UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE
ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA AFONSO COSTA CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM E LICENCIATURA
LUCIANA PINHEIRO BELONI
A Representação Social do Tratamento Hemodialítico para
indivíduos com Doença Renal Crônica
NITERÓI, RJ 2016
LUCIANA PINHEIRO BELONI
A Representação Social do Tratamento Hemodialítico para indivíduos
com Doença Renal Crônica
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para obtenção do título de Enfermeira e Licenciada em Enfermagem.
Orientadora: Profª Drª Cristina Lavoyer Escudeiro
NITERÓI, RJ 2016
B 452 Beloni, Luciana Pinheiro.
A representação social do tratamento hemodialítico para indivíduos com Doença Renal Crônica / Luciana Pinheiro Beloni. – Niterói: [s.n.], 2016.
58 f.
Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem) - Universidade Federal Fluminense, 2016.
Orientador: Profª. Cristina Lavoyer Escudeiro.
1. Insuficiência Renal. 2. Diálise Renal. 3. Percepção
Social. 4. Enfermagem. I. Título.
A Representação Social do Tratamento Hemodialítico para indivíduos com Doença Renal Crônica
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para obtenção do título de Enfermeira e Licenciada em Enfermagem.
Aprovado em: _________________________.
BANCA EXAMINADORA
Prof. Dra. Cristina Lavoyer Escudeiro – Presidente Universidade Federal Fluminense (UFF)
Prof. Dra. Silvia Maria de Sá Basílio Lins – 1ª Examinador Universidade do Estado do Rio de Janeiro
MSc. Dejanilton Melo da Silva – 2ª Examinador
Hospital Federal dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro
Niterói, RJ 2016
AGRADECIMENTOS
Nenhuma batalha é vencida sozinha. No decorrer desta luta, algumas pessoas estiveram ao meu lado e percorreram este caminho junto a mim, estimulando sempre que eu buscasse a minha vitória e realizasse meu sonho.
Agradeço primeiramente a Deus, que me ouviu nos momentos mais difíceis, me aparou em seus braços e me confortou, me deu forças para caminhar e chegar onde eu estou. Me ensinou a acreditar em mim e me fez crer que eu era capaz de realizar todas as coisas, pois ele estava comigo e mesmo que eu caísse, ele estava lá para me levantar.
Agradeço também aos meus pais que fizeram de mim a pessoa que sou hoje, me apoiaram não só agora, mas em toda minha vida. Todas as minhas realizações eu devo a essas pessoas incríveis que me ensinaram tudo e me incentivaram a estudar para sempre aprender mais. Agradeço o apoio e dedicação que sempre tiveram por mim, por toda compreensão e estimulação. Agradeço por respeitarem as minhas escolhas e por sempre me indicarem o caminho correto. Tenho muito orgulho em pertencer a essa família.
Agradeço aos meus amigos e namorado pela paciência e pelo amparo, por sempre me acalmarem nos momentos de desespero e por abrirem meus olhos para enxergar a solução. Vocês foram meus grandes soldados que batalharam comigo nesse caminho difícil, que me protegeram, que me levantaram, que me deram força e que não permitiram que eu nunca desistisse. Agradeço de coração a cada uma dessas pessoas que fizeram parte dessa história e que marcaram para sempre a minha vida.
Agradeço a todos os professores e educadores que foram primordiais no meu processo de aprendizagem e que me mostraram que a educação é o caminho para transformar o mundo. Em especial agradeço a minha orientadora que me ajudou na realização desse sonho e por te me incentivado a pesquisar aquilo que eu realmente amo.
A todos o meu eterno obrigada!
“Conheça todas as teorias, domine todas as técnicas,
mas ao tocar uma alma humana, seja apenas outra
alma humana”
RESUMO
Introdução: A doença renal é uma patologia que necessita de terapia de
substituição da função renal nos casos mais avançados, e a mais utilizada é a hemodiálise. Essa terapia traz mudanças nos hábitos de vida, restrição alimentar, controle hídrico, privação do trabalho, etc. Objetivo Geral: Identificar a Representação Social do tratamento hemodialítico para indivíduos com Doença Renal Crônica. Objetivos específicos: Identificar o significado da máquina de hemodiálise e do tratamento hemodialítico para o paciente renal; descrever as mudanças ocorridas na vida do paciente renal submetido a hemodiálise; discutir a contribuição da enfermagem no cuidado do paciente renal em tratamento hemodialítico. Método: Trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa ancorada na Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi desenvolvida no Centro de Diálise do Hospital Universitário Antônio Pedro com nove pacientes em tratamento hemodialítico. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas individualmente, que após gravadas, transcritas e analisadas emergiram três categorias de análise, como: O adoecer... tempo de despertar; Máquina: vilã ou heroína?; e E agora?... Por onde recomeçar? Resultados: A pesquisa revelou que a descoberta da doença resultou em sentimentos negativos como sofrimento, preocupação e tristeza. A representação da máquina de hemodiálise apresentou ambiguidade de sensações evidenciando a gratidão e dependência. As principais modificações sofridas foi em relação a família, trabalho, bem-estar, privação, dependência e alimentação. Conclusão: A enfermagem precisa se atentar as
mudanças sofridas por esses pacientes que convivem em um rol de sentimentos negativos para que desta forma seja mais qualificado para prestar uma assistência mais humanizada focada nas reais necessidades desses indivíduos.
ABSTRACT
Introduction: Renal insufficiency is a pathology that requires renal replacement
therapy in the most advanced cases and hemodialysis is the most used. This therapy brings changes in life habits, food restriction, water control, deprivation of labor, and other things. General purpose: Identify the social representation of hemodialysis treatment for individuals with renal insufficiency. Specific objectives: Identify the meaning of the hemodialysis machine and the hemodialysis treatment for the renal patient; Describe changes in the life of renal patients subject hemodialysis; discuss the contribution of nursing to renal patient care in hemodialysis. Method: This is a descriptive study of a qualitative approach anchored to the theory of social representations. The research was developed at the Dialysis Center of the University Hospital Pedro Pedro with 9 patients undergoing hemodialysis. An interview was performed that was recorded, transcribed and analyzed and separated into 3 categories in relation to illness, treatment and changes in life. Results: The research revealed that a discovery of the disease resulted in negative feelings such as suffering, worry and sadness. The representation of the hemodialysis machine presents an ambiguity of sensations evidencing gratitude and dependence. As main changes suffered for the relationship between family, work, welfare, deprivation, dependence and food. Conclusion: Nursing needs to pay attention to the changes undergone by these patients who live in a list of negative feelings so that they are better qualified to provide a more humanized care focused on the real needs of these individuals.
LISTA DE QUADROS
Quadro 1: Ritmo de Filtração Glomerular (RFG)
Quadro 2: Excreção da Albumina
Quadro 3: Prognóstico da Doença Renal Crônica por categorias de excreção de Albumina e pelo Ritmo De Filtração Glomerular.
SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO, p.10 1.1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS, p.10 1.2 MOTIVAÇÃO, p.12 1.3 QUESTÕES NORTEADORAS, p.13 1.4 OBJETO DE PESQUISA, p.13 1.5 OBJETIVOS, p.13 1.5.1 Objetivo geral, p.13 1.5.2 Objetivos específicos, p. 13 1.6 JUSTIFICATIVA, p.13 1.7 RELEVÂNCIA, p.14 2. REVISÃO DA LITERATURA, p.15 2.1 ANATOMOFISIOLOGIA RENAL, p.15 2.2 DOENÇA RENAL, p.16 2.3 HEMODIÁLISE, p.21 2.4 PACIENTE EM HEMODIÁLISE, p.22 3. METODOLOGIA, p.24
3.1 ABORDAGEM E TIPO DE ESTUDO, p.24 3.2 CENÁRIO DA PESQUISA, p.24
3.3 SUJEITOS DA PESQUISA, p.25
3.4 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA, p.25
3.5 TÉCNICA E INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS, p.26 3.6 ANÁLISE DE DADOS, p.27
3.7 TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS, p.28 4. RESULTADOS E DISCUSSÃO, p.30
4.1 PERFIL DOS SUJEITOS DO ESTUDO, p.30
4.2 CATEGORIA I: Adoecer... tempo de despertar, p.33 4.3 CATEGORIA II: Máquina... vilã ou heroína?, p.35
4.4 CATEGORIA III: E agora?... Por onde recomeçar?, p.38 4.5 REFLETINDO..., p.42
5. CONCLUSÃO, p.44 6.OBRAS CITADAS, p.45
7. OBRAS CONSULTADAS, p.49
ANEXO A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, p.51 ANEXO B – Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa, p.52 APÊNDICE A – Instrumento de Colete de Dados, p.56
1. Introdução
1.1 Considerações iniciais
Com o aumento da expectativa de vida e do avanço das tecnologias, cresceu o número de doenças crônicas. Estas são caracterizadas por um longo período de latência, curso assintomático prolongado e múltiplos fatores de risco. A doença renal crônica (DRC) é uma dessas patologias e que têm sua prevalência e incidência aumentadas nos tempos atuais. A DRC se dá pela perda progressiva e irreversível da função renal de depuração, onde os rins não conseguem manter o equilíbrio hidroeletrolítico e ácido-básico do organismo, apresenta diminuição da capacidade de excreção de solutos tóxicos e alterações hormonais sistêmicas (BARBOSA et al, 2006).
