Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro Departamento de Educação e Psicologia
Escola de Ciências Humanas e Sociais
Parentalidade, personalidade e resiliência em pais de filhos com doenças raras: papel da vinculação amorosa
Dissertação de Mestrado em Psicologia Clínica
Beatriz Moreira Silva Santos
Orientação: Professora Doutora Catarina Pinheiro Mota
iii Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro
Departamento de Educação e Psicologia Escola de Ciências Humanas e Sociais
Parentalidade, personalidade e resiliência em pais de filhos com doenças raras: papel da vinculação amorosa
Dissertação de Mestrado em Psicologia Clínica
Vila Real, 2019
Beatriz Moreira Silva Santos
Dissertação apresentada para a obtenção do Grau de Mestre em Psicologia Clínica pela Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro, Departamento de Educação e Psicologia, Escola de Ciências Humanas e Sociais sob a orientação da Professora Doutora Catarina Pinheiro Mota
v Declaro que todo o conteúdo e/ou ideias presentes são de minha inteira responsabilidade. Este trabalho foi expressamente elaborado como dissertação original para efeito de obtenção do Grau de Mestre em Psicologia Clínica, sendo apresentado na Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro, Departamento de Educação e Psicologia.
vii "Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, Mas não esqueço de que a minha vida É a maior empresa do mundo… que posso evitar que ela vá à falência. Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver Apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise. Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e Se tornar um autor da própria história… É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar Um oásis no recôndito da sua alma… É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida. Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos. É saber falar de si mesmo. É ter coragem para ouvir um “Não”!!! É ter segurança para receber uma crítica, Mesmo que injusta… Pedras no caminho? Guardo todas, um dia vou construir um castelo…"
ix Aos meus pais e aos meus irmãos…
xi
Agradecimentos
O presente trabalho emerge de um percurso intenso e muito desafiante, ao qual a sua concretização se pautou por muito esforço, perseverança e dedicação. É com imenso orgulho e sentimento de realização pessoal e profissional que reconheço o término de uma etapa muito importante da minha vida que corresponde ao auge de uma conquista académica, fruto de múltiplas aprendizagens teóricas e práticas adquiridas ao longo de 5 anos. Desta forma, e refletindo sobre a longa caminhada percorrida até aqui, não posso deixar de agradecer às pessoas que estiveram sempre ao meu lado e que direta ou indiretamente me ajudaram a construir esta dissertação. Sinto uma enorme gratidão por cada uma dessas pessoas que sempre me acompanharam e fizeram com que esta etapa fosse tão significativa. A cada um de vós, agradeço-vos, com profunda sinceridade, a transmissão de força e coragem diária, bem como o apoio emocional nos momentos de maior fragilidade.
Numa primeira instância, destaco a Professora Doutora Catarina Pinheiro Mota, uma pessoa que admiro muito, não apenas pela capacidade de trabalho assente no rigor e na organização, mas também pela disponibilidade que demonstra para com os alunos e no apoio que lhes fornece nos momentos de maior necessidade. Agradeço-lhe do fundo do coração pela excelente orientação deste meu percurso, pautada por apoio, disponibilidade, dedicação e competência, bem como pela partilha de conhecimentos e ensinamentos. Agradeço-lhe ainda por incutir em mim um sentimento de maior confiança e autonomia não apenas a nível pessoal, mas principalmente a nível profissional, onde reconheço que o rigor e a exigência foram fundamentais para que tal acontecesse.
Agradeço à minha família por sempre me incentivar a não desistir e por me transmitir ensinamentos fundamentais e que contribuíram para o meu crescimento enquanto pessoa. Presto o maior agradecimento aos meus pais, figuras tão importantes para mim e que sem eles todo este percurso não seria possível! Obrigada pela oportunidade que me deram em seguir
xii este meu sonho e por sempre acreditarem em mim, mesmo quando eu própria desacreditei. A vós devo-vos muito, por todo o amor, carinho, e disponibilidade demonstrados. Sois e sereis sempre o meu porto seguro, a quem honro esta nova conquista, prometendo continuar a lutar pelos meus objetivos. Agradeço também aos meus irmãos, José Diogo e Mariana, que pela humildade, sentido de humor e simplicidade que os carateriza se tornam tão especiais para mim! São sem dúvida os meus dois “pequenos” heróis e que sem saber fizeram com que este percurso se tornasse mais fácil! Reconheço que sem eles a vida não faria sentido! Agradeço-vos por cada sorriso, abraço, palavra, preocupação e carinho demonstrados.
Agradeço ao meu grupo de amigos de infância e adolescência, por me fazerem viver o verdadeiro sentido de amizade e companheirismo. Um gigante obrigado à Catarina, Patrícia e Cláudia, amigas de sempre e para sempre, que me acompanharam desde pequenina, e por serem as detentoras dos meus maiores sorrisos e aventuras! Obrigada por todas as partilhas de sentimentos e experiências e por serem as melhores colegas de casa! Tenho-vos no coração e sei que posso contar convosco nos momentos mais inquietantes.
Ao João, Margarida, Rita e Sofia, os meus eternos amigos e companheiros que tive o privilégio de conhecer ao longo do percurso académico e tenho absoluta certeza de serem amizades que levarei para o resto da vida. Agradeço-vos por todas as horas de trabalho árduo, lágrimas, sorrisos e abraços partilhados! Obrigada por serem a equipa de trabalho mais fantástica e incrível de sempre, por toda a partilha de conhecimentos e experiências ao longo desta caminhada e por serem o melhor que a universidade me podia ter dado.
À Cátia e à Bianca, amigas e companheiras de curso que mais estiveram presentes neste último ano. Agradeço-vos pelos momentos de partilha e pela disponibilidade nas fraquezas e nas alegrias. Obrigada por me escutarem, e pelas lágrimas e sorrisos que em conjunto partilhamos.
xiii À Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro e ao corpo docente do curso de
Psicologia que me forneceram a oportunidade de realizar este trabalho e tiveram um papel
relevante para a aquisição de conhecimentos essenciais para a minha formação académica. Por último, mas não menos importante, agradeço a todas as instituições destinadas a
crianças com doenças raras e outras associações que se disponibilizaram para a recolha de
dados, bem como a todos os pais e mães que fazem parte da amostra desta investigação. Obrigada pela disponibilidade e carinho demonstrados, assim como pelo contacto afável que transmitiram!
