FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
Pâmela Coimbra Argenton Puga
CONTRIBUIÇÕES DA TERAPIA OCUPACIONAL NA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM CÂNCER COLORRETAL DURANTE A QUIMIOTERAPIA CONTRIBUTIONS OF OCCUPATIONAL THERAPY TO THE QUALITY OF LIFE
FOR PATIENTS WITH COLORRETAL CANCER DURING CHEMOTHERAPY.
CAMPINAS 2019
CONTRIBUIÇÕES DA TERAPIA OCUPACIONAL NA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM CÂNCER COLORRETAL DURANTE A QUIMIOTERAPIA.
CONTRIBUTIONS OF OCCUPATIONAL THERAPY TO THE QUALITY OF LIFE FOR PATIENTS WITH COLORRETAL CANCER DURING CHEMOTHERAPY.
Dissertação apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Mestra em ciências, na área de oncologia.
Dissertation presented to the Faculty of Medical Sciences of the State University of Campinas, as part of obtain the title of master in Science in the Area of Oncology.
ORIENTADORA: PROFESSORA DOUTORA LUCIANA CAMPANATTI PALHARES
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA TESE DEFENDIDA PELA ALUNA PÂMELA COIMBRA ARGENTON PUGA, E ORIENTADA PELA PROFA. DRA. LUCIANA CAMPANATTI PALHARES.
CAMPINAS 2019
COMISSÃO EXAMINADORA DA DEFESA DE MESTRADO
PÂMELA COIMBRA ARGENTON PUGAORIENTADOR: PROFA. DRA. LUCIANA CAMPANATTI PALHARES COORIENTADOR: PROFA. DRA. CARMEN SILVIA PASSOS LIMA
MEMBROS:
1. PROFA. DRA. LUCIANA CAMPANATTI PALHARES 2. PROF. DR. LUIZ CLAUDIO MARTINS
3. PROF. DRA. CÉLIA EMÍLIA DE FREITAS ALVES AMARAL MOREIRA
Programa de Pós-Graduação em Assistência ao Paciente Oncológico da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros encontra-se no SIGA/Sistema de Fluxo de Dissertação/Tese e na Secretaria do Programa da FCM.
Dedico este trabalho especialmente aos meus pais João Luis Puga e Ana Claudia C. A. Puga, que mesmo estando distantes sempre estiveram presentes em minhas conquistas, angústias e obstáculos.
Ao meu amor, Fernando Barelli, que a cada dia me estimulou a sempre persistir em alcançar meus sonhos e meus objetivos, com tanto amor, carinho e paciência.
Dedico aos meus avôs (in memoriam) Ary Argenton, João Puga e Alice Puga que por algum motivo me iluminaram a seguir o caminho no qual estou hoje na área de cuidados paliativos e oncologia.
A minha querida Vó Magaly Coimbra, cujas orações e vibrações positivas sempre sinto presentes.
E a toda a minha família por compreenderem tantos nãos para festividades e reuniões nas quais não pude estar presente.
Este trabalho é fruto do amor que transborda em nossa família.
“Conheça todas as teorias, domine todas as técnicas, mas ao tocar uma alma humana, seja apenas outra alma humana.”
Primeiramente agradeço a minha orientadora Professora Dra. Luciana Campanatti que, mesmo não me conhecendo, confiou em meu trabalho, seguiu orientando-me com paciência e comprometimento. Obrigada pelas experiências compartilhadas, acolhimento e ensinamento!
Agradeço a Dra. Carmen Silvia Passos Lima que com tanto entusiasmo me apresentou ao Ambulatório de Oncologia e a toda equipe que me acolheu e abriram as portas para que eu realizasse meu trabalho, com os quais aprendi muito no dia a dia.
Agradeço a minha colega de profissão Margareth Durães que atua no Ambulatório de Oncologia com a qual aprendi muito sobre a atuação da Terapia Ocupacional neste contexto.
Agradeço muito a minha amiga Joselaine Dantas, com quem compartilhei conquistas, angústias e muitas alegrias. Gratidão, minha amiga!
Agradeço a Júnia Cordeiro que permitiu e me orientou com a aplicação da Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais de forma tão paciente e profissional, por tudo isso, muito obrigada!
Obrigada aos participantes desta pesquisa por confiarem em meu trabalho e proporcionarem tanto aprendizado, empatia e amor pelo próximo.
Agradeço à UNICAMP, pela oportunidade e por abrir as portas para aumentar meus conhecimentos e a toda equipe de suporte, a equipe de bioestatística, audiovisual e correções. Obrigada pelo trabalho!
E por último, mas não menos importante, a Deus que me concedeu saúde, discernimento, fé e força para seguir firme em meu objetivo.
prevalente no mundo. Considera-se que os homens possuem uma natureza ocupacional e que agravos à saúde podem levar a uma disfunção nas ocupações humanas. A Terapia Ocupacional (TO) realiza as intervenções com o uso de atividades, favorecendo o vínculo terapêutico e o desenvolvimento de novas habilidades e significados. Objetivo: Avaliar a contribuição da atuação da TO com uso da atividade como recurso terapêutico no ambulatório de oncologia do HC – UNICAMP durante a vigência da quimioterapia com pacientes CCR. Método: Trata-se de um estudo prospectivo, longitudinal, com abordagem quantitativa de ambos os sexos, com idade acima de 18 anos, com diagnóstico confirmado de adenocarcinoma de cólon e reto de estágios III e IV, submetidos à quimioterapia adjuvante e paliativa. Aplicou-se instrumentos para a avaliação do perfil sócio demográfico, o de Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais, o SF-36 e o Questionário de Fadiga (FACT-F), antes e após a intervenção da TO, sempre pelo mesmo pesquisador. Foram realizadas de quatro a seis sessões de TO, conforme o esquema de quimioterapia, com duração de 1 hora, uma vez por semana ou diariamente, totalizando o número de sessões de quimioterapia que o paciente estava presente. Durante as sessões de quimioterapia, a intervenção da TO contou com diversas atividades terapêuticas, como: confecção de mandala, reflexão de música, jogo de bingo e ou dominó, e também pintura de caixas de MDF, a qual foi proposta com o objetivo de presentear cada paciente participante da pesquisa. Resultados: O estudo consistiu de 38 pacientes de ambos os sexos, com idade acima de 18 anos, sendo que três pacientes abandonaram o tratamento, assim foi necessária a retirada do mesmo da pesquisa, resultando em 35 pacientes até o final da intervenção. Dos 35 pacientes, 42% eram do sexo feminino e 58% do sexo masculino com idade média de 59 anos. Na comparação do antes e após, a intervenção da TO com relação a melhoria da qualidade de vida desses pacientes por meio do SF 36, mostrou a diferença estatisticamente significante com o valor de p=0.0275 nos domínios da funcionalidade e a dor com valor de p=0.0048, ou seja, a TO contribuiu para a redução da dor à medida que, ao se envolver com a atividade proposta, muitas vezes o paciente passa a dar menos atenção a sua dor. Os papéis ocupacionais de estudante, voluntário, serviço doméstico, amigo, passatempo/amador e participante em organizações caracterizaram o grupo como homogêneo mostrando que os papéis ocupacionais designados antes da intervenção eram considerados importantes, e após a reavaliação foram
significativa na qualidade de vida no domínio da dor e funcionalidade. Não houve dificuldade em realizar as atividades de vida diária em decorrência da fadiga. Houve mudança dos papéis ocupacionais após a intervenção da TO. Considerações Finais: Foi criada um folder explicativo sobre a atuação da TO no atendimento ambulatorial na Assistência ao Paciente Oncológico para que outros serviços do SUS ou Privado tenham conhecimento e possam utilizá-la como alternativa para esses pacientes.