Os rins possuem a função de eliminar resíduos tóxicos do corpo, controlar os líquidos e os sais do organismo, e produzir e excretar hormônios como a eritropoietina, vitamina D e renina. Quando a função renal está comprometida o organismo passa a reter liquido, aumenta a pressão arterial e acumula resíduos tóxicos e prejudiciais para o corpo (BRASIL, 2010).
A doença renal crônica é um problema de saúde pública e tem um prognostico ruim, com uma taxa elevada de morbimortalidade e altos custos com o tratamento da doença. As principais complicações consequentes dessa patologia decorrentes da perda da função renal são: anemia, acidose metabólica, alterações do metabolismo mineral e desnutrição (BASTOS; BREGMAN; KIRSZTAJN, 2010).
A doença renal crônica em seu estágio terminal necessita de uma terapêutica para corrigir os problemas ocasionados pela diminuição ou perda da função renal. As terapias renais substitutivas mais utilizadas são: hemodiálise, dialise peritoneal e o transplante renal (ALVARES et al, 2013).
A dialise não restabelece a função do rim, ela apenas realiza parcialmente as funções renais com o intuito de reduzir os prejuízos ao paciente, por isso é chamada de terapia renal substitutiva. O princípio da dialise é remover o excesso de líquidos e de substancias toxicas do organismo e possuem duas formas para sua execução: a hemodiálise e a dialise peritoneal (BRASIL, 2010).
A hemodiálise é uma terapêutica efetuada através de uma fistula ou do cateter venoso central, onde o sangue é transportado para um sistema de circulação extracorpórea até um filtro capilar, é depurado e depois devolvido para o corpo. Geralmente, os pacientes são submetidos a esse procedimento por três vezes na semana, durando em média 4 horas cada sessão (SOUSA et al, 2013).
Na hemodiálise, o sangue que sai do paciente vai para o dialisador, que é um filtro formado por pequenos tubos ou linhas. Enquanto o sangue está dentro desses pequenos tubos, ele está banhado por uma solução aquosa denominada dialisato, que é composta por eletrólitos, bicarbonato e glicose em água pura. O sangue não entra em contato com o dialisato e as trocas de substâncias ocorrem através da membrana do dialisador. Durante a filtração são retiradas do sangue as substancias que são prejudiciais em excesso, como a uréia, o potássio, o sódio e a água. Quando o sangue sai do dialisador ele retorna ao paciente, porém filtrado (BRASIL, 2010).
A terapia substitutiva renal mais comumente utilizada é a hemodiálise, porém, esta traz grandes repercussões à vida do indivíduo. Além de ter que conviver com uma doença incurável, o paciente precisa realizar um tratamento doloroso e de longa duração, que provoca grandes impactos em sua vida. Além das consequências da própria doença, o paciente apresenta mudança nos seus hábitos de vida, restrição alimentar, controle hídrico, efeitos das medicações, privação do trabalho, incapacidade física de realizar algumas atividades cotidianas, entre outras. Essa situação acaba gerando dúvidas, inseguranças, medo, angustia e sofrimento (COSTA; COUTINHO; SANTANA, 2014).
Mattos e Maruyama (2010,) evidenciam o quanto a dependência da máquina de hemodiálise produz sentimentos ambíguos e antagônicos como raiva e gratidão, e esses sentimentos motivam diferentes formas de enfrentamento da doença e do próprio tratamento.
O paciente que enfrenta todas essas barreiras, demanda especificidades nas dimensões física, biológica, social, psicológica, além de questões voltadas à
cultura, ao gênero, à ideias simbólicas e aos sentimentos. A enfermagem planeja e oferta o cuidado a esse indivíduo, e para isso é preciso conhecer a clientela, seu tratamento e suas necessidades pessoais, buscando ter melhor inclusão à terapia e melhorando sua qualidade de vida (BARBOSA, 2011).
1.2 Motivação do estudo
A motivação para a realização desse trabalho surgiu ao acompanhar o caso de um familiar. Ele tem insuficiência renal crônica e teve falência renal aos 29 anos de idade devido a hipertensão. O diagnóstico da hipertensão ocorreu após episódios repetidos de cefaleia, mas o tratamento não foi executado corretamente. Após piora da saúde e a realização de alguns exames, ele foi encaminhado para o especialista e teve o diagnóstico de insuficiência renal crônica confirmada.
Seu primeiro tratamento renal substitutivo foi a hemodiálise e para ele foi uma experiência muito traumática, pois sentia muitas dores e mal-estar. Permaneceu nessa modalidade terapêutica por 3 anos até que houve a possibilidade da sua esposa doar o rim dela, e após alguns exames, se observou a compatibilidade entre eles. O transplante foi um sucesso e o rim transplantado durou quase 20 anos.
A notícia da perda do rim transplantado trouxe tristeza e medo. A dependência da máquina é notavelmente algo que afeta a vida do indivíduo. Essa terapia de substituição da função renal é muito restritiva e até mesmo limitante. A restrição hídrica e alimentar são barreiras a serem enfrentadas no dia-a-dia, o desgaste físico provocado pela máquina causa desanimo com o tratamento.
Como profissional da saúde e futura enfermeira, acho indispensável a análise dos fatores sociais e emocionais no cuidado de qualquer paciente. O paciente renal crônico carrega o fardo de ter uma doença incurável, o que merece uma atenção especial.
O cuidado inclui uma verdadeira aproximação do profissional com o paciente, com um olhar voltado para o indivíduo e não apenas para sua doença. Desenvolvendo esse trabalho poderei compreender o que realmente aflige esse paciente, e como a enfermagem pode atuar na redução de danos e na melhora da qualidade de vida.
1.3 Questões norteadoras:
Qual é o significado da máquina para o paciente em hemodiálise?
Qual a repercussão do tratamento de hemodiálise na vida desse paciente?
Qual é a contribuição da enfermagem para o paciente em tratamento de hemodiálise?
1.4 Objeto da pesquisa:
Significado da máquina de hemodiálise e do tratamento hemodialítico para o paciente renal
1.5 Objetivos:
1.5.1 Geral
Identificar a Representação Social do tratamento hemodialítico para indivíduos com Doença Renal Crônica
1.5.2 Específicos:
Identificar o significado da máquina de hemodiálise e do tratamento hemodialítico para o paciente renal;
Descrever as mudanças ocorridas na vida do paciente renal submetido a hemodiálise;
Discutir a contribuição da enfermagem no cuidado do paciente renal em tratamento hemodialítico.
1.6 Justificativa
O censo da Sociedade Brasileira de Nefrologia (2013) estima um total de 100.397 pacientes em tratamento dialítico no ano de 2013, e esse número apresentou um aumento em relação aos anos anteriores. O número estimado de mortes de pacientes em dialise foi de 17.944 no mesmo ano.
A doença renal crônica e as terapias de substituição da função renal, causam grande impacto a vida do indivíduo, como mudanças alimentares, restrição hídrica, incapacidade física, mudança de hábitos, além de provocar insegurança, medo e sofrimento, e muitas vezes até depressão. De acordo com Costa, Coutinho e Santana (2014), a prevalência de depressão nos pacientes submetidos a hemodiálise varia de 42% a 62%. Perales-Montilla, Duschek e Paso (2013) relatam que a depressão e a ansiedade são muito presentes no paciente renal crônico, sendo prevalente a ansiedade em 27% dos pacientes em diálise.
A diálise apresenta altas taxas de prevalência e isso justifica a importância de se pesquisar mais sobre essa terapia. Estudos evidenciam taxas elevadas de depressão e ansiedade nos pacientes submetidos a hemodiálise, sendo indispensável pesquisas que abordem a representação do tratamento para o indivíduo.