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Índice
Introdução ... 1
Estudo Empírico I: “Parentalidade e resiliência em pais de filhos com doenças raras: o efeito moderador da vinculação amorosa” ... 5
Resumo ... 6
Abstract ... 7
Parentalidade e resiliência em pais de filhos com doenças raras: efeito moderador da vinculação amorosa ... 8 Objetivos ... 17 Hipóteses ... 17 Método ... 19 Participantes ... 19 Instrumentos ... 21 Procedimento ... 24
Estratégias de análise de dados ... 26
Resultados... 28
Associação entre a parentalidade, resiliência e a qualidade da vinculação amorosa em pais de filhos com doenças raras ... 28
Variância da parentalidade, resiliência e qualidade da vinculação amorosa dos pais de filhos com doenças raras em função do sexo, idade, estado civil e diagnóstico da doença rara do filho(a) ... 31
xvi Papel preditor da parentalidade no desenvolvimento do processo resiliente em pais de
filhos com doenças raras ... 38
Efeito moderador da vinculação amorosa na associação entre a parentalidade e o processo resiliente das figuras parentais ... 40
Discussão... 42
Implicações práticas, limitações e pistas futuras ... 61
Referências Bibliográficas ... 64
Estudo Empírico II: “Personalidade e resiliência em pais de filhos com doenças raras: efeito mediador da vinculação amorosa” ... 74
Resumo ... 75
Abstract ... 76
Personalidade e resiliência em pais de filhos com doenças raras: efeito mediador da vinculação amorosa ... 77 Objetivos ... 84 Hipóteses ... 85 Método ... 86 Participantes ... 86 Instrumentos ... 88 Procedimento ... 91
Estratégias de análise de dados ... 92
xvii Associação entre a personalidade, resiliência e a qualidade da vinculação amorosa em
pais de filhos com doenças raras ... 93
Variância da personalidade, resiliência e qualidade da vinculação amorosa dos pais de filhos com doenças raras em função do sexo, idade e estado civil ... 97
Efeito mediador da vinculação amorosa na associação entre a personalidade e o desenvolvimento do processo resiliente em pais de filhos com doenças raras ... 102
Discussão... 107
Implicações práticas, limitações e pistas futuras ... 123
Referências Bibliográficas ... 125
Considerações Finais ... 135
Referências Gerais………141
xix
Índice de Figuras e Tabelas
Estudo Empirico I
Tabela 1. Correlação entre as variáveis, média e desvio padrão (N=160)………...30 Tabela 2. Análise diferencial da parentalidade, vinculação amorosa e resiliência em função do sexo. ... 32 Tabela 3. Análise diferencial da parentalidade, vinculação amorosa e resiliência em função da idade. ... 34 Tabela 4. Análise diferencial da parentalidade, vinculação amorosa e resiliência em função do estado civil ... 36 Tabela 5. Análise diferencial da parentalidade, vinculação amorosa e resiliência em função do diagnóstico da doença rara. ... 37 Tabela 6. Regressão múltipla hierárquica para a resiliência………....39
Figura 1. Efeito moderador da dimensão da vinculação amorosa confiança na associação entre a dimensão da parentalidade rejeição e a resiliência………...40 Figura 2. Efeito moderador da dimensão da vinculação amorosa confiança na associação entre a dimensão da parentalidade rejeição e a resiliência………41 Figura 3. Efeito moderador da dimensão da vinculação amorosa evitamento na associação entre a dimensão da parentalidade rejeição e a resiliência ... 41 Figura 4. Efeito moderador da dimensão da vinculação amorosa evitamento na associação entre a dimensão da parentalidade rejeição e a resiliência ... 42
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Estudo Empirico II
Tabela 1. Correlação entre as variáveis, média e desvio padrão (N=160)………...96 Tabela 2. Análise diferencial da personalidade, vinculação amorosa e resiliência em função do sexo……….98 Tabela 3. Análise diferencial da personalidade, vinculação amorosa e resiliência em função da idade……… 100 Tabela 4. Análise diferencial da personalidade, vinculação amorosa e resiliência em função do estado civil……….102
Figura 1. Modelo representativo do efeito mediador da vinculação amorosa positiva na associação entre a dimensão da personalidade conscienciosidade na figura materna e a resiliência ………...104 Figura 2. Modelo representativo do efeito mediador da vinculação amorosa positiva na associação entre as dimensões da personalidade extroversão e amabilidade na figura paterna e a resiliência………...….106
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Lista de siglas e acrónimos
QVA – Questionário de Vinculação Amorosa PASCQ – Parents as Social Context Questionnaire RS – Resilience Scale
CFI – Comparative Fit Index GFI – Goodness of Fit Index DP – Desvio Padrão
M – Média
IC – Nível de Significância de 90% ou 95% MANOVA – Análises de Variâncias Multivariada ANOVA – Análises de Variâncias Univariada
RMSEA – Root Mean Square Error of Approximation SRMSR – Standardised Root Mean Square Residual RMSR – Root Mean Square Residual
SPSS – Statistical Package for Social Sciences AMOS – Analysis OF Moment Structures
1
Introdução
O nascimento de um filho corresponde a uma transição desenvolvimental na vida de um casal que implica profundas mudanças. As novas significações e representações aquando do nascimento de um filho, exigem ao casal uma adaptação de identidade conjugal e
individual. Essa adaptação envolve um investimento a nível emocional que cada membro do casal tem de fazer por si próprio no seu novo papel de mãe e pai (Leal & Maroco, 2010). De acordo com Barroso e Machado (2010), a parentalidade pode ser entendida como um conjunto de atividades referentes aos pais, no sentido de garantir a sobrevivência e o desenvolvimento da criança, num ambiente seguro, que propicie a sua socialização e autonomização. Deste modo, a parentalidade é um processo de adaptação e de desenvolvimento humano, que envolve modificações e reformulações a um nível cognitivo, biológico, social e afetivo. O papel parental é considerado uma das tarefas mais desafiantes e complexas da vida adulta, visto que se concretiza, por um lado, em função das necessidades específicas dos filhos e, por outro, na vontade de corresponder positivamente às expectativas familiares e sociais
atribuídas aos pais (Cruz, 2013). Além disso, o papel parental vai-se desenvolvendo ao longo do ciclo vital, não sendo algo estático, alterando-se de acordo com as fases de crescimento e desenvolvimento da criança, o que implica responsabilidades e disponibilidades parentais distintas (Barroso & Machado, 2010).
Neste sentido, o nascimento de uma criança diferente, particularmente com doença rara, conduz, inevitavelmente, a mudanças na unidade familiar. Estas mudanças assentam essencialmente na reorganização de papéis na família, no aumento das necessidades diárias de cuidados, nas dificuldades em gerir os recursos da família e no luto pela perda da criança originalmente idealizada (Bruce, Quirke, & Shaw, 2010). Assim, as figuras parentais
necessitam de equilibrar os cuidados exercidos ao filho com doença rara com as necessidades individuais de cada membro da família, de forma a manter o seu funcionamento e qualidade
2 de vida (Luz, Silva, & DeMontigny, 2016). As doenças raras caraterizam-se pela baixa
frequência com que ocorrem na população e, nem sempre os indivíduos afetados pela doença rara recebem um diagnóstico. Esta escassez de informação sobre a doença, torna as opções terapêuticas bastante reduzidas e pode fazer emergir nos pais sentimentos de angústia e stress (Luz, Silva, & DeMontigny, 2015). Todavia, apesar das dificuldades que os pais encontram aquando do nascimento de uma criança com doença rara, o ato de cuidar de uma criança diferente poderá ser um preditor de bem-estar entre as figuras parentais (Pelentsov, Fielder, & Esterman, 2016). A constante realização de cuidados à criança poderá constituir um fator promotor da resiliência dos pais no sentido de satisfazer a necessidade de relações
interpessoais e reforçar os laços familiares a partir do imperativo de resolver as dificuldades de criar um filho com uma doença genética grave (Zagalo-Cardoso, 2001).
Importa salientar ainda que para além dos cuidados parentais exercidos, também o comportamento da criança, o funcionamento da família e as próprias caraterísticas individuais das figuras parentais, constituem fatores importantes para o enfrentamento da realidade de ter um filho com doença rara. Deste modo, as caraterísticas de personalidade dos pais poderão ter um papel importante no desenvolvimento do processo resiliente, onde a literatura aponta que pais mais otimistas em relação à doença do filho(a), poderão demonstrar maior eficácia para superar as dificuldades que a situação envolve (Madeo, O’Brien, Bernhardt, & Biesecker, 2012).
Por sua vez, a capacidade dos pais trabalharem juntos para enfrentar os desafios apresentados pela criança com doença rara, prediz o seu próprio bem-estar e a qualidade dos cuidados que prestam à criança (Taanila, Kokkonen, & Jarvelin, 1996). Assim, a qualidade do vínculo entre o casal pode funcionar como um fator importante perante acontecimentos adversos. Particularmente, um relacionamento conjugal coeso ajuda as figuras parentais a suportar os problemas advindos do nascimento de uma criança com doença rara, potenciando
3 a adaptação dos pais a toda a situação. De acordo com Bowlby (1973), as experiências
precoces com as figuras significativas de afeto contribuem significativamente para a saúde mental do indivíduo ao longo da vida e intervêm na sua capacidade para estabelecer relacionamentos na idade adulta. Neste sentido, Hazan e Shaver (1994) enfatizam que uma vinculação segura às figuras parentais potencia o desenvolvimento de relações românticas pautadas por confiança que, por sua vez, poderá promover no indivíduo o desenvolvimento de uma estrutura interna mais coesa, permitindo um melhor enfrentamento perante situações adversas.
A presente dissertação, assente nos pressupostos da teoria da vinculação, versa a análise da parentalidade e personalidade de pais de filhos com doenças raras e a relação destas variáveis com a resiliência e a vinculação amorosa.
