UM GUIA DE CONSULTA RÁPIDA
CARDÍACA
PARA
VIVER
COM
INSUFICIÊNCIA
PREFÁCIO
Em primeiro lugar, gostaríamos de agradecer a todos que colaboraram com esta apostila, inclusive os pacientes, cuidadores e profissionais de saúde, pois contribuíram para uma ferramenta que acreditamos ser de extrema importância para ajudar você a cuidar da sua insuficiência cardíaca.
Desenvolvemos esta apostila como um guia de referência rápida para que você possa começar a entender seu estado de saúde. Acreditamos que você considerará as orientações úteis, da mesma forma que muitas outras pessoas no mesmo estado de saúde que o seu consideraram.
Esta apostila foi desenvolvida em parceria com a importante colaboração e o apoio da Pumping Marvellous Foundation, Grupo de Insuficiência Cardíaca dirigido pelos pacientes do Reino Unido. Gostaríamos de agradecer especialmente Nick Hartshorne-Evans, fundador, presidente e paciente portador de insuficiência cardíaca e Angela Graves, enfermeira clínica chefe e especialista em insuficiência cardíaca, da Pumping Marvellous Foundation, pela dedicada colaboração na redação deste guia.
1)
Atenção: Ao usar esta apostila, você não deve deixar de interagir com os profissionais de saúde e seguir as orientações destes. Em caso de qualquer dúvida a respeito da sua doença, converse com o seu profissional de saúde o mais rápido possível.
O QUE É INSUFICIÊNCIA
CARDÍACA E POR QUE EU A
TENHO?
O coração é um músculo que bombeia sangue para o corpo todo. Com a insuficiência cardíaca, o coração não está
bombeando o sangue corretamente e, com frequência, tem seu volume aumentado por causa do esforço extra para funcionar1.
Ela é diferente de um ataque cardíaco, o qual envolve a falta de sangue para o coração geralmente causada por um coágulo nas artérias que irrigam o órgão2.
Geralmente, há um motivo pelo qual o seu coração não está bombeando o sangue corretamente. Na maioria das vezes, tal fato se deve aos danos ao músculo cardíaco, causados por um fornecimento insuficiente de sangue1,3. Isso pode acontecer
depois de você ter tido um ataque cardíaco ou pressão arterial alta, que afetou o coração. Outras causas incluem1,3:
• Um vírus afetou a eficiência do seu coração.
• O ritmo cardíaco não é normal.
• Geneticamente, o coração não foi formado tão bem quanto deveria.
• As válvulas cardíacas estão danificadas.
• Consumo excessivo de álcool.
• Uso de drogas recreativas.
• Alguns medicamentos quimioterápicos.
• Em casos mais raros, há uma forma de insuficiência cardíaca associada à gravidez.
Às vezes, simplesmente não sabemos qual é a causa. Os sintomas da insuficiência cardíaca podem, às vezes, piorar rapidamente. Isso é chamado de episódio agudo ou insuficiência cardíaca aguda3. Ela pode ser decorrente de um
evento temporário e não durar muito tempo, mas a insuficiência cardíaca aguda requer alguma forma de intervenção dos
profissionais de saúde3.
ENTÃO, COMO VOCÊ SE SENTE SOBRE O SEU
DIAGNÓSTICO?
Em primeiro lugar, gostaríamos de dizer que você não está sozinho(a) e receber o diagnóstico de insuficiência cardíaca pode ser um grande choque. Na verdade, não conhecemos ninguém que tenha algo de bom a dizer sobre o diagnóstico de insuficiência cardíaca. Nós sabemos que as pessoas passam pelos seus próprios processos, em diferentes ritmos, de se
conformar em viver com a insuficiência cardíaca. É importante que você saiba que somos todos diferentes e compartilhar seus sentimentos e pensamentos às vezes pode ser difícil, mas, geralmente de acordo com a nossa experiência, isso ajuda a dividir o fardo.
Sabemos que algumas pessoas mergulham em sua doença e outras querem apenas esquecê-la, mas é importante acreditar que você pode lidar com ela. Você só precisa encontrar a sua própria forma.
Esta apostila fornece alguns princípios que permitirão que você comece a sua jornada de superação dos desafios de viver com insuficiência cardíaca. Não importa o quanto esses desafios possam parecer grandes agora, acreditamos que eles diminuirão à medida que o tempo passa.
Mantenha-se positivo(a).
“ Não importa as cartas que você tem na mão, mas sim como
você as joga. E lembre-se, a vida é para ser vivida!”
