Análise das variáveis demográficas, sociais, econômicas e culturais no processo de tomada de decisão: estudo em pacientes oncológicos avançados, cuidadores e médicos

(1)

Marcos Aristoteles Borges

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$Analysis of the demographic, socio-economic and cultural factors in the decision making process. Study in advanced cancer patients, caregivers and physicians.

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Art. 13. Deixar de esclarecer o paciente sobre as determinantes sociais,

ambientais ou profissionais de sua doença.

Art. 24. Deixar de garantir ao paciente o exercício do direito de decidir

livremente sobre sua pessoa ou seu bem-estar, bem como exercer sua autoridade

para limitá-lo.

Art. 34. Deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os

riscos e os objetivos do tratamento, salvo quando a comunicação direta possa lhe

provocar dano, devendo, nesse caso, fazer a comunicação a seu representante

legal.

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(82)

123 - !

(83)

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Anexo I – Instrumentos originais na língua inglesa

Edmonton Symptom Assessment System

No pain 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible pain Not tired 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible tiredness Not nauseated 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible nausea Not depressed 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible depression Not anxious 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible anxiety Not drowsy 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible drowsiness Best appetite 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible appetite

Best feeling of wellbeing 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible feeling of wellbeing No shortness of breath 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible shortness of breath

Communication with Physician Scale

a. How confident are you that you can ask your doctor things about your illness that concerns you?

b. How confident are you that you can discuss openly with your doctor any personal problems that

may be related to your illness?

c. How confident are you that you can get work out differences with your doctor when they arise?

Patient Preference Scale-Doctor

1) I would prefer to make the treatment decision on my own.

2) I would prefer to make the decision by myself after hearing my doctor’s opinion or input. 3) I would prefer to make the decision together with my doctor.

4) I would prefer that my doctor make the decision after talking with me and hearing my opinion.

5) I would prefer that my doctor make the decision for me. 6) I don’t know if the doctor or I should make decision for me. 7) I prefer not to answer.

Patient Preference Scale-Family

1) I would prefer to make the treatment decision on my own.

2) I would prefer to make the decision by myself after hearing my family’s opinion or input. 3) I would prefer to make the decision together with my family.

4) I would prefer that my family make the decision after talking with me and hearing my opinion.

(84)

123 - !

Family Preference Scale-doctor

1) I would prefer to make the treatment decision for the patient on my own.

2) I would prefer to make the decision for the patient by myself after hearing doctor’s opinion or input.

3) I would prefer to make the decision for the patient together with my doctor.

4) I would prefer that the doctor make the decision for the patient after talking with me and hearing my opinion.

5) I would prefer that the doctor make the decision for the patient on his or her own. 6) I don’t know if the doctor or I should make decision for the patient.

7) I prefer not to answer.

Family Preference Scale-Patient

1) I would prefer to make the treatment decision for the patient on my own.

2) I would prefer to make the decision for the patient by myself after hearing patient’s opinion or input.

3) I would prefer to make the decision for the patient together with the patient.

4) I would prefer that the patient make the decision after talking with me and hearing my opinion.

5) I would prefer that the patient make the decision for himself or herself. 6) I don’t know if the patient or I should make decision.

Patients:

1) If I have cancer, I would like to know my diagnosis in all cases. 1. Strong agree

2. Agree 3. Neither 4. Disagree

5. Strongly disagree

2) If my cancer can not be cured, I would like to be informed in all cases. 1. Strong agree

Family:

3) If I have cancer, I would like to know my diagnosis in all cases. 1. Strong agree

(85)

123 - !

4) If my cancer can not be cured, I would like to be informed in all cases. 1. Strong agree

Physician:

5) If my family members have cancer, I would like them to know their diagnosis in all cases. 1. Strong agree

6) If my family members cancer can not be cured, I would like them to be informed in all cases.

1. Strong agree 2. Agree

3. Neither 4. Disagree

Physician Perception Scale-Patient

1) I think the patient prefers to make the treatment decision on his/her own.

