Este capítulo tem como objetivo apresentar, de forma detalhada e descritiva, os dados recolhidos através das entrevistas realizadas às mães. Será analisada cada entrevista individualmente, de acordo com o sistema de categorias definido previamente.
De modo a garantir a confidencialidade e o anonimato de todas as participantes, foram atribuídos nomes fictícios a todas as participantes.
• Mãe Daniela
A Daniela tem 30 anos e é mãe de uma menina de 18 meses. A filha de Daniela nasceu com uma malformação cardíaca, que lhe conferiu um diagnóstico de cardiopatia congénita.
Desde o nascimento que a filha de Daniela foi sujeita a várias intervenções cirúrgicas e respetivos internamentos hospitalares. A fragilidade da filha de Daniela e a necessidade de estar constantemente num ambiente seguro e controlado, não permitem que a criança frequente a creche. Neste caso, a Daniela teve de deixar o seu emprego para cuidar da sua filha a tempo inteiro.
Mãe, pai e filha vivem no distrito de Braga, onde são apoiados pela ELI desde setembro de 2018 (9 meses no momento da realização da entrevista).
Antes da entrada na ELI, a criança beneficiava de sessões de fisioterapia em contexto privado. No entanto, segundo a mãe, a criança tem muito medo de terceiros e chorava constantemente quando entrava no gabinete da fisioterapeuta. Sempre que esta se aproximava para tentar tocar-lhe e trabalhar, a criança chorava, o que impedia qualquer tipo de desenvolvimento. Este era um momento de angústia para mãe e filha.
Uma vez que a família teve de procurar alternativa às sessões privadas, foi sugerido o encaminhamento para a ELI.
1. Realização do apoio
De acordo com a Mãe Daniela, foi a própria equipa que sugeriu a realização do apoio no domicílio: “Neste caso foi a própria equipa… eu não escolhi nada. Foi a parte para não me deslocar e por um lado até é muito bom” (¶16º). O domicílio é também o único contexto em que a criança beneficia de acompanhamento.
A filha de Daniela beneficia do apoio da ELI uma vez por semana, durante aproximadamente 1 hora: “É uma vez por semana” (¶14º); “Uma hora, no mínimo é sempre uma hora. Pode ir até uma hora e dez”
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(¶24º). Uma vez que a criança tem muitas dificuldades a nível motor (manter a postura, sentar, gatinhar), é a fisioterapeuta que se desloca ao domicílio todas as semanas.
A mãe acompanha todas as sessões de fisioterapia. Contudo, por vezes podem estar presentes outros familiares, nomeadamente, as avós e a madrinha da criança: “Estou eu, às vezes estão as avós (…) a madrinha, se não trabalhar” (¶30º).
Realização do apoio Como é realizado o
apoio
“(…) uma vez por semana, (…) perguntaram a hora, se dava se tinha disponibilidade para vir e disse que sim. E foi de acordo com as duas partes.” (¶22º).
Qual a frequência do apoio
“É uma vez por semana” (¶14º); “Uma hora, no mínimo é sempre uma hora. Pode ir até uma hora e dez” (¶24º).
Quem realiza o apoio “Neste caso é a fisioterapeuta.” (¶26º); “(…) neste momento sim, é sempre a mesma.” (¶28º).
Quem está presente “Estou eu, às vezes estão as avós (…) a madrinha, se não trabalhar.” (¶30º).
2. Envolvimento das famílias
Relativamente ao envolvimento das famílias em todas as etapas do processo, de um modo geral, a mãe Daniela referiu ter um papel ativo.
Quando foi questionada sobre o momento da avaliação, a Mãe Daniela referiu que se deslocou ao Centro de Saúde, onde se encontrava uma equipa com vários profissionais. Segundo a Mãe Daniela, os profissionais estiveram a observar a criança, ao mesmo tempo que foram questionando a mãe sobre os aspetos do seu desenvolvimento e sobre o seu problema cardíaco. No entanto, este foi um momento de algum stress, pois o medo que a criança tem de desconhecidos, fez com que chorasse durante todo o tempo: “(…) nós deslocamo-nos ao Centro de Saúde. Estava lá a fisioterapeuta, uma senhora da Segurança Social, acho que era uma terapeuta da fala, tinha várias especialidades (…)” (¶32º); “Estiveram a ver qual era a reação dela com a equipa e correu muito mal, porque ela só berrava. Entretanto também me perguntaram informações pela menina (…) mas também para saber até que ponto estava desenvolvida, a doença dela, um pouco de tudo” (¶34º).
