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☐ Pediatria Internamento ☐ Unidade Urgência Pediátrica ☐ Unidade Cuidados Especiais Neonatais ☐ Outro: ____________

CLXXIX Parte II – Levantamento das necessidades

6. Os Cuidados Paliativos Pediátricos são:

☐ Cuidados a prestar quando a criança está em fim de vida. ☐ São cuidados destinado ao alívio da dor.

☐ São cuidados holísticos prestados às crianças com doença limitante ou potencialmente fatal, e suas famílias, tendo por vista o alívio de sintomas desde o diagnóstico até à morte.

☐ São cuidados holísticos prestados às crianças com doença limitante ou potencialmente fatal, e suas famílias, tendo por vista o alívio de sintomas desde o diagnóstico até depois da morte.

7. As crianças elegíveis para Cuidados Paliativos Pediátricos podem ser: ☐ Apenas doenças oncológicas.

☐ Apenas as crianças com Paralisia Cerebral.

☐ Doenças limitantes ou ameaçadoras da vida, em que a morte pode ser precoce, mas em que a sobrevivência também pode ser longa.

8. Alguma vez cuidou de uma criança com uma doença limitante da vida? ☐ Sim ☐ Não

9. Já esteve perante uma situação de Ordem de Não Reanimar? ☐ Sim ☐ Não

10. Na sua opinião qual o melhor local para uma criança morrer? ☐ Em Casa. ☐ No Hospital.

CLXXX ☐ Num local de escolha da criança, sempre que possível, desde que a sua condição o possibilite.

11. A implementação de uma equipa estruturada e formada em Cuidados Paliativos Pediátricos parece-lhe útil e adequada à realidade do Centro Hospitalar de Setúbal? ☐ Sim ☐ Não

☐ Não, já existe uma equipa de adultos que pode assegurar estes cuidados.

12. Na sua opinião, a implementação de uma equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos pode ser um fator de melhoria da qualidade dos cuidados prestados às crianças e famílias?

☐ Sim ☐ Não

13. A existência de uma equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos invalida a prestação de cuidados pelos profissionais que não fazem parte da mesma?

☐ Sim ☐ Não

14. Sente-se estimulado a desenvolver um plano de cuidados individual para a criança e família em colaboração com a equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos?

☐ Sim ☐ Não

15. Perante uma criança com doença crónica quais as suas maiores dificuldades? (selecione as três prioritárias)

☐ Comunicação com a criança ☐ Comunicação com a família

☐ Gestão das emoções pessoais ☐ Articulação com as equipas da comunidade ☐ Articulação com profissionais de outras classes (médicos ou enfermeiros) ☐ Dificuldade na gestão terapêutica face às necessidades da criança ☐ Dificuldade/Medo em lidar com a iminência de morte

☐ Falta de formação para cuidar destas crianças

16. Em que medida a equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos poderá ser um bom suporte para a sua prática diária? (selecione as três prioritárias)

CLXXXI ☐ Auxílio na gestão terapêutica. ☐ Formação da equipa.

☐ Colaboração na comunicação de más notícias (incluindo deteriorações do estado clínico da criança).

☐ Colaboração na comunicação com a criança e família. ☐ Apoio e intervenção ao nível do luto da criança e família.

☐ Apoio e intervenção no cuidar dos profissionais face a situações de morte.

☐ Melhoria da articulação com outros profissionais de saúde, prevalecendo o método multidisciplinar.

☐ Facilitar o encaminhamento e articulação entre hospital e comunidade. ☐ Auxiliar na elaboração do plano individual de cuidados da criança e família. ☐ Outro: ______________________________________________

17. O que espera de uma equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos?

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CLXXXII Apêndice IX – Questionário Pré-Teste de Diagnóstico de Situação

CLXXXIII Questionário

O presente questionário surge como reflexo da aplicação de uma metodologia de trabalho de projeto com vista à identificação de um problema e posterior mudança, decorrente do Curso de Mestrado em Enfermagem com Especialização em Saúde Infantil e Pediatria.

Tendo por base a linha de investigação ‘necessidades em cuidados de enfermagem em populações específicas’ pretendemos auscultar as necessidades sentidas pelos profissionais de saúde, médicos pediatras e enfermeiros, aquando da prestação de cuidados às crianças com doença crónica complexa e suas famílias.

Com este questionário objetiva-se perceber de que forma a implementação de uma equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos pode contribuir para melhorar a prestação de cuidados, pelos profissionais de saúde do Centro Hospitalar de Setúbal, às crianças e famílias com necessidades paliativas.

O questionário encontra-se dividido em duas partes: na primeira parte pretende-se uma caraterização do participante e na segunda parte compreender como a equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos pode apoiar os profissionais na prestação de cuidados.

Este questionário é anónimo, por isso não proceda a nenhum tipo de identificação pessoal em nenhuma das folhas. As perguntas não visam avaliar os conhecimentos individuais dos participantes, por isso solicitamos respostas sinceras. Na maioria das questões apenas terá de colocar uma cruz na opção de sua escolha. O tempo médio de preenchimento é de cerca de cinco minutos.

Agradecemos a colaboração no preenchimento deste questionário por forma ao desenvolvimento do projeto.

Mestranda Marta Castro Jesus

Enf.ª Orientadora: Enf.ª EESIP Vanda Borges Prof. Coordenadora: Prof. Dr.ª Ana Lúcia Ramos

CLXXXIV Parte I – Caraterização do participante

Assinale com um “X” a sua opção: 18. Género:

☐ Masculino ☐ Feminino

19. Tempo profissional:

☐ Menos de 5 anos ☐ Entre 5 e 10 anos ☐ Entre 10 e 20 anos ☐ Mais de 20 anos

20. Tempo Profissional em Pediatria:

☐ Menos de 5 anos ☐ Entre 5 e 10 anos ☐ Entre 10 e 20 anos ☐ Mais de 20 anos

21. Habilitações académicas:

☐ Bacharelato em Enfermagem ☐ Licenciatura em Enfermagem ☐ Internato em Medicina com Especialidade em Pediatria

☐ Licenciatura em Medicina e Especialista em Pediatria

☐ Curso de Pós-Licenciatura em Enfermagem (Especialidade), em: _____________ ☐ Pós-Graduação em: __________________ ☐ Mestrado em: _______________ ☐ Doutoramento em: _____________________