Percepção do estado de saúde e sobrecarga em cuidadores familiares de idosos dependentes com e sem demência

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Percepção do estado de saúde e sobrecarga

em cuidadores familiares de idosos

dependentes com e sem demência

DANIELA FIGUEIREDO

LILIANA SOUSA

Objectivos: A prestação de cuidados a um familiar idoso dependente pode ser esgotante e interferir adversamente na saúde e bem-estar do cuidador familiar. A literatura tem privilegiado a análise da sobrecarga da prestação de cuida-dos em cuidadores familiares de icuida-dosos dementes. Este estudo tem dois objectivos: avaliar e comparar a sobre-carga e a percepção do estado de saúde em cuidadores familiares de idosos dependentes com demência e sem demência; analisar a relação entre a sobrecarga e percep-ção do estado de saúde para cada um dos grupos de cuida-dores

Metodologia: A amostra, num total de 99 cuidadores fami-liares de idosos, divide-se em duas sub-amostras: 52 cui-dam de um idoso demente e 47 de um idoso não demente. A sobrecarga foi avaliada com uma escala retirada do

Caregiver’s Stress Scale, de Pearlin et al. (1990). Para

ava-liar a percepção do estado de saúde foi administrada a versão portuguesa do SF-36 (Medical Outcomes Study —

Short Form 36) (Ferreira, 1998).

Resultados: Os principais resultados indicam que: a) a sobrecarga é elevada em ambos os subgrupos de cuidadores familiares; b) ambas as sub-amostras percepcionam o seu estado de saúde como fraco, contudo os cuidadores familia-res de idosos sem demência percepcionam a sua saúde mental como significativamente melhor; c) os cuidadores que têm uma percepção mais desfavorável do seu estado de saúde são aqueles que se sentem mais sobrecarregados no seu papel.

Conclusões: A sobrecarga resultante do contexto da presta-ção de cuidados familiares ao idoso dependente parece interferir negativamente na percepção do estado de saúde, conferindo à prestação familiar de cuidados a natureza de

stressor crónico.

Palavras-chave: Cuidadores familiares; idosos dependen-tes; sobrecarga; percepção do estado de saúde; bem-estar.

1. Introdução

A família tem sido considerada como o principal pilar de apoio ao idoso em situação de dependência um pouco por toda a Europa e EUA. Estima-se que 80% da assistência que os idosos necessitam é pres-tada pela família (Walker, 1995).

O termo «sobrecarga» (burden) é utilizado na litera-tura gerontológica para descrever os efeitos negativos da tarefa de cuidar no cuidador. Embora a sua defini-ção não seja consensual, é frequente distinguir-se duas dimensões da sobrecarga (Vitaliano, Young e Russo, 1991; Kinney, 1996; Kinsella et al., 1998): a objectiva

Daniela Figueiredo é doutorada em Ciências da Saúde e membro da Comissão Científica do Mestrado em Gerontologia da Secção Autónoma de Ciências da Saúde da Universidade de Aveiro. Liliana Sousa é agregada em Ciências da Saúde e coordenadora do Mestrado em Gerontologia da Secção Autónoma de Ciências da Saúde da Universidade de Aveiro.

Submetido à apreciação: 12 de Outubro de 2007 Aceite para publicação: 24 de Janeiro de 2008

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e a subjectiva. A objectiva refere-se à exigência dos cuidados prestados mediante a gravidade e tipo da dependência e comportamento do doente, às conse-quências ou impacto nas várias dimensões da vida do cuidador (familiar, social, económica, profissio-nal). A sobrecarga subjectiva resulta das atitudes e respostas emocionais do cuidador às exigências do cuidar. Ou seja, evoca a percepção do cuidador acerca da repercussão emocional das exigências ou problemas associados à prestação de cuidados. Pearlin et al. (1990; Aneshensel et al., 1995) apeli-dam a dimensão subjectiva da sobrecarga de «sobrecarga do papel» (role overloaded), isto é, a experiência interna do indivíduo se sentir sobrecar-regado pelas exigências e responsabilidades do seu papel de cuidador. A investigação tem demonstrado que a dimensão subjectiva da sobrecarga constitui um forte preditor do bem-estar, contrariamente à objectiva (Zarit, Reever e Bach-Peterson, 1980; Vitaliano, Young e Russo, 1991; Kinsella et al., 1998). Este fenómeno resulta da constatação de nem todas as pessoas expostas à mesma sobrecarga objectiva (por exemplo, mesmas horas de cuidados, mesmo tipo de cuidados) sentem subjectivamente essa sobrecarga. Ou seja, o modo como os cuidado-res experienciam subjectivamente as exigências não é inteiramente determinado pelas condições objecti-vas da prestação de cuidados.

