RENATA FLORES TIBYRIÇÁ
DA LEGALIDADE À REALIDADE: O USO DO SERVIÇO PÚBLICO DE EDUCAÇÃO PARA PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO
AUTISMO NA CIDADE DE SÃO PAULO
Dissertação apresentada à Universidade Presbiteriana Mackenzie, como requisito parcial para a obtenção do título de Mestre em Distúrbios do Desenvolvimento
Orientadora: Profª Drª Maria Eloísa Famá D’Antino
T554d Tibyriçá, Renata Flores.
Da legalidade à realidade : o serviço público de educação para as pessoas com transtorno do espectro do autismo na cidade de São Paulo / Renata Flores Tibyriçá. – 2014.
111 f. : il. ; 30 cm.
Dissertação (Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento) ‐ Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, 2014.
RENATA FLORES TIBYRIÇÁ
DA LEGALIDADE À REALIDADE: O USO DO SERVIÇO PÚBLICO DE EDUCAÇÃO PARA PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO
AUTISMO NA CIDADE DE SÃO PAULO
Dissertação apresentada à Universidade Presbiteriana Mackenzie, como requisito parcial para a obtenção do título de Mestre em Distúrbios do Desenvolvimento
Aprovada em 12 de agosto de 2014
BANCA EXAMINADORA
--- Prof.ª Dra. Maria Eloísa Famá D’Antino - Orientadora
Universidade Presbiteriana Mackenzie
--- Prof. Dr. José Salomão Schwartzman
Universidade Presbiteriana Mackenzie
--- Prof.ª Dra. Luciana Gross Cunha
Às mães e aos pais das pessoas com transtorno do espectro do autismo que atendi e conheci nesta caminhada, que sempre demonstraram a imensa força e coragem de lutar por um atendimento de qualidade para seus filhos e filhas.
A minha família e amigos (as) por compreenderem minha ausência e necessidade de dedicação a tão desafiante projeto.
Ao querido Prof. Salomão Schwartzman que me incentivou nesta empreitada e por me contagiar com seu inconformismo com a falta de políticas públicas adequadas para as pessoas com transtorno do espectro do autismo.
À minha querida orientadora Prof.ª Eloi D’Antino, pelas conversas e palavras de carinho e incentivo, essenciais para que pudesse concluir este trabalho, e pelo exemplo de profissional aguerrida e ética.
RESUMO
Este estudo teve por objeto geral mapear o serviço público de educação disponibilizado pelo Estado de São Paulo e pelo Município de São Paulo para pessoas com transtorno do espectro do autismo (TEA) a partir do banco de dados de uma das Unidades na capital paulista da Defensoria Pública do Estado de São Paulo. Teve como objetivos específicos: a) identificar, a partir de pesquisa documental de textos normativos, desde a Constituição Federal e Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência até Leis e Decretros do Estado e Município de São Paulo que tratam do direito à educação garantido às pessoas com TEA; b) identificar, a partir de pesquisa documental de publicações do Diário Oficial, os serviços públicos de educação disponibilizados pelo Estado e Município de São Paulo na capital paulista, por meio da rede própria (escolas públicas) e rede conveniada (contratos administrativos), para as pessoas com TEA; c) identificar, com base nos questionários usados no atendimento a familiares de pessoas com TEA na Unidade da Fazenda Pública da Defensoria Pública do Estado de São Paulo, o perfil socioeconômico das famílias atendidas e os serviços públicos de educação utilizados pelas pessoas com TEA atendidas; d) identificar, com base nos questionários usados nos atendimentos de familiares, as violações ao direito à educação denunciadas na Defensoria Pública do Estado de São Paulo e a atuação da instituição nestes casos.
ABSTRACT
This study had the general object map the public education service provided by the State of São Paulo and the São Paulo City for people with autism spectrum disorder (ASD) from the database of one of the units of the Public Defender’s Office of the State of São Paulo. Its specific objectives are: a) identify, from documentary research of normative texts, since the Federal Constitution and the Convention on the Rights of Persons with Disabilities to Laws and Decrees of the State and the Municipality of São Paulo that deals the right to education guaranteed to persons with ASD; b) identify, from documentary research publications of the Official Gazette, the public education services provided by the State and the Municipality of São Paulo in São Paulo, through public schools and government contracts for people with ASD; c) identify, based on questionnaires answered by family members of people with ASD, the socioeconomic profile of the families and public education services used by people with ASD; d) identify, based on questionnaires answered by family members of people with ASD, violations of the right to education reported in the Public Defender’s Office of the State of São Paulo.
SUMÁRIO
COMEÇANDO O QUEBRA-CABEÇA...10
1. ABRINDO A CAIXA DO QUEBRA-CABEÇA...19
1.1. TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO...19
1.1.1. HISTÓRICO...19
1.1.2. SINAIS E SINTOMAS...24
1.1.3. DIAGNÓSTICO...24
1.1.4. PREVALÊNCIA...26
1.2. DIREITO À EDUCAÇÃO DAS PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO...29
1.2.1. HISTÓRICO E CONCEITOS...29
1.2.2. LEGISLAÇÃO...30
1.2.2.1. CONSTITUIÇÃO FEDERAL...30
1.2.2.2. CONVENÇÃO INTERNACIONAL SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA...32
1.2.2.3. LEI DE DIRETRIZES E BASES DA EDUCAÇÃO...35
1.2.2.4. ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE (ECA)...38
1.2.2.5. DECRETO 7.611/2011 SOBRE ATENDIMENTO EDUCACIONAL ESPECIALIZADO...39
1.2.2.6. LEI 12.764/12 – INSTITUI A POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO (LEI BERENICE PIANA)...44
1.2.2.7. PLANO NACIONAL DE EDUCAÇÃO E A POLÍTICA NACIONAL NA PERSPECTIVA DA INCLUSÃO...47
1.2.2.8. PLANO VIVER SEM LIMITES...47
1.2.2.9. LEGISLAÇÃO DO ESTADO DE SÃO PAULO...48
1.2.2.10. LEGISLAÇÃO DO MUNICÍPIO DE SÃO PAULO...50
1.3. CONTROLE DAS POLÍTICAS PÚBLICAS DE EDUCAÇÃO PARA PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO...53
1.3.1. CONTROLE PRÉ-JUDICIAL DE POLÍTICAS PÚBLICAS...54
1.3.2. CONTROLE JUDICIAL DE POLÍTICAS PÚBLICAS...55
1.3.2.1. AÇÃO CIVIL PÚBLICA...55
1.3.2.2. AÇÕES INDIVIDUAIS...58
1.3.3. A ATUAÇÃO DA DEFENSORIA PÚBLICA DO ESTADO DE SÃO PAULO...59
1.4. FORMAS DE PRESTAÇÃO DO SERVIÇO PÚBLICO DE EDUCAÇÃO...62
1.4.1. PELO ESTADO DE SÃO PAULO...64
1.4.1.1. DE FORMA DIRETA...64
1.4.1.2. DE FORMA INDIRETA...65
1.4.2. PELO MUNICÍPIO DE SÃO PAULO...66
1.4.2.1. DE FORMA DIRETA...67
1.4.2.2. DE FORMA INDIRETA...67
2. SEPARANDO AS PEÇAS DO QUEBRA-CABEÇA...70
3.1. PERFIL DAS PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO ATENDIDAS PELA DEFENSORIA PÚBLICA DO ESTADO DE
SÃO PAULO...75
3.2. PERFIL SOCIO-ECONÔMICO DAS FAMÍLIAS DE PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO ATENDIDAS PELA DEFENSORIA PÚBLICA DO ESTADO DE SÃO PAULO...82
3.3. PERFIL DO USO DO SERVIÇO PÚBLICO DE EDUCAÇÃO PELAS PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO ATENDIDAS PELA DEFENSORIA PÚBLICA DO ESTADO DE SÃO PAULO...84
4. MONTANDO O QUEBRA-CABEÇA...99
5. REFERÊNCIAS...103
COMEÇANDO O QUEBRA-CABEÇA
Nunca imaginei que estaria aqui escrevendo uma apresentação de uma dissertação de mestrado sobre Transtornos do Espectro do Autismo (TEA).
