UCAM UNIVERSIDADE CÂNDIDO MENDES INSTITUTO A VEZ DO MESTRE PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU TERAPIA DE FAMÍLIA

UCAM – UNIVERSIDADE CÂNDIDO MENDES INSTITUTO A VEZ DO MESTRE

PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU” TERAPIA DE FAMÍLIA

O ATENDIMENTO À FAMÍLIA DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MENTAL

ROSILENE PEREIRA FERREIRA PIEDADE

UCAM – UNIVERSIDADE CÂNDIDO MENDES INSTITUTO A VEZ DO MESTRE

PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU” TERAPIA DE FAMÍLIA

O ATENDIMENTO À FAMÍLIA DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MENTAL

Monografia apresentada a Pós-Graduação “Lato Sensu” para obtenção do Título de Especialização em Terapia de Família.

AGRADECIMENTOS

A todos os amigos que direta e indiretamente contribuíram para que eu fizesse o curso e me incentivaram a construir este trabalho.

DEDICATÓRIA

Dedico este trabalho ao meu amado Edivaldo, que tanto colaborou com seu aperfeiçoamento também ao meu filho Pedro Lucas pela alegria e realização de sonhos.

RESUMO

Pesquisa realizada sobre a família da criança com deficiência mental e seu olhar dispensado a essa criança tanto no âmbito educacional quanto social, bem como dentro do seu próprio seio. Buscou-se a partir dessa perspectiva o entendimento da dinâmica relacional da família com todos os sujeitos envolvidos no processo. Resgatara-se o histórico da deficiência mental, focalizando sua problemática e evolução científica adotando-se o entendimento de que dada conceituação embora apresente avanços há equívocos e uma constante construção. Ressalta-se que a família é pouco estudada e que a maior atenção está quase que exclusivamente voltada para o entendimento do sujeito e suas necessidades e que a família às vezes é deixada de lado, não sendo devidamente estudada e acompanhada. A pesquisa nos possibilitou o conhecimento das potencialidades da família e a possibilidade e a necessidade desta de readaptação e apoio com a chegada de uma criança dita “anormal”.

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO...7

1-CONFIGURAÇÃO HISTÓRICO-CONCEITUAL DA DEFICIÊNCIA

MENTAL...12

2-A FAMILIA DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MENTAL ...20

2.1-A família como contexto de desenvolvimento para a criança com deficiência mental ...24

2.2-Sentimentos, estresse e expectativas de pais e mães de crianças com deficiência mental ...26

2.3-Como a família percebe sua criança com deficiência mental?

...

3-O ATENDIMENTO À FAMÍLIA DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MENTAL...31

CONSIDERAÇÕES FINAIS ...38

INTRODUÇÃO

O conceito de deficiência mental possui uma história que esteve sempre muito próxima das concepções sócio-econômicas e de homem vigentes em uma determinada sociedade. Neste trabalho, apresentamos algumas reflexões relativas à concepção de deficiência mental, a dinâmica e funcionamento de famílias com crianças deficientes e, principalmente, o apoio a família da criança com deficiência mental. A compreensão desses aspectos e de suas inter-relações constitui a base para a promoção da saúde psicológica e o bem-estar destas crianças e de suas famílias.

É importante conhecer as idéias que norteiam a concepção acerca da deficiência mental, em cada período histórico, para que possamos compreender melhor o lugar da criança com deficiência mental e, consequentemente, o papel da família na sociedade contemporânea.

A partir do século XX começa a se estabelecer propriamente dita uma definição para a Deficiência Mental como o sujeito que tem funcionamento inferior à média estatística das pessoas. Há muitas críticas em relação aos testes de avaliação de QI (quociente intelectual), pois não colocam em discussão o aspecto cultural, educacional, a motivação e o desejo do sujeito em realizar o teste.

O CICID (Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens) situa a deficiência mental ou intelectual quando a pessoa tem as limitações na aprendizagem, memória, percepção, no estabelecimento das relações, n

a consciência que trazem como consequência maior o comprometimento da capacidade ocupacional e na integração social.

Segundo a descrição do DSM IV e o retardo mental é quando a pessoa apresenta “funcionamento intelectual significativamente inferior à média, acompanhado de limitações significativas no funcionamento adaptativo em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades: comunicação, auto-cuidado, vida doméstica, habilidades sociais, relacionamento interpessoal, uso de recursos comunitários, auto-suficiência, habilidades acadêmicas, trabalho, lazer, saúde e segurança”.

É comum que a deficiência mental seja pensada como uma condição em si mesma, um estado patológico bem definido. Entretanto, a Deficiência Mental é uma condição que está bastante permeada por um mecanismo social que atribui a essa limitação um valor de morbidade, que é sempre comparativo. Isso significa dizer que essa pessoa pode ser considerada deficiente em uma determinada cultura não em outra, de acordo com a capacidade dessa pessoa satisfazer aos ideais culturais.

A deficiência mental está inserida em sistemas categoriais há séculos, figurando como demência e comprometimento permanente da racionalidade e do controle comportamental. Essa compreensão pode ter contribuído para a manutenção de preconceito e influenciado pensamentos e atitudes discriminatórios acerca da deficiência mental, como se verifica em muitas sociedades modernas.

Coerente com a prática classificatória e categorial, a deficiência mental tem sido identificada como uma condição individual, inerente, restrita à pessoa. Essa posição encontra fundamento nas perspectivas organicistas e psicológicas, atribuindo-se pouca importância à influência de fatores socioculturais.

O rótulo de deficiente mental apresenta, por sua vez, uma dupla função, isto é, a de determinar como a pessoa com deficiência mental vai se comportar na sociedade e, também, os padrões de conduta dos outros ao interagirem com ela. Esta idéia coloca em evidência a questão de que a deficiência é construída pelo contexto social em que a pessoa vive. Segundo Omote (1995), o deficiente mental é uma pessoa que possui algumas limitações em suas capacidades e

desempenhos; porém, há outras pessoas em nossa sociedade que também são limitadas e que não são consideradas deficientes.

Atualmente, utiliza-se o termo "necessidades especiais" ou "necessidades educativas especiais", incluindo todas as crianças avaliadas como apresentando algum tipo de necessidade educativa especial; porém, este conceito, apesar de muito abrangente, perde na precisão e pode estar

significando a incorporação de um grande número de crianças, sobre as quais temos grandes dúvidas se teriam, efetivamente, algum tipo de necessidade especial (Bueno, 1997, p. 41).

Outra noção construída socialmente e que merece ser destacada aqui, por estar impregnada na própria noção de deficiência mental, refere-se à posição de desviante. Para Omote (1995) e Martins (1996), a concepção de desvio tem uma relação direta com as práticas coletivas no trato com as pessoas deficientes. Segundo Glat (1995), a rejeição da sociedade às pessoas deficientes mentais reflete a própria fragilidade social, pois tudo que é diferente e anormal chama atenção e pode causar variadas reações. Para Crochík (1997), a "diferença" é parte inerente ao conceito de deficiência e traz em si mesmo a possibilidade do preconceito, uma vez que este caracteriza-se pela aversão ao diferente. Contudo, essa diferença poderia não traduzir esta forma de preconceito se ela (a diferença) fosse reconhecida como fazendo parte da essência humana.

Diante desse contexto, o Ministério da Educação do Brasil (MEC) adotou um enfoque multidimensional para a caracterização da DM, inspirado no modelo proposto pela Associação Americana de Deficiência Mental (AAMR), incluindo a função intelectual e as habilidades adaptativas, a função psicológico-emocional, as funções física e etiológica e o contexto ambiental (MEC, 1995a). Este modelo enfatiza a funcionalidade do sujeito e o aspecto orgânico da deficiência, o que não deixa de estar coerente com as concepções que prevalecem na nossa sociedade, as quais refletem os valores estabelecidos pelo sistema vigente, conforme ressaltado por Aranha (1991, 1995).