Introduction: Colorectal cancer (CRC) represents the second most prevalent type of neoplasm in the world. It is considered that human beings have an occupational nature and that health problems can lead to occupational dysfunction. The Occupational Therapy (OT) performs the interventions with the use of activities, favoring the therapeutic bond and the development of new skills and meanings Objective: To evaluate the contribution of OT to the use of the activity as a therapeutic resource in the oncology clinic of HC - UNICAMP during the period of chemotherapy with CRC patients. Method: This is a prospective, longitudinal study with a quantitative approach of both sexes, aged over 18 years, with confirmed diagnosis of colon and rectum adenocarcinoma III and IV, submitted to adjuvant and palliative chemotherapy. Instruments were applied for the evaluation of the socio-demographic profile, the Occupational Papers Identification List, the SF-36 and the Fatigue Questionnaire (FACT-F), before and after the TO intervention, always by the same researcher. Four to six OT sessions were performed according to the chemotherapy regimen, lasting 1 hour, once a week or daily, totaling the number of chemotherapy sessions that the patient was present. During the chemotherapy sessions, the intervention of TO counted on several therapeutic activities, such as: mandala making, music reflection, bingo and/or domino game and painting of a box of MDF, which was proposed with the purpose of presenting each patient participating in the research. Results: The study consisted of 38 patients, both sexes, aged above 18 years, since 3 patients dropped out of treatment by requiring the withdrawal of the study, 35 patients were left until the end of the intervention. Of the 35 patients, 42% were female and 58% were males with a mean age of 59 years. The comparison of the before and after the intervention of TO in relation to the improvement of the quality of life of these patients through the SF 36 was performed. Thus, it showed a statistically significant difference with the value of p = 0.0275 in the domains of the functionality and the pain with value of p = 0.0048, that is, TO contributed to the reduction of pain as it gets involved with the proposed activity, for the patient often gives less attention to his pain. The occupational roles of student, volunteer, domestic service, friend, hobbyist and participant in organizations characterized the group as homogeneous showing that the occupational roles assigned prior to the intervention were considered important and after reevaluation were considered very important. Regarding fatigue, the result was not significant, p = 151.00. Conclusion: After the intervention of OT, there was a significant
change in the occupational roles after the OT intervention. Final Considerations: An explanatory folder was created about TO's role in outpatient care in Oncology Patient Care so that other SUS or Private services have knowledge and can use it as an alternative for these patients.
Fig. 1 - Confecção de Mandala... Pág.29 Fig. 2 – Jogo de dominó e bingo ... Pág.30 Fig. 3 - Caixa em MDF ... Pág.33 Fig.4 – Fluxograma da descrição metodológica do estudo ... Pág.34 Fig.5 – Padrão de Desempenho de papeis ocupacionais da amostra... Pág. 37 Fig.6– Distribuição do grau de importância dos papeis ocupacionais
antes das intervenções da terapia ocupacional ...
...
Pág.38 Fig.7 – Distribuição do Grau de Importância dos Papéis Ocupacionaisapós as intervenções da terapia ocupacional
...
Pág. 39 Fig.8 – Correlação entre os instrumentos FACT-F e SF-36... pág.40 Fig.9 – Análise Descritiva e comparativa do domínio de funcionalidadedo instrumento SF-36 antes e após a intervenção da terapia
ocupacional... Pág.41 Fig. 10 – Correlação dos instrumentos FSCT-F e SF-36 X idade (anos)... Pág.42
Fig.11- Correlação dos instrumentos FACT-F X Idade (anos) ... Pág. 43 Fig.12 – Analise descritiva e comparativa de medida inicial de dor antes
e após as intervenções da terapia ocupacional...
Pág.44
Fig. 13 - Análise descritiva e comparativa de medida inicial de dor antes e após as intervenções da terapia ocupacional...
AOTA American Occupation Therapy Association
CEP
CCR
Comitê de Ética e Pesquisa
Câncer Colorretal
FACT – F Functional Assessment of Cancer Therapy- Fatigue
FRC Fadiga relacionada ao câncer
HC Hospital de Clínicas
MDF Medium Density Fiberboard – Placa de Fibra de média densidade
MOH Modelo da Ocupação Humana
QV Qualidade de vida
SF – 36 Short Form Health Survey
SP São Paulo
SUS Sistema Único de Saúde
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TO Terapia Ocupacional
UNICAMP Universidade Estadual de Campinas
% Porcentagem
- Hífen
1. INTRODUÇÃO ... Pág. 17
1.1 Câncer Colorretal ... Pág. 17 1.2. Terapia Ocupacional... Pág. 18
1.3. Terapia Ocupacional em oncologia ... Pág. 20
2.OBJETIVOS ... Pág. 22 2.1. Objetivo Geral ... Pág. 22 2.2 Objetivos Específicos ... Pág. 22 3. METODOLOGIA ... Pág. 23 3.1 Especificações do estudo ... Pág. 23 3.2 Local do estudo ... Pág. 23 3.3 Sujeitos ... Pág. 23 3.4 Seleção ... Pág. 24 4. PROCEDIMENTOS ... Pág. 25
4.1. Avaliações e coleta de dados ... Pág. 25
4.2 Instrumentos de coleta de dados ... Pág. 25
4.3. Análise da Atividade da Terapia Ocupacional... Pág. 27
4.4. Descrição metodológica do estudo ... Pág. 33
5. ANÁLISE ESTATÍSTICA ... Pág. 35
6. RESULTADOS ... Pág. 35
7.2. Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais ... Pág. 49
7.3. Avaliação da qualidade de vida (QV) por meio da escala
genérica SF -36... Pág. 50 7.4. Avaliação da fadiga por meio do questionário FACT – F... Pág. 53
8. CONCLUSÕES ... Pág. 55
9. CONSIDERAÇÕES GERAIS... Pág. 55
10. REFERÊNCIAS ... Pág. 56
11. ANEXOS ... Pág. 61
ANEXO1 - Carta de Aprovação do Comitê de Ética em pesquisa.... Pág. 61 ANEXO2 – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido... Pág. 70
ANEXO3 - Carta de autorização da Lista de Identificação de
Papéis Ocupacionais ... Pág. 75
ANEXO4 - Carta de autorização do questionário FACT- F... Pág. 76
ANEXO5 - Entrevista inicial ... Pág. 78
ANEXO6 - Questionário de Lista de Identificação de Papeis
Ocupacionais ... Pág. 79
ANEXO7 - Questionário de Qualidade de Vida SF-36... Pág. 83 ANEXO8 – Avaliação Funcional de Fadiga (FACT-F) ... Pág.88
ANEXO9 – Folder da Atuação da TO em Atendimento Ambulatorial na Assistência ao Paciente Oncológico...
1. INTRODUÇÃO
1.1 Câncer colorretal
No contexto atual, o câncer configura-se como um dos principais problemas de saúde pública mundial. É uma doença crônico-degenerativa que afeta várias dimensões da vida humana e causa importante impacto econômico na sociedade, necessitando de tratamento especializado prolongado e oneroso. Além disso, a doença é responsável pela redução do potencial de trabalho humano e perda de muitas vidas¹.
Para o ano de 2020 são esperados mais de 15 milhões de casos novos de câncer no mundo. Em 2018 no Brasil foram registrados cerca de 17.380 novos casos de câncer de colorretal (CCR) em homens e 18.980 em mulheres. Esses valores correspondem a um risco estimado de 17,5% de casos novos a cada 100 mil homens e mulheres ².