Ainda posso lembrar o espanto de meus colegas da área jurídica quando começava a falar sobre autismo. A primeira pergunta era: mas por que você se preocupa com isto, não é uma doença rara?
Estima-se, como veremos mais adiante, que a prevalência do Transtorno do Espectro do Autismo seja de 1% da população. Então, no Brasil teríamos cerca de dois milhões de pessoas com TEA e só na cidade de São Paulo, cerca de cem mil pessoas. Assim, está bem longe de ser uma doença rara, sendo bem mais comum do que as pessoas podem imaginar.
Mas aonde estavam estas pessoas que estranhamente não chegavam na Defensoria Pública do Estado de São Paulo?
Vou chegar lá. Antes preciso começar a história do começo!
No final de maio de 2010, depois de quatro anos me dedicando à administração da Defensoria Pública do Estado de São Paulo, especificamente à Coordenadoria de Comunicação Social e Assessoria de Imprensa, assumi a 3.ª Defensoria Pública da Fazenda Pública, cuja Unidade atua especificamente com controle judicial de políticas públicas de direitos sociais como saúde, moradia, educação, assistência, entre outros.
Não poderia imaginar, naquela oportunidade, que, entre os mais de 1500 processos que “herdei”, estava a conhecida ação civil pública, proposta em 2000 pelo Ministério Público do Estado de São Paulo, para garantir o atendimento adequado às pessoas com autismo nas áreas da educação, saúde e assistência.
em 2008 na defesa das pessoas hipossuficientes economicamente, mas antes, sua antecessora, a Procuradoria de Assistência Judiciária (PAJ), já atuava em ações individuais. Minha obrigação era dar o devido andamento, zelar por estes processos e, principalmente, atender as pessoas com TEA ou seus representantes legais.
Bom, esta ação, proposta 10 anos antes de eu chegar, em 2000, já tinha decisão definitiva (chamada na área jurídica de decisão transitada em julgado, da qual não cabe mais recurso) desde 2005, mas continuava em andamento para que as políticas públicas para as pessoas com autismo fossem, de fato, criadas.
Imaginem: 10 anos de uma decisão obrigando o Estado de São Paulo a elaborar políticas públicas para as pessoas com autismo e ainda se discutia esta elaboração!
Para quem é da área jurídica, não é espanto um processo demorar tanto, mas uma sentença definitiva ficar sem cumprimento? Ainda mais num tema de tanta relevância: direito à saúde, à educação e à assistência de pessoas com autismo, ou seja, direitos fundamentais de pessoas com deficiência.
Paralelamente a descoberta da ação civil pública entre meus processos, passei também a receber processos individuais, especificamente habilitações/execuções desta ação civil pública, justamente por conta do reiterado descumprimento da decisão pelo Estado de São Paulo.
Sinceramente, não conseguia entender nada do que estava acontecendo, e nem mesmo conseguia compreender a dimensão das violações dos direitos. Estava perdida. Afinal o que era autismo, condição que causava tanto sofrimento às mães, a ponto de ligarem e comparecem na Defensoria Pública chorando, implorando por auxílio jurídico?
Sempre lia o nome da entidade e, como trabalhava com Infância e Juventude, me questionava se ali haveriam pessoas que a Defensoria Pública poderia ajudar. Também pensava nas pessoas com autismo como aquelas que ficam em seu próprio mundo com o rosto no meio das pernas, se balançando, mas sem entender o que levava àquele comportamento e sem saber a real dimensão dessa condição.
Estava ainda longe de entender o motivo daqueles processos, daquela ação civil pública, da história vivida pelas mães e do que era afinal o autismo.
Então tomei uma decisão: mergulhar de cabeça neste mundo! E como? Com a ajuda de quem mais poderia me ensinar: as mães das crianças, adolescentes e adultos com autismo.
E foi assim que comecei a passar horas atendendo as mães, na Defensoria ou por telefone ou ainda por email, e marcando reuniões com o Movimento Pró-Autista e outras associações. Mas também comecei a ler sobre autismo, sobre a ação civil pública e a tentar conhecer tudo que se passava.
Não posso deixar de dizer que a Sra. Neusa Albertini, mãe do André, foi uma pessoa essencial para reconstrução de várias peças do quebra-cabeça histórico e da exclusão das pessoas com TEA das políticas públicas. Trouxe-me jornais com notícias do movimento de mães e, principalmente, deu para mim a real dimensão de quanto aquela condição vivida pelo seu filho a abalava tão fortemente.
lutas, como Berenice Piana e Ulisses Costa, do Rio de Janeiro, Fernando Cotta, do Distrito Federal, Angela, de Pernambuco. Certamente, não conseguirei citar todas e todos, mas cada uma delas e deles teve sua importância na reconstrução da história de exclusão das pessoas com TEA e da luta diária para criarem seus filhos/filhas sem atendimento adequado nas áreas da saúde, educação e assistência, em condições que levam também a exclusão social dos pais e mães.
A primeira demanda que as mães trouxeram, por meio do Movimento Pró-Autista (MPA), que iniciou seus trabalhos em março de 2010, foi a necessidade de informações tanto dos pais e mães, quanto da população. O desejo das mães era contribuir para um diagnóstico e intervenção precoces, pois sabiam que isto poderia mudar o curso de vida de seus filhos/filhas, mas também delas.
E assim nasceu a ideia da Cartilha sobre os Direitos das Pessoas com Autismo feita pela Defensoria Pública do Estado de São Paulo em parceria com o Movimento Pró-Autista com participação de pais e mães e profissionais e apoio da Associação dos Pais e Amigos Portadores de Deficiência (APADE), do Centro de Inclusão e Apoio ao Autista de Guarulhos (CIAGG), do Centro Pró-Autista (CPA), da Associação para a Valorização de Pessoas com Deficiência (AVAPE), Associação de Pais de Autistas de Mogi das Cruzes (ACFA) e da Revista de Autismo.
Depois fizemos o I Seminário Paulista sobre Autismo na Defensoria Pública do Estado de São Paulo, em que reunimos mais de 100 (cem) pessoas no auditório da sede da instituição. A demanda por informação, porém, só aumentava.
Foi então que organizamos outro evento da Defensoria Pública do Estado de São Paulo em parceria com o Movimento Pró-Autista, o II Seminário Paulista sobre Transtorno do Espectro do Autismo, agora também com apoio da Secretaria de Estado da Pessoa com Deficiência, no auditório do Parlatino do Memorial da América Latina. Pessoas vieram de outros municípios e também de outros Estados e reunimos mais de 500 (quinhentos) participantes.
Ele atendia gratuitamente o Idryss, filho da Kelly do Movimento Pró-Autista e se dispôs, também de forma gratuita, a fazer a palestra inaugural do evento, o que fez com a clareza e a lucidez de quem iniciou no Brasil os primeiros estudos sobre autismo lá na década de 80.
