Codificação do questionário

As respostas obtidas com o questionário foram alvo de informatização e posterior codificação. A codificação consistiu na aplicação de um algoritmo, sujeito ao pagamento de direitos de autor, que converte as respostas em novas variáveis numéricas ou categóricas que permitem classificar e quantificar os vários atributos em estudo, bem como a QVRS.

A codificação foi efectuada para os dois sistemas HUI (HUI2 e HUI3), permitindo assim a ava- liação individual de cada um dos seus atributos e a avaliação da QVRS pré-admissão na UCIP e aos seis meses de seguimento, bem como da sua variação entre estes dois momentos.

Tratando-se de um questionário para ser aplicado a proxies sobre o estado de saúde de uma ter- ceira pessoa, é permitido que a pessoa responda “Não sei” ou que “Recuse responder”. Estas duas situações implicam a impossibilidade de obter uma codificação de alguns dos atributos avaliados, bem como o cálculo do valor global da QVRS ou do estado de saúde vectorial.

Conforme já referido, a ausência de resposta a alguma(s) das questões do inquérito origina, durante o processo de codificação das respostas, uma variabilidade do número de casos para cada um dos atributos e para o valor global da QVRS avaliada pelo HUI. Este facto justifica uma grande variabilidade do número de casos quando fazemos a análise de cada um dos atributos estudados e reduz a população para a qual é possível calcular o valor global da QVRS.

Após a codificação é possível obter um total de 32 variáveis para o sistema HUI23 conforme descrito na Figura 3.1.

FigurA 3.1: Distribuição do número e tipo das 32 variáveis do sistema HUI23, obtidas a partir das respostas aos questionários (adaptado de Horsman et al (120)₎

��������������������������� ��������� �������������������� ���������� ���������� ������������������ �������� ���������� ���������� ��������� ���������������������� ���������� ���������� ���� ���������������������� ����������

Cada um dos atributos do HUI2 e HUI3 pode ser classificado categoricamente, de acordo com diferentes níveis que o constituem (Tabelas 3.1 e 3.2) ou transformados num valor numérico de acordo com as Tabelas 3.3 e 3.4.

No caso do questionário HUI23 utilizado neste estudo os oito atributos do HUI3 são calculados com recurso a apenas 33 das 40 questões e o HUI2 com recurso a 37 das 40 questões.

Os atributos do HUI3 são calculados com recuso às questões 1-5 para a Visão, 6-10 para a Audição, 11-15 para a Fala, 16 e 22 para a Mobilidade, 24-27 para a Destreza manual, 31-33 para o Estado emocional, 37-38 para a Cognição e 39-40 para a Dor. Os atributos do HUI2 são calculadas com as questões 1-15 para a Sensação, 16-26 para a Mobilidade, 31 e 34-36 para o Estado emocio- nal, 37-38 para a Cognição e 39-40 para a Dor.

As questões 23, 28, 29, 30, 34, 35 e 36 são utilizadas apenas no caso do HUI2 e as questões 27, 32 e 33 apenas para o HUI3.

TABELA 3.1: Atributos do instrumento HUI2: níveis categóricos e descrição associada*

Atributo Nível Descrição

Sensação 1 É capaz de ver, ouvir e falar sem dificuldades, de acordo com a idade 2 Necessita de aparelhos para ver ou ouvir ou falar

3 Vê, ouve ou fala com limitações, mesmo com o uso de aparelhos 4 Cego, surdo ou mudo

Mobilidade 1 É capaz de andar, dobrar-se, levantar-se, saltar e correr, de acordo com a idade 2 É capaz de andar, dobrar-se, levantar-se, saltar e correr com algumas limitações mas não

necessita de ajuda

3 Necessita de algum equipamento mecânico (como bengala, muletas ou cadeira de rodas) para andar ou movimentar-se sozinho

4 Necessita de equipamento especial e da ajuda de outra pessoa para andar ou movimentar-se 5 Incapaz de controlar ou usar os braços e as pernas