De acordo com o Instituto Nacional de Câncer, o CCR representa o segundo tipo de neoplasia mais prevalente no mundo. O CCR é considerado uma doença do “estilo de vida”, cuja incidência é maior em países com hábito alimentar rico em consumo de carnes vermelhas e carnes processadas, pouca ingestão de frutas, legumes e verduras, alta prevalência de obesidade e sobrepeso, inatividade física, consumo de álcool e tabagismo. Estudos apontam que o consumo de alimentos ricos em fibras, como frutas, hortaliças, cereais integrais, feijões e sementes, assim como a prática regular de atividade física é considerado fator protetor contra a doença ².
O prognóstico do CCR dependerá da extensão da doença no momento do diagnóstico, das características biológicas do tumor e das condições de saúde do paciente. Com os avanços das técnicas cirúrgicas, da radioterapia e dos medicamentos (quimioterápicos), o prognóstico é muito bom para a maioria dos pacientes. A introdução da detecção precoce por meio do rastreamento aumenta as chances de identificar um tumor inicial e com isto melhorar o prognóstico ³. Um desafio significativo para qualquer modelo de reabilitação do câncer são as abordagens baseadas nos sintomas: incluindo dor, caquexia, redução da amplitude
de movimento, mobilidade prejudicada e fadiga, que podem ocorrer durante o tratamento de radioterapia ou quimioterapia 3.
O câncer implica em rupturas na vida do indivíduo. A doença e o tratamento ocupam lugar central no cotidiano, prejudicando a autonomia e a independência nas suas ocupações 4.
Os profissionais de oncologia precisam estar atentos aos sintomas que os pacientes apresentam durante a quimioterapia, a fim de aliviar a depressão e melhorar a qualidade de vida no período. Seria benéfico prestar atenção ao fornecimento de apoio social aos pacientes com câncer, particularmente para aqueles que são mais vulneráveis. Além disso, a investigação dos métodos mais eficazes e eficientes para realizar intervenções de apoio social valeria a pena 5 6.
Assim, a intervenção em terapia ocupacional (TO) é de fundamental importância, pois ainda que o cotidiano esteja muito limitado, sem a possibilidade de escolhas e/ou fazeres, a vida não pode perder seu sentido7.
Em toda a sua atuação, o TO busca criar possibilidades de ampliação da autonomia e das possibilidades do fazer, compreendendo as atividades como possibilitadoras de experiências de potência, permitindo o resgate de capacidades remanescentes, bem como a criação de projetos a serem realizados. Toda a intervenção está voltada à permanência de atividades significativas no cotidiano do paciente 7.
1.2 Terapia Ocupacional
Considera-se que os homens possuem uma natureza laboral, sendo assim, agravos à saúde podem levar a uma disfunção ocupacional. Dessa forma, o “Modelo da Ocupação Humana (MOH)” fundamentará este estudo, pois é um marco teórico de referência da TO. A ocupação é um meio apropriado para reabilitar uma função, habilidade ou competência e pode ser usada como recurso terapêutico, pois requer o uso do corpo e da mente em contextos socialmente importantes e significativos ao homem. Os papéis ocupacionais são desempenhados todos os dias e influenciam a forma como a pessoa se comporta e como estrutura sua rotina diária. Os papéis ocupacionais não requerem somente ações habilidosas, mas são também
influenciados por aspectos socioculturais, que definem quando, como, com quem, a frequência e em quais contextos os papéis são realizados8.
A mudança nos papéis ocupacionais é um processo complexo, que envolve a modificação dos hábitos e das habilidades de desempenho para um novo padrão de vida cotidiana. Pode ocorrer naturalmente (como ocorre na mudança do papel de estudante para o de trabalhador, de acordo com as mudanças dos ciclos de vida) ou como consequência de condições clínicas incapacitantes. Essa modificação em decorrência do adoecimento tem sido pesquisada e aplicada na prática clínica da TO, auxiliando no tão necessário processo adaptativo ou de ajustamento psicossocial, de forma que a pessoa possa exercer sua autonomia e alcançar sua independência na vida ocupacional. Tanto o adoecimento quanto o tratamento podem gerar alterações nos papéis ocupacionais8.
Construindo o entendimento sobre a atuação da TO através das ocupações humanas, a TO desenvolve as intervenções com uso de atividades, favorecendo o vínculo terapêutico através das mesmas.
As análises das atividades são construídas com base em como a TO percebe o fazer humano através de diferentes olhares, como se fosse desprender da intenção de tudo ver e se dedicar em escutar, olhar e acolher a ação do paciente, a qual é expressiva, mesmo sem nomear o que é dito 8.
Não apenas as diferentes formas de analisar uma atividade produzem diferentes visões, mas as diferentes formas de ver e entender o sujeito e o mundo que o cerca produzem diferentes intervenções na atuação da TO. Ao se propor utilizar a atividade para favorecer o encontro entre duas ou mais pessoas, sendo o TO um dos sujeitos da relação, é necessário um olhar sensível e atento deste profissional para tudo o que envolve esse encontro 8.
Partindo da construção de uma compreensão ampla de atividade humana, é possível pensar nas características que possibilitam sua utilização num processo terapêutico. A atividade traz consigo um potencial transformador e poderá funcionar, na TO, como instrumento catalisador dos processos de mudança9. Portanto, a
atividade é um fim-meio de se obter conhecimentos e mudanças10.
Concretizando a intervenção da TO baseada no MOH e na análise da atividade, o contato entre dois seres humanos proporciona uma experiência potente que definirá imediatamente como este vínculo se estabelecerá. É assim que cada
um de nós se defronta com um outro, o vínculo com alguém é imprescindível para o acontecer humano10.
Um vínculo se estabelece através de um sistema de poderosas conexões – superfícies corporais, linguagem, olhares, sentimentos, fazeres, constância, intensidades, intimidade emocional, são algumas formas de sua manifestação10.
O trabalho terapêutico ocupacional oferece uma oportunidade ímpar para que esse processo ocorra, nele, experiências vinculares anteriores do paciente poderão ser dinamizadas pela presença e pelas intervenções do TO. Nesta relação, a observação atenta, a experiência do olhar, o olhar o rosto, o olhar os olhos, o contato, a escuta, complementada com a qualidade de atenção, acolhimento e presença, configuram campos de ações entre pacientes e terapeutas10.
1.3 Terapia Ocupacional em oncologia
Ao longo dos anos, a TO vem avançando e desenhando seu campo de atuação em diversas áreas de atenção da saúde, dentre elas a Oncologia. Desta forma, surge um maior entendimento e definições do papel desempenhado pelo profissional dentro das equipes de saúde que prestam esse tipo de assistência. A compreensão do paciente como um sujeito completo com sua história, crenças, valores, em uma dimensão biopsicossocial, também incluindo a espiritualidade, expandiu-se parar todas as áreas de assistência em saúde. Porém, é preciso ressaltar que no cerne da TO, sempre houve a preocupação com o sujeito que adoece e as implicações em sua vida 11.
O diagnóstico é um momento de crise, marcado por rupturas para pacientes e familiares, e isto deve ser considerado pela equipe de cuidados12.
Um diagnóstico de câncer muda o curso da vida de uma pessoa e sua família. O medo, a ansiedade, a incerteza, e até mesmo a raiva tomam conta dessas pessoas: sonhos adiados, vidas interrompidas e um novo momento marcado por dificuldades. Pela frente estão os tratamentos, muitas vezes complicados, com efeitos colaterais, e que passam a ocupar uma posição central em seu cotidiano; às vezes, há dores e outros sintomas decorrentes da doença12.