Paralelamente, os atendimentos individuais e coletivos de mães e pais de pessoas com TEA na Unidade da Fazenda Pública, em especial depois do Seminário, continuavam a aumentar. Todos realizados com horário marcado, visando garantir o verdadeiro acesso à justiça a estas pessoas.
Neste momento ficou claro que os familiares de pessoas com autismo não chegavam até a Defensoria Pública do Estado de São Paulo, pois não conseguiam enfrentar as longas esperas. E por quê? Porque é um dos sintomas do TEA a dificuldade em permanecer num determinado local com uma grande quantidade de pessoas e com muito barulho, infelizmente condição inerente ao atendimento nos serviços públicos e também na Defensoria Pública1.
A solução, entretanto, de divulgar informações para familiares e profissionais, e realizar um atendimento personalizado, com hora marcada, fez com que as denúncias de violações dos direitos das pessoas com TEA crescessem drasticamente na Defensoria Pública do Estado de São Paulo.
Assim, decidi por criar já no segundo semestre de 2010 um questionário para realizar estes atendimentos, mas ainda numa versão muito simples, mas que já facilitava a reunião das informações necessárias para as providências que deveriam ser adotadas pela Defensoria. Aos poucos este questionário foi aprimorado,
1
buscando detalhar estas informações, chegando ao modelo que consta no anexo deste projeto.
Continuei, também, a acompanhar a ação civil pública. E em 21/09/2011 é publicado o Edital de Credenciamento para Escolas Especiais realizado pelo Estado de São Paulo, acordado na própria ação, que se torna uma alternativa para atendimento daqueles que não conseguiam frequentar escolas regulares estaduais.
Então, no final de 2011, passamos a organizar o III Seminário Paulista sobre Transtornos do Espectro Autista, agora em conjunto com o Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie, pois acreditávamos que a divulgação da informação não poderia ficar apenas entre os pais e mães, mas tinha que chegar para profissionais e para os gestores públicos.
Naquela oportunidade, além do maior contato com o Dr. José Salomão Schwartzman, tive também o prazer de conhecer mais dois Professores da Universidade Presbiteriana Mackenzie, a Dra. Maria Eloísa Famá D’Antino, pedagoga e entusiasta da interdisciplinariedade e que veio a se tornar minha orientadora nesta dissertação, e o Dr. Décio Brunoni, médico geneticista, que me fez entender um pouco mais da importância da medicina baseada em evidência, especialmente quando tratamos de autismo.
O III Seminário, com participação de cerca de 1.000 (mil) pessoas, aconteceu em abril de 2012 e sua formatação em painéis permitiu que discutíssimos temas de extrema relevância, como saúde e educação com gestores públicos, representantes de órgãos públicos e acadêmicos, não esquecendo das pesquisas científicas realizadas não só pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, mas pela Universidade de São Paulo (USP) e pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
atendidas. Violações e mais violações com tentativas de solução satisfatórias e outros casos nem tanto.
A angústia que as mães sentiam de não saber a quem procurar passou a ser minha também. As escolas públicas municipais e estaduais mostravam-se pouco preparadas a garantir a verdadeira inclusão com a adaptação necessária; as escolas especiais, por sua vez, além de poucas, ainda apresentavam dificuldades em absorver a demanda criada com a publicação do edital e com a ampla divulgação das informações sobre autismo.
Ainda com perguntas sem respostas quanto ao atendimento, passei a procurar mais os Professores Salomão, Maria Eloísa e Décio. Tenho certeza que não foram poucas vezes que dividi com eles o sofrimento e angústia que sentia e também não foram poucas a que eles me acolheram, momentos que pude perceber que entendiam o que eu falava. Foi assim que decidi me inscrever para concorrer a uma vaga no mestrado do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, pois sabia que encontraria outros profissionais que estavam na mesma luta, visando garantir, cada um em suas áreas, o atendimento as pessoas com transtornos do desenvolvimento.
Este estudo não tem a pretensão de encontrar soluções, nem mesmo as causas para a falta de atendimento educacional adequado às pessoas com TEA, mas trazer algumas pistas, que talvez possam contribuir para elaboração de políticas públicas e garantir a inclusão, não só educacional, mas especialmente social das pessoas com TEA e, de alguma forma, tentar acalmar os corações de mães e pais que desesperadamente buscam que este atendimento seja prestado adequadamente para seus filhos e filhas, dizendo a elas(es) que não estão sozinhas(os), mas estamos juntas(os) nesta busca por respostas.
muito extenso, sendo impossível na mesma dissertação abordar o direito à educação, à saúde e à assistência.
E assim começo este quebra-cabeça, tentando primeiro abrir sua caixa, fazendo uma revisão da literatura para explicar um pouco sobre o transtorno do espectro do autismo, da legislação sobre direito à educação e sobre o controle das políticas públicas.
Depois explicarei como separei as peças desse quebra-cabeça, ou seja, as informações que reuni nestes mais de quatro anos de trabalho com atendimento das pessoas com TEA e, por fim, tentarei montar o quebra-cabeça, reunindo todas estas peças e tentando chegar a algumas conclusões.
O quebra-cabeça não será fácil e continuará angustiante, mas a sensação de organizá-lo e dividi-lo com outras pessoas, em especial minha querida Eloi, como carinhosamente todos chamam a Profa. Dra. Maria Eloísa Famá D’Antino, já não só orientadora, mas amiga, me dá a certeza de que não estou só nesta caminhada, muito menos nesta luta.
OBJETIVO GERAL
Mapear o serviço público de educação disponibilizado pelo Estado de São Paulo e pelo Município de São Paulo para pessoas com transtorno do espectro do autismo (TEA) a partir do banco de dados de uma das Unidades na capital paulista da Defensoria Pública do Estado de São Paulo.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Identificar, a partir de pesquisa documental de textos normativos, desde a Constituição Federal e Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência até Leis e Decretros do Estado e Município de São Paulo que tratam do direito à educação garantido às pessoas com TEA;
Identificar, a partir de pesquisa documental de publicações do Diário Oficial, os serviços públicos de educação disponibilizados pelo Estado e Município de São Paulo na capital paulista, por meio da rede própria (escolas públicas) e rede conveniada (contratos administrativos), para as pessoas com TEA;
Identificar, com base nos questionários usados no atendimento a familiares de pessoas com TEA na Unidade da Fazenda Pública da Defensoria Pública do Estado de São Paulo, o perfil socioeconômico das famílias atendidas e os serviços públicos de educação utilizados pelas pessoas com TEA atendidas;
1. ABRINDO A CAIXA DO QUEBRA-CABEÇA
1.1. TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO
1.1.1. HISTÓRICO
Kanner (1972) descreve em 1943 o autismo infantil precoce. A descrição ocorre após observação de 11 (onze) crianças, que apresentavam tendência ao retraimento.
Em 1972, quando escreve a terceira edição de seu Manual de Psiquiatria Infantil, afirma já ter visto na clínica mais de 150 crianças com autismo e outras tantas já haviam sido observadas por outros profissionais.
As crianças eram levadas pelos pais ao consultório com diagnóstico de deficiência intelectual severa ou de deficiência auditiva, mas, segundo Kanner (1972), o que se percebia, que o denominador comum entre estas crianças, era sua impossibilidade de estabelecer desde mesmo o começo da vida conexões ordinárias com as pessoas e com as situações.