1.7 Relevância
Esse trabalho tem relevância para todos os profissionais da área da saúde, pois discute as percepções do paciente sobre sua doença e tratamento. Estresse e emoções negativas podem intensificar ou piorar a evolução da doença, interferir no tratamento e aumentar as taxas de morbidade e mortalidade (PERALES-MONTILLA; DUSCHEK; PASO, 2013).
O cuidado de enfermagem é complexo e envolve o investimento de estudos que explorem seu significado em diversos campos do cuidado, permitindo a consolidação da enfermagem como ciência. Esse estudo agrega novos conhecimentos para a profissão de enfermagem, e a partir dos resultados das pesquisas é possível melhorar a assistência, por compreender o paciente em suas dimensões física, biológica, social e psicológica.
2. Revisão de Literatura
2.1 Anatomofisiologia renal
No organismo, há dois rins localizados no espaço retroperitoneal, cada um de um lado a coluna vertebral. Sua forma se assemelha a um grão de feijão, tem coloração marrom-avermelhada e mede em torno de 11 a 13cm de comprimento, 5 a 7,5cm de largura e 2,5 a 3cm de espessura, pesando em média de 125 a 170 gramas no homem e de 115 a 155 na mulher. O rim direito geralmente é fisiologicamente 1cm maior do que o esquerdo e encontra-se também ligeiramente mais caudal. Macroscopicamente o rim pode ser dividido em córtex e medula. O córtex é constituído pelos glomérulos e túbulos contorcidos proximais e distais. A medula é constituída pelas alças de Henle e os túbulos coletores (RIELLA, 2008).
O néfron é a unidade funcional do rim, e é composta pelo corpúsculo renal (glomérulo e cápsula de Bowman), túbulo proximal, alça de Henle, túbulo distal e uma porção do ductor coletor. Eles podem ser classificados como superficiais, corticais e justamedulares ou como néfron de alça de Henle curta ou longa, sendo a maioria corticais e de alça curta. A alça de Henle é formada pela parte reta do túbulo proximal, segmento delgado e porção reta do túbulo distal. O glomérulo está delimitado pela cápsula de Bowman, é responsável pela filtração do plasma e é formado por capilares especializados nutridos pela arteríola eferente e drenados pela arteríola aferente (ibid.).
Os rins recebem cerca de 20% do débito cardíaco, o que representa o fluxo de 1.000 a 1.200 ml em um homem de 75 kg. O fluxo de sangue no rim é de 5 a 50 vezes maior que em outros órgãos. O sangue passa inicialmente pelo glomérulo e filtra cerca de 20% do plasma. O liquido filtrado tem composição parecida com a com plasma com substâncias iônicas e de cristaloides (glicose, aminoácidos etc.), porém, sem elementos do sangue como hemácias, leucócitos e plaquetas e com pouca quantidade de proteína e macromoléculas. A filtração depende da permeabilidade do
capilar glomerular e a pressão capilar glomerular favorece a filtração, enquanto a pressão intratubular e oncótica se opõem (ibid.).
Os rins têm várias funções importantes no corpo como, eliminar os produtos indesejáveis do organismo, manter o volume extracelular, a concentração de eletrólitos, a acidez, a pressão osmótica e a pressão arterial, produzir eritropoietina e a forma ativa da vitamina D (ibid.).
2.2 Doença Renal
No início do século XX, insuficiência renal aguda foi descrita em Willian Osler's Textbook for Medicine em 1909, como "Bright's disease”, porém hoje o termo mais utilizado é lesão renal aguda. Essa patologia é definida como perda rápida da função renal, com elevação de uréia e creatinina e possui vários níveis de comprometimento, indo de pequenas mudanças da função renal, até necessitar de terapia de substituição da função renal.Os estágios de gravidade são baseados nas alterações da creatinina sérica, no volume urinário e pela duração da perda de função renal.A creatinina sérica é o principal marcador para avaliar a função renal, porém como ela sofre influência de outros fatores como massa muscular, hipercatabolismo e drogas, pode acontecer de superestimar ou subestimar a taxa de filtração glomerular (NUNES, et al, 2010)
A insuficiência renal aguda está diretamente relacionada com a hospitalização, principalmente nas unidades de terapia intensiva (UTI). Manifesta se por elevação aguda (início 24 a 48 horas), porém reversível (máximo de três a cinco dias com reversão no decorrer de uma semana) dos níveis sanguíneos de uréia e creatinina. Não há tratamento específico quando ela já está instalada e o manejo deve visar manter o equilíbrio hidroeletrolítico e a volemia. O melhor tratamento é a prevenção (ibid.)
A doença renal crônica é caracterizada por lesão por período igual ou superior a três meses, com anormalidades estruturais ou funcionais do rim, com ou sem diminuição da filtração glomerular. É evidenciada por marcadores de lesão renal e anormalidades histopatológicas, com alterações sanguíneas, urinárias ou de exame de imagem. É caracterizada também por filtração glomerular menor do que
60 mL/min/1,73 m² em tempo igual ou maior do que três meses, com ou sem lesão renal (BASTOS; BREGMAN; KIRSZTAJN, 2010).
Os rins têm a capacidade de manter suas atividades mesmo a uma taxa mínima de função renal, isso porque os néfrons são capazes de se adaptarem a nova condição biológica, multiplicando em várias vezes seu ritmo de trabalho. Esse fato explica como a perda da função renal é crônica e até assintomática em seus estágios iniciais (RIELLA, 2008).
Na doença renal crônica o balanço de sódio é mantido até as fases terminais e para a sua excreção quando se encontram em altas concentrações, é necessário a participação de todos os seguimentos do néfron. A capacidade de concentrar e diluir a urina diminuem nessa patologia e o paciente acaba tendo uma intoxicação hídrica. Durante a perda da função renal o organismo tenda reagir desenvolvendo uma hiperpotassemia para manter o balanço de potássio, além disso, os túbulos aumentam a secreção de NH3 para compensar a perda dos néfrons e manterem o balanço de ácido. Na doença renal crônica avançada, há geralmente hipocalcemia devido a falta da ativação da vitamina D, e pode levar ao hiperparatiroidismo secundário, provocando descalcificação e destruição óssea, além da hiperfosfatemia pode agravar ainda mais esse quadro facilitando a calcificação de tecido não-ósseo (ibid.).
Mesmo com os mecanismos do corpo em se adaptar na diminuição da função, a destruição renal continua progredindo até a fase terminal. Não se sabe as razões para progressão da doença para a cronicidade, porém Riella (2008) descreveu alguns fatores que podem estar relacionados: hipertrofia glomerular, formação de microtrombos intracapilares, proliferação exagerada de células glomerulares, produção excessiva da matriz masangial, deposição glomerular de lípides, estiramento de células endoteliais e mesangiais, lesão de podócitos, inflação renal, nefrocalcinose, proteinúria maciça e agravamento da sobre carga aos néfrons remanescentes.
Os principais fatores de risco para se desenvolver uma doença renal crônica são: hipertensão, acometendo mais de 75% dos pacientes; diabetes, que comumente causam lesão renal e doenças cardiovasculares; idade avançada, que apresentam diminuição fisiológica da filtração glomerular e geralmente possuem doenças crônicas secundárias; doenças cardiovasculares, que comumente estão associadas a doença renal crônica; parentesco familiar com pacientes renais
crônico, pois possuem sua prevalência aumentada para doenças crônicas; e medicações nefrotóxicas, pois podem diminuir a filtração glomerular (BASTOS; BREGMAN; KIRSZTAJN, 2010).
A doença renal crônica pode ser diagnostica, sem que se saiba a sua causa. Para verificar se há comprometimento do parênquima renal, é geralmente utilizado os marcadores de lesão em vez de biópsia renal. O principal marcador é proteinúria ou albuminúria, mas as anormalidades no sedimento urinário (hematúria e leucocitúria), as alterações nos parâmetros bioquímicos do sangue e da urina e exames de imagem, também são marcadores importantes da lesão renal. O valor de referência para proteinúria e albuminúria é de >300mg/dia, na urina de 24 horas (ibid.).
A filtração glomerular pode ser uma forma importante do diagnóstico da insuficiência renal crônica. A filtração glomerular pode ser determinada pela depuração de insulina ou materiais radioisotópicos (não muito utilizados), ou pela dosagem da creatinina sérica, analisada pela coleta de urina de 24 horas. Pode haver falhas no método de análise da depuração da creatinina, por coleta inadequada e falta de compreensão do procedimento. Além da dosagem sérica de creatinina deve-se levar em conta outras variáveis como idade, sexo, raça e tamanho corporal, para avaliar a filtração glomerular (ibid.).
