Após a apresentação dos dados recolhidos através das entrevistas, segue-se a análise e interpretação das respostas. Além de se pretender verificar a existência de aspetos em comum e de aspetos divergentes, será feita uma comparação destes dados com a literatura existente, que serviu de base a todo este projeto. Os dados serão analisados considerando o sistema de categorias e de subcategorias previamente apresentado e que serviu de base à apresentação dos dados.
1 – Realização do apoio
No que diz respeito à realização do apoio, de um modo geral, todas as participantes responderam de forma muito semelhante, quer no que diz respeito à frequência das sessões, quer sobre quem está presente nas sessões. As únicas divergências entre as entrevistadas cingem-se a quem escolheu o local da sessão e ao tipo de profissional que acompanha a criança, que varia de acordo com o responsável de caso e, naturalmente, com as necessidades de cada criança.
1.1 – Como é realizado o apoio
Relativamente à forma como é realizado o apoio, as mães responderam a duas questões, uma relacionada com a escolha do local do apoio e outra relacionada com o horário em que as sessões se realizam.
Como já foi debatido no primeiro capítulo deste projeto, o apoio deve ocorrer preferencialmente nos locais onde existem oportunidades de aprendizagem contextualizadas, ou seja, nos locais onde as crianças passam a maior parte do seu tempo, com os cuidadores respetivos de cada contexto (Dunst & Swanson, 2006). Segundo os mesmos autores, a escolha do local onde o apoio será realizado varia de acordo com as necessidades da criança e da família ou de outros prestadores de cuidados, sendo sempre uma decisão tomada em equipa. Devido à fragilidade em termos de saúde, que cada uma destas crianças apresenta, todas as famílias são apoiadas em contexto domiciliário. Verifica-se ainda que a proposta da realização do apoio no domicílio pode partir da família ou da ELI, sendo depois uma decisão tomada em conjunto.
No que diz respeito à definição do horário para a realização das visitas domiciliárias, verifica-se que este é definido de acordo com a disponibilidade da família e do profissional que acompanha cada caso. Mesmo nas situações em que as crianças são apoiadas noutros contextos e a visita domiciliária interfere com outros serviços, as mães referiram que existe sempre preocupação e disponibilidade por parte das equipas em
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agendar as sessões para os horários mais convenientes para as duas partes. Segundo Carvalho, et al. (2018), a escolha do horário deverá ser feita de acordo com a disponibilidade de ambas as partes.
1.2 – Qual a frequência do apoio
No que toca à frequência do apoio, verifica-se que todas as participantes responderam que as sessões têm frequência semanal e, cada sessão pode ter duração entre 40 minutos a 1 hora e 20 minutos. Os filhos de todas as participantes tinham diagnósticos e idades distintas, o que faz com que o apoio de cada uma dessas crianças seja totalmente diferente das outras.
De acordo com Carvalho, et al. (2018), a duração e a frequência do apoio, o local onde será realizado e o profissional que prestará o apoio, são questões que devem ser definidas entre as equipas e as famílias no momento em que é elaborado o Plano Individual de Intervenção Precoce (PIIP). É neste documento que é reunida toda a informação sobre a criança e a família, assim como os objetivos funcionais a serem trabalhados. Neste sentido, de acordo com os mesmos autores, a duração e a frequência do apoio das ELI’s pode variar de criança para criança, como se verifica pelas respostas distintas de todas as participantes. Já para McWilliam (2010), a prestação de um suporte eficaz e que permitirá criar uma relação de confiança com a família, deverá ser feita, em média, uma vez por semana, com duração de uma hora e meia.
1.3 – Quem realiza o apoio
Já foi referido em capítulos anteriores que as ELI’s são constituídas por profissionais da área da Saúde, da Educação e da Segurança Social. Destas equipas deverão fazer parte os médicos, enfermeiros, educadores de infância, técnicos de serviço social, psicólogos e terapeutas (Carvalho, et al., 2018), que trabalham de acordo com o modelo transdiciplinar. Neste modelo é selecionado um dos profissionais para interagir numa base regular nas visitas, designado mediador de caso.
