Muitas terminologias foram utilizadas ao longo da história para se referir às pessoas que apresentavam algum tipo de deficiência. Segundo Cantorani (2013), o debate acerca do tema tem ocupado espaços cada vez mais concretos e representativos. O primeiro movimento importante a partir do qual resultou a terminologia utilizada atualmente – PCD – foi o colocado em curso pela fundação da The Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS), em 1972, no Reino Unido.
A UPIAS foi uma das primeiras organizações formadas por PCD. Seus objetivos eram distintamente políticos, acima do assistencialismo visto em instituições anteriores. Sua principal contribuição foi a fundamentação teórica do modelo social da deficiência, contribuindo com a distinção de importantes conceitos presentes no cotidiano das PCD.
Até a década de 70 o termo deficiente sofreu diversas alterações, passando de substantivo para adjetivo, a destacar: pessoa portadora de necessidades especiais, pessoa portadora de deficiência, pessoas com necessidades especiais, portadores de necessidades especiais e pessoas especiais. Diante dos movimentos acerca do tema, o ano de 1981 foi procla-mado pela Organização das Nações Unidas (ONU) como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes.
A partir dessa década começaram a se estruturar bases mais signifi-cativas para uma mudança em direção ao reconhecimento dos direitos das PCD, elucidando o significado da pessoa como substantivo e deficiente como adjetivo (cantorani, 2013). Cantorani ainda infere que os movimentos mundiais debateram não apenas sobre uma terminologia, mas sobre o ter-mo mais adequado à condição da PCD, referindo-se a esta população com igualdade e dignidade.
O termo pessoas com deficiência pode ser encontrado no texto da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, o qual foi aprovado e transformado em documento pela ONU em 25 de agosto de 2006 (cantorani, 2013). A consolidação desse termo baseou-se no modelo social da deficiência discutido pela UPIAS, em 1975.
No modelo social da deficiência, o termo imparidade apresenta-se como “[...] ausência parcial ou total de um membro, órgão ou existência de
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segregation; thedisabilityalliance, 1997, p. 14, traduçãonossa), enquanto o termo deficiência apresenta-se como uma:
[...] desvantagem ou restrição de atividade provocada pela organização social contemporânea que pouco ou nada con-sidera aqueles que possuem limitações físicas e, portanto, os exclui da participação das principais atividades da vida social (thedisabilityalliance, 1997, p. 14, traduçãonossa). A partir de tais movimentos, a OMS percebeu a necessidade de rees-truturar sua classificação internacional para a descrição da saúde e de esta-dos relacionaesta-dos a ela. A mais recente está disponibilizada na Classificação Internacional de Doenças (CID), décima revisão (CID-10), que apresenta uma estrutura de base etiológica, e na Classificação Internacional de Funciona-lidade, Incapacidade e Saúde (CIF) que é baseada na funcionalidade e na incapacidade associadas ao estado de saúde.
A CIF é complementar à CID, de modo a ampliar e dar mais significado ao estado de saúde das pessoas ou da população, oferecendo uma visão coerente das diferentes perspectivas de saúde: biológica, individual e social
(organizaçãomundialdasaúde, 2004).
A CIF apresenta-se dividida em dois componentes: o componente da Funcionalidade e da Incapacidade, que abrange as funções e estruturas corporais e as atividades e participação, e o componente dos Fatores Con-textuais, que abrange os fatores ambientais e pessoais (organizaçãomundial
dasaúde, 2004).
Com a CIF surgem três dimensões: imparidade, limitações para as atividades e restrições para participação. A partir dessa nova classificação, toda dificuldade ou limitação corporal, permanente ou temporária, pode ser classificada como deficiência (cantorani, 2013). Neste contexto, a OMS adota o modelo biopsicossocial da deficiência, defendendo que deficiência é o oposto da funcionalidade (bredemeieretal., 2014).
A partir desse momento, a OMS se deparou com a necessidade de adequar os instrumentos de avaliação da QV, visto que os instrumentos genéricos utilizados, até então, para avaliar a QV das PCD, incluindo os ins-trumentos desenvolvidos pela própria OMS, não eram capazes de abranger todos os componentes defendidos pelo modelo biopsicossocial da deficiência, como especificações relacionadas à participação e à autonomia (cantorani;
pilatti; gutierrez, 2015).Diante do desafio, a OMS reuniu especialistas para o
desenvolvimento de um questionário específico para avaliar a QV das PCD. Este grupo constituiu o projeto DIS-QOL, liderado pela Universidade de
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Edimburgo. O grupo seguiu a metodologia utilizada para o desenvolvimento dos instrumentos genéricos WHOQOL-100 e WHOQOL-Bref, que consistiu em: trabalho de grupo focal em centros colaboradores, geração de itens, testes-piloto, refinamento e redução de itens, seguido pelo teste de campo do instrumento (power; green; whoqol-disgroup, 2010).
O projeto DIS-QOL, posteriormente chamado de WHOQOL-DIS, resul-tou em um módulo adicional ao WHOQOL-Bref, composto por 13 questões conforme o Quadro 5.
Domínio I – Apoio social
Discriminação Proteção
Perspectivas futuras
Domínio II – Decisão pessoal
Controle de vida Tomada de decisão Autonomia
Domínio III – Comunicação
Comunicação Aceitação social Respeito
Domínio IV – Inclusão social
Interação na sociedade Inclusão social
Capacidade pessoal
quadro.5domíniosefacetasdowhoqol-dis
Fonte: Chaveiro (2011).
