Revista Paulista de Pediatria ISSN: Sociedade de Pediatria de São Paulo Brasil

(1)

ISSN: 0103-0582

rpp@spsp.org.br

Sociedade de Pediatria de São Paulo Brasil

Loguetti Mathias, Arthur; Aoun Tannuri, Ana Cristina; Elisei Ferreira, Mariana Aparecida; Mercês Santos, Maria; Tannuri, Uenis

Validação de questionários para avaliação da qualidade de vida relacionada à continência fecal em crianças com malformações anorretais e doença de Hirschsprung

Revista Paulista de Pediatria, vol. 34, núm. 1, marzo, 2016, pp. 99-105 Sociedade de Pediatria de São Paulo

São Paulo, Brasil

Disponível em: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=406044483016

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REVISTA

PAULISTA

DE

PEDIATRIA

ARTIGO

ORIGINAL

Validac

¸ão

de

questionários

para

avaliac

¸ão

da

qualidade

de

vida

relacionada

à

continência

fecal

em

crianc

¸as

com

malformac

¸ões

anorretais

e

doenc

¸a

de

Hirschsprung

Arthur

Loguetti

Mathias

a

_,

_Ana

_Cristina

_Aoun

_Tannuri

a

_,

Mariana

Aparecida

Elisei

Ferreira

b

_,

_Maria

_Mercês

_Santos

a

_e

_Uenis

_Tannuri

a,∗

a_Instituto_da_Crianc_¸a_do_Hospital_das_Clínicas_da_Faculdade_de_Medicina_da_Universidade_de_São_Paulo_(USP),_São_Paulo,_SP,_Brasil b_Faculdade_de_Medicina_da_Universidade_de_São_Paulo_(USP),_São_Paulo,_SP,_Brasil

Recebidoem15demarçode2015;aceitoem16dejunhode2015 DisponívelnaInternetem9deoutubrode2015

PALAVRAS-CHAVE Anomaliasdosistema digestivo; Doenc¸ade Hirschsprung; Qualidadedevida; Questionário; Crianc¸as; Adolescentes Resumo

Objetivo: Otratamentocirúrgicodasmalformaçõesanorretais(MAR)edadoençade Hirschs-prung(DH)levaaalteraçõesdohábitointestinaleincontinênciafecalcomprejuízodaqualidade devida.OsobjetivosforamcriarevalidaroQuestionárioparaoÍndicedeContinênciaFecal (ICF),baseadonoHolschneiderCriteria,bemcomooQuestionárioparaAvaliaraQualidadede VidaRelativaàContinênciaFecal emCrianças eAdolescentes (QQVCFCA),baseado noFecal IncontinenceQualityofLife.

Métodos: Osquestionáriosforamaplicadosem71criançasoperadas,emduasetapas.Avalidade foitestadapormeiodacomparaçãodoQQVCFCAeumquestionáriogenéricodequalidadede vida(SF-36)e entreoQQVCFCA eo ICF. Umgrupo de59 crianças normaisfoi usadocomo controle.

Resultados: Nasduasetapas,45,0%(32/71)e42,8%(21/49)dospacientesapresentaram incon-tinênciafecal.Verificou-sequeoQQVCFCAapresentoucorrelaçãosignificativacomoSF-36eo ICF(correlaçãodePearson0,57)emostrouqueaqualidadedevidaédiretamenteproporcional àmelhoriadacontinênciafecal.Aqualidadedevidanopacientecomincontinênciafecalestá aindacomprometidaglobalmente,emcomparaçãocomosindivíduoscontroles(p<0,05;teste

tdeStudent).NãohouveaindadiferençasignificativaentreosresultadosdecriançascomMAR ecriançascomDH.

Conclusões: OQQVCFCAeoICFsãoinstrumentosúteisparaaavaliaçãodaqualidadedevidae daincontinênciafecalnessesgruposdecrianças.CriançasoperadasdeMAReDHapresentam comprometimentossemelhantesdaqualidadedevida.

DOIserefereaoartigo:http://dx.doi.org/10.1016/j.rppede.2015.06.022 ∗_Autor_para_{correspondência.}

E-mail:uenist@usp.br(U.Tannuri).