As consequências da prestação de cuidados sobre o cuidador familiar têm sido descritas em termos de mal-estar psicológico (ansiedade, depressão) (Schulz e Williamson, 1991; Dura, Kiecolt-Glaser e Stukenber, 1991; Ory et al., 1999; Cluff e Binstock, 2001) e de morbilidade física (e.g., sistema imunitá-rio debilitado, percepção desfavorável do estado de saúde, incidência elevada de doenças crónicas, can-saço físico) (Kiecolt-Glaser et al., 1987; Haley et al., 1996; Thompson e Gallagher-Thompson, 1996; Parks, 2000). Alguns estudos têm demonstrado que quando se comparam cuidadores familiares de idosos com pessoas que não têm essa responsabilidade, os primeiros percepcionam a sua saúde como sendo pior (Thompson e Gallagher-Thompson, 1996) e têm mais doenças crónicas e uma pior saúde global (Haley et al., 1996).

A grande maioria dos estudos acerca da sobrecarga do cuidador tem focalizado os cuidadores de idosos com demência, tornando fundamental a diferenciação entre aqueles que têm a seu cargo um idoso com e sem demência. Tal como alerta Tennstedt (1999), não se pode generalizar a todos os cuidadores aquilo que a investigação tem demonstrado acerca dos cui-dadores de idosos com demência.

Considerando que a figura do cuidador familiar representa um elemento crucial na prestação de

cui-dados ao idoso, mas que essa responsabilidade pode constituir uma ameaça à sua saúde, debilitando-a, então o risco de institucionalização do idoso depen-dente aumenta (Vitaliano, Young e Zhang, 2004) e o cuidador familiar corre o perigo de se tornar em mais um paciente do sistema (WHO, 2002; Garrido e Menezes, 2004). Assim, avaliar a forma como os cuidadores familiares perspectivam o seu estado de saúde e o modo como este se relaciona com a sobre-carga do seu papel enquanto cuidadores é fundamen-tal para a continuidade da disponibilidade familiar: alerta para a necessidade de um reconhecimento cres-cente do cuidador como «paciente oculto» e permite pensar na necessidade de formas de intervenção ade-quadas.

2. Objectivos e metodologia 2.1. Objectivos

Este estudo tem dois objectivos: i) avaliar e comparar a sobrecarga e a percepção do estado de saúde em cuidadores familiares de idosos dependentes com e sem demência; ii) analisar a relação entre a sobre-carga e a percepção do estado de saúde em cada um dos grupos de cuidadores familiares.

2.2. Procedimentos

A concretização dos objectivos desta pesquisa exigiu a constituição de uma amostra composta por dois subgrupos: a) cuidadores familiares de um familiar idoso dependente com demência; b) cuidadores fami-liares de um familiar idoso dependente sem demên-cia.

Os critérios subjacentes à constituição das sub-amos-tras foram: ser familiar do idoso dependente; ser cuidador principal, isto é, o familiar que assume a maior parte da responsabilidade da prestação de cui-dados ao idoso; prestar cuicui-dados há mais de seis meses; ser cuidador de um familiar idoso dependente nas AVD (actividades de vida diária) com demência (diagnóstico clínico); ser cuidador de um idoso dependente nas AVD sem demência (diagnóstico clí-nico); ser cuidador de um idoso com 65 anos de idade ou mais. A identificação dos sujeitos que pre-enchessem estes critérios foi possível com a colabo-ração de instituições que, no distrito de Aveiro, pres-tam serviços de apoio a idosos na comunidade. O procedimento efectuado consistiu em contactar algumas destas instituições e pedir-lhes a sua colabo-ração na identificação de casos relevantes para o estudo. Depois de identificados os casos, a instituição

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encarregava-se de mediar o contacto entre os inves-tigadores e os sujeitos que constituíram a amostra. A recolha de dados fez-se de acordo com o seguinte procedimento: selecção dos indivíduos cuidadores consoante o diagnóstico clínico do familiar idoso dependente; pedido de colaboração voluntária na pesquisa; informação sobre os objectivos da investi-gação e sobre a confidencialidade e anonimato das respostas; administração dos instrumentos através de auto-preenchimento (16,2%) ou em contexto de entrevista (83,8%).

O emparelhamento dos dois subgrupos de cuidadores familiares efectuou-se com base nas seguintes variá-veis: idade; sexo; grau de parentesco; situação na profissão (estar ou não em idade activa); ter ou não filhos a cargo; situação ou não de coabitação; grau de dependência funcional do idoso (Índice de Barthel). A percepção do estado de saúde foi avaliada pela versão portuguesa do SF-36 (Medical Outcomes Study — Short Form 36) (Ware e Sherbourne, 1992), desenvolvida por Ferreira (1998). Trata-se de um instrumento composto por 8 sub-escalas, cujos resultados variam entre 0 e 100: uma pontua-ção superior é indicativa de uma perceppontua-ção mais favorável do estado de saúde. O SF-36 tem demons-trado ser um instrumento que preenche critérios rigorosos de fiabilidade e validade (Walters, Munro e Brazier, 2001; Huang; 2004; Peek et al., 2004). Por exemplo, no que diz respeito especificamente aos prestadores informais de cuidados, existem já alguns estudos que evidenciam a validade e fiabili-dade do SF-36 para essas populações (Berg-Weger et al., 2003).

