Avaliação da qualidade de vida em crianças submetidas a cuidados intensivos

(1)

AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA

(2)

(3)

A

vAliAção

dA

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C

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ubmetidAs

A

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ntensivos

(4)

(5)

Dissertação de candidatura ao grau de Doutor em Investigação Clínica e em Serviços de Saúde, apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

(6)

Artigo 48º, & 3º: A Faculdade não responde pelas doutrinas expendidas na dissertação

(7)

Presidente:

Doutor José Agostinho Marques Lopes, professor catedrático da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (em representação do Reitor da Universidade do Porto)

Vogais:

Doutora Cristina Maria Nogueira da Costa Santos, professora auxiliar da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

Doutor Filipe Nuno Alves dos Santos Almeida, professor auxiliar da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

Doutor Luís de Almeida Santos, professor auxiliar da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

Doutor Paulo Oom Ferreira de Sousa, professor auxiliar convidado do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa

Doutor Pedro Manuel Sarmento Rodrigues Póvoa, professor auxiliar convidado da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

Doutor António Rodriguez Núñez, professor titular da “Facultad de Enfermería da Universidad de Santiago de Compostela”

Orientador: Prof. Doutor Luís de Almeida Santos Co-orientador: Prof. Doutor Altamiro da Costa Pereira

(8)

Os dados apresentados nesta Tese de Doutoramento foram recolhidos no âmbito do projecto de investigação “Desenvolvimento e Avaliação de Índices de Prognóstico (mortalidade e mor-bilidade) em Cuidados Intensivos Pediátricos em Portugal”, o qual foi alvo de financiamento público pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT) e pelo Fundo Europeu de Desen-volvimento Regional (FEDER) - (POCTI/ESP/41472/2001).

(9)

Aos meus pais À Lúcia

(10)

"Medicina é a ciência da incerteza e a arte da probabilidade" William Osler (1849-1919)

(11)

AgrAdeCimentos

Aos Investigadores do projecto “Desenvolvimento e Avaliação de Índices de Prognóstico (mor-talidade e morbilidade) em Cuidados Intensivos Pediátricos em Portugal - DAIP-CIP” (POCTI/ ESP/41472/2001): Altamiro Costa Pereira, Armando Teixeira Pinto (Serviço de Bioestatística e Informática Médica da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto); António Marques, De-olinda Barata, João Estrada (UCIP do Hospital D. Estefânia – Lisboa); Farela Neves, Leonor Car-valho (UCIP do Hospital Pediátrico de Coimbra); Ana Rosa Lopes, Luís Almeida Santos, Teresa Cunha Mota (UCIP do Hospital de São João – Porto), sem o apoio dos quais não teria sido possível a execução do projecto que suportou a recolha dos dados clínicos utilizados nesta Tese de Douto-ramento.

À Cláudia Camila e à Orquídea Ribeiro que, como Bolseiras Investigação Científica, foram um apoio fundamental na validação e análise dos dados recolhidos e no apoio à elaboração das várias comunicações de resultados do projecto, que esteve na base da presente Tese de Doutoramento.

À Clara Tavares pelos ensinamentos na área da Bioestatística e na utilização do SPSS, pelo apoio à elaboração de comunicações e dos projectos de investigação que se seguiram ao projecto DAIP-CIP, bem como pela revisão cuidadosa e pelas sugestões para a presente Tese de Doutoramento.

Ao Armando Teixeira Pinto pelos ensinamentos na área da Bioestatística e no apoio à interpre-tação clínica da análise estatística, bem como pelo fundamental apoio na elaboração dos artigos enviados para publicação em revistas científicas.

Ao Prof. Doutor Luís de Almeida dos Santos e Prof. Doutor Altamiro da Costa Pereira, respec-tivamente Orientador e Co-Orientador, pelo empenho no impulso inicial para o lançamento desta Tese de Doutoramento e por todo o apoio e incentivo prestado durante este longo trabalho.

A todos os colegas da Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos do Hospital de S. João no-meadamente: Luís Almeida Santos, Filipe Almeida, Emídio Carreiro, José Carvalho, Augusto Ribei-ro, José Manuel Aparício, Teresa Cunha da Mota, Ana Rosa Lopes e Milagros García, que durante os últimos anos foram colaborando e incentivando o trabalho desenvolvido.

(12)

À minha família “alargada” por todo o apoio prestado durante esta jornada, e em particular à minha mãe (Isabel), ao meu pai (António) e aos meus irmãos (Isabel, Teresa, Mário e Lúcia) por sempre terem acreditado e acarinhado esta tarefa.

À minha mulher Lúcia e aos meus filhos, Maria Francisca e José Miguel, por estarem sempre presentes e por me concederem todo o tempo dispendido nesta jornada.

(13)

ÍndiCe

AgrAdeCimentos ...IX ÍndiCe de FigurAs ... XV ÍndiCe de tAbelAs ...XVII listA de AbreviAturAs ...XXVII Preâmbulo ... XXIX disseminAção de resultAdos ... XXXI

i. introdução ... 1

i.1. Avaliação das consequências da assistência médica ... 3

i.2. Qualidade de vida ... 5

i.3. Qualidade de vida relacionada com a saúde ... 6

I.3.1. Definição e Comentários ... 6

I.3.2. Modos de avaliação ... 8

I.3.3. Modelos Pediátricos ... 11

I.3.4. Aplicação em Cuidados Intensivos Pediátricos ... 13

i.4. selecção do questionário a utilizar ... 17

I.5. Sistema de classificação HUI ... 19

i.6. limitações da aplicação e interpretação ... 28

ii. objeCtivos ... 35

iii. PoPulAção e métodos ... 39

iii.1. local do estudo ... 41

(14)

iii.3. métodos ...42

III.3.1. Protocolo de recolha e registo de dados ... 42

III.3.2. Critérios de selecção da população ... 42

III.3.3. Tradução do questionário HUI23 ... 43

III.3.4. Aplicação do questionário HUI23 ... 44

III.3.5. Codificação do questionário ... 45

III.3.6. Caracterização das variáveis demográficas ... 51

iii.4. Apresentação e tratamento estatístico dos dados e resultados ... 53

iv. resultAdos ... 55

iv.1. Crianças admitidas nas uCiPs ... 57

iv.2. Caracterização da amostra inicial ... 60

IV.2.1. Motivos de exclusão do estudo ... 61

IV.2.2. Comparação entre as crianças incluídas e as excluídas da amostra inicial .. 63

iv.3. Caracterização e comparação entre as crianças com e sem realização do questionário HUI23 aquando da admissão na UCIP... 65

iv.4. Caracterização e comparação entre as crianças com e sem realização do questionário HUI23 no seguimento ... 67

IV.5. Health Utilities Index Mark 3 ... 69

IV.5.1. Avaliação pré-admissão ... 69

IV.5.2. Avaliação no seguimento ... 76

IV.5.3. Avaliação da variação da QVRS entre o seguimento e pré-admissão ... 83

IV.5.4. Avaliação vectorial do estado de saúde ... 93

IV.5.5. Comparações dos valores do HUI3 com o estado de saúde classificado pelo proxy ... 96

