Cuidadores formais e informais

Quando se fala em cuidadores formais e informais, é importante definir cada um dos conceitos, mas primordialmente a palavra “cuidar”. Cuidar tem como significado prestar serviços, que tanto podem ser básicos como mais complexos, a alguém que esteja a passar necessidades. As necessidades do cuidado implicam, por vezes, esforço físico, mental, psicológico e económico. Cuidar do idoso doente, dependente de forma eficiente implica uma reorganização entre o cuidador, o idoso e a família, no sentido de encontrar alternativas capazes de potenciar as habilidades e os recursos pessoais existentes (Sequeira, 2010).

O cuidador pode ser formal e informal. É necessário atender às diversas componentes envolvidas numa prestação de cuidados adequada às necessidades do idoso com síndrome demencial.

O cuidador informal é aquele que presta o serviço à pessoa sem qualquer remuneração (podendo ser um amigo, um familiar, um vizinho, entre outros); quando falamos de cuidador formal, estamos a referir-nos alguém que presta o serviço com uma

remuneração, ou seja, um profissional que é remunerado pela prestação de cuidados à pessoa com demência.

Em muitas situações a família é a principal cuidadora, sendo sempre necessário questionar o tipo e o modo de prestar cuidado em situações complexas que exigem ação profissional, formação e apoio a cuidadores cada vez mais envelhecidos. O cuidar informal requer sempre uma articulação com os cuidados formais (Carvalho, 2012).

A pessoa da família pode se encontrar sozinho a prestar cuidados, ou até pode prestar os cuidados com o apoio do resto da família e dos amigos, contudo é importante ter sempre consciência das suas próprias limitações. Podem existir razões de ordem física, prática ou financeira que vão impedir de cuidar da pessoa com demência, podendo ser possível articular com os cuidados ao domicílio que são prestados por várias instituições. Em todo o caso, e na fase avançada da doença, a pessoa já irá requerer outros tipos de cuidados, que só poderão ser prestados num hospital ou num lar residencial (Guimarães, 2014).

O cuidador vai acabar por perder ao longo do tempo qualidade de vida, perda de estabilidade emocional e prejuízo na sua saúde, provocando perda progressiva de independência. O cuidado que o cuidador presta ao idoso com demência varia com a evolução e características da doença. Numa fase inicial da doença, os problemas e as consequências do diagnóstico acabam por afetar tanto o cuidador como o doente, ou seja, as dificuldades em tarefas mais complexas e instrumentais da vida diária vão obrigando o cuidador a assumir/orientar tarefas que o doente está incapaz de cumprir e que muitas vezes o cuidador não está habituado a realizar.

À medida que a doença evolui, o doente vai tendo cada vez mais dificuldade, logo o cuidador tem que assumir todas as tarefas que competiam ao doente. A desorientação, a perda da crítica e as alterações da conduta social obrigam a uma vigilância quase constante, as modificações da casa, de forma a facilitar as tarefas básicas da vida diária e a vigilância do doente. Na fase terminal, são os cuidados do doente acamado que contam para a sobrecarga, nessa fase o cuidador geralmente já aceitou a progressão da doença (Sequeira, 2010).

Ainda segundo Sequeira (2010), o papel do cuidador pode ser sistematizado em três grandes áreas em função da necessidade de cuidados da pessoa:

- Apoios em termos de informação e orientação: ou seja, é sempre necessário a pessoa que cuida de o familiar obter conhecimentos para facilitar a prestação de cuidados, orientar para a solução de problemas concretos, estratégias a adotar.

- Apoio emocional: consiste em estar e relacionar-se com o outro, possibilitar a

partilha das suas emoções, dos seus pontos de vista. Este apoio mais afetivo é fundamental para a manutenção da auto-estima da pessoa dependente.

- Apoio instrumental: consiste na prestação de cuidados a situações problemáticas

e que a pessoa não consegue resolver por si. É todo o tipo de cuidados prestados de forma altruísta a uma pessoa dependente.

Para além do enorme impacto psicológico de ver um ente próximo perder a sua capacidade intelectual e compostura social, existem outras razões para a sobrecarga do cuidador. Segundo (Garret, 2012, p. 230): “perda de liberdade, incapacidade de usufruir de tempos de lazer de férias, etc”; “sobrecarga de trabalho, e muitas vezes o ter de assumir tarefas nunca realizadas”; “desconhecimento sobre a forma como a doença se manifesta e da forma de lidar com essas manifestações”; “dificuldades financeiras”; “presença de alterações psicopatológicas”.

