32 ANEXO E VERSÃO ADAPTADA DO COH-QOL-OQ (VADPT) COH-QOL-OQ – CITY OF HOPE
2. REVISÃO DA LITERATURA
2.2 QUALIDADE DE VIDA
2.2.3 Qualidade de Vida da Pessoa com Estomia Intestinal
A QV adota parâmetros diversos em sua concepção, levando em consideração a miríade de facetas que moldam a percepção da QV, englobando desde o estado presente do indivíduo, dependendo da sua condição social, psicológica, física e espiritual. A QV para as pessoas comestomia intestinal considera a busca pelos níveis máximos de bem-estar e de autonomia, bem como a capacidade de retorno às atividades pessoais, sociais e laborativas. Tais aspectos podem tão somente ser mensurados e avaliados pela própria pessoa com estomia intestinal comparando-a com a percepção prévia a estomia. A reabilitação é o alvo principal da equipe multidisciplinar de saúde que o assiste, tomando como objetivo a reinserção das pessoas com estomia intestinal novamente na sociedade, além de ajudar a
68 identificar e superar as barreiras que impedem sua adaptação (SALOMÉ et al., 2015; KIMURA et al., 2013; GRANT et al., 2013; KIMURA et al., 2009; BARBUTTI et al., 2008). O estigma envolvido com a estomia intestinal é indelével, notadamente pela auto percepção de ser diferente da “normalidade”, ao perceber que não detém as características e atributos considerados padrão na sociedade, tal percepção leva a considerável redução a QV (KIMURA et al., 2013; FORTES, MONTEIRO; KIMURA, 2012). Sobretudo, sentimentos de ansiedade, regressão, tristeza e medo são percebidos em diferentes graus e a percepção de ser impossível o retorno a vida normal, mesmo sabendo que a estomia intestinal foi realizada com o objetivo de preservar sua saúde (KIMURA; KAMADA; GUILHEM, 2016; KIMURA et al., 2013; MAHJOUBI et al., 2012; DABIRIAN et al., 2011).
Face ao exposto, o impacto dessa experiência, ou seja, da confecção de uma estomia intestinal afeta não somente a pessoa, mas toda a sua família e amigos mais significativos. Percebe-se que para as pessoas comestomia intestinal , há um impacto significativo sobre o desempenho social, as relações pessoais, em virtude do peso das alterações no corpo físico e sofrimento, em especial pela presença dos equipamentos coletores, que consolidam a visão de alteração da imagem corporal e baixa autoestima, implicando em uma postura de distanciamento e isolamento social, compromentendo a QV (COCA et al., 2015; SALOMÉ et al., 2015; KIMURA et al., 2014; SALOMÉ; ALMEIDA; SILVEIRA, 2014; GRANT et al., 2013; DABIRIAN et al., 2011; VIOLIN; SALES, 2010).
Entre as alterações mais prevalentes, observa-se frequentemente a perda da autonomia e alterações nas atividades diárias (KIMURA et al., 2013; GRANT et al., 2013; DABIRIAN et al., 2011; SHABBI; BRITTON, 2010). Em especial, os complicadores de ordem sexual enfrentadas em razão das modificações na imagem corporal tem sede no início do procedimento cirúrgico que potencialmente podem causar algumas disfunções fisiológicas. Adicionalmente, no sexo masculino, a confecção de estomia intestinal é aspecto negativo no campo profissional. No sexo feminino, a correlação da estomia com a impossibilidade de ter filhos toma o cenário negativo (KIMURA, 2013; RAMIREZ et al., 2009).
Objetivando a minimização das adversidades enfrentadas pelas pessoas comestomia intestinal , é imprescindível a confecção de um plano assistencial de longo prazo, desde o período pré-operatório – buscando capacitar a pessoa para estar informada quanto ao procedimento, e oferecendo o apoio em momento tão crítico, contribuindo para a minimização da ansiedade e a redução das possibilidades de complicações. Tal abordagem demanda a atuação simultânea no oferecimento de informação bem como na preparação
69 psicológica da pessoa para as alterações que ocorrerão em sua vida cotidiana, em função da sua nova condição (COCA et al., 2015; KIMURA, 2013; GRANT et al., 2013; MAHJOUBI et al., 2012; SHABBIR; BRITTON, 2010).
Tais evidências apontam para a importância de cuidados especializados em relação à pessoa com estomia intestinal, tendo como objetivo a promoção de sua independência, a melhoria de sua QV, quer para si, quer para os seus familiares e os seus cuidadores. Tais práticas permitem uma reabilitação, de modo que seja possível aprender a viver com a sua estomia intestinal, prevenindo complicações, promovendo dietas adequadas, acessam a todos os produtos de estomias, suporte emocional em qualquer momento, cuidados efetuados por uma equipe multidisciplinar (KIMURA et al., 2013; GRANT et al., 2013; BURCH, 2012; KIM et al., 2012).