Para a definição do tratamento a ser escolhido, deve-se considerar as doenças de base, o estágio da doença, a velocidade de diminuição da filtração glomerular e identificação das complicações e comorbidades. Deve-se tratar a hipertensão, a diabetes, a proteinúria, a anemia, as alterações do metabolismo mineral, a acidose metabólica, a dislipidemia e realizar mudanças no estilo de vida, eliminando o tabaco, reduzindo o álcool, controlar o peso, praticar exercícios e ter uma dieta controlada, principalmente na ingestão de sal (ibid).
As terapias renais substitutivas são utilizadas em pacientes renais crônico em estado terminal com o objetivo de elevar a sobrevida dos pacientes. Podem ser: hemodiálise, dialise peritoneal e transplante renal. Alvares et al (2013), evidenciam que a qualidade de vida do paciente transplantado é maior quando comparado aos pacientes em hemodiálise e dialise peritoneal.
O estágio que a doença renal se encontra é determinado pela causa, pelo ritmo de filtração glomerular e pela taxa de excreção da albumina. As causas podem ser classificadas de acordo com Carneiro (2015) em:
Doenças glomerulares: Diabetes, doenças autoimunes, infecciosas, neoplasias, glomerulopatias
Doenças túbulo-interticiais: Sarcoidose, autoimunes, drogas, toxinas, infecções, obstruções, litíase
Doenças vasculares: Aterosclerose, hipertensão, isquemia, vasculites Doenças císticas ou congênitas: Doença renal policística, doença Fabry
Os quadros 1 e 2, demostram as formas de categorizar a doença renal em relação ao ritmo de filtração glomerular e a taxa de excreção de albumina de acordo com Carneiro (2015).
Fonte: CARNEIRO, E. C. R. de L.. Metas de controle e seguimento para estágios de doença renal crônica. Universidade Federal do Maranhão. UNA-SUS/UFMA. Unidade 1, p. 30 - São Luís, 2015.
QUADRO 1: RITMO DE FILTRAÇÃO GLOMERULAR (RFG)
Categorias RFG (ml/min/1,73m2) Termo
G1 ≥ 90 Normal ou alto
G2 60 - 89 Levemente diminuído
G3a 45 – 59 Leve a moderadamente diminuído
G3b 30 – 44 Moderado a severamente diminuído
G4 15 – 29 Severamente diminuído
G5 < 15 Falência renal
QUADRO 2: EXCREÇÃO DA ALBUMINA
Categorias Taxa de excreção da albumina (mg/24h) Razão albumina/ creatina (mg/g) Termos A1 < 30 < 30 Normal ou levemente aumentada A2 30 – 300 30 – 300 Moderadamente aumentada A3 > 300 > 300 Severamente aumentada
Fonte: CARNEIRO, E. C. R. de L. Metas de controle e seguimento para estágios de doença renal crônica. Universidade Federal do Maranhão. UNA-SUS/UFMA. Unidade 1, p. 30 - São Luís, 2015.
Estima-se que a partir dos 40 anos, um indivíduo perca em média cerca de 0,75 a 1ml/min/ano da filtração glomerular e esse é um declínio fisiológico decorrente da idade. Porém essa perda pode se acentuar por outros fatores como hipertensão e diabetes, por exemplo, apresentando uma taxa de perda da filtração glomerular acima do esperado (CARNEIRO, 2015)
Após categorizar a taxa de excreção de albumina e a filtração glomerular, é indispensável a análise dos resultados e correlaciona-los. A quadro 3 que encontra-se abaixo, demonstra através de cores o prognóstico de cada caso após correlacionar ambas as categorias, podendo variar em baixo risco, risco moderado, risco moderadamente aumentado, alto risco e risco muito alto. As colunas representam as categorias de excreção da albumina (A1, A2 e A3), e as linhas representam as categorias do ritmo de filtração glomerular (G1, G2, G3a, G3b, G4 e G5). O quadro 3 foi adaptado obra de Carneiro (2015).
Quadro 3: Prognóstico da doença renal crônica por categorias de excreção de albumina e pelo ritmo de filtração glomerular.
CATEGORIA DE EXCREÇÃO DA ALBUMINA
A1 A2 A3 C A T E G O R I A D E R F G
G1 Baixo Risco Risco Moderado Risco
moderadamente aumentado
G2 Baixo Risco Risco Moderado Risco
moderadamente aumentado
G3a Risco Moderado Risco
moderadamente aumentado Alto Risco G3b Risco moderadamente aumentado
Alto Risco Alto Risco
G4 Alto Risco Alto Risco Risco Muito Alto
32
2.3 Hemodiálise
A hemodiálise é uma terapia renal substitutiva utilizada para melhorar a qualidade de vida, aumentar a longevidade e diminuir as complicações decorrentes da escassez da função renal ou razão clínicas. Pode ser indicada como uma urgência, nos casos de hiperpotassemia, hipervolemia, pericardite urêmica e sinais e sintoma urêmicos, e também como tratamento eletivo sendo necessário avaliar a taxa de filtração glomerular e o estado nutricional (RIELLA, 2008).
Para realizar a hemodiálise é necessário ter um acesso vascular onde serão conectados duas vias, uma aferente e uma eferente. O sangue que sai do paciente vai para o dialisador. O dialisador é composto por vários pequenos tubos ou linhas que estão banhadas pelo dialisato, uma solução aquosa rica em eletrólitos, glicose, água pura e bicarbonato. O sangue entra no dialisador dentro das linhas e sem entrar em contato direto com o dialisato acontecem as trocas através da membrana, onde o sangue é filtrado e pode retornar para o paciente (BRASIL, 2010).
Durante as sessões de hemodiálise os pacientes podem sentir desconfortos. O principais sinais e sintomas são hipotensão, hipertensão, cãibras, náuseas, dores, calafrios, hiperglicemia, taquicardia, secreção em cateter e hematoma em fístula arteriovenosa. A hipotensão é a complicação mais frequente durante a terapêutica (DALLÉ; LUCENA, 2012).
Para a realização da hemodiálise é necessário um acesso vascular que podem ser as fístulas artiovenosas ou cateteres venosos e cada uma delas possuem suas indicações e restrições (NEVES JUNIOR et al, 2013).
As fistulas arteriovenosas devem ser a primeira escolha em pacientes com insuficiência renal crônica e são indicadas quando a creatina sérica está maior do que 4,0 mg/dL, clearence de creatinina menor do que 25 mL/min, e quando a hemodiálise ocorrerá por mais de um ano. A primeira opção de acesso para as fistulas são as distais, como a radiocefálica, e as proximais são poupadas para caso aja a necessidade de um novo acesso. Para realização da fistula, é utilizada a
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NATIONAL KIDNEY FOUNDATION. Clinical Practice Guideline for the Evaluation and Management of Chronic Kidney Disease Kidney International Supplements, v. 3, n. 1, p. 5-150, 2012.
ultrassonografia color Doppler para avaliar o local, analisar sinais de flebite, estenose e oclusão, e avaliar a artéria que fornecerá o influxo. As complicações mais comuns das fistulas arteriovenosas são as infecções, as estenoses, flebites e tromboses (NEVES JUNIOR et al, 2013).
Os cateteres venosos centrais são indicados em casos de urgência ou quando não é possível realizar uma fistula arteriovenosa. Esse cateter deve ser implementado preferencialmente nas veias jugulares, por apresentarem menos complicações, mas pode também ser realizado nas veias femorais e subclávias. Caso aja muita dificuldade de encontrar um acesso, poderá também ser implantado na veia cava inferior. Após o uso do cateter venoso central, é utilizado heparina para manter o acesso pérvio, evitando a formação de trombos, minimizando as taxas de infecção e de oclusão (ibid.).
Para a realização da hemodiálise se utiliza uma fistula arteriovenosa ou um cateter venoso em veia profunda. A infecção no cateter venoso é a principal causa de infecção, internação e morbimortalidade dos pacientes dialíticos. As infecções nas fistulas autógenas são raras, mas podem ser sérias caso aja ruptura e sangramento. Nas fistulas confeccionadas, a infecção ocorre mais comumente, e podem ser tratadas com antibioticoterapia, caso não aja sepse ou sangramento, caso contrário, deverá ser retirada e confeccionado um novo acesso (NEVES JUNIOR et al, 2013).
A anticoagulação deve ser prescrita a todos os pacientes que não tiverem contraindicação, pois esta visa reduzir a perda de volume interno das fibras dos dialisadores, mantendo sua eficiência, mesmo após o reuso, além de evitar a obstrução do circuito. A heparina não-fracionada é o anticoagulante mais utilizado na hemodiálise, e é barata, cômoda posologicamente, com meia-vida curta e possível de ser neutralizada (RIELLA, 2008).