Para além destas existem sobrecargas escondidas, segundo (WHO, 2001, cit in Garret, 2012) rejeição social que leva ao isolamento do doente e do cuidador; dificuldade de acesso a uma vida familiar e social normal para ambos; dificuldade no acesso ao apoio médico e a redes de suporte sociais.

Outro fator que está relacionado com o cuidador é a componente financeira de cuidar de um doente com a doença de Alzheimer, pois falta de recursos económicos, constitui uma forte preocupação e pode originar repercussões negativas no cuidador. Existe um aumento das despesas, onde estão incluídas as despesas da saúde, como por exemplo, as consultas, os medicamentos, os tratamentos, fraldas e outros. Existe também uma necessidade, muitas das vezes, de alterar o ambiente doméstico e outras despesas com a pessoa e uma diminuição devido à menor disponibilidade para o trabalho. A junção destes dois fatores, menor rendimento e necessidade de mais gastos, pode conduzir a situações de sobrecarga financeira com repercussões na vida dos cuidadores (Sequeira, 2010).

Em termos de saúde, cuidar de alguém também pode ter várias implicações diretas ao nível da saúde física e mental, sendo de destacar a ansiedade a depressão e o recurso a psicofármacos, pois a população dos cuidadores apresenta índices de patologia psiquiátrica superiores à população geral (Schene, 1990, cit in Sequeira, 2010).

Relativamente à saúde física, esta pode ser afetada pelo esforço físico associado ao cuidar,à agressividade do doente (fase inicial/moderada) e pela frequência dos sintomas psicossomáticos.

“O cuidador é a pessoa que mantém as necessidades básicas” do indivíduo, possui o papel de “orientador, vigilante, com uma boa atitude, evita crises de agitação, agressividade, resolver problemas de insónias, e realizar estimulação cognitiva”. O cuidador natural ou informal da pessoa com doença de Alzheimer é normalmente um parente próximo, “em 70% das situações”, tornando-se uma “situação natural e inevitável”. Trata-se do cônjuge ou outros cuidadores correspondem mais frequentemente aos filhos e/ou às noras (Schneideider; Murray, 1999 Apud Garret, 2006, p. 228). A família é considerada no mundo como a base dos cuidados principais “aos idosos que perderam a capacidade de viverem uma vida independente” (ADI, 2009). Cuidar, formalmente, de pessoas doentes de Alzheimer exige formação profissional adequada, ou seja, os profissionais de uma instituição assumem-se como cuidadores formais.

Neste sentido, os cuidados formais são prestados por profissionais devidamente qualificados, como por exemplo, médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, etc, estes são designados por cuidados formais, pois existe uma preparação específica para o desempenho de cada papel, que estão integrados num âmbito de uma atividade profissional. Estes compreendem uma diversidade de profissões remuneradas em hospitais, lares, instituições comunitárias, etc (Sequeira, 2010).

Segundo Hopp (1999, cit in Pereira, 2012)

os prestadores de cuidados formais (profissionais) têm maior utilidade para as atividades da vida diária simples, enquanto os prestadores de cuidados informais (vizinhos ou amigos) são uma mais-valia para as atividades instrumentais (compras, lazer, passeios, etc.). Idealmente estes eixos deviam coexistir e serem desenvolvidos simultaneamente de forma a permitir ao idoso a escolha ideal. (p.130).

Quando a doença de Alzheimer começa a piorar, o melhor para o utenteé ter apoio tanto a nível do cuidador informal como a nível do cuidador formal. Os cuidadores formais são profissionais com experiência na área, que acabam por ajudar de uma maneira diferente, o que acaba por ser benéfico para o utente. Na minha opinião, quando a doença já se encontra em fase avançada, o melhor para a pessoa é a institucionalização, onde possui todos os cuidados formais, prestados por uma equipa multidisciplinar, não deixando de ter o apoio e as visitas regulares da família.

Um apoio ao nível da informação, formação, treino de competências e habilidades possíveis possibilita ao cuidador oportunidades para um melhor desempenho. Na prática, deve-se verificar uma boa interação entre os profissionais e os cuidadores, de

modo que as ações de ambos se desenvolvam de forma concertada e de acordo com o plano estratégico definido (Ham, 1999, cit in Sequeira, 2010).