A sobrecarga foi avaliada através de uma escala reti-rada de um amplo questionário denominado Caregiver’s Stress Scale (Pearlin et al., 1990), já que a sobrecarga constituía a única variável a incluir nesta pesquisa. É composta por três itens, organiza-dos numa escala tipo Likert de 4 pontos. A validação linguística decorreu pelo processo de versão--retroversão. O estudo das qualidades psicométricas deste instrumento para a amostra são satisfatórias (alfa de Cronbach = 0,78) e idênticas ao obtido no estudo original (Aneshensel et al., 1995). Ainda rela-tivamente à consistência interna, foi também cal-culada a correlação inter-enunciados, onde todos os itens se correlacionam significativamente com a escala: a) r = 0,69; b) r = 0,57; c) r = 0,61.

Em relação aos procedimentos estatísticos, recorreu--se ao cálculo do teste t de Student para investigar as diferenças significativas entre as duas sub-amostras. Este procedimento implicou um nível de significân-cia que teve como critério p < 0,05. O estudo da rela-ção entre a sobrecarga do papel e a perceprela-ção do estado de saúde (SF-36), para cada sub-amostra,

rea-lizou-se através do cálculo do coeficiente de correla-ção de Pearson.

2.3. Amostra

A amostra compreende 99 familiares que cuidam de pelo menos um idoso dependente e divide-se em duas sub-amostras: 52 (52,5%) cuidam de um idoso com demência e 47 (47,5%) cuidam de um idoso sem demência.

Em relação à idade, as sub-amostras apresentam distri-buições idênticas (Quadro I). A média etária da amos-tra total é de 57,1 anos (DP: 12,3). Também em rela-ção ao género, as duas sub-amostras apresentam distribuições similares, sendo a maioria dos cuidadores do género feminino (84,8%). A maioria é casada ou vive em união de facto (78,8%), os restantes (21,2%) são divorciados/separados, viúvos ou solteiros. Quanto às habilitações literárias, predominam os 4 anos de escolaridade. Relativamente à situação pro-fissional, salientam-se os reformados (28,3%), as domésticas (25,3%) e os empregados (22,2%). O contexto de prestação de cuidados (Quadro II) apresenta-se como similar entre as sub-amostras. Mais de metade dos sujeitos (52,5%) têm uma rela-ção filial com pessoa a quem prestam cuidados. Veri-fica-se que 35,4% do total de inquiridos ainda tem filhos sob a sua responsabilidade, mas que a grande maioria (64,6%) não conjuga a dupla responsabili-dade de cuidar dos filhos e do familiar idoso depen-dente em simultâneo. A maioria (82,8%) reside com a pessoa a quem prestam cuidados.

A quase totalidade dos sujeitos (98%) afirma ter a colaboração de outras pessoas na tarefa de cuidar. A maioria (76,8% do total) tem de pagar por essa colaboração, verificando-se que tal situação é mais frequente no caso dos familiares que têm a seu cargo um idoso dependente sem demência (85,1%). Tal ocorre provavelmente porque ainda não há respostas formais específicas para apoiar idosos demenciados. Relativamente ao grau de dependência, as sub-amos-tras mostram distribuições idênticas, sobressaindo o elevado grau de dependência funcional do idoso.

3. Resultados 3.1. Sobrecarga

Observou-se que a sobrecarga do papel é elevada em ambas as sub-amostras, não havendo diferenças signifi-cativas entre ambas: 2,9 (DP = 0,847) para os cuidado-res familiacuidado-res de um idoso demente e 2,8 (DP = 0,896) para aqueles que cuidam de um idoso sem demência.

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Quadro I

Características sócio-demográficas dos cuidadores familiares

Cuidadores familiares Cuidadores familiares

de idosos com demência de idosos sem demência Amostra global

n % n % n % Idade1 25-40 anos 15 119,6 10 110,0 15 115,1 41-50 anos 14 126,9 14 129,8 28 128,3 51-60 anos 16 130,8 15 131,9 31 131,3 61-70 anos 19 117,3 19 119,1 18 118,2 71-80 anos 16 111,5 18 117,0 14 114,1 e≥ 81 anos 12 113,9 11 112,1 13 113,0 Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0 Género2 Feminino 46 188,5 38 180,9 84 184,8 Masculino 16 111,5 19 119,1 15 115,2 Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0 Estado civil3 Casado/união de facto 39 175,0 39 183,0 78 178,8 Divorciado/separado 13 115,8 12 114,3 15 115,1 Viúvo 14 117,7 12 114,3 16 116,1 Solteiro 16 111,5 14 118,5 10 110,1 Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0 Habilitações literárias4 Não frequentou 10 110,0 14 118,5 14 114,0 4 anos de escolaridade 28 153,8 26 155,3 54 154,5 6 anos de escolaridade 14 117,7 12 114,3 16 116,1 9 anos de escolaridade 17 113,5 13 116,4 10 110,1 Secundário 18 115,4 16 112,8 14 114,1 Superior 15 119,6 16 112,8 11 111,1 Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0 Situação profissional5 Empregado 10 119,2 12 125,6 22 122,2

Empr. tempo parcial 13 115,8 12 114,3 15 115,1

Reformado 14 126,9 14 129,8 28 128,3

Desempregado 15 119,6 11 112,1 16 116,1

Doméstica 16 130,8 19 119,1 25 125,3

Outra 14 117,7 19 119,1 13 113,1

Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0

1_{As sub-amostras apresentam distribuições idênticas:}χ2 _{(5) = 5,413; p = 0,368.}

