MARIA TEREZA ANDREOLA
QUALIDADE DE VIDA E CARACTERÍSTICAS DE PERSONALIDADE DE PESSOAS QUE VIVEM COM AIDS
Tubarão 2013
MARIA TEREZA ANDREOLA
QUALIDADE DE VIDA E CARACTERÍSTICAS DE PERSONALIDADE DE PESSOAS QUE VIVEM COM AIDS
Dissertação apresentada ao Programa de Mestrado em Ciências da Saúde da Universidade do Sul de Santa Catarina, como requisito parcial à obtenção do título de Mestra em Ciências da Saúde.
Orientadora: Profª. Rosemeri Maurici da Silva, Drª.
Tubarão 2013
MARIA TEREZA ANDREOLA
QUALIDADE DE VIDA E CARACTERÍSTICAS DE PERSONALIDADE DE PESSOAS QUE VIVEM COM AIDS
Esta dissertação foi julgada adequada à obtenção do título de Mestra em Ciências da Saúde e aprovada em sua forma final pelo Programa de Mestrado em Ciências da Saúde da Universidade do Sul de Santa Catarina.
Tubarão, 09 julho de 2013.
______________________________________________ Professora e orientadora: Rosemeri Maurici da Silva, Dra.
Universidade do Sul de Santa Catarina
______________________________________________ Professora: Maria Luiza Bazzo, Dra.
Universidade Federal de Santa Catarina
______________________________________________ Professora: Dayani Galato, Dra.
AGRADECIMENTOS
Ao Professor Antonio Meneghetti, que com sua obra científica restituiu ao homem a própria humanidade, demonstrando e ensinando que uma personalidade autêntica pode ser fundamento do verdadeiro conhecer e proceder científico. Nas palavras de Antonio Meneghetti, não é necessário agradecer a fonte por ela nos dar água, é de sua especificidade assim o fazer, mesmo assim, agradecimento é sempre expressão de um valor reconhecido.
À Rosemeri Maurici da Silva, que demonstrou uma vocação pedagógica na iniciação científica acolhendo, respeitando e estimulando o melhor de seu orientado.
Através da Magali Chavez Luiz agradeço toda a equipe de saúde do Ambulatório do Hospital Nereu Ramos que, com seus esforços e entusiasmo, dispuseram seu tempo para proporcionar condições para que a pesquisa pudesse ser realizada.
À Simone Mai por sua incansável dedicação e, por que não, paixão na colaboração contínua, bem como à Patrícia Martins que com sua cooperação na coleta de dados possibilitou maior agilidade na execução deste trabalho.
Às colegas e amigas Josiane Barbieri, Vera Lucia Rodegheri, Estela Giordani e Maria Luiza Andreola, as quais, com sua unicidade e especificidade deram generosamente contribuições eficazes. Cada encontro, cada experiência, se exato, é sempre um constante nascer.
E por fim, aos participantes desta pesquisa que sem sua voluntária exposição não seria possível a realização deste trabalho. Mesmo na dor, no sofrimento, na doença sempre é possível colher o que realmente a vida intenciona em cada humano.
A experiência dos nossos sentidos nos dá o contato da existência em um planeta que gira dentro de um cosmo, talvez infinito.
Entre as multíplices formas de vida neste planeta existe só uma, íntima e externa, que nos ativa e empenha, que buscamos, amamos e que, talvez, às vezes odiamos: a humana.
Esta é a tese e a antítese, e cada um de nós quer ser a síntese ou fenomenologia melhor.
A história da humanidade há mais de 10.000 anos nos motiva ao futuro e retorno, colocando-nos sempre diante dos problemas: quem sou eu, quem são os outros, o que é o mundo da vida?
Devemos sempre recordar que todos somos um só organismo. Eu sou o outro e o outro sou eu.
Tudo e todos somos um só corpo no único planeta, no único tempo. A sociedade é a expressão global e integral deste único corpo.
A nossa avaliação a qualquer parte do nosso corpo: ricos, pobres, crianças, adultos, cientistas, analfabetos, doentes, sadios, justos, primitivos, evoluídos é que estas são partes de um só corpo em evento histórico.
Existem momentos a serem compreendidos e resolvidos com amor para diminuir a dor de uma parte doente que coloca em risco todo o corpo, e para realizar a única oportunidade para cada um de nós neste corpo dos viventes no mundo da vida.
RESUMO
Este estudo enfoca a relação sobre a percepção da Qualidade de vida e características de personalidade de pessoas que vivem com Aids. Tendo em vista o advento da Terapia Antirretroviral e a cronicidade da infecção, é consequencial pensar na problemática de promover, além de mais anos, uma vida com qualidade para essas pessoas. Objetivo: avaliar a associação entre Qualidade de vida e características de personalidade de pessoas que vivem com Aids, acompanhadas no Ambulatório do Hospital Nereu Ramos do município de Florianópolis, Santa Catarina. Método: foi realizado um estudo transversal entre os meses de agosto a dezembro de 2012, envolvendo uma amostra de 80 indivíduos encaminhados pelos médicos assistentes do ambulatório. Para caracterização da Qualidade de vida foi utilizado o Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida para pessoas com Infecção por HIV da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-HIV bref); para identificação das características de personalidade foram utilizados a Bateria Fatorial de Personalidade (BFP) e o Teste dos Seis Desenhos (T6D). Resultados: foram encontradas relações significativas entre pior ou menor percepção da Qualidade de Vida e características de personalidade no fator Neuroticismo (p=0,001), e nas facetas Instabilidade Emocional (p<0,001) e Depressão (p<0,001). Em relação à BFP e ao T6D foram encontradas associações significativas com índice alto e muito alto no fator Neuroticismo (p=0,024) e a faceta Depressão (p=0,007) com a tendência à Autossabotagem. Nas variáveis sociodemográficas, clínicas e laboratoriais foram encontradas associações com pior ou menor percepção da Qualidade de Vida com menor grau de instrução (p=0,022), sem atividade laboral (p=0,042), baixa contagem de células TCD4+ (p=0,043) e carga viral detectável (p=0,016). As variáveis atividade laboral (p=0,028) e usuários de droga (p=0,008) estão associadas com alto grau no fator Neuroticismo. Conclusão: existe associação com pior ou menor percepção da Qualidade de Vida e características de personalidade, principalmente com o estado de depressão que expressa um modelo comportamental e emocional do Eu aprendido na primeira infância. Palavras-chave: Aids, Qualidade de Vida, Personalidade, Depressão.
ABSTRACT
This study focused on the relationship between the perceived quality of life and personality traits of people living with Aids. Since the advent of HAART and chronicity of the HIV-infection, people should be able to add years to their lives and enhance the quality. Objective: This study was intended to assess the association between quality of life and personality traits of people living with Aids. Participant patients were monitored at the outpatient center of Hospital Nereu Ramos in Florianópolis, State of Santa Catarina, Brazil. Method: A cross-sectional study was conducted between August and December 2012, including a sample of 80 individuals referred by attending physicians of the outpatient center. Assessment of quality of life was performed using the Quality of Life for People with HIV Infection of the World Health Organization (WHOQOL-HIV Bref). The Personality Factor Battery and the Six Drawing Test were used to identify the personality traits. Results: Significant relationships were found between poor or low perception of quality of life and personality traits in the neuroticism factor (p=.001), and between the facets of emotional instability (p<.001) and depression (p<.001). With regard to the personality factor battery and the projective drawing test, relevant associations were found. There were high and very high rating scores in the neuroticism factor (p=.024) and depression facet (p=.007), with a tendency towards self-sabotage. In the sociodemographic, clinical and laboratory variables, poor or low perception of quality of life was found to be associated with poor education (p=.022), lack of occupation (p=.042), low CD4+ T-cell count (p=.043) and detectable viral load (p=.016). The variables occupation (p=.028) and drug users (p=.008) were associated with high scores in the neuroticism factor. Conclusion: There was association between poor or low perception of quality of life and personality traits, especially with the state of depression that expresses a behavioral and emotional model of the self-concept developed during early childhood.