Como manifestam Kimura et al. (2013, p. 217):
Diante dessas circunstâncias expostas, a pessoa com estomia intestinal, encontra-se com a imagem corporal e autoestima diminuídas, e com anseios de rejeição. O significado da alteração no corpo físico e o sofrimento quanto ao novo estilo de vida afetam os aspectos físico e psicológico, assim como as relações sociais e o meio ambiente, comprometendo a qualidade de vida do estomizado.
Assim, a avaliação da QV da pessoa com estomia intestinal com o uso de um instrumento específico para essa clientela é de extrema importância, porquanto, possuir uma estomia intestinal é uma conjuntura que acarreta variáveis consequências, que contrafaçam, de maneira direta, a estrutura psicoemocional do paciente e ocasiona mudanças consideráveis na forma de viver. Destarte, os instrumentos que avaliam a QV admitem evidenciar alterações comprovadas estatisticamente e o significado clínico delas (SOUZA, 2015). Sobretudo, os instrumentos genéricos são multidimensionais e podem ser atestados em diversos contextos, sem que seja necessário explicitar a patologia, já que avaliam questões de saúde de forma geral. A generalização provê ferramentas para a percepção dos recursos disponíveis para a satisfação e o bem-estar do indivíduo, no que concerne aos múltiplos domínios de sua vida (SOUZA, 2015; KIMURA, 2013).
De tal modo, esse padrão de avaliação geral é endereçado a pessoas saudáveis da população, sem restrição a agravos específicos. Logo, os específicos são restritos aos aspectos de determinada enfermidade e população própria (SOUZA, 2015). Por conseguinte, a QV é contemplada como uma concepção unicamente humana, podendo ser mensurada por meio do grau de satisfação agregado às condições familiar, amorosa, social e ambiental das pessoas (GOMBOSKI, 2010).
70 Diante do exposto, os primeiros instrumentos específicos para avaliar a QV de pessoas comestomia intestinal emergiram nos anos 80, como o Quality of Life Index de Padilla e Grant que, apesar de ter sido precariamente empregado, pode ser estimado o primeiro instrumento específico de que se tem conhecimento (WINNIE, 2001). O Olbrisch publicou o Ostomy Adjustment Scale (OAS),em 1983, igualmente pouco empregado, conquanto alguns autores o apreciem um instrumento para avaliar a adaptação à doença e ao estilo de vida, e não, o construto de QV (GOMBOSKI, 2010).
Assim, o instrumento específico para avaliar a QV de pessoas com estomia intestinal que proporcionou o maior número de publicações foi The City of Hope Quality of Life: Ostomy Questionnaire (COH-QOL), publicado por Grant et al. (2004). A pesquisa ratificou suas basais propriedades de medida - validade de construto, validade discriminante e confiabilidade. (KROUSE et al., 2009). Por suas características, nesta tese, elegeu-se a utilização do COH-QOL para avaliar a QV da pessoa com colostomia. O referido instrumento foi validado no Brasil em 2010 e passou a ser denominado de City of Hope – Questionário de Qualidade de Vida para Estomizado (GOMBOSKI, 2010).
Nesta perspectiva, o conceito de QV está agregado à autoestima e ao bem-estar pessoal e abarca uma série de aspectos, como a capacidade funcional, o nível socioeconômico, o estado emocional, a interação social, a atividade intelectual, o autocuidado, o suporte familiar, o próprio estado de saúde, os valores culturais, éticos e a religiosidade, o estilo de vida, a satisfação com o emprego e/ou com atividades diárias e o ambiente em que se vive (GOMBOSKI, 2010).
O cenário descrito configura-se como um desafio para a equipe multidisciplinar, em especial para a enfermagem, haja vista que as consequências e as possíveis mutilações têm implicações nos processos de reabilitação e de readaptação, tal como acontece na pessoa com estomia intestinal. Tal visão, demanda que se trabalhe em qualquer fase da doença, em qualquer domínio, oferecendo nas adversidades um ato de perfeito equilíbrio, de forma delicada, numa interação positiva, resultando no alcance na melhoria da QV da pessoa com estomia intestinal (KIMURA, 2013).
Dentro do exposto, pode-se caracterizar a importância do mapeamento da QV de pessoas com estomia intestinal e a necessidade de desenvolver medidas promotoras em saúde a serem adotadas diante dessa problemática. Abarcando a multiplicidade de alterações decorrentes da confecção da estomia e a percepção de que as medidas de QV são essenciais para avaliação do impacto que o tratamento causa na vida destas pessoas..
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