UNIVERSIDADE TECNOLÓGICA FEDERAL DO PARANÁ Marcos Flávio de Olivera Schiefler Filho
Heron Oliveira dos Santos Lima EDITORA DA UTFPR
Eunice Liu
Edson Domingos Fagundes CONSELHO EDITORIAL Anaís Andrea Neis de Oliveira Antonio Gonçalves de Oliveira Edival Sebastião Teixeira Marcelo Gonçalves Trentin Maria Helene Canteri Roberto Cesar Betini Sara Tatiana Moreira Wellington Ricardo Fioruci Anna Luiza Metidieri Cruz Malthez Carina Merkle Lingnau
Ivo de Lourenço Junior Janaina Piana
Lia Maris Orth Ritter Antiqueira Marcelo Fernando de Lima Mariane Kempka
Pedro Valerio Dutra de Moraes Rodrigo Deren Destefani
Reitor Vice-Reitor Coordenadora-Geral Coordenador-Adjunto Títulares Suplentes
Editora da Universidade Tecnológica Federal do Paraná
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Dados Internacionais de Catalogação na Publicação
Bibliotecária: Tatiana Campos da Hora CRB-9/1854
Qualidade de vida em foco [recurso eletrônico] / organizadores Luiz Alberto Pilatti, Camila Lopes Ferreira. – Dados eletrônicos (1 arquivo : 113 páginas). – Curitiba : EDUTFPR, 2021. Modo de acesso: http://repositorio.utfpr.edu.br/jspui/ ISBN 978-65-88596-27-2
1. Qualidade de vida. 2. Saúde. I. Pilatti, Luiz Alberto, org. II. Ferreira, Camila Lopes, org.
CDD (22. ed.) 613 Q1 Design Revisão Normalização Eunice Liu Guilherme Patury Lucas Yukinori Saito Adão de Araújo Camila Lopes Ferreira
As opiniões e os conteúdos expressos neste material são de responsabilidade dos autores e não refletem, necessariamente, a opinião do corpo editorial.
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Apresentação Corporeidade e esporte:
atitudes/conceitos indispensáveis para a qualidade de vida
Uma revisão sobre instru-mentos de avaliação da qualidade de vida direcio-nados às pessoas com doenças reumáticas
Distúrbio de voz e vida qualificada
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Qualidade de vida de pes-soas com deficiência: conceitos contemporâneos e instrumentos de avaliação
Alimentação e nutrição na promoção da saúde: guia alimentar para a população brasileira
Sobre os organizadores / autores
Apresentação
O Admirável mundo novo (bravenewworld, 1932), de Aldous Huxley, talvez, hoje, não seja tão distópico quanto já foi. Pouco mais de um século
depois de Ford, vivemos num mundo redesenhado por uma modernidade
líquida. Nas metanarrativas, a crença irrestrita no progresso e nos ideais iluministas se diluiu. Neste cenário, marcado por impressionantes avanços e recuos, nem tudo que reluz é ouro, e efeitos colaterais estão presentes. Nem mesmo os grandes saltos para a frente em relação a épocas passadas têm produzido condições para a humanidade enfrentar suas catástrofes e desigualdades. Os avanços em biotecnologia, nanotecno-logia e infotecnonanotecno-logia não foram capazes de impedir, por exemplo, a maior catástrofe humanitária desde a gripe espanhola, a Coronavírus Disease – 2019 (COVID-19). O liberalismo econômico não está melhorando a vida dos mais pobres. No Brasil, mais de 20% da população está abaixo da linha da pobreza.
Falar da (ideia transversal de) qualidade de vida e da qualidade de vida no trabalho é quase uma distopia no cálculo utilitário do Homo
Economicus. Mesmo sendo desejável, mercados abertos e desregulados,
dissociados do poder do Estado, são incongruentes, na realidade con-creta, com a efetivação de índices elevados de desenvolvimento humano. Nada tem sentido se as condições de vida dos indivíduos não melhoram, e falar em melhoras supõe, também, falar do trabalho (locus de parcela significativa da vida dos indivíduos) e de felicidade. Na lógica liberal, antes de se reivindicar melhores condições, é necessário ter emprego.
O Brasil é um dos países mais desiguais do mundo. De acordo com o Relatório de Desenvolvimento Humano (2019) do Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD), o Brasil ocupa a vergonhosa segunda colocação de má distribuição de renda entre sua população. As principais causas da desigualdade social são conhecidas, além da má distribuição de renda, baixos investimentos governamentais, dificuldades no acesso à educação e corrupção. As consequências também são con-hecidas: fome, crescimento da violência, aumento dos índices de pobreza, dificuldade de acesso ao ensino e baixa qualidade das escolas públicas, evasão escolar, aumento do desemprego, pouco acesso a opções culturais e de lazer, desigualdade de gênero, entre outras.
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A propagada ideia liberal de diminuição do Estado, no Brasil, apre-senta, por exemplo, o Sistema Único de Saúde (SUS), as universidades públicas, patrimônios da sociedade brasileira, e os servidores públicos como uma espécie de mazela. O Bolsa Família é visto apenas como um programa assistencialista. Trata-se de equívocos. Se pensarmos por exemplo na COVID-19, a tragédia só não alcançou proporções ainda maiores em função destes entes públicos. Paradoxalmente, para termos mais qualidade de vida, convivemos com uma (equivocada) demanda pela diminuição do Estado e com uma (necessária) ampliação dos serviços públicos (de qualidade).
Pensar em qualidade de vida e qualidade de vida no trabalho (vida com qualidade) não é apenas desejável, é imprescindível. Agora, a tarefa está muito longe de ser trivial e, com os parâmetros econômicos estabe-lecidos, a conta não fecha, e nunca fechará. O Brasil, em primeiro lugar, ainda é um rascunho mal tracejado inspirado em Thomas More.
Mesmo sem negar os avanços substanciais registrados em di-mensões como educação, saúde, padrões de vida e a transformação das tecnologias para qualidade de vida em área prioritária de pesquisa pelo governo brasileiro, as necessidades básicas da população brasileira continuam sem respostas.
Pior: com os acontecimentos registrados na Amazônia e os recuos no enfrentamento de problemas ambientais, o Brasil está globalmente em suspeição. Com efeito, as desigualdades nas dimensões centrais do desenvolvimento humano estão sendo ampliadas.
O papel da academia no enfrentamento deste cenário deveras com-plexo é a produção de conhecimento e de soluções socialmente relevantes.
Nesta direção, colocamos em foco, com acesso aberto e o necessário
olhar local, reflexões de importantes pesquisadores brasileiros versando sobre a qualidade de vida e a qualidade de vida no trabalho.
Organizadores Luiz Alberto Pilatti Camila Lopes Ferreira
Corporeidade e esporte:
atitudes/conceitos indispensáveis
para a qualidade de vida
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Introdução
“O que mais me surpreende na humanidade são os homens. Porque perdem a saúde para juntar dinheiro, depois perdem dinheiro para recuperar a saúde. E por pensarem ansiosa-mente no futuro, esquecem do presente de tal forma que acabam por não viver nem o presente nem o futuro. E vivem como se nunca fossem morrer. E morrem como se nunca tivessem vivido” (dalailamaapudligabue, 2015, p. 13).
