Imperfeitos e esquecidos: os deficientes físicos, sua condição, barreiras e atitudes no município de São Paulo

---1198900021

l"IIIIIlIlIlIlIlIlIlDI"lmllli 11

J

\

IMPERFEITOS E ESQUECIDOS

Os deficientesffsicos, sua condiçio, ba~~eiras

e atitudes no Município de SioPaul0

\

\.

Banca Examinadora

Prot. orientador Carlos R. Del Nero

P~ofa. OleIia de Lanna Sette Torres

\{

t I

FUndaçio Get61 ia Vargas

Escola de Administraçio de Empresas d~ Sio Paulo

.

.. [r

Mérc:ia Lucia de Melo Ne ves Cha~

J'

IMPERFEITOS E ESQUECIDOS

,

'r

I I

Os deficientes ffsicos, sua condiçio, barreiras

e at itudes no Municfpio de Sio Paulo

Dissertaçio apresentada ao Curso de

P6s-Graduaçio da FGV/EAESP

Area de Concentraçio: Administraçio

Hospitalar e de Sistemas de Sa6de,

como requisito para obtençio de

titulo de mestre em Administraçio

Hospitalar ede Sistemas de Sa6de.

Orientador: Prof.Dr. Carlos Del Nero

S~~o Paulo

M~rcia Ldcia de Melo ,Neves.

CI-IADE, _{Imp erf'e ,itos e}

e s que c idos: _{os deficientes ffsicos.}

sua condição,

barreiras e atitudes no Munic'pio de Sio. Paulo. Sio

Paulo. EAESP/FGV, _{1987. (Dissertação de mestrado}

apresentada ao Curso de P6s-Graduação da EAESP/FGV.

Area de Concentração: Administração Hospitalar e de

Sistemas de Sa6de.

R e5 Uino T r a t a do p r o b 1E.'m a d o def iciE:.'n t e ffs ic:o no

.

Municfpio de Sio ~aul0. _{sob seus aspectbs sociais.}

suas reaç5es, enfatjzando a neCEssidade da

padroni-zaçio dos termos técnicos, _{caracterizando a}

situa-ç~o atual do deficiente e apontando soluç5es.

Abor-da as barreira existentes e as ent idades de

defi-cientes e prestadores de atendimento ao deficiente.

PalavraS-Chaves:

Deficiéntia-Incapacidade-Desvanta-gem - Entidades _{de deficientes - Reabil itaçio}

EtC.

. '1

,

, \

·.tlc.

, ,

!

i i i

A todos os deficientes, para mo s

t

rar+-Lh es

que nio se encontram s02inhos nem esquecidos

na sua jornada.

Aos ~eus filhos, que muitas vezes ficaram

iv

Agradeço a todos que partilhara~ comigo a real izaçio

deste estudo

· A6 meu marido, cuj~ com~reensio foi

necess'ria em muitos momentos.

• A minha famflia.

• Aos meus verdadeiros amigos.

Os deficientes também sio gente (1)

Ke ik o Yosh imura

P'ar

a

ser sincero com i90 mesmo

Con fE~sso

Que nio gosto de sair

Gosto das pessoas

Mas detesto as multid3e:-s

betesto os lugares

Onde possa haver muita

gente:-\

Os parques de"divers6es

Não me atr aem

As 1cJas s~~o IJm in fel"no

No cinema incomodo todo ~undo

Dete s

t

o

Quando me olham fixamente

Detesto

Quando fingem não me ver

Por que tem de ser assim?

Eu

também sou °gente:-°

Não so~ de outro planeta

Tampouco sou Um monstro

Oue tenha de se es~onder

Tenho vontade de viver

Gosto de comer e de beber

Gosto de me se:-ntir vivo

Por qUe os outros me olham

Ou fingem que não me vêem?

Por que me tratam de modo diferente?

Os deficientes tamb'm sib gente

Todas as pessoas são diferentes

VI

INOICE

Página

TABELAS. QUADROS,

GRAFICOS

E FIGURA •••••...

xii

RESUMO E SU-MA,R Y • a D••••• a ••• a •• o a li " li"11 •• a o ti ,_ " G •••• li •• a li •• li li •.• o:<V i i i

I,NTRODUC~O :

,li li li li ••• li •• o li O••••• li •• a li ".•• li ••• ti 'o •••• a " " o •• li li ••• li i

PARTE I - O AMBIENTE/O CONTEXTO/O CENARIO ••...•.•..•.

0::"_..J

CAPItULO 1: Defini,Ses e toneeitos básicos ••..••• ~••~.. 6

1.1. Considera'aesgerais... 6

1.2. Termos t'cnicos sugeridos pela OMS •••••e•••••••• 7

1.3.

Termos utilizados... 7

1.4. Processo inca~aeitante ••••••••• ~•••••••. _... B

1.5. Exemplos do uso dos termos técnicos... 9

1.6. Tipos d~ deficiência, a,Ses necessárias e

obje-t ivos .•" li," ••••••• " •• " ••••• Q tt • a li a o D ••• " .ao •• D' a •••••• os " •• u .., " li •• 11

1.7. Reaç3es psico16gicas... 14

1.8. Reaç3es familiares... 1~

CAPITULO 2: Barreiras encontradas pelos deficientes •• ~. 18

2 .. 1" Bar te i r c\s v i s fve iSli •••• li a •. li ••• o " li li li •••• li ., " o.'a D D ,. e " •• " 1 E~

2.i~i. Barreiras flsicas... 18

2.2~2. Barreiras econOmicas ••...••••••••...••••• 20

2.2. Barreiras invisfveis .•••.••••.•.. ~ ••••• ~... 21

:;.~.2.1. At itIJd€s. ,. ~~ o •• a O • o o • DO •• ., • a _ • o 11'1,0 2t

•

vi i

Página

PARTE 11 - OS ATORES/OS PARTICIPANTES

CAPITULO 3: Situaç:ão

at

ua l do

deficiente

, I

3.1~ Pano~ama g}obal... 25

3.2.Situa,~o dos países em desenvolvimentd... 26

3&3. Situação da Região Metropolitana de Sio Paulo... 31

3.3.1. Situação esperada... 32

3.3.2. Situaçio encontr~da ••••••••.•.••• ~ ••••••• ₃₂

3.3.3. Comparação entre a si tuac âo esperada e

a entontrada ••••••

r...

49

3.4. Ent idades cada~trad:as•••D •••••••• ' .••••••••••••

a...

51

3.4.1. Entidades de defitientes físicos... 58

,3.4.2. Entidades para deficientes ffsicos... 58

3.4.3. Entidades visitadas (para) •••.•••••.••••• 61

3.4.3.i. Associação de Assistência

à

Criança Def'ei,tuosa(AACD).... 61

3.4.3.2. Centro de Reabilitação da

San-ta Casa de Miseric6r~ia de

sãG

Paulo...

70

3.4.3.3. Divisão de Reabilitação

Pro-fissional de Vergueiro •••.••••

3.4.3.4. Subdivisão de Reabilitação do

Servi~o Social da Ind6stria

74

vi i i

3.4.4.

Entidade

~orrespondida

(para)~ •••••• ~...

86

Pág

i

na

Reintegra~ão

_do

.Incapacitado

3.4.5.

Entidade

entrevistada

(de)~ •••••••• ~....

89

3.4.5.1.

N6cleo

de Intesraçio

do

Defi-( S OR R I ). •• o • • • • • • • • o • • • • • • • '. • • • • 86

3.5.

Entidades

governamentais •••••••

o~ ••••• o •• _o •••• o 92

ciente •.•••••••••••••••••••••••••

89

3.5.1.

Prefeitura

do Município

de

Sio Paulo .••••

92

3.5.2.

Governo

do Estado

de

Sib Pa~lo ••~...

93

3.5.2.1.

ConseJho

Estadual

para

A5suntos

·da PeSSoa De'iciente .•••••• ~ ••

wo

93

3.5.2.2.

Centro

de

'Reabilitaçio

Implan-3.5.2.3.

Grupo Espetial

de

Atendimento

e

tacio no Estado de Sio Paulo....

95

En

cam inhamentô

_de

_Deficientes

(GEAT€:) •••••.••••••••••••••

oo....