Emoção 1 Geralmente feliz e livre de preocupações

2 Ocasionalmente rabugento, zangado, irritável, ansioso, deprimido ou com terrores nocturnos

3 Muitas vezes rabugento, zangado, irritável, ansioso, deprimido ou com terrores nocturnos 4 Quase sempre rabugento, zangado, irritável, ansioso ou deprimido

5 Extremamente rabugento, zangado, irritável, ansioso ou deprimido geralmente precisando de hospitalização ou apoio psiquiátrico

Cognição 1 Na escola aprende e recorda-se, de acordo com a idade

2 Na escola aprende e recorda-se com mais dificuldade do que os seus colegas, conforme avaliação dos pais e/ou professores

3 Na escola aprende e recorda-se com muita dificuldade e geralmente necessita de apoio educativo especial

4 Incapaz de aprender e recordar-se

Cuidados pessoais 1 É capaz de comer, tomar banho, veste-se e usa a sanita sem dificuldades, de acordo com a idade

2 É capaz de comer, tomar banho, veste-se e usa a sanita sozinho mas com dificuldades 3 Necessita de equipamento mecânico para comer, tomar banho, vestir-se ou usar a

sanita sozinho

4 Necessita da ajuda de outra pessoa para comer, tomar banho, vestir-se ou usar a sanita

Dor 1 Sem dor ou desconforto

2 Dor ocasional. Desconforto aliviado por medicamentos sem receita médica ou por auto-controlo, sem interferências com as actividades normais

3 Dor frequente. Desconforto aliviado por medicamentos com receita médica com interferência ocasional nas actividades normais

4 Dor frequente; frequente interferência com as actividades normais. Desconforto aliviado apenas pelo uso de narcóticos

5 Dor severa. Dor sem alívio com fármacos e interfere constantemente com as actividades normais

Fertilidade 1 É capaz de ter filhos com um cônjuge fértil 2 Tem dificuldades em ter filhos com um cônjuge fértil 3 É incapaz de ter filhos com um cônjuge fértil

TABELA 3.2: Atributos do instrumento HUI3: níveis categóricos e descrição associada*

Atributo Nível Descrição

Visão 1 É capaz de ver suficientemente bem para ler sem dificuldade um jornal e reconhecer um amigo no outro lado da rua, sem usar óculos ou lentes de contacto

2 É capaz de ver suficientemente bem para ler sem dificuldade um jornal e reconhecer um amigo no outro lado da rua, usando óculos ou lentes de contacto

3 É capaz de ver suficientemente bem para ler sem dificuldade um jornal sem ou com uso de óculos ou lentes de contacto, mas não é capaz de reconhecer um amigo no outro lado da rua, mesmo usando óculos ou lentes de contacto

4 É capaz de reconhecer um amigo no outro lado da rua com ou sem uso de óculos ou lentes de contacto mas não é capaz de ler um jornal, mesmo usando óculos ou lentes de contacto

5 Não é capaz de ler um jornal e não é capaz de reconhecer um amigo no outro lado da rua, usando óculos ou lentes de contacto

6 Não é capaz de ver alguma coisa

Audição 1 É capaz de ouvir o que é dito numa conversa de grupo com pelo menos outras três pessoas, sem usar aparelho de audição

2 É capaz de ouvir o que é dito numa conversa com uma única pessoa num ambiente silencioso, sem usar aparelho de audição, mas necessita de um aparelho de audição para ouvir o que é dito numa conversa de grupo com pelo menos outras três pessoas 3 É capaz de ouvir o que é dito numa conversa com uma única pessoa num ambiente silen-

cioso, usando um aparelho de audição e é capaz de ouvir o que é dito numa conversa de grupo com pelo menos outras três pessoas, usando um aparelho de audição 4 É capaz de ouvir o que é dito numa conversa com uma única pessoa num ambiente

silencioso, sem usar aparelho de audição, mas não é capaz de ouvir o que é dito numa conversa de grupo com pelo menos outras três pessoas, mesmo com um aparelho de audição