“Casi todas las madres recuerdan el assombro que les producía el hecho de que sus hijos no adoptaran la posición propia de los niños que quieren que
los tomen en brazos. Esta forma de adaptación se cumple universalmente en
todos los ninõs a los cuatro meses de edad” (Kanner, 1972:738).
Em sua descrição menciona ainda que apenas dois terços aprendiam a falar e o outro um terço continuava mudo.
Os que falavam, a linguagem, a princípio, não era usada como meio de comunicação, podendo, entretanto, guardar nomes complexos com grande facilidade, e demonstrando, ainda, uma memória mecânica para recordar poesias, canções, listas de presidentes e coisas deste estilo. Já os que aparentavam ser mudos, poderiam surpreender dizendo palavras soltas.
repetidas como fossem papagaios, demonstrando assim uma ecolalia, em alguns casos, até retardada.
Além disso, também descreve que os autistas interpretavam literalmente o significado das palavras, tendo dificuldade de separar o vocábulo do que tinham aprendido originalmente.
A falta de formação espontânea das frases em conjunto com a reprodução ecolálica geravam um fenômeno gramatical que considerava curioso: reproduzir os pronomes exatamente da forma como ouviam, ou seja, falavam de si próprios na terceira pessoa. Kanner (1972), porém, afirma que isto perdurava até mais ou menos os 6 (seis) anos, quando, então, aprendiam gradualmente a falar na primeira pessoa e a referir-se ao interlocutor na segunda pessoa.
Descreve, ainda, que as crianças com autismo apresentavam uma obsessão pela rotina e qualquer mudança na disposição dos móveis, das normas, na ordem da atividade cotidiana causava desespero.
Além disso, afirma que as crianças observadas tinham uma relação muito boa com objetos, demonstrando interesse e podendo ficar horas brincando com estes. Para Kanner (1972) os objetos lhes davam uma sensação inquebrantável de poder e domínio. O mesmo poder que demonstravam pelos objetos também apresentavam em relação aos próprios corpos, fazendo movimentos rítmicos.
Por outro lado, as pessoas não exerciam o mesmo fascínio nestas crianças, que tão logo entravam em seu consultório pegavam cubos ou outros objetos. Ele conclui, com base nesta observação, que:
“Sería um error decir que no advierten su presencia; pero los seres
humanos, y siempre que no molesten a los ninõs, tienen para ellos el mismo
valor que el escritório, la biblioteca o el archivo. No se incomodan si les
hablan. Si no quieren no contestan, y si les hacen una pergunta con
lo que estaban haciendo. No parecen hacer caso del movimento de las
personas, ni siquiera del de la madre”. (Kanner, 1972:739)
Também afirma ter observado que estas crianças ficavam mal humoradas quando colocavam a mão ou o pé em seus objetos, mas era só retomarem o objeto que voltavam a placidez de antes.
Para Kanner (1972) apesar destas crianças serem consideradas “débiles mentales”, todos, para ele, apresentavam uma indubitável capacidade cognitiva. Além disso, afirma que tinham uma expressão assombrosamente inteligente, que revelava ao mesmo tempo seriedade e, na presença de outras pessoas, tensão ansiosa, provavelmente pela inquietação que uma possível intromissão poderia lhe ocasionar. Descreve, ainda, que, quando estavam sozinhos com seus objetos sorriam de forma agradável e até mesmo divina, podendo ainda cantarolar de forma monótona, mas, ao mesmo tempo, alegre.
A inteligência destas crianças, para ele, parecia muito clara em especial, aqueles que falavam, pelo surpreendente vocabulário que tinham e pela fantástica memória mecânica para poesias, números e facilidade para se recordar de coisas complexas.
Kanner (1972), também, acreditava que havia mais um denominador comum entre estas crianças: a profissão dos pais e parentes próximos que eram pouco preocupados com interesses humanos, ou seja, não eram afetuosos.
“Entre los padres, abuelos y parientes colaterales hay muchos médicos, hombres de ciência, escritores, periodistas y estudiantes de arte. (...) En todo el grupo había muy pocos padres realmente afectuosos. Los ascendientes y parientes colaterales de la mayorían eran personas intensamente preocupadas por abstracciones científicas, literárias o artísticas y pocos a los genuínos interesses humanos. Incluso los matrimônios más felices eran fríos y formales.” (Kanner, 1972:740)
causa orgânica ou genética, levou muitos estudiosos a afirmarem que o autismo estava intimamente relacionado ao afeto.
Assumpção (1995) afirma que esta compreensão do autismo é chamada de teoria afetiva em contraposição a teoria cognitiva que tem entre seus principais doutrinadores BaronCohen (2008) e Uta Frith (2003).
Por outro lado, desde a década de 60 tem-se produzido evidências de que os TEA têm base neurobiológica e multicausal e ao longo das décadas de 1970 e 80 passa a ser visto como um distúrbio cognitivo deixando de ser considerado como uma condição envolvendo basicamente retraimento social e emocional. Assim, o autismo passa a ser concebido como um transtorno do desenvolvimento envolvendo déficits cognitivos severos com origem em alguma forma de disfunção cerebral. Rutter, em 1978, propôs uma definição do autismo com base em quatro critérios, a saber: a) atraso e desvio sociais não só em função de retardo mental; b) problemas de comunicação, também não só em função de retardo mental; c) comportamentos incomuns como estereotipias e maneirismos; d) início antes dos trinta meses de idade.
Segundo Araújo (1995) em sua revisão histórica aponta que teoria afetiva tem como defensores Klein (1981), Mahler (1983), Hobson (1990), Tustin (1975), Meltzer (1975), Fordham (1976) e Sidoli (1989). Explica Araújo ainda que algumas teorias ambientalistas, particularmente de pensadores psicodinamicistas norte-americanos, exploravam causas psicogênicas simplistas. Entretanto, outros, especialmente ingleses, não se prenderam numa visão apenas ambientalista e aceitaram a possibilidade de causas múltiplas no autismo.
Atualmente, considera-se Hobson é um dos maiores proponentes da teoria afetiva do autismo, sendo que suas conceituações o aproximam muito de uma perspectiva psicanalítica de relações objetais (ARAÚJO, 1995)
as relações entre vida emocional e a incapacidade para o desenvolvimento simbólico (Araújo, 1995).
Já a teoria cognitiva para o autismo foi proposta a partir das pesquisas de Baron-Cohen (2008) e Frith (2003). Segundo Araújo (1995) estas pesquisas demonstraram que as crianças com autismo, ainda que sejam classificadas como de alto funcionamento, são incapazes de atribuir estados intencionais aos outros.
Conforme Baron-Cohen (2008), as pessoas com autismo clássico ou com Síndrome de Asperger podem ficar assombradas com as reações das demais pessoas ou, ainda, podem sentir-se ansiosas com estas condutas, pois para elas são imprevisíveis, justamente porque não tem a teoria da mente que as permitiriam interpretar ou antecipar-se em relação ao que as outras pessoas fazem ou vão fazer. Isto também explica porque elas acabam por interpretar expressões metafóricas de forma literal ou porque não entendem uma simples troca de olhares que seria claro para as pessoas que tem a teoria da mente.
Assim, as pessoas com autismo ou Síndrome de Asperger apresentam um certo atraso no desenvolvimento da teoria da mente que, por sua vez, produz diversos graus de cegueira mental (Baron-Cohen, 2008). E isto faz com que a conduta das demais pessoas lhes pareça confusa e imprevisível, e em alguns casos até aterrorizante.
