V I V E N C I A N D O L A D I A B E T E S : U N E S T U D I O E T N O G R Á F I C O
Luz Angélica Muñoz Gonzalez*
MUÑOZ GONZALES, L.A. Vivenciando la diabetes: un estudio etnográfico. Rev.Esc.Enf.USP, v.29, n . 1 , p.91-103, abr. 1995.
El objetivo de esta investigación fue conocer la experiencia del cliente diabéti-co que vivencia el fenómeno salud-enfermedad en ela ambulatorio de una Hospital-Escuela en São Paulo, Brasil. Se procuró con ello, comprender sus maneras de pen-sar y de sentir, además de sus prácticas a lo largo del período de tratamiento. En este estudio fue adoptado el método etnográfico de SPRADLEY (1979-1980) como también el Interaccionismo Simbólico para aprehender la cosmovisión de los clien-tes. Se constató que el tema central fue: "La enfermedad vino para quedarse". En este universo cultural se develaron las metáforas de la enfermedad, como peligrosa, imposible, exasperante, que ataca y se queda, provocando sentimientos de miedo, tristeza, dolor y finitud. El conocimiento étnico obtenido es importante como base epistemológica y ontológica de la enfermería y sua práctica.
UNITERMOS: Diabetes. Estudio etnográfico.
O objetivo deste estudo foi conhecer a experiência do cliente diabético que vivencia o fenômeno saúde-doença no ambulatório de um hospital escola localizado na cidade de São Paulo, Brasil. Procurou-se compreender as maneiras de pensar e sentir da pessoa diabética, além de suas práticas no decurso do período de trata-mento. Neste estudo utilizou-se o método etnográfico segundo SPRADLEY
(1979-1980) e os pressupostos do Interacionismo simbólico para apreender a cosmovisão do cliente. O lema central encontrado foi "a doença veio para ficar". Neste universo cultural foram desveladas as metáforas da doença, como perigosa, impossível, exasperante que. chega e fica, provocando sentimentos de medo, tristeza, dor e finitude. O conhecimento étnico obtido é importante, como base epistemológica e ontológica da enfermagem e sua prática.
UNITERMOS: Diabetes. Estudo etnográfico.
I N T R O D U C C I Ó N
En el estudio del proceso s a l u d - e n f e r m e d a d , h a n sido e s t u d i a d a s vari-as p e r s p e c t i v a s de este fenómeno, f u n d a m e n t a l m e n t e lvari-as referidvari-as al modelo biomédico. En mi experiencia profesional y a c a d é m i c a como e n f e r m e r a y profesora, al realizar el diagnóstico, p l a n e a m i e n t o y evaluación de la atención de e n f e r m e r í a en diversas c o m u n i d a d e s , con e s t u d i a n t e s de e n f e r m e r í a del último nivel, encontré divergencias t a n t o en el cuidado p r e s t a d o como en los c o m p o r t a m i e n t o s , p r á c t i c a s y creencias de distintos grupos c o m u n i t a r i o s . En mi experiencia con los e s t u d i a n t e s de e n f e r m e r í a al a b r i r campos clínicos en n u e s t r a región, al no p e r t e n e c e r al mismo contexto c u l t u r a l de e s a s comuni-dades, desconocíamos las b a s e s de su c u l t u r a y los significados de s u s símbo-los, a l g u n a s veces s e n t í a m o s dificultad en establecer u n a relación e n f e r m e r a paciente-familia de m a n e r a de c o n t r i b u i r a u n a intervención exitosa, en va-r i a s s i t u a c i o n e s , no h a b í a a d h e s i ó n al t va-r a t a m i e n t o o u n a e x p e va-r i e n c i a satisfactoria en el cuidado de la salud.
Asi, n u e s t r o objetivo en el marco de la integración docente asistencial, h a sido a s e g u r a r u n a atención de e n f e r m e r í a de calidad, c e n t r a d a en las n e c e s i d a d e s y expectativas de la clientela. De este modo i n t e n t a m o s elimi-n a r b a r r e r a s e elimi-n t r e el coelimi-nocimieelimi-nto profesioelimi-nal y el s a b e r popular, que ielimi-ncluye creencias y valores p e c u l i a r e s , m u c h a s veces d i v e r g e n t e s del s a b e r científi-co. Conociendo otos p a r a d i g m a s , referenciales teóricos metodológicos y filo-sóficos, e s p e c i a l m e n t e de la investigación m á s c o h e r e n t e s con mi visión de m u n d o . Con e s a p r o f u n d i z a c i ó n , n u e v o s h o r i z o n t e s de p o s i b i l i d a d e s comenzaron a ser revelados p a r a la comprensión de los fenómentos, objeto de mi preocupación.
Las indagaciones que emergieron en ese proceso p u e d e n ser sintetiza-das de la s i g u i e n t e forma:
"Cuál es la concepción de la clientela del fenómeno s a l u d - e n f e r m e d a d ? Cómo la clientela vivencia este proceso? Cuál es el significado que e s t a clien-tela a t r i b u y e a las p e r s o n a s y a los servicios con los cuales i n t e r a c t ú a c u a n d o busca conservar, fomentar o r e c u p e r a r su salud?"