Segundo Bruder (2012), a escolha do mediador de caso para cada família está relacionada com vários fatores, nomeadamente, as preocupações e expectativas da família e a área de intervenção do profissional, a experiência do profissional, a empatia entre o profissional e a família e as necessidades da criança. Segundo os mesmos autores, o papel deste mediador de caso consiste em estar em estreita relação com a família, garantindo a implementação do plano previamente elaborado, enquanto tem o apoio na retaguarda dos profissionais da restante equipa.
Nas entrevistas realizadas verificou-se a existência de três mediadores de caso diferentes: nas primeiras três entrevistas o acompanhamento é realizado pela fisioterapeuta, na quarta entrevista é realizado pela educadora e na última é realizado pela terapeuta ocupacional.
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Durante a realização das entrevistas foi possível verificar que a atribuição do mediador de caso a cada uma das situações foi baseada nas necessidades das crianças e das famílias em estudo. Além disso, verificou-se ainda que todas as mães se referiram ao profissional que acompanha o seu filho de uma forma muito especial, existindo um grau de confiança e de segurança muito grande pelo trabalho que têm desenvolvido em conjunto. De acordo com a investigação realizada por Machado et al. (2017), a existência do mediador de caso e, consequentemente, de uma relação presencial de um-para-um, faz com que uma relação de confiança seja mais facilmente estabelecida entre profissional e família, facilitando todo o processo de intervenção.
Segundo a investigação realizada por Rush e Shelden (2011) e Shelden e Rush (2012), algumas das características de um profissional que trabalhe com as famílias é ser agradável, flexível, de confiança, seguro, respeitador, amigável, comunicativo, responsável, empático, entre outros. Devem ainda ser capazes de resolver conflitos e de ser capazes de transmitir segurança, atuando em conformidade com as práticas centradas nas famílias (McCormick, 2014). Nos casos estudados verificou-se que todas as famílias sentem uma grande relação de proximidade com o mediador de caso, tendo esta ideia sido reforçada no decorrer das entrevistas.
1.4 – Quem está presente nas sessões
No que diz respeito à presença nas sessões, todas as mães referiram que estão presentes em todas as visitas domiciliárias. Em algumas situações poderão também estar presentes os irmãos ou os avós.
Através da participação nas sessões, as mães referiram que, ao longo do tempo, as equipas foram fornecendo estratégias para intervirem com os seus filhos nas rotinas do dia-a-dia. Neste sentido, as mães referiram que estas estratégias permitiram que as suas crianças ultrapassassem alguns obstáculos, identificados como preocupações. Esta ideia vai ao encontro da investigação realizada por vários autores, pois além de serem promovidas as competências das famílias, está presente a ideia de que são as famílias que passam mais tempo com as crianças e quem tem a oportunidade de utilizar as atividades do dia-a-dia como promotoras da aprendizagem, de acordo com os seu interesses (Dunst, 2001, 2013; Dunst & Bruder, 1999a; Dunst, Bruder, Trivette, Hamby, Raab & McLean, 2001; Dunst & Swanson, 2006; Machado et al., 2017).
Algumas mães referiram ainda que, em algumas situações outros familiares podem participar nas sessões, uma vez que estes passam muito tempo com as crianças em questão, como é o caso dos avós e dos irmãos. As crianças pequenas aprendem ao longo do tempo e de modo contínuo nos diferentes
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contextos e com as pessoas com quem interagem (Almeida, et al, 2011; Jung, 2012; Knoche, Cline & Marvin, 2012). Neste sentido, é importante que os adultos mais significativos na vida das crianças estejam presentes nas sessões, para poderem tirar o maior proveito das informações fornecidas pelos profissionais e aplicá-las nas rotinas do dia-a-dia. Segundo Harris e Graham (2012):
o papel dos profissionais na educação especial da primeira infância é ajudar as famílias de um modo amigável e prestável, ao mesmo tempo que lhes fornecem, a elas e a outros prestadores de cuidados, o apoio necessário para as suas crianças aprenderem as competências indispensáveis no contexto das rotinas quotidianas” (Harris & Graham, 2012, p. 9).