2.4 Paciente em hemodiálise
Conviver com uma doença crônica leva as pessoas a centralizarem suas vidas em torno da enfermidade e tratamento. Cada indivíduo vivencia o adoecimento de modo singular, encarando e convivendo com o problema de formas diferentes. A doença renal crônica intensifica os sentimentos de perda, sofrimento e angústia. A
vida para esses pacientes significa conviver com as perdas e com a ameaça de possibilidade de morrer, além de submeter-se a mudanças e adaptações necessárias em decorrência da enfermidade e da terapia (CAMPOS, 2012).
Costa, Coutinho e Santana (2014) trazem em seu artigo os problemas enfrentados por esses pacientes que necessitam conviver com uma doença incurável, e que passam por um tratamento doloroso e de longa duração. As repercussões na vida do paciente são de ordem física, psicológica, econômica e social, e não impacta apenas na vida do doente, mas também de todo o grupo familiar.
A doença crônica também acomete intensiva e negativamente o funcionamento físico e profissional do paciente, que muitas vezes tem sua atividade laboral reduzida, afetando sua autoestima, diminuindo sua disposição e energia, atrapalhando até nas suas interações sociais e familiares. O tratamento hemodialítico desencadeia diversas alterações na rotina e na autoimagem do paciente. Algumas, das muitas modificações na vida desse paciente estão relacionadas ao: risco e frequência acentuada de desemprego, disfunções sexuais, mudanças nos papeis desempenhados no contexto familiar e conjugal, redução acentuada de atividades físicas e profissionais e alterações na autoimagem (MORAES, 2014).
A doença renal crônica é associada à dependência da tecnologia, à incerteza da sobrevivência, a renuncias de atividades do cotidiano, à deterioração física e a severas restrições dietéticas, que interferem na qualidade de vida do paciente. Estresse, ansiedade e depressão são problemas comuns nesses pacientes e podem acabar piorando o curso da doença e interferindo no tratamento, possibilitando no aumento de prejuízos cardiovasculares e para a imunidade (PERALES-MONTILLA; DUSCHEK; PASO,2013).
Pacientes com tristeza, desinteresse, baixa autoestima, distúrbios de sono e apetite, falta de concentração e sentimento de culpa, podem estar apresentando sintomas de depressão. Porém, apenas os sintomas não são suficientes para fechar o diagnóstico, já que esses pacientes podem ter um aumento de uréia também (ibid.).
3. Metodologia
A metodologia de um estudo é o conjunto de atividades sistemáticas que permitem alcançar os objetivos, traçando um caminho a ser seguido, detectando erros e auxiliando nas decisões do pesquisador. Ou seja, a metodologia é a base para o desenvolvimento de um trabalho, pois é a partir dela que irá ser traçado o caminho que a pesquisa irá percorrer até chegar nos resultados objetivados (MARCONI; LAKATOS, 2010).
3.1 Abordagem e Tipo do Estudo
Esse trabalho trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa. Segundo Mattar, Oliveira e Motta (2013), o pesquisador, no estudo descritivo, necessita saber exatamente o que pretende com a pesquisa, ou seja, ter seu problema de pesquisa bem definido. A pesquisa descritiva compreende um grande número de métodos para coleta de dados como entrevistas pessoais, entrevistas por telefone, questionário e observação.
A abordagem qualitativa tem como princípio o estudo das relações complexas que visa explicá-las por uma análise além de isolamento de variáveis e é percebido como um ato subjetivo de construção da realidade. Esse tipo de abordagem utiliza alguns métodos para realizar a sua análise, como a observação do comportamento que ocorre naturalmente no âmbito real, como perguntas feitas às pessoas sobre seu comportamento ou criando situações artificiais para observar o comportamento diante das tarefas definidas (GÜNTHER, 2006).
3.2 Cenário da pesquisa
A pesquisa foi desenvolvida no Centro de Diálise do Hospital Universitário Antônio Pedro, localizado em Niterói no Estado do Rio de Janeiro. O perfil de
pacientes do referido centro de diálise são os renais crônicos, porém o mesmo não mantém programa de pacientes crônicos. Esse centro funciona como porta de entrada para aqueles que acabaram de receber o diagnóstico e para aqueles que realizavam tratamento conservador anteriormente. Recebe também, pacientes advindos de outras terapias como o transplante renal, bem como os que estejam internados no hospital e necessitem de hemodiálise.
Além do tratamento hemodialítico, o local também desenvolve o programa de Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua, o Tratamento Conservador e realiza Transplante Renal.
A hemodiálise ocorre em dois turnos durante seis dias da semana, sendo a manhã reservada para os pacientes que veem de casa, e a tarde para as hemodiálises dos pacientes internados. Durante a realização da pesquisa, não havia pacientes no período da tarde, sendo esta realizada apenas no horário da manhã. No período de realização das entrevistas o setor apresentava cerca de 12 pacientes.
3.3 Sujeitos da pesquisa
Os sujeitos da pesquisa foram pacientes renais em tratamento de hemodiálise no cenário do estudo nos dias de realização da pesquisa, e que aceitaram participar, após exposição dos objetivos da pesquisa e assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido (anexo A). Os critérios de inclusão foram: pacientes com doença renal crônica em tratamento hemodialítico, faixa etária acima de 18 anos, ambos os sexos; podendo apresentar co-morbidades. Como critério de exclusão utilizou-se: pacientes não lúcidos e orientados. No período das entrevistas 12 pacientes estavam em tratamento hemodialítico, destes 9 foram entrevistados pois se enquadravam nos critérios de inclusão, o restante se enquadrava nos critérios de exclusão. De acordo com o perfil do cenário descrito anteriormente, todos os pacientes selecionados possuem doença renal crônica, mesmo que alguns deles ainda não possuam 3 meses do diagnóstico.
O estudo foi submetido à Plataforma Brasil e encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital Universitário Antonio Pedro sob o número 1.776.101, de acordo com a resolução 466/12. Os sujeitos que participaram da pesquisa assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido após a apresentação dos objetivos do mesmo; e os dados foram coletados após aprovação da proposta pelo CEP.
O benefício do estudo recai sobre a ampliação do conhecimento sobre o significado da máquina e do tratamento hemodialítico para os pacientes que utilizam essa terapêutica, voltado para uma melhor qualidade da assistência em hemodiálise. Toda pesquisa com seres humanos envolve riscos de graduações variadas, sendo que esta pode ser considerada de baixo risco. Havia possibilidade de constrangimento ao responder a entrevista ou estresse. E para minimizar esta possibilidade, as entrevistas foram realizadas individualmente respeitando a privacidade do sujeito e seu tempo para responder, informando-os também que poderiam interromper a mesma caso fosse de sua vontade.
3.5 Técnica e Instrumento para a Coleta de Dados
A técnica para a coleta de dados do estudo foi a entrevista semiestruturada. Segundo Marconi e Lakatos (2010), a entrevista é um encontro entre duas pessoas, a fim de que uma delas obtenha informações a respeito de determinado assunto, a partir de uma conversação de natureza profissional. É um procedimento utilizado na investigação social, para a coleta de dados ou para ajudar no diagnóstico, ou no tratamento de um problema social.
Na entrevista semiestruturada o entrevistador segue um roteiro previamente estabelecido, as perguntas feitas ao indivíduo são predeterminadas, porém as respostas são livres, não limitando as respostas do entrevistado (ibid.). Os diálogos foram gravados em mp3 e transcritos na íntegra para melhor análise.
O instrumento de entrevista (apêndice A) se divide em duas partes, sendo a primeira, relacionada à caracterização dos participantes (faixa etária, sexo, estado civil, cor, escolaridade, renda mensal e tempo de tratamento), e a segunda contendo questões relacionadas aos objetivos do estudo, tais como: qual o significado da máquina de hemodiálise e do próprio tratamento; que mudanças de vida ocorreram com a doença e o tratamento; expectativas para o futuro.
Os dados foram coletados no local de estudo, durante a sessão de hemodiálise de acordo com a preferência dos pacientes.
3.6 Análise de dados
As entrevistas foram gravadas em mp3, transcritas e compuseram um corpus, o qual foi tratado segundo análise de conteúdo temático, de acordo com Bardin (2011). Após a manipulação dos dados obtidos, o próximo passo foi a análise e interpretação dos mesmos. Os dados têm importância por proporcionarem respostas às indagações feitas e investigadas. A análise faz a relação entre o fenômeno estudado e outros fatores, como por exemplo a causa-efeito e o produtor-produto. (MARCONI; LAKATOS; 2010).
