UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE ENFERMAGEM
IRENE DUARTE SOUZA
RELAÇÕES ENTRE SOBRECARGA, FATORES SOCIOECONÔMICOS, QUALIDADE DE VIDA E DE SONO DE CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS
DEPENDENTES EM ATENÇÃO DOMICILIAR
CAMPINAS 2017
RELAÇÕES ENTRE SOBRECARGA, FATORES SOCIOECONÔMICOS, QUALIDADE DE VIDA E DE SONO DE CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS
DEPENDENTES EM ATENÇÃO DOMICILIAR
Tese apresentada à Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Doutora em Ciências da Saúde, na Área de Concentração: Enfermagem e trabalho
ORIENTADORA: ELIETE MARIA SILVA
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA TESE DEFENDIDA PELA
ALUNA IRENE DUARTE SOUZA, E ORIENTADA PELA PROF(a). DR(a). ELIETE MARIA SILVA.
CAMPINAS 2017
BANCA EXAMINADORA DA DEFESA DE DOUTORADO
IRENE DUARTE SOUZA
Orientadora: ELIETE MARIA SILVA
MEMBROS:
1. PROFA. DRA. ELIETE MARIA SILVA UNICAMP – FENF
2. PROFA. DRA. EDNA APARECIDA BARBOSA DE CASTRO UFJF – FACENF
3. PROFA. DRA. ROSALINA APARECIDA PARTEZANI RODRIGUES USP- EERP
4. PROFA. DRA. ÂNGELA MARIA ALVAREZ UFSC
5. PROFA. DRA. MARIA FILOMENA CEOLIM UNICAMP – FENF
Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora encontra-se no processo de vida acadêmica do aluno.
DEDICATÓRIA
AGRADECIMENTOS
À minha querida orientadora Eliete, que fez do meu caminho no doutorado um tempo bom e prazeroso, especialmente, devido ao convívio e aprendizado.
Às professoras membros da minha banca por contribuírem para meu trabalho. Em especial, à Filomena por me ajudar na minha qualificação. À Edna por me guiar em todo um caminho acadêmico: graduação, mestrado e doutorado.
Ao meu sempre namorado Líércio, que se tornou marido, pai e mestre no trajeto do meu doutorado. Esse caminhar conjunto exercitou nosso amor e tolerância. Obrigada pelo companheirismo nestes quatro anos e, principalmente, por continuar me amando. Te amo!
Aos meus pais, Mara e Paulo. À mãe por ensinar a vencer obstáculos e ao pai por ensinar a viver com amor e mansidão. Pai, ainda não fez sua faculdade, mas te darei mais um diploma de presente, assim “você passa de série junto comigo de novo”!
À minha vó Dulce, pelas velas e orações. Felicidade é ter você aqui para ver a conclusão do meu curso!
Aos meus queridos irmãos, Paulinha e Artur, agora que eu fiz doutorado deixo a obrigação de vocês fazerem também.
Aos meus filhos, Laura e Benjamin. Laura já sabe que “a gente nunca para de estudar” e Benjamin, que chegou no meio do percurso, logo vai aprender. Vocês são a emoção da minha vida!
Às amigas Sibely e Fernanda, irmãs de maternidade nesse caminho.
Aos amigos “dinterianos”, sem vocês a caminhada seria mais árdua e menos calorosa! Experiência incrível um Dinter! Em especial à amiga Valesca pelos momentos que dividimos no doutorado, à Inês por ser tão benevolente, à Hérica por me ensinar, à Marli por ser um exemplo.
À CAPES, ao Hospital Universitário e a Universidade Federal de Juiz de Fora, e, em última instância, aos Governos Lula e Dilma que deram chance de estudo para muitas “Jéssicas”, serei a primeira doutora da família. Isto não seria possível se em
seus governos não tivessem oportunizado um concurso público no qual me tornei servidora na mesma Universidade pública em que estudei, além do afastamento remunerado para realização de um doutorado interinstitucional. Que eu possa retribuir à sociedade...
“Como era velha, pesada e morta aquela avó magra que se lembrava subitamente de morrer." Clarice Lispector
RESUMO
Título: Relações entre sobrecarga, fatores socioeconômicos, qualidade de vida e de sono de cuidadores familiares de idosos dependentes em atenção domiciliar
Trata-se de um estudo transversal com 45 cuidadores familiares de idosos dependentes funcionalmente assistidos por serviço de atenção domiciliar público, com coleta de dados nos anos de 2016 e 2017. Objetivou descrever a prevalência de sobrecarga entre cuidadores familiares e principais de idosos dependentes atendidos por serviço de atenção domiciliar público; identificar a relação entre a sobrecarga, a qualidade de vida e de sono destes cuidadores; analisar a relação entre a sobrecarga e a qualidade de vida destes cuidadores; analisar a relação entre a sobrecarga e qualidade do sono destes cuidadores, e analisar a relação das variáveis socioeconômico-demográficas com a sobrecarga e qualidade de vida e de sono dos cuidadores familiares. A sobrecarga do cuidador foi mensurada pela escala de sobrecarga de Zarit; a qualidade de vida com versão abreviada do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde; a qualidade de sono, por meio do Índice de Qualidade de Sono de Pittsburgh e a classe social, com base na classificação da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa, além de roteiro para coleta dos fatores socioeconômico-demográficos. Os dados foram analisados usando a correlação de Pearson ou correlação de Spearman; teste t de Student ou teste de Mann-Whitney, Anova e pós-teste de Tukey e o teste Exato de Fisher. Encontrou-se alta prevalência de sobrecarga nestes cuidadores, 71,11%. As cuidadoras apresentam decréscimo na qualidade de vida e de sono à medida que a sobrecarga é elevada. Fatores da rede de atenção ao idoso, como a frequência de uso de serviços de urgência e emergência e hospitalares, influenciaram a sobrecarga e domínios de qualidade de vida. Outros fatores relacionados ao cuidador: mudar de ocupação, uso de antidepressivo, relato de dor, dificuldade de mobilidade da própria cuidadora, cuidadora sem companheiro, não possuir revezamento e ajuda para o cuidado, se relacionaram à piora em diferentes domínios da qualidade de vida. A qualidade do sono foi menor nos cuidadores que relataram sono interrompido. Um dos fatores de destaque é o uso de analgésicos pelo cuidador, que impactou a qualidade de vida em todos os domínios e se relacionou com elevação da sobrecarga. O estudo dá visibilidade ao papel do
cuidador e contribui para o conhecimento do fenômeno da sobrecarga dos cuidadores de idosos dependentes e seu impacto na redução da qualidade de vida e de sono, de especial relevância para equipes de saúde.
Descritores: Sono; Qualidade de Vida; Cuidadores; Serviços de Assistência Domiciliar; Idoso; Atividades Cotidianas; Enfermagem Geriátrica.
ABSTRACT
Títle: Relations between burden, socio-economic factors, quality of life and sleep of family caregivers of dependent elderly persons in home care services
This is a cross-sectional study with 45 caregivers of elderly functionally dependents assisted by a public home care service, with data collection in the years 2016 and 2017. The objective was to describe the prevalence of burden among family and primary caregivers of dependent elderly people attended by public home care service; To identify the relationship between the burden, quality of life and sleep of these caregivers; Analyze the relationship between family caregiver burden and quality of life; To analyze the relationship between family caregiver burden and sleep quality and to analyze the relationship between socioeconomic and demographic variables with the burden and quality of life and sleep of family caregivers. Caregiver burden was measured by Zarit's burden scale; Quality of life with the brief version quality of life assessment instrument of the World Health Organization; Quality of sleep was measured by the Pittsburgh Sleep Quality Index and social class, was based on the classification of the Brazilian Association of Research Companies, as well as a instrument for collecting socioeconomic-demographic factors. Data were analyzed using the Pearson correlation or Spearman correlation; Student's t-test or Mann-Whitney test, Anova and Tukey's post-test, and Fisher's exact test. It was found a high prevalence of burden in these caregivers, 71.11%. Caregivers present a decrease in quality of life and sleep as the burden is high. Factors of the elderly care network, such as the frequency of use of emergency and hospital services, influenced the burden and domains of quality of life. Other factors related to the caregiver: change of occupation, use of antidepressant, pain report, difficulty of mobility of the caregiver herself, caregiver without companion, not having relay and help for care, this related the worsening in different domains of quality of life. Sleep quality was lower in caregivers who reported interrupted sleep. One of the salient factors is the use of analgesics by the caregiver, which impacted quality of life in all domains and was related to elevated burden. The study gives visibility to the role of the caregiver and contributes to the knowledge of the phenomenon of the overload of caregivers of dependent elderly people and its impact on the reduction of quality of life and sleep, of special relevance for health teams.