IV.5.6. Comparações dos valores do HUI3 pré-admissão versus no seguimento ... 98

IV.6. Health Utilities Index Mark 2 ...101

IV.6.1. Avaliação pré-admissão ...101

IV.6.2. Avaliação no seguimento ...104

IV.6.3. Avaliação da variação da QVRS entre o seguimento e pré-admissão ... 106

IV.6.4. Avaliação vectorial do estado de saúde ...110

IV.6.5. Comparações dos valores do HUI2 com o estado de saúde classificado pelo proxy ...112

IV.6.6. Comparações dos valores do HUI2 pré-admissão versus no seguimento ...113

(15)

IV.7. Doentes com melhoria da QVRS ...116

IV.8. Doentes com agravamento da QVRS ...119

IV.9. Doentes com valores negativos da QVRS ...121

IV.9.1. Pré-admissão ...121

IV.9.2. No seguimento ...122

v. disCussão ...123

V.1. Actualidade e importância do trabalho ...125

V.2. Limitações do presente trabalho ...125

V.2.1. Métodos ...125

V.2.2. População ...131

V.2.3. Resultados ...134

V.3. Health Utilities Index Mark 23 ...136

V.3.1. Avaliação pré-admissão ...139

V.3.2. Avaliação no seguimento ...142

V.3.3. Avaliação da variação da QVRS entre o seguimento e pré-admissão... 143

V.3.4. Avaliação vectorial do estado de saúde ...144

V.4. Doentes com melhoria da QVRS ...147

V.5. Doentes com agravamento da QVRS ...148

V.6. Doentes com valores negativos da QVRS ...148

vi. ConClusões ...153

vii. sugestões ...157

viii. resumo, summAry ...161

v.iii.1. resumo ...163

v.iii.2. summary ...175

iX. bibliogrAFiA ...183

X. AneXos ...197

X.1. Protocolo de recolha de dados demográficos – versão em papel ...199

(16)

X.3. tabelas e resultados adicionais ...213

X.3.1. Avaliação pré-admissão ...213

X.3.2. Avaliação no seguimento ...217

X.3.3. Avaliação da variação da QVRS entre o seguimento e pré-admissão ...221

X.3.4. Avaliação vectorial do estado de saúde...230

X.4. distribuição dos dados em falta no questionário ...233

X.5. Trabalhos publicados ...235

X.5.1. Health-related Quality of Life of Pediatric Intensive Care Survivors ... 235

X.5.2. Predictors of Health-Related Quality of Life in Survivors to Pediatric Intensive Care ...244

(17)

ÍndiCe de FigurAs

Figura 1.1: Distribuição dos 16 diferentes questionários disponíveis em cada Língua ...20

Figura 3.1: Distribuição do número e tipo das 32 variáveis do sistema HUI23 ...46

Figura 4.1: Distribuição mensal das crianças admitidas nas UCIPs ...58

Figura 4.2: Distribuição percentual das admissões em cada UCIP ...58

Figura 4.3: Motivos de exclusão do estudo, aquando da admissão na UCIP ...61

(18)

(19)

ÍndiCe de tAbelAs

tabela 3.1: Atributos do instrumento HUI2: níveis categóricos e descrição associada ...47

tabela 3.2: Atributos do instrumento HUI3: níveis categóricos e descrição associada ...48

tabela 3.3: Coeficientes para o cálculo individual dos atributos no HUI2 ...49

tabela 3.4: Coeficientes para o cálculo individual dos atributos no HUI3 ...50

tabela 3.5: Coeficientes para o cálculo da utilidade multi-atributo do HUI2 ...50

tabela 3.6: Coeficientes para o cálculo da utilidade multi-atributo do HUI3 ...51

Tabela 4.1.1: Características gerais da população e análise comparativa por UCIP ...59

Tabela 4.1.2: Características gerais da população e análise comparativa por UCIP ...60

Tabela 4.2: “Outros” motivos de exclusão da participação no estudo, aquando da admissão na UCIP ...62

Tabela 4.3: Motivos de exclusão da participação no estudo, no seguimento ...62

Tabela 4.4.1: Características gerais da população, menores seis anos versus maiores seis anos de idade ....63

Tabela 4.4.2: Características gerais da população, menores seis anos versus maiores seis anos de idade ... 64

Tabela 4.5: Grupos de diagnóstico “detalhado”, menores seis anos versus maiores seis anos de idade ..65

Tabela 4.6: Características gerais da população, sem questionário HUI23 aquando da admissão versus com questionário ...66

Tabela 4.7: Características gerais da população, sem questionário HUI23 no seguimento versus com questionário ...68

HUI3 Pré-admissão: Tabela 4.8: Média, desvio padrão, mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 ...69

Tabela 4.9: Frequências absolutas e relativas da distribuição, em níveis, dos atributos do HUI3...70

Tabela 4.10.1: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI3 global por sexo, idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP ...71

Tabela 4.10.2: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI3 global por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento ...71

(20)

Tabela 4.11: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do HUI3 por sexo ...72

Tabela 4.12: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional” dos atributos do

HUI3 por idade ...72

HUI3 por estado de saúde, aquando da admissão na UCIP ...73

HUI3 por tipo de admissão ...73

HUI3 por grupo de diagnóstico ...74

HUI3 por UCIP ...74

HUI3 por ventilação mecânica...75

HUI3 pelo PIM ...75

HUI3 pelo PRISM-III ...75

HUI3 pelos dias de internamento ...76

HUI3 Seguimento:

Tabela 4.21: Média, desvio padrão, mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95

e máximo das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 ...77

Tabela 4.22: Frequência e percentagem da distribuição dos atributos do HUI3 ...77 Tabela 4.23.1: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI3

por sexo, idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP ...78

Tabela 4.23.2: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI3

global por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento ...78

Tabela 4.24: Frequências absolutas e relativas da presença “totalmente funcional“ dos atributos do

HUI3 por sexo ...79

(21)

Tabela 4.28: Frequências absolutas e relativas da presença ”totalmente funcional” dos atributos do

HUI3 por UCIP ...81

HUI3 pelo PIM ...82

Tabela 4.34: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e

para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão ...84

Tabela 4.35: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos

e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por sexo ...85

e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por idade ...86

para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por estado de saúde, aquando da admissão na UCIP ...87

e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por tipo de admissão ...88

para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por grupo de diagnóstico ...89

e para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por UCIP ...90

Tabela 4.41: Frequências absolutas e relativas das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor

global do HUI3 no seguimento e pré-admissão por ventilação mecânica ...91

global do HUI3 no seguimento e pré-admissão pelo PIM ...92

(22)

para o valor global do HUI3 no seguimento e pré-admissão pelos dias de internamento .. 93