No momento da avaliação e da elaboração do plano, a Mãe Daniela salienta que este documento foi elaborado de acordo com as maiores dificuldades da sua filha. Revelou ainda que, na altura eram as dificuldades motoras as que mais a preocupavam: “Ela (…) já tinha um ano e nem sequer se sentava nem
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se segurava” (¶36º). Referiu ainda que, mais importante do que as suas necessidades, eram as necessidades da sua filha: “Porque o fundamental aqui é mesmo ela, não somos nós” (¶36º). No entanto, a família esteve sempre disponível para colaborar em tudo o que foi necessário: “Perguntaram e tentamos colaborar também para ver o que é que se pode fazer por causa disso” (¶36º).
Relativamente à intervenção, a Mãe Daniela considera ser um elemento participativo da equipa que acompanha a sua filha pois, além de estar presente em todas as sessões, ajuda a fisioterapeuta em tudo o que for necessário: “Às vezes é ajudar a própria fisioterapeuta, dar ânimo, tentar. Ajudar na colaboração do tratamento em si” (¶40º).
Envolvimento das famílias durante o processo
Avaliação “Entretanto também me perguntaram informações pela menina (…) até que ponto estava desenvolvida, a doença dela, um pouco de tudo” (¶34º). Planificação
“(…) o plano foi derivado às dificuldades dela, porque ela tem um atraso muito grande. (…) Perguntaram e tentamos colaborar também para ver o que se pode fazer por causa disso.” (¶36º).
Intervenção “Às vezes é ajudar a própria fisioterapeuta, dar ânimo, tentar. Ajudar na colaboração do tratamento em si” (¶40º).
3. Aspetos positivos do apoio no domicílio
No que diz respeito aos benefícios da realização do apoio no domicílio, a Mãe Daniela identificou algumas vantagens, quer para si, quer para a sua filha.
Relativamente às vantagens para a sua filha, a Mãe Daniela refere que a criança colabora com maior facilidade em casa, em comparação com o contexto de gabinete, uma vez que se sente segura e no seu ambiente: “as vantagens são bastantes, porque ela está no ambiente dela, colabora e (…) ajuda muito no tratamento dela de recuperação. Porque ela colabora porque está no espaço dela e sente-se mais segura e mais à vontade” (¶44º).
Já as vantagens para si própria, a Mãe Daniela refere que estas têm a ver com a colaboração que sente por parte da filha e pela segurança que sente pelo facto de não ter de a deslocar de casa, devido aos seus problemas de saúde: “É na colaboração dela, porque quando me deslocava, não corria bem Não me deslocar (…) como ela tem dificuldades na parte respiratória também, para não apanhar frio, é bom” (¶46º);” Apesar de nesta questão em si, a Mãe Daniela não ter referido mais nenhuma vantagem, numa outra questão referiu que o apoio que a fisioterapeuta lhe dá nas rotinas, é um facilitador sobre como deve Tabela 3 – Síntese Sobre o Envolvimento das Famílias Durante o Processo de Intervenção Precoce, para a Mãe Daniela.
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lidar com a sua filha e como pode orientar as atividades para promover o seu desenvolvimento: “(…) eu vestia-a normalmente e então na altura a fisioterapeuta pediu-me para lhe dizer: olha, quando for para meter as meias ou as calças, diz dá-me a perninha, dá-me o bracinho, porque não tarda nada ela própria vai fazer sozinha. (…) como dar de comer (…) a fisioterapeuta também me disse que uma técnica para lhe passar a birra é não fazer caso (…)” (¶54º).
Aspetos positivos do apoio no domicílio Para a criança
“(…) ela como está no ambiente dela, colabora (…) e ajuda muito no tratamento dela de recuperação. Porque ela colabora porque está no espaço dela e sente-se mais segura e mais à vontade” (¶44º).
Para a mãe
“É na colaboração dela (…) (¶46º); “(…) eu vestia-a normalmente e então na altura a fisioterapeuta pediu-me para lhe dizer: olha, quando for para meter as meias ou as calças, diz dá-me a perninha, dá-me o bracinho, porque não tarda nada ela própria vai fazer sozinha. (…) como dar de comer (…) a fisioterapeuta também me disse que uma técnica para lhe passar a birra é não fazer caso (…)” (¶54º).