5 É capaz de ouvir o que é dito numa conversa com uma única pessoa num ambiente silencioso, usando um aparelho de audição, mas não é capaz de ouvir o que é dito numa conversa de grupo com pelo menos outras três pessoas, mesmo com um aparelho de audição

6 Não é capaz de ouvir alguma coisa

Fala 1 É capaz de se fazer entender completamente, quando fala com pessoas que não o conhecem

2 É capaz de se fazer entender em parte, quando fala com pessoas que não o conhecem e é capaz de se fazer entender completamente, quando fala com pessoas que o conhecem bem

3 É capaz de se fazer entender em parte, quando fala com pessoas que não o conhecem ou com pessoas que o conhecem bem

4 Não é capaz de se fazer entender quando fala com pessoas que não o conhecem, mas é capaz de se fazer entender em parte por pessoas que o conhecem bem

5 Não é capaz de se fazer entender quando fala com pessoas que o conhecem bem ou não é capaz de falar

Mobilidade 1 É capaz de deslocar-se na vizinhança da sua casa sem dificuldade e sem ajuda de outras pessoas ou equipamentos

2 É capaz de deslocar-se na vizinhança da sua casa com dificuldade mas sem ajuda de outras pessoas ou equipamentos

3 É capaz de deslocar-se na vizinhança da sua casa com a ajuda de equipamentos mas sem a ajuda de outra pessoa

4 É capaz de deslocar-se apenas por curtas distâncias com a ajuda de equipamento e necessita de uma cadeira de rodas para deslocar-se na vizinhança da sua casa 5 Não é capaz de andar sem ajuda de outra pessoa, mas é capaz de deslocar-se na

vizinhança da sua casa com a ajuda de equipamentos ou de uma cadeira de rodas 6 Não é capaz de andar

TABELA 3.2: Atributos do instrumento HUI3: níveis categóricos e descrição associada* (cont.)

Atributo Nível Descrição

Destreza manual 1 É capaz de usar completamente as duas mãos e os dez dedos

2 Tem limitações na utilização das mãos ou dos dedos, mas não necessita de equipamento

especial ou ajuda de outra pessoa

3 Tem limitações na utilização das mãos ou dos dedos; é independente com o uso de equipamento especial e não necessita da ajuda de outra pessoa

4 Tem limitações na utilização das mãos ou dos dedos; necessita da ajuda de outra pessoa para realizar algumas tarefas (não é independente mesmo com o uso de equipamento especial)

5 Tem limitações na utilização das mãos ou dos dedos; necessita da ajuda de outra pessoa para realizar a maioria das tarefas (não é independente mesmo com o uso de equipa- mento especial)

6 Tem limitações na utilização das mãos ou dos dedos; necessita da ajuda de outra pessoa para realizar todas as tarefas (não é independente mesmo com o uso de equipamento especial)

Estado emocional 1 Alegre e interessado na vida 2 Mais ou menos alegre 3 Mais ou menos triste 4 Muito triste

5 Tão triste que a vida não vale a pena

Cognição 1 É capaz de se recordar da maioria das coisas e capaz de raciocinar claramente e resolver os problemas do dia-a-dia

2 É capaz de se recordar da maioria das coisas, mas tem pequenas ou algumas dificuldades para raciocinar e resolver os problemas do dia-a-dia

3 Mais ou menos esquecido, mas é capaz de raciocinar claramente e resolver os problemas do dia-a-dia

4 Mais ou menos esquecido e tem pequenas ou algumas dificuldades para raciocinar e resolver os problemas do dia-a-dia

5 Muito esquecido e tem grandes dificuldades em raciocinar e resolver os problemas do dia-a-dia

6 Incapaz de se recordar de alguma coisa e incapaz de raciocinar ou resolver os problemas do dia-a-dia

Dor 1 Sem dor ou desconforto

2 Dor ou desconforto ligeiro a moderado, mas sem limitação de actividades 3 Dor ou desconforto moderado, com limitação de poucas actividades

4 Dor ou desconforto moderado a grave, com limitação de algumas actividades 5 Dor ou desconforto grave, com limitação de a maioria ou todas as actividades

*Traduzido e adaptado de Furlong et al 2001, Tabela 2, pp 49-51 (121)_.