Tabela 4.45: Distribuição vectorial do HUI3 aquando da admissão na UCIP ...94 Tabela 4.46: Distribuição vectorial do HUI3 no seguimento ...95 Tabela 4.47: Frequências absolutas e relativas do número de atributos alterados (HUI3) em cada caso,

na admissão e no seguimento ...96

Tabela 4.48: Comparação entre o HUI3 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, aquando da admissão

na UCIP ...97

Tabela 4.49: Comparação entre o HUI3 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, seguimento ...97 Tabela 4.50: Média e desvio padrão das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3, nos

casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ...98

Tabela 4.51.1: Média e desvio padrão das pontuações obtidas para o valor global do HUI3 por sexo,

idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ...99

Tabela 4.51.2: Média e desvio padrão das pontuações obtidas no HUI3 global por ventilação mecânica,

PIM, PRISM-III e dias de internamento, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ...100

e máximo da diferença entres as pontuações obtidas para os atributos e o valor global do HUI3 no seguimento e na pré-admissão ...100

HUI2 Pré-admissão:

Tabela 4.54: Frequências absolutas e relativas da distribuição, em níveis, dos atributos do HUI2...102 Tabela 4.55.1: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI2 global

por sexo, idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP ...103

Tabela 4.55.2: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI2 global

por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento ...103

(23)

Tabela 4.58.1: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI2 por

sexo, idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP ...105

Tabela 4.58.2: Mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil 95 e máximo do HUI2

por ventilação mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento ...106

no valor global HUI2 no seguimento e pré-admissão ... 107

global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por sexo ...107

Tabela 4.61: Frequência e percentagem das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global

do HUI2 no seguimento e pré-admissão por idade ...107

global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelo estado de saúde, aquando da admissão na UCIP ...108

global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por tipo de admissão ...108

global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por grupo de diagnóstico ...108

global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por UCIP ...108

global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por ventilação mecânica ...109

global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelo PIM ...109

Tabela 4.68: Frequência e percentagem das diferenças entre as pontuações obtidas para o valor global

do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelo PRISM-III ...109

global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelos dias de internamento ...110

Tabela 4.70: Frequências absolutas e relativas do número de atributos alterados (HUI2) em cada caso,

na admissão e no seguimento ...112

Tabela 4.71: Comparação entre o HUI2 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, aquando da admissão

na UCIP ...112

Tabela 4.72: Comparação entre o HUI2 e a avaliação do estado de saúde pelo proxy, aos seis meses de

seguimento ...113

Tabela 4.73: Média e desvio padrão das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI2,

(24)

Tabela 4.74.1: Média e desvio padrão das pontuações obtidas para o valor global do HUI2 por sexo,

idade, estado de saúde, tipo de admissão, grupo de diagnóstico e UCIP, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ...114

Tabela 4.74.2: Média e desvio padrão das pontuações obtidas para o valor global do HUI2 por ventilação

mecânica, PIM, PRISM-III e dias de internamento, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ...115

Tabela 4.75: Média, desvio padrão, mínimo, percentil 5, percentil 25, mediana, percentil 75, percentil

95 e máximo da diferença entres as pontuações obtidas para os atributos e o valor global do HUI2 no seguimento e na pré-admissão, nos casos com avaliação pré-admissão e no seguimento ...116

Tabela 4.76.1: Características gerais da população Sem melhoria versus Com melhoria, no HUI3 ... 117 Tabela 4.76.2: Características gerais da população Sem melhoria versus Com melhoria, no HUI3 ...117 Tabela 4.77: Média e desvio padrão das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 nos

doentes Sem melhoria versus com Melhoria, aquando da admissão na UCIP ...118

Tabela 4.78: Média e desvio padrão das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 nos

doentes Sem melhoria versus com Melhoria, no seguimento ...118

Tabela 4.79.1: Características gerais da população Sem agravamento versus Com agravamento,

no HUI3 ...119

Tabela 4.79.2: Características gerais da população Sem agravamento versus Com agravamento,

no HUI3 ...120

Tabela 4.80: Média e desvio padrão das pontuações obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 nos

doentes Sem agravamento versus Com agravamento, aquando da admissão ...121

Tabela 4.81: Média e desvio padrão das obtidas nos atributos e no valor global do HUI3 nos doentes

Sem agravamento versus Com agravamento, no seguimento ...121

Tabela 4.82: Distribuição por Grupo de diagnóstico, dos doentes com valores negativos de HUI3,

aquando da admissão na UCIP ...122

Tabela 4.83: Distribuição por Grupo de diagnóstico, dos doentes com valores negativos de HUI3, no

seguimento ...122

Tabela 5.1: Valores médios ou medianas do valor global do HUI3 em vários estudos internacionais e

no presente estudo ...137

Tabela 5.2: Valores médios ou medianas do valor global do HUI2 em vários estudos internacionais e

no presente estudo ...138

Tabela 5.3: Percentagem (%) de casos com alterações (não totalmente funcionais) nos atributos do

(25)

Tabela 5.4: Percentagem (%) de casos com alterações (não totalmente funcionais) nos atributos do HUI2 ...141

Tabela 5.5: Percentagem (%) de casos em função do número de atributos afectados, no HUI3 ...146

Tabela 5.6: Percentagem (%) de casos em função do número de atributos afectados, no HUI2 ...147

HUI2 Pré-admissão:

HUI2 por sexo ...213

HUI2 por estado de saúde, aquando da admissão na UCIP ...214

HUI2 por UCIP ...215

HUI2 pelo PIM ...216

HUI2 por sexo ...218

(26)

HUI2 por UCIP ...220

HUI2 pelo PIM ...220

e no valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por sexo ...222

Tabela 10.22: Frequência e percentagem das diferenças entre as pontuações obtidas nos atributos e no

valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por

idade ...223

valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por classificação do estado de saúde, aquando da admissão na UCIP ...224

valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por tipo de admissão ...225

valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por grupo de diagnóstico ...226

valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por

UCIP ...227

valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão por ventilação mecânica ...228

(27)

valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelo PRISM-III ...229

valor global do HUI2 no seguimento e pré-admissão pelos dias de internamento ...229

Tabela 10.31: Distribuição vectorial do HUI2 aquando da admissão na UCIP ...231 Tabela 10.32: Distribuição vectorial do HUI2 no seguimento ...232 Tabela 10.33: Número de casos em que a resposta foi “Não sabe” ou “Recusou responder” ao questionário

(28)

(29)

listA de AbreviAturAs

AUQUEI Autoquestionnaire Enfant Imagé

CHIP Child Health and Illness Profile

CHQ Child Health Questionnaire

CHSCS-PS Comprehensive Health Status Classification System for Pré-school Children

CI Cuidados Intensivos

CIP Cuidados Intensivos Pediátricos

DAIP-CIP Desenvolvimento e Avaliação de Índices de Prognóstico em Cuidados Intensivos Pediátricos em Portugal