LISTA DE QUADROS E FIGURAS
Quadro 1 - Critérios clínicos da infecção pelo HIV ... 14
Quadro 2 - Critério laboratorial por contagem de células TCD4+ ... 15
Quadro 3 - Domínios e facetas do WHOQOL-HIV bref ... 30
Quadro 4 - Fatores e facetas da BFP ... 32
Quadro 5 - Variáveis do estudo ... 37
Gráfico 1 – Relação dos cinco fatores nos níveis alto e muito alto da Bateria Fatorial de Personalidade ...46
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Distribuição dos participantes segundo o grau de instrução. ... 42 Tabela 2 - Distribuição dos participantes de acordo com a contagem de células TCD4+. ... 42 Tabela 3 - Distribuição dos participantes de acordo com a forma como foram infectados. .... 43 Tabela 4 - Distribuição dos participantes de acordo com a percepção de seu estado de saúde. ... 43 Tabela 5 - Distribuição dos participantes de acordo com o resultado da BFP. ... 45 Tabela 6 - Distribuição de variáveis sociodemográficas, clínicas e laboratoriais de acordo com a QV dicotomizada. ... 47 Tabela 7 - Distribuição dos resultados da BFP de acordo com a QV dicotomizada. ... 49 Tabela 8 - Distribuição de variáveis sociodemográficas, clínicas e laboratoriais de acordo com o neuroticismo. ... 50 Tabela 9 - Distribuição do resultado do T6D de acordo com a QV. ... 52 Tabela 10 - Distribuição do resultado do T6D de acordo com a QV dicotomizada. ... 52 Tabela 11 - Distribuição de variáveis sociodemográficas, clínicas e laboratoriais de acordo com o T6D. ... 52 Tabela 12 - Distribuição dos resultados da BFP de acordo com o T6D. ... 54
LISTA DE ABREVIATURAS
AIDS: Acquired Immunodeficiency Syndrome / Síndrome da Imunodeficiência Adquirida ARV: antirretroviral
AVD: Atividade da vida diária
BDI: Beck Depression Inventory/ Inventário Depressão de Beck BFP: Bateria Fatorial de Personalidade
CDC: Centers for Disease Control and Preevntion /Centro de Controle e Prevenção de Doenças
CEP: Comitê de Ética e Pesquisa
HAT-QoL: HIV/AIDS- targeted Quality of Life test
HIV: Human Immunodeficiency Virus Infection/ Vírus da Imunodeficiência Humana HumanizaSUS: Política Nacional de Humanização da Atenção e Gestão do SUS HSH: Homens que fazem Sexo com Homens
NEO-PI-R: Inventário de Personalidade NEO PI Revisado OMS: Organização Mundial de Saúde
PVHAs: Pessoas que vivem com HIV e Aids QV: Qualidade de Vida
QVRS: Qualidade de Vida Relacionada à Saúde
SINAM: Sistema de Informação de Agravos de Notificação SUS: Sistema Único de Saúde
T CD 4+: Linfócito TCD4+ TARV: Terapia Antirretroviral T6D: Teste dos 6 Desenhos
UNAIDS: Joint United Nations Progam on HIV/AIDS/ Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/Aids
UNISUL: Universidade do Sul de Santa Catarina
WHOQOL-HIV bref: WHOQOL-HIV bref Instrument/ Avaliação da Qualidade de Vida para pessoas com Infecção por HIV da Organização Mundial de Saúde
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ... 12
1.1 HIV E AIDS NO MUNDO E NO BRASIL ... 12
1.2 QUALIDADE DE VIDA E AIDS ... 16
1.3 QUALIDADE DE VIDA E CARACTERÍSTICAS DE PERSONALIDADE ... 20
1.3.1 Características de personalidade e o processo de adoecer ... 21
2 JUSTIFICATIVA... 27 3 OBJETIVOS ... 28 3.1 OBJETIVO GERAL ... 28 3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ... 28 4 ETAPAS METODOLÓGICAS ... 29 4.1 TIPO DE ESTUDO ... 29 4.2 LOCAL DE ESTUDO... 29 4.3 SUJEITOS DA PESQUISA ... 29 4.4 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO ... 29
4.5 FORMAS DE COLETA DE DADOS ... 29
4.5.1 WHOQOL-HIV bref ... 30
4.5.2 Bateria Fatorial de Personalidade ... 32
4.5.3 Teste dos Seis Desenhos ... 33
4.6 VARIÁVEIS ... 37
4.7 CALIBRAÇÃO DOS ENTREVISTADORES ... 39
4.8 CALIBRAÇÃO DOS INSTRUMENTOS DE COLETA ... 39
5 ANÁLISE DOS DADOS ... 40
6 ASPECTOS ÉTICOS ... 41 7 RESULTADOS ... 42 8 DISCUSSÃO ... 56 9 CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 66 REFERÊNCIAS ... 68 APÊNDICES ... 75
APÊNDICE A- Termo de consentimento livre e esclarecido ... 76
APÊNDICE B- Ficha de inclusão ... 78
APÊNDICE C- Roteiro de interpretação dos aspectos gerais do T6D* ... 79
APÊNDICE E- Modelo quadro síntese de análise e avaliação do T6D ... 82
APÊNDICE F- Quadro síntese dos resultados do T6D ... 85
ANEXOS ... 89
ANEXO A- WHOQOL-HIV Bref ... 90
ANEXO B- Bateria Fatorial de Personalidade ... 97
1 INTRODUÇÃO
1.1 HIV E AIDS NO MUNDO E NO BRASIL
Passados aproximadamente 30 anos dos primeiros relatos e da convivência com a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (Aids), os dados epidemiológicos do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS) informam que no mundo todo 34 milhões de pessoas viviam com o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) no final de 2011, e quase 30 milhões morreram de causas relacionadas a esta síndrome (UNAIDS, 2013).
A Aids é caracterizada pela diminuição drástica dos linfócitos TCD4+ (TCD4+) do sistema imunológico do organismo humano, tornando-o susceptível a diversas doenças oportunísticas e a certos tipos de neoplasias. Tem como agente etiológico um retrovírus, isolado pela primeira vez em 1983, tendo sido denominado Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) (BRASIL, 2006; 2010a; DUARTE, 2010).
A infecção foi identificada pela primeira vez em 1981 nos Estados Unidos, quando surgiram os primeiros casos de pneumonia por Pneumocystis carinii (atualmente denominado Pneumocystis jiroveci), e de sarcoma de Kaposi, em homens que faziam sexo com homens, bissexuais, hemofílicos e usuários de drogas injetáveis. No Brasil, os primeiros casos da doença foram identificados em 1982, na Região Sudeste (BRASIL, 2010a; STRINGER et.al., 2002; HOFFMANN; ROCKSTROH; KAMPS, 2005).
O HIV se espalhou rapidamente pelo mundo, tomando proporções de pandemia com alta letalidade. Inicialmente, a infecção foi identificada entre determinados grupos populacionais específicos, os chamados “grupos de risco”, o que dava a ilusão de segurança e imunidade ao restante da população. (BRASIL, 2010a; HOFFMANN; ROCKSTROH; KAMPS, 2005).
Com a evolução científica conheceu-se a verdadeira cadeia epidemiológica de transmissão do HIV, que acontece por via sexual, sanguínea (da pessoa infectada, com o sangue ou mucosas de pessoa não infectada) e vertical (da mãe infectada para o filho durante a gestação, parto e amamentação), deixando de restringir o risco a determinados grupos. Além dessas três formas mais frequentes, pode ocorrer também a transmissão ocupacional, ocasionada por acidente de trabalho, em trabalhadores da saúde. Casos da doença foram sendo detectados na população em geral, entre adultos, adolescentes e recém-nascidos, colocando sob risco também homens e mulheres com parceiros sexuais estáveis e heterossexuais. (BRASIL, 2006). Fugindo do paradigma inicial, estabeleceram-se novos conceitos, tais como,
situações de risco e comportamentos de risco em substituição ao conceito de grupos de risco (BRASIL, 2010).
Segundo o Relatório Nacional de Acompanhamento dos Objetivos de Desenvolvimento do Milênio: “estima-se que 630 mil pessoas vivam com HIV/AIDS no Brasil. A taxa de prevalência da infecção na população geral, de 15 a 49 anos, é de 0,61%, sendo 0,41% entre as mulheres, e 0,82% entre os homens” (BRASIL, 2010b, p. 98).
O Brasil apresentou 656.701 casos de Aids notificados no Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN), no período de 1980 a junho 2012. A análise por regiões mostra que entre 1980 e junho de 2012 foram identificados 367.540 casos de Aids na Região Sudeste, 130.942 casos no Sul, 88.830 casos no Nordeste, 37.244 casos no Centro-oeste e 32.140 casos na Região Norte (BRASIL, 2012).