“O verdadeiro cadáver não é o corpo, mas aquilo que deixou de viver” (pessoaapudmodesto, 2014, p. 9).
“O esporte é importante para modernizar nossa visão de mundo porque socializa a gente, na derrota e na vitória”
(mattaapudvitóriasoccerclub, 2012).
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ualidade de vida, quando analisada de forma superficial ebeirando o senso comum, pode nos levar a equívocos pre-ocupantes. Por exemplo, tem-se que a vida com qualidade deve ser estruturada em possuir um belo apartamento ou uma bela casa com grande metragem, incluindo no prédio ou no condomínio piscinas, pistas de corrida, jardins faraônicos, academia de ginástica e tantos outros elementos que possam ocupar nosso tempo com conforto e auxiliar na busca de uma vida saudável. Também, às vezes, significa ter carro com equipamentos de última geração, sempre do ano, além de viagens periódicas ao exterior a passeio. Não há dúvida de que isso estabelece um padrão de qualidade, mas perguntamos: qual a abrangência dessa possibilidade para o total de seres humanos? Quais sacrifícios são necessários no dia a dia das pessoas para alcançar tais metas?
Por essa razão, falar em qualidade de vida, de uns tempos para cá, parece até ter virado moda, mas, normalmente, este tema vem atrelado aos valores de consumo e idealizado como de fácil alcance.
Grande engano, mesmo porque viver é existir em um mundo de con-tradições, de complexidade, de ambiguidades, de afirmações e negações e,
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em especial no Brasil, do sentido muito latente de sempre levar vantagem. Aqui já existe a primeira constatação da antítese de uma vida qualitativa: levar vantagem significa deixar outros em desvantagem, implodindo logo de início a possibilidade de uma vida de qualidade.
Outra consideração inicial é o termo qualidade de vida, já muito des-gastado pelo que foi apresentado na argumentação anterior. Muitos preferem falar em estilo de vida ativo, o que em nenhum momento resolve o problema se não alterarmos valores e não buscarmos princípios éticos.
Qualidade de vida compreendida numa perspectiva de novos valores, provavelmente, exige nossa atenção para o pensar expresso na epígrafe inicial do Dalai Lama (apudligabue, 2015).
Neste texto, nossa preocupação é argumentar em favor da busca e da vivência da vida de qualidade, esta pautada pelos sentidos de corporeidade e de conhecimento e pela prática de esportes. Entendemos que corporei-dade é muito mais que um conceito, é a existencialicorporei-dade de nossa condição encarnada, razão da epígrafe de Fernando Pessoa (apudmodesto, 2014).
Da mesma forma, defendemos que o esporte é algo incorporado pelo humano e, se abandonarmos seu conhecimento e sua prática, deixaremos de ser plenamente seres humanos que se relacionam com seus semelhantes, por isso o escrito de Roberto da Matta (apudvitóriasoccerclub, 2012).
Qualidade de vida: como
alcançar este objetivo?
Na introdução colocamos alguns pressupostos do entendimento de qualidade de vida. No entanto, gostaríamos de exercitar aqui o pensamento centrado em argumentos de Morin (2013), quando este estabelece algumas condições para se chegar a este propósito, sem as quais não é possível pensar numa vida com qualidade.
Diz o autor que estamos em um momento na história da humanidade que necessita de reformas da sociedade, listando alguns pontos relevantes para os quais devemos dedicar esforços em reformar:
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A a medicina e a saúde; B a cidade e o habitat;
C a agricultura e as zonas rurais;
D a alimentação;
E o consumo;
F o trabalho.
Desses itens, associamos com destaque a qualidade de vida a quatro deles. O primeiro é a reforma do sentido de medicina e saúde, pois estamos obrigados a reconhecer que este tem limites quando a natureza humana é analisada. A medicina ocidental subestimou as causas psíquicas, em es-pecial o estresse e a depressão, que agem na corporeidade humana. Isso não significa negar avanços conseguidos por essa área de conhecimento, mas parece claro que a todo progresso conquistado pelos conhecimentos científicos, estes mesmos conhecimentos produzem novas ignorâncias. E o problema aqui está, principalmente, na especialização dos conhecimentos, o que impede a visão dos problemas vitais para a saúde.
Em outras palavras, parece que a medicina atual conhece profunda-mente a especialidade da patologia que analisa, mas desconhece muito o ser/paciente que necessita de respostas para seus problemas. Diz Morin (2013, p. 218): “A medicina trata de um órgão, cuida de um organismo, raramente da pessoa que, em tese, está inserida em um contexto familiar”.
Nos cursos de medicina, em sua maioria, não há espaço para o ensino e a análise da intuição, cuja importância pode ser demonstrada nas fases de diagnóstico, de prognóstico e de prescrição. O ser humano é dotado não apenas de um corpo máquina que deve ser reparado, mas sim de poten-cialidades do inesperado, da demonstração e da necessidade de simpatia, dentre outras capacidades.
Para se alcançar qualidade de vida, neste quesito, Morin (2013) propõe reformar:
A as políticas de saúde; B a relação médico/paciente;
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C a formação especialista/generalista; D o sentido desumanizante dos hospitais;
E a forma de controle sobre a indústria farmacêutica.
No que diz respeito à cidade e ao habitat, segundo ponto por nós destacado, Morin (2013) sugere pensar a cidade com novas dimensões, em que haja preocupação com espaço inclusivo diferentemente das políticas assistencialistas para classes menos favorecidas, que fracassaram ao longo do tempo, indo além da periferia empobrecida, chegando ao estabelecimento de uma política de reumanização das cidades, a qual incluiria, dentre outras: A circulação exclusiva de pedestres nos centros das cidades e nos locais
históricos;
B bairros com infraestrutura própria e transformados em ecobairros; C qualidade de transportes públicos com ênfase ao ditame da não poluição.
Se queremos qualidade de vida, necessitamos de cidades estruturadas para a consecução desse objetivo.
Como terceira preocupação levantada, adentramos na crise alimentar de nosso tempo. Há, de um lado, superalimentação de gorduras e de açúcares das classes abastadas, o que produz, entre outras consequências, a obesi-dade. Por outro lado, há desnutrição de bilhões de desfavorecidos. Também temos os problemas da produção e da industrialização alimentar, bem como do enorme desperdício das colheitas que, segundo Morin (2013), chegam até 60% das safras, ocasionado por diversos motivos.
Para vivenciarmos qualidade de vida, devemos reequilibrar o consumo, implementar o sistema de mercearia social e reduzir a rede de intermediários que encarece o preço dos produtos (morin, 2013).