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100 MathiasALetal. KEYWORDS Digestivesystem abnormalities; Hirschsprung’s disease; Qualityoflife; Questionnaire; Children; Adolescents

Validationofquestionnairestoassessqualityofliferelatedtofecalincontinence inchildrenwithanorectalmalformationsandHirschsprung’sdisease

Abstract

Objective: Surgicaltreatmentofanorectalmalformations(ARMs) andHirschsprung’sdisease (HD)leadstoalterationsinbowelhabitsandfecalincontinence,withconsequentqualityoflife impairment.TheobjectivesweretocreateandvalidateaQuestionnairefortheFecal Inconti-nenceIndex(FII)basedontheHolschneiderscore,aswellasaQuestionnairefortheAssessment ofQualityofLifeRelatedtoFecalIncontinenceinChildrenandAdolescents(QQVCFCA),based ontheFecalIncontinenceQualityofLife.

Methods: The questionnaireswere applied to 71 children submitted tosurgical procedure, intwo stages.Validity was tested bycomparing theQQVCFCA andageneric qualityoflife questionnaire(SF-36),andbetweenQQVCFCAandtheFII.Agroupof59normalchildrenwas usedascontrol.

Results: Attwostages,45.0%(32/71)and42.8%(21/49)ofthepatientshadfecalincontinence. ItwasobservedthattheQQVCFCAshowedasignificantcorrelationwiththeSF-36andFII (Pear-son’scorrelation0.57),showingthatthequalityoflifeisdirectlyproportionaltoimprovement infecalincontinence.Qualityoflifeinpatientswithfecalincontinenceisstillglobally impai-red,whencomparedwithcontrolsubjects(p<0.05,Student’sttest).Therewerealsosignificant differencesbetweentheresultsofchildrenwithARMsandchildrenwithHD.

Conclusions: QQVCFCAandFIIareusefultoolstoassessthequalityoflifeandfecalincontinence inthesegroupsofchildren.ChildrenwithARMssubmittedtosurgicalprocedureandHDhave similarqualityoflifeimpairment.

Introduc

¸ão

Asmalformac¸õesanorretaiseadoenc¸adeHirschsprungsão

afecc¸õescongênitascomincidênciaaproximadadeumem

cada5.000nascidosvivos.Acorrec¸ãocirúrgicadeveserfeita

precocementeeoprincipalobjetivoéareconstruc¸ão

anatô-mica das estruturas com hábitos intestinais normais.1 _No

entanto,obstipac¸ão e/ouincontinênciafecalsão

frequen-tes, com consequênciasimportantesnos âmbitos pessoal,

social e profissional que podem repercutir até na vida

adulta. Assim, os pacientes podem sofrer forte impacto

negativo naqualidade devida(QdV). Essaé definida pela

Organizac¸ãoMundialdaSaúdecomo‘‘apercepc¸ãodo

indi-víduodesuaposic¸ãonavidanocontextodaculturaesistema

devaloresnosquaiseleviveeemrelac¸ãoaosseusobjetivos,

expectativas,padrõesepreocupac¸ões’’.2_Assim,_QdV_é_um

dadosubjetivo,queabrangediversasáreasedeveser

avali-adoindividualmenteebaseadonasexpectativasdopaciente

edeseusparentes.

NoServic¸odeCirurgiaPediátricaeTransplanteHepático

doInstitutodaCrianc¸adoHospitaldasClínicasdaFaculdade

deMedicinadaUSP,ondesãoatendidos,emmédia,15novos

casosporano,acontinênciafecaléavaliadademodo

subje-tivo,emtrêsníveis(bom,regulareruim)quenãotraduzem

objetivamentea realidade.Nesseatendimento,aquestão

daqualidadedevidanãoéaprofundada.Apenasoscasosem

queosproblemaspsicossociaisseexteriorizamousãomais

gravessãoencaminhadosaopsicólogoouaoservic¸osocial.

Logo,tornou-senecessáriaaaplicac¸ãodequestionáriosque

avaliemodesempenhofísico(continênciafecal)e

psicosso-cial(qualidadedevida)dospacientes,demodoquepediatra

e cirurgião possamfazer intervenc¸õesefetivas e positivas

ao longo do seguimento ambulatorial. Na literatura, não

foramencontradosinstrumentosqueatendessemàs

neces-sidadesdenossapopulac¸ão-alvo.Osobjetivosdapresente

investigac¸ãoforamosdecriarevalidarnovosquestionários

paraavaliac¸ãodaqualidadedevidaeincontinênciafecal,a

partirdeumapopulaçãodecriançasoperadasparacorreção

demalformac¸ãoanorretaloudoenc¸ade Hirschsprung,em

seguimentoclínicoemnossoambulatório.