O trabalho encontra-se organizado em dois estudos empíricos distintos, mas complementares. Ambas as investigações abordam o estudo da qualidade da vinculação amorosa e o processo resiliente das figuras parentais, embora contemplem outras variáveis e assumam objetivos diferentes. Neste sentido, o primeiro estudo, intitulado “Parentalidade e resiliência em pais de filhos com doenças raras: efeito moderador da vinculação amorosa”, objetiva, analisar as associações entre a parentalidade e o desenvolvimento de resiliência nos pais, testando o efeito moderador da vinculação amorosa na associação anterior. O segundo estudo que se intitula “Personalidade e resiliência em pais de filhos com doenças raras: efeito mediador da vinculação amorosa”, pretende testar o papel da personalidade dos pais no desenvolvimento do processo resiliente, bem como o efeito mediador da vinculação amorosa na associação anterior.
Importa referir que a realização deste estudo se prende com o interesse pessoal relativamente à temática das doenças raras, particularmente às dificuldades que as figuras parentais encontram no processo de cuidar de um filho(a) com doença rara e a forma como os
4 próprios cuidados exercidos à criança, as caraterísticas individuais dos pais e a qualidade da vinculação amorosa entre eles poderá contribuir para superar essas mesmas dificuldades. Além disso, o presente estudo enfatiza a perceção da família, mais especificamente dos pais, acerca do seu potencial enquanto cuidadores de uma criança com doença rara, numa
perspetiva multidimensional, conduzindo a um conhecimento mais amplo e prático acerca da realidade destas famílias. Este conhecimento poderá contribuir para oferecer uma resposta às necessidades e preocupações apontadas pelas figuras parentais, no sentido de uma intervenção mais eficaz com esta população.
Ambos os estudos empíricos assumem um cariz inovador e exploratório, dada a escassez de investigações científicas nacionais que abordem a temática dos cuidadores de crianças com doenças raras e em particular a importância da vinculação amorosa,
parentalidade e personalidade, no desenvolvimento do processo resiliente em pais de filhos com doenças raras.
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ESTUDO EMPÍRICO I
“Parentalidade e resiliência em pais de filhos com doenças raras: o efeito moderador da vinculação amorosa”
“Parenting and resilience in parents of children with rare diseases: the moderating effect of romantic attachment”
6
Resumo
A escassez de estudos que descrevem o impacto das doenças raras na vida dos indivíduos, particularmente, nas figuras parentais, é notória. A literatura tem descrito que o ato de cuidar de um filho com doença rara poderá desencadear reações construtivas e positivas, onde a realização de rotinas de cuidados pode fortalecer a ligação entre pais e filhos. Além disso, a qualidade do vínculo ao par amoroso poderá fazer a diferença no desenvolvimento do processo resiliente das figuras parentais. O objetivo do presente estudo prende-se com a análise do papel preditor da parentalidade no desenvolvimento de resiliência em pais de filhos com doenças raras, testando o efeito moderador da vinculação amorosa na associação anterior. A amostra foi constituída por 160 figuras parentais com idades compreendidas entre os 22 e os 81 anos (M = 42.44; DP = 9.77). Para a recolha dos dados recorreu-se ao Parents As Social Context Questionnaire (PASCQ), Resilience Scale (RS), Questionário de Vinculação Amorosa (QVA) e a um questionário sociodemográfico. Os resultados sugerem que as dimensões da parentalidade calor e estrutura predizem positivamente a resiliência. Constatou-se ainda o efeito moderador das dimensões da vinculação amorosa confiança e evitamento na associação entre a dimensão da parentalidade rejeição e a resiliência. Os resultados serão discutidos à luz da teoria da vinculação, assumindo a importância da parentalidade e vinculação amorosa no desenvolvimento de resiliência em pais de filhos com doenças raras.
7
Abstract
The scarcity of studies that describe the impact of rare diseases on individuals lives, particularly on parental figures, is notorious. The literature has described that caring for a child with a rare disease may trigger constructive and positive reactions, where performing care routines can strengthen the bond between parents and children. In addition, the quality of romantic attachment can make a difference in the development of the resilient process of parental figures. The objective of the present study is to analyze the predictive role of parenting in the development of resilience in parents of children with rare diseases, testing the moderating effect of romantic attachment in the previous association. The sample consisted of 160 parental figures aged 22-81 years (M = 42.44, SD = 9.77). To collect the data, we used the Parents As Social Context Questionnaire (PASCQ), Resilience Scale (RS), Romantic Attachment Questionnaire (QVA) and a sociodemographic questionnaire. The results suggest that the dimensions of parenthood warmth and structure positively predict resilience. It was also observed the moderating effect of the dimensions of romantic attachment trust and avoidance in the association between the dimension of parenting rejection and resilience. The results will be discussed in the light of attachment theory, assuming the importance of parenting and romantic attachment in the development of resilience in parents of children with rare diseases.
8
Parentalidade e resiliência em pais de filhos com doenças raras: efeito moderador da vinculação amorosa
Na União Europeia, uma doença é definida como rara quando afeta menos de 5 em 10 000 pessoas, considerando o total da população (Silva & Sousa, 2015). Em Portugal, existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras e centenas de doentes por diagnosticar
(Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, 2017).
As doenças raras são uma importante questão pública e social que coloca inúmeros desafios às comunidades, uma vez que existe pouca informação, há uma disponibilidade limitada de tratamentos eficazes e existem dificuldades de financiamento ao nível da
investigação (Schieppati, Henter, Daina, & Aperia, 2008). Os cuidadores de indivíduos com doenças raras, em regra as figuras parentais, encontram desafios diários multidimensionais significativos onde ocorrem mudanças nos padrões de trabalho, rendimento e
responsabilidades domésticas (Dellve, Samuelsson, Tallborn, Fasth, & Hallberg, 2006). No sentido de dar resposta às necessidades dos filhos, os pais requerem de competências para cuidar, bem como de competências adicionais de especialização em saúde (Sartore, Lagioia, & Mildon, 2013).
De acordo com Cruz (2013), a parentalidade define-se como um conjunto de tarefas inerentes às figuras parentais no sentido de promover o desenvolvimento dos seus filhos da forma mais completa possível, utilizando recursos existentes dentro e fora da família.
Independentemente das alterações do contexto social, tecnológico e económico de cada época, a parentalidade tem como objetivo oferecer à criança estratégias para se tornar competente e capaz de se integrar na sociedade (Bradley, 2002; Cruz, 2013). A parentalidade é descrita como uma das tarefas mais complexas e com maiores desafios e responsabilidades para o ser humano, integrando um conjunto de funções atribuídas aos pais para que eles possam cuidar, ajudar a crescer, formar e apoiar as suas crianças. A parentalidade compreende, desta forma,
9 todos os papéis que os pais devem conhecer, saber e desejar, no que concerne à promoção do desenvolvimento dos filhos (Barroso & Machado, 2010).
Vários são os estudos que se debruçam sobre a parentalidade e, entre eles, importa destacar o estudo de Skinner, Johnson e Snyder (2005), que tem como objetivo identificar as dimensões que estão subjacentes à parentalidade. Para tal, os autores utilizaram uma amostra de 1212 figuras parentais (645 mães e 567 pais) e 752 crianças, criando um modelo baseado em seis dimensões, sendo elas calor, rejeição, estrutura, caos, apoio à autonomia e coerção. A dimensão calor assenta na expressão de afeto e disponibilidade emocional, em contrapartida, a dimensão rejeição refere-se à rejeição ou hostilidade, podendo ocorrer sentimentos negativos (e.g., crítica e desaprovação) como reação aos comportamentos de pedidos de ajuda ou atenção da criança. A dimensão estrutura carateriza-se pelo estabelecimento de expectativas claras do comportamento com limites apropriados e consistentes. Por outro lado, a dimensão caos pode ser caracterizada por comportamentos parentais inconsistentes e imprevisíveis que assentam na ausência de estrutura. A dimensão apoio à autonomia carateriza-se pela
permissão à criança para se exprimir livremente e fazer uma exploração ativa do meio. Por sua vez, a dimensão coerção carateriza-se por comportamentos parentais intrusivos, exigindo à criança total obediência. De acordo com Skinner e colaboradores (2005), a identificação destas dimensões permite conhecer de forma mais detalhada o exercício da parentalidade visto que clarificam os processos pelos quais as ações parentais são passíveis de afetar a criança. Com este estudo, os autores concluíram que as seis dimensões não têm de ser consideradas polos opostos (e.g., a presença da dimensão apoio à autonomia numa situação, não impede a ausência de coerção noutra circunstância) (Skinner et al., 2005).