A importância da família da pessoa com deficiência não vem recebendo nas discussões acadêmicas e as propostas de atendimento o papel de destaque que merece. A nível de Brasil essa questão tem sido muito pouco contemplada. Em nosso país existe, é certo, um número razoável de pesquisas e trabalhos sobre famílias com deficientes, porém a maioria deles se concentra na análise das falas das mães.

Talvez uma das causas dessa lacuna esteja no fato de que essas discussões continuam de maneira geral centradas no individuo e nas possibilidades – ou mais freqüentemente, as dificuldades do sistema de absorvr essas pessoas.

O indivíduo passa a maior parte do seu tempo com a família, é ela em primeira instância que moldará seus valores, sua concepção de mundo, sua auto-imagem.

Omote (1995) lembra que não se pode entender a deficiência sem se levar em contar as relações interpessoais. E, especialmente, para essas pessoas, cujos horizontes sócio-afetivos são limitados, a família representa a primeira e mais permanente das audiências. É com os membros de sua família que a pessoa com deficiência mantém as relações pessoais mais próximas e importantes, em muitos casos a única.

Em outro ângulo observa-se que a família que em sociedades pré-capitalistas era apontada como vítima da pessoa com deficiência por demonstrar-se incapaz, estranha ou culpada pela condição do filho, nos tempos atuais aparece como elemento fundante para que o aspecto prestação de serviços à pessoa com deficiência aconteça, isto a partir da gestação de instituições especializadas.

É a partir desta análise que visamos compreender dentro do Centro de Atendimento Popular da Leopoldina elementos que descortinarão a atenção à família da criança com deficiência mental, bem como as implicações para o desenvolvimento dessa criança e suas inter-relações. No alcance de tal propósito começamos pelo resgate histórico-conceitual da deficiência mental.

O surgimento desta inquietação deu-se na oportunidade em que fizemos um acompanhamento de convênios firmado entre a instituição e a Prefeitura

Municipal do Rio de Janeiro, onde passamos a observar a atenção dada às famílias usuárias dos serviços.

Destacamos aspestos importantes para o nosso estudo como: o apoio à família da criança com deficiência mental desencadeado na instituição em tela.

Desta forma o trabalho aqui apresentado fora baseado numa perspectiva crítico-dialética da realidade e está dividido nos seguintes capítulos: Primeiro Capítulo: Configuração Histórico Conceitual da DM Segundo Capítulo: A Família da Criança com Deficiência Mental; Terceiro Capitulo: O Atendimeto à Família da Criança com Deficiência. Ao longo dos três capítulos nos ativemos à pesquisa bibliográfica.

CAPÍTULO I

CONFIGURAÇAO

HISTÓRICO-CONCEITUAL

DA

DEFICIÊNCIA MENTAL

A própria pessoa com deficiência vem ao longo da história passando por diversos processos de exclusão. É, em sua maioria, alvo de curiosidade e estigmatização, dificultando, assim, o exercício pleno de sua cidadania.

A indiferença, o medo do desconhecido, a rejeição são sentimentos que tem acompanhado essas pessoas ao longo de anos. Tal situação é resultado de especulações construídas nas diversas épocas da história da humanidade. Mas, para entender melhor esse processo, fizemos uma reconstrução da trajetória histórica da Deficiência Mental, segundo Pessotti (1984) e outros autores, tendo em vista que várias idéias nortearam a concepção acerca da deficiência mental e que influenciaram as atitudes da sociedade em relação à condição, fazendo-se importante, também, pelo fato de que ao conhecermos melhor a trilha percorrida por esta, identificaremos o lugar da família nesse processo.

Ressalvando, entretanto, que para fazermos essa reconstrução histórica, pressupomos uma consciência do que representava a deficiência mental para cada grupo cultural.

Durante a Antiguidade as crianças com deficiência eram abandonadas a própria sorte. Essa atitude era congruente com ideais morais da sociedade clássica e classista da época, em que a eugenia e a perfeição do indivíduo eram extremamente valorizadas. “Em Esparta, crianças com deficiência físicas ou mentais eram consideradas sub-humanas, o que legitimava sua eliminação ou abandono” (Pessotti, 1984, p. 46). Na Idade Média, a deficiência mental era concebida como um fenômeno metafísico e espiritual desvio a influência da

Igreja; à deficiência era atribuída um caráter “divino” ou “demoníaco” e esta concepção, de certa forma, conduzia o modo de tratamento das pessoas com deficiência. Com a influência da doutrina cristã, essas pessoas começaram a ser vistas como possuindo uma alma e, portanto, eram filhas de Deus. Desta forma, não eram mais abandonadas,e sim, acolhidas por instituições de caridade. Ao mesmo tempo em que imperava esse ideal cristão, as pessoas com deficiência mental eram consideradas como produtos da união entre mulher e demônio, o que justificava a queima de ambos, mãe e filho. Além dessa prática, usavam-se também outras mais “amenas” como punições, torturas e diversos tipos de maus-tratos. Essa era a postura da sociedade numa época, em que a ambivalência caridade-castigo constituía, de acordo com Pessotti (1984, p.6): “a marca definitiva da atitude medieval diante da deficiência mental”.

Com o advento da sociedade burguesa, surge uma nova sensibilidade social marcadamente a partir dos séculos XVII e XVIII. Esta deslocou um problema essencialmente político para alçada técnica. A deficiência não se referia à diferença, mas à doença, à imperfeição. Muitas, decorrentes de patologias ainda não passíveis de tratamento, acabavam por ocasionar a morte. Ainda assim, esta passou a ter uma conotação mais direta com o sistema econômico que se propunha, sendo considerada atributo dos indivíduos não produtivos economicamente. Além disso, com o avanço da medicina, houve uma prevalência da visão organicista sobre a deficiência mental, esta sendo vista como um problema médico e não mais, apenas, como uma questão espiritual.

O avanço da medicina vai fazer com que a morte não seja mais a única certeza para muitas pessoas com patologias diversas, mas a certeza de que seriam para sempre incapazes, deficientes.

Ainda nos séculos XVII e XVIII, ampliaram-se as concepções a respeito da deficiência mental em todas as áreas do conhecimento, favorecendo diferentes atitudes frente ao problema, isto é, da institucionalização ao ensino especial. Mas, foi somente no século XIX que se observou uma análise da evolução histórica e científica da deficiência mental que segundo Mendes (1995)

permitiu identificar três momentos claros de notáveis transformações teóricas, levando em consideração os estudos dos determinantes, das características (...). O primeiro momento surge com o nascimento do estudo científico sistemático, ocorrido praticamente no início do século XIX, até o início o presente século.

Um segundo momento pode ser identificado na primeira metade do século XX, quando houve uma multiplicação na maneira de compreender a deficiência mental.

O terceiro momento mais contemporâneo pode ser observado a segunda metade do século XX, que está sendo caracterizado por mudanças bastante dinâmicas na teoria e na prática relacionada à deficiência mental.

O primeiro momento mais conhecido como o advento do estudo científico da deficiência mental, ocorreu quando Esquirol (1818), partindo da observação das características anatom-fisiológicas de adolescentes e adultos institucionalizados com acentuação da incapacidade, estigmas físicos bem visíveis e inadequações pessoais, inquietou-se com a população institucionalizada em hospitais para os chamados alienados da razão, distinguiu definiu a condição por ele denominada como “idiotia”. A partir de então, pode-se observar o estudo mais sistemático desta condição.