Método

Foram criados o Questionário para o Índice de

Continên-cia Fecal (ICF), baseado no Clinical Evaluation of Faecal

Continence(HolschneiderCriteria),3_e_o_{Questionário}_para

Avaliar a Qualidade de Vida Relativa à Continência Fecal

em Crianc¸as eAdolescentes(QQVCFCA),baseadonoFecal

IncontinenceQualityofLife(FIQL).4_Os_{questionários}_criados

foram submetidosaos processos de traduc¸ão e adaptac¸ão

cultural e, em seguida,foi iniciadaa etapa devalidac¸ão.

Paratanto,elesforamenviados,juntamentecomo

Questio-nárioShort-Form36(SF-36)5_via_correio,_para_os_{voluntários,}

portantosemapresenc¸adeumentrevistador.

O Clinical Evaluation of Faecal Continence

(Holschnei-derCriteria)éíndiceconsagradoemuitousadoemcirurgia

pediátrica,entretantonãotemtraduc¸ãovalidadaparaa

lín-guaportuguesaesuasquestõessãoprópriasparaaplicac¸ão

ementrevista.Assim,criou-seoÍndicedeContinênciaFecal

(ICF; disponível com autor correspondente), baseado no

(4)

compreensão,sobreprocedimentosdodiaadia(questões1

a5)esobrediarreia,constipac¸ãoeusodetratamentos

auxi-liares(questões6a8).AtendeaosquesitosdeHolschneider.

Dessaforma,foipossívelcriarumsistemadepontuac¸ãode

0a16,comvalorde0a2pontosparacadaquestão.Afaixa

de0a5indicamácontinência,ade6a10continência

regu-lar,ade11a15continênciaboaeapontuac¸ãomáxima,16,

continênciafecalnormal.

Oquestionárioparaavaliaraqualidadedevidarelativa

àcontinênciafecalemcrianc¸aseadolescentes(QQVCFCA;

disponível com o autor correspondente) baseou-se na

traduc¸ão para a língua portuguesa e validac¸ão do FIQL.

O FIQL é questionário de 29 perguntas, para uso em

adultos, que apresenta questões consideradas repetitivas

e algumas que abordam situac¸ões de grave depressão e

sexo, consideradas inadequadas para crianc¸as e

adoles-centes. Assim, 16 questõesnão foramusadas; 10tiveram

redac¸ãomodificada,mascomomesmosentido;trêsforam

mantidas; e cinco acrescentadas, total de 18 questões.

A quinta opc¸ão, ‘‘nenhuma das respostas’’, foi mudada

para‘‘outracausa’’,que seprovoumaisdeacordocomo

texto explicativo.Esse questionáriomodelo foisubmetido

àanálisedeumaequipemultiprofissional,queomodificou:

oQQVCFCAfoiampliadode18para24questões;eaquinta

opc¸ão,‘‘outracausa’’,foisuprimida.Sugeriu-se,naquelas

circunstâncias, deixar a resposta em branco. As opc¸ões

‘‘concordofortemente’’,‘‘concordoumpouco’’,‘‘discordo

um pouco’’, ‘‘discordo fortemente’’ foram consideradas

dedifícilcompreensãoesubstituídaspor‘‘quasesempre’’,

‘‘algumas vezes’’,‘‘raramente’’e ‘‘nunca’’. Foram

com-preendidososmesmosdomíniosdooriginal:estilodevida

(setequestões),comportamento(setequestões),depressão

(setequestões)econstrangimento(trêsquestões).As

ques-tões22e23estãorelacionadascomaopiniãoesatisfac¸ão

do paciente coma própria saúdee com o funcionamento

dointestino. Cadaquestãotem umanotade1 a4, 1é a

pior situac¸ão.A nota final é obtida por meioda somada

pontuac¸ãomédiaobtidaemcadadomínioevariade4a16.

OSF-36 (MedicalOutcomes Study 36---Item Short---Form

HealthSurvey)éuminstrumentogenéricodeavaliac¸ãoda

qualidade devida,defácil administrac¸ão ecompreensão.

Trata-sedeumquestionáriomultidimensionalformadopor

36itens,englobadosemoitodomínios,quesão:capacidade

funcional,aspectosfísicos,dor,estadogeraldasaúde,

vitali-dade,aspectossociais,aspectosemocionaisesaúdemental.

Esse questionáriotambémfoiaplicadoe seuresultado foi

comparadocomoresultadoobtidonoQQVCFCA.

Osquestionáriosforamaplicadosem85pacientesentre

quatroa19anos,operadosparacorrec¸ãodemalformac¸ão

anorretal ou doenc¸a de Hirschsprung, em seguimento no

ambulatório.Apenasdezpacientestinhamdequatroaseis

anos,valorconsideradoinsuficiente.Logo,nãoforamusados

nesteestudo.Dos75pacientesrestantes,quatro

responde-ramapenasaoICFetambémforameliminados.Assim,foram

estudados71pacientes,desete a19anos,que

apresenta-ram malformac¸ões anorretais oudoenc¸ade Hirschsprung,

cujo tratamento cirúrgicotenha sido completado há pelo

menos seis meses, que aceitaram participar dapesquisa.

