QLS!BR Shapiro!Wilk

Avaliação inicial a _{Avaliação final} b

Sub!escala Rede Social Grupo Experimental Grupo de Controlo P = 0.92 P = 0.72 P = 0.16 P = 0.42

Sub!escala Nível Ocupacional Grupo Experimental Grupo de Controlo P = 0.21 P = 0.11 P = 0.71 P = 0.86 Escala total Grupo Experimental Grupo de Controlo ! ! P = 0.59 P = 0.41

a _{Grupo experimental: N=6; grupo de controlo: N=8.} b _{Grupo experimental: N=5; grupo de controlo: N=7.}

Ainda para efeito do teste de hipóteses, e com base no sugerido pelos autores da QLS a propósito do item 12 (avaliar a satisfação com o funcionamento ocupacional), foram também calculadas as pontuações agregadas (a partir das pontuações simples) para cada item, assumindo!se a dificuldade que muitas vezes se sente em objectivar a distinção entre as diversas pontuações possíveis (entre zero e sete). Nesta base,

atribuiu!se a posição 1 aos casos com pontuações simples iguais ou inferiores a 3, indicadoras de um nível insuficiente de desempenho no item em causa, e a posição 2 para as pontuações superiores a 3, indicando um nível de desempenho suficiente ou bom (Cardoso et al., 2002).

4.4.6 ! Percepção de capacidade para lidar com a doença

É já de há bastante tempo reconhecida a necessidade de se ter em conta a forma como cada pessoa avalia cada situação, pelo significado que atribui aos vários aspectos, e também em função de características mais ou menos estáveis da sua personalidade. E apesar de daí derivar que muito frequentemente as percepções subjectivas nem sempre são congruentes com a realidade objectivável (Nolan et al. 1990; Lazarus, 1993; Eklund e Bäckström, 2005), vários estudos na área da saúde têm entretanto demonstrado a importância de os profissionais encontrarem formas de aceder a essas percepções, que traduzem as expectativas e necessidades de cada pessoa, e que deverão ser consideradas nas intervenções que se queiram de facto eficazes e eficientes (Ferreira, 1995). Por sua vez, e especialmente nas últimas duas décadas, estes pressupostos têm vindo a ser articulados com o reconhecimento do papel dos cuidadores de familiares com doenças graves e crónicas, e com a necessidade de uma avaliação individual e multidimensional que sirva de base às intervenções profissionais, tendo em vista o melhor nível possível de bem!estar individual, familiar e social (Brito, 2002).

Foi nesta perspectiva que surgiram as intervenções psicoeducativas especificamente dirigidas a famílias que lidam diariamente com o problema da esquizofrenia de um dos seus membros, com o objectivo de lhes proporcionar os conhecimentos, as competências e os apoios necessários para o desempenho de um tão complexo papel. Também nesta área as necessidades de cada família e de cada elemento da família poderão variar muito, em função do contexto individual, familiar e social de cada pessoa, e também dependendo da forma como cada indivíduo percepciona a sua realidade. E ao se planearem quaisquer intervenções de saúde, é fundamental ter em conta essa diversidade, mesmo no caso das intervenções em grupo, como é o caso dos Grupos Psicoeducativos Multifamiliares (GPMF).

Neste sentido surgiu o North!Sachar Family Life Questionnaire (N!SFLQ), um instrumento para auto!preenchimento, desenvolvido com o objectivo de proporcionar aos profissionais a informação necessária acerca da forma como cada elemento da família percepciona a sua própria capacidade de lidar com a doença (North et al., 1998). O instrumento começou por se destinar apenas aos familiares das pessoas com esquizofrenia que participavam nos GPMF, mas logo em 1999 surgiu uma versão destinada às pessoas com esquizofrenia (adaptação feita por Jewell, T.), em quase tudo idêntica e sobreponível à dos familiares, mas em que naturalmente as questões são colocadas no ponto de vista da pessoa directamente atingida pela doença (Jewell, Downing e McFarlane, 2009).

Em ambos os casos, o N!SFLQ compõe!se de onze questões principais, com as quais se pretende obter informação acerca da percepção de cada pessoa sobre vários aspectos considerados importantes nas famílias que lidam dia a dia com a doença, e que por isso são alvos específicos de intervenção nos GPMF: o sentimento de controlo sobre a própria vida dentro da família, a frequência com que ocorrem episódios de agressividade verbal e violência, as expectativas da pessoa doente, e face à pessoa doente, as limitações ou perturbações causadas pela doença, a capacidade para lidar com situações de crise e para aceder aos serviços necessários, a capacidade para definir e atingir objectivos adequados e para comunicar na família, os conhecimentos sobre a doença e o tratamento, os sentimentos de culpa, e a adesão à medicação.

As diversas versões do questionário incluem também um número variável de questões para registo do número internamentos recentes e sua duração, bem como sobre o número de dias de trabalho, escola ou formação remunerada que nos últimos meses foram perdidos por motivos relacionados com a doença (North et al., 1998; Fresán et al., 2001). A versão utilizada no presente trabalho (Thomas Jewell, 1999) inclui também uma questão sobre a percepção de cada elemento da família acerca da frequência com que, no último ano, terão ocorrido sintomas psiquiátricos graves, para além de desdobrar a questão relativa aos conhecimentos (sobre a doença e sobre os tratamentos, separadamente). Inclui ainda um espaço para «outros aspectos» que cada elemento da família julgue necessário referir.

As questões principais são pontuadas numa escala de 1 a 5, correspondendo as pontuações mais altas às situações consideradas mais positivas (North et al., 1998; Pollio et al., 2002, 2006).

Para o presente estudo foi feita a tradução do N!SFLQ (em inglês) para a língua portuguesa, após autorização da autora principal (Carol S. North – UT Southwestern Medical Center) e também do autor da versão adaptada para as pessoas doentes (Thomas Jewell). O texto inicial da tradução foi submetido à apreciação de diversas pessoas fluentes na língua inglesa, e com sensibilidades diferentes à temática em causa: profissionais de saúde, pessoas com esquizofrenia e familiares, outras pessoas não directamente ligadas à saúde. Da análise do conjunto das opiniões recebidas acerca do sentido e da compreensibilidade das questões, resultou o texto final das duas versões (para familiares e para utentes) utilizadas neste trabalho (Brito e Pio Abreu, 2007, Anexo 14).

Apesar de os autores originais considerarem que cada um dos itens do questionário deve ser tratado separadamente, no presente trabalho foi feito o estudo da consistência interna nas duas aplicações (inicial e final), para os utentes (pessoas com esquizofrenia) e seus familiares, conforme se apresenta no Quadro 8.

Quadro 8 – Consistência interna do N!SFLQ (versões de utentes e familiares)

N!SFLQ