2) I think the patient prefers to make the treatment decision after hearing the physician’s opinion or input.

3) I think the patient prefers to make the treatment decision together with the physician. 4) I think the patient prefers that the physician make the treatment decision after talking with and hearing the patient’s opinion.

5) I think the patient prefers that the physician make the decision on his/her own. 6) I don’t know if the patient or I should make the decision.

Physician Perception Scale-family

1) I think the family prefers to make the treatment decision for the patient on his/her own. 2) I think the family prefers to make the treatment decision after hearing the physician’s opinion or input.

3) I think the family prefers to make the treatment decision together with the physician.

4) I think the family prefers that the physician make the treatment decision after talking with and hearing the patient’s opinion.

5) I think the family prefers that the physician make the decision on his/her own. 6) I don’t know if the family or I should make the decision.

(86)

123 - !

Satisfaction with Decision –SWD

1) Satisfaction with the rationale provided by physicians for their treatment recommendations;

2) Satisfaction with their physician’s understanding of their treatment needs; 3) Overall satisfaction with the information actually received;

4) Satisfaction with the amount of time the physician spent with them;

5) Satisfaction with the concern the physician exhibited about the patient’s fears; 6) Overall satisfaction with the visit itself.

Medical Interview Satisfaction Scale-Revised (MISS-R)

The Cognitive (C) and Affective (A) sub-scales of the MISS-R effectively differentiated patient satisfaction.

1) (C) After talking with the doctor, I know just how serious my illness is.

2) (C) After talking with the doctor, I have a good idea of what changes to expect in my health over the next few weeks and months.

3) (C) The doctor told me all I wanted to know about my illness. 4) (C) I feel I understand pretty well the doctor’s plan for helping me. 5) (A) I really felt understood by my doctor.

6) (A) After talking to the doctor, I felt much better about my problems. 7) (A) I felt that the doctor took my problems very seriously.

8) (A) The doctor was friendly to me.

(87)

123 - !

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Paciente No _{Data nascimento / /19}

Iniciais Idade Raça Sexo M F

Nível escolaridade Analfabeto 1º Grau 2º Grau Superior Completo Pós-graduação Incompleto

Religião Profissão

Estado empregatício

Estado civil Filhos Sim Não No

Posição na família

Moradia própria Sim Não Quem mora na casa?

Renda Individual R$ Familiar R$ No pessoas

Naturalidade Procedência

Tempo do diagnóstico (meses) Performance Status

Estagio da doença Loco-regional Metastática

Escala Edmonton para avaliação de sintomas (nas últimas 24 horas apenas) Dor Fadiga Náusea Vômito Depressão Ansiedade Sonolência Dispnéia Apetite Sono

Sensação de bem estar

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Aos Pacientes

Acerca do relacionamento com seu médico

1-O quanto você se sente confiante em poder perguntar sobre aspectos relacionados à sua doença para o seu médico? Pouco confiante 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Totalmente confiante

2- O quanto você se sente confiante em discutir abertamente com seu médico sobre qualquer problema pessoal que possa estar relacionado com sua doença?

Pouco confiante 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Totalmente confiante

3- O quanto você se sente confiante em poder trabalhar as diferenças, com seu médico, quando estas surgirem? Pouco confiante 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Totalmente confiante

Escala de preferências do paciente em relação ao médico:

1. Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria.

2. Eu preferiria decidir após ouvir informações ou opinião do médico. 3. Eu preferiria decidir junto com meu médico.

4. Eu preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5. Eu preferiria que o meu médico decidisse por mim.

6. Não sei se o médico ou se eu devo decidir. 7. Eu prefiro não responder.

Preferências do paciente frente a família

(88)

123 - !!

2. Eu preferiria decidir por mim mesmo após ouvir informações ou a opinião da minha família. 3. Eu preferiria decidir junto com minha família.

4. Eu preferiria que a minha família decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5. Eu preferiria que a minha família decidisse por mim.

6. Não sei se minha família ou se eu devo decidir. 7. Eu prefiro não responder.

Se eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu diagnóstico.