DMCI Diferença mínima clinicamente importante

DMD Diferença mínima detectável

DMI Diferença mínima importante

DP Desvio padrão

EQ-5D EuroQol-5D

FCT Fundação para a Ciência e a Tecnologia

FEDER Fundo Europeu de Desenvolvimento Regional

FIM Functional Independence Measure

FS II Functional Status II

HDE Hospital Dona Estefânia

HPC Hospital Pediátrico de Coimbra

HSJ Hospital de São João

HSQ Health Status Questionnaire

HSU Health State Utility Mark1

HUI Health Utilities Index

HUI1 Health Utilities Índex – versão 1 HUI2 Health Utilities Índex – versão 2 HUI23 Health Utilities Índex – versões 2 e 3 HUI3 Health Utilities Índex – versão 3 HUInc Health Utilities Incorporated

IC95% Intervalo de confiança a 95%

(30)

ITQOL Infant/Toddler Quality of Life Questionnaire

k Kappa Statistic

MAHSC Multi-Attribute Health Status Classification MAUT Multi-Attribute Utility Theory

OMS Organização Mundial de Saúde

PCPC Pediatric Cerebral Performance Category PedsQL Pediatric Quality of Life Inventory PIM Paediatric Index of Mortality

POPC Pediatric Overall Performance Category PRISM-III Pediatric Risk of Mortality (version III)

PTO Person Trade-Off

QALYs Quality-Adjusted Life Years QUALIN Infant Quality of Life

QV Qualidade de Vida

QVRS Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde

QWB Quality of Well Being

RAHC Royal Alexandra Hospital for Children

SF-36 RAND 36-Item Short Form Health Survey

SF-6D Short-form 6D

SG Standard Gamble

SIP Sickness Impact Profile

SPSS Statistical Package for Social Sciences TACQoL TNO-AZL Children’s Quality of Life

TAPQoL TNO-AZL Preschool Children Quality of Life

TCE Traumatismo crânio-encefálico

TTO Time Trade-Off

UCIA Unidade de Cuidados Intensivos de Adultos UCIP Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos UCIPs Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos

VAS Visual Analogue Scale

VM Ventilação Mecânica

(31)

Preâmbulo

O desenvolvimento tecnológico e a melhoria contínua da formação das equipas assistenciais contribuíram significativamente para o aumento progressivo da taxa de sobrevida das crianças gra-vemente doentes verificado nas últimas décadas.

Os Cuidados Intensivos Pediátricos (CIP) são uma área da prática clínica de elevada concentra-ção tecnológica onde o futuro relacionado com a sobrevida e a qualidade de vida é incerto, apesar do elevado consumo de recursos humanos, tecnológicos e financeiros que lhes estão associados.

O sucesso dos cuidados intensivos era, habitualmente, avaliado em função das taxas de morta-lidade na Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), independentemente da sobrevida a longo prazo e/ou das sequelas físicas ou emocionais nas crianças sobreviventes a estes cuidados. Contudo, a contínua redução das taxas de mortalidade associadas aos CIP levou à necessidade de prestar maior atenção aos sobreviventes e às suas sequelas.

Actualmente, é hospitalizado um importante e progressivamente crescente número de crianças com patologia congénita ou crónica prévia. Estas são submetidas a cuidados diferenciados de ele-vada tecnologia, com redução da sua mortalidade, apesar da incerteza sobre a qualidade de vida dos sobreviventes.

Sendo finitos os recursos financeiros disponíveis para a prestação de cuidados de saúde, numa era de focalização na racionalização e optimização dos recursos, é fundamental avaliar o prognósti-co dos doentes e a efectividade dos cuidados intensivos. Neste prognósti-contexto, é de grande importância, para além da mortalidade, a avaliação da morbilidade e do estado de saúde das crianças hospitali-zadas nas UCIPs.

Um dos modos de avaliação do estado de saúde e da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QVRS) a ele associado é a utilização de questionários de avaliação da Qualidade de Vida (QV). O Health Utilities Index (HUI) é um destes questionários e pode ser utilizado tanto para avaliar populações gerais como para subgrupos populacionais, num amplo leque de patologias.

Neste estudo, pretendemos avaliar a QVRS de crianças sobreviventes a CIP, seis meses após a data da sua admissão na UCIP, e calcular a diferença entre essa QVRS e a existente no período imediatamente anterior ao evento que motivou a admissão na UCIP.

(32)

De modo a aumentar o número de casos incluídos e para permitir uma maior representatividade e possibilidade de generalização dos resultados optou-se por uma estratégia de estudo multicêntri-co, incorporando os casos de três UCIP representativas das zonas Norte, Centro e Sul de Portugal, respectivamente do Hospital de São João (Porto), Hospital Pediátrico de Coimbra e Hospital Dona Estefânia (Lisboa).

Este projecto esteve integrado num outro projecto de âmbito mais alargado de avaliação dos CIP em Portugal, nomeadamente o “Projecto DAIP-CIP” [Desenvolvimento e Avaliação de Índi-ces de Prognóstico (mortalidade e morbilidade) em Cuidados Intensivos Pediátricos em Portugal] financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT) e pelo Fundo Europeu de Desen-volvimento Regional (FEDER) - (POCTI/ESP/41472/2001).

Esperamos que os resultados aqui apresentados possam contribuir para um melhor conheci-mento das consequências dos CIP, bem como ajudar a identificar situações que possam contribuir para uma melhor selecção das crianças que necessitem e beneficiem de admissão em UCIP.

(33)

disseminAção de resultAdos

Os resultados apresentados e discutidos na presente Tese de Doutoramento são apenas o coro-lário de um trabalho desenvolvido ao longo dos vários anos do projecto. Durante esses anos foram efectuadas várias análises que resultaram na publicação de artigos científicos por extenso, na forma de resumo e na apresentação de várias comunicações (orais ou pósters) em vários congressos na-cionais e internana-cionais.

Assim, além da apresentação em Anexos (capítulo X) dos artigos publicados por extenso e sob a forma de resumo, fazemos aqui a inventariação de todos os trabalhados originados no projecto que suportou este Tese de Doutoramento, de modo a facilitar uma visão do global desses trabalhos.

Artigos publicados em revistas nacionais ou internacionais

1. F. Cunha, S. Lamy, L. Carvalho, S Cardoso, A.R. Lopes, DAIP-CIP. Evaluación de la Calidad de Vida después de la asistencia en Cuidados Intensivos Pediátricos. An Pediatr (Barc) 2004; 60 (4): 388-401 (sob a forma de resumo).

2. F. Cunha, J. Estrada, F. Neves, C. Tavares, A.R. Lopes, D. Barata, A. Costa-Pereira, L. Almei-da Santos. ActiviAlmei-dade assistencial de três UCIP portuguesas: avaliação comparativa. Scientia Medica, Porto Alegre: PUCRS, v 14 (supl. 1), Out 2004: 1-74 (sob a forma de resumo). 3. F. Cunha, L. Carvalho, A. Marques, C. Dias, T.C. Mota, C. Tavares, A. Teixeira-Pinto, L.