Três pressupostos básicos são adotados por Esquirol (1818) e Seguin (1846) que passaram a ser continuamente reforçados nas condições posteriores, são eles: a base orgânica, o déficit intelectual e a noção de incredulidade.

Apesar das proposições teóricas de Esquirol e Seguin que acreditavam na possibilidade que a condição de deficiência mental era adquirida, Pessotti (1894) nos leva a crer que houve o predomínio da idéia de que a idiotia era hereditária e indicadora de um mecanismo de degenerescência da espécie humana.

A crença na hereditariedade, na incurabilidade e na ameaça social que representava a condição na época parecem ter sido responsáveis pela

marginalização, rejeição social, confinamento em instituições e outros mecanismos visando o controle da idiotia.

Na perspectiva teórica a categoria genérica denominada por Esquirol como “idiotia” se subdividia nas subcategorias de “idiotia” e “imbecilidade” e era concebida como condição à parte, numa relação dicotômica entre idiotia e normalidade.

A existência das diferenças entre idiotas e normais era ligada a fatores orgânicos, sempre considerados como patológicos, e a descrição das características comportamental era predominantemente compostas por atributos negativos ameaçadores.

Mudanças nestas concepções clássicas da teoria relacionadas a chamada idiotia puderam ser observadas no final do século XIX, estas devido a vários fatores entre eles a mudança no modo de produção das sociedades.

O segundo momento, o da expansão do objeto de estudo da área. A idiotia e a imbecilidade passaram a ser coletivamente interpretadas como condições de desvio social e intelectual.

Na virada do século pode-se perceber que ocorre uma expansão dos atributos comportamentais relacionados à inteligência subnormal.

A incapacidade de atender as exigências acadêmicas da escola pública recém instituída resultou na criação de classes especiais em tais escolas a esta população.

As descrições acerca desta categoria eram ainda carregadas de atributos negativos, que envolviam capacidades ausentes, deficitárias, ou ainda a presença de comportamentos aberrantes ou anti-sociais, que reforçavam o caráter de estranheza historicamente conferido à categoria de um modo geral.

A explicação da natureza das diferenças entre o comportamento da pessoa com deficiência mental e do normal era ainda atribuída à hereditariedade. E como conseqüências desta modificação teórica podem apontar: o aumento do temor e alarmismo frente a categoria em função da associação dos graus leves e severos; o reforço da crença na hereditariedade e

a própria deficiência mental passou a ser foco das associações profissionais de eugenia do inicio do século; a ênfase na hereditariedade e a desconsideração dos fatores ambientais prejudicaram o avanço no estudo do comportamento e do desenvolvimento destes indivíduos, o surgimento do desafio de explicar a gênese e evolução da grande maioria dos casos de deficiência mental, especificamente as de grau leve.

Os historiadores assinalam de forma geral a década de 30 e 40 desse século como marco onde se iniciaram novas modificações no estudo científico da deficiência mental, que vieram se concretizar após segunda guerra mundial.

Além do progresso científico determinadas condições sociais parecem ter contribuído para uma mudança na representação pública da deficiência e do papel do Estado frente a tal categoria.

Tem-se ainda o terceiro momento, que corresponde ao período contemporâneo da evolução do conceito de deficiência mental. Neste, observa-se a partir das décadas de 30 e 40 um maior questionamento dos pressupostos de organicidade patológica e da incurabilidade, provavelmente porque em muitos casos identificados não era mais possível coligar fatores orgânicos, e também em função do pessimismo que tais noções geravam frente as possibilidades de intervir na categoria.

A antiga categoria genérica de idiotia, agora denominada como retardo ou deficiência mental, passa a ser subdividida em debilidade mental, imbecilidade e idiotia.

As diferenças que podem ser observadas nestas definições foram a inclusão de um ainda vago conceito de competência social, que tentava ir além das capacidades acadêmicas, e que indicavam um certo descontentamento crescente em relação a utilização de um critério psicométrico unitário para embasar as decisões educacionais.

Novas terminologias são assumidas para as subcategorias e a condição perde a referência à etiologia orgânica e incurabilidade, são elas: deficiência mental leve, moderada, severa e profunda.

Durante este momento pode-se inferir que até meados do século XX não foram observadas grandes evoluções a área pedagógica da deficiência mental, a despeito da evolução nos serviços. Um modelo médico ou clínico, embasado numa concepção organicista, como foco básico na classificação dos indivíduos pode ser observado na prática.

A partir da década de 60 é que se observa uma evolução maior na metodologia do ensino especial. Só então na perspectiva do sistema educacional as pessoas com diferentes graus de deficiência ou retardo mental começam a ser classificados como “educáveis”, “treináveis” e “dependentes” ou “custodiais”.

Há também outra visão, a histórico-crítica, que segundo Aranha (1991, 1995), propõe ser deficiência mental mais uma das categorias pertencentes àquelas que não cabem na produção obrigatória e para todos exigida pela sociedade capitalista, isto por não se adequar às normas e padrões ditados por esta já que é caracterizada pela sociedade vigente como sendo desviante, tendo em vista sua incapacidade.

O mercado não tinha projetos para pessoas que apresentavam seqüelas sensoriais, motoras ou cognitivas na produção, ou seja, elas estavam fora da produção de riqueza. Tampouco poderiam ser um exército de reserva. Mas, então por que investir nelas? Pela lógica capitalista, não faz sentido investir na formação de um sujeito que não vá atuar na produção de mais-valia, que na vá repor esse investimento.

De acordo com essa visão, a deficiência mental é multideterminada por fatores que aliados aos valores desse sistema, levam a segregação e estigmatização desses indivíduos. Portanto, a deficiência mental é vista como uma condição desvalorizada em nosso contexto social.

Ainda no século XX começa a se estabelecer uma definição para a Deficiência Mental como o sujeito que tem funcionamento inferior à média estatística das pessoas. Há muitas críticas em relação aos testes de avaliação de QI (quociente intelectual), pois não colocam em discussão o aspecto cultural, educacional, a motivação e o desejo do sujeito em realizar o teste.

O CICID (Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens) situa a deficiência mental ou intelectual quando a pessoa tem as limitações na aprendizagem, memória, percepção, no estabelecimento das relações, na consciência que trazem como consequência maior o comprometimento da capacidade ocupacional e na integração social.

Segundo a descrição do DSM IV o retardo mental é quando a pessoa apresenta “funcionamento intelectual significativamente inferior à média, acompanhado de limitações significativas no funcionamento adaptativo em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades: comunicação, auto-cuidado, vida doméstica, habilidades sociais, relacionamento interpessoal, uso de recursos comunitários, auto-suficiência, habilidades acadêmicas, trabalho, lazer, saúde e segurança”.

Diante desse conjunto, percebe-se a multiplicidade em modelos que tentam a luz de uma determinada época histórica ou embasados na evolução científica, definir deficiência e, que se estende a própria pessoa com deficiência. Observa-se, também, que a partir dessas concepções não é muito simples definir um pessoa com deficiência mental, em virtude de esta apresentar limitações associadas a vários aspectos, como: psicológico, social, biológico, e estes por sua vez estarem ligados também a um contexto da deficiência mental, tornando-se complexo delimitar ou formular termos adequados capazes de abranger todas estas especificidades.

Costumou-se pensar na deficiência mental como uma condição em si mesma, um estado patológico bem definido. Entretanto, na grande maioria das vezes essa condição é relativa. Ou seja, a deficiência será sempre relativa em relação aos demais indivíduos de uma mesma cultura, pois, a existência de alguma limitação funcional, principalmente nos graus mais leves, não seria suficiente para caracterizar um diagnóstico de deficiência mental, se não existir um mecanismo social que atribua a essa limitação um valor de morbidade. E esse mecanismo social que atribui valores é sempre comparativo, portanto, relativo.