2 – Envolvimento das famílias
Grande parte deste trabalho está focado na importância da família enquanto centro de toda a intervenção, e não na criança enquanto alvo individual de intervenção. A investigação científica sobre o tema diz-nos que a família tem uma grande influência no desenvolvimento das crianças, sendo considerada o elemento fundamental das atuais práticas de IP centradas na família (Machado et al., 2017; McCormick, 2014; Serrano & Correia, 2002). As teorias desenvolvidas por Bronfembrenner, em 1979 e por Sameroff e Chandler, em 1975 e a investigação realizada mais tarde por Dunst e colaboradores, defendem precisamente a importância das constantes interações entre criança e restante família e como estas se influenciam mutuamente ao longo do tempo.
Relativamente ao envolvimento das famílias em estudo, de um modo geral, todas as participantes referiram que consideram ter um papel ativo em todos os momentos do processo de apoio.
2.1 – Avaliação
As participantes referiram ter assumido um papel participativo durante a avaliação, que poderá ter variado de participante para participante. Todas referiram que deram informações à equipa sobre todas as questões relacionadas com os seus filhos. Quatro das participantes referiram ainda ter tido um papel ativo durante a avaliação, intervindo inclusivamente nas atividades com a criança e profissionais. Apenas uma mãe revelou que, além da informação passada à equipa, assumiu durante este período um papel de “espetadora”, associado ao momento de fragilidade no qual a família se encontrava.
De acordo com Carvalho, et al. (2018), a família pode assumir vários papéis, tendo o poder de decidir qual o papel que pretende desempenhar durante todo o processo, seja este mais ativo, seja mais passivo, assim como o tipo de informações que pretendem partilhar. Segundo os mesmos autores, é através destes
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primeiros contactos que se estabelece uma relação de segurança e de confiança entre a família e os profissionais. Neste sentido, é de extrema importância a aplicação das práticas centradas na família desde o primeiro momento, dando à família o sentimento de controlo sobre todo o processo e liberdade para escolher qual o caminho a seguir e o papel a desempenhar.
De acordo com Dalmau-Montala, et al. (2017), no momento da avaliação é realizada a Entrevista Baseada nas Rotinas (EBR), que constitui um instrumento de recolha de dados sobre a família e a própria criança, ao longo das várias rotinas do dia-a-dia. Segundo os mesmos autores, este corresponde normalmente a um primeiro contacto, no qual a família se abre com os profissionais e assume o papel de protagonista no desenvolvimento dos seus filhos. Neste sentido, esta é considerada uma fase muito importante de todo o processo.
No que diz respeito ao local da avaliação, quatro das participantes referiram que se deslocaram aos Centros de Saúde nos quais as ELI’s se encontravam sediadas, sendo que uma mãe referiu que a avaliação foi realizada no domicílio. De acordo com Carvalho, et al. (2018), a escolha do local onde a avaliação irá decorrer deverá ser determinada pela família, de acordo com as necessidades de cada uma.
Através das entrevistas realizadas, verifica-se que no momento da avaliação estiveram presentes profissionais de várias áreas, que foram questionando a família sobre vários aspetos sobre o desenvolvimento da criança. Contudo, segundo Carvalho, et al. (2018), é importante ter em atenção às questões que são colocadas e ao momento em que são colocadas, de modo a não ser intrusivo e a não colocar em causa o nível de confiança da família em relação à equipa. De acordo com Bruder (2012), devem ser definidos os profissionais que devem estar presentes na avaliação, de acordo com as necessidades da criança, com as preocupações da família e com o objetivo da avaliação. Neste sentido, verificou-se que o número de profissionais presente nas avaliações das famílias em estudo variou de acordo com a especificidade de cada caso.