VIVENDO COM
INSUFICIÊNCIA CARDÍACA
Não há dúvidas de que essa doença cardíaca é grave. Mas a boa notícia é que há muito conhecimento sobre ela e existem diversos tratamentos eficazes disponíveis e em desenvolvimento.
Esta apostila pode lhe dar algumas ideias sobre várias coisas que você pode fazer para ajudar a si mesmo(a) e para desempenhar um papel ativo no tratamento da sua doença do coração. Pesquisas e a experiência dos pacientes mostram que aquelas pessoas que conseguem se adaptar à sua doença e assumir o controle são mais felizes e têm uma melhor qualidade de vida4.
ENTÃO, ONDE VOCÊ ESTÁ EM NOVA YORK?
Esta talvez seja uma pergunta estranha, mas os pacientes e os profissionais de saúde muitas vezes acreditam que a escala de classificação da New York Heart Association (NYHA) é útil na avaliação do estágio da doença com base na limitação das suas atividades físicas3.
Então, onde você está na escala hoje? É preciso que você saiba que pode mudar de posição na escala de acordo com as mudanças da sua doença e tratamentos.
3)
“ Escute seu corpo, mantenha a calma,
descanse e junte suas energias para recomeçar”
– Oberdan, paciente portador de insuficiência cardíaca, Itália
As pessoas com essa doença muitas vezes acreditam que têm certa quantidade de energia, como uma bateria, para cada dia. A quantidade de energia da sua bateria geralmente depende da forma como o seu estado de saúde é avaliado na escala NYHA. Assim como você poderia pensar em como aproveitar ao máximo uma bateria, é uma boa ideia pensar na quantidade de energia que você tem e tentar planejar como usá-la durante todo o dia e dar prioridade às atividades que são mais importantes para você.
CLASSE
NYHA SINTOMAS5
I Eu posso realizar todas as atividades físicas sem ficar com falta de ar ou cansado(a) ou apresentar palpitações.
II
Eu fico com falta de ar ou cansado(a) ou tenho
palpitações quando realizo atividades que exigem mais esforço. Por exemplo, caminhar em declives íngremes ou ao subir diversos lances de escadas.
III Eu fico com falta de ar ou cansado(a) ou tenho palpitações ao realizar atividades cotidianas (por exemplo, andar a pé ao longo de um caminho plano). IV
Eu me sinto ofegante em repouso e fico a maior parte do tempo em casa. Não consigo executar qualquer atividade física sem ficar com falta de ar ou cansado(a) ou ter palpitações.
Dependendo do seu nível NYHA, você poderá precisar pensar a respeito do:
• Seu trabalho • Dirigir
• Suas atividades sociais • Sua vida sexual
Converse com o seu profissional de saúde sobre quaisquer mudanças que você pode precisar fazer no seu cotidiano para que você possa controlar seus níveis de energia e aproveitar ao máximo cada dia.
AGORA QUE EU SEI ONDE ESTOU NA ESCALA DA NEW
YORK HEART ASSOCIATION (NYHA), O QUE EU POSSO
FAZER PARA ME AJUDAR?
Sempre que possível, procure manter-se positivo(a) e acredite que você pode realizar as tarefas. Isso o(a) ajudará a desempenhar um papel ativo em relação ao seu estado de saúde.
Atividade. Todos os músculos reagem bem ao exercício. O seu coração não é diferente.
Fale com o seu profissional de saúde sobre um programa de atividades que seja adequado para você. Enquanto isso, ouça o seu corpo. Encontre seu ritmo e lembre-se da energia da sua bateria. Se ela estiver fraca, descanse e faça tudo com calma. Dieta. Peça orientações ao seu profissional de saúde sobre como manter um estilo de vida saudável. Você pode descobrir que comer pequenas porções de alimentos várias vezes ao dia costuma ajudá-lo, já que digerir pequenas quantidades de alimentos demanda menos esforço do corpo e do coração. Sal. Controle a sua ingestão de sal. Sabemos que o sal pode afetar a forma como o seu corpo retém líquidos, além de poder exigir esforço do coração. Procure escolher alimentos com baixo teor de sal e limite a quantidade de sal que você adiciona às refeições.
Fumo. Não fume se você receber o diagnóstico de insuficiência cardíaca.
Álcool. Procure não ultrapassar os limites diário e semanal de consumo de álcool recomendados.
FIQUE ATENTO(A) À
INSUFICIÊNCIA CARDÍACA
4)
“Seja esperto(a) e ouça seu coração”
– Tania, paciente com insuficiência cardíaca, Brunei
FIQUE ATENTO (A)...
Súbito aumento de peso.
Um aumento súbito de peso significa que o líquido no seu corpo está se acumulando porque a insuficiência cardíaca está piorando.