A representação do câncer associado à morte traz um grande impacto emocional. As questões mais complexas a serem enfrentadas são: reconhecer os limites da saúde e aceitar os cuidados, aceitar o diagnóstico, lidar com questões de sobrevivência, adaptar-se à nova realidade, planejar o tratamento 12.
O TO ajuda o paciente a reconstruir e respeitar os motivos que ocasionaram o seu adoecimento, bem como as correlações que ele estabelece entre o que sente e a vida. Oferecer uma assistência digna é fundamental; os sujeitos devem ser valorizados enquanto seres históricos, com seus valores e crenças, e enquanto cidadão, com direitos e deveres na assistência à saúde13.
É preciso atuar sob novo paradigma – o cuidar – incluindo cada fio desta densa e intricada trama que é estar doente. O sofrimento não se restringe à dimensão física, e todos estes aspectos precisam ser reconhecidos pelos profissionais, em uma atuação conjunta. Portanto, cabe ao TO oferecer durante o atendimento um ambiente favorável onde esses sentimentos possam ser expressados e trabalhados tanto com os usuários como junto aos seus familiares e ou acompanhantes13.
Diante da pesquisa na literatura, os estudos sobre o papel da TO em CCR durante a quimioterapia com pacientes adultos são escassos, já os estudos que foram encontrados foram na área de pediatria com tumores em geral e em mulheres com câncer de mama, e encontra-se um artigo relatando os papéis ocupacionais de pacientes com CCR. Portanto, até onde atinge nosso conhecimento não há estudos com a atuação da TO em pacientes com CCR durante a quimioterapia 14 15 16 17
Para a AOTA, o terapeuta ocupacional é o profissional que, por meio do uso da atividade, oferece ao paciente oportunidades para uma ação efetiva. Essas atividades têm um propósito, uma vez que auxiliam e são construídas sobre as habilidades do paciente18.
Partindo da fundamentação da atuação da TO e os principais impactos que o diagnóstico de câncer pode causar em um paciente, surgiu então o seguinte questionamento: Quanto a intervenção da TO irá contribuir para a vida de pacientes com CCR durante a quimioterapia?
2. OBJETIVOS
2.1 Objetivo geral
O objetivo desta pesquisa foi avaliar a contribuição da atuação da Terapia Ocupacional com uso da atividade como recurso terapêutico no ambulatório de oncologia do HC – UNICAMP durante a vigência da quimioterapia com pacientes com câncer colorretal.
2.2 Objetivos específicos
- Analisar a intervenção da TO na qualidade de vida durante a vigência quimioterápica utilizando o questionário SF-36;
- Mensurar se há alguma dificuldade em realizar atividades de vida diária com o sintoma de fadiga;
- Determinar os papéis ocupacionais que tiveram mais importância antes e após a intervenção da TO através do questionário de Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais.
3. METODOLOGIA
3.1 Especificações do estudo
O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) sob o número de CAAE: 72433017.4.0000.5404, sob parecer número: 2.472.555 (ANEXO1). Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido elaborado especificamente para este estudo sendo duas vias: uma via para o paciente e outra para a pesquisadora (anexo2).
3.2 Local do estudo
O estudo foi realizado no Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), em Campinas – SP.
3.3 Sujeitos
A coleta de dados foi efetuada no Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) no Ambulatório de Oncologia Clínica do Hospital de Clínicas, em Campinas – SP, no período de fevereiro a novembro de 2018.
Inicialmente, foi realizada a seleção de todos os prontuários semanais e selecionados todos os pacientes com câncer colorretal que estavam de acordo com os critérios de inclusão.
A pesquisadora realizou o primeiro contato com o sujeito propondo e explicando a importância do aceite da intervenção da TO junto àquela população. Após o contato inicial e o aceite do sujeito, os questionários foram aplicados e posteriormente as intervenções eram realizadas, de acordo com os dias de esquema de quimioterapia de cada paciente, respeitando as normas de biossegurança hospitalar do ambulatório.
Aos sujeitos que aceitaram participar da pesquisa, foram realizadas de quatro a seis sessões de TO, conforme o esquema de quimioterapia paliativa ou adjuvante de quatro a seis sessões, com duração de 1 hora, uma vez por semana ou
diariamente, totalizando o número de sessões de quimioterapia que o paciente estava presente.
Durante as sessões de quimioterapia, a intervenção da TO contou com diversas atividades terapêuticas, como: confecção de mandala, reflexão de música, jogo de bingo e/ou dominó e pintura de uma caixa de placa de fibra de média densidade (MDF), a qual foi proposta com o objetivo de presentear cada paciente participante da pesquisa. Dentro dessa caixa de madeira estava um bilhete de reforço positivo, com a seguinte mensagem: “Na vida de um vencedor, não existem problemas, mas sim desafios”, frase criada pela própria pesquisadora.
Essas atividades foram realizadas com todos os pacientes, formalizado como um protocolo de intervenção dos atendimentos da TO. Todas essas atividades foram desenvolvidas individualmente com cada paciente, durante a infusão da quimioterapia.
3.4 Seleção
A amostra inicial consistiu em 38 pacientes de ambos os sexos, com idade acima de 18 anos, sendo que 3 pacientes abandonaram o tratamento, assim necessária a retirada dos mesmos da pesquisa, resultando em 35 pacientes até o final da intervenção. Dos 35 pacientes, 42% eram do sexo feminino e 58% do sexo masculino com idade média de 59 anos. Os critérios de inclusão utilizados foram:
• Sexo feminino e masculino. • Maior de 18 anos.
• Diagnóstico de câncer colorretal.
• Possuir esquema de quimioterapia de 4 semanas ou mais. • Ser alfabetizado.
• Não possuir alteração psiquiátrica.
• Apresentar sinais vitais estáveis (informações retiradas no prontuário de enfermagem).
4 PROCEDIMENTOS
4.1. Avaliações e coleta de dados
Os pacientes com diagnóstico confirmado de CCR de estágios III e IV, submetidos à quimioterapia adjuvante e/ou paliativa, respectivamente, em acompanhamento foram convidados a participar da pesquisa. Foram aplicados questionários para avaliar a qualidade de vida, o desempenho de papéis ocupacionais e a fadiga.
4.2 Instrumento de coleta de dados
Para a coleta de dados foram utilizados quatro questionários aplicados antes e após o período de quimioterapia e intervenção pela própria pesquisadora:
I. A entrevista inicial (ANEXO 5) foi elaborada para realizar a identificação dos participantes e se fundamentar em dados demográficos e socioeconômicos como: idade, estado civil, número de filhos, nível de escolaridade, atuação profissional, tipo de moradia, composição e renda familiar. Além disso, foram abordadas informações sobre as condições clínicas de saúde do sujeito como: comorbidades associadas ao câncer de cólon, uso de medicações, tratamentos terapêuticos realizados e o tempo de diagnóstico do câncer de cólon.