1) O termo deficiência mental é um constructo cientifico, ou um artifício lingüístico que tem permitido classificar eventos de acordo com normas particulares de grupos, normas estas que são circunstanciais e que tem variado ao longo o tempo.

2) Deficiência Mental é um conceito que tem sido manipulado ao longo do tempo e que tem se tornado cada vez mais complexo e destituído de uma correspondência direta com o mundo real.

3) As contradições nas relações entre significado e referente têm sido solucionadas através de um sistema de crenças, ou de outros construtos científicos, que tentam relacionar o conceito com eventos do mundo real.

E essa gama de definições está impressa na própria sociedade civil que adota vários termos quando se refere à pessoa com deficiência, seja ela mental, física.

Assim, volta-se a dizer que a deficiência mental não pode ser entendida como algo inscrito no sujeito, que testes de QI ou exames irão detectar. Nem os problemas da definição devem ser atribuídos a uma imprecisão de instrumentos ou falhas no uso dos mesmos.

CAPÍTULO II

A FAMÍLIA DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MENTAL

A família em si mesma constitui uma unidade social significativa. Ela é parte de uma unidade social maior, a comunidade imediata e a sociedade. Ocorrências sócio-patológicas dentro da sociedade mais ampla também exercerão efeitos sobre a família. Entretanto esta deverá assumir parte da responsabilidade, pois é dentro dos limites desta unidade social que a criança aprenderá a ser o tipo de pessoa que a sociedade determina como normal. É na família que se aprende a ser único, a desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa criativa, em busca da auto-realização (ASSUMPÇÃO JUNIOR, 1993).

As famílias possuem uma estrutura razoavelmente estável, papéis bem definidos, suas próprias regras estabelecidas em comum acordo e os seus próprios valores. Porém, mesmo em tais famílias saudáveis, uma ocorrência brusca exigirá dos membros uma redefinição de seus papéis e o aprendizado de novos valores e padrões de comportamento, a fim de se ajustarem ao novo estilo de vida. Em outras palavras, a cada impacto a família deve ser reestruturada (ASSUMPÇÃO JUNIOR, 1993).

Certa dotação e forças maturativas predispõem fortemente ao apego e a intimidades, que trazem o bebê para a raça humana, relacionamento após relacionamento, mas é a família que, em última análise, encampa a promessa de amadurecimento da criança, através de poderosas forças interativas recíprocas, convertendo tecidos e instintos em desenvolvimento humano (PRUETTI, 1995).

A família é o primeiro campo de treinamento significativo da criança. É neste campo de treinamento que a criança descobre a existência de outras

pessoas (pai, mãe, irmão, irmã, avós e outros), cada qual com um papel previamente definido, que por suas experiências únicas e uma personalidade essencial torna-se uma pessoa diferente das demais, com forças e fraquezas, temores e amores, fixações e necessidades, desejos e sonhos. A criança aprende sobre o mundo e a vida através de cada pessoa na família. Assim, se os integrantes da família, como um grupo, reagirem a elas de modo positivo, é provável que as crianças se vejam sob uma luz positiva, pois cada pessoa na família diz às outras quem elas são e se, provavelmente, serão bem sucedidas ou não, mesmo antes de entrarem em contato com a sociedade maior, além dos limites do lar (ASSUMPÇÃO JUNIOR, 1993).

Dessa forma, a melhor coisa que uma família pode fazer por seus filhos é expressar a sua condição humana em todas as acepções do termo. Seres humanos que buscam e lutam pelo seu próprio crescimento, uma vez que a palavra chave para o processo de crescimento encontra-se na oportunidade que a família oferece à criança de ter um lugar seguro para descobrir a si mesma e as outras pessoas no seu mundo (ASSUMPÇÃO JUNIOR, 1993).

Os integrantes da família, que até determinado momento estiveram seguros em seus papéis bem definidos, quando se defrontam com um indivíduo deficiente terão de passar por uma mudança significativa, ou seja, a redefinições de papéis e mudanças de atitudes e valores e novos estilos de vida (ASSUMPÇÃO JUNIOR, 1993).

Por vezes, a presença da criança deficiente pode suspender certos componentes do ciclo familiar, podendo, por exemplo, ocupar permanentemente a posição social do filho mais novo na família, não desenvolvendo a independência e autonomia da idade adulta.

As reações a esta criança podem trazer à tona vários tipos de comportamentos, como encarar o problema de um modo realista; negação da realidade da deficiência; lamentações e comiseração dos pais para com a sua própria sorte; ambivalência em relação à criança, ou seja, rejeição e projeção da dificuldade como causa da deficiência; sentimentos de culpa, vergonha e depressão e padrões de mútua dependência (TELFORD, 1976).

Entretanto, nenhuma dessas reações é peculiar aos pais em geral, ou aos pais de crianças deficientes; são reações comuns de pessoas normais à frustração e conflito. Os pais, no decorrer de suas vidas, também manifestarão ou sentirão essas mesmas reações com seus filhos não deficientes, como parte do processo da vida, sendo, portanto, fundamental que os pais de crianças deficientes tomem ciência destes fatos, pois muitos de seus conflitos e sentimentos são compartilhados por outros pais em alguma fase da vida (TELFORD, 1976).

Muitos pais de crianças deficientes não só experimentam sentimentos de culpa e vergonha, mas sentem-se culpados e envergonhados por experimentá-los; ou seja, além de se sentirem culpados, eles se sentem culpados por se sentirem culpados. Essa culpa é uma fonte secundária de perturbação emocional para os pais, que já suportam uma sobrecarga emocional. A presença de uma criança deficiente na família constitui um motivo adicional de tensão, sendo provável que as reações defensivas ocorram mais freqüentemente e em um grau mais elevado do que naquelas cujos membros são razoavelmente normais (TELFORD, 1976).

Além das pressões internas com as quais a família terá que lidar com o nascimento de uma criança deficiente, esta também terá de enfrentar as pressões exercidas pelas forças sociais externas, uma vez que a sociedade tem dificuldade em conviver com as diferenças, sendo este talvez um dos principais conflitos vividos pelas famílias.

A maneira como esta criança deficiente será aceita na família e o resultante clima emocional posterior, dependerão, em grande parte, da atitude da mãe. Se ela for capaz de lidar com o fato com aceitação e segurança razoáveis, de uma forma bem ajustada, a família será capaz do mesmo (ASSUMPÇÃO JUNIOR, 1993).

A mãe tem sido, historicamente, considerada a figura central da família; ela é considerada o foco dos mais significativos alinhamentos familiares. Quando a criança age a mãe reage e, por sua vez, a criança reage à mãe, de um modo circular. Em muitas famílias, ainda hoje, o pai, em seu papel, reage à

sua percepção da interação mãe-criança, influenciando tanto no comportamento da criança como na interação mãe-criança. À medida que as relações intrafamiliares vão se estabelecendo, as relações interfamiliares tornam-se mais acessíveis, facilitando a aceitação social desta criança (TELFORD, 1976).

O comportamento da criança deficiente é talhado pelas ações e atitudes de outros e os ajustamentos da família de uma criança deficiente tanto podem limitar e distorcer como encorajar e facilitar a potencialidade de desenvolvimento da criança.

Esses ajustes familiares geram ansiedade que, segundo Amaral (1994) é resolvida sob duas grandes formas, lidar com a realidade ou fazer uso de mecanismos de defesa.

Após o nascimento da criança deficiente, praticamente inexiste um aconselhamento psicológico aos confusos pais e grande parte do que farão com as crianças basear-se-á em ensaio e erro. Nos períodos cruciais do nascimento, quando os pais mais precisam de ajuda, esta não existe ou é muito pequena.