95

3.5.2.4~

Grupo de Informação,

Treinamento

e Orientaçio

(GITO)o; •••• ~...

107

Fundo Social de Sol idariedade

do

E5tado

de S

i

o

PaIJ

1o •••.••• ••••••

108

3.5.3.

Instituto

Nacional

de Assisttntia

Médica

da Previdência

Social

(INAMPS)...

109

3.5.3.1.

AnteprOjeto:

·Criaçio

e

Implan-tacio

do Centro de Reabilitacio

,

"'.'

,.

Página

3.5.3.2. Unidades de Medicina Física ~

Reabilitaçio; proPdsta:

requisi-tos para credentiamentos.

~an-tratações e convênios;

forillu-1'rio de controle e avaliaçio ••• 110

Política. de reabilitaçio •••••••• 110

3.5.3.4. Sistema Unific~do de Reabil

ita-t;

·ãa (

SUR ) • fi _ a .•• ti •••••••• (J •• o •• o o • i 11

3.5.4. Instituto Nacional de Previdência Social

( I

Np

S) __..M'•••••• " " o ••o. ti •••••••••••••• a ••••••• D ~ o., ti o • • 11.1

3.5.4.1.- Centro de Reabilitação

ProT'is-sional do Instituto Nacional de

Previdência Social •••••••••••••• 111

PARTE 111 - O

CAMINHO/A

JORNADA ••••••.••..••.•.••••••••

ii4

CAPITULO 4 Procedimentos I\\etodo16g ic o s •••••• ti • • • •• • • • 115

4-.1,! - übJe tt vo s •••••••••• Qo •••••• oe •••• e ••• e ••• oe.Do 115

4.2. - Metodologia ••••••••••••••• ~ ••••.•• ~~ •••••••••• 116

PARTE IV - A SOLUCl!iO... 118

CAP!TULO 5 Re-a

t)-

i 1: i t a C;.ã··Q • •. • • • " • '. o ••••••••••• o o o • a •••••• o • • 1

i

9

5.1. DefiniçEes e conceitos •.•••••••••••••••••••••••• 119

5.2. Hist6ria da reabil itaçio •••••••••••••••••••••••• 1"')c...c..

Pág

i

na

5.4.

Reabilitaçio

como processo •.••••••••••••••••••••

127

5.4.1.

Fas€s da PrQcessa ••••••••• ;••••••••••••••

128

5.4.1.1.

Recuperaçi6 ••••••••••

w •••••••••• 128

5.4.1.2.

,R€'E'd.lcaç:ão •••• ~ •••••••••••• ·•••• Q 128.

5.4.1.3.

Rea~apta~io ••.••••••••••••••••••

128

5.4.1.4.

Re~oloca,io/reemprego

•••••••••••

129

5.5.

Reabllitaç~o

profissional ••••••••• ~ •.•••.•••• :••

129

5.5. L

Alternativas

de emprego •••••••

o •••

0...

131

5.5.1.i.

Emprego competitivo ••••••

o •••• ~. 131

5.5.1.2.

Emprego sel~tivo.~.o ••••••••••••

131

5.5.1.3 ..

Tarefas eoper.~ações

parc iais

e

mais

simples de uma bcupaçio

ou

c:·a .,..'9O. 11.. ., o • .' ~ • • • Q a_li ta •. ., • Q D• ., • a' co a '" 1.31

5.5.1.4.

Oficin. protegida

ou obrigada •••

131

5.5.1.5.

Grupospr'~cooperativos,

coope-...•.

rat ivas

especializadas,

coope-ra t

i

va

s

mu

1

t

i

ati·v

ás • • • • • • • •• • • • 131

5.5.1.6.

Trabalho

arte sana l••••••••••••.•

j.3~~

5.5~1.7.

Trabalho autOnomo •••••••••••••••

132

5.5 .•

1.8. Trabalho domici

1

iar ••••

0...

132

5.6. tquipe de reabilitaçio ••••••••••••••••••••••••••

132

PARTE

v-

AREFLEX~OIA PROPOSTA 00 ·CAMINHO... 134

C~PITULO

6: Coment'rios/conclu~io

•••••••••• ~••.••••••••

135

6 •.

i.

Coment

á

r

i

os. ••••~••.••••••••"•.••••.••••.•••.•

e • • • •

1

3.5

CAPITULO

7: A proposta

BIBLIOGRAFIA ••

NOTAS ••• o •• n •• o ., ••••• a _ • "

ANEXOS •••••••

~,

•• '•••• O a o •

Página

do ca.mi nho ••••• •• •• • • • •• • • D •DO. • 140

• • • • • ., o • • • • • • • • • a _ • • • D • • • • • • • • • 143

a a a P ft _ a ,a a a • • • • D n D a a _ • o o • G OQ Q • •o 147

x i ;

Página

INDICE DE TABELAS, QUADROS, GRAFICOS E FIGURA

.~

TABELAS

I ~ Causas de inc~pacidade, desvantagem e nÓmero est

i-mado de pessoas incapacitadas, desvantajosas no

nl'Jndo. - . '. . . . - ...•... 11 ••••• o ••••• o 111• o ••••• Q D •• a O • O

27

rI -

Estimativa global das necessidades de reabilitaçio

'~

para p~rses emdesenvolvimento.~ ••••••••••••••••••• ₃₀

111 - Estimativa superior e inferior do nómero de

defi-cientes no Bras;'l, Estado de são P'aulo , Resl ão

Metropolitana de Sio Paulo. Municfpio de Sio

Pau-lo, fé ita _{a partir de dados do censo de}

1980 •.•.•..••..•.•••••••••• 0 ••••••••••••••••••••••• 33

IV - Estimativas superior e inferior do nómero de defi

cientes na Regjio Metropolitana de Sio Paulo,

se-gundo a populaçio residente em 1981.

• ~ • ~ • ~•••••• ' ••••• ~ a a - • a - O O •• Q • o·. O a _ o • o _ • 0.0 a _ o Q D • _ a a ₃₄

v -

Quantidade de pessoas deficientes e porcentagem

segundo o tipo de deficiência ou incapacidade na

Regiio Metropolitana de São Pa

x i i i

Página

VI - Quantidade e porcentagem de deficientes de acordo

com o tipo de deficiéncia ••••••••.••.•••••••.•••••• 36

VIr -

Quantidade e porcentagem de deficientes físicos em

relaçio a todos os outros tipos de deficifncia... 37

VIlr -

Quantidade e porcentagem por tipo de deficiéncia ou

incapacidade frsica ••••••••••••••• ~ •••••••••••••

Q..

39

IX -

Di5tribuiçio

da

frequência das

incapacidades/defi-ciências em geral por classes de idade... 40

x -

Pessoas deficJentes por classes de idade, segundo o

tipo de defici~ncia ou inc ap a cidad eI na Região

Metropolitana de Sio Paulo - (1981)... 41

XI -

Distribuiçio da frequéncia absoluta e relat iva das

deficiências/incapacidades flsicas por classes de

idade" •..•• 11"." •• o. It. a" o •••• a _ •• ti •• " >. a a ••• o a o •• o •• (). 42

XII -

Distribuiçio das frequéncias absoluta e relat iva

das deficiências/incapacidades físicas e das demais

defjcifnci~s/incapacidades por classes de idade.... 43

XIII -

Pessoas deficientes que receberam assistência, por

tipo de assistência, _{segundo o tipo de deficiência}

x iv

XIV --

QI.1antidade das def iciénc ias/i n c ap ac i

d

ad e s f f si c a s e

outras que receberam assistência, _{por tipo de}

as-t,

sistêl1 C ia. ti " •. u " b a ••• o •••••• " ;.. " " o ••••• a:CI •• " ••• " ali. ti •••• " a " 46

XV -

Pessoas deficientes/incapacitada~ flsicas e

ou-tras, segundo assistência recebida ou nio...

47

XVI ~

Porcentagem das pessoas que receberam e das que nio

receberam assist~ncia, _{segundo otipo de}

deficiên-cia/incapacidade •••••••••••••••••••••• o•••••••••••• 48

XVII -

Porcentagem do· tipo de incapacidade/deficiência,

segundo o tipo de assistência recebida •••• ~ •••••.•• . ...Jc..I=-~

XVIII -

Frequência absoluta e relativa dos candidatos

ca-dastrados pelo

GEATE

sEgundo o tipo de deficiência

(janeiro aS/março

87)...