P a r a i n t e n t a r r e s p o n d e r a e s t a s p r e g u n t a s , p r o c u r é u n c a m p o de investigación que tuviesse s e m e j a n z a s con mi vivencia profesional. De este modo, me e n c o n t r é con u n a atención p r e s t a d a por e n f e r m e r a s docentes en u n hospital-escuela con gran d e m a n d a de clientes ambulatorios, los que tenían un perfil de clientela de servicios de s a l u d de la red pública.
Así, inicié mi b ú s q u e d a e t n o g r á f i c a , i n t e n t a n d o describir la experiencia de vivir con diabetes, a p a r t i r de la perspectiva de los clientes que frecuentam el a m b u l a t o r i o de endocrinología.
c u l t u r a l , que se c o n s t i t u y e en u n a s u b c u l t u r a , t a m b i é n d e n o m i n a d a e n t r e antropólogos de u n i v e r s o c u l t u r a l , define su m u n d o y su espacio e n u n a de-t e r m i n a d a sociedad. P e r m i de-t e de-t a m b i é n c o m p r e n d e r los significados de las p a l a b r a s y de los valores específicos p a r a cada individuo d e n t r o de su grupo c u l t u r a l . Se p u e d e de esta forma, o b t e n e r la comprensión y el r e s p e t o por las concepciones específicas de la c h á n t e l a sobre salud- enfermedad, provenien-tes de las creencias y v a l o r e s en cada c u l t u r a o s u b c u l t u r a sean e s t a s urba-n a s o r u r a l e s , de su propio país o e x t r a urba-n j e r a s , p e r m i t i e urba-n d o p r o p o r c i o urba-n a r uurba-n cuidado c u l t u r a l m e n t e sensible. Ese cuidado corresponde a la incorporación y a la aplicación del cuerpo etno-científico p a r a la p r á c t i c a de e n f e r m e r í a .
O B J E T I V O
El objetivo de este estudio, a p a r t i r de la percepción de la clientela, es conocer el u n i v e r s o c u l t u r a l de u n a clientela a m b u l a t o r i a de p o r t a d o r e s de Diabetes Mellitus, al vivenciar el fenómeno salud-enfermedad d e n t r o del con-texto c u l t u r a l .
LA T R A Y E C T O R I A CUALITATIVA
C u a n d o enfrenté la necesidad de b u s c a r un método p a r a r e a l i z a r la investigación, no i m a g i n a b a el proceso que viviría al o p t a r por la t r a y e c t o r i a cualitativa.
U n a de mis preocupaciones estaba r e l a c i o n a d a con el tipo de enfoque m á s utilizado en los estudios que tienen como objetivo el proceso de salud-enfermedad y su relación con los servicios de salud, u n a vez que, en general, esos e s t u d i o s siguen t e n d e n c i a s que se c o n t r a p o n e n .
En el proceso de conocimiento recorrido, percibí que no se t r a t a b a de colocarse en posiciones a n t a g ó n i c a s d e l a n t e de dos tipos de abordajes, fueran éstos c u a n t i t a t i v o s o c u a l i t a t i v o s , pero si, de e n f a t i z a r posiciones v e n i d a s de u n a t r a y e c t o r i a a s u m i d a . En c u a l e s q u i e r a de los casos, los r e s u l t a d o s s e r í a n s i e m p r e c u a l i t a t i v o s . La d i f e r e n c i a c o n s i s t e sólo en el h e c h o de que la investigación c u a l i t a t i v a se coloca como otra posibilidad de a p r e h e n d e r esas c u a l i d a d e s . Busca u n a comprensión p a r t i c u l a r del fenómeno que se e s t u d i a , e n t e n d i e n d o en ela significado de aquello que se m u e s t r a , lo que es diferente al acto que debe ser controlado después de h a b e r sido definido.
La investigación c u a l i t a t i v a tiene por finalidad la comprensión de la e x p e r i e n c i a tan próxima de su realidad c u a n t o posible, o sea, cómo los cola-b o r a d o r e s de la investigación viven esa experiencia.
En el t r a n s c u r s o de todo mi proceso de b ú s q u e d a metodológica, al re-c o r r e r el re-camino de la t r a y e re-c t o r i a a s u m i d a , a t r a v é s del a p r e n d i z a j e de u n a c u l t u r a diferente de aquella que yo v i v e n c i a r a a n t e s , es que los conflictos fueron siendo revelados, c a r a c t e r i z a d o s por un movimiento de ir y v e n i r p a r a conocer las prácticas de salud de u n a población.
LA O P C I Ó N T E O R I C O - F I L O S O F I C A E M E T O D O L Ó G I C A
Al p r e t e n d e r e s t u d i a r la forma cómo u n a d e t e r m i n a d a clientela, en el caso de p a c i e n t e s de D i a b e t e s M e l l i t u s , v i v e n c i a su a p r o c e s o de s a l u d -e n f -e r m -e d a d , t a n t o -en la dim-ensión i n t r a como i n t -e r p -e r s o n a l , opté por p a r t i r de la p e r s p e c t i v a del interaccionismo simbólico y por u t i l i z a r el abordaje etnográfico p a r a opcracionalizar la investigación.