2_{As sub-amostras apresentam distribuições idênticas:}χ2_{(1) = 1,112; p = 0,292.}

4_{As sub-amostras apresentam distribuições idênticas:}_χ2 _{(5) = 6,481; p = 0,262}

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Quadro II

Contexto da prestação de cuidados

de idosos com demência de idosos sem demência Amostra global

n % n % n %

Parentesco com o idoso a quem presta cuidados1

Cônjuge/companheiro 12 123,1 12 125,5 24 124,2 Filha(o) 27 151,9 25 153,2 52 152,5 Irmã(o) 10 110,0 11 112,1 11 111,0 Nora/genro 14 117,7 15 110,6 19 119,1 Outro familiar 19 117,3 14 118,5 13 113,1 Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0

Existência de filhos a cargo2

Sim 19 136,5 16 134,0 35 135,4 Não 33 163,5 31 166,0 64 164,6 Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0 Distância geográfica em relação ao idoso3 Mesmo domicílio 45 186,5 37 178,7 82 182,8 Mesma rua/bairro 16 111,5 18 117,0 14 114,1 Mesma localidade 11 111,9 12 114,3 13 113,0 Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0

Ajuda regular na prestação de cuidados4

Sim 51 198,1 46 197,9 97 198,0

Não 11 111,9 11 112,1 12 112,0

Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0

Apoio regular remunerado5

Sim 36 169,2 40 185,1 76 176,8

Não 12 130,8 16 112,8 22 122,2

Não resposta 10 110,0 11 112,1 11 111,0

Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0

Grau de dependência do idoso (índice de Barthel)6

Ligeira a moderada 17 113,5 15 110,6 12 112,1

Moderada 16 111,5 11 123,4 17 117,2

Severa 17 115,5 12 125,5 19 119,2

Completa 32 161,5 19 140,5 51 151,5

Total 52 100,0 47 100,0 99 100,0

1_{As sub-amostras apresentam distribuições idênticas:}_χ2_{(4) = 2,866; p = 0,580.}

5_{As sub-amostras apresentam distribuições idênticas:}_χ2 _{(2) = 3,2; p = 0,202.}

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3.2. Percepção do estado de saúde

Considerando a amostra total, os cuidadores familia-res tendem a percepcionar a seu estado de saúde como sendo fraco (Quadro III).

A saúde mental é a única dimensão para a qual foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre os dois grupos de cuidadores familiares (t = 2,053; p = 0,043): os cuidadores familiares de idosos sem demência apresentam valores mais eleva-dos, ou seja, sentem-se menos nervosos, deprimidos e tristes, e mais calmos e felizes que aqueles que cuidam de familiares idosos com demência. Mesmo assim, percepcionam o seu estado de saúde mental como fraco.

Apesar de não se ter observado diferenças estatistica-mente significativas para as restantes dimensões, os sujeitos que cuidam de um familiar idoso sem demência tendem a percepcionar mais

favoravel-mente o seu estado de saúde, ainda assim aquém de uma percepção positiva.

A função social é única dimensão onde os cuidadores dos dois subgrupos evidenciam uma percepção mais próxima de 100, isto é, do resultado mais benéfico.

3.3. Relação entre a sobrecarga e a percepção do estado de saúde

Pela leitura do Quadro IV percebe-se que a ampli-tude das correlações, de índole negativa, varia entre –,410 e –,108 para os cuidadores familiares de idosos com demência e –,533 e –,235 para os que cuidam de um idoso sem demência.

As correlações significativas entre a sobrecarga do papel e as oito dimensões abrangidas pelo SF-36, nas duas sub-amostras, sugerem que os cuidadores familiares que se sentem mais sobrecarregados pelo

Quadro III

Percepção do estado de saúde pelos cuidadores familiares: SF-36

SF-36 (sub-escalas) de idosos com demência de idosos sem demência t Sig.

n Média DP n Média DP Função física 52 46,63 30,77 47 50,24 36,15 0,54 0,59 Desempenho físico 52 11,06 11,25 47 13,69 11,77 1,14 0,26 Dor corporal 52 40,31 24,81 47 46,68 29,29 1,17 0,24 Saúde geral 52 41,62 19,00 47 45,12 22,10 0,85 0,39 Vitalidade 52 33,46 25,79 47 41,17 24,94 1,52 0,14 Função social 52 69,71 27,49 47 76,06 27,93 1,14 0,26 Desempenho emocional 52 13,30 11,69 47 16,31 10,98 1,32 0,19 Saúde mental 52 39,00 23,92 47 49,36 26,29 2,05 0,04 Quadro IV

Correlações entre o SF-36 e a sobrecarga do papel

Cuidadores familiares Cuidadores familiares Correlações de idosos com demência de idosos sem demência

r r

Função física — sobrecarga –,331** –,260**

Desempenho físico — sobrecarga –,410** –,425**

Dor corporal — sobrecarga –,410** –,466**

Saúde em geral — sobrecarga –,386** –,370**

Vitalidade — sobrecarga –,331** –,533**

Função social — sobrecarga –,108** –,330**

Desempenho emocional — sobrecarga –,299** –,235**

Saúde mental — sobrecarga –,354** –,452**

* p < ,05 ** p < ,01

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seu papel, tendem a percepcionar mais desfavora-velmente o seu estado de saúde. No entanto, a exis-tência de correlações significativas entre a sobre-carga e a função física, e entre a primeira e o desempenho emocional apenas se verifica para a sub-amostra dos cuidadores familiares de idosos com demência, ao passo que a correlação entre a sobrecarga e a função social emergiu apenas para o grupo dos que cuidam de um familiar idoso sem demência.