Já o quarto item que nos chama atenção, está relacionado ao consu-mo. Temos uma cultura do complexo técnico econômico estruturado pelos valores capitalistas, o que gera necessidades e desejos ininterruptos. Há que se quebrar essa lógica de criar não só o produto, mas também criar o consumidor para esse produto. Missão difícil, mas necessária se queremos pensar em qualidade de vida de forma mais abrangente. Para isso temos de eliminar as intoxicações do sistema capitalista.
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Reformar o consumo, para Morin (2013, p. 310), passa, dentre outros fatores, por:
A “[...] reduzir compras de objetos dotados de qualidades ilusórias”;
B destacar que a busca incessante de consumo pode ser decorrente de
“[...] insatisfações psíquicas e morais”;
C educar para o consumo consciente desde as crianças na escola; D “[...] substituir a produção de objetos descartáveis por objetos reparáveis”; E alertar para a compra de “[...] produtos livres de qualquer exploração de
trabalhadores ao longo da cadeia produtiva”.
Como se pode observar, a qualidade de vida em grau mais abrangente, para não se tornar apenas um conceito abstrato, exige mudanças enormes em razão da sua complexidade.
É neste contexto de mudanças, de desafios, de alteração paradigmática que também alojamos os temas corporeidade e esporte. O primeiro, passando do sentido de corpo máquina, objeto a ser melhorado em seu rendimento ou consertado em sua deficiência, para corporeidade do ser sujeito em sua existência humana. O segundo, do sentido de esporte apenas de alto rendi-mento, possível a poucos praticantes e conhecedores, para um fenômeno esportivo que seja direito de grande parte da população.
Batalhar para o alcance da qualidade de vida, individual e coletiva, é estar engajado em mudanças, em recuperar o humano no homem, em colocar a existência do ser debaixo de princípios éticos e de valores morais condizentes.
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Corporeidade e qualidade de vida
O ponto de partida para se buscar qualidade de vida a partir do trato com a corporeidade é afirmar que a existência humana não pode ser atrelada apenas à perspectiva química, considerando que a vida é muito mais que características genéticas do ser.
Esta forma de pensar e agir sobre o corpo inclusive propiciou o apare-cimento da racionalidade moderna, a qual “[...] produziu um saber fragmentado sobre o corpo, muitas camadas superpostas em forma de discursos variados que tentaram silenciar a sabedoria do corpo e sua linguagem sensível” (nóbrega, 2010, p. 31). Qualidade de vida é estar sensivelmente no mundo.
Alguns anos atrás coordenamos a produção de um livro que associava as preocupações relacionas à qualidade de vida com os temas complexidade e educação. Nessa publicação, em um dos nosso capítulo, alertávamos para a necessidade de mudança de paradigmas e de valores se estivéssemos realmente preocupados com o tema qualidade de vida (moreira, 2007).
Pautados em Morin (1986), advertíamos que mudar paradigmas exigia olhar para a crise presente, a ser superada, associando às noções de crise termos como evolução, revolução e regressão, todos necessários ao entendi-mento para solução de problemas. Não era possível caminhar nas tradicionais dicotomias de certezas versus incertezas, avanços versus retrocessos, como se a vida se estabelecesse apenas nesses polos opostos. Ainda pautados no mesmo autor, mostramos a necessidade de saber ver, saber perceber, saber conceber e saber pensar.
Quanto à mudança de valores, recorremos na ocasião a Capra (1999) e a sua recomendação de alterarmos nossa maneira de pensar e nossos valores, abrindo espaço para propostas integrativas que valorizassem: no pensar, a intuição, a síntese, a não linearidade, deixando em segundo plano apenas o racional, a análise, o linear; nos valores, buscar viver mais em cooperação, em parceria, em qualidade, diminuindo a ênfase da competição e da domi-nação da quantidade. Salvo melhor juízo, hoje também essas preocupações permanecem e ,por isso ,merecem nossa atenção.
Uma das possibilidades de operacionalizar a alteração de valores nos parece ser a partir da atitude/conceito de corporeidade. Impõe-se-nos a necessidade de deixarmos de tratar o corpo humano como uma máquina imperfeita, como um problema a ser carregado pela primazia do ato de pensar, ou pela alma sublime, e adentrarmos na existencialidade do corpo sujeito,
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Num primeiro momento isto parece ser um tratado teórico, mas, desde Merleau-Ponty (2011), fica patente que somos corpos encarnados, corporei-dade relacional, por isso mesmo vivendo em sociecorporei-dade, produzindo história e cultura, somos ao mesmo tempo modificados por essa história e cultura. Se nossa preocupação é com estilo de vida coletivo, que explicite a importância de buscarmos qualidade de vida, devemos cultuar e cultivar a corporeidade. Se somos um corpo e não temos um corpo, passamos do sentido de quan-tidade do ser para a qualidade de ser.
Vivermos a corporeidade modifica nossas sensações em relação ao mundo e às coisas, afinal que maior qualidade de vida pode ser desfrutada do que:
A ver cores e sentir sabores;
B caminhar em paz, apesar de todas as dificuldades cotidianas, reconstruin-do passo a passo nosso ser, deixanreconstruin-do de exercitar corridas tresloucadas em função de necessidades consumistas;
C viajar sempre mais leve, com preocupações menores e deixando de
levar na bagagem medos desnecessários;
D curtir amanheceres e entardeceres, noites enluaradas, conversas ami-gáveis com amigos e familiares, deixando de lado a dependência de meios de comunicação em massa, os quais muitas vezes nos impelem a exacerbações na busca de razões estéreis.
Alguns podem tachar os argumentos levantados até aqui como idea-listas, no sentido pejorativo do termo. Para recuperar o significado de ideal que advogamos, apropriamo-nos de Ingenieros (2003, p. 17):
Os espíritos febris por algum ideal são adversários da me-diocridade: sonhadores contra utilitários, entusiastas versus apáticos, generosos combatem os calculistas, indisciplina-dos enfrentam os dogmáticos. São alguém ou algo contra os que não são ninguém nem nada. Todo idealista é um homem qualitativo: possui um sentido das diferenças que lhe permite distinguir entre o mal que observa, e o melhor que imagina. Os homens sem ideais são quantitativos; podem apreciar o mais e o menos, mas nunca distinguem o melhor do pior.
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Advogar a corporeidade como estilo de vida para existência de qua-lidade requer lutarmos para não deixarmos espaço para as preocupações de Le Breton (2003), quando este anuncia um adeus ao corpo, adeus este possível quando começarmos a achar que o corpo é um estorvo em nossa vida, ou quando nossa comunicação corporal na presença é substituída pela virtualidade, e nestas redes aparecem relacionamentos mais íntimos que os da família, por exemplo. Os ciberamigos são muitas vezes mais próximos que os seres que estão ao nosso lado cotidianamente, transformando dessa forma o toque da pele em dedilhar nos teclados dos aparelhos computadorizados, os olhos nos olhos em nossas telas luminosas, minimizando a importância das conversas tete a tete realizadas em caminhadas e valorizando o diálogo apaixonado dos interlocutores invisíveis e falantes.