É vital que os pais sejam conscientizados da importância dos primeiros meses de vida e dos problemas e ansiedades que podem ser criados. Devem ser informados de sua responsabilidade e dos efeitos profundos e duradouros de suas ações ou omissões sobre o crescimento e desenvolvimento de seus filhos, pois é nesta tenra idade que os pais deverão iniciar a estimulação e buscar o apoio e serviços de profissionais de habilitação e reabilitação, com objetivo de detecção precoce de processos que poderão tornar-se altamente incapacitantes, de avaliação integral da criança e do ambiente, assim como de um programa de intervenção onde considere principalmente a família como co-terapeuta do processo de diagnóstico e intervenção (AMARAL, 1994).

2.1 A família como contexto de desenvolvimento para a criança

com deficiência mental

A família constitui o primeiro universo de relações sociais da criança, podendo proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento, especialmente em se tratando das crianças com deficiência mental, as quais requerem atenção e cuidados específicos. A influência da família no desenvolvimento de suas crianças se dá, primordialmente, através das relações estabelecidas por meio de uma via fundamental: a comunicação, tanto verbal como não verbal. Como afirmam Rey e Martinez (1989), a família representa,

talvez, a forma de relação mais complexa e de ação mais profunda sobre a personalidade humana, dada a enorme carga emocional das relações entre seus membros (p. 143).

A gama de interações e relações desenvolvidas entre os membros familiares mostra que o desenvolvimento do indivíduo não pode ser isolado do desenvolvimento da família (Dessen & Lewis, 1998). A família constitui um grupo com dinâmicas de relação muito diversificadas, cujo funcionamento muda em decorrência de qualquer alteração que venha a ocorrer em um de seus membros ou no grupo como um todo. Para Kreppner (1992), a rede de relações da família possui características específicas de unicidade e complexidade, constituindo um contexto em desenvolvimento. Segundo este autor, a complexidade das relações familiares pode, também, ser entendida por meio da perspectiva da família como um ambiente não compartilhado, onde as relações desenvolvidas entre seus membros geram experiências diferenciadas para cada um. Portanto, cada membro da família vivencia, de maneira particular, a chegada de uma criança com deficiência.

O impacto sentido pela família com a chegada de uma criança com algum tipo de deficiência é intenso. Segundo Brito e Dessen (1999), esse momento é traumático, podendo causar uma forte desestruturação na estabilidade familiar. O momento inicial é sentido como o mais difícil para a família (Petean, 1995), a qual tem que buscar a sua reorganização interna

(Taveira, 1995) que, por sua vez, depende de sua estrutura e funcionamento enquanto grupo e, também, de seus membros, individualmente.

A família passa, então, por um longo processo de superação até chegar à aceitação da sua criança com deficiência mental: do choque, da negação, da raiva, da revolta e da rejeição, dentre outros sentimentos, até a construção de um ambiente familiar mais preparado para incluir essa criança como um membro integrante da família. Segundo Casarin (1999), a reorganização familiar fica mais fácil quando há apoio mútuo entre o casal. Nesse caso, o ambiente familiar pode contribuir para o desenvolvimento e crescimento dessa criança. Contudo, o ambiente pode também dificultar essa reorganização interna da família, principalmente porque o nascimento de uma criança, por si só, já acarreta alterações que constituem um desafio para todos os membros familiares (Dessen, 1997; Kreppner, 1989, 1992).

As famílias restabelecem o seu equilíbrio de maneira variada, dependendo dos recursos psicológicos utilizados para tal fim. Gallimore, Coots, Weisner, Garnier e Guthrie (1996) mostram que as adaptações das famílias de crianças pré-escolares com atraso no desenvolvimento apresentam um panorama misto de continuidades e mudanças em seus padrões de interação até a segunda infância da criança. De acordo com estes autores, em todas as idades, a adaptação da família está relacionada às características da criança, as quais exercem um impacto direto na rotina diária dos membros familiares.

São muitas as variáveis que afetam o desenvolvimento da criança. Para Zamberlan e Biasoli-Alves (1996), tanto fatores macrosistêmicos a renda familiar, grau de instrução dos pais e profissão, como microsistêmicos a qualidade das interações e relações entre os membros familiares e pessoas próximas, particularmente no que tange às práticas psicossociais de cuidados implementadas nesses contextos, associam-se na promoção de um desenvolvimento adequado e saudável da criança. Aprofundar o conhecimento sobre o funcionamento de famílias de crianças deficientes mentais constitui um caminho promissor para a compreensão do desenvolvimento destas crianças e

de sua adaptação ao meio. Assim, destacamos, a seguir, algumas pesquisas que descrevem aspectos das relações dessas crianças com suas famílias.

2.2 Sentimentos, estresse e expectativas de pais e mães de

crianças com deficiência mental

Os sentimentos dos genitores em relação à sua criança com deficiência constituem fatores preponderantes para a adaptação e o bem-estar da família. Segundo Leary e Verth (1995), as mães de seu estudo relataram mágoa e sofrimento em relação à difícil situação de suas crianças deficientes mentais. A culpa foi também relatada por essas mães, porém, com uma freqüência menor. No estudo de Ali, Al-Shatti, Khaleque, Rahman, Ali e Ahmed (1994), esse sentimento foi relatado tanto pelos pais como pelas mães, os quais se responsabilizavam pela deficiência mental de suas crianças. Em geral, as pressões vindas do meio social geram sentimentos desagradáveis, levando os genitores a limitarem as atividades culturais de seus filhos deficientes, bem como os contatos com amigos, parentes e vizinhos (Ali & cols., 1994; Brito & Dessen, 1999). Ali e seus colaboradores identificaram vários fatores que poderiam constituir uma sobrecarga para os genitores, como: (a) o tempo a os genitores gastam muito tempo no cuidado e atenção às suas crianças deficientes, reduzindo seus contatos sociais e culturais; (b) os recursos financeiros a os genitores arcam financeiramente com a maioria dos atendimentos à sua criança; (c) os limites sociais e psicológicos a as atitudes da sociedade em relação às pessoas com deficiência mental, geralmente, não são positivas.

Alguns estudos demonstram níveis altos de estresse em genitores de crianças com deficiência mental, com as mães apresentando níveis superiores aos dos pais (Dyson, 1997; Hornby, 1995; Lamb & Billings, 1997; Sloper & cols., 1991). Devido ao fato de as mães ficarem, geralmente, responsáveis pela maior parte dos cuidados adicionais dispensados à criança, elas tendem a

relatar níveis mais altos de estresse. Em contraposição os pais relatam, freqüentemente, menor satisfação com a vida familiar, como um resultado de demandas extras de acomodação à criança deficiente. Os resultados de Hornby revelam que o estresse experienciado pelos pais de crianças com síndrome de Down está relacionado ao status empregatício, à satisfação marital e a variáveis de personalidade, apresentando uma relação inversa com o nível educacional e a condição financeira. Já os dados de Dyson mostram que o estresse parental está relacionado à própria avaliação do genitor e do seu cônjuge a respeito do funcionamento da família, em aspectos como educação, promoção do crescimento pessoal e habilidade para manter o sistema familiar. Portanto, tanto variáveis internas como externas colaboram para aumentar o estresse vivenciado pelos genitores e exercem, direta ou indiretamente, influência nas interações e relações familiares.