4. Discussão e conclusões

Os resultados indicam que os sujeitos de ambas as sub-amostras se sentem sobrecarregados pelo seu papel de cuidadores familiares. Estes resultados são concordantes com os dados obtidos noutros estudos (Pearlin et al., 1990; Anesehensel et al., 1995), refor-çando a ideia da sobrecarga como um domínio muito singular e específico da experiência de cuidar de um familiar idoso (Stull, Kosloski e Kercher, 1994). Não se verificaram, contudo, diferenças estatistica-mente significativas entre as duas sub-amostras, con-trariando a literatura no tema. Cuidar de um idoso com demência tem sido descrito como uma das maiores fontes de stress para os cuidadores familiares (Gonzales-Salvador et al., 1999; Leinonen et al., 2001; Parks e Novielli, 2003), podendo ser mais difí-cil e esgotante do que cuidar de um idoso com inca-pacidade funcional ou outra doença crónica (Birkel e Jones, 1989; Clipp e George, 1993). A ausência de diferenças significativas entre as sub-amostras exige a ponderação das características dos idosos depen-dentes. Em ambas as sub-amostras os receptores de cuidados são idosos altamente dependentes a nível funcional: de acordo com o Índice de Barthel, 77% dos idosos dementes e 66% dos idosos sem demência encontram-se severa ou totalmente dependentes. Esta circunstância poderá explicar a não detecção de dife-renças significativas para quase todas as dimensões do SF-36. Embora a maioria dos idosos com demên-cia padecesse da doença de Alzheimer (DA), não foi identificado o seu estádio de evolução. Pelas caracte-rísticas funcionais, deduz-se que estariam na etapa tardia, que se caracteriza pela total dependência e inactividade (ADI/WHO, 2006). Ora os comporta-mentos problemáticos e alterações cognitivas, carac-terísticos da etapa inicial e intermédia da DA, são frequentemente apontados como os principais res-ponsáveis pela redução do bem-estar do cuidador familiar. Daí a necessidade de, em futuras pesquisas, se analisar o impacto dos comportamentos problemá-ticos e alterações cognitivas dos estados demenciais na sobrecarga.

Porém, é ao nível da dimensão saúde mental, ava-liada pelo SF-36, que os resultados são concordantes com a literatura: observaram-se diferenças significa-tivas entre as sub-amostras, ou seja, os cuidadores familiares de idosos com demência sentem-se em pior estado. Os cuidados prestados a um familiar com demência associam-se frequentemente a níveis eleva-dos de depressão, ansiedade e irritação, e consumo elevado de fármacos psicotrópicos pelos cuidadores familiares (Dura, Kiecolt-Glaser e Stukenberg, 1991; Baumgarten et al. 1994; Schulz et al., 1995). Estes resultados ao nível da saúde mental vão ao encontro de outros evidenciados por estudos anteriores: por exemplo, Ory et al. (1999) também mostraram que os cuidadores familiares de um idoso demente evi-denciam mais problemas de saúde mental do que aqueles que cuidam de um idoso sem demência. Considerando as restantes dimensões do SF-36, a generalidade dos cuidadores familiares perspectiva o seu estado de saúde como fraco. A «função social» é a única sub-escala onde as duas sub-amostras demonstram estar mais próximas de uma percepção favorável, com valores médios que rondam os 69,7 para cuidadores familiares de idosos dementes, e 76,1 para cuidadores familiares de idosos sem demência. Esta sub-escala refere-se ao impacto dos problemas físicos e emocionais nas actividades sociais do indivíduo. As pessoas tendem a avaliar a sua percepção de saúde em função das limitações que geram também a nível das actividades que valorizam (Fonseca, 2005) ou realizam: por exemplo, quem valoriza ler sente-se mais penalizado com as limita-ções visuais. Possivelmente, as actividades de sociais destes cuidadores são reduzidas, daí não se sentirem limitados pela sua saúde neste âmbito.