99

XIX -

Relaçio dos candidatos cadastrados pelo

GEATE

se-gundo o tipo de deficiência; candidatos

encaminha-dos e admit idos; vagas ofertadas, canceladas e

d!spon(veisi empre·sas cada strada s e v i5itas

P<igina

xx -

Distribuiçio dos candidatos cadastrados

encaminha-dospe10 GEATE e admitidos de Janeiro de 85 a março

de 87 ..•00•••••••••••••••••••••••••••••••••• ••••• ••••••• 101

XXI - Distribuiçio dos candidatos admitidos enio admit

i-dos, segundo atividade$ do GEATE de janeiro dê 85 a

março de 87 ••••••••••••••••••••••••• ~ •••••• ~ ••.•••• 102

XXII - Frequéncia ~bsoluta _{e r e tat iva dos cand idato s}

deficientes ffsicos cadastrados pelo GEATE, segundo

o se!·:o···.- •...•....•.•.. ~.oo •• .,e.oo.o.o ••• 103

I

XXIII - Frequéncia absoluta e relativa dos candidatos

defi-cientes físicos cadastrados pelo GEATE, segundo as

classes de idade •••••••••.••••• o.QIlI •••••• oa'e.o •••.•• o 1.04

XXIV - Frequéncia absoluta e relativa dos candidatos

defi-cientes físicos cadastrados pelo GEATE, segundo a

escolaridade •••••••.•.••.••••••.•••.•..•••••••••••• 105

XXV - Distribuiçio dos candidatos cadastrados pelo GEATE,

-.

Página

QUADROS

i - Quadrp comparativo entre a situaçio e~perada e a

encontrada na Regilo Metropol itana de

510

Paulo

( 1981 )o • o •• o o é o • o •• ti U'•••••••• ti _ • Q •• " ••••• o ., ••••• a ~ o o ., 50

2 - Ent idades cadastradas de são Paulo (Capital) no

Conselho Estadual para .Assuntos da Pessoa

Deficien-te, segundo sua localjza,lo ••••••• ;o ••••••••• ~~ ••• o 55

,~

3 - Entidades cadastradas no Conselho Estadual para

Assuntos da Pessoa Deficiente, segundo,sua

locali-zaçlo,

ap6s correçlo dos dados •••••

o •• ~lo •••• oo.o..

56

,

4 , Qistribuição'das entidades segundo () tipo de

defi-(';iên c ia. a " .•• li " o •••••••• -o ••••••• e o •• o ••• o ••• D ••••• ti o • ., :; 7

5 - Entidades de e para deficientes ffsitos na Região

Metropol itana de São Paulo... 59

6 -Pacientes atendidos no mês de julho de 87 na AACD.. 66

7 - Pacientes atendidos no mês de julho de 87 segundo o

tipo de freql.1éncia.. • .• • . . •• ..• . . •• • • • • • • •• •• •• • . • • 67

8 - Quadro comparat ivo de pacientes atendidos de acordo

com seu diagnóstico n05 anos de 1984,1985 e 1986,

•

_{xv i i}

GRÁFICOS

1 - Histograma e POlfgono de frequência das

deficiên-cias/incapacidades ffsi~as e outras

deficiências-lincapacidades, segundo as classe~

de

idade... 44

2 - Cbmparaçio entre a estimat tva superior e _inh:ribr

da situaçio esperada e a sjtuaç~o encontrada em

relaç~o ao nómero de pessoas

deficienles/incapaci-tadas na Regiio Metropol itana de S~o Paulo (1981) •• ₅₃

FIGURA

1 - Inter-relaçio entre medidas de Prevenç~oJ

Re ab i 1 ; tat;ãc) •... " ..a •.•••••.•••. ., .0 O •• O a _••••• Q •• " O •• l1li" ~ •.• o o • i26

xv i

RESUMO

A autora estudou a situaçio atual e a condi~io do

~eficiente ffsico no Municfpio de Sio Paulo. _procurando

mostrar a falta de uma padronizaçio de conceitos e

definições, existtncia de barreiras visíveis

d ef ic iente. Detectou a inexisttncia quase total de dados

quant itativos a respeito do deficiente. bem como. cartncia

de recursos existentes para o atendimento reabil itacfonal

I

dos mesmos. atrav's do confronto entre os dados estimados

pela OMS e os dados encontrados. Discutiu essa situac;io'

en c on tr ada , _{concluindo que os deficientes em geral enio}

somente os f15i205.

desassist idos.

sio realmente esquecidos e estio

Propõe. dentro da soluçio apresentada: a reab i1i t~'\c;)io;

c om a r ea1iz a

c ~~

6 d e uílla r e a b iI itaC;ão sim p1if ica da, ap 1

i-cando-se um Sistema Reabil itaclonal Comunitário, _{nos mol-'}

des da ReabiI itaçio Baseada na Comunidade,

OMS para os pafses em desenvolvimento.

XIX

SUMMARY

This stud~ shows the current posit~ori and life sjtuation

of the ph~sical1~ disabled in the Cit~ of S. Paulo. _The

stud~ points to the lack of consensus conce~ning

defini-tians and concepts used in the field, _as ~_{well as the}

existent barriers, _{both visible ~nd invisible, which}

pre-vent integration andreintegration ofthe disabled person.

Furthermore, _{the stud~ exposes the lack of quantitative}

dat~ on the disabled, addressing the need for rehabil

ita-t ional services, pairing the informat ion found in S. Paulo

with the est imate$ made b~ the World Health Organi~atjon.

The authoress discuss~s the situatiDn found, _{arriving at}

the conclusion that the ph~sical1~ disabled are forgotten

and uncared for. Fjnal1~, there is a direction to follo~,

indicated b~ the authoress as being rehabil itat ion, tak ing

the mode1 of the Rehabilitat ion based on the Communit~,

INTROOUC~O

E

importante o reconhecimento.da dignidade do homem e a

sua

,

importância como pessoa _{integrada na sociedade.}

Além disso, todos somos iguai~ perante a lei, _{com os}

mesmos direitos, os mesmos,deveres. Por outro lado,

f'ala-se muitol em saóde tomo d~reito do ~idadio, _{como dever do}

Estado e como um completo bem estar _{bio-psico-social;}

mas a realidade ~ outra. _{Basta· pensarmos nos deficientes}

parc\ ver Ificar que, _{para a ~ociedad~, eles sio}

di/eren-tes, _{nio possuem os mesmos direitos e nio têm assegurado}

seu acesso ao tratamento, _{visando· melhoria na sua}

quali-dade. de vida.

De acordo com Stolov(2), o s~culo

XX

trouxe mudanças na

Medicina tradicional, _{em relaçio ao tratamento das}

doen-ças, o qual foi substituldo pelo tratamento dos

pacien-teso Nio podemos aceitar que haja uma assistência

adequa-da, se os p ac ien t e s poI~tadore s de u ma d e f'ic ién c ia ou

incapacidade nio forem capazes de viver e trabalhar com

s~~~ funç6es restantes.

Intel izmen t

e ,

pOljca atenção v e1\1 sendo dada ao

deficien-te como;·pessoa· qÍjetambém sente, _{que tem e~oÇaes}

(pro-b 1em.as , aspiraç6es, _{tristéza, alegria,}

te-mores), enfim, que vive, que tem expectat ivas

profissio-nais e soc iais , interesses intelectuais, vontade e d

irei-to ao lazer, e

t

c.

Esse esqueci~ent6 começa com as

para pessoas normais·, _{sem e sp aço para .os defic ien}

_t

_{e s}

'Isicos - pois se eles se aventurarem sair

à

rua, ser'

uma temeridade - serib atropelados pela multidio, qUE

sempre está com pressa, _{al'~ de terem de enfrentar as}

grandes ~arreiras arquitetónicas existentes. _{Por isso,}

talvez, _{os deficientes nio gostem de sair, enfrentar as}

barreira~ físicas, as multid3es, a sua condi,io de

"dife-r en te s " •

A c r e s c en

t

e _{industrializaçio e urbanizaçio de nOsso}

cada vez mais a populaç~o a riscos como

acidentes de trânsito e acidentes de trabalho, ql..l€'

inva-riavelmente deixam seqaelas, _{tornando as pessoas}

"dife-r ente s ", Portanto, in e vitave lmen

t

e , o númer o de def ici en+

tes e incapacitados vem aumentando

just ifica a tomada de dois

-progl"ess ivamen te, o

tipos de medidas:

(a) prevençio de ocorrências infortunfsticas, que possam

causar incapacidades primárias ou s~cund'riasi

(b) atendimento ao incapacitado.