A OMS ainda elaborou três versões do WHOQOL-DIS, conforme apre-sentado na Figura 2, o WHOQOL-DIS-PD (para PCD física), o WHOQOL-DIS-ID (para PCD intelectual) e o WHOQOL-DIS-ID-PROXY (para os responsáveis pelos cuidados da pessoa com deficiência intelectual, caso a PCD não apresente
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Segundo Cantorani, Pilatti e Gutierrez (2015), algumas adequações mostraram-se necessárias para o desenvolvimento das três versões:
A para o WHOQOL-DIS-PD, tanto no módulo adicional quanto no
WHO-QOL-Bref, foi mantida a escala de Likert de 5 pontos para as respostas de todas as questões. O módulo adicional ainda recebeu ilustrações com faces que representam expressões de satisfação para as respostas 1, 3 e 5;
B para o WHOQOL-DIS-ID, a escala de Likert de 5 pontos não se mostrou indicada para o público-alvo do questionário e foi alterada para uma escala de 3 pontos, tanto no módulo adicional quanto no WHOQOL-Bref, porém as facetas dos domínios gerais permaneceram com a escala original. Nessa versão todas as respostas receberam ilustrações com faces que representam expressões de satisfação;
C o WHOQOL-DIS-ID-PROXY não sofreu qualquer alteração nas escalas
de respostas, mas as questões do WHOQOL-Bref e do módulo adicional foram reformuladas para se referir à PCD, pois será um responsável apontando as melhores opções que correspondem ao estado da PCD. Também nessa versão todas as respostas receberam ilustrações com
faces que representam expressões de satisfação.
Outra importante informação sobre o WHOQOL-DIS é que, assim como o WHOQOL-Bref, suas escalas de respostas também estão dispostas de modo crescente, mas as questões referentes à discriminação, à proteção e às perspectivas futuras estão dispostas de modo decrescente. Dessa forma, para gerar o escore final, torna-se necessário inverter as respostas que estão no modo decrescente (flecketal., 2008).
Ao comparar a versão internacional com a versão brasileira do WHO-QOL-DIS, Cantorani, Pilatti e Gutierrez (2015) inferem que a primeira deixa a desejar com relação à segunda, por não contemplar o módulo local, cons-tituído por quatro itens no artigo de validação e por cinco itens no seu teste de campo.
As questões adicionais se referem à autonomia e à acessibilidade, apresentados como muito significativos nos documentos da UPIAS e da CIF. Os autores concluem que, ainda que a acessibilidade não seja um problema nos demais países, a inclusão do módulo local poderia demonstrar o quanto a condição de acessibilidade é significativa para a QV da população com deficiência.
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Além disso, Cantorani (2013) afirma que a QV das PCD está relacionada à capacidade ou condição de executar tarefas de forma independente, de acessibilidade e de autonomia.
Frente ao contexto apresentado, pesquisas foram desenvolvidas com o objetivo de avaliar a QV das PCD. Destaca-se a pesquisa de Yazicioglu et al. (2012), na qual os autores avaliaram a influência dos esportes adaptados na QV e na satisfação com a vida em participantes esportivos e não esportivos com deficiência física.
Os autores observaram escores de QV significativamente maiores no grupo de PCD físicas que participaram de esportes adaptados em comparação com PCD física que não estavam envolvidas em nenhum esporte adaptado. Outra pesquisa relevante foi publicada por Côté-Leclerc et al. (2017), com a aplicação de um método misto quanti-qualitativo. Na análise dos dados quantitativos, os autores observaram escores similares de QV entre os grupos pesquisados, que envolviam pessoas com e sem deficiência.
Torna-se interessante destacar a análise qualitativa da pesquisa de Côté-Leclerc et al. (2017), na qual as PCD puderam relatar sobre o impacto do esporte adaptado na QV. A conclusão sobre esse impacto foi positiva, princi-palmente no que diz respeito ao bem-estar físico e à saúde. Os entrevistados também relataram o impacto positivo na participação social, na autoestima, na sensação de pertencer a um grupo e nas relações interpessoais.
Considerações finais
Os instrumentos WHOQOL-100 e WHOQOL-Bref desenvolvidos pela OMS atingiram o objetivo de avaliar a QV dos indivíduos, mas de forma ge-nérica. Ao serem aplicados em populações específicas, ambas as versões apresentavam lacunas que precisavam ser preenchidas por questões que não estavam presentes em suas facetas e/ou domínios.
A demanda por instrumentos voltados a populações específicas, como as PCD, fez com que a OMS criasse um projeto capaz de desenvolver instrumentos capazes de abranger todos os componentes defendidos pelo modelo biopsicossocial da deficiência, como especificações relacionadas à participação e à autonomia.
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Surge, então, o projeto WHOQOL-DIS, que criou um módulo composto por questões específicas que deveriam ser aplicadas adicionalmente ao WHOQOL-Bref. Dentro do processo mundial de tradução e validação dos instrumentos para a língua e realidade de cada país, a versão brasileira se destaca da versão internacional por contemplar no módulo local questões adicionais que se referem à autonomia e à acessibilidade, temas importantes segundo os documentos da UPIAS e da CIF.
Referências
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