A atitude/conceito de corporeidade impede a possibilidade de o corpo imperfeito ser escondido nos sites de relacionamento, revelando o sujeito como ele é, com suas virtudes e seus defeitos, ou seja, manifestando a vida como ela é, propiciando ao homem ser corpo verdadeiramente humano, aquele que busca superações, as quais são possíveis somente na presença do outro. Aqui o que importa não é um determinado padrão estético, mas sim, um comportamento ético.
Apenas no sentido de deixar clara nossa trilha de pensamento, não estamos aqui abrindo mão ou mesmo rejeitando a tecnologia. Por sinal, gra-ças a ela que hoje temos, dentre outras benesses, conforto, acessibilidade instantânea a informações, controle de doenças, comunicação farta e rápida para solução de problemas, velocidade na produção e na disseminação de conhecimento. Todo este universo é importante, claro, desde que seja socializado e que esteja alicerçado em princípios éticos e morais.
É provável que, ao assumirmos a corporeidade, também estejamos aptos a superar a atual crise de conhecimento representada pelo acúmulo de conhecimentos sem, no entanto, sabermos contextualizá-los. Pensar de forma mutilada produz ações mutilantes. Temos que superar elementos ainda presentes na educação, como o reducionismo, o binarismo, a causalidade linear e o maniqueísmo (morin, 2013).
Por sinal, incorporar o sentido/atitude da corporeidade é vivenciar nossa dimensão corporal no sentido pleno, possibilitando qualidade de vida. Corporeidade é uma unidade complexa e multidimensional, assim como a sociedade, razão de buscarmos uma educação que enfatize o sentido da complexidade, daquilo que é tecido junto.
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Advogar corporeidade, agora no sentido educacional, é lutar pelo princípio de uma aprendizagem humana e hu-manizante, em que, em sua complexidade estrutural, o ser humano passa a ser considerado, a um só tempo, totalmente antropológico, psicológico e biológico. O corpo do homem não é um simples corpo, mas corporeidade humana, só compreensível através de sua interação na estrutura social. (bento; moreira, 2012, p. 135).
Vivenciar qualidade de vida demanda educação na qual a corporeidade aprendente possa “[...] ser entendida em sua significação humana, em sua totalidade existencial” (moreiraetal., 2006, p. 141). Demanda, da mesma forma, considerar a educação como experiência humana, exigindo aprendizagem da cultura.
Ao nos apropriarmos da atitude e do conceito de corporeidade, es-tamos aptos a viabilizar o que Morin (2013, p. 354) chama de reforma moral, alterando nossos valores.
O ser humano é caracterizado por esse duplo software: um induz ao egocentrismo, a sacrificar os outros por si; o outro induz ao sacrifício de si pelos outros, ao altruísmo, à amizade e ao amor. Nossa civilização tende a favorecer o software egocêntrico. Sem dúvida, o software altruísta e solidário encontra-se presente por toda parte, mas quase sempre inibido e adormecido. Ele pode despertar. É esse software que deve ser estimulado pela reforma ética.
O mesmo autor indica a necessidade da reforma do nosso estilo de vida marcado pelo excesso de tarefas diárias obrigatórias, que não nos causam nenhuma satisfação, e, para procurarmos investir no descortinar da poesia da vida, dedicando mais tempo à amizade, à comunhão, ao amor e ao jogo. Isto não seria buscar qualidade de vida?
Advogar uma corporeidade aprendente não significa eliminar problemas educacionais em nome de uma fruição constante de alegria e de beleza. Afinal, a vida não é assim. Isso nos faz lembrar Alves (2008, p. 12), quando afirmava que ostra feliz não produz pérola: “A beleza não elimina a tragédia, a torna suportável. A felicidade é um dom que deve ser simplesmente gozado. Ela se basta. Mas ela não cria”.
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Vivenciar a corporeidade pode propiciar o retorno de nosso contato com o planeta terra de forma adequada. Guimarães (2006, p. 231) enfatiza suas preocupações relacionadas ao sistema ambiental sendo categórica ao afirmar: “[...] o desprezo pelo meio ambiente é o desprezo pelo próprio corpo, pois, [...]
o que ocorrer com a terra recairá sobre os filhos da terra”.
Toda a argumentação anterior deixa patente a relação inequívoca: preocupar-se com qualidade de vida exige apropriação do conceito e da atitude da corporeidade.
Um último argumento da importância de nos apropriarmos da cor-poreidade viva em sua totalidade e em seu sentido contextualizado, pode ser encontrado em Merleau-Ponty (2011, p. 17, grifodoautor), quando este se
refere a como devemos compreender a vida:
Deve-se compreender de todas as maneiras ao mesmo tempo, tudo tem um sentido, nós reencontramos sob todos aspectos a mesma estrutura de ser. Todas essas visões são verdadeiras, sob a condição de que não as isolemos, de que caminhemos até o fundo da história e encontremos o núcleo único de significação existencial que se explicita em cada perspectiva. É verdade, como diz Marx, que a história não anda com a cabeça, mas também é verdade que ela não pensa com os pés. Ou, antes, nós não devemos ocupar-nos nem de sua cabeça, nem de seus pés, mas de seu corpo. Estamos preocupados com qualidade de vida? Se a resposta for posi-tiva, então devemos atentar e assumir o conceito e a atitude da corporeidade. No primeiro parágrafo desta seção, aludimos à sensibilidade. Da mesma forma, neste final, voltamos à importância do ser sensível para o entendimen-to do sentido de corporeidade, apropriando-nos mais uma vez de Nóbrega (2010, p. 54):
Merleau-Ponty apresenta uma visão de corpo diferente do modelo matemático: nem coisa, nem ideia, o corpo está associado à motricidade, à percepção, à sexualidade, à linguagem, ao mito, à experiência vivida, à subjetividade, às relações com o outro, à poesia, ao sensível apresentando-se como um fenômeno enigmático e paradoxal, não se redu-zindo à perspectiva de objeto, fragmento do mundo regido pelas leis de movimento da mecânica clássica, submetido
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Acrescentando que: “O corpo assim compreendido revelará o sujeito que percebe, assim como o mundo percebido” (merleau-ponty, 2011, p. 110).
Só como importante esclarecimento, deixamos claro que corporeidade não é um conceito, mesmo porque até aqui não definimos o que é corpo-reidade. Perceber nossa realidade corpórea na história e na cultura significa mais que definir um determinado conceito de corpo humano. Da mesma forma imaginamos que vivenciar uma vida com qualidade é muito mais que definir qualidade de vida.
Esporte e qualidade de vida
Tal qual corpo, o termo esporte tem historicamente um conceito pa-dronizado, geralmente associado a uma prática de atletas de alto rendimento, ou ainda, de atividade estipulada por regras rígidas a serem seguidas sem possibilidade de alterações.
Aqui neste texto, o esporte, enquanto possibilidade de favorecer a qualidade de vida, é tratado como um tema de significado mais abrangente, algumas vezes até se aproximando do termo jogo, pois é esta a essência que nos interessa.
