de desenvolvimento
Aissa Simas Petronilho
Quando primeiro chegamos em Recife, em meados de 2016, “estimulação precoce” era a palavra de ordem. Durante toda a temporada de pesquisa, ouvimos re-petidamente de profissionais de saúde e de mães que o desenvolvimento dos bebês com micro dependia da prática de terapias, tratamentos e técnicas corporais os mais variados e o mais cedo possível. Falavam em termos de atraso e progresso, evolução e retrocesso, aprendizagem e esquecimento, e a estimulação pre-coce estava na fronteira de todo esse potencial, entre a expectativa e a concretização do desenvolvimento.
A construção de diretrizes nacionais para a es-timulação precoce foi uma das ações prioritárias do Plano Nacional de Enfrentamento à Microcefalia, lançado em dezembro de 2015 pelo Governo Fede-ral. Esse protocolo, definido como um “programa de acompanhamento e intervenção clínico-terapêutica multiprofissional”, era direcionado aos profissionais de saúde básica e especializada e delineava os con-tornos de uma política institucional que respondia especificamente à epidemia do Zika vírus, priorizando o tipo de microcefalia a ela atribuída.
No encalço dessas políticas, a pressão para “cor-rer atrás” dos serviços de saúde ficava sobre as mães.
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Micro-histórias para pensar macropolíticas
Desde os primeiros meses de vida, a agenda mé-dica dos bebês era cheia. A forma com que estavam disponibilizadas e organizadas as consultas e terapias (em horários e sequências convenientes para as ins-tituições, mas não para as mães ou para os bebês, de forma fragmentária, em diferentes instituições, em locais de difícil acesso) tornavam-na ainda mais exte-nuante. Para completar, as mães ainda corriam o risco de serem excluídas dos serviços como punição pelas faltas. A estimulação precoce aparecia no horizonte como a grande solução, e a falha em obter tratamento era tratada como uma falha pessoal das mães.
O estresse que essa rotina provocou nas mu-lheres e nos bebês deu abertura a uma perspectiva destoante, que encontramos pela primeira vez conver-sando com Vanda, avó de Caco, ainda em 2016. Caco nasceu em 2014, fora da temporalidade construída para a epidemia, e consequentemente teve uma traje-tória diferente daquela dos bebês com micro atribuída ao Zika. Primeiro, ele nasceu antes do período asso-ciado diretamente à epidemia do vírus. Segundo, teve um diagnóstico mais tardio e dispôs de menos infor-mações, estrutura e serviços à época das primeiras manifestações de seus sintomas. Não começou a esti-mulação nos primeiros meses de idade, mas aos dois anos, e ainda hoje não tem o mesmo acesso a recursos que são, na prática, restritos aos bebês com a chamada Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCVZ). As orienta-ções médicas nesse caso seguiram uma linha distinta: “a fisioterapeuta me disse que o que importa não é a quantidade, é a qualidade das terapias”, conta Vanda.
Quando voltamos a campo em 2017, esse discurso figurava com mais alcance e mais força. A estimula-ção precoce parecia perder a posiestimula-ção de centralidade absoluta em favor de uma atitude mais relativista em
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Quantidade, qualidade, temporalidade... relação ao desenvolvimento, com outras prioridades. Para Silvana, fonoaudióloga que atende em uma das instituições que prestam serviços especializados para crianças com deficiência em Recife, não é bom nem para as mães nem para os bebês frequentarem múltiplas instituições e fazerem terapias de formas diferentes. Segundo ela, esse esforço resultaria numa rotina cansativa e contraproducente. O mais impor-tante eram os trabalhos terapêuticos que as mães deveriam repetir em casa, no cotidiano.
O que acompanha essa virada argumentativa é um quadro de alta demanda dos serviços, cortes de verbas públicas e esgotamento das instituições. Nos meses precedentes, grande parte dos hospitais (in-cluindo esse onde atua a doutora Silvana) estavam dando alta para as crianças que se aproximavam dos dois anos – não como um atestado de melhora, mas com base em um diagnóstico de não evolução. “A alta é por decisão técnica”, disse uma representante institucional, justificando a falta de protocolo. Mais da metade das crianças atendidas vinham sendo desligadas de tratamentos até então considerados essenciais para que se pudessem abrir vagas nas ins-tituições para bebês mais novos e para casos menos graves, ou simplesmente porque esses serviços iriam deixar de ser ofertados.
Em nosso encontro seguinte, o que Vanda nos disse a respeito disso é que, se os bebês não estavam se desenvolvendo, havia algo de errado nas terapias, e os serviços deveriam dar mais atenção às crianças, não o contrário – e que isso era óbvio para todas as mães, mas não o era para as instituições. A culpa era relegada à mãe que não levava o bebê para a terapia, ou ao bebê que não evoluía, e as instituições manti-nham os casos que convimanti-nham apenas para mostrar
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serviço: “tudo é mídia, tem que ter evolução. Ninguém vê o lado das mães. Que se não fizer terapia, atrofia. O que dá pra fazer eu faço, mas não dá pra fazer tudo, né? Precisa de fisio”, reclamou Vanda.
Nas diretrizes para a estimulação precoce sancio-nadas pelo Governo Federal, ainda em 2016, conforme um dos parceiros do país, consta o seguinte:
esta é a fase em que o cérebro se desenvolve mais rapidamente, constituindo uma janela de oportunidades para o estabelecimento das fun-dações que repercutirão em uma boa saúde e produtividade ótima no futuro (UNICEF apud BRASIL, 2016, p. 14).
O que se pode extrair dessa meta central – a otimização da capacidade produtiva – a partir do fato de que os bebês com microcefalia mostravam novas complicações, e não uma progressão estável? O estatuto de humanidade dessas pessoas se torna-va negociável face à possibilidade de não se tornarem produtivas e funcionais?
Uma visão que contrapõe a quantidade e a qualidade das terapias, como se fossem fatores mu-tuamente excludentes, acaba por normalizar a falta de acesso a recursos essenciais e a precariedade dos serviços de saúde, de transporte e de formação, caracterizados como circunstâncias inevitáveis da rea-lidade. A escolha que está sendo oferecida entre um bom tratamento e uma quantidade suficiente de tra-tamento é uma falsa escolha – é uma imposição que constrange ao imobilismo e produz efeitos idênticos em questão de desenvolvimento.
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Quantidade, qualidade, temporalidade...
Referência
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Diretrizes de estimulação precoce: crianças de zero a 3 anos com atraso no desenvolvimento neuropsi-comotor decorrente de microcefalia. Brasília, 2016.