AS ASSOCIAÇÕES DE DOENTES REUMÁTICOS
RHEUMATIC PATIENTS
’
ASSOCIATIONS
Fernanda Ruaz
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas Portuguese League Against Rheumatic Diseases
A S A S S O C I A Ç Õ E S D E D O E N T E S R E U M Á T I C O S
R H E U M A T I C P A T I E N T S
’
A S S O C I A T I O N SFernanda Ruaz
*The Portuguese Society of Rheumatology has ce-lebrated thirty years of existence. For that reason, all rheumatic patients in our country should unite in a great embrace of support and gratitude, not only because of the work this Society has deve-loped until today, but for the work we believe it is going to develop in the years to come. Research and study work on rheumatic diseases represent the greatest of hopes for the thousands of citizens who suffer from them. Always forgotten and considered second-rate in what comes to several health policies, the patients have to believe that there are people and Institutions that really un-derstand their suffering and work to lessen it.
When we read “História dos 50 Anos da
Reuma-tologia em Portugal” [“History of 50 Years of
Rheu-matology in Portugal”] by the rheumatologist Ro-bert Pereira Martins, we are able to understand how IPR – Instituto Português de Reumatologia [The Portuguese Rheumatology Institute], SPR –
Sociedade Portuguesa de Reumatologia [The
Por-tuguese Rheumatology Society] and LPCR - Liga
Portuguesa contra o Reumatismo [The Portuguese
League against Rheumatism], nowadays called LPCDR – Liga Portuguesa contra as Doenças
Reumáticas [The Portuguese League Against
Rheumatic Diseases], were intertwined in their birth.
Through direct contact between IPR doctors and patients, the recognition of the need to create a medical and social organisation arose, the main aim of which being rheumatic patient’s education and protection. Thus, we can read in one of the first leaflets of the Portuguese League: “3 Symbols of ANTI-RHEUMATIC STRUGGLE - IPR (Assis-tance and Education), LPCR (Education and Pro-tection of Rheumatic Patients), SPR (Scientific Action)”.
Effectively, the Portuguese League was formed in venues provided by IPR, and it was also there
A S.P.R. comemorou trinta anos de existência e pelo facto todos os doentes reumáticos do nosso país se devem aliar num grande abraço de apoio e gratidão, não só pelo trabalho desenvolvido até hoje, mas também por aquele que, acreditamos, desenvolverá nos próximos anos. O estudo e a investigação das doenças reumáticas represen-tam a grande esperança dos milhares de cidadãos que delas sofrem. Sempre esquecidos e relegados para segundo plano nas diferentes políticas de saúde, os doentes precisam de acreditar que exis-tem pessoas e Instituições, que efectivamente compreendem o seu sofrimento e trabalham para o minorar.
Ao lermos a «História dos 50 Anos da tologia em Portugal» livro de autoria do Reuma-tologista Dr. Robert Pereira Martins, podemos compreender como o I.P.R. , a SPR e a Liga Por-tuguesa contra o Reumatismo (hoje denominada Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas), estiveram interligadas na sua génese.
Foi do contacto directo dos médicos do IPR com os doentes, que surgiu a verificação da ne-cessidade da criação de uma organização médico--social cujo objectivo principal fosse a Educação e Defesa do Doente Reumático. E assim, podemos ler num dos primeiros folhetos da Liga: 3 Símbo-los da LUTA CONTRA O REUMATISMO – IPR (Assistência e Ensino) LPCR (Educação e Defesa do Doente reumático) SPR (Acção Científica).
Efectivamente, a Liga nasceu e desenvolveu as suas primeiras actividades em instalações cedidas pelo IPR e teve como Secretária-Geral, durante vários mandatos, uma das suas Assistentes So-ciais. Podemos afirmar que à data da fundação da Liga, em 14 de Abril de 1982, quase tudo estava por fazer no que diz respeito à informação e à sen-sibilização do público para as doenças reumáti-cas. A ignorância era e é, infelizmente ainda, o pior inimigo do doente reumático. Passaram vinte
anos em que aprendemos muito. Alguns não acreditaram que fosse possível, mas hoje a Liga está envolvida em vários projectos nacionais e internacionais de luta anti-reumática, de defesa, educação e apoio directo a todo o doente reumá-tico. Do trabalho desenvolvido mais recentemen-te, destacamos: a realização de Fóruns anuais de Apoio ao Doente Reumático, a publicação de mais de uma dezena de brochuras informativas sobre diferentes doenças reumáticas e a publica-ção de um Boletim trimestral que é distribuído pelos associados, Centros de Saúde, Hospitais e Farmácias de todo o País. Lançou, em Março deste ano, um CD-Rom sobre Doenças Reumáti-cas provocadas pelo trabalho.
