Capítulo III – Contexto de Estágio
3. Caraterização da Associação
A Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas foi criada a 14 de abril de 1982 com o objetivo de difundir informações sobre a natureza, tratamento, prevenção e repercussões sociais das doenças reumáticas. Em 2002, foi reconhecida como IPSS, tomando a forma de associação de doentes com caráter médico-social e sem fins lucrativos, o que se constitui por tempo indeterminado conforme as disposições da lei aplicável.
A associação apresenta como finalidade principal “o apoio às pessoas com doença reumática” (Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, 2017), procurando não só contribuir para a sua integração social assim como promover um plano nacional de recuperação e de reinserção social e profissional, capacitando-as para uma melhor gestão da sua doença, para um maior envolvimento nas decisões informadas e para uma atitude proativa. Como consequência, esta conta com quatro núcleos temáticos especializados: o Núcleo da Dor, o Núcleo do Sjögren, o Núcleo da Esclerodermia e o Núcleo da Osteoartrose.
Ainda que a Liga tenha sede no concelho de Lisboa, mais concretamente na freguesia de Campo de Ourique, o seu âmbito de ação é nacional e internacional, uma vez que esta se constitui tanto como representante nacional da Liga Europeia (EULAR) assim como da Liga Internacional contra o Reumatismo (ILAR). Ainda assim, a título secundário, a associação promove a colaboração com as instituições de saúde suas congéneres, nacionais e internacionais, bem como a criação e manutenção de centros especializados
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de diagnóstico, tratamento e recuperação do doente reumático (Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, 2017).
A LPCDR trabalha, então, em parceria, com entidades associadas, assim como é o caso da Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância (ANDAI), no âmbito das faixas etárias mais jovens, e da Associação Nacional da Espondilite Anquilosante (ANEA), da Associação de Doentes com Lúpus, da Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica (MYOS), da Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia (APJOF), da Associação Nacional Contra a Osteoporose (APOROS) e da Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatoide (ANDAR), no âmbito das restantes faixas etárias.
3.1. Missão da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
De uma forma genérica, pode dizer-se que o compromisso com o qual a associação se compromete é o seguinte:
• “A Liga tem como fim principal o apoio às pessoas com doença reumática, procurando contribuir para a sua integração na sociedade” (Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, 2017).
3.2. Serviços da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
A Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas não presta serviços, mas dispõe de protocolos com diversas entidades com descontos para os associados, tal como é o caso do que se segue:
• A Liga dispõe de um banco de ajudas técnicas para empréstimo aos associados (cadeiras de rodas, canadianas, apoios para banheiras, etc.).
Para além disso, a associação conta com uma rede de parcerias tanto institucionais assim como informais, as quais oferecem vários serviços destinados a apoiar os doentes, os seus familiares e/ou cuidadores, assim como é o caso dos abaixo indicados:
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• Em termos de apoio social, a Liga coloca à disposição da população dois números de telemóvel para os quais é possível ligar em caso de existência de dúvidas. Este serviço é realizado por duas voluntárias, uma das quais é enfermeira.
• Em termos de formação, a associação promove sessões temáticas e workshops em temas de interesse (por exemplo, nutrição, fadiga e exercício físico) para as pessoas com doença reumática. A título de exemplo, a LPCDR integra o projeto “Mais Participação, Melhor Saúde”, no seio do qual são fomentados workshops com vista a advogar pela participação ativa dos cidadãos nas tomadas de decisão em saúde, pela sensibilização para o impacto das doenças crónicas e pela melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pelas doenças reumáticas. A LPCDR participa ainda em feiras da saúde, nas quais se proporcionam rastreios (em parceria com outras entidades, tais como a Faculdade de Motricidade Humana da Universidade de Lisboa e a Sociedade Portuguesa de Reumatologia), sensibilizando para a prevenção e para a importância do diagnóstico precoce das doenças reumáticas.
• Os serviços de informação são os mais predominantemente disponibilizados pela associação. Neste sentido, verifica-se que a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas participa com palestrantes em eventos, tanto nacionais assim como europeus (por exemplo, no Congresso Português de Reumatologia, na Conferência da Plataforma Saúde em Diálogo, na Conferência da APIFARMA, em sessões organizadas pela Ordem dos Farmacêuticos, na Societal Impact of
Pain (SIP) e no Congresso da European League Against Rheumatism (EULAR)).
