Programa de Educação para a Autogestão em Jovens com SB

Após a conceptualização do programa abordada no Capítulo III apresentam-se as linhas gerais do PEAJSB concebido para esta investigação.

Programa de Educação para a Autogestão em Jovens com SB: “Arco-Íris dar Cor ao Sucesso…Capacitando 2011 e 2012”

Natureza do Programa: Educação para a Autogestão da Condição Crónica.

Destinatários: Jovens com Spina Bifida com idades compreendidas entre os 10 e os 18

anos.

Número de Participantes: 30 participantes. Material/Recursos:

Sala ampla com o mínimo de estímulos visuais, no sentido de prevenir distrações (janelas fechadas, ausência de ruído exterior), cadeiras, papel e caneta (listagem dos problemas levantados), computador e retroprojetor (breve lição), bola (atividade inicial de quebra gelo) e material específico a cada temática das sessões e 30 “Livros Individuais”.

Com o objetivo de monitorizar os procedimentos foi construído um “Livro Individual” (que é fornecido a cada participante no inicio do programa) onde os participantes diariamente assinalam numa checklist detalhada todos os passos que realizaram no procedimento da autoalgaliação (desde a preparação do material até ao acondicionamento do material) e da inspeção da pele para deteção precoce de úlceras de pressão. Segundo Lorig (2001) esta tarefa assegura que estão a realizar os procedimentos de modo adequado, e possibilita que os participantes memorizem todos os passos transformando este comportamento numa rotina. No final do “Livro Individual” existe um espaço destinado ao registo do plano de ação de cada participante, dividido pelas respetivas sessões (temáticas) que irão decorrer durante o programa.

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Objetivos Gerais:

 Promover a reflexão e sensibilização das crianças/jovens com SB acerca da im- portância da autonomia na realização das atividades de vida diária e a responsa- bilização pelos cuidados especiais de saúde relacionados com a sua condição;

 Informar os jovens sobre a malformação SB e o Síndrome de Arnold Chiari Tipo II, sobre as suas necessidades específicas e as condições secundárias mais fre- quentes que podem decorrer (úlceras de pressão, feridas, queimaduras, infeção urinária, insuficiência renal, obstrução shunt, obesidade, obstipação, osteoporose e fraturas espontâneas, escoliose, alergia latex), sinais e sintomas, estratégias de prevenção, importância da deteção precoce, e os cuidados imediatos;

 Melhorar a funcionalidade na realização das AVD; eliminação (intestinal e vesi- cal), higiene (lavar-se e tomar banho), vestir e despir, mobilidade e transferên- cias e ainda na interação social, memória e comunicação;

 Promover o desenvolvimento de competências de autogestão da condição (reso- lução de problemas e tomada de decisão, capacidades para lidar com a doença e com as emoções, gerir sintomas e tratamentos, estratégias de coping face às ad- versidades).

Tema das Sessões

O programa é composto por 7 sessões

 1ª Sessão: “Viver com Spina Bífida e a Importância da Autonomia”;

 2ª Sessão: “Eliminação Vesical – Autoalgaliação”;

 3ª Sessão: “Úlceras de Pressão – Prevenção e Deteção Precoce”;

 4ª Sessão: “Eliminação Intestinal – Alimentação e Exercício Físico”;

 5ª Sessão: “Mobilização & Transferências”;

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 7ª Sessão: “O Regresso a Casa…e Agora?” (estratégias de confronto face aos comportamentos de superproteção) e avaliação qualitativa do programa através de entrevistas de focus group).

Protocolo das Sessões

Todas as sessões seguiram um protocolo detalhado com as seguintes etapas: 1- Breve introdução ao tema;

2- Questionamento (identificar os conhecimentos dos participantes relativamente à temática em foco);

3- Brainstorming de Problemas (listar os problemas identificados pelos participantes relativamente ao tema da sessão);

4- Técnica de Resolução de Problemas, utilizar alguns dos problemas anteriormente identificados (os mais frequentes) e questionar o grupo quanto às possíveis formas de resolução (listar soluções) e discutir as vantagens e desvantagens da resolução proposta;

5- Roleplaying: simulação de dois ou três problemas identificados (estudo exploratório Matrix Assessment);

6- Breve Lição (apresentação sumária em slides de alguns pontos-chave relacionados com o tema abordado na sessão e visualização de breves vídeos de simulação realizada pelos Monitores/Lay Led’s );

7- A elaboração do plano de ação, no final de cada sessão, os participantes comprometem-se a mudar, pelo menos, um comportamento relacionado com o tema da sessão que acha que consegue mudar durante a semana e registá-lo no seu “Livro Individual”.

No decorrer do programa foi implementado o regime de tutoria com as seguintes orientações:

 Os tutores são selecionados de entre os participantes pela idade e nível de desenvolvimento (mais velhos) e não por capacidade e autonomia (metade do grupo são tutores da restante metade) como é ilustrado na figura 4;

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Figura 4 - Regime de Tutoria (Hierarquia de responsabilidades)

 Os Tutores supervisionam e avaliam diariamente os registos do tutorando no Livro Individual (checklist listagem de procedimentos a realizar na autoalgaliação e na inspeção da pele) os planos de ação elaborados no final de cada sessão.

No final do Campo são recolhidos todos os Livros Individuais e feita uma avaliação pela equipa coordenadora e de monitores/lay leds quanto ao cumprimento no preenchimento das checklists e do plano de ação, e, de entre os possíveis nomeados são selecionados os dois melhores pares (tutor e tutorando) para a atribuição dos prémios. Os dois tutores vencedores são nomeados para serem Lay Leds no próximo Campo. Para que os objetivos do PEAJSB se possam concretizar, cada sessão procura trabalhar uma área distinta, fomentando a motivação intrínseca e incentivando cada participante a trabalhar com e para os seus pares, desenvolvendo a reflexão sobre o aprendido nas ses- sões que a precedem. A cada sessão corresponde uma área específica a desenvolver. No entanto, o objetivo das sessões não é apenas a promoção das competências inerentes ao tema em questão, mas também a promoção da reflexão que permita uma articulação coerente com as aprendizagens feitas nas sessões anteriores de forma a dar uma resposta adequada aos problemas identificados. Pretende ser um espaço informal, que proporcio- ne a adesão e a participação de todos os participantes, e que permita encontrar algumas respostas a problemas comuns e que surjam novos questionamentos.

Com este programa de intervenção sobre o jovem com SB e sobre as suas vivências pessoais e partilhadas pelo grupo, procura-se proporcionar um conjunto de experiências que visem otimizar o desenvolvimento de competências de autogestão da condição nos participantes com vista à sua autonomia.

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Papel do Formador/Lay Led

O formador deve procurar dar resposta aos objetivos do programa, motivar os partici- pantes à participação ativa nas atividades propostas e criar uma identidade de grupo. Deve ainda, envolver os participantes e leva-los a encontrar respostas individuais ou de grupo, fomentando o desenvolvimento de competências de autogestão e a autonomia dos participantes face às necessidades especiais inerentes à sua condição (Dias, 2008). Em cada sessão do programa, independentemente dos objetivos específicos, o formador deve criar oportunidades para discussão e partilha e proporcionar um ambiente favorá- vel à aprendizagem. Deve ser sensível à problemática, dominar o tema em foco e ser facilitador das aprendizagens dinamizando o grupo e orientando para os objetivos pre- tendidos. Demonstrar disponibilidade face ao grupo para responder a questões, clarificar alguns conceitos e preconceitos e gerir o tempo da atividade e da sessão. O papel do formador é determinante para o sucesso da implementação do programa (Dias, 2008).