Os estados brasileiros com maior prevalência de casos de Aids são: Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Rio de Janeiro, Amazonas e Roraima. Pode-se ainda acrescentar que as duas capitais de maior prevalência, respectivamente, Porto Alegre (95,3 por 100.000 habitantes) e Florianópolis (71,6 por 100.000 habitantes), que lideram o ranking desde 2000 (BRASIL, 2012).
A infecção pelo HIV é uma doença transmissível produzida por um retrovírus, classificado na subfamília dos Lentiviridae, os quais compartilham algumas propriedades comuns: período de incubação prolongado antes do surgimento dos sintomas da doença, infecção das células do sangue e do sistema nervoso, e destruição do sistema imunológico (BRASIL, 2006). Ao ser infectado inicia-se a fase aguda, ou de primo-infecção sintomática, período em que ocorre a incubação do HIV até o desenvolvimento da resposta imune. Os primeiros sinais da doença são muito parecidos com os de uma gripe, com febre, sudorese e mal-estar. Por isso, na maioria das vezes, a infecção inicial não determina diagnóstico devido ao quadro clínico inespecífico. Esse período varia de três a seis semanas aproximadamente, ocorrendo uma elevação da viremia e diminuição de células TCD4+ (BRASIL, 2006; HOFFMANN; ROCKSTROH; KAMPS, 2005).
Depois do período de infecção aguda, habitualmente ocorre um equilíbrio entre a replicação viral e a resposta imune do hospedeiro, e na maioria dos casos os infectados não apresentam manifestações clínicas. A fase clínica assintomática, no entanto, é também marcada pela forte interação entre as células de defesa e as constantes e rápidas mutações do vírus. O portador assintomático representa a maioria dos indivíduos infectados pelo HIV (BRASIL, 2006; 2010a).
Com o passar do tempo, as células de defesa começam a funcionar com menos eficiência, até ficarem em número bastante reduzido, tornando o organismo mais vulnerável a infecções comuns/oportunísticas (hepatite, tuberculose, candidíase, pneumonias de repetição, dentre outras), e ao desenvolvimento de determinadas neoplasias, atingindo o estágio mais avançado da doença, a Aids. Os sintomas gerais mais comuns são: febre, diarreia, sudorese noturna e emagrecimento (BRASIL, 2010a; DUARTE, 2010).
A classificação atual, no que se refere às fases da infecção pelo HIV, de acordo com sua gravidade, ocorre por critérios clínicos e pela contagem de células TCD4+, conforme demonstrados nos Quadros 1 e 2.
Quadro 1 - Critérios clínicos da infecção pelo HIV
(continua) Categoria A Infecção pelo HIV assintomática;
História de infecção aguda pelo HIV;
Linfadenopatia generalizada e persistente.
Categoria B Fase sintomática com condições clínicas que não estão listadas na categoria C*:
Candidíase orofaríngea e vulvovaginal persistente ou pouco responsiva a terapia;
Displasia cervical (moderada ou grave);
Carcinoma cervical in situ;
Sintomas constitucionais como febre (38,5ºC) ou diarreia por mais de um mês;
Leucoplasia pilosa oral;
Herpes zooster envolvendo mais de um episódio distinto ou mais de um dermátomo;
Púrpura trombocitopênica idiopática;
Listeriose;
Doença inflamatória pélvica principalmente se complicada por abcesso tubo-ovariano;
Neuropatia periférica. Categoria C
(Definidora de Aids) **
Candidíase dos brônquios, traqueia ou pulmões;
Candidíase esofágica;
Câncer cervical invasivo *;
Coccidioidomicose disseminada ou extrapulmonar;
Criptococose extrapulmonar;
Criptosporisdiose intestinal crônica (mais de um mês);
Doença por citomegalovírus (exceto fígado, baço ou linfonodos);
Retinite por citomegalovírus (com perda de visão);
Encefalopatia relacionada ao HIV;
Herpes simples por mais de um mês;
Bronquite, pneumonite ou esofagite;
Quadro 1 - Critérios clínicos da infecção pelo HIV
(conclusão)
Isosporíase intestinal crônica (mais de um mês);
Sarcoma de Kaposi;
Linfoma de Burkitt;
Linfoma imunoblástico;
Linfoma primário do cérebro;
Mycobacterium tuberculosis (qualquer local);
Mycobacterium avium ou Mycobacterium kansassi disseminada ou extra pulmonar;
Pneumonia por Pneumocystis jiroveci;
Pneumonia recorrente *;
Leucoencefalopatia progressiva;
Septicemia por salmonela recorrente;
Toxoplasmose do cérebro; Síndrome consumptiva por HIV.
Fonte: Classificação do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). (HOFFMANN, ROCKSTROH, KAMPS, 2005).
As condições em que há o sinal (*) devem cumprir pelo menos um dos seguintes critérios: a) são atribuídas ao HIV ou indicativas de um defeito na imunidade celular e, b) condições consideradas pelos médicos como complicação da infecção pelo HIV. ** Uma vez que uma condição da categoria C ocorreu, o paciente permanece nesta categoria.
Quadro 2 - Critério laboratorial por contagem de células TCD4+
CATEGORIA 1 – TCD4+ > 500 células/mm3
CATEGORIA 2 – TCD4+ > 200 e < 500 células/mm3
CATEGORIA 3 – TCD4+ < 200 células/mm3
Fonte: CDC. (HOFFMANN; ROCKSTROH; KAMPS, 2005).
A categorização apresentada no Quadro 2 é baseada na mais baixa contagem de células TCD4+ e não necessariamente na mais recente.
A evolução no diagnóstico e na terapia antirretroviral (TARV), resultou no aumento da sobrevida dos infectados. A Aids deixa de ocupar uma condição de letalidade obrigatória e passa a ser uma doença crônica tratável, aumentando com isso a longevidade. Diante deste novo panorama, as preocupações voltam-se para a qualidade de vida (QV) destas pessoas (WU, 2000; GALVÃO, CERQUEIRA, MARCONDES-MACHADO, 2004; SEIDIL, ZANNON, TRÓCOLI, 2005; MARINS, et al., 2003).
1.2 QUALIDADE DE VIDA E AIDS
Versando o olhar para o tema QV, é importante fundamentar-se no que se entende por saúde, pois o desfecho final da QV considerada funcional é a saúde. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define que saúde é um status de completo bem-estar físico, mental e social, e não apenas como a ausência de doença, ou enfermidade (OMS, 1946).
Diferentes áreas da saúde começaram a direcionar sua atenção à promoção da saúde. Já em 1986, a Carta de Ottawa, descrevia saúde como o maior recurso para o desenvolvimento social, econômico e pessoal, bem como uma importante dimensão da QV. Saúde, então, deve ser vista como um recurso para a vida, e não somente como objetivo de viver. Nesse sentido, a saúde é um conceito positivo, que enfatiza os recursos sociais e pessoais, como também as capacidades físicas (OMS, 1986).
Desta forma, pode-se dizer que o processo de promoção da saúde implica a capacitação da comunidade para atuar na melhoria da própria QV e saúde, inclusive com maior participação no controle deste processo (OMS, 1986). Esta visão reforça a responsabilidade e os direitos dos indivíduos e da comunidade no que se refere à sua saúde e ao seu bem-estar (BUSS, 2000).
O interesse pela QV tem impulsionado um movimento de humanização nas ciências da saúde, no sentido de valorizar parâmetros mais amplos do que somente o controle de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida (FLECK et al., 1999).
No Brasil, a Política Nacional de Humanização da Atenção e Gestão no Sistema Único de Saúde (SUS), o HumanizaSUS, compreende por humanização a valorização dos diferentes sujeitos implicados no processo de produção da saúde. Os valores que norteiam essa política são a autonomia e o protagonismo dos sujeitos, a corresponsabilidade entre eles, os vínculos solidários e a participação coletiva nas práticas de saúde (BRASIL, 2009).
Em referência à temática QV e Aids, o Brasil foi um dos pioneiros, entre os países em desenvolvimento, a possibilitar acesso universal à TARV, o que ocasionou importante reflexo na sobrevida dos pacientes com a doença (TEIXEIRA; PAIVA; SHIMA, 2000; GIRALDO, 2006). Nesse sentido, o tema emerge como um dos objetivos principais da prática clínica e das pesquisas da área, voltando-se as preocupações para a QV, e não apenas para mais anos de vida (PANZINI et al., 2007).