Foram excluídos os pacientes portadores de algum grau

decomprometimentododesenvolvimentoneuropsicomotor

ou afecc¸ões neurológicas e urinárias que

comprometes-sem o controle esfincteriano. Dos 71 casos, 31 eram de

doenc¸a de Hirschsprung: forma clássica (aganglionose do

reto-sigmoide),23;aganglionosecólicatotal,sete;displasia

neuronalintestinal,um.Dototal,22eramdosexo

mascu-lino e nove dofeminino. Oscasosrestantes, 40,eram de

malformac¸õesanorretais:formabaixa,oito;intermediária

e/ou alta, 15; persistência cloaca, quatro;fissura

vésico--intestinal, um; atresia retal, um; não referida (crianc¸as

operadasemoutrosservic¸osencaminhadasàInstituic¸ãopor

motivodeobstipac¸ãointestinal),11.

Ogrupocontrolefoicompostopor59indivíduoshígidos,

sem queixas de funcionamento intestinal e

demogra-ficamente semelhantes aos pacientes avaliados. Foram

selecionadosnoambulatóriodecirurgiapediátricae eram

portadores de afecc¸ões cirúrgicas comuns, como hérnia

inguinal e fimose. De forma semelhante aos grupos de

estudo,osquestionáriosforamenviadosporcorreio.

Aspropriedadesdemedidaestudadasforama

reproduti-bilidadeeavalidade.Paraavaliarareprodutibilidade,oICF

eoQQVCFCAforamenviadosduasvezesparaosvoluntários,

porcorreio. Entre o primeiro e segundo envio, houve um

intervalodeseisdiasa14meses.Dos71pacientesiniciais,

22não responderamaos segundos questionáriosenviados.

Dos 49 pacientesrestantes, 24 apresentam malformac¸ões

anorretaise25apresentamdoenc¸adeHirschsprung.

Foitestadaavalidadeconstrutivaediscriminativa.Para

a avaliac¸ão da validade construtiva, os pacientes

incon-tinentes responderam também ao questionário genérico

conhecidocomoShort-Form36,jávalidadoemnossomeio.

Os resultados obtidos foram correlacionados com os do

QQVCFCA e, em seguida, compararam-se os resultados

do ICF e do QQVCFCA. Foram ainda confrontados os

resultados dos pacientes com malformac¸ões anorretais e

comdoenc¸adeHirschsprung.Avalidadediscriminativafoi

avaliadacomaaplicac¸ãodosquestionáriosnos71pacientes

operados e nos 59 indivíduos voluntários hígidos. Foram

comparadasaspontuac¸õesmédiasdecadagruponoICF,no

QQVCFCAeemcadaumdeseusdomínios.

Foramusados oíndice de Bray-Curtis,ocoeficiente de

Pearsone o teste t de Student.O índice de significância

estabelecidofoi0,05.

Resultados

CombasenoICF,verificou-sequeentreos71pacientes

ini-ciais,16apresentarammácontinência,16regular,26boae

13normal.Entreos49queparticiparamtambémdasegunda

etapa,verificou-sequedos25comdoenc¸adeHirschsprung,

seistiverammácontinência,seisregular,noveboaequatro

normais.Também, entreos24 commalformac¸ões

anorre-tais,quatrotiverammácontinência,cincoregular,12boae

trêsnormais.Emsuma,45,07%(32/71)e42,85%(21/49)dos

pacientesapresentaramincontinênciafecalnasduasetapas

deaplicac¸ãodoquestionário.

Foipossívelobservarareprodutibilidadedosresultados

dosquestionáriosaolongodotempopormeiodaaplicac¸ão

delesnos mesmospacientes em dois momentos distintos.

O intervalo entre esses momentos variou de seis dias a

14 meses. A primeira aplicac¸ão foi chamada de ICF1 e

QQVCFCA1easegundadeICF2eQQVCFCA2.