Durante estes vinte anos de existência da Liga, várias Associações ligadas a doenças reumáticas específicas, foram surgindo.
A primeira, foi a ANEA, Associação Nacional da Espondilite Anquilosante, criada em 5-5-1987. O trabalho desenvolvido por esta Associação é impressionante. Destacamos, sobretudo, o seu empenho na educação do doente espondilítico e seus familiares e o projecto actual da construção de uma unidade de Prestação de Cuidados de Saúde/Sede Nacional, em terreno cedido pela Câmara Municipal de Cascais. O envolvimento directo de vários doentes na Associação, que lutam pelos seus direitos, é o segredo do seu êxito.
Seguiu-se a criação da Associação de Doentes com Lúpus, que acaba de comemorar dez anos de existência. Teve como fundadoras duas médi-cas, doentes também de Lúpus, as doutoras Rita Andreia e Rosa Gonçalves. É um caso de excep-cional sucesso no panorama difícil da sobre-vivência das Associações de Doentes em Portu-gal. O seu exemplo mostra como a determinação, aliada ao conhecimento dos recursos existentes, pode construir Associações fortes e mudar até políticas de Saúde vigentes. Assim, a Associação de Doentes com Lúpus foi a única das Associa-ções de Doentes Reumáticos, até hoje, a con-seguir isenção de pagamento dos medicamentos comparticipados. Impressiona agradavelmente a atenção que dão ao doente como um todo, não esquecendo a beleza e o conforto no alojamento dos lares residenciais que criaram para acolher os doentes que se deslocam a Lisboa ou ao Porto para tratamento.
Em Fevereiro de 1994 surgiu a APOROS, Asso-ciação Nacional contra a Osteoporose, outra
that its first activities were developed. Besides, for several mandates, it had as Secretary-General one of IPR’s Social Assistants. We can say that up to the foundation of the Portuguese League, on 14 April 1982, almost everything concerning infor-ming and creating public awareness for rheuma-tic diseases was still waiting to be done. Ignoran-ce was, and unfortunately still is, the worst enemy patients have to face. Twenty years have gone by, in which we have learnt a lot. Some people did not think it possible, but nowadays the Portugue-se League is involved in Portugue-several national and international projects of anti-rheumatic struggle, of protection, education and direct support for all rheumatic patients. From the work done more recently, we would like to highlight: the annual attainment of Support Forums for Rheumatic Patients, the publication of more than ten infor-mative leaflets about several rheumatic diseases and the publication of a tri-monthly newsletter which is distributed through its members, health centres, hospitals and pharmacies all over the country. In March 2003, the Portuguese League released a CD-Rom about work-caused rheuma-tic diseases.
During its twenty years of existence, several Associations connected to specific work-related rheumatic diseases were formed.
The first of them was ANEA - Associação
Nacional da Espondilite Anquilosante [National
Association for Ankylosing Spondylitis], founded on 5 May 1987. The work this Association has developed is very impressive. We would especial-ly like to highlight its performance in the educa-tion of patients with spondylitis and their rela-tives, as well as the current project for the cons-truction of a health care unit/national office in a plot of land given by the Cascais Municipality. The direct involvement of several patients in the Association, fighting for their rights, is the secret of their success.
Next came the creation of the Associação de
Doentes com Lúpus [Association of Patients with
Lupus], which has just celebrated ten years of existence. As founders it had two doctors who were also patients, Rita Andreia and Rosa Gonçal-ves. It is an example of exceptional success in the hard panorama of Patients’ Associations survival in Portugal. Its example shows how determina-tion, allied to knowledge of the existing resources, can give way to strong Associations and even change current health policies. Therefore, the Lu-A S Lu-A S S O C I Lu-A Ç Õ E S D E D O E N T E S R E U M ÁT I C O S/ R H E U M AT I C PAT I E N T S’ A S S O C I AT I O N S
doença que atinge grande parte da população, maioritariamente feminina.