De acordo com OMS (OMS, 2002a), o conceito de QV é definido como: “a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e do sistema de valores nos quais ele vive, e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Nesse sentido, a QV baseia-se em parâmetros que se referem à percepção subjetiva dos aspectos considerados importantes na vida de uma pessoa, quais sejam: intensidade em que a ambição incide na experiência pessoal; a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida (cultura e sistema de valores); e a relação com seus objetivos (expectativas e padrões do estado atual em relação ao ideal). Não apenas a saúde, representada pelos domínios físico e funcional, é importante para se entender a QV do sujeito diante da situação de uma doença, mas outros domínios que se referem a aspectos sociais e emocionais, os quais são de igual valor (GEOCZE et al., 2010).
A avaliação da QV ou bem-estar é influenciada pelas características temporais (de época) e culturais, ou seja, expressa um estado dinâmico, sendo que a perspectiva de avaliação está centrada não na natureza objetiva do meio ambiente, do estado funcional ou do estado psicológico, mas na percepção do respondente que está em questão (FLECK, 2000).
Estudos com pessoas vivendo com HIV, apontam que o impacto com o diagnóstico, enfrentamento e controle da doença têm interferências na QV (SEIDL, ZANNON, TRÓCCOLI, 2005; GEOCZE et al., 2010). O tratamento e a convivência cotidiana com a doença crônica, além da possibilidade de agravo por doenças oportunísticas, afetam dimensões individuais, culturais e sociais (ZIMPEL, FLECK, 2008).
Castanha et al. (2006) analisando os aspectos psicossociais da vivência da soropositividade ao HIV, em um estudo qualitativo, concluíram que a doença atinge o ser humano em sua globalidade, repercutindo inúmeras consequências físicas, psicossociais, familiares e profissionais. As alterações em decorrência da doença ultrapassam os aspectos orgânicos, refletindo também no modo de vida e nas relações sociais pela própria incapacidade causada pelo adoecimento. O preconceito, a segregação e o estigma influenciam e orientam a conduta das pessoas que vivem com HIV no decorrer da doença. Viver com Aids implica deparar-se com situações de discriminação, abandono, isolamento, estigmatização, ruptura nas relações afetivas, problemas com a sexualidade, auto-estima abalada e consequências psico-afetivas com alto índice de sintomas de depressão.
Seben et al. (2008) salientam que o modo de enfrentamento da doença depende das características psicológicas de cada sujeito. Em muitos casos, o mecanismo psicológico utilizado é o de negação da gravidade da doença, que pode significar uma tentativa de aplacar as angústias relacionadas com a morte. Refere ainda, que a morte é temida, mas o que mais
causa angústia e medo é a morte indireta, ou seja, a morte social e a dor física que algumas doenças relacionadas à Aids podem causar. Os mesmos autores citam que o amor próprio e a autoimagem denegridos pela doença são fontes de ansiedade, medo e desconforto, uma vez que a pessoa vai percebendo sua aparência física em crescente deterioração, seja pela doença, seja por efeitos adversos de certos medicamentos.
Estudos demonstram consequências psicológicas que vão desde alterações transitórias do humor, até desordens psiquiátricas importantes (REIS, 2011; SCHIMITT, SILVA, 2009). Pacientes com alta carga viral e doença avançada apresentam elevada prevalência de ansiedade e de depressão, deteriorando a QV (MARTÍN et al., 2002).
Em análises realizadas com 308 homens e mulheres infectados pelo HIV (131 assintomáticos, 91 sintomáticos e 86 com Aids) em Porto Alegre (RS), evidenciou-se que o sintoma ansiedade está presente de forma semelhante ao longo das fases da doença, enquanto os sintomas depressivos aparecem de forma mais significativa nos estágios da Aids. Sendo assim, além dos sintomas da infecção e efeitos colaterais devidos ao tratamento, a QV parece ser afetada, principalmente no que tange à depressão (ZIMPEL, FLECK, 2008).
Remor (2002), ao analisar o estado de ansiedade e depressão em relação à QV das pessoas que vivem com HIV, identificou que as percepções e expectativas negativas com o tratamento podem modular o estado emocional e impactar negativamente a QV, e que um nível de apoio social adequado é capaz de atenuar este impacto negativo.
No estudo de Reis et al. (2011), com amostra composta por 228 pessoas vivendo com HIV em Ribeirão Preto (SP), no período compreendido entre 2007 e 2008, investigando-se a relação entre sintomas de depressão e QV, identificaram que 27% dos indivíduos apresentaram sintomas de depressão (leve, moderada e grave), sendo que as mulheres apresentaram sintomas de intensidade mais grave que os homens. Os indivíduos com sintomas depressivos demonstraram menores escores de QV em relação aos indivíduos com ausência destes sintomas, na maioria dos domínios do Quality of Life (HAT-QoL).
O HAT-QoL, desenvolvido por Holmes & Shea (1998), é um instrumento construído especificamente a indivíduos infectados pelo HIV, contempla nove domínios: atividade geral, atividade sexual, preocupação com sigilo sobre a infecção, preocupação com a saúde, preocupação financeira, conscientização sobre o HIV, satisfação com a vida, questões relativas à medicação e confiança no médico.
Tendo em vista as consequências da doença que se refletem na QV, passou a ser significativo mensurar a forma como as pessoas vivem esses anos a mais. Panzini et al. (2007)
referendaram Fallowfield (1990) que definiu a QV como a medida que faltava na área da saúde.
Um dos questionários utilizados para avaliar a QV em indivíduos com Aids é o Instrumento Abreviado de Avaliação da Qualidade de Vida para pessoas com Infecção por HIV da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-HIV bref). O módulo do WHOQOL para Aids é importante em função da complexidade médica da doença, do impacto na qualidade de vida, do seu estigma, e das peculiaridades que envolvem seu contágio (FLECK, 2000).
Em estudos sobre a QV em pessoas vivendo com HIV, Zimpel e Fleck (2003) avaliando diferentes estágios da doença (HIV assintomático, HIV sintomático e Aids) identificam que os escores dos domínios do WHOQOL-HIV estão associados com os estágios da infecção, piorando à medida que a doença evolui. Foi encontrada diferença significativa em todos os domínios entre o grupo Aids e os grupos assintomáticos e sintomáticos, com tendência de um mesmo perfil de escores nestes dois últimos. A única exceção ocorre no domínio meio ambiente, no qual o grupo Aids teve escores significativamente inferiores apenas em relação ao grupo sintomático. As diferenças significativas de QV do grupo Aids em relação aos grupos sintomáticos e assintomáticos demonstram a manifestação da doença no estado clínico avançado. Além disso, a presença da relação entre escores do domínio psicológico e as fases da infecção pelo HIV é notada com o estágio da Aids, diferenciando-se dos dois primeiros. Estudo conduzido por Silva et al. (2013) indicou que a percepção do paciente sobre estar ou não doente tem relação com a QV e que pelo longo tempo de seguimento dos pacientes vivendo com HIV é necessário avaliação e monitoramento dos aspectos psicológicos, particularmente, em pacientes com baixo nível educacional, uma vez que são os que reportam a pior percepção sobre QV (SILVA et al., 2013).
Na análise de Zimpel e Fleck (2003) se confirmou a esperada diminuição dos escores no domínio físico e nível de independência à medida que a doença avança e a infecção repercute no corpo e na capacidade de auto-gerenciamento. Em relação ao domínio espiritualidade, nos estágios mais avançados da doença constataram-se escores inferiores em relação aos demais grupos. O estágio sintomático apresentou os maiores escores, o que sugere que o indivíduo fica mais propenso à introspecção e à subjetividade quando surgem os primeiros sintomas e não necessariamente nos momentos mais tardios ou de debilidade clínica. O estudo revelou também as variáveis sociodemográficas e suas relações com o escore WHOQOL-HIV. As mulheres, os jovens (< de 35 anos) e os casados apresentaram associação com pior QV (ZIMPEL, FLECK, 2003). Também Gaspar et al. (2011) utilizando a mesma metodologia, concluíram que os fatores que desencadeiam o baixo nível
socioeconômico e educacional apresentaram associação significativa com os diferentes domínios, indicando a relação entre QV e condições de vida (GASPAR, et al., 2011).
Outras pesquisas, realizadas com instrumentos diferentes ao WHOQOL-HIV, corroboram os dados de Zimpel e Fleck (2003) em relação à QV das mulheres que vivem com HIV, concluindo que a realidade socioeconômica tendendo ao empobrecimento, a ruptura das relações socioafetivas e o problema da sexualidade são interferentes diretos na QV dessas mulheres (GALVÃO, CERQUEIRA, MARCONDES-MACHADO, 2004; REIS, 2011).