Jogar e praticar esporte é viver a vida com mais qualidade. No jogo e no esporte as pessoas se entregam com afinco, explicitam suas paixões, deixam-se levar pela presença significativa da vida. Desde criança o ser humano reluta em deixar o jogo, pois este lhe faz bem, é agradável, produz sensação de quero mais, de alongar o tempo de permanência no seu interior. O esporte, por sua vez, traz em sua constituição vários dos princípios existentes no jogo e pode permitir a incorporação de valores que estão em falta nas relações humanas nos dias de hoje. Conhecer e praticar esportes enriquece o sentido da vida.
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Bento (2013) levanta uma dúvida interessante: por que será que um número significativo de pessoas se dirigem diariamente para a prática de esportes, tanto em situações formais quanto nas informais? Diz mais: por que será que locais como piscinas, ginásios, parques, academias são cada vez mais frequentados? Quais seriam os sentidos do esporte para os seres humanos?
Este autor já colabora com uma possível resposta às perguntas an-teriores:
[...] eu imagino que o desporto possa participar no projeto de criação de novos paladinos da esperança. Por ser um dos poucos recantos onde ainda mora o sonho e floresce a imaginação. Onde todos – crianças, adultos e idosos – podem sonhar com o encanto, com o mistério e o milagre da vida. Pelo menos podem dialogar com eles, colocar-lhes perguntas e obter algumas respostas (bento, 2013, p. 77). Em um mundo marcado pela racionalidade, pela pressa, pela prepa-ração para o futuro, o presente muitas vezes não é vivido, tornando áridas as relações humanas. Ainda, em nossa formação escolar não há espaço para desenvolvermos nossa capacidade de imaginar, de sonhar, pois, em nenhuma das disciplinas constantes dos currículos das escolas, qualquer que seja a etapa de escolarização, encontramos espaço para exercitar estas necessidades, quanto mais os desejos.
No ato de jogar e de praticar esportes, imaginar e sonhar fazem parte de sua estrutura. Quantas cestas de três pontos já imaginamos acertar no final de um grande jogo? Que gol fantástico sonhamos realizar no final de um campeonato?
Ousamos afirmar que, sem sonhos e sem imaginação, dificilmente poderemos ter qualidade de vida, considerando que falta a esta o sentido de cores, de emoções, de alegrias alcançáveis, tudo isso possível na presença do jogo e do esporte na vida das pessoas.
De outra forma, temos hoje preocupações relacionadas à saúde, con-siderando que nosso desenvolvimento tecnológico provoca alto grau de afisicidade, propiciando inúmeros problemas ao corpo humano, como exemplo, a obesidade, a hipertensão e o estresse. Incorporar o gosto e o hábito da prática esportiva pode minimizar ou mesmo evitar os problemas aludidos, se considerarmos que inúmeras pesquisas e relatos de pessoas assim indicam.
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soas a manter o corpo mais saudável? Isso não é demonstrar preocupação com qualidade de vida?
Enfatizamos os argumentos anteriores, pois conhecer e praticar es-portes nos leva ao hábito de estar sempre tentando alcançar superações, buscando ser mais, e o esforço gerado nessa prática pode nos mostrar como vencer obstáculos, superar problemas e, com entusiasmo, ter fé na vida e vontade de viver. Mais uma vez imaginamos que todos esses motivos/ princípios perfazem um rol necessário para se viver com qualidade.
Todos nós, seres humanos, nascemos inacabados, destinados a pro-curar sempre nosso aprimoramento. O conhecimento e a prática do esporte podem colaborar nessa missão, pois o esporte “[...] torna evidentes as nossas fraquezas, insuficiências, mazelas e contradições. Mas, por isso mesmo, é educativo e pedagógico por excelência” (bento, 2013, p. 85).
O esporte pode contribuir para recuperarmos o sentido do humano no homem, elemento muito em falta nos dias atuais. Vivemos num momento de individualizações, de exacerbação da competitividade, de um sentimento indolor quanto ao sofrimento do próximo, tudo isso resultante de um modelo social calcado no racionalismo.
Se buscarmos adequadamente o fenômeno esportivo, este pode nos auxiliar, primeiro, a denunciar a situação e, depois, a optar em utilizar nossa vivência esportiva para reverter essa situação. Diz Bento (2013, p. 87-88):
O desporto tem certamente um papel cimeiro neste em-preendimento. No palco desportivo abre-se ao homem a vivência do jogo, da competição, do rendimento, do risco, da configuração, da comunicação e da cooperação, da con-vivialidade, intimidade e sociabilidade. Mais, ele emerge e configura-se como um campo correspondente a uma dimensão absolutamente constitutiva da essência humana: a necessidade fundamental de estar vivo, de agir e de se movimentar livre de exigências e prescrições, implicando a totalidade do homem (intelecto, emoções, sensações e motricidade) de um modo único e insubstituível. Isto é, o domínio cultural desporto é um correlato objetivo para aquela categoria constitutiva da essência humana: a do homem ativo e atuante.
Alicerçados no que já foi mencionado, quando buscamos qualidade de vida, vêm à nossa mente alguns direitos inalienáveis do ser humano: moradia, trabalho, saúde, lazer, educação, dentre outros. Estruturados na argumentação
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até aqui desenvolvida, ousamos incluir nesses direitos o do conhecimento e da prática esportiva, elementos esses que permitem o cuidado com o corpo possível e não com o corpo perfeito, segundo padrão estabelecido pela mídia.
Corpo possível, que busca autossuperação, transcendência, aprimo-ramento técnico e tático, ações corporais providas de prazer, de realização e de comunhão com outros corpos.
O fenômeno esportivo hoje tem tal abrangência, que chegou ao ponto de influenciar a vida dos seres humanos, a sociedade e a cultura. Bento (2013, p. 124) assevera que ele é “[...] um fenômeno sócio-cultural de pleno direito”. Essa magnitude do esporte levou vários pensadores modernos a afirmar que o século XX pode ser considerado como a era do esporte. Por essa razão, o esporte, no sentido educacional e na vivência do lazer, deve ser um direito de todos.
Respeitar regras, criar dependência, estabelecer responsabilidades, incentivar lideranças e criações, todos esses fatores, que estão presentes no esporte, podem nos levar a estabelecer compromisso com a ética das relações humanas. No mundo esportivo, todos têm lugar, e nele podemos identificar o respeito pelas diferenças.
O esporte, enquanto possibilidade educativa, nos revela claramente princípios éticos e morais, pois nele aprendemos a aceitar vitórias e derrotas, a obter sucesso e insucesso, a reconhecermos mérito e demérito, enfim, na sua vivência podemos cultivar mais deveres e obrigações que direitos e permissões (bento, 2013).
Lutar para a divulgação do sentido abrangente do esporte não é tarefa do presente. Tubino (1992) já enfocava três dimensões sociais do esporte que, somadas (educação, participação e performance ou alto rendimento), podem nos dar a dimensão da cidadania.