Keywords: Sleep; Quality of Life; Caregivers; Home Care Services; Aged; Activity of Daily Living; Geriatric Nursing.
LISTA DE TABELAS
Tabela 1. Características dos idosos, das cuidadoras familiares, do papel da cuidadora e uso da rede de atenção à saúde dos idosos com dependência funcional, assistidos por Serviço de Atenção Domiciliar público. Juiz de Fora (MG), Brasil, 2016-2017 ... 50
Tabela 2. Características socioeconômico-demográficas dos idosos com dependência funcional e das cuidadoras familiares e do papel da cuidadora assistidos por Serviço de Atenção Domiciliar público, Juiz de Fora (MG), Brasil, 2016-2017 ... 52
Tabela 3. Comparação entre cuidadoras informadas e não informadas em como cuidar em relação à sobrecarga. Juiz de Fora (MG), Brasil, 2016-2017 ... 56
Tabela 4. Correlações entre sobrecarga, qualidade de vida e de sono de cuidadoras familiares de idosos dependentes, Juiz de Fora, MG, Brasil, 2016-2017 ... 56
Tabela 5. Correlação entre fatores com a qualidade de vida e sobrecarga de cuidadoras familiares de idosos dependentes, Juiz de Fora, MG, Brasil, 2016-2017 ... 57
Tabela 6. Variáveis associada ou não à sobrecarga e variáveis associada aos domínios de qualidade de vida e de sono das cuidadoras familiares de idosos dependentes e fatores correlacionados, Juiz de Fora, MG, Brasil, 2016-2017 ... 58
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ABEP Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa
AD Atenção Domiciliar
AIDS Acquired Immunodeficiency Syndrome (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida)
CNS Conselho Nacional de Saúde
DID Departamento de Internação Domiciliar
DP Desvio Padrão
EMAD Equipe Multiprofissional de Atenção Domiciliar EMAP Equipe Multiprofissional de Apoio
ESF Estratégia Saúde da Família ESS Escala de Sonolência de Epworth LOAS Lei Orgânica de Assistência Social
MG Minas Gerais
MS Ministério da Saúde
OMS Organização Mundial de Saúde
PI Piauí
PSF Programa Saúde da Família
PSQI Pittsburgh Sleep Quality Index (Índice de Qualidade de Sono de Pittsburgh)
RS Rio Grande do Sul
SAD Serviços de Atenção Domiciliar SAS Statistical Analysis System
SP São Paulo
SUS Sistema Único de Saúde
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido UAPS Unidade de Atenção Primária à Saúde
UFJF Universidade Federal de Juiz de Fora
WHOQOL-BREF The World Health Organization Quality of Life-BREF (versão abreviada do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde)
SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ... 17 2 HIPÓTESES ... 33 3 OBJETIVOS ... 34 3.1 Objetivos gerais ... 34 3.2 Objetivos específicos ... 34 4 METODOLOGIA ... 35 4.1 Desenho do estudo... 35 4.2 Local de estudo ... 35 4.3 População e amostra ... 36 4.3.1 Procedimentos de coleta ... 38 4.4 Instrumentos de medida ... 39
4.4.1 Instrumento de avaliação de qualidade de vida da OMS-abreviado (The World Health Organization Quality of Life-Bref – Whoqol-Bref) ... 40
4.4.2 Índice de Qualidade de Sono de Pittsburgh (Pittsburgh Sleep Quality Index – PSQI) ... 41
4.4.3 Escala de Sobrecarga de Zarit (Zarit Burden Interview – ZBI) ... 42
4.4.4 Critério de Classificação Econômica Brasil (Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa - ABEP) ... 43
4.5 Análise de dados ... 45 4.6 Cuidados éticos ... 47 5 RESULTADOS ... 49 6 DISCUSSÃO ... 61 7 CONCLUSÕES ... 78 8 CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 79 9 REFERÊNCIAS ... 80 10 APÊNDICES ... 94
Apêndice 1. Questionário socioeconômico e demográfico ... 94
Apêndice 2. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ... 103
11 ANEXOS ... 105
Anexo 1. Escala de Barthel ... 105
Anexo 3. Questionário de Qualidade de Vida – Whoqol-Bref ... 116
Anexo 4. Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh ... 119
Anexo 5. Escala de Sobrecarga -Zarit Burden Interview... 124
Anexo 6. Critério de Classificação Econômica Brasil (ABEP) ... 127
Anexo 7. Parecer consubstanciado do Comitê de Ética em Pesquisa ... 130
Anexo 8. Declaração de Infraestutura – Secretaria Municipal de Saúde de Juiz de Fora ... 132
Anexo 9. Declaração de Concordância – Secretaria Municipal de Saúde de Juiz de Fora ... 133
Anexo 10. Declaração de Concordância – Serviço de Atenção Domiciliar da Prefeitura de Juiz de Fora ... 134
1 INTRODUÇÃO
Este estudo tem por objeto a sobrecarga do cuidador familiar de idosos dependentes, baseando-se na análise da qualidade de vida, da qualidade do sono e de fatores socioeconômico-demográficas destes cuidadores familiares. Foram eleitos como participantes da pesquisa cuidadores de idosos devido à significância da necessidade de cuidados ante ao avanço da expectativa de vida e do perfil do adoecimento nacionais.
As transições demográfica e epidemiológica, caracterizadas pelo aumento da expectativa de vida, o incremento da morbimortalidade por doenças crônicas e a queda da fecundidade e da natalidade, resultam em mudança na estrutura etária no Brasil1,2 e no mundo2. O padrão demográfico nacional é caracterizado pela redução da taxa de crescimento populacional e por transformações profundas na composição de sua estrutura etária, com um significativo aumento do contingente de idosos. Dados do último censo no Brasil já indicavam 21 milhões de pessoas com idade acima de 60 anos, representando 11,3% da população1. Essa modificação na composição etária brasileira é notada tanto no novo formato da pirâmide etária quanto nos indicadores das relações intergeracionais.
Esses indicadores analisam a relação entre a população em idade produtiva e a inativa, dependente da primeira. Um deles é a razão de dependência total. Valores elevados desta razão apontam que a população em idade produtiva deve sustentar uma grande proporção de dependentes, o que significa consideráveis encargos assistenciais para a sociedade*4. Em 1960, o valor da razão de dependência era de 83%, isto é, para cada cem pessoas da população adulta, havia 83 jovens e idosos, mais especificamente, 78 jovens e cinco idosos. Naquele momento, a maior "carga" para a população em idade produtiva eram os jovens. Com a diminuição da
* As razões de dependência partem do pressuposto de que a população jovem (de 0 a 14 anos) e a idosa (de 65 anos ou mais) podem ser consideradas dependentes da população adulta, em idade produtiva (de 15 a 64 anos). Ainda que os limites etários dos diferentes grupos possam ser contestados como arbitrários, trata-se de uma aproximação razoável e reconhecida internacionalmente. Os dependentes, teoricamente, consumiriam mais do que produzem, e a população adulta produziria mais do que consome3. Essa razão de dependência total é calculada dividindo a população considerada inativa (jovens e idosos) pela população potencialmente produtiva (adulta), na população residente em determinado espaço geográfico, no ano considerado2,3.
natalidade e fecundidade, no final do século passado no Brasil, a razão de dependência total havia diminuído para 54%3.