Asimilaridadeentreosprimeirosesegundos

(5)

102 MathiasALetal.

Tabela1 Comparac¸ãodesimilaridadeentreICF1e2eQQVCFCA1e2eseusdomínios Intervaloentreaplicac¸ão

dosquestionários

ICF1×ICF2 QQVCFCA1×QQVCFCA2 EV1×EV2 COM1×COM2 DEP1×DEP2 CONS1×CONS2

6diasa1mês 0,95 0,96 0,94 0,97 0,93 0,92

2mesesa3meses 0,92 0,93 0,89 0,96 0,92 0,90

4mesesa6meses 0,92 0,96 0,94 0,97 0,95 0,94

6mesesa14meses 0,96 0,94 0,95 0,93 0,94 0,85

Todos 0,94 0,95 0,95 0,96 0,93 0,90

ICF,índice decontinência fecal;QQVCFCA, questionário paraavaliara qualidadedevida relativaà continênciafecalem crianças eadolescentes;EV,estilodevida;COM,comportamento;DEP,depressão;eCONS,constrangimento.Onúmero1apósocritériose relacionacomaprimeiraaplicaçãodosquestionários;onúmero2,porsuavez,refere-seàsegundaaplicaçãodosmesmosquestionários. OBS.:ÍndicedeBray-Curtis:0a0,19---nãosimilar;0,20a0,39---pequenasimilaridade;0,40a0,59---médiasimilaridade;0,60a0,79 ---altasimilaridade;0,80a1,0---máximasimilaridade.

(>0,80).Areprodutibilidadeaolongodotempomanteve-se

emtodososdomíniosavaliados[ICF,QQVCFCA,estilodevida

(EV), comportamento(COM), depressão (DEP) e

constran-gimento(CONS)],independentementedointervaloentrea

aplicac¸ãodosquestionários(tabela1).

Paraavaliaravalidadeconstrutiva,foiusadaacorrelac¸ão

de Pearson e foram considerados valores 0,50 a 0,74

comocorrelac¸ãorazoávelevaloresentre0,75e0,99como

correlac¸ãoforte.Observou-secorrelac¸ãodireta,comvalor

0,57,entreosresultadosdoQQVCFCAedoSF-36,aplicados

em 71 pacientes. Assim, temos que os resultados para

qualidadedevidasãosimilarescomaaplicac¸ãodoSF-36ou

doQQVCFCA. Comparando-se ICFe QQVCFCA, percebe-se

aexistênciadeumadependênciaentreosmesmos(índice

de 0,82).Há tambémuma forte relac¸ão entre o ICFcom

cadadomíniodoQQVCFCAindividualmente(estilodevida:

0,75; comportamento:0,78; ausênciade depressão:0,78;

ausência de constrangimento:0,71). Dessaforma,quanto

melhores os resultados de continência fecal, melhores a

qualidadedevidaeosparâmetrosavaliadosnosdomínios.

Quantoàvalidadediscriminativa,verificou-sequea

qua-lidadedevidanoportadordeincontinênciafecalestáainda

comprometida globalmente, em todos os domínios e no

ICF (médias de qualidade de vida: 11,2; estilo de vida:

3,1;comportamento:3,0;depressão:2,6;constrangimento:

2,3; e ICF: 10,4), quando comparado com os indivíduos

voluntários hígidos (15,2; 3,9; 3,9; 3,6; 3,9; e 15,4;

res-pectivamente),ehádiferenc¸aestatísticaimportanteentre

osgrupos, ao aplicar-seotestetdeStudent,comp<0,05

(tabela2).Nãohouveaindadiferenc¸asignificativaentreos

resultadosdecrianc¸ascommalformac¸õesanorretaisecom

doenc¸adeHirschsprung(tabela3).

Tabela 2 Comparações dos ICF, QQVCFCA e seus domínios entre voluntários hígidos (grupo ‘‘normais’’) e crianças com malformaçõesanorretaisoudoençadeHirschsprung(grupo‘‘doentes’’)

Média Desvio-padrão Percentil25 Percentil75 Mediana

ICF Normais 15,37 1,0 15,0 16,0 16,0 Doentes 10,4 4,48 6,0 15,0 11,0 QQVCFCA Normais 15,2 0,9 15,0 15,7 15,5 Doentes 11,2 3,3 8,6 14,8 11,2 EV Normais 3,9 0,3 4,0 4,0 4,0 Doentes 3,1 0,9 2,3 4,0 3,4 COM Normais 3,9 0,2 3,8 4,0 4,0 Doentes 3,0 0,8 2,5 3,8 3,1 DEP Normais 3,6 0,31 3,4 3,8 3,6 Doentes 2,7 0,83 2,1 3,5 2,7 CONS Normais 3,9 0,2 4,0 4,0 4,0 Doentes 2,3 1,11 1,3 3,6 2,0

MAR,malformaçõesanorretais;DH,doençadeHirschsprung;ICF,índicedecontinênciafecal;QQVCFCA,questionárioparaavaliara qualidadedevidarelativaàcontinênciafecalemcriançaseadolescentes;EV,estilodevida;COM,comportamento;DEP,depressão; CONS,constrangimento.FeitotestetdeStudent,comp<0,05eresultadosestatisticamentediferentes.