Almeida Santos. Qualidade de vida após cuidados intensivos pediátricos: resultados prelimi-nares. Scientia Medica, Porto Alegre: PUCRS, v 14 (supl. 1), Out 2004: 1-74 (sob a forma de resumo).

4. Francisco Cunha, João Estrada, Farela Neves, Clara Tavares, Ana Rosa Lopes, Deolinda Ba-rata, Altamiro Costa-Pereira, Luís Almeida Santos, DAIP-CIP. Main characteristics of three Portuguese PICUs: comparative evaluation. Pediatr Crit Care Med 2005; 6 (1): 119 (sob a forma de resumo).

5. F Cunha, A Marques, L Almeida-Santos, F Neves, C Tavares, A Costa-Pereira, Projecto DAIP-CIP. Changes in Quality of Life of PICU Survivors. Pediatr Crit Care Med, 2005, Vol. 6, No. 2, 241 (sob a forma de resumo).

(34)

6. F. Cunha, C Tavares, L Carvalho, D Barata, TC Mota, A Teixeira-Pinto, Projecto DAIP-CIP. Performance of four algorithms for probability of death in portuguese PICU’s. Pediatr Crit Care Med, 2005, Vol. 6, No. 2, 241 (sob a forma de resumo).

7. Cunha F, Almeida-Santos L, Teixeira-Pinto A, Neves F, Barata D, Costa-Pereira A. Health-related quality of life of pediatric intensive care survivors. J Pediatr (Rio J). 2012;88;25-32 (http://dx.doi.org/10.2223/JPED.2151).

8. Cunha F, Mota T, Teixeira-Pinto A, Carvalho L, Estrada J, Marques A, Costa-Pereira A, Almeida-Santos L. Factors associated with Health-Related Quality of Life changes in Survi-vors to Pediatric Intensive Care. Submitted and accepted in Pediatric Critical Care Medicine journal.

Comunicações como orador convidado

1. Qualidade de Vida em Cuidados Intensivos Pediátricos - Avaliação multicêntrica. IX Reu-nião de Cuidados Intensivos Pediátricos, Condeixa, 11 de Novembro de 2005

2. Avaliação da Qualidade de Vida e Estado Funcional dos Sobreviventes a Cuidados Intensi-vos Pediátricos. X Congresso Brasileiro de Terapia Intensiva Pediátrica, Curitiba (Brasil), 29 de Outubro a 2 de Novembro de 2007

Comunicações orais ou posters, em congressos nacionais ou internacionais

1. Características de la población portuguesa en cuidados intensivos pediátricos. Francisco Cunha, Farela Neves, António Marques, Clara Tavares, Luís Almeida-Santos, DAIP-CIP. XXI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados intensivos Pediátricos - Ovie-do 9 a 11 de Outubro de 2003

2. Evaluación de la calidad de vida después de la asistencia en cuidados intensivos pediátricos. Francisco Cunha, Sérgio Lamy, Leonor Carvalho, Susana Cardoso, Ana Rosa Lopes, DAIP-CIP. XXI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados intensivos Pediátricos - Oviedo 9 a 11 de Outubro de 2003

3. Características da população Portuguesa submetida a cuidados intensivos pediátricos. Fran-cisco Cunha, Deolinda Barata, Teresa Cunha Mota, Armando Teixeira-Pinto, Leonor Carva-lho, Altamiro Costa-Pereira, DAIP-CIP. Reunião da Secção de Cuidados Intensivos Pediátri-cos da Sociedade Portuguesa de pediatria - Lisboa, 14 e 15 de Novembro de 2003

(35)

4. Qualidade de Vida após assistência em cuidados intensivos pediátricos. Francisco Cunha, C Tavares, F Neves, A Marques, L Almeida Santos, A Costa-Pereira, DAIP-CIP. Jornadas de Medicina Intensiva da Primavera 2004 - Porto, 20 e 21 de Maio de 2004

5. Changes in quality of life of PICU survivors. Francisco Cunha, António Marques, L. Almei-da Santos, Farela Neves, Clara Tavares, A. Costa-Pereira. 15t_{h ESPNIC Medical and Nursing} Annual Congress – London, 16 a 18 de Setembro de 2004

6. Qualidade de vida após assistência em cuidados intensivos pediátricos. F Cunha, C Tavares, T Cunha da Mota, L Carvalho, A Teixeira-Pinto, A Marques, F Neves, D Barata, L Almeida San-tos, DAIP-CIP. 7º Congresso Português de Pediatria - Lisboa, 23 a 25 de Setembro de 2004 7. Actividade assistencial de três ucip portuguesas: avaliação comparativa. Francisco Cunha, J

Estrada, F Neves, C Tavares, AR Lopes, D Barata, A Costa Pereira, L Almeida Santos. IX Congresso Brasileiro de Terapia Intensiva/VI Congresso Latino-Americano de Cuidados Intensivos Pediátricos – Porto Alegre (Brasil), 5 a 8 de Outubro de 2004

8. Qualidade de Vida após cuidados intensivos pediátricos: resultados preliminares. Francisco Cunha, L Carvalho, A Marques, C Dias, T Cunha da Mota, C Tavares, A Teixeira Pinto, L Almeida Santos. IX Congresso Brasileiro de Terapia Intensiva/VI Congresso Latino-Ameri-cano de Cuidados Intensivos Pediátricos – Porto Alegre (Brasil), 5 a 8 de Outubro de 2004 9. Quem beneficia mais dos Cuidados Intensivos Pediátricos? Francisco Cunha, Teresa Cunha

Mota, Cláudia Dias, Leonor Carvalho, António Marques, Clara Tavares, Luís Almeida San-tos, pelo projecto DAIP-CIP. XXXIII Jornadas Nacionais de Pediatria da Sociedade Portu-guesa de Pediatria, Funchal, 18-20 de Maio de 2006

Prémios por comunicações orais ou pósters, em congressos nacionais ou

in-ternacionais

1. Prémio “Selected Abstracts from the Meeting”, atribuído a 18 de Setembro de 2004 na “An-nual Scientific Meeting of the European Society of Paediatric and Neonatal Intensive Care “ com a comunicação intitulada: Changes in Quality of Life of PICU survivors”

2. Prémio “Segunda melhor comunicação oral”, atribuído a 25 de Setembro de 2004 no 7º Congresso Português de Pediatria, com a comunicação intitulada: Qualidade de Vida após Assistência em Cuidados Intensivos Pediátricos

3. Prémio “Dez melhores comunicações livres”, atribuído a 8 de Outubro de 2004 nos IX Congresso Brasileiro de Terapia Intensiva Pediátrica/VI Congresso Latino-Americano de Cuidados Intensivos Pediátricos, com a comunicação, intitulada: “Actividade assistencial de três UCIP Portuguesas: avaliação comparativa”

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4. Editorial publicado acerca do artigo “Health-related quality of life of pediatric intensive care survivors”. Francisco Cunha, Luís Almeida-Santos, Armando Teixeira-Pinto, Farela Neves, Deolinda Barata, Altamiro Costa-Pereira. J Pediatr (Rio J) 2012 (http://dx.doi.org/10.2223/ JPED.2151)

5. Bolsa Pierre Fabre/Sociedade Portuguesa de Pediatria, 2011, atribuída a dez trabalhos pu-blicações (ou aceites para publicação) em revistas indexada, durante o ano de 2011, com o trabalho intitulado: “Health-related quality of life of pediatric intensive care survivors”. Francisco Cunha, Luís Almeida-Santos, Armando Teixeira-Pinto, Farela Neves, Deolinda Barata, Altamiro Costa-Pereira. J Pediatr (Rio J) 2012

(37)

(38)

(39)

i.1. AvAliAção dAs ConseQuênCiAs dA AssistênCiA médiCA

Os indicadores tradicionais de avaliação em CIP, tais como a duração do internamento e da ventilação mecânica (VM) ou a mortalidade não são os únicos relevantes(1)_{. As sequelas físicas, as}

alterações do estado funcional e as incapacidades são pelo menos tão importantes como os indica-dores anteriores (2)_.