1. Concordo plenamente

2. Concordo

3. Nem concordo, nem discordo

4. Discordo

5. Discordo plenamente

Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser informado sempre.

1. Concordo plenamente

2. Concordo

3. Nem concordo, nem discordo

4. Discordo

Nas próximas frases assinale a alternativa que mostra o seu grau de concordância com as frases. 1)Satisfeito com a justificativa dada pelos médicos para suas recomendações de tratamento.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente 2) Satisfeito com a compreensão do seu médico de suas necessidades de tratamento.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente 3) Satisfeito globalmente com as informações recebidas.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente 4) Satisfeito com a quantidade de tempo que o médico passou com eles.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente 5)Satisfeito com a preocupação exibida pelo médico sobre os medos do paciente.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente 6) Satisfeito no geral com a consulta em si.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente Após conversar com o médico, eu sei o quão séria é a minha doença.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente Após conversar com o médico, eu tenho uma boa idéia de quais mudanças esperar em minha saúde nas próximas semanas e meses.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente O médico me disse tudo que eu queria saber sobre minha doença.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente Eu sinto que eu entendo muito bem o plano médico para me ajudar.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente Eu realmente me senti compreendido pelo meu médico.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente Após conversar com o médico, me senti muito melhor sobre os meus problemas.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente Eu senti que o médico levou meus problemas a sério.

1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente O médico foi amigável.

(89)

123 - !'

Aos médicos

Marque com um “X” apenas uma das alternativas; escolha a alternativa que melhor expresse sua opinião em cada caso.

Escala de percepção do médico acerca do paciente

1. Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento por ele(a) próprio(a).

2. Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento após ouvir informações ou a opinião do médico. 3. Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento junto com o médico.

4. Eu penso que o paciente prefere que o médico decida o tratamento após conversar e ouvir a opinião do paciente. 5. Eu penso que o paciente prefere que o médico decida o tratamento em seu lugar.

6. Eu não sei se o paciente ou se eu devo tomar a decisão. 7. Eu prefiro não responder

Escala de percepção do médico acerca da família

1. Eu penso que a família prefere decidir o tratamento pelo próprio paciente.

2. Eu penso que a família prefere decidir o tratamento após ouvir informações ou opinião do médico. 3. Eu penso que a família prefere decidir o tratamento junto com o médico.

4. Eu penso que a família prefere que o médico decida o tratamento após conversar e ouvir a opinião do paciente. 5. Eu penso que a família prefere que o médico decida o tratamento por ele próprio.

6. Eu não sei se a família ou se eu devo tomar a decisão 7. Eu prefiro não responder

Se eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu diagnóstico. 1. Concordo plenamente

2. Concordo

3. Nem concordo, nem discordo 4. Discordo

Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser informado sempre. 1. Concordo plenamente

2. Concordo

(90)

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Ao Familiar (cuidador)

Marque com um “X” apenas uma das alternativas; escolha a alternativa que melhor expresse sua opinião em cada caso

Escala de preferências da família em relação ao médico: 1. Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria.

2. Eu preferiria decidir pelo paciente após ouvir informações ou a opinião do seu médico. 3. Eu preferiria decidir pelo paciente, juntamente com o seu médico.

4. Eu preferiria que o médico tomasse a decisão pelo paciente, depois de falar comigo e ouvir a minha opinião.

5. Eu preferiria que o médico decidisse pelo paciente. 6. Não sei se o médico ou se eu devo decidir para o paciente. 7. Eu prefiro não responder

Escala de preferências da família em relação ao paciente: 1. Eu preferiria decidir o tratamento no lugar do paciente.

2. Eu preferiria decidir pelo paciente após ouvir informações ou a opinião do paciente. 3. Eu preferiria decidir pelo paciente, juntamente com o paciente.

4. Eu preferiria que o paciente decidisse depois de conversar comigo e ouvir a minha opinião. 5. Eu preferiria que o paciente decidisse por si.