Em relação ao apoio social, o que chamou a atenção de Zimpel e Fleck (2003) em suas análises é que os casados apresentaram pior escore da QV, uma vez que o apoio social, começando pela família deveria favorecer maior bem-estar. De fato, o apoio social pode ser uma variável mediadora das percepções e expectativas do tratamento, bem como do impacto emocional e da QV percebida (REMOR, 2002; SEIDL, ZANNON, TRÓCCOLI, 2005). No Estado de Santa Catarina, estudo realizado em um município da região metropolitana de Florianópolis, conduzido por Silva et al. (2013), indicou que pessoas que vivem com HIV de modo geral apresentam boa QV, entretanto há necessidade do apoio social aos pacientes e fiscalização das atitudes discriminatórias (SILVA et al., 2013).
1.3 QUALIDADE DE VIDA E CARACTERÍSTICAS DE PERSONALIDADE
A QV relacionada à saúde (QVRS) vem suscitando grande interesse em estudos relacionados às doenças crônicas em que se objetiva a redução do impacto da doença nas diferentes áreas de estudo da vida da pessoa (FLECK et al., 2008; SEIDIL, ZANNON, TRÓCOLI, 2005; SEIDIL, 2005). Estes estudos abordam a mudança no enfoque em relação às pesquisas sobre doenças crônicas, incluindo a infecção pelo HIV. O enfoque das pesquisas tem se deslocado não apenas para a doença em si mesma, mas igualmente tem buscado a “identificação de fatores que propiciam o crescimento psicológico” (SEIDIL, 2005, p. 422), tais como, características adaptativas no enfrentamento que a pessoa realiza defronte a sua vida e a doença, adesão ao tratamento e, consequentemente, perante a QV (FLECK et al., 2008; SEIDIL, 2005). Assim, estudos acerca da QV também revelam o modo como a pessoa conduz a sua vida e nesse sentido, Fleck et al. (2008, p. 26) chegam à conclusão de que a QV “está intimamente relacionada a um dos anseios básicos do ser humano, que é o de viver bem e sentir-se bem”. O nível de bem-estar, e consequentemente, o nível de satisfação, podem
estar associados a variáveis como traços de personalidade, eventos de vida, coping1, presença de uma rede de suporte social e o estabelecimento de relações de intimidade (SERAFINI, BANDEIRA, 2009; NUNES, HUTZ, GIACOMONI, 2009).
Calman (1984) define a QV como o espaço, em um determinado momento no tempo de um indivíduo, entre as suas esperanças, expectativas e as atuais realizações. Uma boa ou maior percepção de QV pode ser compreendida como a diminuição do hiato entre os objetivos de vida e as ações concretas. Para o mesmo autor esta definição enfatiza a importância do crescimento pessoal. Neste sentido Fleck et al. (2008) acrescenta que provavelmente, também a personalidade e a cultura em que o indivíduo está imerso sejam determinantes importantes na ‘decisão’ de aumentar as realizações ou diminuir as expectativas.
Um dos aspectos relevantes considerado na avaliação da QV é a subjetividade, isto é, a percepção da pessoa sobre seu estado de saúde num determinado momento, em interação com o contexto sociocultural (SEIDIL, ZANNON, 2004). O modo individual de percepção e ação sobre si mesmo e o ambiente está diretamente relacionado à especificidade de personalidade. De fato, Meneghetti (2006b, p. 128), salienta que a percepção implica em consciência e, por meio desta o sujeito “sabe tudo e se dá conta, nela [a consciência] existe o insight da personalidade, ou seja, existe o sujeito que decide, que vê, que faz”. Pode-se supor, então, que a personalidade desenvolvida pela pessoa ao longo de sua vida está relacionada à QV. Já, Zimmermann e Fleck (2008, p. 174) concluíram que, “uma variável tão longínqua quanto a forma de criação no início da vida, pode influenciar a qualidade de vida de um adulto jovem”.
1.3.1 Características de personalidade e o processo de adoecer
Muitos autores realizaram estudos para elucidar aspectos da relação entre a interioridade do indivíduo e doenças crônicas, desde o advento da psicanálise, perpassando pela psiconeurociência, psicologia positiva até a ontopsicologia (CALMAN, 1984; ULLA, 2002; MORENO-JIMÉNEZ, GARROSA, GÁLVEZ, 2005; MENEGHETTI, 2005a; VOLICH, 2010).
Meneghetti, ao empreender estudos sobre os pressupostos psicobiológicos, revela as correlações entre o processo do adoecer e os aspectos psicológicos, o que implica uma
1
Coping: conjunto das estratégias utilizadas pelas pessoas para adaptarem-se a circunstâncias adversas ou estressantes. (ANTONIAZZI, DEL’AGLI,; BANDEIRA, 1998).
visão diferenciada sobre a metodologia de diagnose e de intervenção (MENEGHETTI, 2010a, 2005a). Este autor elucida a estrutura e a dinâmica da personalidade, contemplando como fim último a evolução criativa pessoal e social do humano. Portanto, para chegar a este fim, é necessário, antes de tudo, resgatar a sanidade base do indivíduo e concomitante QV, que o autor associa ao estilo de vida adotado pelo sujeito, o qual inclui os modelos emocionais e comportamentais adquiridos no desenvolvimento da personalidade (MENEGHETTI, 2010a).
Por isso, para definir e entender a estrutura e dinâmica da personalidade na sua constituição psicológica, torna-se indispensável a clarificação de dois termos fundamentais: temperamento e caráter. A personalidade é constituída pelo temperamento e pelo caráter, e sua expressão máxima é a modalidade que especifica a unicidade e irrepetibilidade de cada pessoa (MENEGHETTI, 2010a).
A palavra temperamento deriva etimologicamente do latim temperamentum, que por sua vez é composta por dois termos: tempo e mente, que significa a combinação da mente no tempo (MENEGHETTI, 2012a). Cabe salientar que mente possui o mesmo sentido definido em termos filosóficos, ou seja, nous, significando a fonte da inteligência, o projeto ou o princípio (CHAUÍ, 1994). Em âmbito psicológico, indica a fonte do instinto vital (MENEGHETTI, 2005b). Este autor desenvolve a compreensão das correlações existentes entre intelecto e instinto. Define instinto como força da natureza (MENEGHETTI, 2006c), isto é, “comportamento hereditário, que se dá através da espécie, [...] que consente a existência, a conservação e o crescimento” (MENEGHETTI, 2005b, p. 12). Em outras palavras, é o vetor da estrutura orgânica que se revela em um comportamento objetal, ou seja, em relação a. No escorrer do tempo e do espaço (interação ambiental) toma direções dando um “cromatismo” diferenciador e especificador a cada pessoa (MENEGHETTI, 2012a, 2005b).
O temperamento, organizado pela natureza, “é baseado no feixe de instintos” (MENEGHETTI, 2010a, p. 40). Nesse sentido, o temperamento expressa uma atitude ou disponibilidade a determinados comportamentos estáveis (tipologia de sensibilidade, de preferências, de gostos, etc.) que se adquire no nascimento (MENEGHETTI, 2012a). De acordo com o autor, o temperamento “não pode ser corrigido ou mudado, mas somente aperfeiçoado no decorrer do tempo”, (MENEGHETTI, 2006d, p.84), mantendo-se como fonte integradora, especificadora e diferenciadora da personalidade em relação aos demais sujeitos. O temperamento é o elemento axial da personalidade, expressando as características de unicidade e irrepetibilidade de cada humano, isto é, a tendência natural de cada sujeito é
expressa em traços criativos ou no modo específico de perceber e “metabolizar” ou assimilar o mundo (MENEGHETTI, 2005a).
Por sua vez, o termo caráter etimologicamente vem do grego charaktér que significa incidir, esculpir. Portanto, caráter é um comportamento esculpido a partir do externo, do ambiente, não original, não inato, estruturando-se como um modo constante de percepção e reação, o que determina específicos comportamentos elaborados pelas experiências de vida (MENEGHETTI, 2012a). Assim, a personalidade é resultado da dialética entre o temperamento e o caráter (MENEGHETTI, 2010a).
Esta dialética entre temperamento e caráter constitui-se com base em três pressupostos psicobiológicos na formação da personalidade, a saber (MENEGHETTI, 2003a, 2010a):
1- tecido orgânico ou código genético; 2- imediatismo de interação corpo-ambiente;
3- incidência diretiva organizada do social, (isto é, a influência dos valores e normas constituídas pela sociedade).