Os seus objectivos principais são em parte co-muns às outras Associações de Doentes, tais como: defender e apoiar os doentes com Osteo-porose e divulgar o conhecimento da doença . No entanto, dado o carácter específico desta patolo-gia, a APOROS aposta na Prevenção: em «alertar as autoridades de saúde e responsáveis governa-mentais de forma a serem tomadas medidas ne-cessárias de prevenção e diagnóstico precoce».
A APOROS é uma das Associações de Doentes com campanhas mediáticas melhor organizadas, com verdadeiro impacto na opinião pública. A nível internacional, integra vários projectos, dos quais destacamos o projecto do Parlamento Europeu «Call to Osteoporosis Action», composto por peritos e decisores de saúde dos vários Esta-dos-membros, com objectivo de elaborar estraté-gias práticas e economicamente eficazes para melhorar o acesso ao diagnóstico e tratamento da osteoporose.
A APO, Associação Portuguesa de Osteoporose, foi fundada também em 1994. É uma organização de âmbito nacional, independente e voluntária, sem fins lucrativos, dedicada à promoção da pre-venção, diagnóstico e tratamento da Osteo-porose.
Para concretizar os seus objectivos, a APO procura:
Promover o apoio aos que sofrem de osteopo-rose e seus familiares, incentivando a formação de grupos de apoio entre os doentes e para os doentes; divulgar junto do público e dos profis-sionais de saúde informação sobre a doença (dimensão do problema, consequências, custos sociais e económicos, bem como dos meios de prevenção, diagnóstico e tratamento); influenciar as autoridades de saúde com vista à implemen-tação de meios mais eficazes de prevenção, dia-gnóstico e tratamento da osteoporose. Assim, como meios para alcançar estes objectivos, a APO procura realizar palestras dirigidas aos doentes e seus familiares; organizar campanhas de sensibi-lização pública através dos media; promover reuniões de informação para profissionais de saúde e a publicação de um Boletim Informativo. Destacamos o facto desta Associação de Doen-tes Reumáticos ser a única a ter sede no norte do país. Cada vez mais é necessário descentralizar para que todos os doentes tenham hipótese de apoio. Por isso mesmo, várias Associações têm
pus Association was the only one to, up to now, succeed in to obtain payment exemption for medications subject to state-shared expenses. The attention given to the patient as a whole is pleasingly impressive, not leaving aside the beau-ty and comfort set to the accommodations in the residential homes which they created to accom-modate patients coming for treatment in Lisbon or Oporto.
APOROS - Associação Nacional contra a
Osteo-porose [National Association Against
Osteoporo-sis] was founded on February 1994. Osteoporosis is another disease affecting a great part of the population, mainly women. Its main objectives are partially common to those of other Patients’ Associations. Some of them are protecting and supporting patients with Osteoporosis, as well as disseminating information about the disease. However, due to the specific character of this di-sease, APOROS commits to prevention by “aler-ting health authorities and government represen-tatives, so that the necessary measures are taken for prevention and early diagnosis”.
APOROS is one of the Patients’ Associations with the best-developed media campaigns, which have a true impact on public opinion. At interna-tional level, it is involved in several projects, from which we would like to highlight the European Parliament project “Call to Osteoporosis Action”, composed by experts and health policy-makers from several member-states, the objective of which is to develop practical and economically effective strategies to improve access to osteo-porosis diagnosis and treatment.
APO – Associação Portuguesa de Osteoporose [Portuguese Osteoporosis Association] was also founded in 1994 and is a national association, independent and volunteer composed, a charity dedicated to prevention, the diagnosis and treat-ment of osteoporosis.
In order to fulfil its objectives, APO aims to: Promote support to people suffering from osteoporosis and their families, giving motivation for the creation of support groups among pa-tients and for papa-tients; disseminate information about the disease among health workers and the public (the range of the problem, its consequen-ces, social and economic costs, as well as means for osteoporosis prevention, diagnosis and treat-ment); influence health authorities in order for them to implement more effective means of osteoporosis prevention, diagnosis and
treat-delegações fora dos grandes centros.