Ainda, de acordo com Baron-Cohen (2008), não compartilham da atenção, que não é simplesmente olhar para a outra pessoa, mas olhar para aquilo que interessa a outra pessoa. E em razão disto, apontam menos, olham menos no rosto das outras pessoas e não seguem o que a outra pessoa está olhando. Também têm dificuldade de jogar “jogos imaginários”.
1.1.2. SINAIS e SINTOMAS
O autismo, explica Schwartzman (2011), é considerado, atualmente, um transtorno do desenvolvimento, que tem causas neurobiológicas e definido de acordo com critérios eminentemente clínicos. As áreas da interação social, da comunicação e do comportamento são as afetadas.
Assim, o conceito evoluiu desde a descrição de Kanner (1943), como buscamos esclarecer no tópico anterior. De uma teoria que considerava fatores ambientais relacionados aos cuidados dos pais e mães, em especial sobre o afeto, para uma teoria cognitiva, que considera fatores biológicos.
Não foi identificado, até o momento, um único marcador biológico que seja semelhante em todos os casos de TEA. Segundo Schwartzman (2011), talvez devessemos parar de nos preocuparmos com as “causas” e buscar entender os TEA como condições multifatoriais que surgem quando uma pessoa é exposta a três tipos de eventos: período crítico no desenvolvimento cerebral, vulnerabilidade subjacente e estressor externo.
1.1.3. DIAGNÓSTICO
A 4.ª edição revisada do Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR), da American Psychiatric Association, criou o grupo Transtornos Globais do Desenvolvimento. Neste, incluiu o Transtorno Autista, o Transtorno de Rett, o Transtorno Desintegrativo da Infância, o Transtorno de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento.
A 5.ª edição (DSM-5), publicada em maio de 2013 nos Estados Unidos, revisando os critérios de diagnóstico, altera esta classificação, passando a denominar como apenas Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), excluindo deste grupo o Transtorno de Rett e o Transtorno Desintegrativo da Infância2.
2
A American Psychiatric Association afirma que, ao fazer esta revisão, o diagnóstico dos TEA passa a ser mais acurado e também passa a ser mais útil do ponto de vista médico e científico. O grupo de trabalho de neurodesenvolvimento, que foi liderado pela médica Susan Swedo, pesquisadora senior do Instituto Nacional dos EUA de Saúde Mental, afirma que os novos critérios refletem o conhecimento que se tem hoje a respeito de autismo e que este “guarda-chuva” único permitirá aprimorar o diagnóstico dos TEA sem limitar a sensibilidade dos critérios ou alterar substancialmente o número de crianças que são diagnosticadas.
A terminologia TEA, entretanto, já vinha sendo adotada amplamente na literatura antes da alteração (Schwartzman, 2011).
O DSM-5 não fala mais em três grupos de características dos TEA, quais sejam, prejuízos qualitativos de comunicação, prejuízos qualitativos de interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesse e atividade, como no DSM-IV-TR.
Explica a American Psychiatric Society (2013) que as pessoas com TEA costumam ter deficits de comunicação, bem como responder inapropriadamente em conversas, não conseguir ler condutas sociais não verbais, ou tem dificuldade em fazer amizades apropriadas para sua idade. Além disso, as pessoas com TEA podem ser totalmente dependentes de rotinas, extremamente sensíveis a mudanças em seu ambiente, ou intensamente focadas em itens impróprios. Estes sintomas são contínuos, algumas das pessoas entretanto só tem parte deles e outras tem sintomas muito mais severos. Porém, a American Psychiatric Society (2013) esclarece que a ideia de espectro justamente permite aos clínicos analisar as variações de sintomas e comportamentos em cada caso.
Acrescente-se, ainda, que os transtornos do espectro do autismo geram alterações sensoriais nas pessoas afetadas.
Também no DSM-5 não há mais o diagnóstico diferenciado de Síndrome de Asperger.
Há alguns instrumentos criados para contribuir para o rastreamento como o Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) desenvolvidos por Baron-Cohen et al em 1992 (Schwartzman, 2011). Há, ainda, o Modified CHAT (M-CHAT), o Screening Test for Autism in Toddlers (STAT) o Pervasive Developmental Disorders Screening Test (PDDST-II) e o Early Screening for Autism Test (PDDST-II). Como instrumentos de diagnóstico temos a ADI-R (Austism Diagnostic Interview) e a ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic),
Entretanto, como explica Schwartzman (2011) a maioria destes instrumentos não estão disponíveis no Brasil e dependem ainda de estudos e validação. Além disso, é importante ressaltar que nenhum deles se sobrepõe ao diagnóstico clínico, que é realizado por uma equipe multidisciplinar, pois muitos dos instrumentos podem levar a um falso-negativo.
1.1.4. PREVALÊNCIA
Antes de iniciar este tópico, importante distinguir taxas de incidência de taxas de prevalência no estabelecimento de estimativas de problemas de saúde. Como explica Fombonne et al. (2012), prevalência refere-se a proporção de indivíduos em uma população que sofrem de um determinado distúrbio em um determinado período de tempo, já incidência refere-se aos novos casos ocorridos na população ao longo do tempo.
Identificar o número de pessoas com TEA é importante para que se possa planejar serviços de diagnóstico e intervenção. Mas, não só, também é importante na investigação da etiologia, visando criar programas de prevenção e contribuir para o diagnóstico precoce (PAULA, 2011).
Entretanto, infelizmente em países em desenvolvimento há escassez destes dados e pesquisas epidemológicas relacionadas ao transtorno do espectro do autismo quase não existem.
O único estudo de prevalência brasileiro foi realizado por profissionais do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie em Atibaia em que se chegou a taxa de prevalência de Transtorno Global do Desevolvimento entre crianças de 7 a 12 anos de 27,2:10.000. Este estudo foi feito em três fases e a definição do caso foi baseada em uma combinação de instrumentos padronizados (ASQ e ADI) e avaliações clínicas feitas por especialistas, segundo DSM-IV (PAULA, 2011).
De acordo com Fombonne et al. (2012), várias pesquisas epidemológicas de autismo e transtornos invasivos do desenvolvimento foram realizadas em diversos países do mundo, mas as diferentes formas metodológicas e os procedimentos utilizados dificultam a comparação entre elas. Porém, a maioria dos estudos, a partir dos anos 2000, em diferentes regiões convergem para estimativas em média de 17:10.000 no caso de autismo e 62:10.000 no caso de todos os transtornos invasivos do desenvolvimento. Esta prevalência global se traduz em 1 criança com transtorno invasivo do desenvolvimento para 160.
naquelas localidades foi de 1 criança com transtorno do espectro do autismo para 68.
1.2. DIREITO À EDUCAÇÃO DAS PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO
1.2.1. HISTÓRICO E CONCEITOS
Na declaração francesa de 1789 surge a necessidade de se assegurar o direito à educação e aos meios direcionados a emancipação intelectual e política do ser humano, integrante da comunidade social (CAGGIANO, 2009).
Nos textos constitucionais brasileiros o direito à instrução primária e gratuita passa a figurar desde a Carta Imperial de 1824 (art. 179, XXXII), embora venha a ser suprimido em 1891. Porém, após 1934, todas as Constituições fizeram menção expressa ao direito à educação até alcançar o máximo de regulação como a prevista na Constituição atual (SARLET, 2012).