(6)

Tabela 3 ComparaçõesdosICF,QQVCFCAeseus domíniosentrecriançascommalformaçõesanorretais(MAR)edoençade Hirschsprung(DH)

Média Desvio-padrão Percentil25 Percentil75 Mediana

ICF DH 10,0 4,4 5,5 13,5 11,0 MAR 10,9 4,6 6,5 15,0 13,0 QQVCFCA DH 11,2 3,4 8,1 15,0 11,0 MAR 10,8 3,6 7,6 14,9 10,5 EV DH 3,1 0,8 2,3 4,0 3,5 MAR 3,1 0,8 2,3 4,0 3,0 COM DH 3,1 0,8 2,5 4,0 3,3 MAR 2,9 0,9 2,2 3,7 3,2 DEP DH 2,7 0,8 1,8 3,4 2,5 MAR 2,5 1,0 1,6 3,8 2,3 CONS DH 2,2 1,2 1,2 3,6 1,6 MAR 2,3 1,1 1,0 3,4 2,0

MAR,MalformaçõesAnorretais;DH,DoençadeHirschsprung;ICF,ÍndicedeContinênciaFecal;QQVCFCA,Questionárioparaavaliara qualidadedevidarelativaàcontinênciafecalemcriançaseadolescentes;EV,Estilodevida;COM,Comportamento;DEP,Depressão; CONS,Constrangimento.

Discussão

A incontinência fecal pode ocorrer em algum grau de

intensidade em cerca de 30% a 50% dos pacientes com

malformac¸õesanorretaisoucomdoenc¸adeHirschsprung,6

de modo semelhante ao que foi observado no presente

estudo. Em geral atinge os âmbitos ocupacional, social,

afetivo, esportivo,sexual e podelevar a transtornos

psi-quiátricos, com perda da independência individual. Está,

portanto,intimamente relacionadacomaQdV.7_Em_artigo

de revisãosobrediversos estudos,foimostrado que

paci-entes comcomprometimento dofuncionamento intestinal

têmtambémcomprometimentodaQdV,comessacorrelac¸ão

variandodepequena,médiaouforte.1_Apesar_do_avanc_¸o_nas

técnicas cirúrgicas na cirurgia pediátrica, a incontinência

fecalcontinuaaserumproblemacomumparaospacientes.8

Portanto,duranteo atendimentoambulatorial,questionar

apenaso númerode evacuac¸ões e avaliarsubjetivamente

ostatusdopacientetemsemostradoinsuficientee

super-ficial. É importante abrangero conceitode QdV, ouseja,

o quantoesses problemas físicos/psíquicos/sociaisafetam

afuncionalidadeeasexpectativasdopaciente.Porisso,a

avaliac¸ãodamesmaedaincontinênciafecaldeveserfeita

pormeiodemétodosobjetivos,quantitativos,reprodutíveis

equepermitamseguimentolongitudinaldospacientes.

Naliteratura,existemdiversosinstrumentosespecíficos

e validados com tal objetivo, como o Fecal Incontinence

Questionnaire,9_o_The_Fecal_Incontinence _Severity_Index,10

o Fecal Incontinence Quality of Life (FIQL),11 _o

Hirschs-prung’sDiseaseAnorectalMalformationQoLQuestionnaire

(HAQL),12 _o _Medical_Outcomes _Study _36---Item _Short---Form

Health Survey13 _e _o _Clinical _Evaluation _of _Continence

(Holschneider Criteria). Na presente investigac¸ão foram

usadosquestionáriostraduzidose adaptadosparaalíngua

portuguesa. Todos os casos foram avaliados pelo

inves-tigador principal (ALM) e foi considerada inexequível a

participac¸ão dos autores originais por motivos de ordem

prática.Tal conduta foitambém ratificadapela Comissão

deÉticaePesquisadaInstituic¸ão.

O HAQL, por exemplo, foi elaborado especificamente

parapacientescommalformac¸õesanorretaisoudoenc¸ade

Hirschsprung.Éumquestionáriocom39-42questões

respon-didaspeloprópriopacienteouporseuspais/responsáveis.

Eleécompostopor10-11subescalas,comitensrelacionados

a dieta laxante, dieta obstipante, diarreia, incontinência

fecal, continência urinária, funcionamento social,

funcio-namento emocional, imagem corporal, sintomas físicos e

funcionamento sexual. As respostas são fornecidas pelo

paciente,pelospais,ouporambos,dependendodaidade.