II. A Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais (ANEXO 6) é um instrumento validado no Brasil e tem como objetivo identificar os papéis ocupacionais auto atribuídos percebidos pelos sujeitos e a importância designada a cada um. É dividida em duas partes: a primeira avalia os papéis sociais identificados no passado, presente e futuro, enquanto que a segunda avalia a importância que o papel tem na vida do sujeito. Ao preencher o instrumento, as pessoas com câncer colorretal foram convidadas a refletir sobre os papéis ocupacionais que exercem em sua vida, e a relação com o diagnóstico em questão19. Este instrumento será aplicado antes e após a
III. A qualidade de vida foi avaliada pelo Questionário Genérico de Qualidade de vida SF-36 (ANEXO 7), formado por 36 itens, englobados em 8 domínios (limitações por aspectos físicos, limitações por aspectos emocionais, aspectos sociais, dor, estado geral de saúde, saúde mental e vitalidade, e capacidade funcional) com o propósito de examinar a percepção do estado de saúde pelo próprio paciente, que calculados apresentam um escore de 0 a 100, no qual 0 corresponde ao pior estado geral de saúde e 100 ao melhor estado de saúde 20.
IV. Para avaliar a fadiga foi utilizado a Avaliação Funcional da Terapia do Câncer (FACT-F) (ANEXO 8), especialmente desenvolvido para medir a fadiga em pacientes com câncer, validado no Brasil por Ishikawa em 2009. É um questionário que inclui o total de 40 itens, sendo 27 do Functional Assessment of câncer Therapy-General (FACIT-G), para avaliação da qualidade de vida global, e 13 itens específicos sobre a fadiga. Através desse importante instrumento, pode-se comparar a fadiga e qualidade de vida antes e após a intervenção, principalmente na tomada de decisões sobre futuros tratamentos em cuidados paliativos. Estes instrumentos permitiram uma compreensão sobre o estado atual do paciente, suas mudanças ao longo do tempo, tornando-se uma ferramenta útil. O escore mais alto indica melhora na qualidade de vida21.
4.3 Análise da Atividade da Terapia Ocupacional
Os pacientes que aceitaram participar da pesquisa foram submetidos às perguntas dos questionários e logo em seguida iniciaram-se os atendimentos durante as sessões de quimioterapia. Os pacientes selecionados para participar dos atendimentos da TO receberam as orientações antes de iniciar as atividades.
Para Castro, na TO as atividades são recursos que proporcionam conhecimento e experiência, auxiliam na transformação de rotinas, ampliam a comunicação e possibilitam crescimento pessoal, autonomia, interação social e inclusão cultural22. Já para Isidoro, as atividades podem ser recurso para a
expressão não verbal de impulsos e fantasias, diminuição do embotamento afetivo, promoção da aprendizagem e eliminação de sintomas23.
Para Ferrari24, a atividade é utilizada em TO para instaurar um campo no qual
expressão, informação e comunicação se tornam elementos na constituição do vínculo terapêutico, construindo aberturas para formas de fazer, criar, captar o mundo, trocar e relacionar-se25.
As atividades realizadas foram selecionadas de acordo com a experiência profissional da TO em concordância com o ambiente que os pacientes estavam presentes, e ainda de acordo com as possibilidades que poderiam ser construídas junto aos mesmos.
Cada atividade foi realizada passo a passo, escritos na sequência abaixo:
1ª Confecção da mandala; 2ªJogo de dominó e/ou bingo; 3ª Atividade reflexiva;
4ª Confecção da caixa em MDF.
Confecção da Mandala:
O paciente recebia uma folha de papel Canson e giz de cera. A TO explicava que o objetivo era realizar um desenho que preenchesse a folha inteira, cada participante desenhava o que queria. Após a finalização do desenho, o paciente era orientado a passar tinta Nanquim sobre o desenho feito de giz de cera. Muitos pacientes apresentaram receio em estragar o desenho feito por eles, mesmo assim era necessário realizar essa etapa.
Logo após a tinta secar, o paciente passava a régua sobre a tinta, realizando a retirada parcial do material.
O objetivo principal desta atividade era proporcionar a reflexão sobre o fato de que após o diagnóstico da doença, ainda existia vida.
O desenho inicial feito por giz de cera ilustrava a vida deles antes do diagnóstico, o processo de passar a tinta Nanquim sobre o desenho representava a descoberta da doença, assim, quando o paciente raspava a tinta, era considerada a nova vida após o diagnóstico. Refletiu-se que, mesmo após a escuridão (diagnóstico da doença) ainda há possibilidades de se ter uma vida com significados.
Essa reflexão trouxe muitos resultados positivos, pois vários pacientes começaram e/ou voltaram a realizar atividades que foram interrompidas no processo do adoecimento.
Figura 1 – Confecção da mandala realizada pelos pacientes com Câncer Colorretal no Ambulatório de oncologia do Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de
Campinas – SP.
Fonte: Fotografias da autora
Jogo de dominó e bingo:
O objetivo desta atividade foi realizar um momento de lazer e aumento do vínculo entre TO e paciente. Diante da experiencia profissional da TO e a análise da atividade, foi concluída que esta atividade alcançaria os objetivos propostos da pesquisa. O Jogo de bingo era realizado em grupo, ou seja, todos os pacientes do ambulatório eram contemplados com esse jogo. O jogo de dominó era realizado somente com os pacientes da pesquisa.
Figura 2 – Jogo de dominó realizado pelos pacientes com Câncer Colorretal no Ambulatório de oncologia do Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de
Campinas – SP.
Atividade reflexiva
Encontrou-se na literatura que, no aspecto fisiológico, a música é capaz de interferir na batida cardiovascular, no sistema respiratório e na tonicidade muscular. Em relação à questão emocional, por exemplo, a utilização terapêutica da música é capaz de diminuir a ansiedade, o desconforto e mesmo a dor. Entre a dor e a música, o cérebro prefere a música26. Diante da experiência profissional da TO com
o uso da música e o embasamento científico, foi proposta a escuta de músicas e reflexão sobre as mesmas.
Esta atividade utilizou-se de caixa de som, e não foi possível realizarem registros.
As músicas selecionadas foram: • “Começar de novo” – Ivan Lins • “Benke” – Milton Nascimento • “Debaixo D’água” – Maria Bethânia • “É preciso saber viver” – Roberto Carlos • “Te desejo vida” – Flavia Wenceslau
Estas músicas foram selecionadas pela pesquisadora, pois trazem reflexões acerca da vida e seus desafios. Os participantes recebiam essa lista e escolhiam uma com a qual se identificasse. Após a escuta musical, era realizada a reflexão associando-se a música com a vida.
Confecção da caixa de fibra de média densidade (MDF)
Diante da experiência profissional da TO e a análise da atividade, foi realizada a confecção da caixa de MDF como presente para os participantes. Além de presenteá-los com a própria confecção, os pacientes recebiam um bilhete com uma frase de incentivo no qual estava escrito: “Na vida de um vencedor, não existem problemas, mas sim desafios”, foi uma forma de agradecer e fortalecer o vínculo que foi criado entre Terapeuta e Paciente. Cada paciente pintava como desejava, e quando necessário a TO segurava a caixa para que o paciente pudesse realizar a atividade sem interromper a infusão da quimioterapia. Além de trabalhar com os aspectos emocionais, esta atividade também estimulou os aspectos cognitivos e motores, com a realização das etapas da atividade e a função motora das mãos em segurar o pincel.
Figura 3 – Confecção da caixa em MDF realizado pelos pacientes com Câncer Colorretal no Ambulatório de oncologia do Hospital de Clínicas da Universidade
Estadual de Campinas – SP.
Fonte: Fotografias da autora
4.4 Descrição metodológica
A estruturação das etapas da seleção e intervenções dos pacientes do estudo estão organizadas no fluxograma por meio da figura 4.
Figura 4 - Descrição metodológica do estudo.