Na prevençio da ocorrência de situaç5es que po~sam

ocasionar deficiência e/ou incépacidade, todos n6s

parti-c ipamos, direta OIJ _{indiretamente, tanto aceitando os}

deficientes como parte integrante da populaçio como até

colaborando no tratamento dos mesmos.

E

urgente que se

tOmem me~idas que garantam a integraçio das pessoas • i

m-PBI'"feitas e esqlJ.ecidas·, para que saiam da sua condição

de segregadas e passem a viver e desfrutar plenamente a

Esfe estudo trata da' situaçio dos deficientes físicos.

procurando compreender suas formas de organizaçio,

ten-tando : 'mostrar a realidade de vida que enfrentam, _{s eu s}

prob 1ema s , su as a sp irar;ões, e buscand6 soluç5es

adequa-das às:slJas cond icBes para reintegrá-los ao todo social.

Isto será verificado atrav~s daidentificaçio de

enti-dades formadas pgrdeficientes físicos e entidades que

prestam algum tipo de atendimento a eles, _d~~fin idas como

entidades de deficientes e ent idades

para

deficientes,

respectivamente.

Num mundo supostamente perfeit6, uma parcela de

·imper-fei

t

o s" costuma ser esquecida,. -me smo q1le não

consciente-mente, através de medidas tomadas a qualquer nIve l '- de

governamental a indivJdual, de ideológico a físico

que bene~iciam os p~rfeitos e omitem os ·im~erfeitoa·.

E

urgente que essa parcela, _{que não}

é

tão pequ~na, seja

lembrada, ouvida, assistida.

A

primeira parte deste estudo mostra o ambiente, o

con

t

e!·:to, _{definindo e conceit~ando os termos ut i1 izados,}

id'en ti f icando o s

..

_{tipos de defi~iências} e _{as barreiras}

existentes. A segunda parte mostra e anal isa a situação

,

: <~ atual do deficiente que é o objeto do nosso estudo. Na

des~revemos o caminho que foi ut ilizado

atrav~s dos objet ivos e metodologia, _{para qUE pudtssemos}

propor a soluçio, na parte quatro. Por fim, a partE cinco

foi util izada para tecermos comentãrios e discut irmo~

Conc}IJfnlC>sql.l€'

há

mu ito para se fazerem prol do

defi-ciente e levantamos pontos de reflex~o para todos

a-"

queles que

se

interessam por essa

problemática,

um caminho

a

éer

seguido

,.."

Parte

I

CAPITULO

i

DEFINICOES

E CONCEITOS

SASICOS

1.1. Considera,aes gerais

Tentaremos definjr alguns termos util izados ao 10n90 de

toda a exposiçio, os quais, apesar de necessitarem ser

bem compreendidos hoje, n~o sio imutáveis, podendo ser

definidos de outra maneira e sofrer mud~hças amanhi,

pois novas experiências, novos conhecimentos, novas

i-r

reformulaç5esdéi~s podem ser conceituaisincorporado~,futuras.levando~ importantea lransforma,3esque eo

significado de alguns termQs t~cnicos seja .bem

compreen-dido, tenha consistência e seja usado com propriedade.

Faze~ um diagn6st ico médico atrav~s dE uma anamne~iE

cuidadosa, exame flsico geral e especial, exames

subsi-di'rio~ oportunos rotula o paciente como portador de um

mal, qUE tem um nome definido, ou seja, o paciente

é

portador de uma palavra,. que significa e ident ifica sua

doença. Esta condiçio palo16gica,

assim diagnosticada, nio nos dá nen~uma informa,~o sobre

suas conseq~ências, pois: estas podem ser passageiras,

l~ves, revErslveis, ou podem

serpermanen-tes, imutáveis,

.

IrreverSlvelS,,. podendo trazer

dificul-dades l pessoa portadora de tal condiçio. Esta

dificul-dade pode 1 imitar a possibilidadt da pessoa executar

suas fun,8es normais de vida. bQm como de part icipar da~

Para definir a pessoa portadora d e s sa. dif ic u ld ade , a

Organizaç:ãoMundial da Saú'd e - OMS sugeriu alguns termos

t~cnieos comoimpairment, disabilit~, handieap e

disabi-lit~ process, o processo pelo qual essa pessoa passa.

EsSes termos foram traduzidos para0 espanhol

co~odefi-ciência, discapacJdad

e

desvantagem, mas na nossa língua

não têm uma traduçio bem adequada.

1.2. Termos técnicos sugeridos pela OMS

A

OMS, sugere a util iza,io dos seguintes termos

ttcni-cos:

- ímp air ment

é

qua Iquej- perda ou anormal idade +'isio169 ica

ou p~i~DI6gica da estrutura an~tOmica ou funcional;

- disabil it~

t

cl'Jalquer re s

t

ric ão 01.1in s u Fic iénc ia

(rE;~-sul tad o de um impai r meri t ) na hab i1idade pal~a exec u

t

ar uma

(

./

atividade de maneira considerada normal para o ser

huma-nOi

- handicap

é

uma desvantagem para um dado indivIduo

(re-su ltad o de 1.101 impairment ou de uma disabilit~).

limita ou impede o desempenho de uma funçio que seria

normal (dependendo da idade, fatO~ES culturais e

sociais) pari ~ss~ indivIduo.

1.3. Termos utilizadoS

,

utili~ados ao. longo do nosso trabalho. Chamaremos de

deficiéncia o termo impairment, pois para n6s deficiência

significa 'falta, lac un a , imperf~ição, insuficiência"; de

incapacidade o termo disabilit~, que para n6s significa

'falta de capacidade, inaptidão, falta das qual idades

requeridas para o exercfcio de certos direitos ou

execu-çio de certos atos'; de desvantagem o termo handicap, que

~ a ·'alta de vantagem, a inferioridade, oprejufzo·.

Usaremos Os adjetivos deficientes, i nc ap.ac i ta do s e

desvantajosos Para identificarmos as p~ssoas.

i.4.ProCesso incapacitant~

Podemos conceituar processo Incapacitante ~omo as

mu-danças que ocorrem nas funç3es e papel soçial dos

indi-vfduos, _{devido a uma condição pato16gica. As condiç3es}

pato16gicas podem ser conseq~ência de doenças, acidentes,

mal formaçaescongênitas" As pessoas podem nascer

def'i-ciente~ por um "defeito de fabricação·, _{ou se tornarem}

deficientes por um fator externo qualquer, como uma

doença adquirida, um acidente, etc.

As deficiências podem sofrer .mudanças

seguindo o seguinte processo:

inde s eJ áve ís ,

deficiência --} _{incapacidade --} desvantagem}

fa~endo com que o indivíduo passe tamb'm de deficiente a

incapaz e deste a desvantajoso,

processo incapacitante.

,

As deficiências, incapacidades e desvantagens podem

ser: a) transit6rlas ou permanentes) b) reversíveis ou

irreversíveis; c) compensadas, parcialmente compensadas

ou descompensada~.

Essas mudanças indesej~veis, ou a progressio do proces~

so re Pe r ido, _{devem ser prevenidas e evitadas}

quandO'Pds-sfvel, pois implicam na dependência do deficiente,

inca-pacit<."\doou desvantajoso, dependência esta física,

PSICO-16gica, social, econOmica. Tais m~danças, portanto, têm

como con s ecúénc la problemas ví venc iado s pelo pr6prio

in di vf d1.10, sua fa mf 1 ia ,

como um todo.

sua comunidade e até mesmo o país

1.5. Exemplo s do uso dos termos técnicos

Para melhor compreen$~o dos termos técnicos citados ~

sediminta,io dos conceitos, utilizaremos alguns exemplos

que caracterizaria a deficiência,

desvan tag·em :

a incapacidad~ e a

i·) Uma criança de 8 anos,

lada por ~m caminhi6,

do sexo mascul ino, foi

atrope-tendo seu

pé

esquerdo esmagado,

o ctllal foi c\mplltc\dopor impossibil idade de re c on st ru-:

,io.