4. Aspetos negativos do apoio no domicílio
Inicialmente, a Mãe Daniela referiu que considerava que o apoio no domicílio não apresentava qualquer aspeto negativo. No entanto, acrescentou que, o facto de ser um apoio que acontece apenas uma vez por semana, era uma desvantagem que tinha a apontar: “É assim, ser realizado no domicílio não existem aspetos negativos, no meu ponto de vista. Existe o aspeto negativo de ser muito pouco tempo, não relacionado com o tempo da sessão, mas o ser só uma vez por semana” (¶48º).
Aspetos negativos do apoio no domicílio
Para a criança
“Existe o aspeto negativo de ser muito pouco tempo, não relacionado com o tempo da sessão, mas o ser só uma vez por semana. Mesmo uma pessoa que vá fora, no máximo é uma hora, mas se for preciso, vamos duas ou três vezes. Neste caso, a equipa só vem uma vez por semana” (¶48º); “Neste caso, é o único aspeto negativo que tenho a dizer” (¶50º).
Para a mãe “É assim, ser realizado no domicílio não existem aspetos negativos, no meu ponto de vista” (¶48º).
Tabela 4 – Síntese Sobre os Aspetos Positivos do Apoio no Domicílio para a Mãe Daniela.
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• Mãe Alice
A Alice tem 35 anos e é mãe de três meninas: uma criança com 5 anos e duas gémeas de 18 meses. As filhas mais novas nasceram com alguns problemas de desenvolvimento. Uma das crianças foi diagnosticada com hidrocefalia.
Desde o nascimento que as duas gémeas frequentam vários tipos de tratamentos e de terapias várias vezes por semana, como terapia da fala, fisioterapia e cinesioterapia respiratória. Este apoio é realizado quer pela ELI, quer por entidades públicas e privadas, umas vezes perto, e outras vezes longe de casa. Uma das crianças tem um atraso mais significativo do que a outra, razão pela qual é sujeita a mais terapias.
As duas gémeas não frequentam a creche. Durante o dia ficam ou com a avó, ou com a mãe, que tem horário flexível por ser gerente de um restaurante, juntamente com o marido.
Esta família, constituída por cinco elementos, reside no distrito de Braga, onde é apoiada pela ELI desde outubro de 2018 (8 meses no momento da entrevista).
O início do acompanhamento pela ELI surgiu por acaso, uma vez que a família não tinha conhecimento deste tipo de serviço.
1. Realização do apoio
Quando questionada sobre a realização do apoio, a Mãe Alice referiu que a ELI se desloca a sua casa uma vez por semana. Refere que a escolha do local foi feita em acordo pelas duas partes: “No fundo fomos as duas partes. Se as meninas estão em casa, é normal que venham a casa. Se elas estivessem na escolinha, eles iam à escolinha. Neste caso, como estão em casa…” (¶16º).
Relativamente à escolha do horário das sessões, referiu que está também relacionado com a disponibilidade das duas partes: “Pelas duas partes, depende da disponibilidade” (¶24º). O acompanhamento é realizado pela fisioterapeuta da ELI: “É a fisioterapeuta” (¶28º); “Sim, sempre” (¶30º). No que se refere à frequência do apoio, a Mãe Alice indicou que este ocorre com frequência semanal: “É uma vez por semana” (¶14º) e com duração entre 40 a 50 minutos: “50 minutos, mais ou menos, 40 minutos, por aí” (¶26º).
A participação da família nas sessões pode variar, entre a presença da mãe, do pai e da avó materna. Contudo, a Mãe Alice salientou que, com o tempo foi percebendo que o desempenho das filhas variava de acordo com as pessoas que estavam presentes na sessão. Assim, ultimamente apenas a Mãe Alice está presente: “Chegou a estar o meu marido, o pai. Às vezes está a minha mãe. Ultimamente tenho estado mais eu, porque noto que as miúdas, quando está mais alguém, distraem-se mais. Então começamos a optar por estar só eu” (¶32º).
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Realização do apoio Como é realizado o
apoio
“No fundo fomos as duas partes. Se as meninas estão em casa, é normal que venham a casa. Se elas estivessem na escolinha, eles iam à escolinha. Neste caso, como estão em casa…” (¶16º); “Pelas duas partes, depende da disponibilidade” (¶24º).
Qual a frequência do apoio
“É uma vez por semana” (¶14º); “50 minutos, mais ou menos, 40 minutos, por aí” (¶26º).