*Questionário Genérico de Qualidade de vida (SF-36). Functional Assessment of Cancer Therapy – Fatigue (FACT – F). **Placa de fibra de média densidade (MDF)
5. ANÁLISE ESTATÍSTICA
Os dados foram tabulados em Planilhas do Programa Microsoft Excel. Foram realizadas duas Planilhas para submeter à análise estatística, nas quais constam o antes e o depois da intervenção da TO, com tabelas de frequência das variáveis categóricas contendo os valores de frequência absoluta (n) e percentual (%), e estatísticas descritivas das variáveis numéricas, com valores de média, desvio padrão, valores mínimo e máximo e mediano.
Para comparação das variáveis numéricas entre grupos e tempos foi utilizada a ANOVA para medidas repetidas. Os dados foram transformados em postos (ranks). Para comparação das variáveis categóricas entre grupos e tempos foram utilizadas as equações de estimativa generalizada (EEG)27 28.
Para relacionar idade e os instrumentos e os instrumentos entre si foram utilizados o coeficiente de correlação Spearman. Para relacionar os instrumentos e o sexo foi utilizado o teste de Mann-Whitney 29.
O nível de significância adotado para o estudo foi de 5% 29.
6. RESULTADOS
6.1 Descrição geral da amostra do estudo
Foram selecionados 38 pacientes de ambos os sexos, com idade acima de 18 anos, porém incluídos 35, pois 3 pacientes abandonaram o tratamento, sendo necessária a retirada dos mesmos da pesquisa. Dos 35 pacientes, 42% eram do sexo feminino e 58% do sexo masculino com idade média de 59 anos.
Os dados obtidos por meio dos instrumentos de coleta de dados serão apresentados em tabelas, ilustrações e análise descritivas.
Tabela 1 – Características descritivas (idade, sexo, ocupação, escolaridade e estado civil) da população estudada (n=35).
Variáveis N=35 % Idade Anos (média) 59,3 Sexo Masculino 21 58 Feminino 14 42 Ocupação Ativo 4 11 Inativo 31 89 Escolaridade Anos (média) 5,1 Estado civil Casado 27 67 Solteiro 1 4 Separado 1 4 Divorciado 4 17 Viúvo 2 8
Fonte: Elaborada pela autora.
Abaixo seguem as figuras com os dados do questionário Lista de Identificação de papéis ocupacionais realizadas antes das intervenções.
Fi g u ra 5 – P a d rão d e d e se m p e n h o d o s p a p e is o cu p a cion a is d a a m o stra .
Fi g u ra 6 – Di str ibu içã o d o g rau d e im p o rt â n ci a dos p a p é is o c u p a c io n a is da a m o stra a n te s d a in te rve n ç ã o d a t e ra p ia o c u p a c io n
Fi g u ra 7 - Di stri b u içã o d o g ra u d e im p o rt â n cia do s p a p e is o cu p a cio n a is a p ó s a s in te rve n çõ e s d a t e ra p ia o c u p a cio n a l d a a m o str
Fi g u ra 9 A n á lise D e s cri tiva e co m p a ra tiv a d o d o m ín io d e f u n cio n a lida d e do in stru m e n to S F -3 6 a n te s e a p ó s a int e rven ç ã o d a t e rap ia o cu p a cion a l. *FUN : Domín io Fu n ci o n a lid a d e
Fi g u ra 1 0 – C o rr e la ç ã o d o s in s tru m e n to s FAC T - F e S F -36 x Ida d e
Fi g u ra 11 – C o rr e laç ã o do s i n s tru m e n to s FAC T - F x ida d e ( a n o s) . *F WB (F A CT -F) : B e m -e sta r e m o cio n a l e f u n c ion a l
Fi g u ra 1 2 – An a lise d e scri tiva e co m p a ra tiva d e me d id a in ici a l d e d o r a n te s e a p ó s a s in te rven çõ e s d a t e ra p ia o c u p a cio n a
. Fi g u ra 1 3 A n á lise d e scri tiva e co m p a ra tiv a d e m e d id a in ic ial d e d o r a n te s e a p ó s a s in te rven çõ e s d a t e rap ia o cu p a c ion a l.
7. DISCUSSÃO
Este estudo apresentou resultados da aplicação da Lista de identificação dos papéis ocupacionais, mensuração da qualidade de vida por meio do questionário genérico SF- 36. Para a mensuração da fadiga, utilizou-se a avaliação funcional da terapia do câncer FACT-F; já a intervenção da TO foi realizada por meio do Modelo da Ocupação Humana com uso da atividade terapêutica, cujas especificidades podem melhorar e auxiliar na compreensão das vivências de adoecimento.
Com o aumento global no número de pacientes com câncer avançado vivendo por períodos cada vez maiores, surgiu a crescente necessidade de intervenções terapêuticas farmacológicas e não farmacológicas que visam apoiar os indivíduos no enfrentamento de vários problemas30.
O paciente oncológico é um ser fragilizado que necessita de inúmeras fontes de assistência para manter a vontade, a coragem e a esperança na árdua batalha pela recuperação da saúde. Uma dessas fontes é a TO, que oferece recursos de adaptação ao meio, ao grupo, como também a uma nova realidade de acordo com os desejos e necessidades do paciente, considerando estilo de vida, cultura e aspectos socioeconômicos e emocionais. O profissional de TO interage também com familiares e membros das equipes multidisciplinares das instituições em que trabalha. Através de atividades significativas é realizado a intervenção da TO12.
No Reino Unido, Estados Unidos e Canadá, as atividades terapêuticas são utilizadas por diversos profissionais, como um valioso recurso terapêutico em serviços de cuidados paliativos, fornecendo suporte para indivíduos com câncer avançado. Os benefícios citados através do engajamento em atividades terapêuticas incluem aumento de energia e sensação de bem-estar, redução da dor e emoções negativas, a oportunidade de se expressar e entender os próprios sentimentos, fortalecimento da autoestima, alívio da tensão muscular, ansiedade e melhora da qualidade de vida30.
Alguns estudos brasileiros vêm sendo realizados com pacientes oncológicos, não somente a fim de investigar o suporte social e a qualidade de vida (QV), como também compreender as vivências de adoecimento para criar melhores intervenções
Através de revisão de literatura nacional e internacional, poucos estudos foram realizados com o intuito de avaliar o uso das atividades terapêuticas como um recurso na vigência da quimioterapia em pacientes oncológicos 32 33.
7.1 Modelo da Ocupação Humana (MOH)
O MOH foi escolhido neste estudo, pois influência e orienta no uso das atividades, como recurso terapêutico e o porquê que a T.O. utiliza a atividade para estabelecer o vínculo construído entre paciente e terapeuta. A partir disto, pode-se elaborar um pensamento concreto sobre como a contribuição da T.O. pode ser significativa em pacientes com CCR durante a quimioterapia.
O MOH foi desenvolvido por Kielhofner, Burke e Heard, com vistas a articular os conceitos envolvidos em sua prática na TO, tendo suas primeiras publicações no ano de 1980. De acordo com esse modelo, a ocupação humana é caracterizada pela relação dinâmica entre os subsistemas de volição, habituação e capacidade de desempenho que compõem cada pessoa, sofrendo influência do ambiente no qual o sujeito está inserido 34 35.
O ser humano é como um sistema aberto que interage com o seu meio através de diferentes funções. Tal interação se dá via adaptação do indivíduo ao meio buscando a organização do comportamento ocupacional, promovendo e restaurando a saúde do sujeito. No MOH, o que importa é adaptar o sujeito ao meio, e não a transformação do meio, responsabilizando somente o indivíduo em relação ao seu problema35.