Comisso,existeumformulárioparaospaisdascrianc¸asde

seiseseteanos;umparaospaisjuntamentecomascrianc¸as

deoitoa11anoseadolescentesde12a16anos;eumaforma

adultaparaospacientescom17anosoumais.13

O FIQL, por sua vez, validado em inglês em 2000, foi

criadoparaavaliaraqualidadedevidaemquaisquer

paci-entescomincontinênciafecal.Eleécompostopor29itens

queavaliamquatroescalas:estilodevida,comportamento,

depressão e constrangimento. O mesmo questionário foi

usado,independentementedaidadedospacientes.10

Apesardetantosinstrumentosencontradosnaliteratura,

nenhum se mostrou adequado para abordar a populac

(7)

104 MathiasALetal.

populac¸ão atendida tem baixo nível cultural, o que

difi-culta/impossibilitaaaplicac¸ãodequestionáriosem outros

idiomas. Háainda questionários com opc¸ões consideradas

complexasededifícilentendimento,comooFIQL,comas

seguintesopc¸ões:‘‘concordofortemente’’,‘‘concordoum

pouco’’,‘‘discordo umpouco’’,‘‘discordofortemente’’ e

‘‘não se aplica’’. Ademais, parte dos pacientes deixa de

frequentarregularmente o ambulatóriocerca de2-3anos

após o término do tratamento operatório, por má

ade-são ao tratamento ou mesmo por dificuldades de acesso

aosistemadesaúde.Ainda,muitospacientesresidemem

locaisdistantesetêmpoucosrecursosparadeslocamento,

oquedificultaaaplicac¸ãoefeituradeentrevistas.Porfim,

foram encontradas tambémquestões consideradas

inade-quadasparacrianc¸asqueenvolvemsexualidadeesituac¸ões

degravedepressão.Dessemodo,esteestudofez-se

neces-sárioedescreveatradução,adaptaçãoculturalevalidação

dedoisquestionários,oICFeoQQVCFCA,congruentescom

ospacientescomMARouDHatendidos.Foramusadoscomo

modelos o FIQL e o Holschneider Criteria, apresentados

acima.

Oprocessodetradução,adaptaçãoculturalevalidação

dequestionáriosjátemsidofeitoemoutrospaíses.Minguez

etal. fizeram a validac¸ão do FIQLparao espanhol,

man-tiveramas29 questões e asaplicaram em pacientescom

idade médiade 60anos com incontinência fecalde

qual-queretiologia.Foifeitaaindaaclassificac¸ãodegravidade

daincontinênciaesuarelac¸ãocomosdomíniosdoFIQL.12

Rullieretal.validaramoFIQLemfrancês,comumestudo

semelhanteaodeMinguezetal.,eforamavaliados100

paci-entescom idademédiade 57anos.7 _Na_Suécia,_Wigander

etal. Fezatraduc¸ãoe aadaptac¸ãoculturaldoHAQL.Os

questionários tinham duas questões extras em relac¸ão ao

HAQLoriginal:a primeiraperguntavaseopaciente tivera

dificuldadedeentenderasquestõesouseasachara

estra-nhas;asegunda,seexistiaalguma coisaquegostariamde

acrescentar.13_Em_nosso_meio,_Yusuf_et_al._validaram_o_FIQL

paraalínguaportuguesa,porémsemadaptá-loparacrianc¸as

e adolescentes, a idade média dos pacientes foi de 52,8

anos.14

Emtodosessestrabalhos,osquestionárioseinstrumentos

deavaliac¸ãodeQdVecontinênciafecalsofreramum

pro-cessodetraduc¸ãoeadaptac¸ãoculturaldetalhado,paraque

seadaptassem acrenc¸as,costumes, cotidiano,

comporta-mentosecondic¸õessocioeconômicasdapopulac¸ão-alvo.No

presenteestudo, aimportância dessaetapa foi percebida

pormeiodonúmerosignificativode mudanc¸as

fundamen-taisnosquestionáriosoriginaisusados,taiscomosupressão

dequestões,modificaçãonaredaçãodequestões,criação

dequestõesealterac¸õesemopc¸ões.Alémdisso,foi

neces-sáriaumaequipe multiprofissionalque estruturoue, após

umaavaliac¸ão inicial, modificou novamenteos

questioná-rios.Esseprocessoexaustivogaranteumaperfeic¸oamento

dosquestionáriosfinais.

Além disso, foram testadas a reprodutibilidade e a

validadedosinstrumentosparaavaliar-seaconfiabilidade.