A partir de uma leitura, surge intuições de como as relações que os indivíduos têm com algumas coisas, e essas relações remetem as representações sociais que variam de acordo com vários quesitos como por exemplo sexo e idade. Além da leitura, faz-se necessário recorrer a teorias para melhor análise e verificação do conhecimento do senso comum, experiências pessoais, entre outros (BARDIN, 2011).
Os dados foram analisados, categorizados e discutidos com base nas representações da máquina de hemodiálise e do tratamento para os pacientes renais. Os sujeitos da pesquisa foram intitulados por cores para preservar sua identidade. No primeiro momento foi realizado uma breve apresentação dos sujeitos utilizando tanto seus dados pessoais, como idade e sexo, como também as impressões do pesquisador, baseado nas suas respostas e expressões corporais no momento da entrevista.
Após a primeira análise dos dados, foram criadas 3 grandes categorias, agrupando as perguntas e respostas de acordo com seu conteúdo. A primeira categoria criada foi “ Adoecer... tempo de despertar”, na qual foram analisadas todas as perguntas relacionadas as doenças e a descoberta do diagnóstico. A segunda categoria é “Máquina... heroína ou vilã?”, que aborda os sentimentos dos pacientes em relação ao tratamento. A terceira e última categoria é “E agora?... Por onde recomeçar?” e é relacionada a perguntas sobre os impactos do tratamento na vida dos indivíduos e suas perspectivas para o futuro.
3.7 Teoria das Representações Sociais
A representação social é uma teoria pertencente a uma vertente psicossociológica da psicologia social dos teóricos Serge Moscovici e Denise Jodelet. A representação social é a matéria-prima para a construção de realidades consensuais. É uma ciência desenvolvida com subjetividade, sentimento e intuição, levando em conta tudo que se passa no universo social a qual pertencemos. Nessa ciência o senso comum é elucidativo ou explicativo, sendo os conhecimentos produzidos espontaneamente pelos membros de um grupo através de um consenso (ESCUDEIRO; SILVA, 1997)
A Teoria da Representação Social iniciou-se pela obra de Moscovici e continua a se desenvolver-se por meio de várias abordagens especificas dessa teoria. Sua ênfase está no reconhecimento do papel constitutivo social na produção do saber e na perspectiva que o social “polui” o conhecimento. O principal fenômeno próprio da cultura é a socialização de um todo e não a simplificação de apenas algumas partes. Essa teoria busca uma mudança focada não apenas no modelo cientifico tradicional, mas na formação de um outro tipo de conhecimento adaptado a outras necessidades, obedecendo a outros critérios, em um contexto social preciso. O objetivo é não reproduzir um saber armazenado na ciência e sim reelaborar, segundo sua própria conveniência e seus meios. Ou seja, na Representação social é marcada por uma mudança da origem do nosso senso comum, com o conhecimento fundamentado na experiência do dia a dia, na linguagem e nas práticas cotidianas (DURAN, 2012).
O termo representações sociais retrata tanto um conjunto de fenômenos, quanto o conceito que os engloba, objetivando explica-las identificando um campo de estudos psicossociológicos. Nela estão inseridas as dimensões cognitiva, afetiva e social. A cognitiva está relacionada com construção dos saberes sociais, e a afetiva se relaciona com os caráteres simbólicos e imaginativos. Tanto a cognição como os afetos que formam as representações sociais, estão na realidade social (ESCUDEIRO; SILVA, 1997).
Seu conceito vai além das relações interpessoais ou percepção social, mas também numa mistura de conhecimentos e crenças ideológicas, senso comum e religiões. Cada representação apresenta-se desdobrada em duas faces: a figurativa
e a simbólica. Na face figurativa, objetiva-se carrega-lo de um sentido, neutralizar e interpretar determinada coisa. Na significação, requer um processo cognitivo e simbólico no qual vai orientar os comportamentos (ibid.).
As representações sociais estão na fronteira entre o psicológico e o social. Refere-se a forma que os sujeitos apreendem os acontecimentos da vida cotidiana, o ambiente, as informações que circulam e até as pessoas de seus círculos sociais. Esse é conhecimento de senso comum que se opõe ao pensamento cientifico e se constitui a partir de experiências de cada um, mas também por sabres e modelos que recebemos e transmitimos pela tradição, educação e comunicação social (ibid.).
Existem dois processos para entender as representações sociais: a objetivação e a ancoragem. A objetivação é colocar como real algo que era conceitual, é materializar. A ancoragem é considerada uma complementação da objetivação, sendo ela as transformações advindas de um pensamento pré-existente, ou seja, ela enraíza o conhecimento adquirido na objetivação. A representação não vem do nada, ela advém de algo pensado anteriormente, seja de ideias, crenças, conceitos e pré-conceitos (ibid.).
A teoria foi utilizada para compor este trabalho por sua abordagem psicológica e social. A partir dela é possível identificar o significado na máquina de hemodiálise para esses indivíduos, identificando como eles objetivam e materializam essa significação e descrever as transformações advindas dessa objetivação, ou seja, como eles enraizaram esse conhecimento e como isso mudou suas vidas. A partir dessa análise é possível discutir a contribuição da enfermagem na sua prática social, que emerge o cotidiano de cada membro desse grupo especifico.
4. Resultados e Discussão
4.1 Perfil dos sujeitos do estudo
Foram sujeitos dessa pesquisa nove pacientes que realizavam o tratamento hemodialítico no Hospital Universitário Antônio Pedro durante o período de 25 de outubro a 08 de novembro de 2016. Dentre eles, cinco eram do sexo masculino e quatro do sexo feminino. As idades variaram de 22 a 67 anos. Quanto ao grau de escolaridade quatro participantes concluíram o Ensino Médio, dois possuem o Ensino Médio incompleto, e três possuem apenas o Ensino Fundamental. Apenas um dos entrevistados trabalha, um se aposentou por idade, e sete estão desempregados, afastados ou aposentados por motivo de doença. Quanto a religião, dois declaram não possuir nenhuma religião, quatro são evangélicos praticantes, três são católicos, sendo um deles não praticante. Entre os participantes dois se declararam negros, um se declarou branco, e seis se declararam pardos. O tempo das entrevistas variou de 16’13” a 44’20”.
Os entrevistados foram identificados por nome de cores para se preservar suas identidades. Para melhor análise, foi realizada uma breve apresentação de todos os participantes da pesquisa, que encontra-se a seguir.
ROSA – É uma mulher de 43 anos, viúva, católica praticante, de etnia parda, com 2 filhos, com renda familiar de até 1 salário mínimo, escolaridade de ensino fundamental incompleto e que encontra-se desempregada após descoberta da doença, e que trabalhou anteriormente como faxineira. Relata ter hipertensão, diabetes e doença renal crônica, recebeu o diagnóstico há quase 3 meses e a hemodiálise foi sua primeira forma de terapia. Durante a entrevista ela ressalta o quanto a doença e o tratamento foram novidades para sua vida, e os impactos destes na sua relação familiar. Sua principal característica nessa entrevista é ser família e curiosa quanto as suas doenças e terapias.
CINZA – Homem de 57 anos, divorciado, com 3 filhas, declara-se negro, relata ter o ensino médio incompleto, trabalhava anteriormente como operador de asfalto e se aposentou após doença, possui hipertensão, diabetes, hepatite e doença renal crônica, declara-se católico não praticante e vive com uma renda de 1 a 3 salários mínimos. Ele possui doença renal crônica há mais de 2 anos, realizou tratamento conservador e iniciou a hemodiálise como terapia há 2 meses. Durante a entrevista demonstrou frieza quanto ao tratamento e demostrou não se preocupar tanto com a sua saúde pela não aderência a terapia. Sua principal característica é a fuga do sofrimento, sempre está se fazendo de duro para não permitir que nada o atinja.
AZUL – Homem, 22 anos, solteiro, sem filhos, com ensino médio completo, renda familiar de 1 a 3 salários mínimos, não possui nenhuma religião, declara-se branco, está desempregado após descoberta da doença e trabalhava anteriormente em um bingo. Relata ter descoberto a glomerulonefrite há alguns anos e se surpreendeu com a evolução da sua doença de base, pois a 2 meses necessitou iniciar a hemodiálise pela doença renal crônica.Sua principal característica é a sua timidez e o medo que a doença atrapalhe seu futuro.