Deficiência: perda do p~ esquerdo.

Incapac idade:

pal~a andar.

l

Desvantagem: _{reduçio na sua capacidade para andar,}

coro-rer, _{executar atividades comuns a uma c~iança de sua}

idade ,como, _{jogar futebol. praticar esportes,}

relacio-nar-se socialmente, etc.

2) Uma mu lher , com 38 anos, _{professora, no seu tercei~o}

parto desenvolveu uma,hi~ertensio arterial. _{e sofreI,.(}

1.101

ac

ld

erit

e vascular cerebral,

plegia direita e distasia.

que ocasionou um

hemi-Dêficiéncia:

c er ebr a 1.

Incapaci dade :

hipertensio arterial, _{dist6rbios da funçio}

diminurçio na sua capacidade para andar,

falar ,usar seu membro superior direito.

Des vant agem:

professora,

incapacidade. inapt idiopara trabalhar como

para cuidar de si, para ser totalmente

inde-pendente e interagir no seu Meio ambiente.

Poderfamos ut il izar in6meros exemplos, _{a191.1ns de f,lci1}

compreensão, _{corno os c itados , mas nem s e mp r}E.' a di fer en

-ciaç~o ~eficiente/incapaz/desvantajoso é assim tão

sim-ples.

A condição de deficiência, incapacidade, desvantagem

não pode ser vista de maneira isolada, _{pois não somos}

seres solit'rios, vivemos em comunidade~ Portanto, deve

ser vista relacionada a outras pessoas,

à

famll ia,

à

comunidade, ao paes; _{além disso, s6 essa condfçio nio é}

importante,' mas também sua situação como deficiente,

estar' deficiente em relação aos demais: iguais a ele, ou

diferenteso Vemos então que a de~inição dos termos ~

f •.~ci 1 , _{mas a ut ilização dos mesmos pode gerar}

controv~r-sias, que dariam amplas discuss5es sob todos os pontos de

vista, desde os indivi~uais at~ 05 sociais,

governamen-tais, psico16gicos, etc.

Para n~o permanecermos em grandes divagaç5este6ricas e

conceituais, utilizareMos genericamente o termo

deficien-tes para identificar as pessoas portadoras ~e 'algo' que

as diferencie da~ demais, tornando-as ·diferentes·.

"1.6. Tipos de deficiências, aç8es necess'rias

e

obje-tivos

Podemos ident ificar"" vários tipos de deficiências e/ou

incapacidades, cOmO: deficiência sensorial Ccf.'9u e ir a ,

sur d cz , .surdo-mudez); deficiência mental (retardamento ou

doença ment a lv: deficiência física, .def ici én cia mú lt Ipí a ,

No presente trabalho, estudaremos os diferentes

fisica-mente, ou deficientes físicosJ deixando de ladó os que

ap r e s'"nt:aOi d ef ic iénc i<''\01 en t a I , sensorial e outras •.

t:

evidente que D trabalho fica limitado, mas as

deficién-eias podem ser tant~s e tio variáveis que justificam sua

Li m itac â o ,

As .causas das deficiências sio as mesmas no mun~o todo.

com diferenças na ~ua prevalência. mas as conseqQência~,

com a situaçio s6cio-econ6mica de cada paciente, da natu-,

I'"ez a da prov isão que a s cc ie da d e o fer ec e aos seus

mem·-bros.

Cada naçt~o, cada país, _{cada regiio deve ter su a s}

pr6prias aç5es, de acordo com suas caracterfst icas,

obje-t ivando :iemprE.' prevenir as deficiências, r edu ziI'" as

incapacidades e tomar medidas que evitem a transformação

tanto da deficiéncia pal'"a incapacidade) como desta para

desvantagem. Esses objetivos se inter-relacionam,

reque-rendo, portanto, a ativação de medidas de p~evenção, de

sistemas de reabilitação, suporte, cuidados aos

deficien-tes e ~udanças na rel~ção entre a sociedade e seus

compo-nentes ~ue são portadores de deficiências

eincapaci-dades.

Para que houvesse um consenso de ação, _{foi elaborada a}

·Carta para a D~cada de 8~·, fruto de estudos e encontros

nacionais, regionais e internacionais. na ~poca de 1978 a

1980, a qual foi apresentada no XIV Congresso

Interna-cional de Reabilitação' em Winnipeg (Canad~) e~

26

de

Junho de 1980, aprovado pela Assembltia Geral e

apreseri-tada ao mundo como contribuição da Organização das Naç5es

Unidas ao Ano Internacional das Pessoas Deficientes.

EsSa carta tem uma proposta que

k

expressa em quatro

objetivos. secundados pela exposição de princfpios gerais

e aç3es que possam trans~ormar os objetivos em realidade,

o quegarant irá part ic ipação plena

e

iglJaldade para

inca-~-,

dade eM que vive. de gozar de condiçio de vida igual aos

outros membros da comunidade inclili uma participação

igual na melhoria do padrio de vjda, resultando em

desen-volvimento social e econOmico.

Os objetivos sio.:

I ~ _{iniciar em cada naçio. UM pro~rama para prevenir,}

tanto quanto possfvel. as deficiénc ias e sar ant ir ·que os

serviços prevent ivos netess'rios alcancem toda famll ia e

toda pessoai

•

, assegurar que toda pessoa com uma incapacidade e toda

família que tenha uma pessoa com uma incapacidade

~ece-bam ser vl

c

o s de reab lLl tac ão e ou

t

r o s de sup or

t

e e

assi st ênc ia, ' necessár ios par a •..edu z ir os de Fe itos d es-:

vantajosos da incapacidade e tornar possfvel a qual.quer

pessoa uma vidi plena e um papel construtivo na

socie-,

l

dadei

tomar todas as medidas necess~rias para garantir

uma integraçio plena e uma participação ~gual das

pes-soas com incapacidades, em todos os aspectos da vida de

suas comunidades;

diSSEminar 1nformaç5es a respeito das pessoas com

incapac~dades, sua prevenção e tratamento, a ficide que

o conhecimento p6bl ico. a consciência e import~ncia

1.7. ReaçBes psicol6gicas

Atualmente, a tendência geral ~ de compr~~ns~o para CDm

I ~

•...

psicol6gicas dos d·eriC'ie nt e s físicos _de

as I"'eac;oes _e

estudo da melhor forma e do método mais a de qu a d o . _par-a

a Judá+I o s n •.":\sua si

t

uação •

OUe Hõõk(3) _{r esum iu alguns mecanismos de de f e s a , como:}

i) negação, rejeição - encontrada

inc ap ac itados. Os tetra e parapl~gicos, por e xempl o,

necessitam de v'rias semanas para aceitar sua nova

condic~o de incapacitadosJ pois apesar de toda 'in+or>

s6 vão col~borar com o

trata-mento quando compreenderem e aceitarem que nio haver'

uma recuperaçio espont~nE.'a ao seu estado inicial;

2) regressão, semelhante ao ~omportamento das crianças,

as qu ai s c o 1o cam sem p re tod a a c1..11p a e t od a a r e s p o n s a ..

bilidade nos ombros de outras pessoas. Essa reação,

ape~ar de despertar pena, simpatia nas pessoas que

cercam o 1nca~acitado, tem que ser superada o mais

r'pido possfvel. para que haja uma part icipação

respon-s'vel do deficiente;

3) reações agressivas contra

t

ud o e contra todos. pois a

inc apac idade, mu it as vezes, condiciona uma grande

de-pendência a outras pessoas, talvez famil iares ou

COIll~O-nentes da equipe que presta assistência ao

incapacita-do, fazendo com que o mesmo transfira sua ansiedade

-.