Creo i m p o r t a n t e r e s a l t a r a l g u n o s f u n d a m e n t o s que s u s t e n t a n el méto-do etnográfico.
El a b o r d a j e a n t r o p o l ó g i c o p r o v o c a u n a v e r d a d e r a r e v o l u c i ó n epistemológica, que comienza por la revolución de cómo m i r a r las cosas. Im-plica u n a r u p t u r a con la idea de que existe un c e n t r o del m u n d o y paralela-m e n t e u n a aparalela-mpliación del saber.
Iíl fenómeno debe ser a p r e n d i d o en la multiplicidad de sus dimensiones. Sólo a d q u i e r e significado c u a n d o es relacionado a la sociedad como un todo en la cual está inserto y d e n t r o del cual c o n s t i t u y e un s i s t e m a complejo.
La prioridad es, con la experiencia personal de campo, b a s a d a en la observación directa de los c o m p o r t a m i e n t o s sociales, a p a r t i r de u n a relación h u m a n a , comunicándose con las p e r s o n a s , a p r e n d i e n d o de ellas, recogiendo datos a t r a v é s de un método inductivo y en especial i m p r e g n á n d o s e de los t e m a s m á s r e l e v a n t e s de la sociedad (GEERTZ, 1978, LAPLANTINE, 1991) La i m p o r t a n c i a de p r e s e n t a r a l g u n a s de e s t a s b a s e s se relaciona con la vinculación que tiene la antropología con la enfermería. E s t a s dos discipli-n a s t i e discipli-n e discipli-n m u c h o ediscipli-n comúdiscipli-n. Ambas e s t u d i a discipli-n el c o m p o r t a m i e discipli-n t o h u m a discipli-n o y en él se b a s a n s u s h a l l a z g o s y acciones, los c u a l e s se r e l a c i o n a con la sobrevivencia de la especie. Por otra p a r t e , a m b a s proporcionan f u n d a m e n -tos al concepto holístico del h o m b r e , d e s c u b r i e n d o a su vez métodos muy exitosos de c o m p o r t a m i e n t o h u m a n o (BUSH et al., 1975).
significado f u n d a m e n t a l p a r a o b t e n e r esta apreciación. La i m p o r t a n c i a de la a n t r o -pologia en los estudios de salud de la comunidad y en la práctica de enfermería, se s u s t e n t a en el hecho de q u e el conocimiento de la c u l t u r a es clave p a r a a b r i r f r o n t e r a s y facilitar el conocimiento del c o m p o r t a m i e n t o h u m a n o y su relación con el b i e n e s t a r del h o m b r e apoyado en un concepto holístico.
B a s á n d o m e en la definición de SPRADLEY (1979), que dice que "cultu-ra es el conocimiento a d q u i r i d o que las p e r s o n a s u s a n p a r a i n t e r p r e t a r su experiencia y g e n e r a r c o m p o r t a m i e n t o s " , e n t i e n d o que este concepto s e r á de valor p a r a c o m p r e n d e r y t e n e r u n a visión m á s a m p l i a de e s t a clientela, in-t e n in-t a n d o describir el significado por ella a in-t r i b u i d o al ser diabéin-tico, según sus crencias y valores. El a u t o r s e ñ a l a también, que la experiencia h u m a n a posee t r e s aspectos f u n d a m e n t a l e s : lo que las p e r s o n a s hacen, lo que las p e r s o n a s s a b e n y l a s c o s a s q u e e l l a s h a c e n y u s a n . Así s e p u e d e h a b l a r de c o m p o r t a m i e n t o s c u l t u r a l e s , de conocimiento y de artefactos c u l t u r a l e s res-p e c t i v a m e n t e .
P a r a i n t e r p r e t a r el significado que los clientes a t r i b u y e m al proceso s a l u d - e n f e r m e d a d y su i n t e r a c c i ó n con los s e r v i c i o s d e s a l u d , el i n t e r a c c i o n i s m o simbólico es un p a r a d i g m a p e r t i n e n t e p a r a e x p l o r a r el c o m p o r t a m i e n t o h u m a n o o b s e r v a d o en la clientela, d e n t r o de la c u l t u r a institucional.
En la l i t e r a t u r a de e n f e r m e r í a varios a u t o r e s ya lo utilizan. Según CHENITZ; SWANSON (1986), el interaccionismo simbólico es u n a teoría so-bre el c o m p o r t a m i e n t o h u m a n o que focaliza el significado de los eventos p a r a las p e r s o n a s en el a m b i e n t e n a t u r a l y por t a n t o análogo a la Fenomenología. En esta perspectiva, ANGELO (1989) afirma que t a n t o la fenomenología como la interacción simbólica e s t á n i n t e r e s a d a s en los estudios de los aspectos i n t e r n o s o e x p o n e n c i a l e s del c o m p o r t a m i e n t o h u m a n o .
P a r a G U T I E R R E Z (1989), el i n t e r a c c i o n i s m o simbólico e n v u e l v e la concepción de sociedad como un proceso del i n d i v i d u o y de la sociedad e s t r i c t a m e n t e interligados y al aspecto subjetivo del c o m p o r t a m i e n t o h u m a -no, como p a r t e n e c e s a r i a en el proceso de formación y m a n t e n c i ó n de la d i n á m i c a del yo social y del grupo social.
