Resultados

De entre as 517 crianças com idade para inclusão no estudo apenas foi possível realizar o ques- tionário em 320 casos (62%), tendo-se verificado diferenças significativas no recrutamento entre as três UCIPs envolvidas (p<0,001) com taxas de recrutamento de 69%, 45% e 76% respectivamente nas UCIPs de Coimbra, Lisboa e Porto. A menor taxa de recrutamento na UCIP de Lisboa deveu-se a uma maior dificuldade de presença de investigadores desta unidade nos momentos próximos da admissão, decorrentes do seu modelo de funcionamento e das funções clínicas atribuídas aos inves- tigadores envolvidos este projecto, que dificultaram este contacto em tempo oportuno. Apesar da principal dificuldade de recrutamento para a realização do questionário ter sido a ausência de inves- tigadores em momentos próximos à admissão na UCIP, não verificámos diferenças no recrutamento ao longo deste estudo por ano e por mês de admissão (p=0,810 e 0,342, respectivamente).

A percentagem de caso excluídos por se tratar de re-admissões ou admissões com menos de um mês de intervalo foi de 5,4% (28 casos) do total de casos com idade maior ou igual a seis anos. Este número é semelhante aos 5,8% relatados por Konopad et al (11) _{mas superior aos 4,5% relatados}

por Wehler et al (205) _{em estudos de avaliação da QVRS em adultos, com metodologias semelhantes}

à do nosso estudo.

As crianças recrutadas para o estudo foram significativamente diferentes das excluídas (p<0,001) no que diz respeito ao Grupo de Diagnóstico o que, associado a outras limitações já referidas, con- diciona ainda mais a possibilidade de generalização dos resultados deste estudo.

A percentagem de crianças em que foi possível obter um questionário de seguimento (79% das elegíveis) foi muito boa, atendendo a que se tratava de um questionário telefónico e com um período muito reduzido para o recrutamento (sete dias). Na análise das crianças incluídas e excluídas neste momento de avaliação (seguimento aos seis meses) continuam a verificar-se diferenças significativas em vários dos parâmetros analisados. Nesta análise não se verificaram diferenças significativas no Grupo de Diagnóstico (p=0,065) mas estas ocorreram quanto ao tipo de admissão e duração de internamento (com muito provável interacção entre estas duas variáveis – menor duração interna- mento nas admissões planeadas).

Conforme já referido os estudos publicados de avaliação da QVRS nos Cuidados Intensivos Pediátricos são escassos (5, 8, 14, 21, 22, 85, 100, 103, 104, 107) _{e, que seja do nosso conhecimento, não existe}

nenhum trabalho com uma metodologia semelhante à nossa o que impede a utilização de compa- rações directas e, como tal, teremos que nos socorrer de comparações com valores que a priori não deveriam ser comparados. Este facto ocasiona sérias limitações nesta análise comparativa e requer uma cuidadosa avaliação das várias publicações bem como uma enorme prudência na tentativa de comparação da nossa com as restantes populações.

Num estudo de MacCarthy (49) _{sobre a avaliação da QVRS (utilizando o PedsQL) em 438 sobre-}

viventes de traumatismo crânio-encefálico (TCE) foi obtido o consentimento em 87% dos casos possíveis, mas apenas 75% foram incluídos na fase inicial do estudo. No nosso estudo apenas foi possível recrutar 62% dos casos possíveis. Nesse estudo (49)_{, na fase de seguimento aos três meses}

apenas foram estudados 92% dos casos incluídos e 87% na avaliação do seguimento aos 12 meses; o seguimento foi efectuado através de entrevistas telefónicas, mas não temos o relato de quantas tentativas foram efectuadas are a obtenção da entrevista ou à sua exclusão do estudo, tendo os au- tores recorrido à utilização de uma empresa especializada na realização de inquéritos.

Orwelius et al (213) _{num estudo em adultos sobreviventes a cuidados intensivos apenas conseguiu}

recrutar, após as exclusões protocoladas para o estudo, 270 casos que representavam 14% da po- pulação admitida na UCI e 28% dos casos elegíveis para análise.

Knoester et al (108) _{avaliaram a QVRS de uma população de crianças sobreviventes à hospita-}

lização numa UCIP com um intervalo de seguimento aos 3 e aos 9 meses após a alta da UCIP, utilizando os instrumentos TAPQOL e TACQOL e apenas tiveram taxas de respostas de 57% (o consentimento para participação no estudo foi solicitado por carta e contacto telefónico), o que realça a dificuldade de obter a colaboração dos proxies em estudos de seguimento a longo prazo. Estes autores realçam que a morbilidade verificada aos 9 meses de seguimento é menor que aos 3 meses, e que os valores aos 9 meses são semelhantes aos obtidos para um grupo de população “geral” Holandesa, o que sugere a necessidade de um período de vários meses para a recuperação total dos doentes e estabilização das suas sequelas. Contudo, estes autores chamam também a atenção para a possibilidade de com o passar do tempo existir uma acomodação à doença e uma consequente mudança dos referenciais internos utilizados para a valorização subjectiva da QVRS, ou seja, a possibilidade da melhoria da QVRS se dever apenas à natural tendência de acomodação à doença e não apenas a mudanças concretas (e num sentido positivo) do estado de saúde.

Tilford et al (27) _{num outro estudo de seguimento de crianças vítimas de TCE, com idades entre}

5-17 anos (n=114) apresentaram taxas de resposta a entrevistas telefónicas de 59% aos três meses e de 67% aos seis meses. Neste estudo foi previsto um prazo de um mês entre a primeira tentativa de contacto e a “desistência”, para cada um dos períodos de seguimento. Estes valores comparam-se com a percentagem de 79% conseguida no seguimento aos seis meses, no nosso estudo.

Num estudo de seguimento, com avaliação da QVRS através do CHQ, de crianças vítimas de trauma aos um e seis meses após a lesão, Winthrop et al (204) _{tiveram taxas de respostas de 80%}

ao primeiro mês e de 50% ao sexto mês de seguimento, apesar de terem cerca de 90% de taxa de recrutamento no início do estudo. Apesar das dúvidas metodológicas existentes, o seguimento foi efectuado com uma combinação de entrevistas pessoais, telefónicas e de questionários enviados por correio para tentar recrutar o máximo de doentes que, mesmo assim, tiveram valores baixos aos seis meses de seguimento.

Num estudo em crianças admitidas numa UCIP Holandesa, utilizando o HUI2 e com avaliação aos 12 meses de seguimento, Keizer et al (8) _{apenas consideraram elegíveis 53% dos 468 doentes}

admitidos na UCIP. A grande maioria de casos de exclusão deveu-se aos critérios de recrutamento, com apenas 8 casos (1,7%) de recusa de participação no estudo (em oposição aos 2 casos (0,6%) no nosso estudo). No fim dos 12 meses de seguimento apenas foi possível aos autores recolher dados em 227 doentes (92% dos casos elegíveis) com dados completos em apenas 209 casos (85% dos elegíveis). O número de casos com respostas incompletas foi de 18, o que corresponde a uma perda de 8% dos 227 casos possíveis, que se compara com as perdas (por dados incompletos) de 8% e 13% no nosso estudo, respectivamente na admissão e no seguimento aos seis meses.