Nem sempre os genitores adotam uma forma adequada para lidar com as situações advindas de se ter uma criança com deficiência na família, mostrando-se ora condescendentes, ora impacientes e, às vezes, revelando atitudes de depreciação em relação ao próprio filho (Petean, 1995). As estratégias de enfrentamento adotadas por eles são diversificadas. As mais utilizadas, segundo Rodrigue, Morgan e Geffken (1992), são a procura por informações sobre a deficiência e as fantasias de satisfação de desejos, de como eles poderiam lidar com as situações difíceis e de como seria o progresso no desenvolvimento de sua criança. Lamb e Billings (1997) afirmam que os pais

freqüentemente têm expectativas mais altas em relação aos filhos do que às filhas; eles ficam particularmente desapontados quando um filho é diagnosticado como tendo retardo mental (p. 181). Porém, Hornby (1995) não

encontrou diferença significativa com relação à adaptação dos pais de meninos e meninas com síndrome de Down. Esses dados mostram a necessidade de pesquisas sobre os aspectos psicoemocionais dos genitores de crianças com deficiência mental.

2.3 Como a família percebe sua criança com deficiência mental?

Considerando a perspectiva do funcionamento da família, Carr (1988) efetuou um estudo longitudinal com uma amostra de 41 crianças com síndrome de Down e 30 não deficientes que foram acompanhadas em sete ocasiões, desde a sexta semana de vida até os quatro anos de idade e, novamente, aos 11 e aos 21 anos. Foi enviado, também, por correio, um questionário às famílias das crianças com síndrome de Down quando elas completaram 16 anos de idade. Este estudo visou investigar aspectos do desenvolvimento cognitivo e acadêmico da criança, além dos aspectos relativos ao funcionamento da família. A respeito deste último, foram analisadas duas categorias gerais: (a) o manejo prático da criança, englobando as habilidades para a realização de atividades diárias (tomar banho, enxugar-se, vestir-se etc.), o manejo dos comportamentos da criança e o conseqüente monitoramento por parte dos pais; (b) os efeitos da criança sobre a família como um todo, particularmente sobre os irmãos e o casamento dos pais.

Os resultados mostram que as mães consideram que, aos 21 anos, os filhos são mais fáceis de manejar, sendo o domínio das habilidades apropriadas para a realização das atividades diárias visto como significativo, tanto para a família como para o deficiente em questão. Nenhuma desvantagem advinda do fato de se ter uma criança com síndrome de Down na família foi constatada, principalmente em relação aos efeitos sobre os irmãos. No entanto, esses dados são contraditórios aos encontrados por Turnbull e Ruef (1996), em uma amostra de famílias que possuía uma criança com deficiência mental. Segundo esses autores, seus respondentes afirmaram haver problemas específicos de relacionamento entre irmãos e, também, em relação à família extensa, principalmente nos casos de crianças com deficiência mental que apresentavam problemas de comportamento. Os genitores dessas crianças relataram que permaneciam 24 horas por dia "a serviço" da criança: em supervisão, intervenção e tentativas para prevenir os seus problemas de comportamento.

No estudo de Leary e Verth (1995), 45% das mães de crianças com deficiência mental relataram que seus outros filhos aceitavam inteiramente a criança com deficiência, enquanto 27% percebiam problemas de comportamento, que foram atribuídos à presença da criança deficiente. Já Cuskelly e Dadds (1992) apontaram a depressão como um problema de comportamento freqüentemente observado nos irmãos das crianças com síndrome de Down e Bagenholm e Gillberg (1991), por sua vez, descreveram as percepções dos irmãos de crianças com deficiência mental, autistas e crianças não deficientes, na perspectiva dos próprios irmãos. Os resultados mostram que todos eles foram positivos em suas expressões ao se referirem aos seus irmãos com deficiência, embora 65% dos irmãos do grupo de deficiência mental não soubessem explicar o porquê de seu irmão ser diferente dos outros. Não foram relatados problemas de solidão entre os irmãos das crianças com deficiência mental, embora no grupo de autistas, 35% tenham relatado sentir solidão. Os dados também revelam que os irmãos do grupo de crianças com deficiência mental brincavam mais que os outros grupos de irmãos.

Os estudos realizados com o pai de crianças com deficiência mental são escassos (Herbert & Carpenter, 1994; Hornby, 1995; Rodrigue & cols., 1992). A maioria deles procura enfatizar a percepção do pai a respeito de sua criança; no entanto, há outros estudos cuja ênfase é dada ao engajamento do pai na vida familiar. O estudo de Rodrigue e seus colaboradores, por exemplo, descreve a adaptação psicossocial de pais de crianças com autismo, síndrome de Down e com desenvolvimento normal, evidenciando maiores desequilíbrios no planejamento familiar nas famílias de crianças com autismo e síndrome de Down e, também, um crescente desajuste financeiro por causa dessas crianças. Esses pais revelaram, ainda, níveis de competência parental, satisfação marital e apoio social compatíveis àqueles relatados pelos pais de crianças com desenvolvimento normal.

Segundo Sloper e seus colaboradores (1991), para os pais de crianças deficientes, a qualidade do relacionamento marital está, primordialmente, relacionado à satisfação com a vida e com a família como um todo. Os pais de

sua amostra sentiam-se mais satisfeitos com a paternidade, porém, apresentavam baixos níveis de satisfação financeira, sugerindo que os efeitos da criança sobre eles eram menores que os efeitos ambientais externos. Esses autores concluíram que fatores como a criança, o ambiente social e os aspectos parentais interagem, produzindo a satisfação e o estresse familiar. Contudo, para as mães, os fatores como baixa resistência e alta excitabilidade da criança estão fortemente relacionados à baixa satisfação com a vida.

CAPÍTULO III

O ATENDIMENTO À FAMÍLIA DA CRIANÇA COM

DEFICIÊNCIA MENTAL

A questão do atendimento às crianças deficientes sempre foi tratada no Brasil, tanto na área governamental como na não governamental (MEC, 1994), embora ela só tenha sido incluída na política educacional brasileira no século XX. MAZZOTTA (1996) analisa o atendimento às pessoas deficientes dividindo-o em ddividindo-ois perídividindo-oddividindo-os: dividindo-o primeirdividindo-o, de 1854 a 1956, e dividindo-o segunddividindo-o, de 1957 a 1993. O atendimento às pessoas deficientes mentais inicia em 1874, em um hospital da cidade de Salvador, Bahia, caracterizando-se por assistência médica e não educacional. Neste primeiro período (1854 a 1956), foram criadas várias instituições e escolas de atendimento aos deficientes mentais. Até 1950, existiam quarenta estabelecimentos públicos de ensino que ofereciam algum tipo de atendimento escolar especial; destes, quatorze prestavam também atendimentos a alunos com outros tipos de deficiências.

O segundo período (1957 a 1993) é marcado por iniciativas de atendimento aos deficientes, por parte do Governo Federal, que promoveu uma série de campanhas destinadas a este fim. A primeira delas foi a Campanha para a Educação do Surdo Brasileiro - CESB, seguida da Campanha Nacional de Educação e Reabilitação de Deficientes Mentais -CADEME, instituída em 1960. A CADEME, durante onze anos, estimulou e promoveu ações destinadas à educação, treinamento e reabilitação das pessoas com deficiência mental.

Na década de 70, foi criado o CENESP -Centro Nacional de Educação Especial, cuja finalidade era a de "promover, em todo o território nacional, a expansão e melhoria do atendimento aos excepcionais" (Mazzotta, 1996, p. 55), sendo então extinta a CADEME. Assim, vários órgãos foram criados e extintos e,

somente em 1992, foi criada a Secretaria de Educação Especial (SEESP), a qual faz parte do Ministério da Educação. Sua atribuição é "coordenar a elaboração da Política de Educação Especial do país; estimular, supervisionar e fomentar sua implantação; e assistir técnica e financeiramente sua implementação" (MEC, 1994, p. 16). Portanto, o atendimento especializado, regulamentado e público às crianças deficientes passou por um processo longo e de conquistas gradativas.