Como explica Caggiano (2009) o direito à educação tem duas facetas, podendo ser considerado direito humano de primeira e segunda geração. É direito individual porque relacionado ao direito à instrução como um processo de desenvolvimento individual, mas também direito social, já que abrange o direito a uma política educacional.
Além disso, como esclarece Tavares (2008) para a formação e plenitude do direito à educação, concorrem outros direitos como a liberdade de comunicação, o direito à informação, o direito à memória histórica e cultural, concluindo que a educação tem como base a dignidade da pessoa humana e, como princípio, a liberdade.
O Instituto Pestalozzi, instituição especializada no atendimento de pessoas com deficiência intelectual, foi fundada em 1926. Já a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) tem sua primeira sede criada em 1954.
Mas, como política educacional brasileira só efetivamente vem a ocorrer entre 1950 e 1960, quando é instituída a Campanha para Educação do Surdo Brasileiro – CESB pelo Decreto Federal 42.728/57 (MAZZOTTA, 2011).
Em 1961 é promulgada a Lei de Diretrizes e Bases da Educação (Lei 4.024/61), que dispõe sobre o direito à educação das pessoas com deficiência, naquela época chamados de excepcionais e o faz para dizer que deve se dar preferencialmente dentro do sistema geral de ensino. Neste sentido, a legislação posteriormente publicada.
Em 2001 é publicado o Plano Nacional de Educação (Lei 10.172), que segue a Declaração da Salamanca de 1994 e a Declaração da Guatemala de 1999. O Plano estabelece entre seus objetivos e metas a educação dos estudantes com necessidades especiais nas salas comuns.
1.2.2. LEGISLAÇÃO
1.2.2.1. CONSTITUIÇÃO FEDERAL
O direito à educação está previsto no art. 6.º da Constituição Federal no rol dos direitos sociais.
No Título VIII, que trata da ordem social, há um capítulo que trata da educação, da cultura e do desporto, o qual tem uma seção que dedica-se exclusivamente a educação.
Assim, segundo Caggiano (2009) a família surge ao lado da escola, que é a instituição social, tendo papel coadjuvante no processo educacional, já que atribui a eles também responsabilidade pela educação.
No que se refere especificamente ao direito das pessoas com deficiência esclarece, no artigo 208, inc. III, que o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de “atendimento educacional especializado às pessoas com deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”.
De acordo, então, com a Constituição Federal a regra é que a pessoa com deficiência receba atendimento educacional especializado (AEE) preferencialmente na rede regular de ensino e que, apenas excepcionalmente, este seja prestado em instituições de educação especial.
A grande questão, entretanto, é o que é o atendimento educacional especializado e como deve ser prestado, algo que veremos quando tratarmos do Decreto 7611/2011.
Além disso, independemente da deficiência, é garantida a educação básica dos 4 (quatro) aos 17 (dezessete) anos de idade (art. 208, I, da CF), inclusive a oferta gratuita para todos os que a ela não tiverem acesso na idade própria. Este dispositivo tem uma importância específica para pessoas com deficiência, já que muitos sequer conseguem cursar durante a idade prevista para educação básica ou, até mesmo, o ensino não lhes é disponibilizado durante este período de sua vida.
Acrescente-se, ainda, que todos os alunos devem ser atendido por programas suplementares de material didático escolar, transporte, alimentação e assistência à saúde (Art. 208, VII, da CF). Este dispositivo é essencial, já que a falta de transporte pode impedir a efetivação do direito à educação da pessoa com TEA. Não se pode esquecer que o acesso ao ensino obrigatório e gratuito constitui direito público subjetivo (art. 208, §1º, da CF), sendo que em caso de violação pode ser exigido judicialmente.
Por fim, importante lembrar que, como prevê a própria Constituiçào Federal, em seu art. 208, § 2.º, o não oferecimento do ensino obrigatório pelo Poder Público, ou sua oferta irregular, importa responsabilidade da autoridade competente.
1.2.2.2. CONVENÇÃO INTERNACIONAL SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Para a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência “as pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, com interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas”.
Assim, a Convenção, conforme o conceito acima, abandonou o modelo médico ao definir as pessoas com deficiência, baseado na Classificação Internacional de Doenças (CID) da Organização Mundial da Saúde (OMS), passando a adotar o modelo social, baseado na Classificação Internacional de Funcionalidades (CIF) da mesma organização.
A Convenção ganha uma grande importância em nosso ordenamento jurídico quando passa a ser a primeira norma internacional a ser aprovada conforme procedimento previsto no parágrafo 3.º do art. 5.º da Constituição Federal. Isto é, a Convenção é aprovada pelo Decreto Legislativo 186/2008 em cada Casa Legislativa, em dois turnos, por 3/5 (três quintos) dos votos, seguindo o mesmo procedimento da emenda constitucional.
Como norma constitucional prevalece sobre as demais leis e normas inferiores, sendo que as que forem incompatíveis com ela e forem anteriores, não serão recepcionadas e já as posteriores, podem vir a ser consideradas inconstitucionais.
Entretanto, para esta pesquisa o que nos interessa é o direito à educação e a forma como é garantido, motivo pelo qual passarei a análise dos dispositivos referentes apenas a esta parte.
A Convenção trata da educação da pessoa com deficiência no artigo 24, sendo que a primeira consideração que faz é justamente, para que não haja qualquer dúvida, reconhecer o direito à educação das pessoas com deficiência. E para que os Estados Partes efetivem esse direito sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, estes devem assegurar, além do sistema educacional inclusivo em todos os níveis, também o aprendizado ao longo de toda a vida.
A importância de dizer expressamente que não basta garantir a inclusão mas também o aprendizado tem objetivos que são trazidos pela própria Convenção de forma bastante organizada e clara.
De fato, estão entre estes objetivos o pleno desenvolvimento do potencial humano e do senso de dignidade e auto-estima, além do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos, pelas liberdades fundamentais e pela diversidade humana; o máximo desenvolvimento possível da personalidade e dos talentos e da criatividade das pessoas com deficiência, assim como de suas habilidades físicas e intelectuais; e a participação efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade livre.
realizar o direito à educação na prática.
Inicialmente, a Convenção afirma que caberá aos Estados Partes garantir que as pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema educacional geral sob alegação de deficiência e que as crianças com deficiência não sejam excluídas do ensino primário gratuito e compulsório ou do ensino secundário, sob alegação de deficiência. Ressalta, ainda, que as pessoas com deficiência devem poder ter acesso ao ensino primário inclusivo, de qualidade e gratuito, e ao ensino secundário, em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem.
A Convenção não esquece, que para realização do direito à educação, o Estados Partes devem providenciar adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais e dar, para as pessoas com deficiência, o apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, visando facilitar sua efetiva educação.
E, como último objetivo, para que a meta da inclusão plena possa ser alcançada, devem, pelos Estados Partes, serem adotadas medidas de apoio individualizadas e efetivas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social.
No item 3, a Convenção também trata da obrigação dos Estados Partes de adotarem medidas apropriadas para assegurar meios de comunicação alternativos como braille e língua de sinais para cegos, surdos ou surdocegos, visando possibilitar a aquisição de competências práticas e sociais necessárias para facilitar às pessoas com deficiência a participação plena e igualitária no sistema de ensino e na vida em comunidade. Já o item 4, trata das medidas para empregar professores habilitados em língua de sinais e/ou braille e capacitar profissionais e equipes atuantes em todos os níveis de ensino. A capacitação incorporará a conscientização da deficiência e a utilização de modos, meios e formatos apropriados de comunicação aumentativa e alternativa, e técnicas e materiais pedagógicos, como apoios para pessoas com deficiência.
