Cuidados Centrados na Família (Family Centered Care)

Existem diferentes abordagens na intervenção com famílias de crianças com doença crónica/deficiência, no entanto salientamos aqui, aquela que nos parece possuir características vantajosas quanto aos cuidados prestados – o “Famlily Centred Care”.

Este conceito embora possa ser considerado recente, de facto não o é. Há muitos anos atrás os cuidados estavam centrados na família de forma imperativa, pois não existiam muitos outros recursos. Com a evolução e diferenciação dos cuidados, passou-se para um pólo oposto, onde a hospitalização e o internamento são frequentes, onde a tecnologia e meios auxiliares de diagnóstico assumem um papel principal nos cuidados de saúde.

Muitas barreiras têm sido criadas pelas estruturas organizacionais complexas e pelas políticas de saúde separando a criança da sua família.

Nos dias de hoje parece querer regressar-se a um ponto de equilíbrio entre as duas situações. Assim, os Cuidados Centrados na família surgem como forma de personalizar os cuidados, de aproveitar os recursos da família e de lhe dar autonomia entre outros aspectos.

Em 1987, foram publicados dois documentos que clarificam o tipo de abordagem dos “Cuidados Centrados na Família”. Um dos documentos foi elaborado por Everett Koop do Deparment of Health and Human Services, e consiste num relatório sobre crianças com necessidades especiais. Um outro documento foi publicado pela “Association for the Care of Children´s Health”, reconhecendo que os Cuidados Centrados na Família serão melhor entendidos quando clarificados os seus oito elementos principais. Estes reconhecem a família como unidade única, vêm a influência da família como uma constante na vida da criança, dá ênfase à importância de providenciar serviços que demonstram o valor da colaboração entre profissional de saúde, criança e família. (Bowden et al, 1998)

Existem diferentes definições de “Cuidados Centrados na Família” (CCF). Referiremos as seguintes:

1. Os CCF são baseados na premissa de que um ajustamento positivo da criança em termos da sua saúde e bem-estar, requer o envolvimento de toda a família (Shelton & Stepanek, 1995, cit. Bowden, 1998)

2. Os CCF pretendem maximizar a importância da família como fonte de suporte fundamental para a criança. A família e todas as pessoas que são significativas para a criança constituem o principal prestador de cuidados. (The Hospital for Sick Children, Toronto, 1989, cit. Bowden, 1998)

3. Os CCF defendem um tipo de tratamento baseado na crença de que todas as famílias são capazes de tratar e dar afecto às suas crianças (Edelmen, 1991, cit. Bowden, 1998)

4. Os CCF promovem intervenções interdisciplinares que se baseiam na educação dos pais e outros familiares, na participação dos pais nas tomadas de decisão acerca do tratamento da criança e no envolvimento da comunidade (Bowden, 1998)

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O interesse que tem sido mostrado pelos pais em cooperarem com os profissionais e as instituições e o desejo de serem incluídas e tidas em conta nas decisões respeitantes à sua criança, conduz ao reconhecimento dos direitos das famílias a poderem assumir a educação e saúde dos seus filhos da mesma forma que os outros pais o fazem quando os seus filhos não têm problemas.

Entende-se que ajudar uma família a lidar com um filho com problemas, segundo uma abordagem centrada na família implica reconhecer que esta é um membro activo e participativo no processo. Assim, avaliar a família é determinar que tipo de ajuda a família necessita para lidar com o seu filho. Trata-se, então de avaliar os recursos e o ajustamento familiar.

Para trabalhar de modo efectivo com as famílias, os profissionais devem assumir determinadas atitudes que permitam desenvolver uma parceria produtiva: genuidade (relacionar- se com os membros das famílias primeiro como pessoas e só depois como profissionais), respeito (os profissionais devem ter em consideração as opiniões e os pedidos das famílias) e empatia (Rogers, 1980, cit. Hornby, 1992).

Flores (1999), alerta-nos que para além disso, os técnicos devem ter conhecimento do processo de adaptação, das necessidades dos membros da família e da dinâmica da família, nomeadamente quando estes reagem aos acontecimentos com raiva, negação ou tristeza. Aqui os técnicos devem ter a capacidade de tomar atitudes não defensivas e ajuda-los a trabalhar os seus sentimentos. Deste modo, estarão a permitir que os membros da família possam progredir para um estado emocional de maturidade de aceitação da criança com deficiência.

Cunningham e Davis (1985), apontam para a necessidade dos profissionais ouvirem os pais e consequentemente ouvirem as suas críticas. Segundo eles, as principais categorias de críticas dos pais são:

• Comunicação (oral ou escrita)

Esta é provavelmente a fonte de crítica mais frequente. As queixas dos pais centram-se em: - informação insuficiente

- informação imprecisa

- excesso de informação em certos períodos

- informação que não é compreendida devido ao uso de linguagem técnica ou fraca apresentação.

• Sentimentos percebidos

Flores (1999), refere que os pais queixam-se frequentemente da falta de calor, preocupação, interesse e compaixão dos profissionais.

Expressar empatia e respeito pelos pais e pela criança deverá constituir estratégia para corresponder a estas necessidades expressas:

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Por vezes os pais põem em causa a competência dos profissionais. Uma vez que os pais não estão necessariamente na melhor posição para julgar os profissionais, a sua confiança nos mesmos é de extrema importância.

• Disponibilidade de recursos

Uma crítica comum refere-se à falta ou insuficiência dos serviços necessários.

• Acessibilidade de recursos

Apesar dos serviços adequados poderem estar disponíveis, os pais queixam-se frequentemente da sua incapacidade de os usar, devido a por exemplo, informações erradas, factores de tempo ou outras dificuldades práticas (exemplo: onde deixar os filhos quando levam o filho com deficiência ao apoio)

• Organização

Os pais queixam-se que os serviços são desorganizados de uma variedade de maneiras, desde a pontualidade até às questões de edifícios velhos ou inadequados. Todas essas queixas reflectem a atitude do profissional e podem servir de indicadores aos pais que estão a ser desvalorizados.

• Coordenação

As críticas dos pais, nomeadamente terem de responder às mesmas questões sempre que encontram um técnico diferente, servirem de mensageiros de informação entre profissionais, receberem conselhos contraditórios de diferentes profissionais, reflectem a falta de coordenação entre os serviços.

• Continuidade

Uma vez que as crianças com necessidades especiais têm problemas a longo termo, a continuidade entre os serviços é vital. Os pais queixam-se frequentemente da falta de continuidade.

• Efectividade

Não é pouco comum que os pais refiram que os profissionais exercem um monólogo, não ouvindo o que eles têm para dizer acerca das suas necessidades e dos serviços que as podem satisfazer.

Estas recomendações espelham que as famílias identificam claramente quais os procedimentos que necessitam e esperam dos profissionais. A satisfação destas necessidades consubstancia a efectividade dos cuidados centrados na família.

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CAPITULO II – METODOLOGIA E OBJECTIVOS DO ESTUDO