Em 2010, no Brasil, essa razão era de 45,9%, isto é, para cada cem pessoas da população adulta, existiam 46 jovens e idosos, mais especificamente, 35 jovens e 11 idosos1. Nota-se que, enquanto o peso dos jovens decresce, a carga dos idosos aumenta. Desta maneira, a tendência atual da razão de dependência é a elevação, decorrente do incremento do número de idosos. Em 2030, estima-se uma razão de 55,5%. Sendo que a maior “carga” para a população em idade adulta já serão os idosos, pois, nesse ano, estima-se que o número de idosos terá superado o número de jovens. Os idosos serão 40,5 milhões, enquanto os jovens serão 36,7 milhões5.
O envelhecimento global tem e terá amplos efeitos nos sistemas sociais, econômicos e de saúde6. Ressalta-se que o aumento da população idosa nos países em desenvolvimento ocorre em período de tempo menor se comparado ao dos países desenvolvidos. O envelhecimento, conjugado às condições socioeconômicas dos países em desenvolvimento, é um desafio em muitas áreas, incluindo a seguridade social, o crescimento econômico e o financiamento das ações de saúde2. Sobre a diferença do envelhecimento nestes países, o aforismo de Alexandre Kalache do Programa de Envelhecimento e Saúde da Organização Mundial de Saúde contribui: “Ao contrário dos países desenvolvidos que se tornaram ricos antes de envelhecerem, os países em desenvolvimento estão envelhecendo antes de enriquecerem”2:1110.
Como reflexo das mudanças estruturais na sociedade, tem-se a diminuição do tamanho das famílias e o aumento do contingente de idosos com doenças crônicas além da necessidade de cuidados continuados. O envelhecimento, somado ao adoecimento crônico, culmina na incapacidade funcional dos idosos e, consequentemente, na dependência de um cuidador7. Uma pesquisa norte-americana indicou, a partir de dados de 2011, 14,7 milhões de familiares e cuidadores informais assistindo, em atividades diárias, 7,7 milhões de idosos por razões de saúde e incapacidade destes8.
Neste cenário se evidenciam uma maior dependência e poucos membros da família para o cuidado, contribuindo para outro fenômeno – idosos que cuidam de idosos –, destarte, nas próximas décadas, haverá cada vez mais idosos entre 60 e 70 anos cuidando de parentes com idade de 90 ou mais anos9,10. Assim, tornar-se um cuidador é e será cada vez mais comum, embora haja a diminuição da
disponibilidade de cuidadores familiares gerada pelo menor tamanho das famílias e pela participação feminina no mercado de trabalho, pois, tradicionalmente, às mulheres têm sido confiado o encargo do cuidado domiciliar, tanto dos idosos dependentes quanto de crianças ou pessoas com deficiência11.
A incapacidade funcional do idoso pode ser definida como a inabilidade ou dificuldade de o indivíduo executar tarefas da vida diária, tais como banhar-se, vestir-se e cozinhar ou gerir dinheiro. Esta incapacidade pode ser mensurada por diversos instrumentos de medidas, em geral, avaliada por meio do grau de dificuldade ou dependência para realizar uma tarefa12.
A funcionalidade relaciona-se com aspectos positivos das funções do corpo e suas estruturas, bem como com as atividades e a participação social. Funcionalidade significa a interação de um indivíduo (com uma condição de saúde ou doença) com os fatores contextuais dele (fatores ambientais e pessoais). Incapacidade engloba as deficiências, os limites em atividades e a restrição de participação nelas. Ser incapaz relaciona-se aos aspectos negativos desta interação entre o indivíduo e os fatores contextuais. A incapacidade não é diferenciada por etiologia; isso significa dizer que as condições de funcionalidade das pessoas não estão associadas a uma doença específica13.
Estudos nacionais sobre a prevalência de incapacidade funcional de idosos têm apontado percentuais distintos e elevados, de 13,2% a 85%14–17. Uma metanálise destes estudos estabelece uma média de incapacidade funcional de 42,8% para mulheres idosas e de 39,6% em homens idosos14. Existem variações da prevalência de acordo com instrumentos utilizados na mesuração, as regiões, os fatores socioeconômicos e demográficos18. Assim, a manutenção da autonomia e a perda da capacidade funcional e da independência do idoso constituem importantes problemas de saúde pública16.
O desafio de cuidar dos idosos, em especial em situação de dependência, apresenta-se ao Estado, ao mercado e às famílias11, visto que o maior número de idosos levará ao incremento na quantidade de pessoas portadoras de incapacidades múltiplas e necessitadas de cuidados prolongados5.
A necessidade de cuidado continuado aos idosos com doenças crônicas e incapacidades converge para um modelo de transição do cuidado e um desafio para a enfermagem19. A Atenção Domiciliar (AD) denota uma das estratégias de continuidade do cuidado20 integrada à rede de atenção à saúde. A AD complementa
os cuidados realizados na atenção primária e em serviços de urgência e substitui ou complementa a hospitalização21.
A AD é considerada uma modalidade suplementar ou complementar em relação aos outros pontos de atenção da Rede de Atenção à Saúde, como, por exemplo, ao substituir o cuidado prestado em uma internação hospitalar de longa permanência ou complementá-lo ao se somar à atenção primária. Assim, a AD tem duas vertentes que mobilizam o gestor: uma racionalizadora, que visa reduzir custos por meio da substituição ou abreviação da hospitalização; e outra, que intenciona a reorientação do modelo de atenção tecnoassistencial a partir da potencialidade da AD em instituir novas formas de cuidar22. A AD também é uma alternativa mais humanizadora e contextualizada conforme as necessidades dos idosos e suas famílias22, é ainda uma alternativa à institucionalização asilar. Notadamente, os gestores públicos e privados focam a capacidade de substituição ou abreviação da internação hospitalar prolongada e de seus crescentes custos22,23.
Em todos os países, os cuidadores fazem contribuições substanciais aos sistemas de saúde e sociais, cuidando de idosos e fornecendo suporte e assistência às pessoas que possuem incapacidades9,10. O cuidador contribui para a família, a sociedade e o Estado. Atua nas famílias cuidando de um membro doente, responsabiliza-se socialmente por esta pessoa dependente, evitando seu abandono. Já para o Estado, contribui com seu trabalho no domicílio, economizando particularmente em internações e cuidados hospitalares.
No Brasil, AD é definida como uma modalidade de atenção à saúde que garante a continuidade de cuidados, desenvolvendo em domicílio promoção da saúde, prevenção e o tratamento de doenças, além da reabilitação e da paliação21. A atenção à saúde no domicílio pode ser provida em diferentes modalidades, englobando duas formas de atendimento: a internação domiciliar e a visita domiciliar24. A primeira tem caráter intensivo, enquanto que, na modalidade “visita”, o contato com os profissionais é pontual24.
A AD se estabeleceu legalmente no Sistema Único de Saúde (SUS) em 1998, na modalidade de internação domiciliar, efetuada por hospitais25. A partir de 2011, o advento do financiamento público federal específico para serviços unicamente destinados à AD, possibilitou que o Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) começasse sua trajetória no SUS, por meio do Programa Melhor em Casa, enquanto um serviço exclusivo e com equipes destinadas unicamente a este tipo de atenção. O SAD
também distingui-se da internação domiciliar, prestada pelos hospitais, em sua modalidade. Enquanto os hospitais proviam internações domiciliares, o SAD oferta visitas domiciliares26. Na modalidade de visitas domiciliares, o profissional analisa a realidade do idoso no domicílio – seja ela referente à estrutura física e material ou de relações familiares – e presta orientações e intervenções24.