E n la p s i c o l o g i a , s e g ú n la v i s i ó n de M A R T I N S ( 1 9 9 2 ) , y en el interaccionismo simbólico, los investigadores p a r t e n del principio de que las p e r s o n a s i n t e r a c t ú a n con las o t r a s a t r a v é s de símbolos significativos. Los significados evolucionan en el tiempo a p a r t i r de las interacciones sociales. P a r a los i n t e r a c c i o n i s t a s simbólicos, la r e a l i d a d h u m a n a no está s i m p l e m e n t ahí e s p e r a n d o por estudios científicos; en lugar de eso, el m u n d o es construido socialmente y de forma simbólica, s u r g i e n d o y r e l a t i v i z a n d o socialmente con otros aspectos de la vida social.
-La constitución del acto se h a c e a p a r t i r de la t e o r i a de significados, tejidos por la c u l t u r a . Es por ese motivo que los a u t o r e s dedicados al t e m a r e a f i r m a n la i m p o r t a n c i a que la c u l t u r a t i e n e p a r a c o m p r e n d e r como el h o m b r e i n t e r p r e t a el m u n d o . M o d e r n a m e n t e , DOUGLAS (1976) es quién a m p l í a el análisis de los significados y sus hallazgos e s t á n en la comprensión de los r i t u a l e s construidos por el g r u p o social en le contexto c u l t u r a l . Por otro lado, LAPLANTINE (1991), dirigido d i r e c t a m e n t e p a r a el estudio de e n f e r m e d a d , proporciona un modelo i n t e r p r e t a t i v o de s u a c a u s a l i d a d , p a r a que se s i s t e m a t i c e el análisis de los datos c u a l i t a t i v o s , lo que se completa con el enfoque de DOUGLAS (1976).
Lo que me llevó a u s a r a MEAD, LAPLANTINE Y DOUGLAS, fue el hecho de que los t r e s tienen e n c o m ú n la b ú s q u e d a de la comprensión del significado que las p e r s o n a s dan a la vida y a las cosas, a u n q u e e s t u d i a n lo simbólico con perspectivas diferentes.
P a r a el trabajo de campo, utilicé la Observación P a r t i c i p a n t e y la En-t r e v i s En-t a EEn-tonográfica de SPRADLEY (1979,1980). En la observación, el autor p l a n t e a la diferencia e n t r e p a r t i c i p a n t e común y observador p a r t i c i p a n -te, e s t e ú l t i m o se e n v u e l v e en l a s a c t i v i d a d e s , h a c i e n d o o b s e r v a c i o n e s descriptivas, focalizadas y finalmente selectivas. En la e n t r e v i s t a utilicé t r e s tipos de p r e g u n t a s : descriptivas, e s t r u c t u r a l e s y de c o n t r a s t e p a r a c a p t a r las escenas c u l t u r a l e s .
El análisis de los datos lo trabajé de t r e s formas conforme SPRADLEY (1979): a n á l i s i s de d o m i n i o s , a n á l i s i s taxonómico y a n á l i s i s de t e m a s . La e s t r u c t u r a del dominio o categoria de significado c u l t u r a l está c o n s t i t u i d a por t r e s e l e m e n t o s básicos: el t é r m i n o cubierto o n o m b r e p a r a el dominio. Todos los dominios poseen dos o más t é r m i n o s incluidos o n o m b r e s p a r a las c a t e g o r i a s m e n o r e s . C u a n d o dos categorías p o p u l a r e s son a g r u p a d a s conjun-t a m e n conjun-t e , el a u conjun-t o r se refiere a esconjun-te eslabón, como u n a relación s e m á n conjun-t i c a . E s t a s relaciones operan por el principio general de inclusion y su función es definir t é r m i n o s incluidos y s i t u a r l o s d e n t r o del dominio c u l t u r a l . Los tipos m á s utilizados de relaciones s e m á n t i c a s son: inclusión e s t r i c t a , espacial, cau-sa-efecto, racional, localización p a r a la acción, función, medio-fin, secuencia, a t r i b u c i ó n . Se describen tres tipos de dominios: p o p u l a r e s mixtos y analíti-cos; en este estudio se trabajó con dominios p o p u l a r e s , e x t r a í d o s del lenguaje u s a d o s por las p e r s o n a s en la situación social.
El estudio permitió identificar 17 dominios c u l t u r a l e s , y cinco análisis taxonómicos. U n a vez organizados los dominios c u l t u r a l e s , emergió el t e m a c e n t r a l : "La e n f e r m e d a d v i n o p a r a q u e d a r s e " , que contiene dos s u b t m a s :
A N Á L I S I S D E L T E M A
"LA ENFERMEDAD VINO PARA QUEDARSE"
La e n f e r m e d a d descrita por los clientes crônicos del A m b u l a t o r i o de Endocrinologia, es d e r i v a d a del s a b e r específico que ellos t i e n e n sobre la s a l u d y la enfermedad. Los clientes describen, a t r a v é s de s u s discursos, su m a n e r a de p e n s a r sobre si mismos, su sociedad y la n a t u r e z a , o sea, su visión de m u n d o . En e s t a forma, la descripción m u e s t r a lo vivenciado por los clien-tes.