O atendimento a estas crianças, na esfera estadual, fica a cargo das Secretarias de Educação, cuja função é coordenar a política educacional local, levando em consideração as características regionais e de seus alunos. Das 27 Secretarias Estaduais de Educação, 25 possuem atendimento especializado não somente para pessoas deficientes mentais, mas também para aqueles que possuem condutas típicas (síndrome do autismo e psicoses infantis) e altas habilidades (superdotação). Já o atendimento na esfera municipal é mais precário, atingindo apenas 45% do total dos municípios brasileiros. Este fato se deve, em parte, ao "desconhecimento dos governantes, agravado pelos baixos níveis de conscientização da comunidade e, ainda, pelo alto custo e complexidade de que se reveste a educação especial" (MEC, 1994, p. 17). Assim, dada a necessidade deste tipo de atendimento, entendemos ser de fundamental importância mais investimentos nessa área, atingindo mais estados e municípios brasileiros.

Considerando que, na maioria das cidades brasileiras, as crianças deficientes ficam sem atendimento durante os seus primeiros anos de vida, a família passa a exercer um papel fundamental, na medida em que propicia o crescimento e desenvolvimento dessas crianças através de um ambiente estimulador e de interações e relações saudáveis. Segundo Kreppner (1992), a família exerce este papel, principalmente, por meio de sua rede de relações sociais.

A família constitui o primeiro universo de relações sociais da criança e "...representa, talvez, a forma de relação mais complexa e de ação mais profunda sobre a personalidade humana, dada a enorme carga emocional das

relações entre seus membros" (Rey & Martinez, 1989, p. 143). A complexa rede de relações familiares apresenta características específicas de unicidade e complexidade, constituindo um contexto em desenvolvimento (Kreppner, 1992). Portanto, essa gama de interações e relações desenvolvidas no micro-universo da família mostra que o desenvolvimento do indivíduo não pode ser isolado do desenvolvimento da família (Dessen & Lewis, 1998).

Conforme já mencionado o nascimento de um bebê é considerado um momento de transição no desenvolvimento da família, em que os relacionamentos entre seus membros são alterados, devendo os genitores se adequar ao seu novo papel (Dessen, 1997; Kreppner, 1989, 1992). Em se tratando do nascimento de uma criança com deficiência, o momento é de grande impacto para o casal, causando uma desestruturação e interrupção (em alguns casos, de forma traumática) na estabilidade familiar (Brito & Dessen, 1999). São inúmeras as dificuldades enfrentadas pelas famílias. Por exemplo, os genitores experienciam diversos sentimentos em relação ao seu bebê com deficiência tais como raiva, rejeição, revolta, culpa etc.. Glidden & Floyd (1997) e Negrin & Cristante (1996) concluíram que as mães de crianças com deficiência apresentam uma maior tendência à depressão do que os pais, o que sugere que estes não experienciam a depressão ou a experienciam de forma mais branda do que as mães. A superação desses sentimentos constitui um fator preponderante para a adaptação e bem-estar da família enquanto grupo que busca de alguma forma, uma reorganização, na qual tenta incluir a criança deficiente mental como um membro pertencente àquele grupo (Taveira, 1995). Nesta fase, é fundamental o apoio mútuo entre o casal, para que a aceitação e integração da criança ocorram de modo mais fácil e saudável (Casarin, 1999).

A família mediante sua função socializadora, é espaço indispensável e salutar para a garantia da sobrevivência do desenvolvimento das estruturas psíquicas, compreendendo toda a multiplicidade de seus aspectos internos determinados historicamente através da diversidade de condições sociais, econômicas, éticas e culturais.

Sabe-se que a convivência em família deve ser uma experiência de cuidados mútuos, devido a tal grupo de pessoas, com personalidades diversas, onde se unem no primeiro momento por razões consangüíneas e/ou razões afetivas, objetivando um projeto de vida em comum, compartilhado e experienciado a cada dia. Nessa perspectiva, mediante trocas afetivas no meio familiar, que serão registradas marcas e vínculos que seus integrantes carregaram por toda a vida.

A família passa a ter maior visibilidade na área de saúde mental a partir dos anos 1980, através do processo de redemocratização da nação e devido ao movimento de reforma psiquiátrica. Por conseguinte a partir dos anos 1990 fica indiscutível a participação de forma mais efetiva e dinâmica das famílias nesse âmbito.

No tocante a relação da família com o deficiente mental, o primeiro momento é árduo e complexo, pois a ciência e a aceitação da doença desencadeiam na mesma um processo simultâneo de culpa e medo, tornando-se um ponto dificultador no tratamento, gerando contornando-sequentemente ansiedade e desgaste na relação intrafamiliar. Faz-se apropriado destacar o posicionamento de Coheni quando afirma que “frequentemente a deficiência mental surge com um evento imprevisto, que impacta, produz um resultado na organização do grupo doméstico”.

Percebe-se que a própria invisibilidade da deficiência ocasiona diversos questionamentos e dúvidas acerca do transtorno, causas e conseqüências concomitantes a expectativas do tratamento. Contudo, sabe-se que maioria das famílias não estão devidamente aptas para lidar com a pessoa com deficiência, pois é fato que na sociedade atual o diferente acaba tornando-se alvo de “preconceito” tornando-sendo perceptível que continua freqüente a rejeição dentro e fora do contexto familiar.

Enfatiza-se que a família exerce um papel fundamental junto a criança, devendo proporcionar toda a proteção, acolhimento, bem como aportes afetivos e cuidados distintos. Concernente à concepção conceitual do papel da família Rosa (2003) enfatiza quando diz: “o grupo familiar deve exercer a

condição de parceria e co-responsável nos projetos terapêuticos dos Serviços de Saúde Mental”.

Diante do exposto observa-se, que desde a sociedade primitiva até a contemporaneidade que a influência da família é edificante e fundamental para seus integrantes, principalmente para a pessoa com deficiência mental, seus cuidadores proporcionando toda a proteção, cuidados especiais e um bom desenvolvimento das estruturas psicossociais.

No espaço onde aguçou nossa curiosidade a respeito da temática pudemos observar que o perfil dos familiares dos usuários investigados é constituído em sua grande maioria por pessoas do sexo feminino, possuindo faixa etária que varia entre 51 e 70 anos, configurando famílias conjugais. No tocante à escolaridade, os entrevistados cursaram até o Ensino Fundamental, onde apenas um único familiar exercia atividade laborativa, enquanto cinco encontravam-se fora do mercado de trabalho e três são aposentados.

Quanto aos profissionais da instituição estudada, seu perfil é constituído, predominantemente, por pessoas do sexo feminino, com idades compreendidas entre 20 e 59 anos, com tempo de formação que varia entre 3 e 27 anos, sendo 4 (quatro) profissionais pós-graduados.

A atuação do profissional na área da saúde mental como atribuição promover ações de acolhimento, de assistência às famílias no momento do diagnóstico, fomentando o vínculo entre a família e o usuário, independentemente da deficiência. Os familiares afirmaram como sendo bom uma vez que são orientados e bem tratados, mas segundo os profissionais, a dificuldade reside na falta de conhecimento dos familiares quanto a uma série de questões que vão desde os direitos sociais ao entendimento da própria deficiência.

No tocante à atuação do Serviço Social na dinâmica institucional, ficou evidente que os familiares possuem conhecimento da área, bem como dos serviços prestados, uma vez que a partir dos depoimentos, confirmou-se a atuação deste profissional pautada num trabalho voltado ao acolhimento, à orientação, aos encaminhamentos, enfim à mediação da pessoa com deficiência

mental e a família. Os demais profissionais também consideram o assistente social como um sujeito de relevância no contexto do CAPL.