A não ser que seja necessário, regra geral as famílias não sabem o que é a IP e quais os seus objetivos. Neste sentido, é importante que os profissionais tenham o cuidado de informar todos os aspetos às famílias, direitos ou garantias processuais, para que estes possam decidir se pretendem este tipo de apoio ou não (Bruder, 2012; Rantala et al., 2009). Uma das participantes salientou que, após a avaliação ter sido realizada, quis saber junto da equipa como iria decorrer todo o processo, para que depois pudesse tomar uma decisão relativamente à continuidade do apoio. É a família quem tem o poder de decidir se pretende ser apoiada pela IP ou não.
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2.2 – Planificação
Já foi referido anteriormente que toda a planificação deve ter em conta as preocupações e prioridades das famílias, que são únicas e variam de caso para caso.
De acordo com as entrevistas realizadas, as participantes indicaram que as planificações foram sempre realizadas de acordo com as dúvidas e as preocupações de cada uma. Duas das participantes referiram ainda que, apesar de atualmente compreenderem que talvez os objetivos definidos inicialmente não fossem os mais adequados para os seus filhos, eram aqueles que no momento da planificação suscitavam maiores dúvidas e preocupações. Uma destas participantes referiu ainda que, apesar de atualmente considerar não serem os adequados, a equipa da IP nunca se opôs ao desenvolvimento dos mesmos e que estes foram sendo trabalhados. Com o tempo, as mães referiram que os planos foram sendo moldados às crianças, uma vez que as suas preocupações também foram mudando.
De acordo com McWilliam (2012b), uma das principais etapas do trabalho com famílias de crianças apoiadas pela IP, é a planificação. Segundo o mesmo autor, é esta etapa que vai definir o modo de atuação com cada família e onde estão incluídas as preocupações e prioridades da família em relação à sua criança. Uma das participantes referiu também que além dos próprios pais terem as suas preocupações e necessidades, a filha mais velha do casal sempre assumiu um papel ativo na família. Neste sentido, a jovem adolescente revelou também algumas preocupações no que diz respeito ao desenvolvimento do irmão, tendo sugerido alguns objetivos à equipa. Dalmau-Montala, et al. (2017) defendem que, além das preocupações identificadas pelos próprios pais, as preocupações de outros elementos da família também devem ser tidas em consideração no momento da planificação e da intervenção.
A etapa da planificação culmina no momento da elaboração do PIIP, um documento organizado em conjunto por profissionais, famílias e/ou outros prestadores de cuidados da criança. É neste documento que são definidos os objetivos de trabalho, o onde, o como e o quando será feito o apoio, o que será realizado para que a criança atinja os resultados acordados previamente, as etapas de desenvolvimento da criança, as preocupações da família e que apoios é que a família precisa para responder às necessidades do seu filho (Bruder, 2012; Dalmau-Montala, et al. 2017). De acordo com Carvalho, et al. (2018), este documento irá dar suporte à implementação das práticas centradas na família, permitindo que as famílias assumam total controlo sobre a forma como é conduzido todo o apoio. Este documento deverá ser reavaliado com frequência, para que a equipa e a família percebam se os objetivos definidos previamente estão adequados à criança, se estes já foram atingidos, ou mesmo se as preocupações e prioridades da família se alteraram. Através das entrevistas realizadas, é possível verificar que este documento é alvo de várias modificações, de acordo com as preocupações e prioridades das famílias e que são respeitadas por toda a equipa.
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2.3 – Intervenção
No que diz respeito aos momentos de intervenção, todas as mães indicaram que estão presentes em todas as sessões e que apresentam um papel ativo, apoiando o profissional ou participando nas atividades com os seus filhos. Contudo, uma das participantes referiu que, sempre que possível, prefere optar por apenas observar o profissional a trabalhar com o seu filho e “ser apenas a mãe”.