4) racjon~liza~io ~ o incapacitado ·tent~ interpretar os

sintomas e negar conseqaências e fatos 6bviosi

5) rea,Ees de abandono, observadas principalmente em

trian,a~, mas bastante comuns em adultos, quando inst

i-t

uc ional izados, PO is a fand 1ia, _acha

que est6 fazendo ·0 melhor" para o incapacitado

enlre-gando-o integralmente e inteiramente a cuidados

insti-tuci~nais, privando-o do c~rinho, do amor, da sol

ici-tud e , do aconchego fam i1iar e emoc iORa I. Esse abandono

emocional também é comum em idosos.

delicado e diffcil de lidari

6) isolamento - tendência buscada Pelo deficiente, na

sen do bastan

t

e

tentativa de se esconder, isolando-se de todos e de

tudo, buscando a solidio como alternativa de. vida.

Torna-se bastante difícil lidar com isso, pois nio há

maneira melhor e mais ,ácil de se 'desenvolver um 'pacto

honroso com a solidio·.

1.8. ReaçSes familiares

mais dift·cil ainda é ser

pai, m~,e e Fam lLi.a de um d·eficiente. A paternidade é

talvez a maior e a mais complexa responsabil idade

huma-para a qual quaSe sempre estamos despreparados.

A

maternidade traz como conseqaência uma d'diva divina,

sendo uma descoberta aterradora quando essa. d'diva é

senti-mentos naturais, como medo, culpa, dor, desap~ntamento,

confusio mental, sensaç~o de impotência, de irrealidade e

de incapacidade, revolta, ód io , pessimismo, an sús

t

ia,

agitação.

E

importante que a família receba orientaç5es e

informaçBes, para vencer seus sentimentos'e util iz6-10s

na luta contra a árdua batalha contra a deficiência: a

compreensão.

Ninsu~m preci~a mais compreender o deficiente do que

sua pr6pria família, _{pois ela o acompanhar~ e aJudàrá,}

em meio i dor e ao pranto, em SelJS esforços, para

progrE-:--dir. A fanlÍ I ia, _{e especialmente os pais, podem não .se r}

perfeitos, podem não ter grandes conhecimentos e saber,

mas sempre dedicaria muito do seu tempo e da sua energia

ao deficiente, com seu contato diário e permanente. Mas ,

importante que a famfliacompreenda que suas reaçEes são

naturais e esperadas, que tamb'm tem seus direitos e seus

deveres em relaçio aos outros filhos e que saiba dusar

seu tempo, sua energia e seu amor.

Podemos dizer,

direito:

i) a todo ~empo ~ecess'rio para vencer seus sent i~entos

parodiando Buscaglia, que a famfl ia tem

com a o~orrência do seu familiar "diferente";

2) a toda informação a respeito da deficiência, do ponto

de vista m~dico, psico-social e educacional, tanto

sobre as condiç5es reais quanto às potencial idades e

3) a participar de todas as fases do processo de reabil

i-taçãoi

4) a inforruaçãosobre'os ~istemas de ass1sténcia

existen-tes na cO~Jnidade p~ra o atendimento de syas

necessi-d anecessi-d e s económ l c as • i nte l e c t ua l s e emcc i on a í s r

5) a ~Jr. compreendida por toda a comynidade;

6) a part~lhar seys sentimentos e suas esperanças;

7) a se dedicar tamb~m aos outros con~onentes da 'amfI ia,

bem como aos outr o s fi lho sr

8) a compartilhar com oytras faml1 ias syas atitudes

huma-nas frente

i

deficiência;

9) de ser hymana;

10) de se desenvolver como pessoas, mesmo tendo em sey

nócleo uma pessoa em condicio "diferente".

A famfl ia temtamb~m o dever da respons~bil idade da

integra,io do deficiente no myndo produt ivo.,

CAPITULO 2

BARREIRAS

ENCONTRADAS PELOS DEFICÍENTES

Os deficip.ntp.s, alé~ dos problp.mas inp.rentp.s ao fator

que os tornou deficientes, encontram in~meras barreiras,

algumas visfveis, evidenci~veis, det~ctáveis facilmente,

outras por vezes invisfvp.is P. Portanto diffcp.is de ser

detectadas. Podemos identifJcar barreiras físicas,

so-ci a is, c1..11tu r a is . P.ConOm iCo- f ina nc e iIras, que ,se P.x is te n

-tes, dificultam a reintp.graçio do deficiente.

2.1. Barreiras visíveis

2.1.1'. Barreiras físicas

Nossas cidadp.s, no~~as casas, nossos ediffcios, nos~os

meios dp. transportp. e locomoçio sio projetados para os

fisicamente perfeitos, sendo, portanto, cheios de

barrei-ras quase sp.mpre intransponfveis pelos deficientes

ffsi-coso Eles énfrentam in~meros problemas se quiserem sE:

aventurar a Sair de casa, seja para passear,

trabalhar. Escadas, portas estreitas, calçadas com

Oleios-fios altos, pr~dios p6bl icos inacessfveis, ónibus

inade-quados, são obstáculos que atrapalham a vida dos

dp.ficlp.ntp.s físicos.

A maioria das pessoas nio tem consciência do que a

para G po~tador de uma deficiência fisica e como

é

f'cil

solucionar tais problemas, que dependem, _{às vezes, de}

simples a(;ões, a nível individual, _{comunitário ou mesmO}

governamental"

t:.

importante .que lembremos e imaginemos um

deficjente ffsico~ _{dependente de cadeira d€ rodas, por}

exemplo, saindo

à

rua, tomando uma conduçio, éntrando num

banheiro de um cinema, _{teatro ou restaurante. Seria o}

mesmo que n6s nos aventurarmos, somente com nossas

pr6-p'rias pernas, _{a enfrentar a Floresta AmazOnica ou o}

Pantanal Mato-grossense.

O quQ as pessoas fazem normalmente,

deficiência física acaba sendo um

par~ o portador de

grande prób 1ema ,

tornando-o confinado e dependente de outras pessoas, até

mesmo para usufruir um direito seu, pois, como todo

cidadão, o ~eficiente paga impostos, _{tem d~ver€s, e, no}

entanto, um direito fundamental lhe

é

negado: o da 1ivre

locomo,~o, seja em busca de t~abalho ou de ~azer.

E

imprescind'velque medidas sejam tomadas pa~a

dimi-nuir as barreiras arquitetOnicas, _{como: evitar desníveis}

e descont inuidades em ial,adasi rebaixamento do meio-fiol

r~mpas com material ant1detrapante; istacionamentos

ade-qu.ado s i caixas de correio, telefones póblicos e

bebedou-banheiros. acessíveis aos deficiente~,

etc. Enfim, _{que se obede(am às recomendações da}

Asso-ciaçio 'Brasileira de Normas Técnicas e que o s(mbol0

internacional de aces~o aos portadores de deficiência

Ao mesmo tEmpo que as barreiras f(Sicas s~o T<:l.C i1niente

e vld enc iáve is, _{são também fac ilme n te remov f ve is. Basta}

que arqUitet os, _{urbanistas, empr~sários, ~ess6asrespon~}

sáveis por obras pdblicas lembrem-sede que existem

defi-cientes f1sicos e mo str em+s e sensíveis às s'ua s

dificul-dades, tomando medidas que s~o de fácil execuç~o e de

baixo custo, mas que facilitario emelhorar~o a qual idade

de vida deles~

2. L 2. Barre iras EconOmi cas

As barreiras econOmicas sio r~ais e encontradas rntre a

grande maioria dos incapacitados, através da pobreza

econOmica, a qual é um fato cOmum na vida de muitos

deficienteS, independentemente de sua herança cultural.

Fr eqllentemen te, não sio capazes de pagar um tratamento

adequado, nelllaparelhos necessários a faci1 itar sua vida,

sua locomoç:io, seu transporte, al6m da ~ificuldade em

encontrar um emprego adequado à sua condiçio, agravando

portanto_, seu estado, formahdo um círculo vicioso

de'po-brEza econOmica difícil de ser rompido. Esta pobreza

económica pode levar o incapacitado a ~e reduzir

à

condi-çio de pedinte, mendigo, e xp loran do o sentimento alheio ~

custa de uma condiç~o, supostamente inferior, em que se

i

deprecia.