A progressiva redução das taxas de mortalidade e maior sobrevivência de crianças após trata-mento numa UCIP levou ao aparecitrata-mento de maiores preocupações com os sobreviventes, suas morbilidades e sequelas (físicas e psicológicas), bem como com a QVRS, quer dos sobreviventes, quer das suas famílias (1,3-5)_{. A QVRS dos sobreviventes assume-se, assim, como uma medida com}

crescente importância (6-12)_{, devendo fazer parte integrante da prática clínica diária}(5, 13)_{e como um}

tópico “quente” das discussões clínicas diárias nas UCIPs (14)_.

Em Medicina, a avaliação da QVRS iniciou-se nas áreas da Oncologia e Psiquiatria, mas teve uma rápida expansão para outras áreas (15)_{, incluindo os Cuidados Intensivos, sejam eles de adultos,}

neonatais ou pediátricos.

Assim, Dowdy et al (16)_{, referiram a grande importância da avaliação da eficácia dos cuidados}

assistenciais em cuidados intensivos com recurso aos indicadores tradicionais, mas também de-fenderam a avaliação dos resultados a longo prazo como sendo uma das principais prioridades da investigação. Este estudo referia-se aos cuidados intensivos prestados a adultos, mas os conceitos subjacentes a esta afirmação são totalmente transponíveis para os cuidados intensivos pediátricos. O mesmo grupo (Needham et al)(17)_{, em 2005, chamou a atenção para um conjunto de tópicos}

im-portantes na avaliação a longo prazo dos sobreviventes a cuidados intensivos nos quais se incluía a avaliação da QVRS.

Apesar da preocupação com a morbilidade dos sobreviventes ser mais recente, em particular no que diz respeito à medição da QVRS, Pollack et al em 1987 (18)_{e Butt}_{et al em 1990}(19)_publicaram

resultados da avaliação da morbilidade a médio e a longo prazo dos sobreviventes a internamento em UCIP. Nos anos seguintes, assistiu-se a uma maior atenção ao estudo de morbilidade das crian-ças admitidas em UCIP, seja no momento da sua admissão, na alta da UCIP, na alta do hospital ou a longo termo (20-27)_.

De modo a tentar preencher esta lacuna na avaliação da morbilidade dos sobreviventes a UCIP, Debra Fiser (24)_{desenvolveu duas escalas de avaliação da morbilidade dos doentes admitidos em}

(40)

UCIP – Pediatric Cerebral Performance Category (PCPC) e o Pediatric Overall Performance Category (POPC) – que categorizam os doentes em seis categorias, em cada escala, e que permitem uma avaliação dos doentes aquando da admissão, no momento da alta e em qualquer período escolhido de “follow-up”, permitindo, também, o cálculo de um valor correspondente à diferença entre duas avaliações, e que corresponderiam a uma quantificação da variação do estado de saúde dessa crian-ça. Paulo Oom (28, 29)_{, avaliou estas duas escalas numa UCIP Portuguesa pelo que sugerimos a sua}

leitura para um conhecimento mais aprofundado, bem como a leitura do artigo original (Debra Fiser (24)_{) e alguns outros artigos posteriores da mesma autora}(25, 26)_.

Numa carta ao editor acerca do artigo original do POPC/PCPC, Gemke & Bonsel (30)

defen-diam, já em 1992, a utilização de sistemas de classificação multi-atributo para a avaliação do estado de saúde de crianças internadas em UCIP.

Em 1994, Debra Fiser (23)_{, num artigo de revisão sobre a importância da avaliação de resultados}

como indicadores da qualidade dos cuidados prestados em UCIP referiu já a necessidade de utili-zação de instrumentos que incorporassem as preferências dos doentes na avaliação dos resultados, bem como referiu-se à lacuna de serem escassos os instrumentos específicos para a avaliação da QVRS em crianças e em particular em crianças admitidas em UCIP.

Embora importante, a avaliação da QVRS não pretende, nem pode de um modo individual, substituir os indicadores tradicionais de avaliação dos resultados clínicos, mas tão-somente contri-buir com mais uma vertente para a melhoria da perspectiva global dos doentes e dos cuidados que lhes são prestados.

No caso de crianças em que a esperança de vida é longa, a sobrevivência com sequelas assume ainda uma maior relevância do ponto de vista social, económico e pessoal (20, 29, 31)_{. Assim, é}

im-portante não só o estudo das sequelas/morbilidade dos sobreviventes a UCIP mas também tentar avaliar a(s) consequência(s) que essas sequelas podem ter na QVRS das crianças.

O reconhecimento da existência de morbilidade, prévia à admissão na UCIP, justifica a neces-sidade de além da avaliação da QVRS dos sobreviventes, ser fundamental o conhecimento da situ-ação do estado de saúde antes da admissão na UCIP (29)_{. Alguns autores, defendem também que a}

recolha de dados sobre a morbilidade/QVRS antes da admissão permite calcular a diferença entre os dois momentos de avaliação e assim mais correctamente atribuir a responsabilidade da variação da morbilidade/QVRS (seja por melhoria ou agravamento) ao internamento em UCIP (24, 29)_.

(41)

i.2. QuAlidAde de vidA

Apesar de a QV ser um conceito emergente não podemos considerar que seja um “recém-che-gado”, sendo que uma das primeiras referências à QV tem sido atribuída a Aristóteles (384-322 AC) na sua obra “Nichomachean Ethics” (32)_{. Também George Bernard Shaw (Prémio Nobel da}

Literatura, 1925) considerava o conceito de QV numa sua definição de felicidade (“Happiness is not the object of life: life has no object: it is an end in itself; and courage consists in the readiness to sacrifice happiness for an intenser quality of life”), levando a supor que este conceito estaria já interiorizado na população da sua época (32)_.