Areprodutibilidadeprovou-seestável,comíndicessempre

maiores do que 0,85. Dessa forma, conclui-se que houve

umasimilaridadeimportantenosresultadosdos

questioná-riosemduasaplicac¸õesdistintas,nosmesmospacientes.O

intervalodetempoentreasaplicac¸õesvariou deseisdias

a 14 meses, sem que houvesse alterac¸ões nos resultados

também.Areprodutibilidadeprovadanointervalodetempo

de seis dias a um mês é especialmente importante. Num

períodocurto,éimprovávelquehajamudanc¸asbruscasnas

evoluc¸õesdetodospacientes,oquepoderiacomprometer

osresultados.Numperíodomaior,comoode6-14meses,a

reprodutibilidadepoderianãotersecomprovadodevidoa

modificac¸ões noquadroclínicodos pacientes,setivessem

sidofeitasintervenc¸õescomconsequênciasmaismarcantes.

Duranteafasedevalidac¸ão,observou-seumacorrelac¸ão

razoável entre o SF-36 e o QQVCFCA, com coeficiente

de 0,57, considerado estatisticamente significativo. Isso

confirma que o questionário analisado tem uma validade

adequadaquandocomparadocomuminstrumentode

sensi-bilidade jáprovada.Percebeu-seaindaumarelac¸ãodireta

entreoICFeoQQVCFCA.Issoevidenciouqueaqualidadede

vidaestáafetadaempacientescommaucontroleda

conti-nênciafecal.Essarelac¸ãodiretafoiobservadaaindaentreo

ICFeosdomíniosdoQQVCFCA,demodoquequantomelhor

acontinênciafecal,melhoresosíndicesdeestilodevida,

comportamento e ausênciade depressão ede

constrangi-mento. Por fim, na validac¸ão discriminativa, percebeu-se

queosíndicesdospacientescommalformac¸õesanorretais

oudoenc¸adeHirschsprungsãoinferioresaosdapopulac¸ão

controle, o que provao impacto dacontinência fecal na

qualidade devida nosprimeiros.Verificou-se que o maior

impactonaqualidadedevidadospacientesocorrenos

domí-niosdedepressãoeconstrangimento.

Comolimitac¸õesnoestudo,pode-secitaraperdade22

(30%)pacientesduranteoprocessodereprodutibilidadeao

longodotempo.Essespacientespodemnãoterentendido

quesetratavadeumprocessodepesquisa,noqualo

ques-tionário seria enviado duas vezes intencionalmentee não

acidentalmente.Assim,faz-senecessáriomelhor

esclareci-mentodosvoluntáriosduranteasatividadesdepesquisa.

Aassociac¸ão, principalmente demalformac¸ões

anorre-tais,comoutrasdoenc¸ascongênitasegenéticasécomume

afetaumaporcentagemimportantedospacientesatendidos

noICr.Dessemodo,pacientescomsíndromedeDown,por

exemplo,nãoforamcontempladosnoscritériosdeinclusão,

por apresentar outros fatores que pudessem interferir na

avaliac¸ãodequalidadedevida,fatoresdeconfusão.Assim,

háumagrandenecessidadedacriac¸ãoevalidac¸ãode

méto-dosespecíficosquepermitamavaliartaiscrianc¸as,tantoem

relac¸ãoàcontinênciafecalquantoemrelac¸ãoàqualidade

devida.

Por fim,é importante tambémque futuramentesejam

estudadasascrianc¸as maisnovas,quenãoforamincluídas

nesteestudoporserapenasemnúmerodedez,consideradas

nãorepresentativasdototal.Nessecaso,pode-sepensarem

diferentesquestionárioseformasdeavaliac¸ãolúdicas,pela

dificuldadedecompreensãoeabstrac¸ãonecessáriasparaas

respostas.

Em conclusão, a criac¸ão do ICF e do QQVCFCA seguiu

a tendência de diversos centros ao longo do mundo de

criar e validar os próprios questionários. O processo de

validac¸ão foi considerado satisfatório e forneceu

instru-mentos na língua portuguesa para avaliac¸ão de crianc¸as

com malformac¸ões anorretais e doenc¸a de Hirschsprung.

Eles podem ser usados tanto na prática médica quanto

na pesquisa. Constitui ainda um modelo que

padro-niza a avaliac¸ão, o que permite seu uso em outros

(8)

Financiamento

Programa de Iniciac¸ão Científica da Universidade de São

Paulo(PIC-USP),modalidadeSantander.

Conflitos

de

interesse

Osautoresdeclaramnãohaverconflitosdeinteresse.

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