consolidados de 41 países analisados, o Brasil encontrava-se em quarto lugar, entre aqueles com maior prevalência de espinha bífida. A taxa referida de 1,14 por mil nascidos vivos foi proveniente de 11 maternidades acompanhadas pelo Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas (ECLAMC) (SANTOS & PEREIRA, 2007).

Apesar de se tratar de evento raro, os DFTN aumentam o risco de morbi- mortalidade infantil, pois muitas vezes há necessidade de intervenção cirúrgica imediata para sobrevivência da criança e muitas necessitam de reabilitação durante toda a vida. Mesmo os casos mais leves demandam cuidados especiais, de forma que o nascimento de crianças com DFTN costuma ser devastador para a família e a sociedade (GRILLO & SILVA, 2003; COSTA, 2005; GAÍVA et al., 2009).

Diante disso, justifica-se a importância do desenvolvimento do presente estudo, que teve como objetivo identificar nascimentos de crianças com mielomeningocele na cidade de Marília, caracterizar aspectos clínicos, evolução e condutas, e descrever cuidados fisioterapêuticos prestados no atendimento a crianças portadoras desse problema, com vistas a fornecer subsídios para a prevenção, recuperação e reabilitação no nível local.

MATERIAL E MÉTODOS

Este estudo descritivo exploratório foi desenvolvido no município de Marília, SP. A coleta de dados envolveu duas etapas: análise de prontuários de crianças com diagnóstico de mielomeningocele ao nascer e entrevista com fisioterapeutas.

Para a primeira etapa, informações sobre nascimentos de crianças com mielomeningocele foram obtidas na Secretaria Municipal de Saúde, que indicaram quatro casos notificados no período de 01/1999 a 06/2006. Prontuários dessas crianças foram localizados nas maternidades e analisados em relação às principais manifestações clínicas, tempo para cirurgia de correção e alta hospitalar.

Para a segunda etapa, todas as unidades públicas de atendimento fisioterapêutico a crianças com seqüelas neurológicas no município foram contatadas. Três das quatro instituições em que havia fisioterapeutas que prestavam atendimento atual a casos de crianças com mielomeningocele fizeram parte do estudo e uma fisioterapeuta de cada instituição foi entrevistada, designadas como Fisioterapeutas A, B e C.

Utilizou-se um instrumento semi-estruturado que direcionou a entrevista para o foco do estudo. As entrevistas foram gravadas na íntegra, transcritas e submetidas à análise de conteúdo na modalidade de análise temática (BARDIN, 1977).

O projeto de pesquisa foi submetido à apreciação do Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Estadual Paulista – UNESP e a coleta dos dados foi realizada somente após aprovação (Protocolo nº 3189/2006). As maternidades assinaram o Termo de Concordância, no qual foi elucidada a finalidade da pesquisa.

RESULTADOS E DISCUSSÃO