O Serviço Social na instituição surgiu da construção das novas formas de conceber atendimento às pessoas com deficiência mental. Foram implantados serviços substitutivos, à rede hospitalar, através do acolhimento, projeto terapêutico individual, atividades terapêuticas (individual e em grupo), como também presta assistência de benefícios como visitas domiciliares, ações junto à família e à sociedade, atividades externas (passeios e outros eventos), oficinas de reabilitação com atividades culturais, esportivas, atendimento individual do usuário e familiares e apoio matricialii junto ao Programa de Saúde da Família. É importante mencionar que todas as ações relatadas não são de responsabilidade exclusiva do Serviço Social, mas de todos os profissionais da instituição.

Considerando a importância da família para a compreensão do processo de desenvolvimento de crianças com deficiência mental, fica claro que a atenção dada a mesma ainda é posta em um plano secundário. Dizemos isso baseado em pesquisa bibliográfica realizada em que comprova a escassez de trabalhos sobre o cuidado à família da criança com deficiência.

Os artigos de pesquisas e teóricos, os livros e capítulos de livros foram agrupados por tema investigado. A maioria (41%) dos artigos trata de temas sobre o "conceito de DM", enquanto que 33,7% referem-se a aspectos gerais relacionados à "família e sua criança com deficiência mental". Os trabalhos sobre as "interações familiares" (18,7%) e em outros contextos (6,6%) constituem minoria dos temas investigados.

A análise efetuada com base no levantamento bibliográfico, embora não exaustiva,

proporcionou uma visão geral a respeito da produção científica, tanto estrangeira como nacional, no que tange à família e deficiência mental. É preciso ressaltar as limitações decorrentes das fontesconsultadas, particularmente, no Brasil, onde muitas das revistas na área de psicologia não estão indexadas, além de não estarem disponíveis nas bibliotecas. Os resultados mostram uma

predominância de artigos, tanto estrangeiros como nacionais, que tratam do conceito de deficiência mental, da família e sua criança DM e também de suasinterações sociais. O fato de haver um percentual maior de artigos sobre o conceito de deficiência mental, deve-se, em parte, a uma certa confusão do próprio conceito e, conseqüentemente, da necessidade de melhor entender os aspectos que caracterizam a DM e de identificar os fatores mais relevantes para a sua constituição. No entanto, parece não haver um interesse muito grande pelo tema “conceito de DM” em se tratando de trabalhos de teses/dissertações. Isto é compreensível, na medida em que há uma tradição sobre a natureza empírica de tais trabalhos. De qualquer forma, é imprescindível que os pesquisadores tenham clareza sobre o conceito de DM, uma vez que este é fundamental para o planejamento de pesquisas na área.

Por outro lado, verifica-se, também, uma preocupação crescente com o tema “família e sua criança deficiente mental”. Esta preocupação está centrada no “bem-estar psicológico” das famílias, especialmente dos genitores. Assim, aspectos tais como estresse parental, satisfação marital e depressão são priorizados em tais estudos, particularmente em artigos de pesquisa e teses/dissertações estrangeiras. As teses/dissertações nacionais enfatizam não somente o tema “família e sua criança” como também o tema “interações sociais”. Dentre este último, destacam-se as “interações familiares” desenvolvidas pela díade mãe-criança, enquanto as teses/dissertações estrangeiras focalizam as interações e relações entre irmãos.

Em síntese, as fontes consultadas revelam que a família não vem sendo analisada como um todo, isto é, enquanto um grupo distinto, que possui características próprias e desenvolve interações contínuas entre seus diversos subsistemas diádicos, triádicos ou poliádicos. É preciso ter em mente que a família não é estática, ela muda constantemente e, desta forma, deve se adaptar às demandas advindas de cada um dos membros que a compõe, principalmente, em se tratando de crianças com deficiência mental. Tampouco a própria instituição tem dado a devida atenção à família.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A compreensão dos aspectos mais amplos que cerceiam as famílias que possuem crianças com deficiência mental passa por questões relacionadas aos conceitos de deficiência mental e de família e sua importância para o desenvolvimento infantil. Com relação ao conceito de deficiência mental, verificamos uma multiplicidade de concepções, as quais acabam por não delimitar com clareza o fenômeno que se pretende estudar. Sobre o conceito de família, observamos uma mudança ocorrida ao longo dos anos, indicando que, com o desenvolvimento e mudanças nas sociedades, os estilos de família mudaram. Portanto, considerar a família como uma unidade nuclear tradicional já não satisfaz, tendo em vista as diversas variáveis que se combinam para a caracterização da família atual (Brito & Dessen, 1999; Dessen & Lewis, 1998; Petzold, 1996). As mudanças ocorridas e que vem ocorrendo no contexto social e histórico (Crouter & Seery, 1994) têm acarretado modificações nos diversos padrões de relacionamento dentro do contexto familiar. Além desses aspectos, Menaghan (1994) ainda inclui os fatores econômico e ocupacional como afetando drasticamente as relações familiares, principalmente aquelas entre os genitores e a sua criança.

Dada a importância do ambiente para o desenvolvimento da criança, tanto "normal" quanto "deficiente", no que tange à organização de suas atividades de vida diária e ao processo de estimulação, torna-se fundamental compreender como o ambiente influencia o desenvolvimento das crianças, principalmente daquelas que apresentam algum tipo de deficiência. Vygotsky (1994) afirma que a influência do ambiente sobre o desenvolvimento infantil, ao

lado de outros tipos de influências, também deve ser avaliada levando em consideração o grau de entendimento, a consciência e o insight do que está acontecendo no ambiente em questão (p. 343). Essa afirmativa traz às nossas

do ambiente por ter menos condições cognitivas para a compreensão e consciência das situações vivenciadas? Para este autor, as crianças deficientes mentais severas, que não têm as aquisições cognitivas preservadas, acabam sendo poupadas e protegidas de situações que, para as crianças não deficientes, poderiam causar extremo sofrimento. É interessante destacar que a vivência da criança DM, em comparação à criança não DM, ocorre de forma diferenciada devido às suas limitações, mas isso não significa que os acontecimentos do ambiente não tenham um impacto sobre ela. Na verdade, ainda não há respostas prontas para as indagações que nós nos fazemos, enquanto pesquisadores.

O microsistema da família não é o único que precisa ser estudado. Há também o ambiente da escola, que constitui mais um espaço de socialização para a criança com deficiência. Em relação a isso, muito se tem discutido a respeito da inclusão da criança deficiente em ambiente coletivo, mostrando a sua importância e necessidade. Aranha (1995) afirma que, ao impedir a integração social do deficiente, há perdas tanto para a pessoa (deficiente) em desenvolvimento como para a sociedade. Com isto, todos perdemos em

consciência, em comportamento e, conseqüentemente, em possibilidade de transformação (p. 70). Apesar da importância da escola, não devemos

esquecer que as intervenções devem ocorrer, primeiramente, na família enquanto um grupo em desenvolvimento. Contudo, não basta somente estudar a família, é preciso focalizá-la inserida dentro de um contexto ecológico mais amplo, se quisermos, de fato, compreender a sua dinâmica e funcionamento. Em relação a este aspecto, muito ainda tem que ser feito em se tratando de famílias com crianças que apresentam algum tipo de deficiência.

Cabe ressaltar que ainda há questões que precisam ser aprofundadas com relação ao conceito de DM. Apesar dos esforços de alguns autores, o discurso da maior parte dos órgãos públicos e dos programas de formação de pessoal mostra que a DM continua sendo considerada como estando dentro do indivíduo, descontextualizada e sem nexo social (Nunes & Ferreira, 1994), quando, na verdade, este conceito deveria englobar o contexto sócio-econômico