No esporte educação, a ênfase deve continuar debaixo dos princípios pedagógicos, buscando dentre outros: a integração social, o desenvolvimento da motricidade, a aprendizagem dos princípios éticos e morais e a conscien-tização da importância do valor do exercício físico sistematizado. Aqui está explícito o objetivo do exercício da cidadania.
No esporte participação, busca-se efetivar o direito à prática esportiva, equilibrando o desigual quadro de oportunidades da prática esportiva, muitas vezes entendida apenas como destinada aos atletas e aos que têm todos os pressupostos para jogar. Nesta dimensão há a busca do prazer, da vivência lúdica e de elementos de convivência afetiva.
Tubino (1992) ainda indica a importância do esporte performance. Do destaque enfatizamos:
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A como atividade cultural, é meio de progresso e de orgulho nacional e de relações internacionais;
B desde que seja legítima, a organização esportiva pode fortalecer outros níveis de organizações sociais;
C permite o aparecimento e a existência de várias profissões ligadas ao mercado de trabalho esportivo e influencia na maneira como pode ser incentivado esporte educação e popular.
Daí a razão do investimento acadêmico e científico para estudo e pesquisa junto ao universo esportivo. Como fenômeno complexo, propicia o entrelaçamento de várias áreas de conhecimento, destinadas a dar con-sistência a este objeto de estudo através de cursos de graduação, mestrado e doutorado em: educação física, ciências do esporte, motricidade humana, fisioterapia, psicologia, dentre outros.
O cenário aqui posto exige considerar o escrito de Moreira, Carbinatto e Simões (2014, p. 128):
Estudar e investigar o esporte é comprometer-se a buscar as razões históricas que fizeram o esporte ser o que é hoje com suas virtudes e suas mazelas. É trazer o fenômeno esportivo e a vida para o comprometimento ético e cultural. É superar impasses, é quebrar dogmas, é dialogar com pensamentos divergentes, é respeitar a pluralidade filosófica sem ser eclético.
Esporte no seu sentido mais amplo, maximizando a importância das dimensões educacional e participativa, e minimizando, sem negá-la ou menos-prezá-la, a dimensão do alto rendimento. É o universo complexo, polissêmico e polimórfico de que nós, profissionais da área, devemos nos apoderar para oferecê-lo como importante ferramenta para mudança de valores em direção a uma vivência social mais ética.
Mais uma vez recorremos a Bento (2013, p. 263-264), por comungarmos com o autor sua filosofia sobre o esporte:
Por ser um espaço normativo balizado por regras e exigên-cias éticas e morais na procura do sucesso, o desporto pode dar uma resposta positiva ao repto que lhe é lançado. [...] Que ele é uma instituição humana. Que no bom e no
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mau é obra humana, é um produto de nossa liberdade para inventar e escolher e da capacidade de ação que a anima e concretiza. E que por isso pode ser melhorado, se todos os que nele laboram se virem como uma instituição com responsabilidades e imperativos sociais e morais. Se se comprometerem a fazer do desporto um projeto ético para a sociedade.
Considerações finais
Na busca do sentido compromissado, de relevância social e de qua-lidade de vida, há problemas que devem ser resolvidos e que demandam disposição de luta. Por essa razão nos lembramos de uma frase conhecida de Luther King (apudferreira, 2011, p. 1): “A verdadeira medida de um homem não se vê na forma como se comporta em momentos de conforto e conveniência, mas em como se mantém em tempos de controvérsia e desafio”.
Implementar o sentido e a atitude de corporeidade e de esporte, neste texto colocado para contribuir com a busca e a manutenção da qualidade de vida, nos impõe desafios, questionamentos, movimentos necessários para sair da situação de conforto, ações essas não muito habituais e, por essa razão, que demandam esforço, ousadia e determinação.
Provavelmente o que faz adentrarmos nestes desafios é a certeza da importância da corporeidade e do esporte enquanto elemento transformador do status quo. Qualidade de vida não deve ser um conceito teórico ou um modismo a serviço apenas do consumo, destinada a uma determinada classe social. Qualidade de vida é direito do ser humano enquanto existencializa sua facticidade no mundo e, de nossa parte, temos a certeza de que o sentido/ atitude de corporeidade e o fenômeno esportivo podem contribuir para o atingimento desta meta.
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Referências
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Uma revisão sobre instrumentos de
avaliação da qualidade de vida
direcionados às pessoas com
doenças reumáticas
Thaís Carolina Klepa
Bruno Pedroso
Introdução
D
iante do aumento da expectativa de vida e da redução namortalidade das doenças, a qualidade de vida começou a ser valorizada como indicador de saúde. Qualidade de vida é definida, pela Organização Mundial da Saúde, como a “[...] percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sis-tema de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (thewhoqolgroup, 1994, p. 41, traduçãonossa).
Por essa razão, envolve muito além do conceito ampliado de saú-de, abrangendo também aspectos ambientais, financeiros, de segurança pública, moradia e liberdade. A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde surgiu com a busca de um indicador de saúde que fosse além das características clínicas, sendo utilizado para a verificação da efetividade dos tratamentos desenvolvidos.
Para tanto, diversos instrumentos de avaliação da qualidade de vida foram desenvolvidos, tanto gerais, quanto específicos (pedroso; pilatti, 2010). Entre os instrumentos específicos para avaliação da qualidade de vida, estão aqueles dedicados às doenças reumáticas, que constituem o foco desta pesquisa.
As afecções reumatológicas, em sua maioria, constituem doenças crônicas, cujo tratamento visa a qualidade de vida ao invés da cura. Tendo em vista essa característica, o conhecimento acerca dos instrumentos de avaliação da qualidade de vida tem relevância não somente no âmbito da pesquisa, mas também na prática clínica. Dentro desse contexto, o objetivo do presente trabalho é identificar e analisar os instrumentos de avaliação da qualidade de vida desenvolvidos e/ou validados no período entre 2012 e 2015 com foco nas doenças reumatológicas.
Para a realização da revisão sobre os instrumentos de avaliação da qualidade de vida direcionados às doenças reumáticas, foi utilizada a base de dados PubMed e os seguintes descritores: “rheumatic diseases” OR
rheumatology OR rheumatism AND “quality of life” AND “instrument” OR
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2012 a dezembro de 2015, tendo em vista a existência de elevado número de artigos que compreendem a temática estudada.
A busca inicial resultou em 994 artigos. Os títulos e os resumos foram avaliados e, em alguns casos, também o texto completo, tendo sido descar-tados aqueles artigos que não apresentavam relação com o tema ou aqueles que tinham como base instrumentos gerais de avaliação da qualidade de vida. Ao final da seleção, foram obtidos 379 artigos, dos quais sete foram escritos em idiomas diferentes do português, inglês ou espanhol, o que impossibilitou sua leitura e requereu o seu descarte. Adicionalmente, não foi possível a obtenção de 16 artigos por meio do motor de busca da Google, do site do próprio periódico, do Portal de Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) e do Programa de Comutação Bibliográfica (COMUT).