Inchaço.
Quando o corpo retém líquido, você pode notar inchaço na parte inferior das pernas, no abdômen ou nos pés.
Respiração.
Pode haver acúmulo de líquido nos seus pulmões que pode afetar a sua respiração.
Fadiga.
Muitas pessoas com essa doença cardíaca vão se sentir muito cansadas.
Tonturas/Vertigens.
Você poderá sentir tonturas/vertigens por causa da sua doença e da medicação que estiver tomando.
Os pacientes com essa doença muitas vezes afirmam que têm dias bons e dias ruins. Uma dica é manter um ritmo adequado durante o dia. Lembre-se da energia da sua bateria. No entanto, também existem algumas coisas específicas nas quais você precisa prestar atenção. Veja a seguir alguns dos principais sintomas que você pode apresentar e dicas sobre o que fazer3,6.
DICAS ENTRE EM CONTATO COM UM PROFISSIONAL DE SAÚDE SE...
Pese-se todos os dias na mesma hora. Fique atento(a) à quantidade de líquidos que você está tomando. Não exceda a quantidade sugerida pelo seu profissional de saúde.
Mantenha as pernas elevadas em um banquinho.
Descanse várias vezes durante o dia. Um cochilo à tarde na sua cama pode ser útil. Descanse bastante.
Tente não exagerar no esforço e conserve a sua energia. Se a sua respiração piorar à noite, use muitos travesseiros.
Lembre-se da energia da sua bateria. Realize as suas atividades com tranquilidade e descanse bastante.
Você ganhar cerca 1,8 a 2,3 quilogramas (4-5 libras) no espaço de 2 ou 3 dias7.
O inchaço piorar muito.
A respiração ou tosse piorarem muito.
A fadiga piorar e começar a afetar as atividades do dia a dia.
MEDICAÇÕES E
INTERVENÇÕES
COMO A MINHA INSUFICIÊNCIA CARDÍACA FOI
DIAGNOSTICADA?
8Diversos exames de sangue, eletrocardiogramas e exames de imagem do coração, assim como um exame completo pelos profissionais de saúde foram realizados para diagnosticar a sua insuficiência cardíaca.
• Exames de sangue
Esses são os exames de rotina para verificar se os seus rins e o seu fígado estão funcionando corretamente. Além disso, se você tiver anemia (menos glóbulos vermelhos do sangue do que o normal ou menos hemoglobina do que o normal em cada glóbulo vermelho do sangue) ou problemas com a tireoide (uma grande glândula no pescoço), exames de sangue deverão ter sido realizados para verificar se essas condições foram afetadas pela ou causaram a insuficiência cardíaca. Um exame de sangue específico pode ter sido realizado para
medir algo chamado de peptídeos natriuréticos (um tipo de hormônio produzido pelo coração), cujos níveis podem indicar que você pode ter insuficiência cardíaca.
• Eletrocardiograma (ECG)
É um exame que dá ao profissional de saúde um traçado da atividade do coração e é muito informativo. Ele permite que os profissionais de saúde saibam se o seu coração está batendo muito rápido, muito devagar e se há problemas no seu coração que podem ter ocorrido no passado.
• Ecocardiograma
Ele é fundamental no diagnóstico de insuficiência cardíaca. Ele
fornece uma leitura do seu coração que mostra se este está bombeando adequadamente, seu tamanho e a condição das válvulas.
Outros exames de imagem mais complexos também podem ser realizados e podem ajudar os profissionais de saúde a entender o que aconteceu com o seu coração.
MEDICAÇÕES
Após um diagnóstico de insuficiência cardíaca, diversas medicações podem ter sido receitadas para você. A seguir, você pode ler mais a respeito delas, com algumas dicas sobre como elas devem ser tomadas. No entanto, uma boa forma de começar é entender por que é tão importante tomar suas medicações conforme as instruções do seu
profissional de saúde. Entendemos que tomar diversos comprimidos com alguns dos sintomas que podem surgir durante esse tempo, às vezes, pode fazer você sentir que está carregando um fardo.
Mas sabemos também que se você tomar suas medicações regularmente, conforme orientação do seu profissional de saúde, elas podem ter um efeito positivo na sua saúde e no seu bem-estar. Você pode achar que está levando algum tempo para se acostumar com uma medicação, mas é importante insistir e geralmente você se adaptará de forma bastante rápida. Se você continuar achando que ainda está com dificuldade, converse com o seu profissional de saúde.
Assim, conforme discutimos, a medicação é uma das bases para o bom funcionamento do seu coração.