Estes pressupostos psicobiológicos compõem a formação do temperamento e do caráter. Assim, a pessoa é uma unidade psicofísica em constante interação com o ambiente que, por sua vez, exerce influência significativa na diferenciação e especificação da personalidade. Meneghetti (2003a) define ambiente de interação em dois sentidos: um diz respeito ao ambiente físico e o outro aos modelos de comportamentos sociais. Por conseguinte, o processo de constituição da personalidade ocorre em recíproca interação: “em um ambiente físico é também continuamente estimulado, segundo interesses de um ambiente especializado, adulto, como é a sociedade” (MENEGHETTI, 2003a, p.15). A incidência diretiva e organizada do social influencia diretamente na formação do caráter, pois “o caráter se forma por hábitos, por educação, por aprendizagem, através de decisões, cultura, repetição de modelos” (MENEGHETTI, 2006d, p. 84).
A personalidade, desse modo, é construída na história através das experiências da pessoa; em tais experiências, existem as escolhas contínuas em que o Eu é o determinante categórico no processo da formação da personalidade. O Eu é a parte psíquica que auxilia a perceber e refletir a realidade interna e externa de cada individuação, tendo como função: entender as exigências que o núcleo instintual informa e especificar o modo adequado de operar na relação ambiental. Em outras palavras, o Eu deve individuar o modo de comportamento voluntário apropriado para a satisfação das necessidades indicadas pela informação instintual (MENEGHETTI, 2003a, 2010a, 2012a).
O Eu, entretanto, na interação com o ambiente que o circunda, ou seja, nas primeiras e fundamentais relações que estabelece com o meio, apreende e assimila modelos emocionais e comportamentais, especialmente através das relações afetivas no interior do ambiente familiar. Por ambiente familiar se entende “qualquer grupo que constitui a zona de referência, como primeiro ambiente da pessoa” (MENEGHETTI, 2005b, p. 36), e não somente no sentido de consanguinidade. Estas modalidades de interação ou estereótipos, com o passar dos anos podem se tornar fixas, rígidas, incidindo sobre o Eu que, não obstante a novidade tanto das necessidades instintuais, quanto dos estímulos ambientais que mudam continuamente, acaba utilizando-se de um único modelo de adaptação. As primeiras experiências sofridas, obstruem outras possibilidades e pré-orientam a pessoa de um certo modo. De fato, sobre as primeiras bases da infância, começa a formar-se uma estrutura autorreguladora, autosseletiva (MENEGHETTI, 2005b). Em muitos casos, o sujeito estando fixado numa estrutura limite encontra-se incapaz de agir, de forma flexível e criativa, a fim de corresponder às exigências internas e externas. A não correspondência causa a desadaptação e consequentemente a frustração. Nesse sentido, “o sujeito encontra-se forçado, mesmo se acredita ser livre, a escolher as pessoas, os lugares, as ações que confirmam um modo de errar consigo mesmo” (MENEGHETTI, 2006d, p. 92). A lei primária é aquela de não contradizer aquilo que se é, ou seja, é a autoconservação e o crescimento. Assim, “a autorrealização é um dever, porque é um instinto, não uma escolha” (MENEGHETTI, 2005b, p.17). Cabe salientar que, para o autor, o homem em sua base é sadio: o problema encontra-se no Eu, no modo como o sujeito escolhe, o que pode determinar escolhas incongruentes, distônicas, frustrantes aos instintos e, consequentemente, não realizadoras. A partir destas escolhas, nascem os problemas psicológicos, sociais, profissionais, assim como aqueles somáticos (MENDES, PETRY, GIORDANI, 2009).
Meneghetti (2003b, 2010b), em suas pesquisas, conclui que existe uma correlação entre a doença crônica e os modos caracteriais de comportamento da pessoa. Estes modos comportamentais e emocionais geralmente não são conscientes, isto é, conscientemente o indivíduo não deseja o desequilíbrio da ordem psicofísica. Muitas vezes expressa, expõe o desejo de viver.
Também Diniz e Zanini (2010) comentam que, a respeito da relação personalidade e saúde, os recentes estudos indicam que são encontradas duas formas pelas quais a personalidade incide sobre a saúde: direta, e por efeito mediador do coping. No modo direto, os indivíduos com determinados traços de personalidade tendem a desenvolver determinadas doenças (NUNES, 2005). No efeito mediador do coping, os indivíduos com
determinadas características ou traços de personalidade tendem a enfrentar os problemas de sua vida de determinada maneira e esta forma de enfrentamento específica repercute em sua saúde (DINIZ, ZANINI, 2010).
Segundo Smith (2006), traços de personalidade estão diretamente relacionados aos comportamentos que influenciam o desenvolvimento de doenças. Rey (2004) estudando as relações entre o estilo de vida e a saúde, conclui que o sujeito possui papel ativo. É o seu comportamento que vai incidir no seu estado de saúde ou de doença.
Thomas (2009) conclui, através de seus estudos, que os fatores de personalidade podem ser associados diretamente aos impactos sobre a QV e aos estados de saúde das pessoas ou, ainda, ao modo como o indivíduo se porta em relação a sua doença (adesão ao tratamento proposto).
Em estudos sobre as relações psicossociais da pessoa que vive com HIV, Souto (2008) confirma que conforme o modo de percepção e reação frente a esta situação de vida, a pessoa pode decidir por atitudes construtivas ou destrutivas a respeito de si mesma e suas relações. A reação da pessoa que vive com HIV depende da sua personalidade e seu contexto existencial e acrescenta, que “o padrão de resposta existencial da pessoa ao diagnóstico de portador de HIV tende a resultar daquilo que sua consciência diz a seu próprio respeito” (SOUTO, 2008, p.116).
Leite et al. (1996) comentam que a forma como o indivíduo encara o diagnóstico depende da dinâmica psíquica anteriormente existente. Para Meneghetti (2011a), esta dinâmica anteriormente existente é motivada por um caráter emotivo-afetivo desde a infância e depende de um tipo de educação no qual o sujeito aprendeu um estereótipo que depois se fixa no sujeito e torna-se caracterial (MENEGHETTI, 2005a, 2011a).
Penedo et al. (2003) investigaram a relação entre personalidade , QV e adesão ao tratamento em 116 homens e mulheres que vivem com HIV. Não foram encontradas relações entre personalidade e adesão a TARV, porém valores mais altos no fator neuroticismo foram significativamente associados com os domínios da QV, sugerindo que indivíduos com elevado índice neste fator de personalidade tendem a experimentar estados depressivos, angústia e medo. Em contrapartida, maiores pontuações nos fatores extroversão e realização foram significativamente associados com melhor QV. Os pesquisadores concluem que os traços de personalidade estão associados com a QV e que esta por sua vez, está relacionada à adesão ao tratamento. Pessoas que vivem com HIV com níveis mais elevados de extroversão e realização relatam melhor QV, particularmente nos domínios de funcionamento global e preocupações médicas, o que pode colaborar no enfrentamento da doença. O fator
neuroticismo está associado ao nível crônico de ajustamento, instabilidade emocional dos indivíduos, refletindo um estilo cognitivo e comportamental no processo de enfrentamento de situações adversas ou estressantes (NUNES, 2010).
2 JUSTIFICATIVA
A relevância desta pesquisa está no fato de que, com o advento da TARV e a cronicidade da infecção, é consequencial pensar na problemática de promover, além de mais anos, uma vida com qualidade para as pessoas que vivem com Aids.
Avaliação da QV diz respeito à autopercepção da experiência em saúde, portanto, é forçoso direcionar os estudos, também, à interioridade do indivíduo. Patrick (2008), salienta que o ambiente externo (aspectos sociais e culturais) e o ambiente interno (aspectos individuais) do indivíduo são fatores determinantes que influenciam na QV. Ao se referir aos aspectos individuais, este autor elencou o estilo de vida e comportamento de saúde, o comportamento em relação à doença, valores e preferências, como também a personalidade e a motivação. Nunes (2005), além disso, refere que indivíduos com determinados traços de personalidade tendem a desenvolver doenças. Entendendo que a doença, por si só, não existe, mas que existe o homem doente com peculiaridades individuais que determinam um modo específico de perceber-se e de comportar-se consigo mesmo e com o ambiente circunstante (MENEGHETTI, 2005a), neste sentido, justifica-se a relevância de uma investigação científica. Diante disso, conhecer a percepção da QV em saúde (consciência de ser) e a tendência comportamental (modelos comportamentais e emocionais que dirigem o modo de ser) das pessoas que vivem com Aids, possibilita, como resultado último, a maior eficácia nas intervenções que visam garantir a melhoria da QV em saúde.