Para além disso, a Liga disponibiliza uma plataforma com informação sobre a dor no joelho e uma aplicação gratuita para telemóvel, a qual permite registar os níveis de dor, fadiga, rigidez matinal e estados de humor de forma a melhorar a gestão da doença e a partilhar essa mesma informação com o médico.
Por outro lado, a Liga facilita serviços próprios assim como é o caso do Fórum Anual de Apoio ao Doente Reumático, o qual é organizado desde 1998; divulga informação de saúde através do boletim trimestral de distribuição gratuita (LPCDRinfo), que também se encontra disponível online; divulga informação no seu website institucional, na sua página de Facebook, nas páginas de Facebook dos seus núcleos e no seu canal de YouTube.
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3.3. Objetivos da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
Para realização do seu objeto, a associação tem como âmbito de ação uma série de objetivos, nomeadamente:
• “Promover a educação social das pessoas com doença reumática e da população em geral, difundindo informações sobre a natureza, tratamento, prevenção e repercussões sociais das doenças reumáticas e músculo-esqueléticas;
• Contribuir para a integração social das pessoas com doença reumática, promovendo e participando num plano nacional de recuperação e de reinserção social e profissional;
• Auxiliar os doentes com dificuldades económicas, incluindo aqueles com deficiência ou incapacidade causada por doença reumática, na aquisição de próteses e dispositivos que permitam a adaptação familiar, social e profissional das pessoas com doença reumática;
• Defender uma política social e uma legislação laboral adequada ao trabalhador com doença reumática e músculo-esquelética, bem como promover um ambiente laboral adaptado às necessidades dos doentes reumáticos;
• Defender políticas de saúde que promovam o acesso ao tratamento e a cuidados de saúde necessários para uma melhor qualidade de vida das pessoas com doença reumática;
• Promover a criação de Núcleos Regionais e de Secções de Doentes Reumáticos, fomentando o associativismo e a investigação clínica especializada;
• Cooperar com as instituições nacionais com interesse na área da Reumatologia, de âmbito científico, profissional, de cuidados médicos e associativas, promovendo a inserção de representantes destes organismos nos corpos sociais da Liga;
• Contribuir para a criação, manutenção e apetrechamento de centros especializados de diagnóstico, tratamento e recuperação do doente reumático;
• Participar na formação e atualização profissional especializada em Reumatologia, de médicos e outros técnicos, de grau superior ou médio, em Centros idóneos do País ou do Estrangeiro e subvencionar bolsas de estudo;
• Estimular o ensino da Reumatologia nas Faculdades de Medicina, cooperar nos planos de investigação científica da mesma área ou áreas congéneres, promover e/ou colaborar em estudos epidemiológicos, rastreios, campanhas de prevenção e profilaxia das doenças reumáticas; • Colaborar com as organizações nacionais de luta contra as doenças reumáticas, nomeadamente a
Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), o Colégio da Especialidade de Reumatologia da Ordem dos Médicos (CEROM), a Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde de Reumatologia – APPSReuma – e a Ordem dos Médicos;
• Fomentar o estudo das doenças reumáticas e músculo-esqueléticas através de trabalhos científicos sobre investigação, clínica e prevenção em Reumatologia de autores portugueses;
• Participar na edição de publicações e na produção de meios audiovisuais e digitais de caráter científico ou social;
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• Promover a publicação regular e periódica de um Boletim de Informação, órgão oficial da Liga, a nível nacional e internacional” (Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, 2017).
3.4. Prioridades da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
As prioridades imediatas da Liga podem ser enunciadas da seguinte maneira (Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, s.d.):
• Informar e promover a educação social do doente reumático, através de medidas específicas tais como: o reforço do voluntariado para o apoio ao doente; a possibilidade de voluntariado nas áreas do apoio social, jurídico e animação sociocultural; a promoção de palestras e de workshops para doentes; a negociação de protocolos e parcerias como benefícios para os associados;
• Sensibilizar para as doenças reumáticas, através da colaboração em campanhas relacionadas com a importância do diagnóstico precoce e da promoção de ações de sensibilização junto dos estudantes de Medicina, dos médicos de Medicina Geral e de Medicina Interna;
• Reforçar a ação de grupos de intervenção social, através da capacitação de grupos de doentes para a participação em campanhas políticas de sensibilização dos vários intervenientes sociais (autarquias, escolas, empresas, entre outros);
• Manter a participação da LPCDR a nível internacional, assegurando a continuação do seu envolvimento em projetos europeus;
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