A ANDAR, Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide, foi criada a 5 de Abril de 1995. O dia 5 de Abril é hoje o Dia Nacional da Artrite Reumatóide. Esta Associação tem também como principal objectivo o apoio médico-social ao doente com AR. Sendo uma das doenças reu-máticas potencialmente mais graves e com maior prevalência, principalmente no sexo feminino, esta Associação organiza encontros de doentes, promove acções de informação e edições de fo-lhetos sobre a doença. Actualmente, encontra-se empenhada em conseguir a acessibilidade dos doentes aos novos medicamentos biológicos, assim como a total gratuidade para os medica-mentos convencionais – corticosteróides e imu-nossupressores – indispensáveis para o tratamen-to dos doentes com AR grave.
Em Dezembro de 1995, foi constituída a ANDAI, Associação Nacional de Doentes com Ar-trites Infantis e Outros Reumatismos da Infância, que resume como seu grande objectivo: «prestar apoio médico-social e educacional de qualquer natureza, a crianças e jovens atingidos por reu-matismos crónicos e aos seus familiares».
O respeito pelo trabalho desenvolvido e pro-jectos desta Associação é tanto maior quanto o cidadão tem consciência dos preconceitos cul-turais ligados às doenças reumáticas.
A ANDAI faz divulgação/sensibilização por di-versos meios, nomeadamente através dos media e da edição de documentação informativa pró-pria; organiza eventos de Educação para a Saúde, com a presença de profissionais de saúde ligados à temática, publica um Boletim Informativo e envia para escolas e outras instituições ligadas à saúde e organismos oficiais de decisão política documentação sobre patologias reumáticas da infância e juventude. Tem ainda contacto perma-nente com as suas congéneres internacionais, nomeadamente fazendo parte da estrutura euro-peia federativa ENCA – European Network
Chil-dren Associations.
A MYOS, Associação Nacional Contra a Fibro-mialgia e Síndrome da Fadiga Crónica, é uma re-cém formada (Abril/2003) associação de doentes. Os seus objectivos são: divulgar e informar so-bre aquelas doenças, defender os direitos dos doentes junto das estruturas sociais e das entida-des públicas e privadas, angariar fundos para promover a assistência e a investigação das doenças, dinamizar a cooperação com as
associa-ment. Thus, as means to reach the precedent objectives, APO gives lectures for patients and their families, organises public awareness cam-paigns through the media, promotes information meetings for health workers and publishes a newsletter.
We would like to draw attention to the fact that this Association is the only one with a main office in the north of our country. It is ever more neces-sary to go to places other than the main cities, so that all patients can have a chance for support. This is the reason why several associations have delegations outside the main cities.
ANDAR - Associação Nacional de Doentes com
Artrite Reumatóide [National Association for
Patients with Rheumatoid Arthritis] was founded on 5 April 1995. 5 April is now National Arthritis Day in Portugal. This Association also has as main objective the provision of medical and social sup-port to patients with RA. Since it is one of the potentially more serious rheumatic diseases and one that has greatest incidence, especially in wo-men, this Association organises patients’ mee-tings, promotes information activities and the publication of leaflets about the disease. Nowa-days the Association is committed to obtaining patients’ accessibility to new biologic medica-tions, as well as free and total access to conven-tional medicines (corticosteroids and immuno-suppressors), fundamental for the treatment of patients with serious RA.
ANDAI - Associação Nacional de Doentes com
Artrites Infantis e Outros Reumatismos da Infân-cia [National AssoInfân-ciation for Patients with
Juve-nile Arthritis and other Infancy Rheumatisms] was established in December 1995. It refers as its greatest aim “supplying social, medical and edu-cational support to children and young people with chronic rheumatic diseases and their rela-tives”. The respect we have for the work and the projects this Association has developed increases ever so much when considering the existing cul-tural prejudices connected to rheumatic diseases. Through several means, ANDAI provides knowledge and awareness, namely through the media and the publication of their own informa-tive booklets; the organisation of Education for Health events with the presence of health workers related to the topic; the publication of a newslet-ter, which is sent to schools and other health institutions, as well as government policy-making bodies, booklets on rheumatic infancy and juve-A S juve-A S S O C I juve-A Ç Õ E S D E D O E N T E S R E U M ÁT I C O S/ R H E U M AT I C PAT I E N T S’ A S S O C I AT I O N S
ções congéneres nacionais e estrangeiras e desenvolver acções de solidariedade social para os doentes com ambas as patologias.