O presente estudo poderá proporcionar uma maior compreensão da relação da personalidade e QV, subsidiando o aprimoramento das intervenções que procuram promover a saúde, planejamento de políticas e ações sociais e educacionais para a conscientização e a mudança de hábitos por parte da população que vive com Aids. Além disso, o estudo poderá colaborar para uma abordagem interdisciplinar nos serviços de saúde, tanto no momento de diagnóstico, quanto no processo de tratamento e atendimento a estas pessoas.
3 OBJETIVOS
3.1 OBJETIVO GERAL
Avaliar a associação entre Qualidade de Vida e características de personalidade de pessoas que vivem com Aids.
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Caracterizar a Qualidade de Vida de pessoas que vivem com Aids, utilizando-se do WHOQOL-HIV bref;
Identificar características de personalidade de pessoas que vivem com Aids, por meio da Bateria Fatorial de Personalidade (BFP) e Teste dos 6 Desenhos (T6D);
Identificar os aspectos sociodemográficos, clínicos e laboratoriais de pessoas que vivem com Aids;
Relacionar a Qualidade de Vida e as características de personalidade com os aspectos sociodemográficos, clínicos e laboratoriais de pessoas que vivem com Aids.
4 ETAPAS METODOLÓGICAS
4.1 TIPO DE ESTUDO
Foi realizado um estudo de delineamento transversal no período de agosto a dezembro de 2012.
4.2 LOCAL DE ESTUDO
O estudo foi realizado no ambulatório do Hospital Nereu Ramos, referência em atendimento de infectologia e pneumologia de Santa Catarina, localizado na cidade de Florianópolis - SC.
4.3 SUJEITOS DA PESQUISA
Foram incluídas no estudo pessoas com diagnóstico de Aids, com idade igual ou superior a 18 anos, cadastradas e atendidas no ambulatório do Hospital Nereu Ramos e que assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE A).
O cálculo amostral do estudo, tendo uma margem de erro de 10%, nível de confiança de 95%, tamanho estimado da população de 350 indivíduos com diagnóstico de Aids, e distribuição da resposta estimada em 50%, resultou em 76 participantes a serem avaliados. Foram convidados a participar do estudo, pacientes encaminhados pelos médicos assistentes do ambulatório do Hospital Nereu Ramos.
4.4 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO
Foram considerados como critérios de exclusão aqueles que apresentassem claro prejuízo cognitivo e os não alfabetizados.
4.5 FORMAS DE COLETA DE DADOS
A QV foi caracterizada por meio da aplicação do questionário WHOQOL-HIV bref (ANEXO A). A identificação das características de personalidade foi feita pela Bateria
Fatorial de Personalidade (BFP), que é de uso exclusivo do psicólogo (ANEXO B), e do Teste dos 6 Desenhos (T6D).
Os participantes da pesquisa, após a consulta de rotina foram encaminhados para uma sala reservada, respeitando-se a privacidade dos mesmos, onde foram realizadas as coletas dos dados.
Os dados sociodemográficos, clínicos e laboratoriais foram registrados em formulários específicos, denominados fichas de inclusão (APÊNDICE B), estes dados foram coletados do prontuário e de informações do participante. Os instrumentos WHOQOL-HIV bref e BFP foram autoaplicados. Para a realização do T6D foi fornecido lápis preto nº 2, seis folhas em branco (A4), além da orientação para a realização de cada um dos seis desenhos. A duração da aplicação dos instrumentos foi de aproximadamente uma hora. Todas as etapas foram orientadas pelos entrevistadores.
4.5.1 WHOQOL-HIV bref
O WHOQOL-HIV bref foi desenvolvido pelo grupo de Qualidade de Vida da Divisão de Saúde Mental da Organização Mundial de Saúde (FLECK et al., 2008). Foi adaptado para o Brasil por Marcelo Pio De Almeida Fleck e colaboradores, do Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (OMS, 2002a). O WHOQOL-HIV bref está baseado no WHOQOL-bref, a forma abreviada do WHOQOL-100. Ele contém cinco questões extras específicas para pessoas infectadas pelo HIV e é composto por 31 questões, cujas respostas são referentes às duas semanas anteriores a sua aplicação. O teste compreende seis escores de domínio: físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade (Quadro 3) (OMS, 2002a).
Quadro 3 - Domínios e facetas do WHOQOL-HIV bref
(continua) Domínios Facetas Variáveis avaliadas
Domínio I Físico Dor e desconforto
Energia e fadiga Sono e repouso
Sintomas das PVHAs* Domínio II Psicológico Sentimentos positivos
Cognição (pensamento, aprendizagem, memória e concentração)
Quadro 3 - Domínios e facetas do WHOQOL-HIV bref
(conclusão) Domínio II Psicológico Corpo (imagem corporal e aparência)
Sentimentos negativos
Domínio III Nível de
independência
Mobilidade
Atividade da vida diária (Avd)
Dependência de medicação ou tratamentos Aptidão ao trabalho
Domínio IV Relações Sociais Relacionamentos pessoais Apoio social
Atividade sexual Inclusão social
Domínio V Meio Ambiente Segurança física/moradia Finanças
Cuidados (acesso e qualidade à saúde e assistência social)
Informação (adquirir informação nova/ aprender novas habilidades)
Lazer
Ambiente físico (poluição/barulho/trânsito/clima) Transporte
Domínio VI Espiritualidade/ Religião/Crença pessoais
Ercp (espiritualidade/religião/crenças pessoais) Perdão e culpa
Preocupações sobre o futuro Morte e morrer
Qualidade de vida geral e percepção geral de saúde
Fonte: OMS, 2002a.
*Facetas que são destacadas em negrito são específicas às pessoas que vivem com HIV/AIDS (PVHAs), e como tal foram somadas ao instrumento WHOQOL original.
O WHOQOL-100 possui quatro questões para cada faceta, enquanto o WHOQOL-HIV bref tem só uma questão por faceta. Incluídas nestas, há duas questões que examinam qualidade de vida geral: a questão 1 pergunta pela percepção global do indivíduo sobre sua qualidade de vida, e a questão 2 pergunta pela percepção global do indivíduo sobre sua saúde. Consequentemente, há 31 questões representando as 30 facetas. Cinco destas facetas são específicas para HIV (OMS, 2002a).
Como no WHOQOL-100, as questões são individualmente pontuadas em uma escala Likert, em que 1 indica percepções baixas e negativas, e 5 indica percepções altas e positivas. Por exemplo, na faceta ‘Sentimentos Positivos’, existe a pergunta “o quanto você aproveita a vida” e as respostas disponíveis são: 1 (nada), 2 (muito pouco), 3 (mais ou menos), 4 (bastante) e 5 (extremamente). Desta forma, os escores dos domínios e das facetas estão dispostos em um sentido positivo, em que pontuações mais altas denotam melhor QV. Algumas facetas (dor e desconforto, sentimentos negativos, dependência de medicação, morte
e morrer) não estão formuladas em uma direção positiva, significando que para estas facetas, pontuações mais altas não denotam melhor QV. Estas facetas precisam ser recodificadas para que pontuações altas reflitam melhor QV. As questões estão organizadas por escala de resposta (capacidade, frequência, intensidade ou satisfação) (OMS, 2002a).
A média dos escores das questões dentro de cada domínio é usada para calcular o escore do domínio. A média dos escores é então multiplicada por 4 para fazer com que os escores dos domínios sejam comparáveis com os escores usados no WHOQOL-100, de forma que os escores variam de 4 a 20. (OMS, 2002b). O cálculo global de cada domínio, que varia entre 4 e 20, é feito a partir de equações sugeridas pela OMS (FLECK, 2000).
Na avaliação dos escores, Santos, França Junior, Lopes (2007) consideraram entre 4 e 9,9 como posição inferior, entre 10 e 14,9 como intermediária, e entre 15 e 20 como posição superior. Também Ferreira, Oliveira, Paniago (2012) utilizaram os mesmos escores.
4.5.2 Bateria Fatorial de Personalidade
A BFP é um instrumento psicométrico de avaliação da personalidade a partir do modelo dos cinco grandes fatores de personalidade. Os fatores avaliados são: Neuroticismo, Extroversão, Socialização, Realização e Abertura, conforme Quadro 4 (NUNES C., HUTZ, NUNES M., 2010).