Em 1947, a Organização Mundial de Saúde (OMS) preconizava já uma conceptualização multidi-mensional da saúde (33)_{, em que esta deveria ser encarada com um bem-estar físico, mental e social e}

não meramente a ausência de doença. Mais tarde, na década de 1990, a OMS descreveria a QV como a percepção individual da sua posição na vida, num contexto do sistema de valores e cultura em que se vive e em relação com os objectivos, expectativas, normas e preocupações individuais(34)_.

Nas últimas décadas do século XX, verificou-se um crescimento progressivo do número de ar-tigos sobre QV publicados na literatura médica. Inicialmente estes arar-tigos surgiram em revistas de índole mais geral mas progressivamente foram surgindo sociedades científicas e publicações perió-dicas apenas destinadas à publicação de artigos relacionados com a avaliação da qualidade de vida. Sendo a QV um conceito subjectivo e relativamente novo, não existe ainda um consenso quanto à sua definição. Na ausência de uma definição universalmente aceite, alguns autores continuam a defender a validade e o interesse da avaliação da QV, argumentando que no “mundo ocidental” a maioria da população está familiarizada com o conceito de “qualidade de vida” e tem uma compre-ensão intuitiva do que ela compreende (32)_{. Também é aceite, aqui com um consenso mais alargado,}

que a QV é um conceito multidimensional e que não é possível tentar avaliar todos os domínios referidos na literatura, como interferindo e sendo importantes para a QV, de um modo simultâneo e em apenas um questionário individual (32)_.

Apesar destas dificuldades nas definições da QV e dos seus domínios, parece ser consensual que a QV representa coisas diferentes para pessoas diferentes bem como para a mesma pessoa em duas ocasiões temporais distintas. Representa, ainda, coisas diferentes consoante as áreas de aplicação (32)

(por ex. medicina, planeamento de cidades, economia, etc.).

A QV engloba todos os aspectos da vida individual, incluindo factores familiares, do trabalho, escolares, segurança, vizinhança (35)_{, experiência passada, expectativas futuras, sonhos e ambições}(7)_.

Assim, foi surgindo a necessidade de definir um outro conceito, que se pode considerar como um subgrupo da QV, que se refere ao impacto da doença e da saúde na QV. Este conceito é habitual-mente expresso como “Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde” (QVRS), sendo a ele que nos referimos na presente tese de doutoramento.

(42)

i.3. QuAlidAde de vidA relACionAdA Com A sAúde

I.3.1. Definição e Comentários

A “Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde” (QVRS) pode ser definida como a percepção subjectiva do impacto do estado de saúde, incluindo a doença e o tratamento, no funcionamento físico, psicológico e social e no bem-estar (36)_{e a sua medição assenta no princípio de que a avaliação}

do bem-estar deve ser feita do ponto de vista do doente (37)_.

Por definição, a QVRS é uma avaliação subjectiva e, mesmo em idade pediátrica, deveria ser avaliada, idealmente, do ponto de vista da criança, com itens que correspondam às experiências, actividades e contexto relevantes para a sua idade. Além disso, e apesar dos inúmeros desafios e dificuldades, existe um dever ético de registar e ter em consideração, sempre que for possível, o ponto de vista da criança na avaliação do impacto da doença na sua vida (38)_.

A avaliação da QVRS é cada vez mais reconhecida como importante para a avaliação do trata-mento de variadas condições médicas, sendo também reconhecida como um componente essencial das avaliações do estado de saúde, capacidades funcionais, resposta ao tratamento e progressão da doença. Estas avaliações são, também, muitas vezes relevantes para estabelecer políticas de infor-mação aos utentes e de decisões de atribuição de recursos (37)_.

O crescente interesse na medição da QVRS pode ser atribuído a uma mudança na epidemiologia das doenças na infância, com a passagem de um predomínio de doenças agudas para doenças cró-nicas e de doenças incuráveis para doenças curáveis ou passíveis de tratamento paliativo (39)_.

Numa época em que progressivamente se vem reduzindo a actuação paternalista dos médicos, em favor de uma medicina com a participação dos doentes e/ou dos pais na escolha dos actos médicos (recorrendo ao “consentimento informado”), o conhecimento das repercussões dos vá-rios actos médicos do ponto de vista da morbilidade e das implicações na futura QVRS assumem contínua e crescente importância. Este mesmo factor levou ao desenvolvimento das teorias de cus-to-utilidade, as quais implicam uma escolha, não do doente e/ou pais, mas dos decisores políticos a nível local ou nacional.

Durante as últimas décadas, foram desenvolvidos vários instrumentos de medição da QVRS em crianças (40-48)_{. Estes instrumentos têm três principais características: 1- medem a função ao nível}

da pessoa (em oposição ao órgão ou sistema de órgãos), 2- medem os resultados do ponto de vista do criança ou dos pais (em oposição ao ponto de vista dos médicos) e 3- medem a saúde como um modelo multi-dimensional que inclui o bem-estar físico, social e emocional (49)_{. Higginson & Carr} (50)_{realçam a multi-dimensionalidade da avaliação da QVRS e referem ser contudo impossível que}

os instrumentos de medição, de um modo individual, sejam capazes de capturar todos os aspectos relevantes da QVRS de uma pessoa.

(43)

A percepção da QVRS é diferente de indivíduo para indivíduo e é uma variável dinâmica para cada um deles, ao contrário da habitual tendência de considerar a QVRS como uma constante. Assim, pessoas com diferentes expectativas irão considerar que têm diferente QRVS mesmo que tenham a mesma situação clínica e pessoas em que a sua situação clínica se alterou podem referir o mesmo estado de saúde/QVRS quando as medições são repetidas (51)_.

A relação entre os sintomas e a qualidade de vida não é simples nem directa. Os instrumentos que avaliam a QVRS medem os juízos que as pessoas fazem acerca das suas experiências sobre a saúde e a doença, sendo esta subjectividade que as distingue das medidas de incapacidade funcio-nal, que apenas medem a capacidade/incapacidade de realizar uma tarefa específica, por exemplo subir escadas, vestir-se, etc. (51)_.

A avaliação da QVRS, para tomada de decisões, assume particular complexidade nas crianças pois a QVRS pode ser avaliada pelos pais ou pelas próprias crianças ou ainda pelos profissionais de saúde, mas estas avaliações serão, muito provavelmente, diferentes. Esta avaliação depende do nível de desenvolvimento e de compreensão das crianças e do relacionamento entre pais e filhos (38)_.

Existem algumas limitações que devem ser reconhecidas: as pessoas têm expectativas diferentes, podem estar em fases diferentes da sua doença no momento da avaliação da QVRS e o valor de referência para as suas expectativas variam com o tempo. Estas expectativas são determinadas por múltiplos factores incluindo: classe social, idade, sexo, grupo étnico, sexualidade, incapacidades e história pessoal (51)_.

O recurso ao proxy apenas deverá ser utilizado se o doente não tem possibilidade de dar uma resposta coerente. Esta situação ocorre geralmente em casos de crianças muito jovens, pessoas muito idosas e pessoas gravemente doentes, com limitações intelectuais/mentais (32)_{ou dificuldades}

na comunicação (37)_{. Existem dúvidas sobre a utilização de}_{proxies para a avaliação da QV, mas é}

preferível o recurso aos proxies em vez da exclusão das crianças, nomeadamente com dificuldades cognitivas graves (52)_.