6. Não sei se o paciente ou se eu devo tomar a decisão. 7. Eu prefiro não responder.

Se eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu diagnóstico. 1. Concordo plenamente

2. Concordo

Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser informado sempre. 1. Concordo plenamente

2. Concordo

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TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Título da Pesquisa: Análise das variáveis demográficas, sociais, econômicas e culturais no processo de tomada de decisão. Estudo em pacientes oncológicos avançados, cuidadores e médicos.

Nome do Pesquisador: Marcos Aristoteles Borges

Nome dos orientadores: Guilherme Antonio Moreira de Barros

Universidade Estadual Paulista Julio de Mesquita Filho – UNESP – Campus Botucatu – Departamento de Anestesiologia

1. Natureza da pesquisa: o Sra (Sr.) está sendo convidada (o) a participar desta pesquisa que tem como finalidade melhorar a comunicação entre o médico e seu paciente, o esclarecimento dos doentes sobre seu estado de saúde e diagnóstico e facilitar o processo de decisão quanto ao tratamento.

2. Participantes da pesquisa: Serão reunidos 100 pacientes oncológicos que realizam tratamento, seus respectivos cuidadores e os médicos responsáveis.

3. Envolvimento na pesquisa: ao participar deste estudo a Sra (Sr.) permitirá que o pesquisador realize uma entrevista para completar as informações de um questionário. A Sra (Sr.) tem liberdade de se recusar a participar e eventualmente se recusar a continuar participando em qualquer momento, sem qualquer prejuízo para a Sra (Sr.). Sempre que quiser, poderá pedir mais informações sobre a pesquisa através do telefone do pesquisador do projeto e, se necessário através do telefone do Comitê de Ética em Pesquisa.

4. Sobre as entrevistas: As entrevistas visam esclarecer a natureza do presente estudo e somente serão realizadas perguntas com objetivo de completar o protocolo de pesquisa. Nas entrevistas não serão utilizados quaisquer meios para gravação áudio ou visual.

5. Riscos e desconforto: a participação nesta pesquisa não traz complicações legais. As perguntas do questionário serão apenas realizadas em pacientes que foram informados de sua doença. O único desconforto neste caso ocorre se a Sra (Sr.) não se sentir a vontade para falar de sua doença. Os procedimentos adotados nesta pesquisa obedecem aos Critérios da Ética em Pesquisa com Seres Humanos conforme Resolução no. 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Nenhum dos procedimentos usados oferece riscos à sua dignidade.

6. Confidencialidade: todas as informações coletadas neste estudo são estritamente confidenciais. Somente o pesquisador e os orientadores terão conhecimento dos dados.

7. Benefícios: ao participar desta pesquisa a Sra (Sr.) não terá nenhum benefício direto. Entretanto, esperamos que este estudo traga informações importantes sobre comunicação médico-paciente, de forma que o conhecimento que será construído a partir desta pesquisa possa melhorar o grau de informação dos doentes, onde o pesquisador se compromete a publicar em periódico científico os resultados obtidos.

8. Pagamento: a Sra (Sr.) não terá nenhum tipo de despesa para participar desta pesquisa, bem como nada será pago por sua participação.

Após estes esclarecimentos, solicitamos o seu consentimento de forma livre para participar desta pesquisa. Portanto preencha, por favor, os itens que se seguem:

- Confirmo que recebi uma cópia deste termo de consentimento, e autorizo a execução do trabalho de pesquisa e a divulgação dos dados obtidos neste estudo.

(92)

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Consentimento Livre e Esclarecido

Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, de forma livre e esclarecida, manifesto meu consentimento em participar da pesquisa.

__________________________________________________ Nome e assinatura do participante da pesquisa

_________________________________________________ Nome e assinatura do cuidador informal

_________________________________________________ Nome e assinatura do médico

_________________________________________________ Nome e assinatura do pesquisador

Pesquisador: Marcos Aristoteles Borges Telefone (14) 9775-7554

Orientadores: Guilherme Antonio Moreira de Barros Telefone (14) 3811-6222

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