É importante comparar os dados obtidos com o SF-36 no âmbito do presente estudo com aqueles obtidos por Ferreira e Santana(2003) com uma amostra de 2459 sujeitos. Os autores consideram os valores por eles conseguidos como normativos para a população portuguesa, na medida em que ponderam ser o «resultado de uma amostra ajustada à popula-ção portuguesa e parecem demonstrar uma sensibili-dade suficiente para passarem a ser usados para con-textualizar os dados recolhidos por futuras pesquisas realizadas em Portugal utilizando a versão portu-guesa do SF-36» (Ferreira e Santana, 2003: 25). Verifica-se que os cuidadores familiares de ambas as sub-amostras tendem a revelar uma percepção sobe-jamente pior do seu estado de saúde, quando compa-rados com os valores normativos portugueses para o SF-36 (Ferreira e Santana, 2003).Por exemplo, os autores encontraram valores médios de 75,27 para a função física, 73,56 para o desempenho emocional ou 64,04 para a saúde mental. A única excepção diz

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respeito à função social, onde os valores entre os estudos se aproximam. Ou seja, mesmo considerando que o género feminino, característica evidente da amostra deste trabalho, constitui uma condicionante significativa para o decréscimo da percepção do estado de saúde e que as idades mais avançadas pare-cem interferir negativamente em todas as dimensões do SF-36 (à excepção da função física e das funções de desempenho)(Ferreira e Santana, 2003), a ver-dade é que as diferenças entre valores são bem evidentes.

Perspectivando especificamente a relação entre a sobrecarga do papel e a percepção do estado de saúde (SF-36), conclui-se que os resultados estão em consonância com aquilo que a literatura tem postula-do: a sobrecarga subjectiva é susceptível de afectar e prejudicar o bem-estar dos cuidadores familiares (Pearlin et al., 1990; Pearlin, 1994; Anesehnsel et al., 1995; Whitlatch e Noelker, 1996; Ramos, 2005). Verificou-se que a sobrecarga do papel se correla-ciona significativamente com todas as dimensões do SF-36, cinco das quais (desempenho físico, dor cor-poral, saúde em geral, vitalidade e saúde mental) comuns às duas sub-amostras: isto é, quanto mais as pessoas se sentem sobrecarregadas pelo seu papel de cuidadoras familiares, mais negativa é a percepção do seu estado de saúde.

A discussão dos resultados exige a ponderação de algumas limitações metodológicas. Sublinhe-se que o recrutamento da amostra foi realizado com a colabo-ração de instituições prestadoras de serviços de apoio a idosos dependentes (nomeadamente, centros de dia e serviços de apoio domiciliário), induzindo a possi-bilidade de enviesamento dos resultados: estudou-se os cuidadores familiares que usufruem indirecta-mente das respostas de apoio e provavelindirecta-mente care-cem mais de suporte. Salienta-se como um ponto forte do trabalho o seu cariz comparativo, que vai ao encontro das advertências referidas na literatura para não se generalizar a todos os cuidadores aquilo que a pesquisa tem demonstrado acerca dos que cuidam de um idoso demenciado(Tennstedt, 1999; Ory et al., 1999).

Concluindo, estes resultados indiciam que o contexto da prestação familiar de cuidados se repercute nega-tivamente na percepção do estado de saúde dos cui-dadores, corroborando os resultados evidenciados por outros estudos(Thompson e Gallager-Thompson, 1996). O stress ou sobrecarga decorrente da presta-ção de cuidados familiares ao idoso dependente parece exercer uma influência nefasta sobre a percep-ção do estado de saúde, já que, quando comparados com uma amostra que se pretende representativa da população portuguesa(Ferreira e Santana, 2003), os cuidadores familiares apresentam uma percepção

mais negativa do seu estado de saúde. Estes resulta-dos alertam para a necessidade resulta-dos cuidadores fami-liares serem, também eles, cuidados, já que consti-tuem uma componente fundamental nos cuidados de saúde ao idoso dependente. Sem a atenção e o apoio necessário e adequado, há o risco dos cuidadores familiares se tornarem também pacientes dentro do sistema (WHO, 2002; Garrido e Menezes, 2004). Aliás, quando são prestados serviços de apoio formal adequados às necessidades dos cuidadores informais, estes persistem como os parceiros-chave no sistema de apoio ao idoso dependente (WHO, 2000). Por estas razões, a promoção da saúde nos cuidado-res informais trará importantes benefícios não só para os próprios, mas para a sociedade em geral. A aten-ção e apoio a estas pessoas são fundamentais quer para a melhoria da qualidade de vida dos idosos in-capacitados e dos próprios cuidadores familiares, quer para a continuidade da disponibilidade familiar.

Referências bibliográficas

ADI.WHO — Help for caregivers. [Em linha] London : Alzheimer’s Disease International. World Health Organization, 2006. [Consult. 2 Abr. 2007]. Disponível em http:// www.alz.co.uk/adi/pdf/helpforcaregivers.pdf.

ANESHENSEL, C. et al. — Profiles in caregiving; the unexpected career. San Diego, CA : Academic Press, 1995. ISBN 0-12--059540-0.

BAUMGARTEN, M. et al. — Health of family members caring for elderly persons with dementia : a longitudinal study. Annals of

Internal Medicine. ISSN 0003-4819. 120 : 2 (1994) 126-132.

BERG-WEGER, M. et al. — Assessing the health of adult daughter former caregivers for elders with Alzheimer’s disease.

American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias.

ISSN 1533-3175. 18 : 4 (2003) 231-239.

BIRKEL, R. C.; JONES, C. J. — A comparison of caretaking networks of dependent elderly individuals who are lucid and those who are demented. The Gerontologist. ISSN 0016-9013. 29 : 1 (1989) 114-119.