El s a b e r de los c l i e n t e s es c o m p r e n d i d o e i n t e r n a l i z a d o p o r las s i t u a c i o n e s c o n c r e t a s por ellos m i s m o s , que t o m a n en c o n s i d e r a c i ó n el conocimiento adquirido a través del cuerpo, que vive sus propias experiencias. E s t a s experiencias son m e d i a d a s por las vinculaciones afectivas que i n t e g r a n aquellas p e r s o n a s que tienen o tuvieron diabetes, incluidas las que fallecieron en el t r a n s c u r s o de la e n f e r m e d a d . En los discursos de esta clientela, s u r g e la p r e s e n c i a de familiares, m a d r e s y h e r m a n o s diabéticos, que h a n p r o c u r a -do la c u r a en el s i s t e m a de s a l u d o con p r á c t i c a s a l t e r n a t i v a s .
O t r a v e r t i e n t e del s a b e r de los clientes es a q u é l l a i n c o r p o r a d a a los e l e m e n t o s c o m u n e s del s a b e r científico, hay sin embargo, a l g u n o s rasgos de conocimiento afines que h a s t a p u e d e n a p r o x i m a r s e , pero difieren del s a b e r científico en la e s t r u c t u r a médica.
En n u e s t r o u n i v e r s o c u l t u r a l , los dominios c u l t u r a l e s 1 y 9 m u e s t r a n a la d i a b e t e s como u n a e n f e r m e d a d p e r m e a d a de o r n a m e n t o s de metáfora. Los c l i e n t e s d e s c r i b e n a la d i a b e t e s c o m o s i e n d o
p e l i g r o s a . . . i m p o s i b l e . . . e x a s p e r a n t e . . . q u e a t a c a y d e s e q u i l i b r a t o d o . . . i n v a d e e n t r a n d o p a r a q u e d a r s e . . . e s u n a e n f e r m e d a d i n t e r e s a n t e , e l l o s n o s a b e n t r a t a r l a d i a b e t e s , lo que c o n s t i t u y e u n a i n t e r p r e t a c i ó n
media-da en la existencia, debido a las consecuencias que la e n f e r m e d a d ocasiona t a n t o en la p e r s o n a como en la familia.
E s t a s declaraciones describen la diabetes como u n a e n f e r m e d a d que i r r i t a , enfurece, i n v a d e , a t a c a , descontrola o h a s t a d e s e x u a l i z a a la p e r s o n a , o sea, la vida del yo sufre cambios por las cuales n u n c a m á s s e r á el mismo y o
s a n o de a n t e s , y p a s a r á a vivir en el m u n d o de la enfermedad con restricciones
y control. Se p r e s e n t a entonces, como u n a enfermedad no c o m p r e n d i d a en u n m o m e n t o en q u e el s u p u e s t o de la m e d i c i n a oficial, q u e t o d a s la e n f e r m e d a d e s e s t á n p r á c t i c a m e n t e c o n t r o l a d a s o c u r a d a s .
E n c u a n t o a la c a u s a l i d a d de la e n f e r m i d a d en los clientes que tienen feridas, l l a m a la atención la m a n e r a peculiar de referirse a ellas: d e a q u i
q u e r í a p o m a d a . . . q u e r í a s ó l o a q u e l l a g a s a . . . e l l a e r a l a c o s a m a s h o r r i b l e . . . d e s p i e r t o c o n a q u e l l a c o s a r u i n a s í . . . l a e n f e r m e d a d e n t r ó m u y f á c i l e n m i , p a r a s a l i r e s d i f í c i l . . . l a e n f e r m e d a d v i n o p a r a q u e d a r s e . . . y o q u e r i a s a b e r p o r q u é e s e s o ?
La v i s i ó n o n t o l ó g i c a de la e n f e r m e d a d v i v i d a como u n s e r de la e n f e r m e d a d , ajena, que desea un t r a t a m i e n t o y que provoca u n a a l t e r a c i ó n absoluta como a q u e l l a c a r n e , l a c o s a , puede ser a b s o l u t a m e n t e i d e n t i f i a b l e en el discurso de estos clientes. Así la h e r i d a es percibida como algo que no soy yo, pero si u n a cosa que agrede el cuerpo, o a u n a p a r t e del cuerpo, a p r e n d i d o en su d e s m e n b r a m i e n t o . Esto explica la idea de que la e n f e r m e d a d no h a c e p a r t e del sujeto p u e s éste p i e n s a que la e n f e r m e d a d e n t r ó y se fijó en el m i e m b r o inferior.
La c a u s a l i d a d exógena fue e x p r e s a d a en el discurso del u n i v e r s o cultu-ral, c u a n d o los clientes se refirieron al abuso y restricciones de la comida.