Deste modo, cuidar de um filho constitui um grande desafio pois para além de envolver um conjunto de reorganizações ao nível das funções que os membros do casal desempenham, é necessário oferecer uma resposta às necessidades físicas, afetivas e psíquicas
10 da criança (Cruz, 2013). O nascimento de um filho é considerado um momento de transição no desenvolvimento da família, onde os pais constroem espectativas e fantasias face à criança (Soares, Araújo, & Bellato, 2016). Porém, quando um filho nasce com uma doença rara, a edificação do ideal dos pais em relação ao filho é colocada em risco. Enfrentar a realidade externa da existência de uma criança diferente e a realidade interna da perda do bebé idealizado corresponde a um processo doloroso para as figuras parentais (Almeida &
Melgaço, 2016). Assim, as dificuldades em cuidar de um filho com doença rara ultrapassam o limite daquilo que os pais têm como expectativa de proximidade e cuidado com o seu filho, necessitando que ressignifiquem as suas perspetivas de parentalidade às primeiras exigências do adoecimento do seu filho (Soares et al., 2016).
Além disso, muitas das dificuldades emocionais sentidas pelos pais de filhos com doenças raras, advêm da complexidade em obter um diagnóstico correto e encontrar informações sobre a doença (Dellve et al., 2006). Os pais de filhos com doenças raras enfrentam muitos problemas semelhantes aos pais de filhos com doenças crónicas. Num estudo realizado por Murphy, Flowers, McNamara e Young-Saleme (2008), com o objetivo de examinar as estratégias que os pais de filhos com doenças crónicas utilizavam para enfrentar esta problemática, verificou-se que as figuras parentais apresentavam dificuldades em gerir os seus sentimentos relativos à criança e menores níveis de otimismo e confiança. Além disso, os autores concluíram que os pais frequentemente apresentavam dificuldades em recorrer a estratégias adaptativas para enfrentar a situação vivencial de ter um filho com doença crónica.
No caso das doenças raras, para além destas dificuldades, está patente o medo face a um diagnóstico que pode ser demorado ou indeterminado, o acesso limitado a informações e recursos de saúde, bem como a dificuldade de acesso a grupos de apoio, dado que na maioria das vezes se encontram geograficamente dispersos, contribuindo para o sentimento de
11 isolamento social por parte dos pais (Pelentsov et al., 2016). Importa ainda referir que, para além da procura de informações acerca da doença ser constante na família, também a procura de experiências semelhantes por parte das figuras parentais é maior no momento do
diagnóstico (Luz, Carvalho, & Silva, 2011). O conhecimento e o contacto com outros casos idênticos podem trazer conforto e alívio aos cuidadores decorrentes da partilha de cuidados, dificuldades e perspetivas acerca da doença (Luz et al., 2011). Pelentsov e colaboradores (2016) defendem que a partilha de experiências semelhantes entre as figuras parentais fornece uma identidade social compartilhada e um sentido de pertença, permitindo diminuir o stress, bem como sentir-se capacitado e apoiado para gerir as necessidades contínuas de cuidados de saúde dos filhos com doença rara.
Assim, além das dificuldades emocionais ligadas ao diagnóstico, quando um filho nasce com uma doença rara os desafios aumentam e há a necessidade de haver mudanças familiares (Bruce et al., 2010). Os pais de crianças com doenças raras são levados a adaptar-se a novos papéis e ajustar as suas vidas para lidar com as necessidades da criança. Alémde gerir as necessidades da criança com doença rara e de, eventualmente, outras crianças da família, os pais têm de lidar com seu próprio stress e crises familiares periódicas (Dellve et al., 2006). Os pais que cuidam de filhos com doenças raras, tendem a evidenciar mais stress, devido à falta de competência e incapacidade parental, isolamento social e exigências emocionais que a problemática envolve (Dellve et al., 2006). O equilíbrio entre as
necessidades de saúde da criança com doença rara e o tempo reduzido para outras atividades necessárias ou divertidas da família pode ser uma fontede stress familiar. No entanto, as alterações e conflitos familiares decorrentes do nascimento de uma criança com doença rara, podem ser geridos de forma mais adaptativa à medida que aumentam as informações sobre a doença, o tratamento e o convívio com o portador (Luz et al., 2011).
12 Por sua vez, o ajuste da família, em particular das figuras parentais, a uma criança com doença rara parece ser um processo dinâmico que ocorre devido ao equilíbrio entre as
mudanças na condição de saúde do filho com doença rara, o estádiode desenvolvimento em que a criança se encontra, e as diferentes necessidades da família (Smith, Cheater, & Bekker, 2013). Ao concentrarem-se nas realizações dos filhos com uma condição rara, a maioria dos pais consegue adaptar-se e enfrentar a vida com as vicissitudes inerentes ao dia a dia de uma criança com essa condição. O sentimento de controlo da situação de cuidar de um filho diferente, poderá advir da realização de rotinas de cuidados que fortalecem a ligação entre pais e filhos, permitindo aos pais tornarem-se mais flexíveis em relação aos regimes de cuidados e tratamento (Smith et al., 2013). Deste modo, cuidar de um filho com uma doença rara pode desencadear reações construtivas e positivas. Estas surgem no sentido de responder a algumas motivações como o desejo de sentir-se necessário e proteger outro ser humano, bem como adquirir um sentido de criatividade e de realização pessoal gerado pelo êxito alcançado ao enfrentar os desafios e tarefas de criar um filho com doença rara (Zagalo-Cardoso, 2001).
Num estudo realizado por Strehle e Middlemiss (2007) com pais de 32 crianças com síndrome 4q (doença cromossómica rara) com o objetivo de perceber a forma como os pais encaram a situação de ter um filho com doença genética rara, verificou-se que 86% desses pais relataram que a doença do filho enriqueceu as suas vidas. Os pais relataram que apesar de todas as dificuldades encontradas, cuidar e educar um filho com uma condição rara permitiu outras perspetivas acerca do seu potencial enquanto cuidadores. Além disso, os resultados apontaram que os pais se tornaram mais positivos e começaram autonomamente a procurar novas informações sobre a doença dos seus filhos, à medida que estes foram crescendo. Zagalo-Cardoso (2001) sugereque alguns pais conseguem transformar a experiência de cuidar
13 de um filho com algum tipo de doença rara numa experiência de realização pessoal e de satisfação únicas.