CLIPP, E. C.; GEORGE, L. K. — Dementia and cancer : a comparation of spouse caregivers. The Gerontologist. ISSN 0016-9013. 33 : 4 (1993) 534-541.

CLUFF, L.; BINSTOCK; R. — The lost art of caring : a challenge to health professionals, families, communities, and society. Baltimore : The Johns Hopkins University Press, 2001. ISBN 0-8018-6591-3

DURA, J.; KIECOLT-GLASER, J.; STUKENBERG, K. — Anxiety and depressive disorders in adult children caring for demented parents. Psychology and Aging. ISSN 0882-7974. 6 : 3 (1991) 467-473.

(9)

FERREIRA, P. L.; SANTANA, P. — Percepção de estado de saúde e de qualidade de vida da população activa : contributo para a definição de normas portuguesas. Revista Portuguesa de Saúde

Pública. ISSN 0870-9205. 21 : 2 (2003) 15-30.

FERREIRA, P. L. — A medição do estado de saúde : criação da versão portuguesa do MOS SF-36. Coimbra: Centro de Estudos e Investigação em Saúde. Universidade de Coimbra, 1998. FONSECA, A. M. — O envelhecimento bem-sucedido. In PAUL, C., FONSECA, A.M, ed lit. — Envelhecer em Portugal. Lisboa : Climepsi Editores, 2005. ISBN 972-796-185-1. 281-311. FRATIGLIONI, L.; De RONCHI, D.; AGUERO-TORRES, H. — Worldwide prevalence and incidence of dementia. Drugs & Aging. ISSN 1170-229X. 15 : 5 (1999) 365-375.

GARRIDO, R.; MENEZES, P. — Impacto em cuidadores de idoso com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico.

Revista de Saúde Publica. ISSN 1518-8787. 38 : 6 (2004) 835-841.

GONZALES-SALVADOR, M. et al. — The stress and psychological morbidity of the Alzheimer patient caregiver.

International Journal of Geriatric Psychiatry. ISSN 0885-6230.

14 : 9 (1999) 701-710.

HALEY, W. et al. — Appraisal, coping and social support as mediators of well-being in black and white family caregivers of patients with Alzheimer’s disease. Journal of Consulting and

Clinical Psychology. ISSN-0022-006X.. 64 : 1 (1996) 121-129.

HUANG, C. Y. — Informal female caregivers of older adults with dementia in Taiwan. Californian Journal of Health Promotion. ISSN 1545-8725. 2 : 3 (2004) 53-66.

KIECOLT-GLASER, J. et al. — Chronic stress and immunity in family caregivers of Alzheimer’s disease patients. Psychosomatic

Medicine. ISSN: 1534-7796. 49: 5 (1987) 523-535.

KINNEY, J. — Home care and caregiving. In BIRREN, J., ed. lit. — Encyclopedia of gerontology : age, aging, and the aged. Vol. I. San Diego: Academic Press, 1996. ISBN 0-12-226861-X. 667--678.

KINSELLA, G. et al. — A review of the measurement of caregiver and family burden in palliative care. Journal of

Palliative Care. ISSN 0825-8597. 14 : 2 (1999) 37-45.

LEINONEN, E. et al. — The comparison of burden between caregiving spouses of depressive and demented patients.

16 : 4 (2001) 387-393.

MACDONALD, B. K. et al. — The incidence and lifetime prevalence of neurological disorders in a prospective community-based study in UK. Brain. ISSN 0006-8950. 123 : 4 (2000) 665--676.

ORY, M. et al. — Prevalence and impact of caregiving : a detailed comparison between dementia and non dementia caregivers. The

Gerontologist. ISSN 0016-9013. 39 : 2 (1999) 177-185.

PARKS, S. M.; NOVIELLI, K. D. — Alzheimer’s disease caregiver : hidden patients. Clinical Geriatrics. ISSN 1070-1389. 11 : 5 (2003) 34-38.

PEARLIN, L. — Conceptual strategies for the study of caregiver stress. In LIGHT, E., NIEDEREHE, G., LEBOWITZ, B., ed. lit. — Stress effects on family caregivers of Alzheimer’s patients. New York : Springer Publishing Company, 1994. ISBN 0-8261-7890-1. 3-37.

PEARLIN, L. et al. — Caregiving and the stress process : an overview of concepts and their measures. The Gerontologist. ISSN 0016-9013. 30 : 5 (1990) 583-594.

PEEK, M. K. et al. — Reliability and validity of the SF-36 among older Mexican Americans. The Gerontologist. ISSN 0016-9013. 44 : 3 (2004) 418-425.

RAMOS, M. — Crescer em stresse. Porto : Âmbar, 2005. ISBN 972-43-0961-4.

SCHULZ, R; WILLIAMSON, G. — A 2-year longitudinal study of depression among Alzheimer´s caregivers. Psychology and

Aging. ISSN 0882-7974. 6 : 4 (1991) 569-578.

SCHULZ, R. et al. — Psychiatric and physical morbidity effects of dementia on caregiving : prevalence, correlates and causes. The

Gerontologist. ISSN 0016-9013. 35 : 6 (1995) 771-791.