A q u e l l o s q u e p r e s e n t a r o n h e r i d a s en los m i e m b r o s i n f e r i o r e s , c o r r e s p o n d e n a u n g r a n n ú m e r o de n u e s t r o u n i v e r s o c u l t u r a l . La percepción que t i e n e n de la enfermidad es sufrir de las p i e r n a s por largos períodos de t i e m p o , v a r i a n d o e s t e t i e m p o e n t r e cinco a m á s de c u a r e n t a a ñ o s . Su percepción de la e n f e r m e d a d es que la e n f e r m e d a d e s t á localizada en u n a p a r t e del cuerpo, que p a r a él es su enfermedad, o sea, la e n f e r m e d a d h e r i d a . S e n t i m i e n t o s como a n g u s t i a , a b o r r e c i m i e n t o y otros se v i n c u l a n al t r a t a m i e n t o y también aparecieron: a h í e l l a m e m a n d ó t o m a r i n s u l i n a . . . d e
a h í p a r a a c á t o m o y m e s i e n t o t r i s t e . . . y o d e t e s t o t o m a r i n s u l i n a . . . e l a s u n t o e s t á e n m í . . . l a t r i s t e z a e s t á e n m í . . . l a f a l t a d e p a c i e n c i a e s t á e n m í . . . . l a s p e r s o n a s d i c e n : t ú e r e s e n f e r m a . . . e s t o l a d e j a a u n o a b o r -r e c i d a .
El hecho de d e p e n d e r d i a r i a m e n t e de la insulina, h a c e que los clientes s i e n t a n la e n f e r m e d a d como a l t a m e n t e p e r t u r b a d o r a p a r a toda la familia en su m u n d o vida. E m e r g e n sentimiento de tristeza, a n g u s t i a , falta de paciencia, a b o r r e c i m i e n t o , de s e n t i r s e a p a g a d a , de no e s t a r viviendo, de v e g e t a r , o sea, de no vivir en el m u n d o h u m a n o p a r t i c i p a n d o de o t r a s formas de n a t u r a l e z a : todo eso ocasionado por los cambios, debido a los nuevos h á b i t o s de control de la e n f e r m e d a d , los cuales hacen al yo p e r d e r su a n t i g u a l i b e r t a d , aquella c u a n d o t e n i a salud. Se observa, por otro lado, u n a p é r d i d a del autocontrol, que a t r i b u y e n a la falla en las informaciones d a d a s por el m é d i c o s o b r e l a
e n f e r m e d a d : el m é d i c o n o m e e x p l i c o q u e l a e n f e r m e d a d e r a c r ó n i c a y d e s p u é s d e u n a ñ o v o l v i a a l i m e n t a r m e n o r m a l m e n t e . La m i s m a c l i e n t e a c r e s c e n t o : d u e r m o t o d a s l a s h o r a s d e l a m a ñ a n a q u e m e s o b r a n y t o d a l a t a r d e , a s í m a t o e l t i e m p o y t e n g o m e n o s v e c e s p a r a ir al r e f r i g e r a d o r . . . l a v i d a e s u n a a g o n i a . Ella buscó u n a forma de
g r a n p a r t e de su vida. E s t e aspecto es evidenciado por u n a p e r s o n a que relató vivenciar e n f e r m e d a d e s d u r a n t e 13 años y t e n e r u n a existencia sin sentido. O t r a cliente, d u r a n t e u n a r e u n i ó n del G r u p o de Diabéticos en que se h a b l a b a sobre el control de la e n f e r m e d a d con m e d i c a m e n t o s , comentó, c a d a día yo p i e n s o y digo u n a m e n o s (refiriéndose a los dosis d i a r i a de insulina). La cliente a d m i t e que el t r a t a m i e n t o no tiene u n t é r m i n o , y lo relaciona con la finitud de la vida, y cada día hace u n a c u e n t a del tiempo cronológico que en este caso es i n d e t e r m i n a d o .
P a r a ciertos clientes, la d i a b e t e s se perfila como a m e n a z a al futuro, lo que t r a e g r a n i n s e g u r i d a d y a n g u s t i a , según indican los discursos que siguen: con la d i a b e t e s me siento l i m i t a d a por el régimen y las restricciones normal-m e n t e i normal-m p u e s t a s al diabético...la enfernormal-medad normal-me p r e o c u p a en relación al f u t u r o . . . p o r l a s c o m p l i c a c i o n e s ; es i n c u r a b l e , llega s e r h a s t a f a t a l , la e n f e r m e d a d es i n c u r a b l e y la m u e r t e llega un día y no tiene caso l u c h a r .
E s a s p e r s o n a s s i e n t e n que el futuro i m a g i n a d o no s e r á posible p o r q u e su fin l l e g a r á a n t e s o a ú n , que con su e n f e r m e d a d no s e r á posible modificar su estilo de v i d a . Son s u s h á b i t o s t a n t o a l i m e n t a r i o s como de control y t r a t a m i e n t o de e n f e r m e d a d que p e r m i t e n m a n t e n e r sus niveles de glucosa m á s normalizados. E s t a s experiencias hacen que el cliente no t e n g a conciencia de u n n u e v o horizonte posible, que le p e r m i t a convivir con la aceptación de la e n f e r m e d a d , t o r n a n d o su yo m á s r e a l con los o t r o s . A t r a v é s de los o t r o s y el y o p u e d e a d q u i r i r e x i s t e n c i a c o n c r e t a , h a c i e n d o q u e el p l a c e r o sufrimiento c o m p a r t i d o con los otros, ofrezca alegrías y t r i s t e z a s d a n d o aber-t u r a a u n a vida m á s rica del yo.