TABELA 3.3: Coeficientes para o cálculo individual dos atributos no HUI2*

Nível Sensação Mobilidade Emoção Cognição Cuidados pessoais Dor Fertilidade

1 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00

2 0.87 0.92 0.86 0.86 0.85 0.95 0.75

3 0.65 0.61 0.60 0.66 0.55 0.75 0.00

4 0.00 0.34 0.37 0.00 0.00 0.42 n/a

5 n/a 0.00 0.00 n/a n/a 0.00 n/a

Tabela 3.4: Coeficientes para o cálculo individual dos atributos no HUI3*

Nível Visão Audição Fala Mobilidade Destreza manual Emoção Cognição Dor

1 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00

2 0.95 0.86 0.82 0.83 0.88 0.91 0.86 0.92

3 0.73 0.71 0.67 0.67 0.73 0.73 0.92 0.77

4 0.59 0.48 0.41 0.36 0.45 0.33 0.70 0.48

5 0.38 0.32 0.00 0.16 0.20 0.00 0.32 0.00

6 0.00 0.00 n/a 0.00 0.00 n/a 0.00 n/a

*Furlong et al. CHEPA WP#98-11, Apêndice B, Tabela 2, página 97 (207)

NOTA: o valor do coeficiente para o Nível 3 do atributo Cognição é maior do que o coeficiente para o Nível 2 do mesmo atributo.

Os valores para a utilidade do “HUI global” podem ser obtidos para o HUI2 e HUI3 utilizando valores numéricos para cada um dos níveis dos vários atributos, que depois são utilizados de uma forma multiplicativa de acordo com uma fórmula fornecida pelos autores do HUI23. De realçar que os valores numéricos das utilidades para um mesmo nível do atributo são diferentes consoante a avaliação é feita para um atributo isoladamente ou para o cálculo do valor global do HUI.

As Tabelas 3.5 e 3.6 apresentam os valores numéricos e as fórmulas de cálculo do HUI2 e HUI3, respectivamente.

TABELA 3.5: Coeficientes para o cálculo da utilidade multi-atributo do HUI2*

Sensação Mobilidade Emoção Cognição Cuidados pessoais Dor Fertilidade

x1 b1 x2 b2 x3 b3 x4 b4 x5 b5 x6 b6 x7 b7

1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00 1 1.00

2 0.95 2 0.97 2 0.93 2 0.95 2 0.97 2 0.97 2 0.97

3 0.86 3 0.84 3 0.81 3 0.88 3 0.91 3 0.85 3 0.88

4 0.61 4 0.73 4 0.70 4 0.65 4 0.80 4 0.64 n/a

n/a 5 0.58 5 0.53 n/a n/a 5 0.38 n/a

*Torrance et al. Medical Care 1996, Tabela 8, página 716 (43)_.

xi é o nível dentro do atributo e bi é o coeficiente da utilidade desse atributo

Fórmula (escala morte-saúde perfeita) u* = 1,06 (b1 * b2 * b3 * b4 * b5 * b6 * b7) – 0,06

Em que u* é a utilidade de um estado de saúde crónico (I), numa escala de utilidade em que a morte (II) tem uma utilidade de 0,00 e a saúde perfeita uma utilidade de 1,00. Como o pior estado de saúde possível foi julgado pelos participantes como sendo “pior do que estar morto” tem um valor de utilidade negativo (-0,03).

Embora no caso do HUI2 o menor valor possível seja de -0,03, no caso do nosso estudo e como o atributo Fertilidade não foi avaliado o menor valor possível é de -0,02. Assim, quando o valor ob- tido seja -0,02 será referido como o menor valor possível e representando o pior valor de QVRS.

Cada um dos atributos do HUI3 e HUI2 foram também recodificados em variáveis dicotómi- cas em que se agruparam os doentes com presença “totalmente funcional” do atributo em análise (categoria 1) e se compararam com todos os doentes com algum tipo de disfunção (categorias 2 a 5/6).