SOUSA, L.; FIGUEIREDO, D.; CERQUEIRA, M. — Envelhecer em família. 2.ª ed., Porto : Âmbar, 2006. ISBN 972-73-11-52-X. STULL, D. E.; KOSLOSKI, K.; KERCHER, K. — Caregiver burden and generic well-being : opposite sides of the same coin?

The Gerontologist. ISSN 0016-9013. 34 : 1 (1994) 88-94.

TENNSTEDT, S. — Family caregiving in an aging society. [Em linha]. In U. S. Administration on Aging Symposium, Baltimore, USA, 29th_{March, 1999 — Longevity in the New American}

Century. Baltimore : Administration on Aging, 1999. [Consult. 2005-09-16]. Disponível em http://www.aoa.gov/prof/research/ famcare.pdf.

THOMMESSEN, B. et al. — The psychosocial burden on spouses of elderly with stroke, dementia and Parkinson’s disease.

17 : 1 (2002) 78-84.

THOMPSON, L.; GALLAGER-THOMPSON, D — Practical issues related to maintenance of mental health and positive well-being in family caregivers. In CARSTENSEN, L., EDELSTEIN, B., DORNBRAND, L., ed. lit. — The practical handbook of clinical gerontology. Thousand Oaks : Sage Publications, 1996. ISBN 9780803952379. 129-152.

VITALIANO, P.; YOUNG, H.; RUSSO, J. — Burden : a review of measures used among caregivers of individuals with dementia.

The Gerontologist. ISSN 0016-9013. 31 : 1 (1991) 67-75.

VITALIANO, P.; YOUNG, H.; RUSSO, J. — Is caregiving a risk factor for illness? Current Directions in Psychological Science. ISSN 1467-8721. 13 : 1 (2004) 13-16.

WALKER, A. — Integrating the family in the mixed economy of care. In ALLEN, I., PERKINS, E. (eds.) — The future of family care for older people. London : HMSO Books, 1995. ISBN 0113215959. 201-220.

WALTERS, S. J.; MUNRO, J. F.; BRAZIER, J. E. — Using the SF-36 with older adults : a cross-sectional community-based survey. Age and Ageing. ISSN 1468-2834. 30 : 4 (2001) 337-343. WARE, J.; SHERBOURNE, C. — The MOS 36-item short-form health survey (SF-36) : I. Conceptual framework and item selection. Medical Care. ISSN 1537-1948. 30 : 6 (1992) 473-483. WHITLATCH, C.; NOELKER, L. — Caregiving and care. In BIRREN, J., ed. lit. — Encyclopedia of gerontology : age, aging, and the aged. San Diego: Academic Press, 1996. Vol. I. ISBN 0-12-226861-X. 253-268.

WHO — Long-term care laws in five developed countries : a review. Geneva: World Health Organization, 2000. [Em linha] [Consult. 16 Abr. 2007]. Disponível em http://www.who.int/ entity/en/.

WHO — Active ageing : a policy framework. Geneva : World Health Organization, 2002. [Em linha] [Consult. 28 Jan. 2007]. Disponível em http://www.who.int/entity/en/.

ZARIT, S.; REEVER, K.; BACH-PETERSON, J. — Relatives of the impaired elderly : correlates of feelings of burden. The

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Abstract

PERCEIVED HEALTH STATUS AND BURDEN IN FAMILY CARERS OF DEMENTED AND NON-DEMENTED DEPENDENT ELDERLY

Objectives: Caring for a dependant elderly relative can be exhausting and adversely interfere on the health and well-being of the family carer. Caregiving burden has been studied mainly in family carers of elderly with dementia. This study aims to evaluate and compare burden and perceived health status in family carers of demented and non-demented dependent elderly and to analyse the relationship between burden and perceived health status in both groups.

Methods: The sample was divided in two sub-samples: 52 care for a demented elderly and 47 for a non-demented one. Burden

Apêndice 1 Sobrecarga do papel

Retirado de Carer’s Stress Scale (Pearlin et al., 1990)

Seguem-se algumas afirmações acerca do seu nível de energia e do tempo de leva a fazer «aquilo que tem de fazer». Até que ponto é que cada afirmação o descreve?

Nada Pouco Muito Completamente

(1) (2) (3) (4)

a) Está exausto quando se vai deitar. ❒ ❒ ❒ ❒

b) Tem mais coisas para fazer do que é capaz. ❒ ❒ ❒ ❒

c) Não tem tempo para si próprio. ❒ ❒ ❒ ❒

was measured by one scale extracted from the Caregiver’s Stress Scale (Pearlin et al., 1990). The Portuguese version of SF-36 was administrated to evaluate carer’s perceived health status (Ferreira, 1998).

Results: Main findings suggest: a) family carers feel highly burden; b) both sub-samples perceived a poor health status, however those who care for a non-demented elderly experience a better mental health; c) those who feel more burdened perceived a poor health status.

Conclusions: Caregiving burden seems to adversely interfere on person’s perceived health status, assuming a chronic stressor nature.

Keywords: family carers; frail elderly; burden; perceived health status; well-being.