Así, la diabetes se p r e s e n t a como u n a e n f e r m e d a d c a r g a d a de fatalidad p a r a los clientes, colocándolos en confrontación con la idea de m u e r t e , al convivir con o t r a s e n f e r m e d a d e c o n c o m i t a n t e s , es de e x t r a ñ a r la vida orga-n i z a d a eorga-n fuorga-ncióorga-n del dolor del cuerpo, como se e x p r e s a eorga-n vários de los dominios c u l t u r a l e s identificados. En este u n i v e r s o c u l t u r a l , los clientes p u e d e n o p t a r por aislarse, como consecuencia de los s e n t i m i e n t o s provoca-dos por la enfermedad.
Por o t r a p a r t e , en contraposición a ese aislamiento, se revela en a l g u n a s s i t u a c i o n e s u n a dimensión de género. Ante la necesidad de a y u d a , s u r g e s i e m p r e la p r e s e n c i a de mujeres c u i d a n d o u n a s de o t r a s , lo que les proporci-ona sentimiento de seguridad y calor h u m a n o . En la hospitalización, el hombre es percibido como alguien d i s t a n t e , y el médico a d q u i e r e u n a dimensión má-gica, apareciendo s ú b i t a m e n t e y resolviendo problemas como dolor y malestar.
O t r a manifestación expresada por los clientes al describir la enfermedad es que a p a r e c e como: u n g o l p e i n i c i a l . . . q u e d é p a v o r i z a d o . . . y o t e n í a
Ese relato, a d e m á s del conocimiento manifestado, contiene s e n t i m i e n t o s de miedo. El miedo fue descrito por la g r a n m a y o r i a de los clientes como r e s p u e s t a a n t e el peligro percibido por el yo. Su i n t e n s i d a d e s t á r e l a c i o n a d a con el g r a d o de conocimiento que tiene del peligro. A u n q u e h a b l e de un cho-q u e inicial, la a m e n a z a p e r s i s t e c u a n d o p i e n s a cho-q u e no h a y m a n e r a de c o m b a t i r l a , c o m o es i n d i c a d o en la f r a s e :
l a d i a b e t e s e s d i f e r e n t e , n o se p u e d e h a c e r n a d a a p a r e n t e m e n t e n a d a , no?
La diabetes, como el cáncer, es c o n s i d e r a d a m e t a f ó r i c a m e n t e como u n a patologia de espacio, en el cáncer, es f r e c u e n t e m e n t e e s c u c h a r frases relaci-o n a d a s a la trelaci-oprelaci-ografia, crelaci-omrelaci-o, prelaci-or ejemplrelaci-o, el c á n c e r p r relaci-o l i f e r a , s e d i f u n d e ,
s e e s p a r c e . En el discurso del diabético, la consecuencia m á s t e m i d a es la
mutilación o la a m p u t a c i ó n de u n a p a r t e del cuerpo. La imagen de la g a n g r e -n a a p a r e c e co-n los mismos a t r i b u t o s del cá-ncer al e s p a r c i r s e , sie-ndo co-nside- conside-r a d a conside-r e p u g n a n t e . Con este t é conside-r m i n o queda claconside-ro la c a u s a l i d a d . Se t conside-r a t a de u n a cosa exógena, que se inicia de u n a lesión llevando a la a m p u t a c i ó n .
Un cliente después de tres meses de ser a m p u t a d o , en su discurso señala:
d e r e p e n t e p i e n s o q u e e s t o y l o q u i t o , y o s e n t í a e l d o l o r , a q u e l l a s p u n t a d a s f a n t á s t i c a s ( i n c r e í b l e ) , el d o c t o r m e d i j o q u e y o t e n d r í a d o l o r , p e r o y o s i e n t o l a p i e r n a , sí l a s i e n t o , y y o p e n s a b a q u e la p i e r n a e s t a b a a h i , p e r o n o t e n í a n a d a , a v e c e s m e d u e l e m u c h o . . . a h o r a y o e s t o y v i v i e n d o c o n m i c u ñ a d a , q u e q u e d a c e r c a d e m i c a s a , e n t o n c e s y o s i e n t o l a p i e r n a , y o s é q u e e n l a o p e r a c i ó n e l l a d e s a p a r e c i ó , p e r o y o c r e o q u e l a p i e r n a e s t á e n c a s a , p o r e s o y o l e d i g o , e s t a r é v o l v i é n d o m e l o c o ?
El cliente, en su discurso, evidencia el proceso de reconocimiento de u n a p é r d i d a de un s e g m e n t o de su cuerpo. Por lo t a n t o , c o n t i n ú a sintiéndola como p a r t e de su i m a g e n c o r p o r a l , no p e r d i e n d o c o n c i e n c i a de espacio expresivo, como señaló M a r t i n s , en u n o seminário.