Segundo a legislação brasileira, a AD pública é dividida em três tipos, a Unidade de Atenção Primária (UAP) atende ao tipo 1 e as tipos 2 e 3 cabem ao SAD. Essa classificação se dá pelo aumento da frequência e da necessidade de intervenções multiprofissionais. Somente sendo de responsabilidade do tipo 2 as pessoas com doenças agudas ou crônicas agudizadas que precisam de cuidados intensivos e sequenciais, tais como medicações parenterais ou terapias de reabilitação; os indivíduos com doenças crônicas, nos quais o comprometimento da saúde demande atendimento no mínimo semanal; e ainda pessoas em cuidado paliativo, visando ao controle da dor e do sofrimento, que precisem de acompanhamento minimamente semanal. Para a AD tipo 3, são elegíveis os usuários com uma das situações da tipo 2, somada à maior frequência de cuidados, ao uso de equipamento ou à agregação de procedimentos complexos, tais como ventilação mecânica, paracentese de repetição, nutrição parenteral e transfusão sanguínea, usualmente permanecendo por mais tempo em acompanhamento domiciliar21.
Contudo o acesso à AD pode estar restrito aos carentes com domicílios sem condições para instalação desse tipo de assistência. A oferta de serviços de saúde no domicílio pode invadir e desorganizar o espaço íntimo de relações cotidianas com uso de tecnologias biomédicas e transferência de ações médicas para a vida privada, perpetuando modelos intervencionistas23.
A equipe do SAD não permanece no domicílio do usuário, isso requer que uma pessoa assuma o papel de cuidador. Legalmente, é prevista a frequência mínima de uma visita semanal à pessoa assistida21. Desta forma, a presença de um cuidador constitui uma prerrogativa indispensável nesta modalidade de atenção, pois o contato com profissionais de saúde é esporádico, e o cuidado contínuo é mantido por uma pessoa, membro da família ou não, que se constitui responsável pelos cuidados, tornando-se um elo entre o familiar dependente e a equipe.
Assim, a admissão de um idoso que necessite de atenção domiciliar ofertada por um SAD está legalmente “condicionada à presença de um cuidador identificado”.
Este cuidador é definido como “pessoa com ou sem vínculo familiar com o usuário, capacitada para auxiliá-lo em suas necessidades e atividades da vida cotidiana”21.
Para a admissão são exigidas, obrigatoriamente, tanto a identificação quanto a concordância prévia do cuidador, por meio da “assinatura de termo de consentimento”. Normativamente, para os usuários dependentes funcionalmente, tem que haver um cuidador instituído. Nesta situação, caso não haja o cuidador que assine o termo, ainda que a pessoa necessite de cuidados domiciliares, ela não poderá ser admitida e assistida pela equipe do SAD 21.
As atribuições da equipe do SAD são definidas na legislação e estão intrinsecamente ligadas ao cuidador. No Artigo 7 da Portaria n 825/2016 do Ministério da Saúde, três atribuições da equipe referem-se diretamente ao cuidador:
I - identificar, orientar e capacitar o(s) cuidador(es) do usuário em atendimento, envolvendo-o(s) na realização de cuidados, respeitando seus limites e potencialidades, considerando-o(s) como sujeito(s) do processo; III - acolher demanda de dúvidas e queixas dos usuários, familiares ou cuidadores;
IV - promover espaços de cuidado e de trocas de experiências para cuidadores e familiares21;
Além disso, o Artigo 15 acrescenta: “O descumprimento dos acordos assistenciais entre a equipe multiprofissional e o usuário, familiar(es) ou cuidador(es) poderá acarretar a exclusão do usuário do SAD [...]”21.
Sinteticamente, a presença do cuidador é uma exigência à admissão e necessária para a continuidade dos cuidados. O cuidador é alvo de intervenções educacionais dos profissionais e é avaliado pela equipe quanto ao “cumprimento dos acordos assistenciais”. Resultante da incapacidade funcional do idoso e da modalidade instítuida de AD pelo Estado, o cuidador torna-se alvo da intervenção das equipes, com destaque, para as ações educativas a fim de que o cuidador possa assumir os cuidados.
O cuidador pode ser classificado como formal ou informal, dependendo da existência ou não de remuneração. O cuidador informal geralmente é um membro da família ou amigo próximo, sendo voluntário e não remunerado. O cuidador formal é representado comumente pelos profissionais de saúde, entre estes os profissionais da enfermagem, que possuem suas competências centradas no cuidado27. Ressalta-se que, o cuidador formal é uma pessoa contratada e remunerada pela
família para cuidar do idoso dependente, embora nem sempre seja habilitada para tal função28.
O cuidador também é classificado como cuidador principal ou secundário, diferindo em relação ao tempo de dedicação ao cuidado do idoso. O primeiro é a pessoa que permanece a maior parte do tempo com o idoso, ou seja, cuida durante maior número de horas diárias. O segundo é aquele que, esporadicamente, cuida do idoso, geralmente em substituição ao cuidador principal29.
O cuidador profissional e cuidador com capacitação diferem, especialmente em relação à formação. O cuidador profissional tem formação em nível técnico ou superior no campo dos cuidados em saúde, enquanto o cuidador sem capacitação é uma pessoa inicialmente leiga em cuidados, com potencial de aprendizagem e capaz de realizar ações de cuidado com orientação e treinamento30.
A presente investigação tem por participantes os cuidadores principais e designados familiares. Considerando que o termo cuidador familiar, numa visão ampliada, abarca pessoas significativas independente de consanguinidade ou união marital/estável. Dada a importância de se compreender as repercussões e mudanças na família onde o idoso vive, os papéis sociais e as implicações da sobrecarga para o contexto global da sociedade, sendo ainda pertinente compreender, cada vez mais, a relação entre família e Estado. De tal modo, o cuidador familiar abordado na pesquisa presta cuidados sem ser remunerado por isso e pode ou não possuir formação na área de saúde, além de ser o que permanece por mais tempo cuidando do idoso que os demais familiares.
Os cuidadores familiares desempenham um papel importante e considerável no total de cuidados prestados. São os principais responsáveis pelo cuidado no domicílio e, frequentemente, proporcionam uma quantidade significativa de assistência. Os cuidadores familaires realizam desde intervenções consideradas simples até cuidados tidos como procedimentos mais complexos. Eles podem fornecer cuidados de variados tipos9,10.
A literatura aponta que eles provêm cuidados pessoais como banho e higiene; monitoram sinais e sintomas e o estado de saúde geral; fazem assistência como aspiração de secreções nasais, orais e traqueais; realizam curativos, armazenagem, controle e administração de medicamentos, bem como administração e preparo de dietas por sondas, atividades domésticas e compras; supervisionam pessoas com comportamento desajustado ou perigoso; realizam transporte/mobilidade para fora
de casa; organizam e coordenam os cuidados prestados pelos profissionais de saúde9,10. Além disso, auxiliam o idoso na busca de direitos de saúde e sociais e fornecem apoio emocional e psicossocial. Portanto o cenário do cuidado pode ser complexo, exigente e desafiador31.
Ademais, a assunção do papel de cuidador está associada às dificuldades física, psicológica e financeira8,32. O ato de cuidar implica mudanças, abruptas ou paulatinas, tanto no curso de vida do idoso doente quanto no da pessoa que assume o cuidado. Ser cuidador pode ocasionar sobrecarga em duas dimensões: objetiva e subjetiva. A sobrecarga objetiva advém principalmente do cuidado ao familiar nas diversas tarefas cotidianas, resultando em alterações na rotina do cuidador e na diminuição de sua vida social e profissional, além de perdas financeiras. A sobrecarga subjetiva refere-se, especialmente, às preocupações com o familiar, aos sentimentos negativos e à percepção de mudanças permanentes33. Um dos fatores de risco para a sobrecarga do cuidador é o grau de dependência do idoso16.