Chegando ao fim deste artigo que tenta dar con-ta do trabalho e projectos das Associações de Doentes Reumáticos em Portugal, fica-nos a cer-teza de que muito ficou por dizer. Não foi nossa in-tenção sermos exaustivos e na era da comunicação electrónica nem tal se justificaria, pois quase todas as Associações têm o seu site, que pode e deve ser visitado. Prestando homenagem à SPR, lembramos que com maior ou menor êxito, cada Associação faz o que pode ou que lhe foi possível fazer até aqui. O Associativismo não é uma característica portuguesa. Observar estes vinte anos de emer-gência de Associações de Doentes Reumáticos é constatar que quase sempre trabalham isola-damente, senão mesmo de costas viradas umas para as outras. A LIGA lamenta, não por si, mas pela certeza que nos vem da experiência con-génere internacional de que só poderemos avançar no apoio médico-social que todos desejamos para os doentes reumáticos, quando soubermos tra-balhar em conjunto para o mesmo objectivo.
Contactos das Associações/
Contacts of Patients’ Associations
• Associação Nacional da Espondilite Anquilosante (ANEA)
Rua Fernando Ribeiro 57 r/c 2645-094 Alcabideche
Telef.: 214 603 780 • Fax: 214 603 788 E.mail: info@anea-sede.rcts.pt Web: http://www.anea-sede.rcts.pt
• Associação de Doentes com Lúpus
Praça Francisco S. Carneiro 11, 2º 1000-160 Lisboa
Telef.: 218 464 483 • Fax: 218 464 484
• Associação Nacional Contra a Osteoporose (APOROS)
Avenida Ceuta Qt Loureiro, Lt 4-lj 2 1300-125 Lisboa
Telef.: 213 640 367
• Associação Portuguesa de Osteoporose (APO)
Rua Paraíso Foz 48, 6º E 4150-565 Porto Telef.: 226 177 870
• Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide (ANDAR)
Avenida Brasil 53 1700-063 Lisboa Telef.: 217 986 376
nile pathologies. Besides, it is in permanent con-tact with its international sister organisations, ba-sically as part of the European federative organi-sation ENCA – European Network for Children with Arthritis.
MYOS – Associação Nacional Contra a
Fibromial-gia e Síndrome de Fadiga Crónica [National
Associa-tion Against Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syn-drome] is a recently founded patients’ association (April 2003). Its objectives are to give information about these diseases and make them known, to de-fend the rights of patients in contacts with social structures and public and private organisations, to raise funds for the promotion of assistance and re-search of the diseases, to strengthen co-operation with national and international sister associations and to develop social solidarity actions for patients who suffer from these pathologies.
As we reach the end of this article, which en-deavours to recount the work and projects of Rheumatic Patients’ Associations in Portugal, we are aware that much is left to say. Our intention was not to be thorough and, in an age of electro-nic commuelectro-nications, it would not be justifiable to do so, for every association has its own Web site, which can and should be visited. Paying homage to SPR, we want to remind people that, with grea-ter or lesser success, each association did its best or simply what was allowed to do until now. Ne-vertheless, we can only move ahead concerning the medical and social support we all desire for rheumatic patients, when we are able to work together with the same objective in mind.
• Associação Nacional de Doentes com Artrites Infantis e Outros Reumatismos de Infância (ANDAI)
Rua Passos Manuel 85, 3º-D 1150-258 Lisboa
Telef.: 213 520 945
• Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica (MYOS)
Av. De Ceuta-Norte, 13, Loja 2 1300-125 Lisboa
Telef.: 966 867 777/919 501 775
• Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR)
Av. De Ceuta-Norte, 13, Loja 2 1300-125 Lisboa
Telef.: 213 648 776 • Fax: 213 648 769 E-mail: lpcdr@lpcdr.pt • Web: www.lpcdr.pt