La diabetes es vista como un mal, u n a aflicción i n g r a t a , que la g r a n m a y o r í a percibió como u n a molestia y que d e s p u é s c o n t i n ú a a v a n z a n d o hacia estados m á s complicados. Así el cliente r e l a t a que a u n q u e s a n ó de la h e r i d a , c o n t i n ú a s i n t i e n d o dolor y sufrimiento: La h e r i d a s a n ó s ó l o q u e s i e n t o l a
p i e r n a , p u e d o s e n t i r c o m o el d o l o r c o r r e e n l a p i e r n a , h a s t a el d e d o d e l p i e , h a s t a d e b a j o d e l d e d o , a v e c e s m e d u e l e m u c h o . . .
p i e r n a , sintió miedo por desconocimiento de las m e d i d a s diagnósticas como de t r a t a m i e n t o , que en general le t r a e n d u d a s sobre su futuro. De esta m a n e r a el cliente es afectado por lo que se h a c e , por lo que se dice y por lo que no se informa: q u e d é c o n m i e d o . . . u s t e d q u e d a i n c o n s c i e n t e d e l o q u e e s t á
p a s a n d o . . . q u e v a a p a s a r . . . q u e e s t á p a s a n d o . . . c u á n t o m e d i c a m e n t e m e e s t á n d a n d o p o r q u e a n t e s q u e m e o p e r e n m e s u b i ó l a d i a b e t e s ( g l i c e m i a ) , a s í c u a n d o v o y a o p e r a r m e ? , y p o r ú l t i m o l a f a m i l i a q u e n o v i e n e , p a s a n l o s d í a s , u s t e d e s p e r a el o t r o d í a d e v i s i t a , y n a d i e a p a r e c e , n i s i q u i e r a p a r a f i r m a r (la autorización de la intervención).
La situación con que el miedo fue percibido con m á s evidencia fue la de un p a c i e n t e a m p u t a d o que c o m p a r t í a la m i s m a sala con otro p a c i e n t e , el cual ya h a b í a sido a m p u t a d o de los miembros inferiores. El p a c i e n t e vivenció el miedo de peligro anticipatorio, o sea, lo mismo podría sucerdele, expresándolo de la s i g u i e n t e forma: tuve miedo q u e la enfermedad me p a s a r a , pero yo sabía q u e no es contagiosa,...la v i d a t e r m i n ó p a r a e s e t i p o . . . p e r d i ó l a s
p i e r n a s d e s d e s s u s m u s l o s . . . m e p a s a b a l a s h o r a s m i r a n d o h a c i a el l a d o d e l a v e n t a n a , n o q u i e r o n i r e c o r d a r l o , D i o s m e l i b r e !
E s t a experiencia describe la a n g u s t i a vivida por u n a p e r s o n a que está n e c e s i t a n d o la m a y o r t r a n q u i l i d a d p a r a poder e n f r e n t a r un a c o n t e c i m i e n t o desconocido y m a r c a n t e que le t r a e dolor, i n s e g u r i d a d y a l t e r a c i ó n de su cuerpo. El alto índice de glicemia presentado por el cliente r e t a r d ó la operación y prolongó su estadía en el hospital. Esa c i r c u n s t a n c i a provocó un sufrimiento de forma c o n t i n ú a p a r a el yo, como si fuese su propio vecino de cama, temiendo confundirse con el otro y l u c h a n d o por ser un yo, i n d e p e n d i e n t e y d i s t a n t e .
El a g r a d o o dolor y las sensaciones físicas de inclinación o aversión de las p e r s o n a s o r i g i n a n afectos íntimos. La alegría e la t r i s t e z a , como estados anímicos son fugaces. El ser visitado por las p e r s o n a s que q u i e r e el cliente s i e n t e q u e su sufrimiento p a s a o es a m e n i z a d o y que la vida c o n t i n ú a su proceso. La c a p a c i d a d del p a c i e n t e p a r a s e n t i r la ligazón con la v i d a cósmica, identificándola como Dios, en el caso de c u l t u r a e s t u d i a d a , h a c e que el p u e d a s e g u i r viviend o y s u p o r t a n d o s u f r i m i e n t o s , que s e r í a n imposibles de ser soportados por u n a p e r s o n a s a n a , lo que t r a d u c e u n a dimensión t r a s c e n d e n t e de la e n f e r m e d a d . Con la hospitalización, h a y modificaciones en la vivencia del ser d i a b é t i c o , al e s t a r en un medio desconocido, las necesidades afectivas afloran y g e n e r a n s e n t i m i e n t o s de soledad, rechazo, prejuicios, a b a n d o n o , i n s e g u r i d a d , miedo, indiferencia e incomprensión.
C O N S I D E R A C I O N E S F I N A L E S
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The purpose of this study was to learn the experience of diabetic clients who live health-disease phenomena in an outpatient service of endocrinology in a school hospital. The objective of the research was to obtain a comprehensive view of their way of thinking their practices and their feelings lived during treatment. I adopted SPRADLEY's ethnographic methodology wich includes: participant observation and ethnographic interview which are carried out simultaneously. Simbolic interactionism was also a strategy to clarify the themes, the validation of domains pointed out to the central theme: "The desease came to stay". The diseases metaphor emerged from this cultural universe as dangerous, impossible that destroys and stays. The disease is lived as a illness that provokes different feelings like sadness, panic, pain and death. The ernic knowledge obtained from this ethnographic research gave to nursing practice important episthemologic and onthologic bases.
R E F E R Ê N C I A S B I B L I O G R Á F I C A S
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