Neste sentido, apesar da adaptação da família a um filho com doença rara ser um fenómeno complexo e multidimensional (Dellve et al., 2006), na medida em que exerce alterações em todas as dimensões da vida dos cuidadores, em especial das figuras parentais, importa referir que as diferentes circunstâncias vivenciais dos pais podem estar relacionadas com o modo de ajustamento a um filho com doença rara. De acordo com Taanila, Kokkonen e Jarvelin (1996), no caso específico das doenças raras, a existência de determinados recursos internos e externos, como a aceitação da doença por parte das figuras parentais, as relações intrafamiliares coesas e o conhecimento sobre a doença podem proporcionar uma adaptação positiva à situação de ter um filho diferente. Por outro lado, uma má coesão familiar, o comprometimento conjugal, a dificuldade em administrar o cuidado, bem como as dificuldades emocionais que a situação implica podem colocar em risco o processo de adaptação a um filho com uma doença rara. Deste modo, percebe-se que enquanto alguns fatores prejudicam, outros favorecem o ajustamento das figuras parentais a um filho diferente, existindo famílias que podem estar mais vulneráveis do que outras. Todavia, o
desenvolvimento de determinados recursos internos e externos nas famílias poderá contribuir para fortalecer a experiência de cuidar de uma criança com doença rara, promovendo maior resiliência (Dellve et al., 2006). Num estudo realizado por Smith e colaboradores (2013), com o objetivo de explorar as experiências dos pais que vivem com uma criança com uma
condição de saúde vulnerável, verificou-se que a capacidade de integrar as necessidades da criança na vida familiar bem como o apoio dos profissionais de saúde e da família,
constituíam fatores importantes para a adaptação ao processo de doença do filho. Nesta medida, a construção de um percurso resiliente é um desafio para os seres humanos de forma a responderem, positivamente, às exigências da vida quotidiana (Rutter,
14 1987). A resiliência pode ser considerada como o produto de processos adaptativos que promovem o encorajamento, a resistência e o fortalecimento diante de situações traumáticas e/ou stressantes. Estes processos de adaptação correspondem a circunstâncias que
proporcionam determinadas respostas singulares face a situações de risco de desadaptação (Rutter, 1985). O processo resiliente surge assim num balanço entre o risco, a vulnerabilidade e os fatores de proteção, onde o risco corresponde a um marcador preditor de acontecimentos indesejáveis num dado contexto, acentuando a vulnerabilidade que, por sua vez, aumenta a probabilidade de um acontecimento específico negativo ocorrer (Masten & Powell, 2003). Contudo, a resiliência não envolve uma relação linear entre os fatores de vulnerabilidade e os fatores protetores, mas sim uma interação entre estes e os fatores de risco internos e externos ao indivíduo (Rutter, 1999).
Importa ainda salientar que o processo resiliente se desenvolve ao longo do ciclo vital a partir das vivências que o indivíduo experiencia, onde a relação que se estabelece com as figuras parentais pode facilitar o desenvolvimento desse processo (Luthar, Cicchetti, & Becker, 2000; Taylor & Wang, 2000). Deste modo, ao longo do percurso desenvolvimental e de crescimento do indivíduo, o estabelecimento de relações seguras com as figuras
primordiais de vinculação potencia o desenvolvimento de modelos internos dinâmicos, nomeadamente, a criação de uma imagem positiva de si e dos outros. Estes modelos internos, quando desenvolvidos no sentido positivo, podem relacionar-se com maior facilidade em gerir dificuldades, possibilitando a adaptação a acontecimentos adversos (Mota, 2011).
De acordo com alguns autores (Bruce et al., 2010; Heiman, 2002), a coexistência de vários fatores protetores em pais de filhos com doenças raras tais como, as discussões abertas com a família, o apoio contínuo na educação e no acompanhamento psicológico para os membros da família, bem como um relacionamento conjugal coeso entre o casal, podem ser fatores promotores de resiliência. Além disso, a possibilidade de contacto com outras figuras
15 parentais que se encontrem na mesma situação pode funcionar como um fator protetor
importante, na medida em que proporciona a partilha de experiências, dificuldades e
sentimentos relativos ao ato de cuidar de um filho com doença rara, diminuindo o sentimento de isolamento social. De entre os vários fatores protetores referidos, importa destacar o relacionamento conjugal entre as figuras parentais, particularmente a qualidade da vinculação amorosa entre o casal, dado que esta pode desempenhar um papel importante na forma como os indivíduos desenvolvem recursos para lidar com experiências ansiogénicas. Mikulincer e Florian (1998), realçam que experiências positivas com uma figura de vinculação amorosa responsiva e disponível, promovem um sentimento de segurança e confiança no Self e no mundo, bem como expectativas de que experiências ansiogénicas podem ser ultrapassáveis.
Segundo a teoria da vinculação, o ser humano nasce com uma predisposição para estabelecer laços emocionais com o outro, onde a qualidade desses laços se relaciona com a natureza da relação estabelecida entre a criança e os cuidadores (Bowlby, 1969). O
estabelecimento de relações de vinculação com as figuras significativas permite a transmissão à criança de sentimentos de proteção, segurança e confiança na exploração do Self. De acordo com Bowlby (1973) uma vinculação segura é pautada por disponibilidade física e emocional, sensibilidade às necessidades da criança e consistência nas atitudes e comportamentos. Quando a criança perceciona a relação com o cuidador como adequada às suas necessidades, cria uma imagem de si positiva (merecedora de amor e atenção), e imagem do cuidador como responsivo e confiável (Bowbly, 1973; Holmes, 1993). É através dos modelos internos dinâmicos que os esquemas precoces de vinculação se refletem na personalidade dos
indivíduos bem como nas suas relações futuras permanecendo ativos também na idade adulta (Bowlby, 1973). Assim, Hazan e Shaver (1987) enfatizam que a qualidade da vinculação precoce com os pais contribui para a qualidade das relações afetivas em geral, onde se incluem as relações românticas, proporcionando um maior crescimento pessoal,
16 autoconfiança, valorização, exploração e independência no estabelecimento de novas
relações.
Segundo o modelo do processamento de transferência de vinculação (Hazan & Shaver, 1994), as funções de vinculação vão sendo transferidas ao longo do ciclo de vida. Apesar da vinculação às figuras parentais ser de primordial importância, gradualmente, a figura de vinculação vai sendo redirecionada para os pares e particularmente para o par amoroso.
Num estudo realizado por Pelentsov e colaboradores (2016), com 23 pais, com o objetivo de compreender as experiências vivenciadas por eles aquando do cuidar de uma criança com alguma doença rara, verificou-se, em alguns pais, que a experiência de cuidar de uma criança diferente, teve um impacto positivo no seu relacionamento, fortalecendo-os como um casal. Contudo, as dificuldades em aceitar a doença e em lidar com as necessidades de cuidados diários do seu filho, observaram, inicialmente, um impacto negativo nas
experiências amorosas da maioria dos casais. Mikulincer e Florian (1998), consideram que a qualidade do vínculo ao par amoroso desempenha um papel importante na forma como os indivíduos experienciam as tarefas parentais. Deste modo, a segurança da vinculação amorosa pode conduzir a expectativas mais otimistas, num forte sentido de controlo, autoeficácia e autoconfiança na procura de ajuda exterior em momentos de necessidade (Bartholomew & Horowitz, 1991).
Posto isto, a parentalidade e a forma como os pais se relacionam pode ser relevante no desenvolvimento de resiliência de pais de filhos com doenças raras. Por sua vez, a existência de uma figura de vinculação que sirva de base segura à exploração do meio, também é fundamental na idade adulta (Costa & Matos, 2006) e, por isso, a vinculação amorosa poderá fazer a diferença na forma como os pais se perspetivam perante as dificuldades e resolvem as mesmas de forma adaptativa.
17
Objetivos
O presente estudo tem como principal objetivo analisar o efeito preditor da
parentalidade no processo de resiliência em pais de filhos com doenças raras, bem como testar o efeito moderador da vinculação amorosa na associação anterior.
Particularmente, objetiva-se analisar as associações entre as variáveis em estudo, nomeadamente, parentalidade, resiliência e qualidade da vinculação amorosa dos pais de filhos com doenças raras.
Pretende-se, de igual modo, analisar as diferenças da qualidade da vinculação amorosa, parentalidade e resiliência face às variáveis sociodemográficas da amostra: sexo, idade, estado civil e diagnóstico da doença rara.
Tenciona-se ainda averiguar o papel preditor da parentalidade, nomeadamente, das dimensões calor, rejeição, estrutura, caos, apoio à autonomia e coerção no processo de resiliência em pais de filhos com doenças raras.
Por último, objetiva-se analisar em que medida a vinculação amorosa pode exercer um efeito moderador na associação entre a parentalidade e a resiliência dos pais de filhos com doenças raras.
Hipóteses
Face aos objetivos propostos, aguarda-se que as dimensões da parentalidade, da resiliência e da vinculação amorosa se correlacionem significativamente. Prevê-se que as dimensões da parentalidade, nomeadamente, calor, estrutura e apoio à autonomia, se
correlacionem positiva e significativamente com a resiliência. Por outro lado, aguarda-se que as restantes dimensões da parentalidade, rejeição, caos e coerção se correlacionem
negativamente com o processo resiliente das figuras parentais.