Há um consenso de que cuidar de um idoso com incapacidade é oneroso e estressante para quem assume o papel de cuidador, o que pode contribuir para morbidade psiquiátrica. Cuidadores experimentam altos níveis de depressão e ansiedade34,35. Schulz e Beach publicaram em 1999, um estudo tipo coorte, no qual acompanharam cuidadores familiares por quatro anos e constataram que aqueles que relatam tensão mental ou emocional têm 63% mais risco de mortalidade que não cuidadores35.
A sobrecarga tem sido causadora de diversas doenças no cuidador, sobretudo a depressão34. Em uma revisão internacional sobre a sobrecarga do cuidador, são assinalados quatro domínios desta, são eles: demográficos, resultados clínicos da sobrecarga, psicossocial e os relacionados ao contexto do cuidado. Evidencia-se as seguintes reações no cuidador em decorrência da sobrecarga: aumento do risco de mortalidade, alta incidência de comportamentos de pouco autocuidado, privação de sono, isolamento social, depressão e ansiedade, risco de suicídio, estresse financeiro e impossibilidade de continuar empregado7. Outros estudos vêm correlacionando a sobrecarga com a diminuição da qualidade de vida dos cuidadores36,37 e ao comprometimento da qualidade de sono destes38.
A variável sono para caracterizar a sobrecarga se justifica, uma vez que a jornada de cuidado e atenção dos familiares pode ocupa-los ou preocupa-los nas 24 horas do dia. Um estudo realizado em 1998 na Divisão de Saúde Pública e Atenção
Primária pela universidade de Oxford, Reino Unido, destacou que o distúrbio de sono em pessoas com demência cuidadas em casa é causa importante de institucionalização. O mesmo estudo assinalou que os cuidadores de pessoas com demência e com distúrbio de sono queixam-se mais frequentemente de insônia se comparados com cuidadores de paciente com demência sem distúrbio de sono39. Ademais, o relato de dificuldade de dormir do cuidador de idosos está associado a níveis mais altos de estresse40.
Exposição crônica à restrição de sono pode surtir efeitos deletérios graduais e cumulativos à saúde. Distúrbios do sono têm efeitos sobre a função cognitiva, e a perda do sono gera alterações nos sistemas neuroendócrino, imunológico e inflamatório, com potencial de causar doenças e, em campo coletivo, ocasionar problemas de saúde pública41.
Uma revisão clínica focada na privação de sono e sua relação com funções imunes e inflamatórias, baseada em estudos de laboratório de restrição de sono controlados, indica relação sobre os mecanismos que ligam a perda do sono à progressão da doença cardiovascular. Os dados indicam um estado de inflamação sistémica de baixo nível após a perda de sono. Além disso, uma noite de recuperação do sono não permite a recuperação completa de um número desses marcadores imunológicos e inflamatórios sistêmicos. As respostas imunes e inflamatórias à restrição crônica do sono sugerem que a exposição crônica ao sono reduzido (menor de seis horas por dia) e o tempo insuficiente para a recuperação do sono podem ter efeitos deletérios graduais, ao longo dos anos, na patogênese cardiovascular de doenças como hipertensão arterial e doença ateromatosa em artérias coronárias, com risco aumentado nas mulheres e para pessoas que trabalham por turnos41.
Além disso, estudo com quase 6 mil participantes demonstrou que a duração usual de sono menor que oito horas por noite está associada a uma maior prevalência de hipertensão, particularmente no extremo de menos de seis horas por noite42.
No tocante à qualidade e aos distúrbios de sono do cuidador, há escassa literatura nacional, destacando-se dois estudos transversais oriundos dos dados do estudo multicêntrico Fibra realizado nas cidades de Campinas-SP, Ivoti-RS e Parnaíba-PI. Um abordou 50 idosos cuidadores e encontrou uma frequência de 68% de distúrbios de sono, por meio de mensuração subjetiva38.
O outro estudo englobou 338 idosos cuidadores comparados com 338 idosos não cuidadores, em relação a: condições socioeconômicas e psicossociais, tais como sintomas depressivos, suporte social; estado de saúde - incluído neste o número de doenças -, fadiga e insônia; a funcionalidade e a relação com satisfação com a vida. Em ambos os grupos, a situação de pobreza associou-se à insônia. Em cada grupo, os cuidadores menos estressados e não cuidadores com níveis mais altos de satisfação com a vida tinham menor frequência de relatos de insônia43.
Além disso a autora encontrou que cuidadores mais estressados eram mais vulneráveis à má qualidade de sono. No grupo de idosos cuidadores, a queixa de insônia foi uma das variáveis preditoras de baixo nível de satisfação com a vida. Em conclusão, a insônia foi um diferencial entre os cuidadores e os que não são cuidadores, entre os menos satisfeitos e os mais satisfeitos com a vida e também entre os mais ricos e os mais pobres. Cabe ressaltar a importância de novos estudos que avaliem o benefício de intervenções com abordagem do sono e sua higiene para os cuidadores, uma vez que a insônia poderia variar de acordo com a fadiga e com sintomas depressivos43.
Estudo nacional apresenta indicativo de que a incapacidade de locomoção do ente cuidado é uma variável relevante no comprometimento da qualidade do sono do cuidador. Compararam-se dois grupos de cuidadores de pessoas com demência vascular ou mista, compostos: o primeiro por dez cuidadores de pacientes com demência e independentes para locomoção e o segundo com sete cuidadores de pacientes com demência com dependência para locomoção. A locomoção apresentou associação com menor qualidade do sono43.
Investigação internacional sustenta evidências que apoiam a interação entre a perda do sono, o estresse do cuidador e a vulnerabilidade a doenças crônicas44. Além deste, três outros estudos referem-se somente a cuidadores de pacientes com câncer ou com demências45–47, desconsiderada a questão da capacidade funcional, conquanto seja crescente a literatura internacional descrevendo os determinantes gerais dos distúrbios do sono nos cuidadores e as consequências desses distúrbios para a saúde, bem como estratégias de intervenção para tratá-los44.
Na literatura que aborda cuidadores, poucos são os artigos que apresentam uma definição de distúrbios do sono. São empregadas diferentes terminologias, que são usadas de forma intercambiável, incluindo termos como: queixas de sono, problemas de sono, distúrbios do sono e qualidade do sono. Assim, distúrbio do
sono, neste caso, é definido como qualquer alteração ou variação no padrão de sono normal de um cuidador ao mesmo tempo que presta cuidados a um membro da família. Essas mudanças ou variações podem incluir uma ou qualquer combinação dos seguintes atributos: dificuldade em adormecer (latência do sono), dificuldade da manutenção do sono (sono fragmentado ou interrompido), cansaço de manhã, sonolência ou sono diurno excessivo, incapacidade de desempenhar o papel de cuidador e o despertar precoce - antes do amanhecer49.
Os estudos aplicam variada gama de instrumentos de medida de qualidade de sono, tanto objetivos quanto subjetivos. Para as mensurações objetivas, são usadas actigrafia e polissonografia; esta última é considerada como “padrão ouro”. Já para mensurações subjetivas, são aplicados instrumentos estruturados com questões e escores, como Índice de Qualidade de Sono de Pittsburg (PSQI) e a Escala de Sonolência de Epworth (ESS)49. Ambas as formas de medidas têm limitações e vantagens. As mensurações objetivas possibilitam um controle experimental maior, pois observa e registra diretamente as variáveis fisiológicas do sono. Todavia, em geral, para utilização de equipamento como o de polissonografia, o cuidador precisaria passar a noite fora do domícilio, num laboratório. O que pode constituir um fator impossibilitante e, muitas vezes, afetar e interferir nas respostas referentes ao seu sono. Nas mensurações subjetivas os dados são coletados por meio de instrumentos de auto relato, com questões fechadas ou ainda por diários de sono, facilitando o acesso à informação especialmente em cuidadores.