VIOLETA – Mulher de 41 anos, parda, casada com 2 filhos que foram gerados durante o tratamento hemodialítico, possui ensino médio completo, aposentada por motivo de doença e relata ter trabalhado como vendedora. Sua renda familiar é de 4 – 10 salários mínimos, é evangélica praticante e relata ter hipertensão e doença renal crônica. Descobriu a doença renal há 11 anos durante uma consulta pré-natal, a hemodiálise foi o primeiro tratamento, porém ela também realizou o transplante e após 2 anos perdeu a funcionalidade do enxerto e necessitou retornar para a hemodiálise. Ela estava numa fase de transição, pois trocará a terapêutica para dialise peritoneal. Sua principal característica é a vaidade, sempre maquiada e arrumada, não deixava que a doença e o tratamento a abatessem.
MARROM – Homem de 26 anos, casado com um filho, com ensino fundamental completo, relata estar afastado do trabalho pela doença e que trabalhava numa loja de autopeças, sua renda familiar é de até um salário mínimo, declara-se pardo e diz ser evangélico praticante. Possui lúpus, doença renal e problemas cardíacos, relata ter feito hemodiálise há2 anos e que precisou retornar há 2 meses porque seus rins pararam novamente de funcionar. Sua principal característica é a complicação, pois
na maioria das suas respostas ele se expressava com esta palavra para descrever sua doença, tratamento e estilo de vida.
AMARELO – Homem, 50 anos, declara-se pardo, não possui nenhuma religião, é
solteiro e tem 2 filhos. Possui ensino médio completo, mais de 10 salários mínimos, trabalhava no corpo de bombeiros e se aposentou pela doença. Possui hipertensão e doença renal crônica há 15 anos, relata ter realizado o transplante renal e que está realizando a hemodiálise a mais de 2 meses com a esperança do seu enxerto recuperar sua função. Sua principal característica é a alegria e o bom humor, mesmo relatando que era mais ativo antes da doença, ele é uma pessoa descontraída.
PRETO – Mulher, 67 anos, solteira, sem filhos, com ensino fundamental completo,
trabalhava como copeira antes de se aposentar, sua renda mensal é de até 1 salário mínimo, ela declara ser evangélica praticante e sua etnia é negra. Ela possui hipertensão, diabetes e doença renal crônica, realizou durante quase 15 anos o tratamento conservador e iniciou há 1 mês a hemodiálise. Sua principal característica é a tristeza, pois sempre descreve tudo relacionado ao tratamento como horrível e demonstra-se insatisfeita com a sua situação.
VERDE – Homem, 37 anos, casado com 2 filhos, sendo que um ainda irá nascer. Possui ensino médio completo, tem renda entre 4 a 10 salários mínimos, trabalha em um estacionamento, declara-se pardo e é evangélico praticante. Possui hipertensão e doença renal crônica há 7 anos, e iniciou com o tratamento conservador, no qual permaneceu por 1 ano, ficou 1 ano na diálise peritoneal, porém não se adaptou recorrendo para a hemodiálise, enquanto aguardava o transplante. Ficou 4 anos transplantado e precisou retornar para a hemodiálise há quase 4 meses. Relata estar aguardando um novo transplante e que ficou mal com a descoberta da doença, tendo até depressão e que sentiu o afastamento de familiares e amigos. Sua principal característica é a esperança em conseguir um transplante novamente. Está sempre procurando realizar alguma coisa, seja um esporte ou até mesmo traçar novos objetivos na vida profissional.
LARANJA – Mulher, 53 anos, parda, viúva, possui doença renal há 3 meses,
linfoma não Hodgkin e HIV, e possui 4 filhos, sendo 2 também portadores do vírus por transmissão vertical. Possui ensino médio incompleto e relata estar
desempregada após problemas de saúde e ter trabalhado anteriormente como merendeira, sua renda mensal é de 1 a 3 salários mínimos, e é católica praticante. Sua principal característica é amizade, pois a mesma relatou o apoio de seus amigos e o desejo que essa terapia não atrapalhe seus eventos com eles.
4.2 Categoria I: Adoecer... tempo de despertar!
De acordo com Xavier e Santos (2012), o indivíduo com doença renal é atingido por uma súbita mudança no seu cotidiano, convivendo com limitações pelo tratamento e o medo da morte. Campos et al (2015) ressaltam que cada indivíduo vivencia seu adoecimento de modo singular e de acordo com aexperiência com que a doença se desenvolve, ela desenvolve sua forma de encarar e conviver com o problema.
O adoecimento apresenta-se como uma barreira no processo de viver, mudando estilo de vida e o papel social. O desconhecido é formado de pontos simbólicos de uma sociedade e pode ameaçar o indivíduo em si e sua relação sobre o mundo. As mudanças físicas perceptíveis decorrentes do adoecimento unidos com a condição clínica e a rotina do tratamento convergem para o desconforto sentido por esses indivíduos (CAMPOS et al, 2015).
Os entrevistados relataram que o inicio da doença para a maioria foi uma surpresa e foi marcada principalmente pelas manifestações clinicas sendo o aumento da pressão arterial e o inchaço, as manifestações mais frequentes de acordo com os relatos.
Quando perguntados sobre a descoberta do diagnóstico, além de relatarem os sintomas iniciais, eles relacionaram o diagnostico com o tempo que iniciaram o tratamento. O início foi em tempos diferentes para cada um, pois alguns receberam o diagnóstico e foram direto para a máquina de hemodiálise, enquanto outros fizeram o tratamento conservador antes de recorrer a essa terapêutica.
[...] eu estava toda inchada [...] eu vim para emergência e abaixaram minha pressão. Eu vim direto para cá, direto dialisar. Está sendo tudo muito novo ainda para mim. (ROSA)
Estava no quartel fazendo o exame físico e a pressão subiu muito [...] Ai eu fiz mais exames e constatou que o rim estava parado e eu fui direto para a máquina (AMARELO)
Fiz tratamento conservador por um ano com medicação, só que não teve como reverter e eu tive que vir para a hemodiálise (VERDE)
A descoberta do diagnóstico foi marcada por sentimentos negativos e dificuldade de entendimento sobre o que era a doença, o tratamento e como seriam suas vidas a partir desse momento. Pacientes relataram sofrimento, preocupação, tristeza, choro e falta de entendimento em relação a descoberta da doença, ressaltando sentimentos negativos. O conhecimento pode ser adquirido pela vivencia do indivíduo, pelos conhecimentos do senso comum ou pela orientação dos profissionais de saúde representando o conhecimento cientifico. Cada paciente relatou sua forma de conhecer e entender mais sua patologia e sua terapêutica.
Olha, eu vou ser sincera com você, eu ainda estou entendendo né. Acabo futucando, pesquisando. Não falam tanto e falam muitas coisas que eu não consigo entender. Se for parar para ficar parando toda hora para ficar perguntando o que é, aí complica né. Mas eu entendi depois que eu passei pela máquina. (ROSA)
Eu não sabia o que era. Só fui descobrir no primeiro dia, na clínica de hemodiálise. Aí, um técnico de enfermagem me perguntou se eu estava na fila do transplante, e eu perguntei o porquê e ele me perguntou se eu não era renal crônica e eu disse que achava que eu era, e ele me disse que essa doença não tinha cura, que eu só ia parar de fazer hemodiálise quando eu transplantasse. Aí a ficha caiu. Chorei a diálise inteira, 4 horas chorando. Acho que fiquei um mês chorando. Toda diálise eu chorava. (VIOLETA)
Eu não quis aceitar não. Aí fiquei lá fora e a médica foi conversar comigo, aí tinha uma paciente que ia almoçar e estava sentada e falou uma porção de coisa. Um monte de pessoas veio falar comigo. Porque eu ia embora [..] eu vim só para a consulta e no mesmo dia eu fiz a hemodiálise [...] eu ia fugir, não ia ficar não. (LARANJA)
Ah, triste ne? Porque eu malhava, corria, fazia jiu-jitsu, então tinha uma atividade boa e nunca achei que ia ter um problema renal, nunca achei que ia ter um problema ne. E quando aconteceu, tive depressão, pensei em me matar e tudo, só não me matei por causa da minha filha. [...] achei que ia morrer e tudo, fiquei muito chateado e aí, depois disso, eu fiquei pensando nela e falei para mim mesmo que queria ver minha filha crescer e estou aqui. (VERDE)
O sofrimento do doente renal é intenso no momento do recebimento da notícia da perda da função dos rins, uma vez que é uma doença silenciosa que não apresenta sinais e sintomas que alertem para o início do problema. Costa, Coutinho e Santana (2014) apresentam que o adoecimento é apresentado por esses
indivíduos como um momento inesperado por causa desse seu inicio insidioso, e que muitos relataram o desconhecimento básico da terapia hemodiálise ao iniciarem o tratamento. Ele descreve que para muitos pacientes essa descoberta é ancorada a sentimentos de agonia, nervosismo, medo da morte, choro e recusa em iniciar o tratamento.
