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2.4 A Doença Falciforme e seus Aspectos Históricos

A anemia falciforme sendo uma doença crônica foi primeiramente descrita pelo médico James Bryan Herrick em 1910, em um jovem negro estudante das Antilhas emigrado para Chicago observou "hemácias com peculiar formato em foice" no sangue, que apresentava anemia grave, icterícia e fortes dores nas articulações (BRASIL, 2015).

De acordo com Araújo (2013, p.2), a DF é originária da África e teria se estendido para a península Arábica e Índia, e vindo para a América através do comércio de escravos negros trazidos do continente africano, distribuindo-se heterogeneamente pelo o Brasil até metade do século XIX.

A anemia falciforme, também conhecida pelos nomes drepanocitose ou siclemia, pode ser considerada uma resposta da natureza para preservar o homem, pois trata se de uma hemoglobinopatia monogênica recessiva resultante de uma mutação adaptativa da hemácia à malária que é causada pelo Plasmodium Falciparum, adquirindo assim a forma de foice e dando origem ao nome (BATISTA, 2008; CARVALHO, 2014).

Há milhares de anos atrás houve uma epidemia de malária na África e devido à mutação do gene regulador da síntese da Hb, as pessoas portadoras da hemoglobina S não desenvolveram a malária, com isso as pessoas que sobreviveram passaram seus genes a seus descendentes. Durante o período da escravidão, com seqüestro de parte da população africana para o trabalho escravo, o gene da hemoglobina S se espalhou pelo mundo. Por ter sido grande o contingente de negros que forçosamente foram trazidos para o Brasil, é alta a incidência da doença falciforme em todo o país, em especial na

47 Bahia. Devido à miscigenação entre os povos, essa patologia não está restrita apenas entre negros e pardos também ocorrendo entre brancos(SILVA, et al, 2012, p.109).

No Brasil, o processo de adoecimento acomete vários grupos populacionais com maior ou menor contribuição africana, sendo um dos indicadores de saúde dessas populações (SILVA, 2016).

Cordeiro e Ferreira (2009) retratam o assunto da seguinte maneira:

As modalidades pelas quais a discriminação se expressa na área de saúde nunca são diretas e evidentes, são envolvidas nas teias das relações sociais e econômicas que estruturam e determinam o processo saúde-doença, seja de seus determinantes diretos ou indiretos. É fácil constatar que o acesso aos serviços de saúde varia para os diferentes grupos que compõem a população, com maior desvantagem para os negros, e que os diferentes níveis de reprodução da desigualdade social e de saúde têm suas origens fortemente fincadas no gênero, raça e classe (CORDEIRO E FERREIRA 2009, p. 353).

A distribuição heterogênea do gene na população brasileira deve-se a esse fato histórico, sobretudo aos processos de miscigenação racial que ocorreram e ocorrem com intensidades variáveis nas diversas regiões do país (BRASIL, 2015, p.10).

Os anos de 1930 foram um período de reconhecimento da existência da anemia de hemácias falciformes na nosologia nacional, constituído de trabalhos sobre suas formas clínicas e patológicas (CAVALCANTI, MAIO, 2011, p.379).

No Brasil, a doença foi descrita pela primeira vez no Rio de Janeiro em 1835 por Cruz Jobin, o médico e pesquisador brasileiro Jessé Accioly em 1947 propôs a hipótese da hereditariedade da doença falciforme e em 1949, James Van Gundia Neel a comprovou experimentalmente (BRASIL, 2015).

Na década seguinte, as pesquisas se diversificaram e o objetivo de muitas delas passou a ser correlação da frequência das hemácias falciformes com a diversidade racial brasileira. No Brasil dos anos 1930 e 1940, a vinculação da anemia falciforme à raça negra foi frequentemente acrescida da visão de que a miscigenação provocava uma epidemiologia singular da doença no país. Tal interpretação revelou exata consonância com a idéia, que então se começava a elaborar, de que a singularidade do Brasil exprimia-se por sua larga população miscigenada. Ademais, diferentemente do período atual, em que há consenso científico sobre a origem africana dessa doença, naqueles anos não era unânime a crença de que a anemia falciforme ocorria apenas em indivíduos negros e que surgira em populações africanas (CAVALCANTI, MAIO, 2011, p.379).

48 Nesse período, quando eram reportados casos de anemia falciforme em pacientes brancos, no lugar de questionar a descrição da doença como característica da raça negra, o que era questionado era a origem genealógica do paciente (CALVO-GONZALEZ, 2017, p.79).

Na década de 1980, após o fim do governo militar, vários movimentos sociais eclodiram no Brasil. O segmento social formado por pessoas da raça negra vinha reivindicando políticas públicas voltadas para diagnóstico precoce e para o controle da doença falciforme, através de um programa de atenção integral aos pacientes (MÁXIMO, 2009, p.05).

No ano de 1996, o governo brasileiro, por intermédio do Ministério da Saúde, propôs a criação do Programa de Anemia Falciforme (PAF), com o objetivo de criação de estratégias, na qual visa o diagnóstico precoce, à prevenção das complicações da doença, à detecção dos portadores de traços falciformes e ações educativas aos profissionais de saúde e à população, bem como promoção da qualidade de vida destes indivíduos (BRASIL, 2015).

Em 2001, o Ministério da Saúde determina a obrigatoriedade através da portaria nº 822 de 6 de junho, o diagnóstico de doença falciforme no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) em todo território nacional. Após a inclusão no PNTN, no ano de 2005, foi publicada a Portaria de nº 1391, que institui no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) as diretrizes para Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Falciformes e outras hemoglobinopatias, dentre elas o estímulo à pesquisa sobre a temática com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com a doença falciforme (BRASIL, 2015).