Como esclarecido no subcapítulo sobre Sinais e Sintomas, algumas pessoas com TEA não chegam sequer adquirir a linguagem, sendo não verbais durante toda a vida. Por analogia, as pessoas com TEA também teriam direito que tais medidas fossem a elas garantidas, já que um dos grandes impedimentos dessas pessoas é a comunicação, embora não sejam surdas, nem mesmo mudas.
Por fim, a Convenção determina que caberá aos Estados Partes assegurar as adaptações razoáveis a fim de garantir o acesso ao ensino superior em geral, do treinamento profissional de acordo com sua vocação, educação para adultos e formação continuada, sem discriminação e em igualdade de condições.
1.2.2.3. LEI DE DIRETRIZES E BASES DA EDUCAÇÃO
A Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB) separou um capítulo para tratar da Educação Especial.
Em primeiro lugar, a lei define educação especial e o faz para dizer que se trata de modalidade de educação escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino para os alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação (artigo 58).
Para que a educação especial seja efetivada, a lei prevê que haverá, quando necessário, serviços de apoio especializado na escola regular, de forma a atender às peculiaridades dos alunos (art. 58, § 1.º).
Para não deixar dúvida do já garantido na Constituição Federal, a Lei afirma que a oferta da educação especial terá início na faixa etária de zero a seis anos, ou seja, durante a educação infantil (art. 58, § 3.º). Tal dispositivo é de grande importância, pois mais do que o diagnóstico precoce, as pessoas com deficiência, incluindo as pessoas com TEA, necessitam de intervenção precoce. Assim, garantir o atendimento já na educação infantil contribui para o pleno desenvolvimento da criança com deficiência.
Para garantir que a educação especial se efetive foram previstas, conforme disposto no art. 59 da LDB, uma série de medidas.
A primeira é que hajam currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos, de forma a atender às necessidades dos alunos com deficiência.
Depois foi prevista a terminalidade específica para aqueles que não puderem atingir o nível exigido para conclusão do ensino fundamental, em razão de sua deficiência.
Não foi esquecida ainda pela LDB a educação em nível médio ou superior. Assim, tratou-se de garantir, para que ela se efetive, professores com especialização adequada, que possam prestar atendimento especializado, bem como professores do ensino regular capacitados para a integração desses alunos com deficiência nas classes comuns.
Tratou a lei, também, da educação especial para o trabalho, visando garantir a sua efetiva integração na vida em sociedade. Foram previstas condições adequadas para aqueles que não tiverem capacidade de inserção no trabalho competitivo, mediante articulação com os órgãos oficiais afins, bem como para aqueles que apresentam uma habilidade superior nas áreas artística, intelectual ou psicomotora.
No mais, o artigo 60 dispõe que órgãos normativos dos sistemas de ensino estabelecerão os critérios de caracterização das instituições privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atuação exclusiva em educação especial para fins de apoio técnico e financeiro pelo Poder Público.
A lei, entretanto, deixa claro que o Poder Público deve adotar, como alternativa preferencial, a ampliação do atendimento aos alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, na própria rede pública regular de ensino, independentemente do apoio às instituições privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atuação exclusiva em educação especial. Importante destacar que a redação deste dispositivo foi dada pela Lei 12.796/13, portanto, alteração recente e posterior a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Assim, fica evidente que o legislador, ao fazer alterações na LDB, já depois do advento da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, optou por manter o dispositivo que trata das instituições sem fins lucrativos, especializadas e com atuação exclusiva em educação especial.
Isto nos sugere fortemente que nosso ordenamento jurídico não excluiu as instituições privadas de educação especial, pois estas ainda poderão prestar atendimento educacional especializado, de forma excepcional.
1.2.2.4. ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE (ECA)
O Estatuto da Criança e do Adolescente no que se refere ao direito à educação da pessoa com deficiência reproduz o previsto na Constituição Federal, já que dispõe em seu artigo 54, inciso III, sobre o atendimento educacional especializado as pessoas com deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.
Há, entretanto, garantias asseguradas a todas as crianças e adolescentes que são também de especial importância para as pessoas com deficiência. Pode-se citar como exemplo a igualdade de condições de acesso e permanência na escola, o direito de ser respeitado pelos educadores e a garantia de acesso à escola pública e gratuita próxima de sua residência (art. 53, incs. I, II e V).
Cabe ao Estado assegurar à criança e adolescente, assim como previsto na Constituição Federal, o ensino fundamental, obrigatório e gratuito, inclusive para os que não tiveram acesso na idade própria. É dever do Estado, ainda, garantir o atendimento em creche e pré-escola às crianças de zero a seis anos. Outro ponto de importância elementar, igualmente previsto na Constituição, é o atendimento no ensino fundamental, através de programas suplementares de material didático-escolar, transporte, alimentação e assistência à saúde (art. 54, incs. I, IV e VII).
Além disso, o ECA é claro em dizer que o acesso ao ensino obrigatório e gratuito é direito público subjetivo (art. 54, § 1.º). E que o não oferecimento do ensino obrigatório pelo Poder Público, ou sua oferta irregular, importa responsabilidade da autoridade competente (art. 54, § 2.º).
Ressalte-se ainda que os pais ou responsável tem obrigação, de acordo com o artigo 55, de matricular seus filhos ou pupilos na rede regular de ensino, já que a educação é uma conquista histórica, como explica GARCIA (2003), lembrando que antes da Revolução Francesa o atendimento educacional não era visto como um dos direitos fundamentais da cidadania.
seus filhos com deficiência em instituições de educação especial, entidades terapêuticas ou centros de convivência, mas devem matricular seus filhos na escola e, mais, na rede regular de ensino.
Além disso, em razão deste dispositivo, muitos pais ou responsável são convocados pelo Conselho Tutelar3 para esclarecer o motivo de deixarem seus filhos fora da escola, mesmo que os filhos estejam matriculados em instituições de educação especial. Pais ou responsável alegam que as escolas da rede regular de ensino não dispõem de atendimento com os apoios adequados. Entretanto, Conselhos Tutelares ameaçam de aplicação de medidas de proteção4 a fim de efetivar o dispositivo em comento.
1.2.2.5. DECRETO 7.611/2011 - SOBRE O ATENDIMENTO
EDUCACIONAL ESPECIALIZADO (AEE)
Em 2011, foi publicado um Decreto pela Presidência da República com o objetivo de dispor sobre a educação especial e o atendimento educacional especializado, que pretendeu regulamentar o previsto na Constituição Federal, na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e na Lei de Diretrizes e Bases da Educação.
O Decreto traz conceitos e também estabelece diretrizes para a educação especial, bem como objetivos para o atendimento educacional especializado.
A educação especial, de acordo com o Decreto, tem como público-alvo as pessoas com deficiência, as pessoas com transtorno global do desenvolvimento, incluídas aqui as que tem transtorno do espectro do autismo, e, ainda, aquelas que tem altas habilidades ou superdotação (art. 1.º, § 1.º).
3
O Conselho Tutelar, conforme art. 131 do Estatuto da Criança e Adolescente, é órgão permanente e autônomo, não jurisdicional, encarregado pela sociedade de zelar pelo cumprimento dos direitos da criança e do adolescente previstos no próprio Estatuto, sendo que os conselheiros tutelares são eleitos pelo povo.