Espera-se, de igual modo, que as dimensões da vinculação amorosa confiança e dependência, se correlacionem no sentido positivo e de modo significativo com a resiliência e
18 que as dimensões da vinculação amorosa evitamento e ambivalência, se correlacionem de forma negativa com o processo de resiliência.
Prevê-se também que as dimensões da vinculação amorosa confiança e dependência se correlacionem de forma positiva e significativa com as dimensões da parentalidade, calor, estrutura e apoio à autonomia, e de forma negativa com as dimensões rejeição, caos e coerção. No que respeita às dimensões da vinculação amorosa evitamento e ambivalência, é esperado que se correlacionem de forma negativa com as dimensões da parentalidade calor, estrutura e apoio à autonomia, e de forma positiva e significativa com as dimensões rejeição, caos e coerção.
Aguarda-se ainda que a parentalidade, resiliência e vinculação amorosa apresentem diferenças significativas face ao sexo, idade, estado civil e diagnóstico da doença rara do filho(a). No que concerne ao sexo, prevê-se que o sexo feminino denote maior resiliência, maior capacidade de ultrapassar a situação adversa de ter um filho com doença rara, comparativamente ao sexo masculino. Ao nível da parentalidade, aguarda-se que o sexo feminino exerça um papel parental pautado de calor, estrutura e apoio à autonomia e o sexo masculino denote maior rejeição, caos e coerção no exercício da parentalidade. No que respeita à vinculação amorosa, espera-se que o sexo masculino denote maiores níveis de dependência e confiança nas relações amorosas, relativamente ao sexo feminino.
No que concerne à idade, é de esperar que pais de filhos com doenças raras de faixas etárias mais novas apresentem menores níveis de resiliência e maior dificuldade no exercício da parentalidade. Espera-se que pais mais novos apresentem níveis mais elevados de rejeição, caos e coerção e menores níveis de calor, estrutura e apoio à autonomia. Relativamente à vinculação amorosa, aguarda-se que pais mais novos denotem maiores níveis de dependência nas relações amorosas comparativamente aos pais de faixas etárias mais elevadas.
19 Relativamente ao estado civil é de esperar que pais que vivem com o cônjuge com quem tiveram o filho com doença rara denotem maiores níveis de calor, estrutura e apoio à autonomia e menores níveis de rejeição, caos e coerção no exercício da parentalidade, bem como maiores níveis de resiliência. Além disso, aguarda-se que pais que vivem com o cônjuge com quem tiveram o filho com doença rara denotem maiores níveis de confiança e dependência nas relações amorosas comparativamente aos pais que vivem sem o cônjuge. No que diz respeito ao diagnóstico da doença rara do filho/a, espera-se que pais de filhos sem um diagnóstico para a doença rara, exerçam maiores níveis de caos, rejeição e coerção no exercício da parentalidade. Aguarda-se ainda que estes pais denotem menores níveis de resiliência e maiores níveis de evitamento e ambivalência nas relações amorosas.
Aguarda-se ainda que as dimensões da parentalidade calor, estrutura e apoio à autonomia predigam positivamente a resiliência dos pais de filhos com doenças raras e as dimensões rejeição, caos e coerção predigam de forma negativa o processo de resiliência.
Por último, espera-se que a vinculação amorosa exerça um papel moderadorpositivo na associação entre a parentalidade e a resiliência em pais de filhos com patologias raras.
Método
Participantes
No presente estudo participaram 160 figuras parentais de filhos com doenças raras, onde 61 eram do sexo masculino (38.1%) e 99 (61.9%) do sexo feminino, com idades compreendidas entre os 22 e os 81 anos (M = 42.44; DP = 9.77). Relativamente à idade dos participantes, esta foi agrupada em 3 grupos, onde 33 pais (20.6%) compreendem idades entre os 22 e os 35 anos, 109 (68.1%) idades entre os 36 e os 55 anos e 18 pais (11.3%) com idades superiores a 56 anos de idade. A escolaridade de ambas as figuras parentais vai desde o 1.º ano de escolaridade do ensino primário até ao Doutoramento (M =10.58; DP =2.99). Note-se
20 que as habilitações literárias dos pais foram agrupadas em 4 grupos: o primeiro respeitante ao 1.º ciclo (ensino primário) ao qual pertencem 10 pais (6.3%); o segundo grupo ao 2.º e 3.º ciclo do ensino básico ao qual pertencem 55 pais (34.4%); o terceiro grupo ao ensino secundário ao qual pertencem 61 pais (38.1%) e, por último, o quarto grupo a níveis pós-graduados (bacharelatos, licenciaturas, mestrados, doutoramentos) ao qual pertencem 34 pais (21.3%). No que concerne ao estado civil das figuras parentais, optou-se pela criação de dois grupos, nomeadamente, figuras parentais que vivem com o cônjuge com quem tiveram o filho com doença rara, ao qual pertencem 124 (77.5%) pais, e o segundo grupo respeitante às figuras parentais que vivem sem o cônjuge com quem tiveram o filho com doença rara, ao qual pertencem 36 (22.5%) pais. Relativamente ao nível socioeconómico dos pais, 66 (41.3%) possuem um nível médio baixo, 60 (37.5%) pertencem a um nível baixo e 34 (21.3%) detêm um nível socioeconómico médio alto.
A presente investigação compreende pais de filhos com 71 doenças raras distintas, das quais predominam a Espinha Bífida (N=9; 5.6%), Síndrome de Angelman (N=7; 4.4%), Síndrome de Prader-Willi (N=4; 2.5%), Anomalia de Peters (N=4; 2.5%) e Osteogénese Imperfeita (N=4; 2.5%). De salientar que 23 (14.4%) indivíduos da presente amostra possuem um(a) filho(a) com uma condição não diagnosticada ou desconhecida.
No que se refere às fontes de informação, os pais, com o propósito de adquirirem informação acerca da doença rara dos seus filhos, recorrem com maior frequência a hospitais/especialistas estrangeiros e internet (N= 44; 27.5%) e com menor frequência à televisão (N=2; 1.3%)
No que diz respeito às fontes de apoio prestadas às figuras parentais, destacam-se a família, os amigos, os profissionais de saúde, os professores/educadores e as associações de apoio (N=38; 23.8%).
21 De salientar que relativamente à informação que os pais possuem acerca da doença rara dos seus filhos, 67 (41.9%) detêm informação “insuficiente”, 39 (24.4%) “suficiente” e “boa” e 15 (9.4%) possuem informação “muito boa” face à doença rara dos filhos.
Por fim, importa salientar que 124 (77.5%) pais referem que gostariam de ter maior apoio no processo de doença do seu filho e 36 (22.5%) mencionam não necessitar de apoio. De entre os que gostariam de ter maior ajuda, 32 (20%) destacam o apoio ao nível do
Estado/financeiro, 22 (13.8%) ao nível médico e 15 (9.4%) ao nível da investigação científica.
Instrumentos
Na presente investigação foi utilizado um Questionário Sociodemográfico,
construído no sentido de obter informações alusivas a dados pessoais dos participantes como a idade, sexo, estado civil, habilitações académicas e profissão, bem como dados referentes à doença rara e à criança/jovem, particularmente, a idade atual do filho(a) com doença rara, a idade com que a doença foi diagnosticada e qual o diagnóstico. Foram ainda solicitadas informações sobre as fontes de informação e apoio face à doença rara do filho(a), bem como o grau de informação que os participantes possuem acerca da doença e em que âmbito
gostariam de ter maior apoio (Anexo 2.1).