Os relatos dos cuidadores e as avaliações objetivas do sono podem, frequentemente, não concordar49. A etiologia dos distúrbios entre os cuidadores é extensa, e as investigações indicam relação com estado de saúde, estresse financeiro e questões psicológicas como coping, ansiedade, fadiga, depressão45–47. Entretanto, destaca-se que, especificamente em cuidadores de idosos, há dados limitados que descrevem a etiologia e o tratamento dos problemas do sono44.
Estudo de revisão, englobando artigos no período de 1990 a 2012 – que abordavam singularmente cuidadores de pessoas com demência –, tinha como objetivo descrever a perturbação do sono, os fatores associados e os seus resultados e indicou que o distúrbio do sono é um fenômeno comum, acometendo 50% a 74% dos cuidadores nos trabalhos revisados. Os resultados de saúde do distúrbio do sono incluem má saúde mental e física, qualidade de vida reduzida e níveis elevados de coagulação e inflamação. Múltiplos fatores, em combinação ou
isoladamente, podem causar distúrbios do sono em cuidadores familiares, todavia sobressaem as lacunas no conhecimento, o reduzido número de pesquisas e o fato de que quase a totalidade delas tem metodologia seccional, o que impede inferências de causa e efeito48.
Esses referidos fatores foram classificados em três categorias: fatores demográficos (idade, gênero, nível educacional e índice de massa corporal do cuidador), fatores psicossociais (depressão, internalização da raiva, carga de cuidados e apoio social) e fatores do ente cuidado (comportamentos disruptivos noturnos do ente cuidado, como necessidade de usar o banheiro, o andar errante, pedidos de atenção ou ajuda, conversar durante o sono). No entanto a frequência de interrupção noturna pelos receptores de cuidados não foi associada à qualidade do sono dos cuidadores. Os achados dos estudos sobre idade, gênero e nível educacional são inconsistentes entre si e tornam a questão inconclusiva. O apoio social, abordado em apenas um estudo, não teve impacto no distúrbio de sono. A depressão é apontada como principal fator que influencia o sono dos cuidadores48.
Não obstante às altas taxas de prevalência de distúrbios e problemas de sono nos cuidadores apresentadas nos estudos, também se identificam lacunas referentes à comparação entre cuidadores e não cuidadores. Os estudos com os cuidadores de pessoas com demências, que incluíam grupos de comparação de cuidadores e não cuidadores, ainda têm conclusões divergentes. A revisão dos estudos revela que, majoritariamente e cada vez mais, as pesquisas apontam que “ser cuidador” implica problemas de sono e indicam que os cuidadores relatam mais sonolência diurna, perturbações e distúrbios do sono do que não cuidadores. Poucos estudos encontraram diferenças mínimas e não significativas entre os grupos, até mesmo nos que empregam polissonografia49.
Diferencia-se dos demais estudos a pesquisa de Lee et al.51, a respeito da relação entre a sobrecarga dos cuidadores e o distúrbio do sono. Os autores afirmam que, até então, não havia investigações prévias especificamente envolvendo os dois fenômenos. Os participantes da pesquisa eram cuidadores, porém de pacientes com câncer avançado. Os autores mensuraram os padrões de sono dos cuidadores, objetivamente e subjetivamente, e identificaram que a sobrecarga é fator de risco preditivo para distúrbio do sono. Aproximadamente 72,2% dos cuidadores deste estudo experimentaram distúrbios do sono. O principal problema foi "acordar após o início do sono" para prestar assistência ao paciente. A
correlação entre a sobrecarga do cuidador e o decréscimo da qualidade do sono foi forte. A sobrecarga subjetiva e objetiva previu 56,6% da variância no distúrbio do sono51.
São mais comuns pesquisas correlacionando problemas de sono do cuidador com outros fatores, que não a sobrecarga, e particularmente em cuidadores de entes com câncer como as descritas a seguir.
Estudo internacional comparou as taxas de ocorrência e gravidade da perturbação do sono entre o cuidador e o paciente em radioterapia ambulatorial. Não houve diferenças nos parâmetros de distúrbio do sono. As medidas objetivas demonstram que os dois grupos tiveram parâmetros de sono/repouso noturno e vigília/atividade diurna semelhantes. As medidas subjetivas indicaram que ambos têm grande dificuldade na manutenção do sono, manifestada por uma média elevada de despertar por noite. A única diferença nas medições subjetivas foi o uso significativamente mais alto de medicações para dormir relatado pelos pacientes em comparação aos seus cuidadores. Assim, os achados desse estudo sugerem que os pacientes e seus cuidadores experimentam níveis semelhantes de distúrbio do sono e que ambos poderiam se beneficiar de intervenções que visam promover o sono reparador, pois há o potencial de que os padrões de sono da díade influenciem um ao outro46.
Já a investigação chinesa que comparou a população geral com cuidadores cônjuges de pacientes com câncer, constatou que os cuidadores experimentavam mais sintomas psicológicos: depressão, transtornos de ansiedade e problemas de sono. O estado de saúde do cuidador e o estresse financeiro foram fatores preditores para distúrbios de sono. Ademais, a condição de trabalho do cuidador e o aumento de gastos com o adoecimento e tratamento do cônjuge contribuiram para o estresse financeiro46.
Nos Estados Unidos pesquisa com cuidadores de paciente em cuidados paliativos, apontou que os sintomas de ansiedade e os problemas com sono estavam fortemente correlacionados. Além disso, os cuidadores com pior estado de saúde relataram maior frequência de problemas com sono e maiores níveis de ansiedade48.
Na Noruega, foi encontrada uma menor incidência de distúrbios de sono nos cuidadores em comparação à estudos em outros países. O achado foi relacionado ao apoio adicional prestado por meio de programa de cuidados de saúde baseados
em casa, que é fornecido gratuitamente na Noruega e que seria menos comum nos outros países. Acrescenta que, após a hospitalização do paciente, percentual significativo de cuidadores ainda tinham interrupção do sono, especialmente os não cônjuges, e ainda dormiam menos de sete horas por noite. O fato poderia relacionar-se com o contexto dos cuidadores não cônjuges, uma vez que estes eram mais jovens teriam maior probabilidade de estar empregados e, portanto, podiam ter trabalho e outras responsabilidades familiares que interferiam no sono, e estes problemas não foram reduzidos pela admissão hospitalar do paciente52. Um ano após a morte dos pacientes os cônjuges apresentavam maior frequência de distúrbios de sono no período de luto que não cônjuges. Assim, a relação do cuidador com o paciente também é um fator a ser considerado em estudos52.
Os estudos recomendam a necessidade de mais investigações sobre qualidade e distúrbios do sono do cuidador em busca de suas causas e as suas consequências, a fim de estabelecer e testar intervenções para melhorar a qualidade do sono. Também ressaltam a importância de os profissionais de saúde rotineiramente questionarem sobre o sono e identificarem distúrbios do sono nos cuidadores45–47,50–52. Identificar tratamentos de sono eficazes adaptados a situações de cuidados e aumentar o acesso à intervenção ajudará os cuidadores a continuarem fornecendo cuidados de qualidade, protegendo simultaneamente a sua própria saúde e seu bem-estar45.
Em acréscimo, pesquisas demonstram robustamente que a sobrecarga tem impacto negativo sobre a qualidade de vida dos cuidadores; por exemplo, cuidadores de paralisados cerebrais, de pessoas com acidente vascular encefálico, com doença pulmonar obstrutiva crônica, de idosos, em especial os frágeis ou dependentes36–38,54–57.