4
Para cumprir com o dever da educação especial o Estado deve seguir algumas diretrizes (art. 1.º).
Entre as diretrizes estão previstas: a garantia de um sistema educacional inclusivo em todos os níveis, sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades; a oferta de educação especial preferencialmente na rede regular de ensino; e também a não exclusão do sistema educacional geral sob alegação de deficiência. Buscou-se não só se garantir o acesso à educação, mas também o aprendizado ao longo da vida de forma semelhante ao previsto na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Além disso, também tratou sobre as adaptações e apoios necessários para que o acesso à educação se efetive. Para tanto garantiu-se o ensino fundamental gratuito e compulsório, asseguradas adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais; a oferta de apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação e a adoção de medidas de apoio individualizadas e efetivas, em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de inclusão plena.
Por fim, também figurou, entre as diretrizes, o apoio técnico e financeiro pelo Poder Público às instituições privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atuação exclusiva em educação especial.
Ainda, conforme o Decreto, devem ser garantidos os serviços de apoio especializados voltados a eliminar barreiras que possam obstruir o processo de escolarização dos estudantes (art. 2.º).
Depois de tratar sobre educação especial, o Decreto disciplina o que entende por atendimento educacional especializado.
Estes serviços de atendimento educacional especializado, segundo o Decreto, podem ser prestados de duas formas: complementar ou suplementar.
No caso de pessoas com deficiência e transtornos globais do desenvolvimento é complementar e se dá como apoio permanente e limitado no tempo e na frequência dos estudantes às salas de recursos multifuncionais. Já para e estudantes com altas habilidades ou superdotação é suplementar.
Ao utilizar o termo complementar o Decreto indica que este atendimento educacional especializado para as pessoas com deficiência e transtornos globais do desenvolvimento não substitui o atendimento na rede regular de ensino, mas o complementa. Deste modo, pela interpretação que o Decreto faz, as pessoas com deficiência não podem estar apenas inseridas em instituições educacionais de educação especial onde receberiam o atendimento educacional especializado, mas tem que estar também na rede regular de ensino.
O Decreto ainda dispõe que o atendimento educacional especializado deve integrar proposta pedagógica da escolar, mas não só, deve ainda envolver a participação da família, bem como ser realizado em articulação com as demais políticas públicas (art. 2.º, § 2.º).
De acordo com o art. 3.º do Decreto, entre os objetivos do atendimento educacional especializado estão: prover condições de acesso, participação e aprendizagem no ensino regular e garantir serviços de apoio especializados de acordo com as necessidades individuais dos estudantes; garantir a transversalidade das ações da educação especial no ensino regular; fomentar o desenvolvimento de recursos didáticos e pedagógicos que eliminem as barreiras no processo de ensino e aprendizagem; e assegurar condições para a continuidade de estudos nos demais níveis, etapas e modalidades de ensino.
deve estar matriculada em uma escola da rede regular de ensino.
Desse modo, para estimular o acesso ao atendimento educacional de forma complementar ao ensino regular, o Poder Público garantirá a dupla matrícula, permitindo-se inclusive a utilização de recursos do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (FUNDEB)5 para efetivá-la em relação aos estudantes da educação regular da rede pública que recebem atendimento educacional especializado (art. 8.º).
A dupla matrícula, conforme conceito dado pelo próprio Decreto, significa o cômputo do estudante tanto na educação regular da rede pública, quanto no atendimento educacional especializado. No caso da educação especial serão consideradas as matrículas na rede regular de ensino, em classes comuns ou em classes especiais de escolas regulares, e em escolas especiais ou especializadas.
Ressalte-se, ainda, que conforme artigo 5.º, para ampliar a oferta do atendimento educacional especializado na rede pública de ensino regular, a União prestará apoio técnico e financeiro aos sistemas públicos de ensino dos Estados, Municípios e Distrito Federal, e a instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos. Estas instituições devem ter atuação na educação especial e serem conveniadas com o Poder Executivo do ente federativo competente.
Este apoio técnico e financeiro a ser prestado pela União contemplará as seguintes ações (art. 5.º, § 2.º): aprimoramento do atendimento educacional especializado já ofertado; implantação de salas de recursos multifuncionais; formação continuada de professores; formação de gestores, educadores e demais profissionais da escola para a educação na perspectiva da educação inclusiva, particularmente na aprendizagem, na participação e na criação de vínculos interpessoais, adequação arquitetônica de prédios escolares para acessibilidade; elaboração, produção e distribuição de recursos educacionais para a acessibilidade; e estruturação de núcleos de acessibilidade nas instituições federais de educação superior.
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Esclarece ainda que o atendimento educacional especializado aos estudantes da rede pública de ensino regular poderá ser oferecido pelos sistemas públicos de ensino ou por instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente.
Verifica-se que para o Decreto de forma alguma o atendimento educacional especializado será prestado apenas em escolas especiais ou instituições educacionais, de forma a substituir o atendimento na rede regular de ensino. Assim, mesmo que estas escolas contem com apoio técnico e financeiro do Poder Público deverão fazer por meio do sistema de dupla matrícula, retirando por completo a possibilidade de inserção em atendimento educacional especializado em período integral ou parcial sem que esteja também em escola da rede regular de ensino.
Entretanto, apesar de toda esta regulamentação, percebe-se no Decreto a clara tentativa de alterar a ordem jurídica, como se lei fosse, desconsiderando o previsto na Constituição Federal e na Lei de Diretrizes e Bases da Educação, que estabelece que o atendimento educacional especializado será prestado preferencialmente na rede regular de ensino e dispõe que, em situações específicas, este atendimento possa se dar em classes ou escolas especializadas, indicando que poderia se dar de forma substitutiva e não só complementar.
O Decreto, portanto, extrapola seu poder regulamentar, sendo questionável sua validade na parte em que inova a lei e a Constituição. De fato, quando define direitos e obrigações em relação ao atendimento educacional especializado e sua forma de prestação, o faz em desconformidade com sua função meramente regulamentar.
Estas alterações poderiam ser feitas desde que fossem por lei, que é aprovada pelos representantes do povo, qual seja o legislativo, mas não por uma norma do Poder Executivo.
regulamento é um ato estritamente subordinado e dependente de lei. Ademais, obrigações só podem ser definidas por lei, já que, conforme a Constituição Federal, “ninguém será obrigado a fazer ou deixar de fazer alguma coisa senão em virtude de lei” (art. 5.º, II).
1.2.2.6. LEI 12.764/12 – INSTITUI A POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (LEI BERENICE PIANA)
Com a publicação da Lei 12.764/12, o Brasil passou a ter uma Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
O Projeto de Lei do Senado n. 168/11 foi apresentado pela Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal com apoio do Senador Paulo Paim, mas foi redigido por mães e pais de pessoas com autismo e contou com uma grande mobilização popular para sua aprovação.
O principal avanço da lei é o parágrafo único do art. 1.º que dispõe que “a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para
todos os efeitos legais“. Este dispositivo põe fim a qualquer discussão se as pessoas
com TEA podem ser consideradas pessoas com deficiência. Elas, para todos efeitos legais, são pessoas com deficiência. Não se precisa mais recorrer a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência para chegar esta conclusão.
Assim, as pessoas com TEA hoje no Brasil tem expressamente reconhecidos os direitos que todas as pessoas têm e, mais, todos os direitos que todas as pessoas com deficiência também têm, que estão previstos na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, na Constituição Federal, na Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB), no Estatuto da Criança e do Adolescentes (ECA).