De acordo com McWilliam (2012a) as visitas domiciliárias na IP não devem esta focadas na interação do profissional com a criança, mas antes na interação entre o cuidador e a criança. Segundo o mesmo autor, o verdadeiro foco do apoio está entre o profissional e o cuidador, sobre a interação entre o cuidador e a criança, fornecendo estratégias adequadas para que o adulto consiga interagir no dia-a-dia com a sua criança. Este tipo de intervenção irá maximizar as oportunidades de aprendizagem da criança, fazendo ao mesmo tempo, com que seja possível diminuir a frequência da presença do profissional de IP (McWilliam, 2012a). Tal como abordado no primeiro capítulo deste projeto, uma hora de apoio realizado com a família poderá ser traduzida em várias horas de intervenção entre a família e a criança, quando são utilizados os contextos naturais e os próprios interesses da criança nas atividades do quotidiano (Jung, et al., 2004).
Ao longo da realização das entrevistas foi questionado às participantes, se as ELI’s tinham contribuído de alguma forma para facilitar as rotinas diárias com os seus filhos. Todas as participantes salientaram que as profissionais de IP que acompanham os seus filhos foram uma mais-valia no desenrolar de algumas tarefas diárias onde existiam mais dificuldades. As mães referiram que, além das estratégias que eram passadas, as profissionais de IP demonstravam as tarefas com as próprias mães, para que estas as pudessem realizar autonomamente no dia-a-dia. Nesta questão verifica-se que existe uma boa comunicação entre a família e a equipa de IP, uma vez que as preocupações das famílias foram tidas em consideração e a equipa sugeriu várias ideias, que as próprias mães colocaram em prática no seu dia-a-dia.
Para McWilliam (2012) o estabelecimento de uma boa relação de parceria e de envolvimento da família começa por uma boa comunicação entre todos os intervenientes, incentivando os próprios pais a terem um papel mais ativo, quer durante o momento do apoio, quer durante os momentos entre as visitas domiciliárias.
3 – Aspetos positivos do apoio no domicílio
Todas as participantes foram capazes de identificar várias vantagens, quer para si, quer para os seus filhos, associadas ao facto do apoio ser realizado no domicílio. Essas vantagens apresentadas foram bastante semelhantes entre si, principalmente no que concerne aos aspetos relacionados com os próprios filhos.
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3.1 – Para a criança
No que diz respeito às vantagens identificadas para as crianças, todas as participantes salientaram espontaneamente o facto dos seus filhos estarem no seu ambiente, onde se sentem mais à vontade, mais seguros e com os seus materiais. As mães referiram ainda que sentem que estes aspetos fazem com que os seus filhos colaborem melhor durante o apoio, ao contrário de um espaço que lhes é desconhecido e com materiais que não são os seus.
De acordo com os vários autores consultados para a realização deste projeto, é defendido que o apoio deve ser realizado nos contextos naturais da criança e da família, onde estas estão em contacto com todas as pessoas, materiais, atividades e experiências com as quais lidam diariamente (Dunst, 2000; Dunst & Bruder, 1999a, 1999b; Dunst & Hamby, 1999a, 1999b;). De acordo com McWilliam (2000), são considerados contextos naturais todos os ambientes nos quais a criança e a família interagem diariamente e nos quais deveriam estar naturalmente, caso não fosse necessária a intervenção de qualquer tipo de apoio. Aqui, exclui-se naturalmente o apoio em contexto clínico.
De acordo com as ideias defendidas por Campbell (2004) e pelos documentos do DEC (2014) e do Pacer Center (2010), o apoio nos contextos naturais, como é o caso do domicílio, está associado a um aumento da participação das crianças nas atividades e nas rotinas que ocorrem diariamente e, consequentemente,