Os 356 artigos remanescentes foram classificados em relação à doença reumática à qual fazem referência, perfazendo os seguintes grupos:
A artrite reumatoide: 17 artigos; B artrite juvenil: 9 artigos; C osteoartrite: 185 artigos; D fibromialgia: 78 artigos; E artrite psoriática: 10 artigos;
F espondilite anquilosante: 20 artigos; G doença de Behçet: 2 artigos;
H lúpus eritematoso sistêmico: 20 artigos; I síndrome de Sjögren: 3 artigos;
J artrite gotosa: 3 artigos; K esclerodermia: 3 artigos;
L geral (revisões sobre patient-reported outcomes de diferentes doenças reumáticas): 6 artigos.
umarevisãosobreinstrumentosdeavaliacãodaqv
Entre os instrumentos pesquisados, estão os instrumentos especí-ficos que avaliam somente a qualidade de vida relacionada a determinada doença reumática.
Há, ainda, instrumentos que avaliam, além da qualidade de vida, outros fatores, como o grau de atividade da doença e a capacidade funcional do indivíduo. Alguns desses instrumentos são mais comumente utilizados em pesquisas, estando estes presentes em 287 artigos dos 356 obtidos.
Subsequentemente à obtenção dos artigos, o próximo passo foi a escolha das variáveis e dos meios de tabulação dos dados referentes aos instrumentos encontrados.
Para tanto, pautou-se na estrutura proposta por Heinl et al. (2016), em seu estudo de revisão sistemática dos instrumentos de avaliação da qualidade de vida aplicados a crianças e adolescentes com eczema. Entre as possíveis variáveis utilizadas por Heinl et al. (2016), foram selecionadas as nove que mais se adequaram ao tema e à proposta da pesquisa (Quadro 1).
Variáveis de análise
Nome do instrumento de avaliação Localização geográfica
Idioma
Domínios avaliados
Número de itens e subescalas
Número e tipos das categorias de resposta
População alvo a quem o instrumento foi originalmente desenvolvido
Resultados das propriedades de mensuração (consistência interna, confiabilidade, erro de mensuração, validade do conteúdo, validade do construto e responsividade) quadro.1variáveisescolhidasdentreasabordadasporheinletal. (2016)
Fonte: Heinl et al. (2016).
Baseando-se nas variáveis mencionadas, os artigos e os instrumentos neles citados foram divididos conforme a doença à qual faziam referência e, posteriormente, tabulados e analisados.
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Resultados e discussão
Dos artigos obtidos, foram tabulados os dados referentes aos ins-trumentos específicos de avaliação da qualidade de vida referentes a cada patologia. Ainda, foram listados outros instrumentos que avaliam outros aspectos da doença além da qualidade de vida, como atividade da doença e sintomatologia.
Entre os instrumentos referentes à artrite reumatoide, listam-se os mais frequentes:
A Rheumatoid arthritis quality of life questionnaire (RAQoL): único
instru-mento específico para avaliação da qualidade de vida na artrite reu-matoide, foi citado em sete dos 17 artigos. Apresenta-se como um questionário autoaplicável composto por 30 itens, com duas respostas possíveis (sim ou não) (baykaraetal., 2013; doguetal., 2013; eser; garip; bodur,
2012; inotaietal., 2012; leeetal., 2014; waimannetal., 2012; wilburnetal., 2015);
B Arthritis impact measurement scale (AIMS) e Arthritis impact measure‑ ment scale 2 (AIMS-2): avaliam cinco domínios (físico, sintomatológico,
profissional, social e afetivo) em 57 itens (conigliaroetal., 2014; fusamaet
al., 2013; leeetal., 2012; leeetal., 2014; negahbanetal., 2015; soosova; macejova,
2013). Foram citados em seis dos 17 artigos.
Em relação à análise dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida para o lúpus eritematoso sistêmico, foi constatado um maior número de instrumentos específicos de avaliação da qualidade de vida.
A Lupus quality of life (LupusQoL): citado em sete dos 20 artigos, o
Lu-pusQoL é um instrumento de oito domínios e 34 itens (castelinoetal.,
2013; devilliersetal., 2012; devilliersetal., 2015; pamuketal., 2015; wangetal.,
2013; wangetal., 2015);
B Systemic lupus erythematosus quality of life (SLEQOL): apresenta 40
itens com respostas graduadas em sete níveis de intensidade, disponível em inglês e tailandês (castelinoetal., 2013; kasitanonetal., 2013), sendo citado em dois dos 20 artigos;
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C Lupus patient reported outcome (LupusPRO): é um questionário
compos-to por duas subescalas, sendo uma delas referentes à qualidade de vida, com 30 itens, apresentando, no total, 43 itens divididos em 12 domínios, com respostas relativas à frequência em cinco graus (bourré-tessieretal.,
2013; bourré-tessieretal., 2014; kayaetal., 2014; moketal., 2015). Foi citado
em 5 dos 20 artigos referentes ao lúpus eritematoso sistêmico.
D Simple measure of impact of lupus erythematosus in youngsters
(SMI-LEY): citada em dois dos 20 artigos avaliados, essa escala é destinada aos pacientes portadores de lúpus eritematoso sistêmico entre os 5 e 18 anos de idade, sendo composta de 24 itens divididos em quatro domínios e apresenta 29 versões, inclusive em português brasileiro
(moorthyetal., 2012; moorthyetal., 2013; moorthyetal., 2014).
Outra patologia reumática que afeta a qualidade de vida do paciente em longo prazo é a espondilite anquilosante, com os seguintes instrumentos de avaliação:
A Ankylosing spondylitis quality of life (ASQoL): sendo citado por oito
dos 20 artigos referentes a espondilite anquilosante, o questionário é composto por 18 itens com respostas sim/não (altanetal., 2012; carneiro
etal., 2013; changetal., 2013; cunha-mirandaetal., 2015; duruözetal., 2013;
rezvanietal., 2014; wu; inman; davis, 2015);
B Evaluation of AS quality of life (EASi-QoL): é composto por quatro
domí-nios em 20 itens, com respostas relacionadas a frequência em 5 graus
(haywood; packham; jordan, 2014; packhametal., 2012). Essa escala foi citada
por dois dos 20 artigos referentes à doença.
Os instrumentos supracitados, que são específicos para avaliação da qualidade de vida, são associados a outros instrumentos na avaliação da efetividade dos tratamentos utilizados, como Bath ankylosing spondylitis
functional index (BASFI), Bath ankylosing spondylitis disease activity index
(BASDAI) e Ankylosing spondylitis disease activity score (ASDAS) (akadetal.,
2013; dhakadetal., 2015; kilicetal., 2015; laatirisetal., 2012; lianetal., 2012; liang
etal., 2015).
A artrite juvenil é uma patologia reumatológica que acomete crian-ças e adolescentes, necessitando, portanto, de instrumentos de avaliação diferenciados.