Quem realiza o apoio “É a fisioterapeuta” (¶28º); “Sim, sempre” (¶30º). Quem está presente
“Chegou a estar o meu marido, o pai. Às vezes está a minha mãe. Ultimamente tenho estado mais eu, porque noto que as miúdas, quando está mais alguém, distraem-se mais. Então começamos a optar por estar só eu” (¶32º).
2. Envolvimento das famílias
De um modo generalista, a Mãe Alice considera que sempre teve e tem um papel ativo na equipa das suas filhas.
No momento da avaliação por parte da ELI, a Mãe Alice referiu que a sua participação consistiu em fornecer todas as indicações sobre as suas filhas à equipa, considerando que teve um papel ativo neste processo: “Fomos chamados ao Centro de Saúde, tinha uma equipa de sete profissionais, mais ou menos. E, no fundo, todos eles tiveram ali um papel, de cada um na sua área a avaliar. Claro que eu tive um papel ativo, porque expliquei tudo, o que tinham, o que não tinham e eles foram logo ali àqueles aspetos mais importantes. A MF tinha problemas mais respiratórios e mais dificuldade, por exemplo a nível de comportamento e eles intervinham logo nessa parte. Sabiam que tinham de ir nessa direção. A MR claro, tinha outros problemas por trás, mais físicos, claro, tem de ser tratada a nível mais físico. Mas eu tive um papel ativo nessa parte” (¶36º).
Durante a planificação, a Mãe Alice referiu que este documento foi elaborado de acordo com as suas preocupações: “Os objetivos foram elaborados de acordo com as dúvidas que eu tinha e com os problemas que eu tinha. Por exemplo, eu tinha muita dificuldade em adormecer a MF, por exemplo, e a fisioterapeuta arranjou-me técnicas que me ajudaram a adormecê-la em cada vez menos tempo. E claro, ajudou-me muito nesse aspeto” (¶38º).
No que se refere à intervenção, a Mãe Alice referiu que o seu papel é de observadora, para poder tirar proveito das atividades apresentadas pela fisioterapeuta no seu dia-a-dia: “No fundo fico a observar e a fisioterapeuta vai-me dando dicas daquilo que eu posso fazer. (…) e eu vou observando e vou vendo maneiras
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de colocar a MR, por exemplo” (¶42º); “(…) e eu vou observando, vou vendo e, no fundo também me ajuda depois no dia-a-dia, para eu saber o que posso fazer com ela para estimulá-la” (¶44º).
Envolvimento das famílias durante o processo
Avaliação
“(…) todos eles tiveram ali um papel, de cada um na sua área a avaliar. Claro que eu tive um papel ativo, porque expliquei tudo, o que tinham, o que não tinham e eles foram logo ali àqueles aspetos mais importantes. (…) Mas eu tive um papel ativo nessa parte” (¶36º).
Planificação
“Os objetivos foram elaborados de acordo com as dúvidas que eu tinha e com os problemas que eu tinha. Por exemplo, eu tinha muita dificuldade em adormecer a MF, por exemplo, e a fisioterapeuta arranjou-me técnicas que me ajudaram a adormecê-la em cada vez menos tempo. E claro, ajudou-me muito nesse aspeto” (¶38º).
Intervenção
“No fundo fico a observar e a fisioterapeuta vai-me dando dicas daquilo que eu posso fazer. “Pode fazer isto, pode fazer aquilo, pode fazer aqueloutro” e eu vou observando e vou vendo maneiras de colocar a MR, por exemplo” (¶42º); “(…) e eu vou observando, vou vendo e, no fundo também me ajuda depois no dia-a-dia, para eu saber o que posso fazer com ela para estimulá- la” (¶44º).
3. Aspetos positivos do apoio no domicílio
O apoio da IP no domicílio tem, para a Mãe Alice, inúmeras vantagens, quer para si, quer para as suas filhas.
Relativamente às vantagens para si própria, a Mãe Alice referiu que o apoio da IP no domicílio é uma boa ajuda para as atividades do dia-a-dia, pois ajuda-a a estimular as suas filhas: “Consigo tirar um aproveitamento muito melhor e com mais conhecimento daquilo que eu posso fazer para melhorar o dia-a- dia delas e para o desenvolvimento delas ser… pelo menos o tentar acompanhar uma criança normal, o que é muito complicado numa criança tão pequena e, ajuda-me no meu dia-a-dia, na maneira como as coloco, o que eu posso fazer com elas para estimular, ajuda imenso” (¶46º).