Outros dos motivos referidos para a utilização de proxies em Pediatria tem sido o facto de ser “habitual” que os pais actuem em nome dos seus filhos, em função da percepção da doença ou do bem-estar das crianças e que são os pais quem tem um papel crucial na procura de cuidados médi-cos, até à maioridade das crianças(6)_.

O questionário de QVRS utilizado nesta tese (HUI23), incorpora valores de QVRS negativos (menores que zero) que são interpretados como estados de saúde “piores do que estar morto”. A interpretação deste tipo de conceito é difícil e complexa. Uma possível abordagem é a avaliação do conceito moral de “uma vida que não vale a pena ser vivida”, de que é exemplo o artigo de Farsides et al (53)_{. Neste artigo, Farsides}_{et al afirmam que poucos instrumentos de medição da QVRS}

abor-dam esta temática e defendem que não existem instrumentos que possam identificar com confiança os doentes que sintam que “a vida não vale a pena ser vivida”. Consideram ainda, que a utilização

(44)

de proxies para determinar este tipo de sentimento é problemática, devido às conhecidas disparida-des de avaliação entre estes dois tipos de observadores. Contudo, reconhecem que alguns estados de saúde têm sido descritos nestes modos, quer por doentes, quer por proxies.

Apesar destas limitações na medição objectiva de situações de estado em que “a vida não vale a pena ser vivida”, este tipo de conceito encontra-se enraizado na cultura popular, sendo espelhado pela frase que com alguma frequência vamos ouvindo a propósito de situações em que o estado de saúde é considerado como muito mau: “mais lhe valia ter morrido”. Esta frase incorpora, implici-tamente, que existem estados de saúde considerados “piores de que estar morto”, validando assim a utilização deste tipo de valores negativos em escalas de avaliação da qualidade de vida.

Embora a QVRS e a sua medição sejam ainda áreas nebulosas ou sem medição cientificamente rigorosa, em comparação com os tradicionais “endpoints”, podem no final revelarem-se como mais importantes para a avaliação de alguns tipos de estudos clínicos (39)_{. Um dos exemplos desta}

importância podem ser os estudos em que se verifica que as opções em análise não são diferentes do ponto de vista da mortalidade e assim a QVRS pode assumir-se como um importante resultado

(54)_{, em particular na avaliação da escolha da melhor de duas ou mais alternativas diagnósticas ou}

terapêuticas.

i.3.2. modos de avaliação

A QVRS é habitualmente avaliada a partir de questionários, efectuados aos próprios indivíduos ou a proxies, que incluem a avaliação de vários domínios/atributos em função dos objectivos pre-tendidos. Estes questionários podem ser gerais ou específicos de doença.

Os questionários específicos avaliam determinados grupos de pessoas que têm em comum uma determinada característica ou doença. Nestes questionários os domínios são mais específicos e altamente variáveis em função da doença a avaliar.

Os questionários gerais utilizam domínios mais abrangentes e pretendem avaliar o “estado de saúde global” e/ou grupos alargados de pessoas, com ou sem patologia. Uma das vantagens atribu-ídas aos questionários genéricos é a possibilidade de avaliar populações com diferentes patologias clínicas (55)_.

Os questionários podem ser do tipo “perfis de saúde” ou índices baseados em preferências, sendo estes últimos expressos num valor numérico que define o estado de saúde e bem-estar de cada doente individualmente (55)_.

O valor originado pelo questionário e que corresponde à QVRS pode ser obtido de vários mo-dos, mas o mais habitual é ser obtido pela soma dos valores individuais de cada um dos domínios avaliados, sendo a QVRS valorizada em função do máximo valor possível.

(45)

Um outro modo é a utilização de valores que incorporem as preferências da população e que se chamam de “utilidades” (56, 57)_{. Estas utilidades têm a vantagem de serem um valor numérico que}

varia entre 0 e 1 e como tal têm a capacidade de serem utilizados em análises de custo-benefício, ou mais correctamente em análise de custo-utilidade.

A QVRS, como utilidade, pode ser estimada através de questionários de saúde ou através de mé-todos directos, tais como: Standard gamble, Time trade-off, Person trade-off e Rating scales/Visual Analogue Scale (58)_.

Os questionários são instrumentos de mais fácil execução, maior rapidez e mais económicos, bem como de maior acessibilidade a todo o tipo de investigadores. A utilização de métodos directos implicam procedimentos mais complexos, morosos, dispendiosos e apenas acessíveis a investiga-dores com amplos conhecimentos na área da estatística e de avaliação psicométrica deste tipo de instrumentos. Nos questionários de avaliação da QVRS que incorporam preferências, os algorit-mos de classificação são desenvolvidos a partir da utilização de estudos com avaliação por métodos directos.

Alguns autores (59)_{distinguem dois tipos de utilidades: ordinais e cardinais. Para a medição de}

“utilidades ordinais” utilizam-se estados de saúde com a mesma duração e prognóstico e pede-se aos indivíduos que os ordenem numa determinada graduação, de acordo com as suas preferências. No caso das “utilidades cardinais” utilizam-se outros métodos de aplicação mais ou menos comple-xa, dos quais se descrevem em seguida, de um modo sucinto, os mais frequentemente utilizados.

• Escala de Pontuação (Rating Scale), Escala Visual Analógica (Visual Analogue Scale - VAS), Termómetro (Feeling Thermometer): numa linha (ou escala) colocamos o estado de saúde mais desejado (perfeito) numa extremidade e o menos desejado (morte) na outra extremidade; aos indivíduos é-lhes pedido que coloquem o seu estado de saúde actual num dos pontos da escala, de acordo com a sua sensação subjectiva; também se pode pedir aos indivíduos que classifiquem estados de saúde hipotéticos que são apresentados de um modo sucessivo e, preferencialmente, aleatório (de modo a impedir correlações com o estado de saúde apre-sentado imediatamente antes) (59,60)_{. As VAS medem valores de estado de saúde em}

condi-ções de certeza, por oposição à medição em situação de incerteza (como tal incorporando risco) que é efectuada pelo Standard gamble (61)_.

• O Standard Gamble (SG) é utilizado para medir estados de saúde crónicos preferíveis à mor-te(59)_{e consiste num jogo em que o indivíduo é confrontado com duas alternativas. A}

primei-ra alternativa consiste num tprimei-ratamento com dois resultados possíveis: o indivíduo regressa ao estado de saúde normal e vive por um período adicional de x anos (probabilidade p) ou morre imediatamente (probabilidade 1 – p). Na segunda alternativa é oferecida ao indivíduo a certeza de ficar no estado de saúde crónico t até ao fim da vida, isto é, durante x anos. Em seguida, faz-se a probabilidade p variar, até o indivíduo ser indiferente entre as duas alterna-tivas.