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A Juvenile arthritis quality of life questionnaire (JAQQ): citado por April,
Cavallo e Feldman (2013), apresenta quatro domínios referentes à quali-dade de vida, sendo o único instrumento específico para a artrite juvenil; B Pediatric rheumatology quality of life scale (PRQL): com dez itens,
divi-didos em duas subescalas (saúde física e psicossocial), é destinado a crianças de 8 a 18 anos portadoras de doenças reumáticas e seus pais
(weissetal., 2013);
C Pediatric quality of life inventory (PedsQL) generic and rheumatology module: o módulo dedicado a reumatologia do PedsQL, associado ao
questionário genérico, é um dos instrumentos mais utilizados para a avaliação da artrite juvenil (hildersonetal., 2013; tarakcietal., 2013).
A artrite psoriática é uma artrite soronegativa (com fator reumatoide negativo) que se desenvolve em pacientes portadores de psoríase, apresen-tando os seguintes instrumentos de avaliação:
A Psoriatic arthritis quality of life questionnaire (PsAQoL): citado em três
dos dez artigos sobre artrite psoriática, contém 20 itens com respostas binárias (sim ou não). O PsAQoL é o único instrumento específico para avaliação de qualidade de vida da artrite psoriática (osterhaus; purcaru,
2014; walshetal., 2014; winketal., 2013).
Outros instrumentos destinados à artrite psoriática foram citados, ape-sar de avaliarem outros aspectos além da qualidade de vida, como Psoriatic
arthritis disease activity score (PASDAS), citado em dois artigos, e Psoriatic arthritis impact of disease (PsAID) questionnaire, citado em um artigo (coateset
al., 2014; gossecetal., 2014). A esclerodermia é uma patologia reumatológica que
pode afetar somente a pele ou apresentar extensão sistêmica, acometendo órgãos como coração e trato gastrointestinal, com impacto na mortalidade, apresentando o seguinte instrumento de avaliação:
A Systemic sclerosis quality of life scale (SSc-QoL): citado em um artigo,
apresenta 29 itens respondidos com sim/não (ng; thumboo; low, 2012). A síndrome de Sjögren é caracterizada por xerostomia e xeroftalmia e não possui instrumentos específicos de avaliação de qualidade de vida, sendo utilizados instrumentos gerais, como o EQ-5D e o SF-36, para este fim. Entretanto, escalas de avaliação que levam em conta a qualidade de
umarevisãosobreinstrumentosdeavaliacãodaqv
vida são utilizadas, como EULAR sjogren syndrome patient reported index (ESSPRI), EULAR Sjögren syndrome disease activity index (ESSDAI) e Ocular
surface disease index (OSDI) questionnaire (denoyer; rabut; baudouin, 2012;
hackettetal., 2012).
Assim como a síndrome de Sjögren, a artrite gotosa não apresenta instrumentos específicos de avaliação da qualidade de vida.
Diferentemente da maioria das doenças reumáticas, a gota apresenta características mais agudas, sendo seu impacto na qualidade de vida devi-do à intensidade da devi-dor provocada pelos tofos gotosos. Dessa forma, são utilizados instrumentos que aferem a atividade da doença: Tophus impact
questionnaire, Gout assessment questionnaire 2.0 e Gout impact scale (GIS),
cada um citado em um artigo (aatietal., 2014; chandratreetal., 2013; spaetgens;
vanderlinden; boonen, 2014).
A doença de Behçet acomete mucosas, pele, vasos sanguíneos, olhos, entre outros órgãos, apresentando variada sintomatologia. Essa característica torna necessária a utilização de instrumentos específicos de avaliação:
A Behçet’s disease quality‑of‑life (BD-QoL) questionnaire: formado por 30
itens com respostas sim/não, citado por Vojdanian et al. (2015);
B Behcet’s disease current activity form: não é específico para avaliação
da qualidade de vida, mas apresenta correlação positiva com o BD-QoL, citado por Choi et al. (2015).
A fibromialgia é caracterizada por dores difusas, distúrbios de humor e de sono, apresentando grande impacto na qualidade de vida dos pacien-tes. Entretanto, a avaliação da qualidade de vida nesses pacientes tem sido efetiva com a utilização de instrumentos gerais de avaliação associados a um instrumento específico à fibromialgia, mas não a qualidade de vida:
A Fibromyalgia impact questionnaire (FIQ): presente na totalidade dos
arti-gos pesquisados, esse instrumento foi recentemente revisado, passando a apresentar 21 itens em três domínios, com respostas baseadas em escala visual analógica com valores de 0-10 (alvesetal., 2012; castelet
al., 2015; desmeulesetal., 2014; jiaoetal., 2016; plazieretal., 2015; waehrens
etal., 2015; wickseletal., 2013).
Por fim, para a patologia osteoartrite, muito comum em idosos, há um instrumento específico de avaliação da qualidade de vida, presente em três
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composto de 43 itens, divididos em cinco domínios, com respostas em uma escala de 1-10. Além disso, há escalas funcionais que também são utilizadas para avaliação da osteoartrite, como a Western ontario and mcmaster (WO-MAC) Osteoarthritis index, presente em 138 dos 185 artigos, que avalia o paciente de acordo com a dor, a rigidez e a inabilidade física (serhieretal., 2012).
Considerações finais
Tendo em vista as características crônicas e, muitas vezes, incuráveis, das doenças reumáticas, é possível perceber a importância da utilização de instrumentos específicos de avaliação da qualidade de vida no intuito de auxiliar no tratamento, que frequentemente resulta em inúmeros efeitos colaterais.
Com base nessa revisão de literatura, foram elencados 29 instrumentos principais de avaliação em doenças reumáticas, sendo 14 específicos para a avaliação da qualidade de vida e 15 que avaliaram outros parâmetros além da qualidade de vida, como atividade da doença.
Entre as 11 patologias abordadas, nove apresentaram tanto instrumen-tos de avaliação específica de qualidade de vida quanto escalas que incluíam domínios para verificar a atividade da doença. A importância dessa avaliação dupla situa-se no fato de que a gravidade clínica da doença frequentemente não se correlaciona com a qualidade de vida do paciente, já que esse indicador depende da percepção subjetiva do indivíduo. As exceções para esse padrão foram a síndrome de Sjögren e a fibromialgia. A associação entre qualidade de vida e atividade da doença nessas patologias resulta em questionários que avaliam o impacto da doença no indivíduo.
O não desenvolvimento de questionários específicos para a síndrome de Sjögren possivelmente se deve ao fato de que essa se apresenta por sintomas menos incapacitantes (xerostomia e xeroftalmia), além de que, fre-quentemente, encontra-se associada a outras patologias com maior impacto, como lúpus e artrite reumatoide. Já no caso da fibromialgia, a importância do componente psicológico na atividade da doença acaba por dificultar a dissociação entre esse indicador e qualidade de vida.
Assim, através da identificação e compilação dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida destinados às doenças reumáticas realizados
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por essa revisão de literatura, é possível obter um panorama da utilização desse indicador de saúde na área da reumatologia.
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