Contudo a sobrecarga do cuidador é frequentemente negligenciada pelos profissionais de saúde. O cuidador sofre silenciosamente, tornando-se um paciente invisível7. Assim, o fenômeno da sobrecarga ainda é estudado em busca de suas origens para que os profissionais estabeleçam intervenções para minimizá-lo. Pesquisadores têm procurado intervenções para mitigar a sobrecarga do cuidador, todavia apontam evidências de qualidade limitada, indicando a necessidade de novas pesquisas58.
Em revisão sistemática, incluindo 1.836 cuidadores de pacientes em fase terminal, as intervenções foram classificadas em suporte direto ao cuidador ou
indireto. As de suporte direto incluem aquelas que diminuem a quantidade de cuidados por meio da realização de tarefas domésticas ou fornecem períodos de descanso ao cuidador ou intervenções psicoeducativas, que visam melhorar o enfrentamento emocional e o bem-estar, tais como psicoterapia, programas de relaxamento, de resolução de problemas ou aconselhamento. As intervenções de suporte indireto se dão via apoio ao paciente, tais como cuidados paliativos realizados por profissionais de saúde. Destaca-se a área da enfermagem como realizadora, em quase a totalidade dos estudos, das intervenções diretas ou indiretas. A revisão indica, com nível baixo de evidência, que intervenções diretas ajudam o cuidador no enfrentamento emocional e podem auxiliá-lo a lidar com suas funções de cuidador e melhorar a qualidade de vida; enquanto as intervenções indiretas não foram avaliadas em relação à qualidade de vida e não houve impacto na melhoria do sono58.
Em revisão sistemática com metanálise, que partiu de 1.053 artigos e finalizou com sete estudos, aponta-se uma redução da sobrecarga entre cuidadores de idosos com demência participantes de programas interdisciplinares de educação e suporte59.
Outros estudos recomendam (embora também assinalando evidências de qualidade limitada) intervenções psicoeducativas, de treinamento de habilidades e de aconselhamento terapêutico. Ressaltam que estas têm um sucesso pequeno a moderado na redução da sobrecarga e no aumento da qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com condições crônicas, como demência, câncer, acidente vascular cerebral e insuficiência cardíaca32. Entretanto essas intervenções não reduziram a ocorrência de depressão nos cuidadores60.
Estudo holandês com cuidadores de idosos frágeis constatou que as visitas profissionais em casa não beneficiaram os cuidadores na redução da sobrecarga. A pesquisa mesurou o efeito de um programa de visitas domiciliares por comparação entre dois grupos, um de cuidadores de idosos que não recebiam o cuidado domiciliar com outro que recebia visitas domiciliares assistênciais61.
Assim, o suporte e o amparo ao cuidador, com vistas a reduzir a sobrecarga, constituem um desafio urgente atual, e futuro, para pesquisadores, profissionais, sociedade e os serviços públicos de saúde no Brasil, sobretudo para os serviços de AD. Diversos fatores cumulam a importância do cuidador, e o contexto nacional de implantação da AD no SUS é propício ao estudo da sobrecarga do cuidador familiar
e suas repercurssões sobre a qualidade de vida e do sono, bem como sua associação aos fatores sociodemográficos e econômicos.
Com efeito, a atuação do Enfermeiro no domicílio é fundamental. As ações de destaque da enfermagem são as relacionais e educacionais. Entretanto há lacuna de formação para a atenção domiciliar61.
Ao mesmo tempo, é mínimo o número de investigações sobre as contribuições do suporte da AD pública no cuidador, justificando a necessidade de estudos, especialmente relativos à redução da sobrecarga e à repercussão na qualidade de vida dos cuidadores de idosos dependentes. Embora a literatura registre os resultados negativos da sobrecarga na saúde mental e física do cuidador de idosos no domicílio, ainda se faz necessário explorar e compreender fatores relacionados às especificidades regionais do país e em diferentes grupos populacionais33.
Investigações sobre esta temática são essenciais para se elucidar os papéis do Estado, da Sociedade e, em especial das famílias que convivem com idosos dependentes e que demandam cuidados domiciliares, bem como para o subsídio e a reelaboração das políticas públicas e para o planejamento do cuidado domiciliar, considerando o binômio cuidador-idoso.
2 HIPÓTESES
Cuidadores familiares de idosos dependentes, mesmo assistidos por serviço de atenção domiciliar, sofrem sobrecarga.
Cuidadores familiares de idosos dependentes apresentam decréscimo na qualidade de vida e de sono à medida que a sobrecarga é elevada.
A sobrecarga e a qualidade de vida são influenciadas por fatores sociodemográficos.
3 OBJETIVOS
3.1 Objetivos gerais
O objetivo deste estudo é identificar a prevalência de sobrecarga de cuidadores familiares e principais de idosos dependentes atendidos por serviço de atenção domiciliar público e a relação entre a sobrecarga, a qualidade de vida e de sono e os fatores sociodemográficos.
3.2 Objetivos específicos
Analisar a relação entre a sobrecarga destes cuidadores e a qualidade de vida;
Analisar a relação entre a sobrecarga destes cuidadores e a qualidade do sono;
Analisar a relação das variáveis socioeconômico-demográficas com a sobrecarga, a qualidade de vida e de sono destes cuidadores.
4 METODOLOGIA
4.1 Desenho do estudo
Trata-se de um estudo transversal com 45 cuidadores de idosos dependentes atendidos por Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) no município de Juiz de Fora (MG).
Um estudo transversal é capaz de identificar pessoas e características passíveis de intervenções e gerar hipóteses de causas. Também mede a prevalência de indivíduos com determinadas características, que podem ser uma doença, um sintoma, um sinal, uma sequela ou outro agravo à saúde como a sobrecarga do cuidador. As inferências são compreendidas por suas conotações estatísticas. Seus resultados constituem-se em uma fonte importante de informação para o planejamento de ações voltadas para prevenção, tratamento e reabilitação em nível coletivo ou individual62.
4.2 Local de estudo
A pesquisa foi realizada num município de médio porte, situado no interior de Minas Gerais. Conforme o último censo, a cidade possuía população de 516.247 habitantes63 e é polo micro e macrorregional, sendo referência para procedimentos de média e alta complexidade para mais de cem municípios64.
O município oferece atenção domiciliar de forma incipiente e autônoma desde 2002, quando foi criado o Departamento de Internação Domiciliar (DID). Este serviço foi reestruturado em janeiro de 2013, com vistas a atender à Portaria n. 963/201365 e fazer jus ao financiamento federal.
Assim, foram habilitadas pelo Ministério da Saúde (MS) quatro equipes exclusivas para a atenção domiciliar e instituído o repasse fundo a fundo do governo federal. As quatro equipes estão divididas em: três Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar (EMAD) e uma Equipe Multiprofissional de Apoio (EMAP). A EMAD deve ser composta legalmente pelos profissionais: médico, enfermeiro,
auxiliar ou técnico de enfermagem e fisioterapeuta e/ou assistente social. Deve atender a uma população adscrita de cem mil habitantes, com parâmetro de referência para funcionamento de cuidar concomitantemente de, em média, 20 pessoas66. As EMADs do município em estudo são compostas por um enfermeiro, dois médicos, três técnicos de enfermagem e um fisioterapeuta. As equipes estão dispostas em três serviços lotados em diferentes unidades de pronto-atendimento e são territorializadas.
A EMAP deve ser composta por, no mínimo, três profissionais de nível superior das seguintes ocupações: assistente social, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, odontólogo, psicólogo, farmacêutico e terapeuta ocupacional. A gestão local optou por compô-la com: fonoaudiólogo, nutricionista e assistente social. A EMAP dá suporte e complementa as ações da EMAD e realiza visitas domiciliares quando solicitado pela EMAD66.
4.3 População e amostra
Segundo o último censo, o município sede da pesquisa possuía uma população idosa de 70.288 pessoas, sendo 28.564 homens e 41.724 mulheres67, isto é, os idosos representam 13,6% da população, percentual superior ao nacional (11,3%)1.