Já as vantagens identificadas para as suas filhas, a Mãe Alice referiu que estas estavam relacionadas com a segurança que sente nas crianças, uma vez que estas se encontram no seu espaço seguro: “Noto que elas em casa, no ambiente delas, trabalham muito melhor. Eu vou à fisioterapia ali ao hospital, por exemplo, deixo a MR ou a MF, elas já conhecem bem a fisioterapeuta, no fim riem-se para ela, mas aquela Tabela 7 – Síntese Sobre o Envolvimento das Famílias Durante o Processo de Intervenção Precoce para a Mãe Alice.
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parte de as passar… por exemplo, eu agora tenho de me retirar, porque eu já não consigo ver uma sessão, porque elas choram. Noto que no ambiente familiar, mal a fisioterapeuta chega e se senta no chão, às vezes a MR faz aquelas birras, como quem “não quero trabalhar”, mas a MF noto que, por exemplo, vai logo a correr atrás dela” (¶48º); “(…) ou seja, a MR estando bem disposta trabalha e estão ali as duas, às vezes à guerra, para ver quem vai para o colo dela, por exemplo. E noto que o ambiente em casa que é muito melhor para elas trabalhar, porque é o ambiente delas e elas sentem-se à vontade, no fundo” (¶50º).
Aspetos positivos do apoio no domicílio
Para a criança
“Noto que elas em casa, no ambiente delas, trabalham muito melhor. (…) Noto que no ambiente familiar, mal a fisioterapeuta chega e se senta no chão, às vezes a MR faz aquelas birras, como quem “não quero trabalhar”, mas a MF noto que, por exemplo, vai logo a correr atrás dela” (¶48º); “(…) E noto que o ambiente em casa que é muito melhor para elas trabalhar, porque é o ambiente delas e elas sentem-se à vontade, no fundo” (¶50º).
Para a mãe
“Consigo tirar um aproveitamento muito melhor e com mais conhecimento daquilo que eu posso fazer para melhorar o dia-a-dia delas e para o desenvolvimento delas ser… pelo menos o tentar acompanhar uma criança normal, o que é muito complicado numa criança tão pequena e, ajuda-me no meu dia-a-dia, na maneira como as coloco, o que eu posso fazer com elas para estimular, ajuda imenso” (¶46º).
4. Aspetos negativos do apoio no domicílio
No que diz respeito à identificação de aspetos negativos da IP no domicílio, a Mãe Alice referiu que não era capaz de identificar qualquer aspeto, uma vez que só conseguia ver vantagens, para si e para as suas filhas: “É assim, não consigo identificar, porque até aqui só tive aspetos positivos a nível da intervenção precoce. Quer dizer, eu acho que não posso identificar nenhum aspeto negativo, porque eu não vi nenhum aspeto negativo. Só vi aspetos positivos na intervenção precoce” (¶52º).
Aspetos negativos do apoio no domicílio Para a criança Sem aspetos negativos identificados. Para a mãe Sem aspetos negativos identificados.
Tabela 8 – Síntese Sobre os Aspetos Positivos do Apoio no Domicílio para a Mãe Alice.
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• Mãe Francisca
A Francisca tem 34 anos e é mãe de três filhos: uma jovem adolescente de 14 anos, uma criança de 5 anos e uma criança com idade inferior a 2 anos.
Poucos meses depois do segundo filho nascer, a família começou a notar algumas diferenças no seu desenvolvimento, em comparação com a sua filha mais velha e com outras crianças da mesma idade. O segundo filho de Francisca começou a ser acompanhado por uma equipa pediátrica apenas com dois meses de idade, tendo sido, pouco tempo depois, encaminhado para a ELI.
Atualmente, a criança tem 5 anos e não tem um diagnóstico definido. Apresenta um atraso global no desenvolvimento e uma saúde muito frágil, o que fez com que a mãe tivesse de abandonar o seu emprego como Técnica de Ação Educativa e se dedicasse inteiramente aos seus filhos.
Esta família, constituída pelos pais e pelos três filhos, reside no distrito de Braga e, desde que foi encaminhada para a ELI e até ao momento da entrevista (quase 5 anos), foi sempre acompanhada pelo mesmo profissional dentro da ELI.
1. Realização do apoio
Relativamente à realização do apoio, a Mãe Francisca indicou que, desde que a criança começou a ser acompanhada, há cinco anos, o apoio é realizado uma vez por semana, em casa da família. Em algumas exceções, o apoio poderá também ser realizado em casa de uma das avós, uma vez que é perto da casa da