Algumas dicas gerais sobre como tomar a medicação:
• Seja responsável pela sua própria medicação. Saiba
exatamente o que você está tomando, com que frequência e porquê.
• Às vezes, a medicação pode fazer você se sentir pior antes de fazê-lo se sentir melhor. Portanto, não desista ou pare repentinamente de tomar as medicações sem antes falar com o seu profissional de saúde.
• Encontrar a sua dose ideal de uma medicação pode ser um processo lento. Em alguns casos, certos comprimidos devem começar a ser tomados em doses baixas e estas devem ser gradualmente aumentadas. Portanto, não desanime, você conseguirá.
• Você pode precisar tomar diversos comprimidos e todos eles têm uma função.
• Procure não se esquecer de tomar a medicação. Certifique-se de tomar todas as medicações no horário certo e conforme recomendado. Um organizador diário de comprimidos pode ajudar.
• Lembre-se, essa é uma parceria entre você e o seu profissional de saúde. Portanto, converse com ele sobre como a medicação está fazendo você se sentir e se tiver dúvidas ou precisar de ajuda, é só pedir.
DISPOSITIVOS IMPLANTÁVEIS / MARCAPASSOS
• Terapia de ressincronização cardíaca (TRC) / dispositivo biventricular8
A TRC / dispositivo biventricular pode ser adequada para algumas pessoas com insuficiência cardíaca. Esses dispositivos enviam sinais elétricos minúsculos ao coração para ajudá-lo a bater de uma forma mais sincronizada e, por fim, ajudam o coração a bombear com mais eficácia. No entanto, esses dispositivos só são adequados para cerca de um terço das pessoas com insuficiência cardíaca.
• Cardioversor desfibrilador implantável (CDI)8
O coração não apenas tem um batimento, mas também um ritmo. Às vezes, um problema nesse ritmo pode ter consequências graves. Nesses casos, um CDI pode ser recomendado. Isso requer a implantação de uma pequena caixa sob a pele da parte superior do tórax. Os fios estão conectados ao músculo do coração em uma extremidade e a caixa na outra extremidade. Isso proporciona uma forma de como lidar com quaisquer problemas de ritmo cardíaco possivelmente fatais.
Ocasionalmente, uma TRC e um CDI podem ser combinados em um único dispositivo.
5)
“Lembre-se de que você não está mais doente
do que quando recebeu o diagnóstico
- só que agora você está sendo tratado(a)!”
SEU GRUPO
Receber o diagnóstico de insuficiência cardíaca é um importante momento de mudança para você. Falaremos sobre o seu grupo de apoio, mas reconhecemos que nem todo mundo tem todas essas pessoas ao redor para ajudar. Por isso, é importante discutir com o seu profissional de saúde quem ele acredita que deve fazer parte do seu grupo de apoio. Lembre-se, ninguém precisa enfrentar sozinho a insuficiência cardíaca. Os grupos podem ser compostos por diversas pessoas, mas é você quem decide quem estará quem estará lá. Lembre-se também de que um grupo pode ser composto apenas por duas pessoas.
Seu grupo de insuficiência cardíaca pode ajudar você a
compartilhar o fardo de ter que tomar decisões e fazer planos, de forma que todos vocês estejam envolvidos e sintam-se no controle de suas vidas. Seu grupo pode ser composta pelo seu profissional de saúde, o seu(sua) principal cuidador(a), amigos, familiares ou as pessoas que você vê regularmente em sua vida diária. Você pode se reunir com pessoas que têm insuficiência cardíaca. Compartilhar suas histórias é uma parte importante para lidar com a sua vida após a insuficiência cardíaca. É importante ser aberto e honesto a respeito do que você sente para ajudar os outros membros de sua equipe a compreenderem como você se sente e o que você está passando, pois isso os ajudará a ajudá-lo(a) melhor.
6)
“Considero que o meu marido, meus médicos,
os enfermeiros e a minha família são parte de uma
equipe importante que me ajuda a vencer a batalha
contra a insuficiência cardíaca, a cada dia”
ESTABELECENDO UMA RELAÇÃO COM OS SEUS
PROFISSIONAIS DE SAÚDE
Você pode ter um especialista em insuficiência cardíaca envolvido no seu tratamento, ou você pode ter um contato maior com um médico de família ou um enfermeiro. Não importa quem está cuidando de você, é importante tentar construir uma relação honesta e aberta com essas pessoas. Alguns pacientes conseguiram fazer isso das seguintes maneiras:
1. Vá preparado. Antes de comparecer a uma consulta com o seu médico, faça uma lista dos problemas que você está enfrentando e que gostaria de discutir ou uma lista de possíveis dúvidas.