A população-alvo foi composta pelos idosos com idade de 60 anos ou mais e seus respectivos cuidadores cadastrados no sistema de informação do SAD (n = 222). A amostra final foi constituída por toda a população acessível no SAD (n = 45).
O cadastro dos idosos no SAD é atualizado mensalmente, pois há flutuação do número de pessoas atendidas devido às admissões e às altas (por óbito ou por transferência para atenção básica - contrarreferência - ou por hospitalização prolongada).
Estabeleceram-se os seguintes critérios de inclusão e exclusão dos cuidadores:
Critérios de inclusão:
Ser cuidador de uma pessoa idosa (> 60 anos) assistida pelo SAD; Ser cuidador familiar e principal.
Critérios de exclusão:
Cuidador por período inferior a um mês; Menor de 18 anos de idade;
Cuidador formal nas 24 horas atendendo o idoso no domicílio;
Contatos sem êxito, após três tentativas em dias e turnos diferentes (manhã, tarde e noite), ou telefones inexistentes e/ou endereço errado; Recusa em participar;
Idoso hospitalizado no momento da coleta de dados; Idoso independente.
Para participação no estudo, os cuidadores deviam estar atuando com o idoso, ao menos, no último mês, pois este é o prazo estabelecido em um dos instrumentos de medida adotados na pesquisa, o qual se reporta ao último mês.
Para classificar o idoso em dependente ou independente, foi aplicada a Escala de Barthel (Anexo 1). É uma escala amplamente utilizada em pesquisas nacionais e internacionais para avaliar a independência funcional, que é avaliada no campo das atividades de vida diária, especificamente no cuidado pessoal, mobilidade, locomoção e eliminações. Cada item é pontuado de acordo com a capacidade da pessoa em realizar dez tarefas, a saber: alimentação, banho, vestuário, higiene pessoal, eliminações intestinais, eliminações vesicais, uso do vaso sanitário, passagem cadeira-cama, deambulação e escadas. A pontuação varia de zero a cem, em intervalos de cinco pontos; escores elevados indicam maior independência. A escala para avaliação de idosos foi validada por Minosso et al.68 Foram excluídos os idosos com pontuação cem, já que esta indica independência funcional68.
Da população-alvo de 222 idosos, 117 idosos já haviam sido desligados do serviço por alta. Entre os 105 idosos vinculados, isto é, em assistência domiciliar, após aplicar os critérios de exclusão, exclui-se 34. À saber foram excluídos: os cuidadores cujos idosos a quem prestavam cuidados se encontravam hospitalizados no momento da coleta; cuidadores que atuavam nas 24 horas do dia (ininterruptamente), cuidadores menores de idade, cuidadores que se recusaram a participar e os “não encontrados” devido a contatos não exitosos (decorrentes de
Figura 1. Fluxograma da composição da amostra, Juiz de Fora, Brasil, 2016-2107 telefone inexistente, endereço errado e/ou número excedente de tentativas de contato). Posteriormente foi aplicada a Escala de Barthel e mais 26 idosos, considerados independentes (cem pontos na escala), foram excluídos, restando 45 idosos. A seguir, os quantitativos são demonstrados no fluxograma da composição da amostra.
4.3.1 Procedimentos de coleta
Os dados foram coletados entre março de 2016 e janeiro de 2017 e periodicamente atualizados devido à admissão de novos idosos. O convite à participação era realizado por contato telefônico ou por visita domiciliar. Os dados foram coletados no domicílio do cuidador.
Após autorização formal das instituições, obteve-se uma lista das pessoas cadastradas no sistema de informação do serviço, que reunia todos os usuários atendidos pelas três equipes, independentemente de já terem tido alta do serviço ou não. Aplicado o critério de inclusão – pessoas com 60 anos ou mais–, extraíram-se 222 pessoas idosas cadastradas; destas, 117 idosos já haviam tido alta. Iniciaram-se os contatos com os 105 idosos por telefone e/ou no domicílio. Após três tentativas de contato telefônico, em cada número (celulares e fixo), em dias e turnos diferentes
(manhã, tarde e noite), ou constatação de telefones inexistentes, os idosos foram buscados por endereço. A estratégia de recrutamento por contato telefônico mostrou-se pouco exitosa, uma vez que muitos contatos eram somente números de celular que foram trocados ou cancelados sem a atualização no cadastro do serviço. Não foram encontrados 15 idosos (12%).
No primeiro contato, foram identificados idosos hospitalizados, cuidador infantil e cuidador formal ininterruptamente. Eliminados estes casos, procedeu-se à avaliação da independência funcional do idoso; o respondente da Escala de Barthel foi o cuidador. Excluídos os idosos independentes, todos os cuidadores foram convidados a participar, e quatro se recusaram. Aqueles que aceitaram foram informados dos seus direitos e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Coletaram-se as informações individuais, diretamente com o cuidador familiar, por meio de visita domiciliária. A visita domiciliária se constituiu em uma estratégia adequada para coleta de dados, pois o cuidador principal de idosos com dependência apresenta dificuldades em interromper suas atividades e deslocar-se para fora de seu domicílio. Em contrapartida, neste estudo como em outro, a visita domiciliar requereu recurso financeiro e tempo tanto para locomoção quanto para execução da entrevista69.
4.4 Instrumentos de medida
Com a finalidade de coletar os dados sobre a sobrecarga, a qualidade de vida, a qualidade do sono e os fatores socioeconômico-demográficos do cuidador, foram empregados os instrumentos descritos a seguir. As permissões de uso dos instrumentos estão no Anexo 2.
4.4.1 Instrumento de avaliação de qualidade de vida da OMS-abreviado (The World
Health Organization Quality of Life-Bref – Whoqol-Bref)
O instrumento foi proposto pelo Grupo de Qualidade de Vida da Divisão de Saúde Mental da Organização Mundial da Saúde. Foi construído com a colaboração simultânea de 15 centros de diferentes localizações/culturas, com objetivo de desenvolver uma avaliação transcultural. Inicialmente, resultou em 236 questões, das quais foram extraídas cem, que constituíram o instrumento original, denominado Whoqol-100. As questões contemplavam seis domínios: físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade/crenças pessoais70.
A partir da necessidade de instrumentos de rápida aplicação, foram extraídas do instrumento original as questões que obtiveram os melhores desempenhos psicométricos no teste de campo realizado em 20 centros distribuídos em 18 países, resultando em 26 questões que compuseram a versão abreviada, o Whoqol-Bref.
A seleção das 26 questões também foi conceitual, de modo a manter na versão abreviada a essência das 24 facetas abordadas na versão original. Como no Whoqol -100, cada faceta é avaliada por quatro questões. Realizou-se um teste de correlação para escolher, entre as quatro questões, aquela que deveria compor a versão abreviada. Assim, a versão abreviada é composta por 26 questões, sendo que duas se referem a aspectos gerais, e as outras 24 representam cada uma das 24 facetas exploradas no Whoqol-100. O instrumento abreviado conta com quatro domínios: 1.) Físico; 2.) Psicológico; 3.) Relações sociais; 4.) Meio ambiente70,71.
As questões 3, 4, 10, 15, 16, 17 e 18 compõem o domínio físico. As questões 5, 6, 7, 11, 19 e 26 pertencem ao domínio psicológico. As questões 20, 21 e 22 são pertinentes às relações sociais. As questões 8, 9, 12, 13, 14, 23, 24 e 25 referem-se ao meio ambiente. As questões 1 e 2 são consideradas de aspectos gerais70.
Para o desenvolvimento da versão brasileira, o instrumento foi aplicado em uma amostra composta por 300 pessoas, em Porto Alegre. Os dados possibilitaram a avaliação do bom desempenho das características psicométricas quanto à consistência interna, validade discriminante, validade convergente, validade de critério e fidedignidade de teste-reteste71. O instrumento já foi utilizado em pesquisas sobre qualidade de vida de cuidadores37,54,72.