2.2. Barreiras Invisfvels

Atitudes para com os deficientes tem sido tema central

de discussões; _{freqOentemente sio descritas como}

barrei-ras invisfveis

à

reabil ita;io. _{Existe uma grande}

quanti-dade de at.itudes negativas, _{que dificultam a consecu,io}

de uma vida Justa e significativa para a pessoa

deficien-te. Numerosas atitudes têm sido disctitidas,

racismo,

s

e r iatr ismo ;:

s

ex ismo , _{nos Estados Unidos da}

América do Norte (EUA), _{onde algumas pesquisas recentes}

focal izam que atitudes negativas seriam respons'veis pela

di~iculdade e resi~téncia

à

integra,io das pessoas in c a-:

pa c it a das. Fo i sU 9er ído, in c1usiv e , que a

t

itu de$ n e9at

i-vas s~o encontradas nos p~ofissionais que trabalham com

r e ab iIi

t

a c ~~o. McDan iel(5) (1976) _{afirma que as at i~}

tudes dos profissionais que trabalham com pessoas

incapa-citadas sio mais importante~ no tr~tamento que outros

fatores.

Rob er- t Ã. _{Chubon(6) fezum~ análise da pesquisa sobre}

as atitudes de profissionais pata com os _{incapacitados,}

revendo 102 art i90S, deles selecionando 60, que

repre~en-tod~s as p~ofissa~s associadas à reabil ita,io, _{por sel}r a

tavam 25 fontes de referência. Incluiu na sua pesq~isa

período de 1960 a 1979. _{Um fat0r limitante do e~tudo foi}

a escolha de uma definicio de ~t itude, pois encontrou uma

abundlncia de conceitos. _{Em muitas pesquisas faltavam}

'.

referencia~s te6ricos, definiç5es padr5es, enfim,

metodo-logia de pesquisa, _{indicando uma necessidade de real izar}

estudos mais consistentes.

Concluiu que foi uma boa ocupaçio e _{inve s}

_t

_{imento de}

~nergia a exploraçio das atitudes de profissionais pa~a

com as pessoas incapacitadas. _{mas os re su lt ad os var iar am}

muito. sendo por vezes inconsistentes. Desta forma

Justi-fica-se um esforço concentrado em pesquisas futuras

para afirm,ar com certeza a relação entre at;itudes negat

i-vas e a integração do incap<:~citado.

2.2.2. Barreiras s6cio-cultu~ais

A falta de informaç5es, _{conhecimentos, desenvolvimento}

inte lectua L, sabE.'r, esb.1do,'const it uem barreiras

à

inte-:-gra~ão do deficIente.

A

dependência cultural const itufda pela _ignorância,

preconceitos, ~revenç5es, _{pr'ticas e crendices culturais}

e religiosas. _{tanto do incapacitado como de sua família,}

seu me io, _{~ua comunidade. deve Ser lembrada. Ela vai se}

mostrar nas atitudes e sent imentos como desinteresse.

desonra, _{pecado, culpa, punição.} , _{negligêhcia.}

etc.~ tanto por parte do pr6prio deficiente. sua famflia

r

I

'.

diretamente com ele que const itu~m a equlp~~ _Esses

fa-tores sio extremamente desfavoráveis

à

prática da reab~~"

litaçio, dificultando seu .processo.

No Brasil, _{a si}IilPIe s ina n e ir a co m odes ig n amos os d e fi

-cientes -.POI~ e~<eIllPlo: incapaz, _{defeituoso, invá 1 ido,}

excepcional- revela uma atitude negativa em relaçio aos

mesmos, além da palavra ·aleijado·. O deficiente

é

doen-te, dependente, amar s o, incompetente, ·parasita·, imp ro-:

"c oi

t

a do ", infe l iz , _{pec ador, as se xu ad o , suJeito}

a acidentes, etc.

Esses sio r6tuloa que tQremos que banir, QI.1e r e ve 1am

atitudes para umcont ingente de pessoas diferentes

daque-las ditas normais.

\

I •

Parte II

CAP!TULO 3

SITUAÇ~O ATUAL DO.DEFICIENTE

3.1. Panorama global

Deficiência, incapacidade, desvantagem são problemas de.'

sa6de de gran~es proporç5es. Uma estimativa grosseira

feita pela OMS nos mostra o seguinte quadro: 450 milh5es,

,

ou 10% da populaçio mundial. _{é composta por}

defjcien-t

e s , incapazes, d€svantaJosos (7) •. Admitindo-se que possa

haver c'lculo errado, _{dupla contagem, deve ser feita uma}

estimat iva superio( e outra inferior, _{respectivamente 9%}

e 7% da populaçio mundial, _{que nos dará cerca de 440}

milh6~s e 3t0 milh5es de pessoas deficientes. Como é

~ I

diffcil estabelécer uma linha divis6ria entre

deficiên-c1a/incapacidade/desvantagem, _{aceita-se como parAmetro}

o valor de 10%, _que

_t

_{o que se vê comumente na}

literatu-r a ,

Muitas estimat ivas sobre o número de pessoas

incapaci-tadas já foram real izadas por especial istas em

organiza-ç6es envolvidas com os mesmos. Os nám~ros ou foram

supe-I'"esti~ados ou subestimados, portanto com tend~ncia a

erros. Muitas pessoas _{incapacitadas podem ter várias}

incapacidades graves ao mesmo tempo, como, por exemplo, a

paraI isia cerebral, _{em que os portadores podem ter}

aprendj-'.

zagem, etc. Por outro lado, decidir quando uma pessoa com

uma deficiência ser' considerada como incapacitada tamb~m

pode implicar em crit~rios diferentes, o qu~ pode levar a

erros de cálculo.

Uma t~ntativa para explicar as causas das incapacidades

e est imar o nómero de pessoas incapacitadas no mundo

t

encont~ada na Tabela I, que mostra as causas de

incapaci-dade/desvantagem e o n6mero estimado de

incapacitados/-~.

desvantajosos no mundo, segundo a OMS (8). A tabela

inclu1 pessoas com capacidad~ diminuída para exercer suas

atividades principais, como, por exemplo: trabalhar,

autocuidar-se, cuidar

de

sua casa, ocupar-se de

ativi-dades na escola ou tendo instru~io,

ajuda e manter contato social. Nio

movimentar-se sem

inclui incapacidades

dos casos, ~ incapacidade

t

crOnjca e· irreversível,

sendo que 2 a 3% da popula~io mundial (100 a 150 milh6es

de pessoas)

t

dependente da ajuda de outras pessoas

permanentemente.

3.2. Situaçio do~ países em desenvolvimento

A grande preotupaçio daOMS, hoje,

pessoas incapacitadas que vivem nos países em

desenvolvi-mento, que constituem 2/3 do total de pessoas

incapacita-d~s, Ou seja, 200-300 milhHes. A qualidade de vida dessas

desen~ol--.

TABELA I - Causas de incapacidade, desvantagem e numero est imado de

péssbas incapacitadas/desvantajosas no mundo

---CAUSt-,S

!INCAPACITADOS/DESVANTAJOSOS IESTIMADOS(MILHOES)

IPOPULACAO MUNDIAL: 4500

MI-ILHOES .

I

•

,.

---~---~---I---01sturbios congenitos ou perin~tais: I

I

ret ar do mental

defeitos somat icos hereditarios

d~scird€ns nao - geneticas

20 20 10 35 35 35

Doencas de ·notificacao compulsoria:

o oI io mieI i

t

e tracoma

han s en ia s e

outras doencas notificave~s

8 10

.8 10

3 4

30 ,45

65

--

100

20 r)

c:-c..-.J

30 45

Doencas somaticas nao notificav€is.

Disturbios psiquiatricosfuncionais !

Alcool ismo cronico e abuso de: drog~s I

I

TralJma/Ac ident es .I

I

acidentes de transito I

acidentes dE trabalho' I

~cidentes domic.il iares I

outros ~cidentes I

I

I

I

;20 '")1"-_c....J

12 15

;20. ₃₀

2 13

7 10

Desnutricao, subnutricao

üu tr a s 1 27 33

---~--~---~---~1---~---TOTAL I 303 - 448

---~---~-~---~---~---Fonte: "Reh ab i1itation for alL"

vimento encbntramos o seguinte quadro:

-'aumEnto da mortal idade emorbidade;

- alta freq~ência de subnutricio, _{de desnutrit;ão, de}

doenças _{infecci·osas e parasitárias Entre as crianças}

.,

inc ap ac itad as i

- falta de serviços ~E rEabil itaçio adEqUados;

- dificuldadE de acesso aos serviç6~ E ~s instalaç6esi

- dificuldade na possibilidade de SE casarem e

consti-tuírem fanlÍliai

- sEgregação social;

- falta dE açio para reduzir as barrEiras ExistentEsi

pobrezai

falta dE oportunidades sociais

etc.);

( in str u c âo , Iaz e r ,

- Exclusão no planejamEnto E nas dEcis6es co~unitárias;

at itudE~ nEgat ivas E comportamEntos discriminat6rios

por parte das pes~oas ·normais

- nEga~io dos dirEitos humanos.