O Questionário de Vinculação Amorosa (QVA) trata-se de um questionário de autorrelato, construído para a população portuguesa por Matos, Barbosa e Costa (2001) que pretende avaliar a perceção dos indivíduos face à qualidade do vínculo que estabelecem com o seu parceiro amoroso (Anexo 2.3). A versão reduzida deste instrumento engloba 25 itens distribuídos por quatro dimensões: Confiança (itens 1, 3, 8, 10, 13, 18) que avaliam em que medida o companheiro é percebido como fonte de conforto e apoio e constitui uma base segura de incentivo à exploração (e.g., “O(a) meu namorado(a) respeita os meus
sentimentos); Dependência (itens 4, 6, 11, 14, 22, 24) que avaliam a necessidade do indivíduo procurar proximidade física e emocional, assim como a manifestação de ansiedade de
22 separação e o medo de perder o par amoroso (e.g., “Só consigo enfrentar situações novas se ele(a) estiver comigo”; Evitamento (itens 7, 9, 12, 16, 20, 23) que avaliam em que medida o companheiro tem um papel secundário nas necessidades de vinculação do indivíduo (e.g., “Na minha vida, a minha relação de namoro é secundária”); e Ambivalência (itens 2, 5, 15, 17, 19, 21, 25) que dizem respeito à insegurança do indivíduo, expressando irritabilidade perante situações inesperadas, e a dúvida do indivíduo relativamente ao seu papel enquanto figura amorosa assim como a dúvida relativamente às emoções sentidas face ao companheiro (e.g., “Gostava de ser a pessoa mais importante para ela(e) mas não estou certo(a) de que assim seja”). As opções de resposta para cada item variam segundo uma escala de Likert de 6 pontos entre “Discordo Completamente” (1) a “Concordo Completamente” (6).
Para o presente estudo, a análise da consistência interna por dimensão revelou um alpha de Cronbach de .64 na confiança, .82 na dependência, .79 no evitamento e .82 na ambivalência. As análises fatoriais confirmatórias apresentam índices de ajustamento adequados para o modelo, χi2 (265) = 488.744; p = .000, χi2/gl = 1.84; RMR = .195; GFI =
.782; AGFI = .732; NFI = .773; IFI = .882; CFI = .879; RMSEA = .078 e SRMR = .088 (Anexo 1.2).
O instrumento Parents As Social Context Questionnaire (PASCQ), é um instrumento de autorrelato que foi inicialmente desenvolvido por Skinner, Wellborn e Regan (1986) (versão portuguesa adaptada por Lemos & Cadima, s/d). (Anexo 2.2). Este instrumento permite avaliar as seis dimensões associadas aos estilos parentais e que formam constructos independentes entre si: Calor (itens 21,22,23,24,25), que diz respeito à expressão de afeto, aceitação e suporte emocional ("Mostro ao meu filho/ a minha filha que gosto dele/a"); Rejeição (itens 26,27,28,29,30), que se refere a sentimentos de hostilidade e indisponibilidade na satisfação das necessidades da criança (“Não compreendo muito bem o meu filho/ a minha filha"); Estrutura (itens 1,2,3,4,5), que se relaciona com a prestação de informações claras e
23 sólidas que permitem orientar o comportamento da criança ("Torno claro para o meu filho/a minha filha as consequências de ele/a não seguir as regras"); Caos (itens 6,7,8,9,10), que se associa a comportamentos parentais inconsistentes e imprevisíveis ("Mudo muito as regras de casa"); Apoio à autonomia (itens 11,12,13,14,15), que está relacionado com a valorização da perspetiva da criança e o encorajamento a resolver os problemas de forma autónoma
("Encorajo o meu filho/ a minha filha a expressar as suas opiniões mesmo quando não concordo com elas"); e Coerção (itens 16,17,18,19,20), que diz respeito ao uso de práticas disciplinares punitivas, tanto físicas como psicológicas ("Para que o meu filho/ a minha filha faça alguma coisa, tenho que gritar com ele/a"). Cada uma destas dimensões é composta por cinco itens (30 itens no total) e as respostas são avaliadas através de uma escala tipo Likert que varia de (1) “Nada verdade” a (4) “Muito verdade”.
Relativamente à análise da consistência interna por dimensão, verificam-se valores de .77 na dimensão calor, .69 na rejeição, .80 na estrutura, .90 no apoio à autonomia, .80 na coerção e .65 na dimensão caos. As análises fatoriais confirmatórias apresentam índices de ajustamento liminarmente adequados para o modelo, χi2 (386) = 811.148; p = .000, χi2/gl =
2.10; RMR = .080;GFI = .720; AGFI = .662; NFI = .663; IFI = .790; CFI = .785; RMSEA = .089 e SRMR = .010 (Anexo 1.1).
A Resilience Scale (RS)é uma escala originalmente elaborada por Wagnild e Young (1993),adaptada por Araújo e Mota (2011) (Anexo 2.4). Este instrumento tem como objetivo avaliar o grau de resiliência individual, considerada uma caraterística de personalidade positiva, face a eventos de vida hostis. É uma escala composta por cinco componentes que caraterizam a resiliência: a Perseverança (itens 1, 2, 9, 10, 23 e 24) que corresponde ao ato de persistência mesmo perante as adversidades; a Autoconfiança (itens 14, 15, 17, 18, 19, 20 e 22) que se refere à crença em si próprio e nas suas competências; a Serenidade (itens 4, 6, 12 e 16) que diz respeito a uma perspetiva equilibrada da sua própria vida e experiências; o
24 Sentido de Vida (itens 8, 11, 13, 21 e 25) que se relaciona com o reconhecimento de que a vida tem um sentido; e a Autossuficiência (itens 3, 5 e 7) que se refere à perceção de que o caminho de vida de cada pessoa é único. Todos os itens desta escala estão descritos de forma positiva com respostas que são pontuadas numa escala de Likert de 7 pontos que varia de (1) “Discordo Totalmente” a (7) “Concordo Totalmente”.
Para a presente amostra, optou-se por utilizar um único constructo da Resiliência dado que o valor de alpha de Cronbach para cada uma das dimensões que constituem o
instrumento demonstrou-se reduzido e a análise fatorial confirmatória com índices desajustados. Neste sentido, foi testada uma análise fatorial constituída por uma estrutura unidimensional na escala de Resiliência, oferecendo maior garantia de consistência interna. Deste modo, a consistência interna do construto unidimensional Resiliência, para o presente estudo, é de .92. A análise fatorial confirmatória apresentou índices de ajustamento
adequados, χi2 (204) = 816.52; p = .000, χi2/gl = 4.00; RMR =.018; GFI = .754; AGFI = .922;
NFI = .913; IFI = .932; CFI = .819; RMSEA = .089 e SRMR = .077 (Anexo 1.3).
Procedimento
Por forma a obter uma melhor compreensão e conhecimento acerca da temática estudada, foi realizada, numa fase inicial da investigação, a recolha bibliográfica, mediante o recurso a bases de dados, particularmente, revistas, artigos e jornais, existindo o cuidado para a seleção de literatura recentemente publicada e diretamente relacionada com as variáveis em estudo.
Posteriormente à escolha dos instrumentos a administrar na presente investigação, foi requerido o consentimento aos autores dos instrumentos a utilizar. De seguida, realizou-se a construção do protocolo de investigação, composto pelo questionário sociodemográfico e pelos questionários de autorrelato adaptados e/ou validados para a população portuguesa.
25 Após a elaboração do protocolo, este foi submetido ao conselho de Ética da UTAD, tendo sido aceite pelo mesmo (Anexo 3.3).
Procedeu-se, de seguida, ao contacto direto e pessoal com as instituições que
envolviam crianças/jovens com doenças raras, por forma a abordar as figuras parentais. Note-se que participaram na investigação instituições da zona Norte e Centro de Portugal, Note-sendo selecionadas tendo em conta a sua disponibilidade para a participação em investigações. Em cada instituição foi realizada uma reunião de esclarecimento com o respetivo Diretor(a), a quem foi requerida a autorização para a recolha de dados (Anexo 3.1). Simultaneamente ao contacto com as instituições, procedeu-se ao contacto individual de pais de filhos com
doenças raras, através de páginas do facebook, permitindo alargar a rede de comunicação com outros pais. De salientar a realização de um consentimento informado onde foram abordados os objetivos gerais do estudo e todos os pontos referentes à participação voluntária e à confidencialidade da informação conferida (Anexo 3.2).