Quadro 4 - Fatores e facetas da BFP
Fatores Facetas
Neuroticismo Vulnerabilidade (N1);
Instabilidade Emocional (N2); Passividade/ Falta de energia (N3); Depressão (N4);
Extroversão Comunicação (E1);
Altivez (E2); Dinamismo (E3); Interações sociais (E4);
Socialização Amabilidade (S1);
Pró-sociabilidade (S2); Confiança nas pessoas (S3);
Realização Competência (R1);
Ponderação/prudência (R2); Empenho/comprometimento (R3);
Abertura Abertura a ideias (A1);
Liberalismo (A2);
Busca por novidades (A3);
A Bateria é composta por 126 itens, que são respondidos em uma escala tipo Likert de sete pontos, a qual indica o nível de identificação das pessoas com características descritas nos mesmos. Cada faceta possui as opções de ‘1 a 7’, em que 1 significa ‘descreve-me como muito mal’ e 7 ‘descreve-‘descreve-me muito bem’. Quanto mais apropriada a frase segundo a percepção do sujeito, maior o valor a ser assinalado. Não existem respostas certas ou erradas: elas devem ser selecionadas conforme a identificação que o entrevistado tem com a resposta (NUNES C., HUTZ, NUNES M., 2010).
Os resultados das subescalas da BFP devem ser entendidos como a intensidade dos traços avaliados. Entendendo que “quanto menor for o escore de uma pessoa em uma subescala, maior é a chance de ela apresentar os comportamentos, as crenças e atitudes descritos para resultados baixos”. A BFP, como qualquer teste de personalidade, permite identificar tendências de comportamentos, assim como padrões mais prováveis de atitudes e crenças (NUNES C., HUTZ, NUNES M., 2010, p. 125).
Os resultados são baseados em escores derivados da correlação entre as respostas obtidas nos itens e sua correção é baseada na consulta à interpretação dos escores obtidos em seu manual técnico. Para a interpretação dos mesmos, aplica-se a classificação por faixas: muito baixo (até 14); baixo (15 a 29); médio (30 a 70); alto (71 a 85) e muito alto (maior que 85) (NUNES C., HUTZ, NUNES M., 2010, p. 125).
4.5.3 Teste dos Seis Desenhos
O T6D é um teste projetivo não estruturado. Testes projetivos são testes usados para investigar aspectos psicológicos ou estados emocionais projetados a partir de um estímulo do avaliador (desenho, narrativa ou estórias...) a fim de observar-se o conteúdo inconsciente projetado ou transferido para o material executado. Estes “pressupõem a existência de padrões motivacionais básicos e profundos e esses padrões mostram-se no modo como respondemos aos estímulos perceptivos”. Esta projeção mostra uma dinâmica holística da personalidade, onde os elementos se interagem e a pessoa expressa a fantasia interior em uma atividade construtiva e interpretativa (FORMIGA, MELLO, 2000; COSTA, 2002; FRIEDMAN, SCHUSTACK, 2004).
O T6D é um instrumento de análise psicodiagnóstica utilizado para a leitura da dinâmica da personalidade, avaliando a relação entre produção gráfica e interioridade psíquica do executor. No teste, o sujeito expressa graficamente o tema dos seis desenhos, em ordem: 1)
árvore; 2) personagem do mesmo sexo; 3) personagem do sexo oposto; 4) família de origem; 5) situação atual e 6) situação futura; expressando-os livremente, seguindo a própria fantasia (MENEGHETTI, 2012b). “As linguagens por meio das quais se podem identificar uma pessoa são muitas. Pelo modo como o indivíduo fala ou escreve podemos conhecer os modos da relação objetal (relação mundana ou interpessoal) da sua infância, da sua situação atual e, em perspectiva, também daquela futura” (MENEGHETTI, 2012b, p. 313). Deste modo, com o teste pode-se colher a dinâmica prevalente no indivíduo, que podem ser duas: a) estado de abertura a mudança em autorrealização (indica bem estar, autonomia e criatividade); e b) estado em autossabotagem (indica frustração, estagnação e regressão) (MENEGHETTI, 2010a).
De acordo com os pressupostos da construção deste instrumento de análise psicodiagnóstico, no homem se verificam duas dinâmicas:
a) Estado de abertura à mudança em autorrealização: a autorrealização é uma tendência natural do ser humano. O núcleo instintual tem como função a preservação e o crescimento do indivíduo, portanto a individuação tende ao constante crescimento. “O indivíduo é uma unidade de ação que tem uma identidade e que, da unidade de si mesmo, entra em abertura de tensões evolutivas e realizadoras” (MENEGHETTI, 2010a, p. 224). Para tanto, torna-se necessária a flexibilidade do Eu em identificar as informações do núcleo instintual e metabolizar o ambiente de forma apropriada e funcional a sua realização. A relativização dos estereótipos psicológicos determina a flexibilidade do Eu, tendo como resultado: bem-estar, autonomia e criatividade (MENEGHETTI, 2010a).
b) Estado em autossabotagem: é o resultado do efeito desorganizador dos estereótipos psicológicos fixos, os quais formalizam o sujeito em uma convicção absoluta, em um Eu rígido, privando-o da própria potencialidade. Uma parte da personalidade é o produto de particulares experiências da infância, das quais, posteriormente, são apreendidas modalidades comportamentais e emocionais condicionantes das experiências sucessivas. Estas modalidades são denominadas estereótipos psicológicos que, por hábito, se tornam fixos. A falta de resposta às novidades dos estímulos advindos do ambiente determina um estado constante de frustração, que por sua vez gera a necessidade de compensação (MENEGHETTI, 2010a).
No aspecto da autossabotagem pode-se identificar uma modalidade derivada da infância, em que o adulto mãe é reconhecido pela criança como sendo aquele que, enquanto pequeno e ainda incapaz de manter-se vivo, é dependente para sobreviver, como também é
considerado a maior referência afetiva ou ainda, “banco afetivo” (MENEGHETTI, 2005a, 2010a).
Quando crianças, alguns aprendem que, se sofrem, são maltratados ou têm doenças, recebem maior atenção e consideração. Aprenderam que, por meio do estar mal podem chantagear a ajuda vantajosa dos outros. Portanto, neste caso, é um continuar, na vida adulta, a sofrer para serem considerados primeiros na piedade e
na importância (MENEGHETTI, 2009, p. 98).
O autor ainda acrescenta que o problema é que, posteriormente, na vida adulta, o sujeito transfere para outras situações a busca da gratificação daquele antigo “banco afetivo”, direcionando-se a um estilo de vida que desemboca em escolhas existenciais errôneas, hábitos e doenças com “efeito de carência e depressão” (MENEGHETTI, 2009).
Cabe salientar que “o método projetivo não se propõe apenas em se deter em medidas dos traços ou a quantificação, mas em compreender o sujeito - o que faz e não faz, a forma como faz, quando e por que” (FORMIGA, MELLO, 2000, p. 15). Portanto, a interpretação dos desenhos não é uma quantificação de dados observáveis, mas a compreensão de seus significados simbólicos (GOTTSFRITZ, ALVES, 2010). Também Pereira (2001, p. 21) salienta que, “o dado qualitativo é uma forma de quantificação do evento qualitativo que normatiza e confere um caráter objetivo à sua observação”. Continua argumentando que, embora não quantificável, “o dado qualitativo é uma representação simbólica atribuída a uma manifestação de um evento qualitativo”. Assim sendo, este dado possibilita ao pesquisador colher o universo de informações muito mais completas e ricas daquelas que expressam apenas os dados quantitativos.
O princípio básico para a interpretação da espontaneidade gráfica centrada sobre os seis conjuntos simbólicos consiste em verificar quanto e como a identidade intencional do sujeito, isto é, a dinâmica projetada é ou não funcional e útil no contexto biossocial (MENEGHETTI, 2012b, p. 31). Em outras palavras, se a dinâmica de personalidade encontra-se em estado de autorrealização ou em estado de autossabotagem.
A análise dos desenhos é feita isoladamente e em conjunto com todos os desenhos, levando-se em conta a interrelação de todos os aspectos, pois se considera que a análise de traços isolados não permite uma interpretação conclusiva. Segundo Meneghetti (2010a, p. 306), “no T6D evidencia-se o prospecto geral de um ser humano em sentido psicodinâmico. É um teste que o próprio sujeito constrói, portanto indica a sua grafologia psíquica”. No T6D pode-se compreender a atitude existencial de fundo do sujeito, sua situação no aqui e agora, como pensa sobre si e como a realidade é, isto é, analisa a situação de atualidade do sujeito (MENEGHETTI, 2012b).