A utilização do conceito de atividade humana faz com que as atividades na TO sejam permeadas de historicidade e atravessadas pela dimensão sociopolítica, de forma a articularem-se o processo individual, a história e a cultura de um grupo. A atividade passa a ser vista como elemento que promove o encontro e o diálogo entre o sujeito, seu grupo social, seu tempo histórico e sua tradição cultural. Estando ligadas intrinsecamente ao mundo compartilhado, as atividades podem ampliar o campo da consciência e propiciar o autoconhecimento e a comunicação36.
O uso da atividade deve ser algo que provê sentido, satisfação e reconhecimento social, valorizando os pressupostos da profissão em que o fazer é
tido como algo bom por si só, pois o que torna a atividade situada e significante é a ação dos sujeitos ao realizá-la, percebê-la, vivenciá-la e interpretá-la37.
A atividade é utilizada na TO para instaurar um campo no qual expressão, informação e comunicação se tornam elementos na constituição do vínculo terapêutico, construindo aberturas para formas de fazer, criar, captar o mundo, trocar e relacionar-se37.
Os participantes deste estudo realizaram atividades significativas durante a quimioterapia, nas quais desenvolveram a expressão, criação, reflexão, e também uma estratégia de enfrentamento diante do diagnóstico e tratamento da doença. Neste sentido, paciente e terapeuta criaram um vínculo de confiança e empatia.
A ocupação como meio é frequentemente compreendida através da rubrica “uso terapêutico da atividade” e tem sido o foco da terapia ocupacional pela grande maioria dos profissionais de TOs ao longo de sua história. A TO tem utilizado o termo ocupação ou atividade significativa com a intenção de melhorar o desempenho de indivíduos com alguma doença ou desordem37.
Enquanto meio de formação de vínculo e intermediação para que se possa iniciar a construção conjunta de novos projetos de vida, a atividade é utilizada tendo como fim a produção de autonomia36.
Outra forma de entender as atividades é pensá-las dentro de uma relação triádica, entre o paciente, o TO e a atividade, relação na qual os movimentos de ação e reação determinam a dinâmica entre esses três termos37.
Desta forma de entender as atividades, elas não podem ser compreendidas como um termo separado, mas sim como uma estrutura conectada. O emprego das atividades neste estudo se diferenciou não apenas pelos contextos de atuação, mas a partir do raciocínio clínico, pelo modelo de atuação do profissional e do usuário participante do estudo37.
7
.2 Lista de Identificação de Papéis OcupacionaisDe acordo com o MOH, os papéis ocupacionais são experimentados todos os dias, determinam a rotina diária e organizam a maioria dos comportamentos de cada pessoa. Não são somente rotinas de ação habilidosas, mas também envolvem determinantes socioculturais sobre quando elas são executadas, em qual contexto, com quem e com qual frequência33.
A mudança nos papéis ocupacionais é um fenômeno complexo e requer a transformação dos hábitos e das habilidades para a integração de um novo padrão de vida diária. Representa um processo adaptativo crítico que pode ocorrer no contexto natural de desenvolvimento, como a mudança do papel de estudante para o de trabalhador, mas pode também ser consequência de condições incapacitantes33 .
Diante deste cenário, foi escolhido para este estudo o instrumento de lista de identificação dos papéis ocupacionais para identificar de forma clara as situações auto- atribuídas percebidas pelos sujeitos e a importância designada a cada situação individual19.
A mudança na configuração de papéis ocupacionais devido ao adoecimento tem sido estudada pela TO com o intuito de subsidiar a prática clínica na criação de possibilidades para resgate dos papéis ocupacionais, independência e autonomia37.
Em um estudo, o adoecimento e o tratamento geraram perdas de papéis ocupacionais também em pessoas com CCR submetidos à quimioterapia; foram encontradas diferenças significativas no desempenho dos papéis ocupacionais de trabalhador e religioso, quando comparados os grupos de estudo e controle17.
Diante dos dados coletados neste estudo, os resultados dos papéis ocupacionais de estudante, voluntário, serviço doméstico, amigo, passatempo/amador e participante em organizações caracterizaram o grupo como homogêneo, mostrando que os papéis ocupacionais designados antes da intervenção eram considerados importantes e após a reavaliação foram considerados muito importantes. Isto mostrou que as atividades propostas fizeram refletir sobre novas formas de atividades de vida diária.
Pode-se observar também neste estudo que outro principal papel ocupacional que teve perda no presente foi o de trabalhador. O papel de trabalhador foi
confirmado pelo número de inativos (89%), o que está relacionado com a aposentaria por doença ou por idade (média de 59 anos).
Quando o indivíduo é acometido por uma doença como o câncer, muitas vezes ele perde suas bases, abandonando seus papéis, suas vontades, enfim, ele abandona sua vida; e um papel inclui um conjunto de comportamentos que seguem com a ocupação de uma posição num grupo social. Sendo assim, o indivíduo perde seu papel frente à sociedade, frente a seus amigos, sua família, etc. Agora a sua nova rotina inclui hábitos que giram em torno do novo papel assumido por ele: o de paciente16.
Neste estudo, a intervenção da TO contribuiu diretamente nos papéis ocupacionais desempenhados, pois durante as intervenções foram considerados os aspectos sócio emocionais que o paciente relatava enfrentar, como, por exemplo, raiva, depressão, negação, dor, separação, problemas devido ao afastamento do trabalho e o retorno ao seu lar.
7.3 Avaliação da qualidade de vida por meio da escala genérica SF - 36
A avaliação da Qualidade de vida (QV) foi aplicada neste estudo a fim de mensurar o quanto o CCR influência na vida destes pacientes.
Avaliar a QV é uma construção subjetiva e abstrata – é reconhecidamente uma tarefa complexa. A própria definição adotada pela OMS é complexa e demonstra as facetas positivas e negativas de vida. Trata-se de um conceito multidimensional, que lida com a relação entre ambiente e aspectos fisiopsicológicos do indivíduo, nível de independência, relações sociais e crenças pessoais38.
No entanto, três aspectos são comuns a todas as definições: subjetividade, dimensionalidade e bipolaridade39. Partindo-se do pressuposto de que tanto o
câncer quanto seu tratamento podem influenciar negativamente a percepção de qualidade de vida, esta ainda é considerada uma medida crítica em oncologia40.
O diagnóstico de câncer traz mudanças importantes no modo de viver, com alterações físicas e emocionais causadas pelo desconforto, pela dor, desfiguração, dependência e perda da autoestima. Além disso, o câncer carrega consigo o estigma e a condição de finitude diante de uma doença considerada, ainda para
muitos, sem possibilidade de cura. Ademais, sabe-se que mais de 50% dos pacientes oncológicos apresentam cinco sintomas comuns que podem interferir na percepção da qualidade de vida: fadiga, fraqueza, dor, perda de peso e anorexia 41.
Nesse sentido, a avaliação de qualidade de vida tem sido um indicador para nortear práticas assistenciais e auxiliar na definição de estratégias de políticas públicas, haja vista que os determinantes e condicionantes do processo saúde-doença são multifatoriais e complexos 41.
Dados recentes de revisão sistemática mostraram que habilidades físicas, autonomia pessoal, estado emocional, social, espiritual e cognitivo, cuidados de saúde e preparação para a morte são importantes aspectos de qualidade de vida para pessoas com doenças sem perspectivas de cura42.
A mensuração de QV dos pacientes oncológicos, nos dias atuais, é um importante recurso para avaliar os resultados do tratamento na perspectiva do paciente43.