A recolha de dados realizou-se entre junho de 2017 e janeiro de 2018, em 4 associações especificamente direcionadas para doenças raras, 1 clínica, 1 associação de paralisia cerebral e outra associação da zona Norte do país. No decorrer da administração dos questionários, as investigadoras estiveram presentes no sentido de aclarar os objetivos do estudo e responder a possíveis dúvidas. Assim, o preenchimento dos questionários decorreu em contexto institucional, aquando do tempo de espera da realização das terapias direcionadas para as crianças/jovens com doenças raras. Todavia, quando as figuras parentais pertenciam à zona centro do país, os questionários eram enviados por correio, onde as dúvidas quanto ao seu preenchimento eram totalmente esclarecidas telefonicamente. De modo a facilitar o contacto com pais geograficamente dispersos e a aumentar a adesão dos participantes ao estudo, efetuou-se, posteriormente, o questionário sociodemográfico e os restantes
26 questionários de autorrelato em formato online. De referir que a presente investigação teve como alicerce os princípios éticos e deontológicos da psicologia.
Estratégias de análise de dados
A presente investigação exibe um cariz metodológico quantitativo e transversal, uma vez que o conjunto de medições foi realizado num único momento. Inicialmente procedeu-se à codificação do protocolo e à elaboração de uma base de dados para posterior análise através do programa estatístico SPSS – Statistical Package for Social Sciences –, na sua versão 22.0 para o sistema Windows.
Com o intuito de identificar e excluir eventuais missings e outliers, procedeu-se à limpeza da amostra. Seguidamente, foi assegurado um mínimo de 10% de missings por instrumento e realizadas análises de outliers de forma a identificar sujeitos cujas respostas se poderiam distanciar face à média, podendo afetar a média e desvio padrão da amostra (Field, 2005). Neste sentido, procedeu -se à identificação de outliers multivariados a partir da análise da distância de Mahalanobis que permite usar a média de grupos e variância para cada
variável, de modo a sinalizar os elementos que apresentem valores críticos (Field, 2005). Os outliers univariados foram verificados através da nota Z-score.
Posteriormente, as variáveis de cada instrumento em estudo foram categorizadas, tendo-se procedido à inversão de alguns itens, de acordo com os autores originais, nomeadamente, na Resilience Scale (RS).
De forma a verificar se estavam assumidos os pressupostos de normalidade dos dados foram observados os valores de assimetria (skeweness) e achatamento (kurtosis), sendo posteriormente analisada a informação estatística relativamente ao teste de Kolmogorov-Smirnov, os gráficos de Histogramas, os Q-QPlots e os Boxplot (Pallant, 2005). Após serem verificados e assegurados os pressupostos de normalidade, procederam-se a análises
27 estatísticas utilizando testes paramétricos (Marôco, 2014). Foram ainda calculados os valores de Alpha de Cronbach para estimar a confiabilidade dos instrumentos.
Numa fase posterior, através da utilização do programa AMOS na versão 24.0 foram realizadas Análises Confirmatórias de 1ª ordem para a confirmação da adequação dos modelos dos instrumentos utilizados na presente investigação.
De seguida procedeu-se à realização da análise estatística dos dados que se iniciou pela elaboração de uma análise descritiva, envolvendo o cálculo de frequências, médias e desvio-padrão. Após a análise descritiva, realizaram-se as análises correlacionais
interescalares através do r de Person com o intuito de determinar o grau de associação entre as variáveis. Realizaram-se também as análises de comparações de médias (testes-t) e as análises diferenciais univariada e multivariada (ANOVA E MANOVA), recorrendo ao teste do qui-quadrado, de modo a avaliar as diferenças significativas entre as variáveis
sociodemográficas e os instrumentos. Foram realizadas ainda regressões múltiplas
hierárquicas de modo a verificar a predição da variável independente (parentalidade) sobre a dependente (resiliência), tornando-se pertinente a criação de variáveis dummy para as
variáveis sociodemográficas sexo e grau de informação.
Como resposta aos objetivos do estudo, efetuaram-se ainda moderações com recurso ao programa AMOS, versão 24.0 (Marôco, 2014). Para tal, foram centradas as variáveis preditoras – dimensões relativas à parentalidade – a variável predita – resiliência – e a variável moderadora – dimensões relativas à vinculação amorosa. Além disso, as variáveis foram também centradas em nota Z para evitar a multicolinearidade (Marôco, 2014). De referir que todos os resultados foram analisados e interpretados a partir do valor de significância de p < .05.
28
Resultados
Associação entre a parentalidade, resiliência e a qualidade da vinculação amorosa em pais de filhos com doenças raras
Partindo do objetivo de analisar as associações entre a parentalidade, resiliência e a qualidade da vinculação amorosa em pais de filhos com doenças raras, foram realizadas análises correlacionais entre as diferentes variáveis.
Relativamente à associação entre as dimensões da escala parentalidade e o processo de resiliência, os resultados apontam a existência de correlações positivas e significativas, com uma magnitude baixa, entre as dimensões da parentalidade calor e estrutura e a
resiliência (rcalor = .27, p < .01; restrutura = .21, p < .01). A dimensão da parentalidade rejeição apresenta ainda uma correlação negativa e significativa, de magnitude baixa com a resiliência (r = -.15, p < .05). Note-se que as dimensões da parentalidade caos, apoio à autonomia e coerção não apresentam correlações significativas com o desenvolvimento do processo resiliente das figuras parentais.
No que respeita à associação entre as dimensões da qualidade da vinculação amorosa com a resiliência, observa-se uma correlação positiva e significativa, de magnitude baixa entre a dimensão da vinculação amorosa confiança e a resiliência (r = .28, p < .01). Por sua vez, a dimensão da vinculação amorosa evitamento possui uma correlação negativa e significativa de magnitude baixa com o processo resiliente (r = -.16, p < .05). Não se
verificam, por seu turno, correlações significativas entre as dimensões da vinculação amorosa dependência e ambivalência e a resiliência.
Em relação às correlações encontradas entre as dimensões da vinculação amorosa e da parentalidade os resultados sugerem a existência de uma correlação significativa, no sentido positivo, de magnitude baixa, entre a dimensão da vinculação amorosa confiança e a dimensão da parentalidade calor (r = .21, p < .01). De referir que não se verificam correlações
29 significativas entre a dimensão da vinculação amorosa confiança e as restantes dimensões da parentalidade.
No que respeita à dimensão da vinculação amorosa evitamento, esta correlaciona-se de modo significativo e no sentido negativo, de magnitude baixa, com as dimensões da parentalidade calor (r = -.17, p < .05) e estrutura (r = -.17, p < .05). Em contrapartida, a dimensão da vinculação amorosa evitamento, apresenta uma correlação significativa e positiva, de magnitude baixa, com a dimensão da parentalidade caos (r = .30, p < .01). Relativamente à dimensão da vinculação amorosa ambivalência, observam-se
correlações positivas e significativas de magnitude baixa, com as dimensões da parentalidade
rejeição (r = .20, p < .05), caos (r = .39, p < .01) e coerção (r = .18, p < .01). Verifica-se
ainda uma correlação significativa e negativa, de magnitude baixa, entre a dimensão da vinculação amorosa ambivalência e a dimensão da parentalidade calor (r = -.20, p < .01). Note-se que a dimensão da vinculação amorosa dependência não apresenta correlações significativas com todas as dimensões da parentalidade. A tabela 1 reporta os resultados das análises de correlações inter-escalas.
30 Tabela 1.
Correlação entre variáveis, média e desvio padrão (N=160)
Variáveis 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Parentalidade 1.Calor - 2.Rejeição -.39** - 3.Estrutura .45** -.03 - 4.Caos -.20** .447** .08 - 5.Apoio à autonomia .55** -.22** .67** .01 - 6.Coerção -.09 .47** .24** .51** .11 - Vinculação Amorosa 7.Confiança .21** -.10 .15 -.13 .05 -.00 - 8.Dependência .03 .00 .14 .10 .02 .13 .59** - 9.Evitamento -.17* .10 -.17* .30** -.06 .09 -.59** -.41** - 10.Ambivalência -.20** .20* -.11 .39** .00 .18* -.45** -.14 .66** - 11.Resiliência .27** -.15* .21** -.12 .14 -.07 .28** -.04 -.16* -.13 - M SD 3.43 1.91 3.27 1.96 3.42 2.16 4.38 3.55 2.35 2.51 5.30 .540 .600 .635 .583 .775 .719 .780 1.177 .938 .971 .765
