Categoria I: Adoecer tempo de despertar!

De acordo com Xavier e Santos (2012), o indivíduo com doença renal é atingido por uma súbita mudança no seu cotidiano, convivendo com limitações pelo tratamento e o medo da morte. Campos et al (2015) ressaltam que cada indivíduo vivencia seu adoecimento de modo singular e de acordo com aexperiência com que a doença se desenvolve, ela desenvolve sua forma de encarar e conviver com o problema.

O adoecimento apresenta-se como uma barreira no processo de viver, mudando estilo de vida e o papel social. O desconhecido é formado de pontos simbólicos de uma sociedade e pode ameaçar o indivíduo em si e sua relação sobre o mundo. As mudanças físicas perceptíveis decorrentes do adoecimento unidos com a condição clínica e a rotina do tratamento convergem para o desconforto sentido por esses indivíduos (CAMPOS et al, 2015).

Os entrevistados relataram que o inicio da doença para a maioria foi uma surpresa e foi marcada principalmente pelas manifestações clinicas sendo o aumento da pressão arterial e o inchaço, as manifestações mais frequentes de acordo com os relatos.

Quando perguntados sobre a descoberta do diagnóstico, além de relatarem os sintomas iniciais, eles relacionaram o diagnostico com o tempo que iniciaram o tratamento. O início foi em tempos diferentes para cada um, pois alguns receberam o diagnóstico e foram direto para a máquina de hemodiálise, enquanto outros fizeram o tratamento conservador antes de recorrer a essa terapêutica.

[...] eu estava toda inchada [...] eu vim para emergência e abaixaram minha pressão. Eu vim direto para cá, direto dialisar. Está sendo tudo muito novo ainda para mim. (ROSA)

Estava no quartel fazendo o exame físico e a pressão subiu muito [...] Ai eu fiz mais exames e constatou que o rim estava parado e eu fui direto para a máquina (AMARELO)

Fiz tratamento conservador por um ano com medicação, só que não teve como reverter e eu tive que vir para a hemodiálise (VERDE)

A descoberta do diagnóstico foi marcada por sentimentos negativos e dificuldade de entendimento sobre o que era a doença, o tratamento e como seriam suas vidas a partir desse momento. Pacientes relataram sofrimento, preocupação, tristeza, choro e falta de entendimento em relação a descoberta da doença, ressaltando sentimentos negativos. O conhecimento pode ser adquirido pela vivencia do indivíduo, pelos conhecimentos do senso comum ou pela orientação dos profissionais de saúde representando o conhecimento cientifico. Cada paciente relatou sua forma de conhecer e entender mais sua patologia e sua terapêutica.

Olha, eu vou ser sincera com você, eu ainda estou entendendo né. Acabo futucando, pesquisando. Não falam tanto e falam muitas coisas que eu não consigo entender. Se for parar para ficar parando toda hora para ficar perguntando o que é, aí complica né. Mas eu entendi depois que eu passei pela máquina. (ROSA)

Eu não sabia o que era. Só fui descobrir no primeiro dia, na clínica de hemodiálise. Aí, um técnico de enfermagem me perguntou se eu estava na fila do transplante, e eu perguntei o porquê e ele me perguntou se eu não era renal crônica e eu disse que achava que eu era, e ele me disse que essa doença não tinha cura, que eu só ia parar de fazer hemodiálise quando eu transplantasse. Aí a ficha caiu. Chorei a diálise inteira, 4 horas chorando. Acho que fiquei um mês chorando. Toda diálise eu chorava. (VIOLETA)

Eu não quis aceitar não. Aí fiquei lá fora e a médica foi conversar comigo, aí tinha uma paciente que ia almoçar e estava sentada e falou uma porção de coisa. Um monte de pessoas veio falar comigo. Porque eu ia embora [..] eu vim só para a consulta e no mesmo dia eu fiz a hemodiálise [...] eu ia fugir, não ia ficar não. (LARANJA)

Ah, triste ne? Porque eu malhava, corria, fazia jiu-jitsu, então tinha uma atividade boa e nunca achei que ia ter um problema renal, nunca achei que ia ter um problema ne. E quando aconteceu, tive depressão, pensei em me matar e tudo, só não me matei por causa da minha filha. [...] achei que ia morrer e tudo, fiquei muito chateado e aí, depois disso, eu fiquei pensando nela e falei para mim mesmo que queria ver minha filha crescer e estou aqui. (VERDE)

O sofrimento do doente renal é intenso no momento do recebimento da notícia da perda da função dos rins, uma vez que é uma doença silenciosa que não apresenta sinais e sintomas que alertem para o início do problema. Costa, Coutinho e Santana (2014) apresentam que o adoecimento é apresentado por esses

indivíduos como um momento inesperado por causa desse seu inicio insidioso, e que muitos relataram o desconhecimento básico da terapia hemodiálise ao iniciarem o tratamento. Ele descreve que para muitos pacientes essa descoberta é ancorada a sentimentos de agonia, nervosismo, medo da morte, choro e recusa em iniciar o tratamento.

A percepção da doença no presente apresentou pouca alteração em relação ao passado, no sentido de ressaltar sentimentos negativos e preocupação. As falas apresentavam tom de desânimo e conformação. Alguns falaram da culpa por não terem se cuidado no passado, outros falam das mudanças que sofreram, principalmente em relação a imagem corporal, outros falaram da conformação e aceitação da doença e tratamento, enquanto outros relatam suas preocupações com o futuro.

Campos et al (2015) consideram que a pessoa que vivencia a doença renal crônica convive com um rol negativo de perdas e ameaças de possibilidade de morrer, além de submeter-se a mudanças e adaptações necessárias em decorrência da enfermidade. Em seu estudo, constatou a representação da doença como tristeza, fracasso e interrupção de projetos de vida.

A partir das respostas expressadas pelos entrevistados a doença foi de difícil compreensão enquanto estava apenas no sentido imaginário e simbólico e só ganhou forma com o início do tratamento, quando ela deixou de ser imaginária e passou a ser real. Os sintomas físicos não foram suficientes a ancoragem desse entendimento, estando este relacionado mais a terapia. Para eles a doença não se separa do tratamento, pois é só a partir do início da terapia que é realmente compreendido a dimensão da doença.