A percepção da doença no presente apresentou pouca alteração em relação ao passado, no sentido de ressaltar sentimentos negativos e preocupação. As falas apresentavam tom de desânimo e conformação. Alguns falaram da culpa por não terem se cuidado no passado, outros falam das mudanças que sofreram, principalmente em relação a imagem corporal, outros falaram da conformação e aceitação da doença e tratamento, enquanto outros relatam suas preocupações com o futuro.
Campos et al (2015) consideram que a pessoa que vivencia a doença renal crônica convive com um rol negativo de perdas e ameaças de possibilidade de morrer, além de submeter-se a mudanças e adaptações necessárias em decorrência da enfermidade. Em seu estudo, constatou a representação da doença como tristeza, fracasso e interrupção de projetos de vida.
A partir das respostas expressadas pelos entrevistados a doença foi de difícil compreensão enquanto estava apenas no sentido imaginário e simbólico e só ganhou forma com o início do tratamento, quando ela deixou de ser imaginária e passou a ser real. Os sintomas físicos não foram suficientes a ancoragem desse entendimento, estando este relacionado mais a terapia. Para eles a doença não se separa do tratamento, pois é só a partir do início da terapia que é realmente compreendido a dimensão da doença.
4.3 Categoria II: Máquina... vilã ou heroína?
De acordo com Costa, Coutinho e Santana (2014), a hemodiálise é representada por sentimentos ambíguos de amor e ódio de pessoas que precisam deste tratamento para sobreviverem, já que esta é uma terapêutica que lhes assegura a vida, mas os tornam dependentes da tecnologia. Por essa razão é identificado binômios ambivalentes como vida e morte, entre os símbolos atribuídos à hemodiálise. Ela é vinculada tanto a sobrevivência quanto à obrigação.
Campos et al (2015) colocam que o significado da terapêutica implica em reconhecer-se carregado de sofrimento e limitações, possivelmente determinados por conhecimentos prévios desses participantes relacionados ao caráter invasivo e permanente do tratamento da hemodiálise. Sua representação pode incorrer na dualidade raiva e gratidão, dependência e manutenção da vida.
Quando falaram “ah você tem que ir para a máquina”, eu imaginava outra coisa. Eu não imaginava assim. Ai meu Deus! Eu pensava até que tinha que entrar dentro de uma máquina. Passa mil coisas na cabeça da gente. Mas é hipocrisia eu falar que não fiquei triste, mas a gente está se entendendo, porque eu sei que eu preciso dela para seguir em frente. Não tenho nada o que falar dela não, ela está me ajudando (ROSA)
Eu nem presto muita atenção nela não. Eu quero só entrar e sair numa boa. (CINZA)
Ela é o que me ajuda né, sem ela eu retenho muito liquido, então não tem como. No momento hoje, eu estou dependente dela, e ela me ajuda bastante mesmo. (AZUL)
No início eu pensava que a máquina era o que me mantinha viva. Mas é o tratamento em si que me mantém viva. (VIOLETA)
É complicado né. Porque não é uma coisa boa, é uma coisa bem invasiva. Porque as vezes a gente sai bem, as vezes a gente sai meio baleado. (MARROM)
Ah foi um caminho andado né, porque senão eu já teria falecido já. Para mim ela é muito coisa. Ela melhorou muito a minha vida. Me fez pensar um pouco na vida mais que antes, porque eu não pensava em nada. (AMARELO)
Ela é a vida. (PRETO)
Minha vida. Infelizmente eu dependo dela. É o que eu falo: graças a Deus tem esse tratamento, é uma doença que a gente não tem escolha, né? Não queria, tanto é que eu vou transplantar novamente porque é muito ruim, suga muito paciente (VERDE)
Para mim é a vida. Porque as pessoas dizem que antigamente morriam muito né. [...] eu pensei que eu fosse ser mais uma a morrer. (LARANJA)
As falas acima registram o significado da máquina de hemodiálise. Assim como aparece na literatura, as falas dos entrevistados apresentam uma ambiguidade de sensações quanto a representatividade da máquina, evidenciando tanto o sentimento de gratidão por terem uma terapia que lhes possibilitem viver, como o sentimento de dependência por necessitarem dela para sobreviverem. A máquina não é vista como uma vilã pelos pacientes que compreendem sua importância na manutenção de sua saúde, porém conseguem expor com clareza que a terapêutica possui aspectos positivos enegativos.
Na categorização das principais respostas encontradas quanto aos aspectos positivos foi a melhora do quadro clínico, como controle da pressão arterial, e melhora dos sintomas da doença como o inchaço, e a manutenção da vida. A maioria dos pacientes relacionaram a vida como um aspecto positivo do tratamento, possuindo um sentimento de gratidão em relação a terapêutica que os permitiu enfrentar a doença. Quanto aos aspectos negativos encontrados, destacam-se a dor, o desânimo, mudanças no vínculo familiar, sofrimento, cansaço, privação, prisão, mal-estar e tempo gasto com a terapêutica.
Em uma contrabalança, os aspectos negativos apareceram muito mais do que os aspectos positivos, levando a percepção de que a terapêutica hemodialítica está ancorada na vivência de sentimentos negativos, porém mesmo assim, ela apresenta-se como salvadora e conservadora da vida.
Eu nem falo que tenho que ir para hemodiálise, eu falo “ amanhã é dia de batalha, amanhã eu tenho que ir para a máquina” (ROSA)
O cérebro fala “ não vou hoje não”, aí depois a gente pensa que precisa ir fazer esse tratamento senão morre, senão a pessoa vai inchar, então tem que ir. Tem que ter aquele pensamento de tem que ir, é obrigado né. (AMARELO)
Ao ligarem o tratamento hemodialítico a sentimentos negativos, alguns pacientes apresentam barreiras a serem superadas para conseguirem ir para a terapia. Todos os pacientes entrevistados estavam saindo de suas casas para realizarem a hemodiálise, ou seja, nenhum deles estava internado. Sair do conforto do seu lar e deixar sua família para realizar um tratamento que você não escolheu, mas que foi imposto por uma doença, é muitas vezes um obstáculo a ser superado. Alguns pacientes ancoram seu sentimento na luta, como se enfrentassem uma batalha entre o não querer ir para aquele tratamento, e ter a obrigação e a necessidade de ir, pois ele é a manutenção da saúde e da vida.
Quanto ao momento da realização da terapia, cada indivíduo demonstrou uma representação diferente. Para alguns o tempo de duração da hemodiálise é marcada por reflexões de sua vida e doença, para outros durante esse momento deve-se esquecer de todos os problemas e não pensar em nada, para outros é um momento de tédio, agonia e prisão, e para outros é um momento marcado de
mal-estar físico. Essa diferença deve-se a singularidade de cada indivíduo marcada pelos seus conhecimentos anteriores, suas crenças e sua vivencia.
Essa representação pode ser relacionada com que Costa, Coutinho e Santana (2014) colocam sobre representação social, em que diz ser um processo de transformação daquilo que não é conhecido em algo familiar e particular. Ou seja, cada indivíduo em sua singularidade reage de uma forma diferente a mesma situação, que nesse caso é o tratamento hemodialítico, pois possui uma forma singular de ancorar o que era até então era desconhecido de acordo suas experiências e conhecimentos.
A gente sente várias coisas ao mesmo tempo. Alívio de ir para casa, mas também preocupação em saber se a dialise foi bem e se não vou passar mal (VIOLETA)
Uma sensação maravilhosa de ir para casa (MARROM) Ah, um alívio. Menos cansaço e mais leve [...] (AMARELO) Alivio. Um alivio. De poder ir para a casa (PRETO)
Eu fico aliviado por ter acabado (VERDE) Ah, eu fico doida para ir embora (LARANJA)
A maioria dos pacientes relata a saída da máquina e o término da terapia como uma coisa boa, principalmente com sentimento de alivio. Esse sentimento se contrapõe aos sentimentos negativos sentidos pelo tratamento. Sua representação é pela sensação de libertação, pois eles se veem livres de algo que os aprisionavam e os acorrentavam, mesmo que tenham que retornar novamente, pois naquele momento se está livre. Outra dimensão da representação é o refrigério de ter passado bem pela máquina, pois o medo do mal-estar também ficou evidenciado pela fala dos entrevistados, sendo assim, terminar a terapia com bem-estar pode ser vista como uma conquista.
4.4 Categoria III: E agora?... Por onde recomeçar?
Campos et al (2015) descrevem os impactos na autoimagem em relação aos procedimentos de criação de acesso para dialise, como cateteres e fistulas. Essas