2. Não se preocupe se você achar que as suas perguntas são tolas.
3. Diga o que é importante para você. Informe seu profissional de saúde a respeito dos aspectos da sua vida que são particularmente importantes para que ele possa considerar tais aspectos ao discutir a sua medicação e outros fatores.
4. Seja pontual. Chegue pontualmente às suas consultas. Seja respeitoso com os outros.
SUA FAMÍLIA, SEUS AMIGOS / CUIDADOR(A) PRIMÁRIO
Muitas pessoas afirmam que a pessoa mais importante para ajudá-las a lidar com o estado de saúde delas é o parceiro ou outro cuidador(a) primário. Uma boa forma de ajudar seus amigos e familiares a
entenderem os altos e baixos da sua jornada com a sua doença cardíaca seria explicando isso a eles por meio dessa apostila.
Além disso, existe ainda uma apostila disponível do(a) cuidador(a), que você pode recomendar àquele(s) que estiver(em) lhe ajudando a viver com a sua doença.
7)
PERGUNTAS PARA O SEU
PROFISSIONAL DE SAÚDE
O tempo que você tem com o seu profissional de saúde é importante. Portanto, reserve um tempo para pensar a respeito dos aspectos que você deseja discutir.
Veja aqui algumas sugestões:
• Se você não entender alguma coisa, peça mais explicações: é a sua saúde.
• Você pode achar útil manter um diário, acompanhando o seu peso e como você tem se sentindo com os seus medicamentos, para ajudar você a informar como está se sentindo.
• Leve a sua lista completa de medicamentos ou comprimidos.
• Anote o que você espera da sua consulta com o seu médico antes de comparecer a ela.
Exemplo de perguntas
Veja a seguir alguns exemplos de perguntas que você poderia fazer ao seu profissional de saúde.
• Em qual estágio está a minha insuficiência cardíaca? Onde estou na escala da New York Heart Association (NYHA)?
• Como o(a) senhor(a) acha que isso afetará minhas atividades cotidianas?
• O que eu devo esperar nas próximas semanas, meses e anos? Qual a probabilidade da doença avançar?
• Quais são as coisas mais importantes que eu posso fazer para lidar com essa doença?
° Devo me alimentar de forma diferente?
° O quanto eu posso fazer exercícios/atividades?
Quais são as atividades boas para começar?
° Qual a quantidade de água que eu posso beber a cada dia? ° Algum problema em beber álcool?
Qual a quantidade ideal?
• Quais são os tipos de exames de coração que devo fazer em casa e como devo fazê-los?
• Se eu sentir que os meus sintomas pioraram ou mudaram de repente, com quem devo entrar em contato e qual é a melhor forma de
encontrá-los?
• Quais tratamentos/medicações eu preciso?
• O que devo fazer se eu esquecer uma dose de uma medicação?
• Eu preciso tomar diuréticos?
• Com qual frequência eu preciso comparecer a uma consulta com o médico?
• O que devo fazer se me sentir deprimido(a) ou ansioso(a) a respeito da minha insuficiência cardíaca?
7)
PERGUNTAS ADICIONAIS
Quais outras perguntas você consegue pensar e gostaria de fazer ao seu profissional de saúde?
Para mais informações sobre a insuficiência cardíaca, visite
REFERÊNCIAS
1 Harrison’s ‘Principles of Internal Medicine’, Seventeenth Edition páginas 1442 - 1455
2 American Heart Association What is a heart attack.
Disponível em http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartAttack/ AboutHeartAttacks/About-Heart-Attacks_UCM_002038_Article.jsp Último acesso: Abril 2015
3 Mosterd A, Hoes A, Clinical epidemiology of heart failure, Heart 2007;93:1137-1146
4 Obieglo et al. The effect of acceptance of illness on the quality of life in patients with chronic heart failure, European Journal of Cardiovascular Nursing; 1:7:2015
5 Holland R, Rechel B et al. Patients’ Self-Assessed Functional Status in Heart Failure by New York Heart Association Class: A Prognostic Predictor of Hospitalizations, Quality of Life and Death. Journal of Cardiac Failure 16:2:2010
6 American Heart Association, Warning signs for heart failure.
Disponível em http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartFailure/
WarningSignsforHeartFailure/Warning-Signs-for-Heart-Failure_UCM_002045_Article.jsp Último acesso: Abril 2015
7 Sarwat I, et al. Patterns of weight change preceding hospitalization for heart failure, Circulation. 2007;116:1549- 1554
8 McMurray J, et al. ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012, European Heart Journal (2012) 33, 1787–1847