Neste estudo observou-se que os participantes que foram atendidos durante a quimioterapia pela TO apresentaram aumento da funcionalidade, fato que contribui estatisticamente para a QV. O aumento da funcionalidade está relacionado à autonomia, à independência, à socialização e aos cuidados com saúde.
Em um estudo com pacientes com câncer de mama, percebe-se que para essas pacientes os trabalhos manuais passam a ser considerados de grande valor. Vê-se aí a importância da TO em reduzir sentimentos de incertezas e inseguranças no processo de quimioterapia. Vale ressaltar que essas atividades conduzem a novos relacionamentos sociais, incluindo famílias, amigos, profissionais de saúde e grupos sociais que as ajudam durante o processo que estão vivendo. Essas atividades tomam dimensão prazerosa na vida dessas mulheres, visto que contribuem para reinserção em atividades sociais, especialmente no trabalho, desenvolvendo nelas a autorrealização adiante da experiência de ter uma ocupação44.
O domínio da dor está relacionado às atividades do dia a dia que o paciente realiza diante do papel de trabalhador e o quanto interferiu nas últimas quatro semanas. O presente trabalho nos mostrou que, com as intervenções da TO a dor diminui.
Além disso, o tratamento para o câncer pode desencadear um dos sintomas mais difíceis de serem tratados, a dor. A dor é considerada um dos sintomas mais frequentes nas neoplasias, e é considerado o mais temido pelos pacientes45.
As estimativas indicam que de 10 a 15% dos pacientes com câncer apresentam dor de intensidade significativa já no momento do diagnóstico, mesmo em estágios iniciais da doença. Com o surgimento das metástases, a incidência da dor aumenta para 25 a 30%, e, nas fases avançadas do câncer de 60 a 90% dos pacientes referem dor de grande intensidade 45.
Diante de uma doença crônico-degenerativa progressiva, o indivíduo apresenta sintomas de difícil controle. A dor é a principal destes sintomas, vindo a acarretar comprometimentos que vão além da esfera biológica e individual45.
Nesta perspectiva, pode-se destacar o conceito de “dor total”, estabelecida por Cicely Saunders. A dor está diretamente relacionada aos aspectos: físico, psicológico, social e espiritual, estabelecendo, portanto, uma nova forma de interpretar e abordar os sintomas dolorosos. Outros sintomas comumente presentes são: fadiga, constipação, astenia e falta de ar46.
Neste estudo os pacientes apresentaram menos dor durante o ciclo de tratamento quimioterápico, os quais foram atendidos pela TO. Quando pensamos em dor, relacionamos que, quanto menos dor mais funcional este paciente se torna, além de mais independente e autônomo em gerir suas decisões na vida.
Diante do resultado da funcionalidade que diz respeito às atividades do dia a dia, como serviço doméstico, caminhada, atividades que exigem esforço físico, e autocuidado, apresentou-se uma melhora no desempenho funcional destes pacientes, influenciando diretamente nos papéis ocupacionais realizados por eles.
7.4 Avaliação da fadiga por meio do questionário FACT F
Com relação à fadiga, esta é uma manifestação clínica comum e muito prevalente no paciente com câncer, e a sua caracterização e seus mecanismos ainda desafiam os profissionais de saúde. A fadiga relacionada ao câncer (FRC) é uma experiência subjetiva caracterizada pelo cansaço que não alivia com o sono ou repouso, sendo considerada um preditor de diminuição da satisfação pessoal e qualidade de vida47.
A FRC está entre as sequelas mais comuns vivenciadas por pacientes com câncer, varia em frequência de 60% a 90% 48. Mais de 30% dos pacientes recém
diagnosticados com câncer terão fadiga moderada a grave no primeiro ano após o diagnóstico49.
Em um estudo, a fadiga foi relatada desde o diagnóstico, durante o tratamento médico, e por um mês ou anos após o término do tratamento, o que faz com que este seja um dos sintomas mais prevalentes e angustiantes para os sobreviventes de câncer50.
A FRC pode limitar o desempenho ocupacional das atividades de vida diária, atividades de trabalho, lazer e sociais, além da QV 51.
O sintoma fadiga varia em duração e intensidade, reduz em diferentes graus a habilidade do paciente em desenvolver atividades diárias e diminui a capacidade funcional de pacientes com câncer 52.
A fadiga pode afetar 80-99% dos pacientes com câncer tratados com quimioterapia e/ou radioterapia e persistir por meses até anos. Um terço dos pacientes curados de câncer apresentaram fadiga por 5 anos após o final da quimioterapia53.
O tratamento bem-sucedido depende de uma avaliação abrangente dos sintomas e do conhecimento das abordagens disponíveis para aliviar não somente os aspectos físicos, mas também os emocionais e espirituais do sofrimento do paciente. A estratégia do “cuidado centrado na pessoa”, incluindo a parceria entre os profissionais de saúde e paciente, propicia uma diminuição no tempo de internação hospitalar 54.
Neste estudo, não há evidências suficientes para concluir que a diferença entre as medianas da população é estatisticamente significativa, pois o valor da
mediana apresentada na amostra no sexo feminino foi de 126.00 e no sexo masculino 115.50.
A literatura científica, por sua vez, define a fadiga como “uma sensação subjetiva de cansaço físico ou exaustão desproporcional ao nível de atividade”. Ainda, “a fadiga pode se manifestar como dificuldade ou incapacidade de iniciar uma atividade (percepção de fraqueza generalizada); redução da capacidade em manter uma atividade (cansaço fácil); e dificuldade de concentração, problemas de memória e estabilidade emocional (fadiga mental)”55.
O sintoma fadiga está diretamente ligado ao próprio câncer e aos efeitos colaterais do seu tratamento, dentre eles, a toxicidade à quimioterapia. Os pacientes com câncer que apresentam fadiga severa durante o tratamento permanecem com fadiga após o término da terapia ou da resolução da doença56.
A cronicidade da fadiga está implicada em possíveis adaptações metabólicas e fisiológicas, tais como a falta de condicionamento físico e a caquexia. O aumento da atividade física é uma estratégia adotada para diminuir a perda de musculatura esquelética durante a quimioterapia56.
Neste estudo, a fadiga foi avaliada nos pacientes com CCR, com o instrumento FACT-F, não mostrando estatisticamente alteração significante o quanto a FRC influência nas atividades de vida diária.
8. CONCLUSÕES
Em face à realidade que foi mencionada e aos questionários utilizados para mensurar a qualidade de vida, fadiga e principais papéis ocupacionais desempenhados, conclui-se que após a intervenção da TO houve uma melhora significativa na qualidade de vida no domínio da dor e funcionalidade. Não houve dificuldade em realizar as atividades de vida diária com o sintoma de fadiga. Houve mudança dos papéis ocupacionais após a intervenção da TO.
9. CONSIDERAÇÕES GERAIS
É preciso priorizar a qualidade de vida das pessoas com CCR, considerando-as em sua integralidade e na complexidade de sua vida ocupacional, proporcionando a elas a ressignificação dos seus papéis ocupacionais desempenhados.
Diante do resultado alcançado e do quanto contribuiu a intervenção da TO, foi criado um folder (ANEXO 9) explicativo sobre a atuação da TO no atendimento ambulatorial na assistência ao paciente oncológico, para que serviços do SUS ou do setor privado tenham conhecimento e possam utilizar-se dele como alternativa para esses pacientes.
Contudo, espera-se que este estudo possa ser impulsionador para a promoção da atuação da TO com pacientes adultos oncológicos, bem como para a sua divulgação.
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