Avaliar os recursos e o ajustamento familiar

Estabelecer novas expectativas acerca do futuro, quando estas foram destruídas, constitui um processo, ao qual todas as pessoas recorrem e a que Baker (1991) designou por processo de reajustamento.

A própria relação desencadeia o processo de aprendizagem, em que, simultaneamente a mãe aprende sobre si própria e sobre o papel que terá de desempenhar. A tendência para a hiper- estimulação quando o bebé é diferente aumenta, na tentativa frustrada de atingir os objectivos parentais mais depressa. Mas a qualidade prevalece em relação à quantidade neste tipo de relação (Freitas, 2002). Frequentemente, daqui decorre uma sobrecarga para estas mães, uma vez que o nível de aprendizagem requerido é muito superior, quando se trata de uma criança com deficiência. Para além das aprendizagens comuns às outras mães, há que aprender um vasto número de competências para poderem corresponder às necessidades específicas da sua criança. (Freitas, 2002).

Ao se considerar a relação pais-filhos depois dos primeiros meses de vida, verifica-se que os pais de crianças com necessidades especiais têm, por vezes, dificuldades em estabelecer limites à criança. Ficam sem saber o que pode ou não ser um comportamento aceitável face a uma criança que está doente ou que tem um determinado problema. O profissional pode, à medida que vai intervindo, demonstrar um modelo de interacção adequado. Por exemplo, tentar que a criança faça as tarefas correspondentes à fase de desenvolvimento em que se encontra. É importante que as expectativas sejam estabelecidas dentro de um contexto de respeito pela criança e pelos pais. Deve tentar-se envolver a própria criança no seu processo de reabilitação. Deve ser explicado à criança e aos pais que tipos de actividades podem e devem ser realizadas pela criança e auxiliadas pelos pais. Quanto às expectativas face à recuperação, e em algumas situações podem ter que passar meses ou anos até que se possa ter um prognóstico bem estabelecido, este período de incerteza é difícil quer para os pais quer para os profissionais que os aconselham. Não deve nunca alvitrar um prognóstico quanto à evolução da doença ou da capacidade funcional caso não esteja certo. Aquilo que se pode fazer é explicar aos pais qual a pior situação possível e a melhor situação possível, dado que é necessário deixar o tempo passar para perceber a evolução da criança. Isto é especialmente verdade nas crianças com lesões neurológicas, com evolução muito variável ou desconhecida.

Se o grau de diferenciação de família para família pode ser muito vasto, então ressalta a importância da avaliação. O objectivo da avaliação da família é determinar que tipo de ajuda a família necessita para lidar com o seu filho com problemas. De forma ideal, esta avaliação deveria ter lugar imediatamente após o momento de tomada de consciência do diagnóstico da criança. Uma abordagem centrada na família deve ter em conta que a família é um membro activo e participativo no processo. A família deve ser informada sobre o objectivo da avaliação que se faz e deve ser-lhe dada oportunidade para fazer questões e obter qualquer informação que pretenda.

De forma mais sistemática, apresenta-se em seguida um quadro adaptado de Whaley e Wong, (1999, p. 1016) que pretende sistematizar a avaliação de factores que podem influenciar o ajustamento da família:

93 QUADRO 4: Factores que podem influenciar o ajustamento da família a uma situação de

doença crónica /deficiência

FACTORES QUE INFLUENCIAM O

AJUSTAMENTO QUESTÕES DE AVALIAÇÃO

Sistema de suporte disponível

Sistemas de suporte social alternativos

Capacidade para comunicar

Conseguem conversar em casal, sobre a situação e tratamento do vosso filho?

Quando algo vos preocupa, o que fazem? O que mais vos ajuda quando se sentem mais tristes?

Acham que falar sobre as coisas vos ajuda, quando se sentem mais tristes?

Têm pessoas com quem possam falar acerca da situação do vosso filho?

Percepção da doença/ deficiência Conhecimento prévio da doença Influência da religião

Influência da cultura

O que imaginam ser a causa da doença/situação

Efeitos da doença ou deficiência na família

Já alguma vez tinham ouvido falar em (nomear o diagnóstico/situação)? O que sabiam?

A vossa religião/fé tem constituído ajuda para vós? Como?

O que pensam ser a causa desta situação/doença?

De que forma o problema/situação do seu filho vos afectou individualmente e como casal?

De que forma a vossa vida mudou? Dê exemplos.

Mecanismos de ‘coping’ Reacção a crises prévias Reacções face à criança Cuidados prestados à criança Atitudes

Falem-me de uma altura em que tenham tido uma crise (problema, altura mais difícil) na vossa família. Como resolveram o problema?

Acham que são mais cuidadosos com este filho do que eram com os vossos outros filhos?

94

FACTORES QUE INFLUENCIAM O AJUSTAMENTO

QUESTÕES DE AVALIAÇÃO

Em que é que o vosso filho é diferente das outras crianças da mesma idade ou dos irmãos quando tinham a mesma idade. Descrevam a personalidade do vosso filho, Ele é difícil, fácil ou assim-assim?

Quando pensa no futuro do seu filho, o que lhe vem à cabeça?

Recursos disponíveis Que aspectos dos cuidados que prestam ao

vosso filho são mais difíceis para si/vossa família?

Que serviços de ajuda têm?

Que apoios precisariam, e que não têm neste momento?

Factores de ‘stress’ adicionais Que outros problemas existem, aos quais têm tido de fazer frente? (seja específico – fale sobre aspectos financeiros, conjugais, parentais e da família alargada incluindo os amigos)

As temáticas acima descritas e apontadas por whaley e wong, (1999), constituem propostas de trabalho para os profissionais, no sentido de, conjuntamente com as famílias, proceder à sua caracterização. Esta é uma avaliação que não trás benefícios exclusivos para o profissional, mas também proporciona uma tomada de consciência da própria família das suas necessidades, recursos e competências. Desta forma, constituirá o ponto de partida para a intervenção numa metodologia centrada na família.

95