A OMS Estima qUE somEnte 2% das pessoas inc apaci tadas

nos pa(ses em desenvolvimento reCEbem assistência, sendo

que muitos consistem em reabilitaç~oou cuidados em

ins-t itu ições. Tais tuidados caracterizam-se, entre outras

coisas, pelo alto custo e baixo grau de resolut ividade.

Muitos ficam sob cuidados institucionais durante anos, e

entio os custos por ind·ivfduo são enormes. Estender esses

cuidad6s a todos os que necessitam seria eXCEssivo.

tadas qU~ necessitam e que podem se beneficiar com

reabi-litaçio nos pafses em desenvolvjmento (~abela lI) (9).

Na

Tabela

lI.

podemos ver qlJe, _{pela estimat iva de}

₇

_e

I·

10%, 3%I realmente necessitam ~ se beneficiario com a

reabilftaçio,

1%

sio severamente incapacitados, portanto,

necessitam de cuidados domicil iares, _{e 3 a 6% ou n~o}

necessitam de reabilit"açio, ou ela nio

é

factfvel.

Portanto. _{nos pafses em desenvolvimento, 45 milhSes de}

pessoas _{incapacitadas necessitam de ~eabil itaçio para}

diminuir as conseq~én~jas da incapacidade (treinamento em

I~ atividades da vida diiria;

locomoç~o; comunicaçio; est

j-mulacão intelectual, s en sor- ial r _{desenv61vimento ffsico;}

provisio de simpl~s instrumentos de auxIlio, _aparf-lhos,

etc. ); _{45 milhões necessitam de emprego Ou}

deoporbJni-dade para desenvolver uma atividade econômica. _Algumas

pessoas1ncapacitadas, _{que necessitam de tr ein ameo to de}

r eab ili tac ão ou de um emprego "t amb ém _p"odem

precisar

de escola e de ensino, estimando-se que sejam 25 milh6es,

sendo metade delas crianças e a outra metade, adultos .•

o

númer o t.ota 1 de pessoas in c ap ac i tad a s nos pa ls e s e m

desenvolvimento para quem Os servfços de reabjl itaç~o sio

~

/

TABELA II - Estimativa global das necessidades de re.ab iLi taca o

..

_{para paises em desenvolvimento}

---~---~---Tipos de servicos necessarios para

pesso~s incapacitadas

I---~---

INecessidades e~t imadas

IPqrcentagem Ida pOPulacao

I to

t

aI

IMilhoes de

pes-Isoas inc apac i-·

Itadas.

1 I

---~---l---I---~----Treinamento para diminuir consequencias 1 I

da incapacidade I 1.5 45

I

Ensino Ccriancas e adultos) (1) 1 (9.8) (25)

I 1

Colocacao profissional I 1.5 I 45

I---I---~---Total I 3.0 1 90

---~-1----~---1---Severamente incapacitados que necessitaml i.0 1 30

de cuidados I!

---I---~---~1---Cuidados/reabil it~caó nao factiveis ou ! 3,0 - 6,0 1 90- 180

desnecessarfos I I

---~---~-I---1---Total da populacao incapacitada nos 1 7.0 - 10,0 1 210 - 300

paises em desenvolvimento I I

---~---(1) Algumas pessoas incapacitadas necessitam d~ ensino, CE.'rca de 25

milhoes ou 0,8X da populacao total. Este numero nao e somado,

pois ja esta incluido nos grupos treinamento e colocac~o

profis-sional.

Fonte : Rehabilitation for a Ll , Gen e va , 1984

3.3. Situa,~o da Regi"o MetroPQli.tana de Sio Paulo.

A Regiio Metropolitana de Sio Paulo é formada por 38

-olfJnicípios, qlJe ocuc am uma ár ea -infel~ior a um milésimo do

territ6rio nacional, _{onde residem aproximadamente}

14,6

milh5es de habitantes, ou seja, 1 em cada 11 brasileiros.

~ a mais populosa das 14 regi5es administrat ivas do

Estado, _{sendo o maior p61G de riqueza nacional,}

COm unta

r en d a ,q1le corl'"espondea apr oxí madaniente ;'~0% do total

nacional e a cerca de 55% do estadual (10).

Ao lado de sua opulência, convivem problemas também tio

gigantescos quanto ela pr6pria, _{como, Por e:":&-'mpIo}I o s

níveis crit icos de polui,~o de sua atmosfera e de seus

cursos d'águai _{ttansporte coletivo precário e/ou}

insufi-cientei _{baixas condiç5es de moradia, principalmente na}

periferiai ocupaçio desordenada do solo, etc. Estudos sao

elaborados, _{estatfsticas sio feitas; en tr etan t o , nao}

..

possuímos quaisquer dados estat1st icos referentes a

defi-cientes, incapacitados, desvantajosos.

Após • ,.. ,o

Inumera5 pesquIsas, _{encontramos na Fundaç~oSEADE}

(li ), _{na Pesquisa Nacional ptw Antost!~a de· DomicUios}

(PNAD) , _{on de &ra}III rE.'Iac iof'ladas as p ess o as def ic i('?n tes

segundo grupos de idade, o t i~o de deficiêntia ou

incapa-cidade, _{a vinculaç~o ~ associaçio ou inst ituiçio de}

as-sistél1cia, _{o tjpo de assisténcia retebida, a condi~io de}

a

t

iv idade, _{invalidez por dbençà, inval idez por acidente}

3.3.1.

Sity.çio

esperada

Em 1980, na Regiio MetroPol itana de Sio Paulo, com

12.588.725 habitantes, eno Municfpio de sio Paulo, com

8.493~226 (13), esperava~se encontrar, respectivamente,

881.211 e 594.526 pessoas deficientes como est1mativa

inferior (7%) e 1.132.985 e 764.390 como estimat

iva,supe-rior (9%) (Tabela III).EID 1981, quando a populaçio na

l

usandoR~giio

riamos

tiva

Metropolitana era de 13.203.850 habitantes (14),

o mesmo tipo de raciocínio para o c6lculo,

deve-encontrar 924.269 pessoas deficientes como est

ima-irferior (7%) e 1.188.346 COIDO estimativa superior

(9%) (Tabela IV).

3.3.2. Situaçio encontrada

Atrav~s de dados do PNAD~ citados anteriormente,

encon-tramos o que segue na Tabela

V.

Pela tabela, podemos

verificar ~ue 34,9% const ituem-se em deficientes m~ntais,

14,5% em deficientes sensoriais. 46,1% em deficientes

ffsicos e 4,4% em deficientes ~61tjplos (Tabela VI). Em

nosSo trabalho, excluiremos as defici~ncias mentais,

sensoriais e m~ltiplas, 6 que nos dáráum cálculo de

86.602 (46,1%) de deficientes f(sicos e 100.811 (53,8%)

dos demais agrupados (~entais, sensoriais e Mólt~plos)

TABELA 111: Estimatjvas sUPErior E infEri~r do numEro

de dEficiEntes no Brasil, Estado dE Sao

Paulo, Regiao MEtropol itana de Sao Paulo

e Municipio dE Sao Paulo, feitas a

par-tir dE dados do CEnso dE 1980

---Local Pop ul aeao Est imat iva

Supel'";iar

(9%)

Estimat iva

Inferior (7%)

---~---~---~-I---t---~---Brasil .1 119.098.992 J 10.718.909 I 8.~36.929

I I I

Estado .1 25.040.712 I 2.253.664 I 1.752.850

I I I

REgiao MEtropolitanaI12.588.725 J. 1.132.985 I 881.211

I !

Municipio 18.493.226 I 764.390 594.526