A INSUFICIÊNCIA RENAL NA INFÂNCIA
1.2 DETERMINAÇÃO DOS PARTICIPANTES NO ESTUDO
A população alvo para a realização do presente estudo enquadra-se dentro dos seguintes critérios de inclusão:
• Idade igual ou superior a 15 anos
• Terem sido submetidos a transplante renal durante a infância (até aos 18 anos) • Terem o rim transplantado «funcionante»
• Saber 1er e escrever em português. • Sem doença mental
A definição destes critérios, confronta-nos indiscutivelmente com uma população relativamente pequena, mas que tem subjacente a baixa incidência desta
situação clínica na infância, pelo que o nosso estudo se propõe abranger toda a população.. Apesar de as taxas de prevalência da doença crónica na infância terem aumentado, fruto da evolução técnico-científica e social, que permite cada vez mais e maiores sobrevidas, contrariamente "ao que acontece com os adultos que se confrontam com um número relativamente pequeno de doenças crónicas comuns, as crianças fazem face a um número maior de condições raras" (Thompson & Gustason, 28), o que é bem
evidenciado nos estudos encontrados na bibliografia que são desenvolvidos habitualmente em populações/amostras pequenas.
Para além disso, pelas múltiplas mudanças desenvolvimentais que ocorrem na infância, quando se avalia a qualidade de vida é "aconselhável limitar a idade do grupo, e administrar (a parte geral do instrumento) a um grupo de comparação de crianças saudáveis" (Mães & Bruil, 1995:640).
Assim definiu-se um grupo de comparação a que se pode denominar uma amostra intencional (Polit & Hungler, 1994) em que a selecção das pessoas teve subjacente a sua acessibilidade e disponibilidade, cujos critérios de emparelhamento foram: idade, sexo, estado civil e habilitações literárias, e o não terem no último ano
algum problema de saúde que implicasse alterações significativas de vida.
O nosso grupo de estudo foi assim definido a partir dos critérios anteriormente explicitados, do qual " podemos falar em população, significando esta o conjunto dos indivíduos, casos ou observações onde se quer estudar o fenómeno" (Almeida & Freire,
1997:97).
O facto de não termos estabelecido qualquer limite superior para a idade, assenta no pressuposto que defendemos que a abordagem da doença crónica na infância tem que ser perspectivada de uma forma dinâmica, pois a criança com doença crónica, não «pára no tempo», e tal como as outras crianças tem que crescer e desenvolver-se de uma forma o mais harmoniosa possível, de forma a atingir a vida adulta de modo equilibrado, não só sob o ponto de vista biológico, mas também biopsicossocial. Relembremos que segundo Blum et ai, (1993), 90% das crianças com insuficiência renal sobrevivem na vida adulta.
Consideramos a idade do limite inferior da nossa população os 15 anos, pois segundo a OMS (1986), "Jovem" abarca a faixa etária dos 15 aos 24 anos.
Tal opção, foi fundamentada na necessidade de critérios de certa homogeneidade em termos de desenvolvimento cognitivo (a partir da teoria cognitiva de Piaget), e pela adequabilidade dos instrumentos de colheita de dados, seleccionados dos quais falaremos em seguida
1.3- INSTRUMENTOS
As questões relacionadas com as estratégias da investigação estão associadas à utilização de determinados instrumentos/técnicas.
No presente estudo, optou-se pelo questionário, que recorrendo a uma das definições possíveis é uma "técnica de investigação composta por um número mais ou menos elevado de questões, apresentadas por escrito às pessoas, tendo como objectivo o conhecimento de opiniões, crenças, sentimentos, interesses, expectativas, situações vivenciadas.." (Gil, 1994:124). As vantagens deste método são referidas por Polit & Hungler (1994), nomeadamente o facto de ser mais económico que a entrevista, a possibilidade de ser completamente anónimo, e a não influência do entrevistador 138
perante os inquiridos. As desvantagens referidas pelas mesmas autoras, reportam-se fundamentalmente ao risco de o índice de respostas ser muito baixo, à não compreensão das questões por parte dos inquiridos, e à informação obtida pelos questionários ser mais superficial.
Em relação à avaliação da qualidade de vida, os instrumentos de colheita de dados podem incluir avaliações que versem medidas gerais, e avaliações específicas relacionadas com a doença (Welch, 1994). Os instrumentos de avaliação de medida gerais têm como principal inconveniente o facto de não referenciar problemas específicos de determinados quadros clínicos, enquanto os de carácter específico permitem abarcar dimensões mais relevantes para pessoas com determinadas condições (Bowiling, 1995).
Optamos por utilizar as duas perspectivas no grupo de indivíduos submetidos a transplante renal, na medida em que consideramos que os problemas de saúde transcendem os fenómenos meramente biológicos, o que nos permitiu também administrar o instrumento de avaliação geral ao grupo de comparação e poder assim estabelecer critérios de diferenciação entre um grupo com um problema de saúde e outro sem doença.
No grupo de pessoas submetidas a transplante renal utilizou-se um questionário de saúde geral MOS SF- 36, e o índice de Qualidade de Vida do Transplante Renal (Ferrans & Powers: 1984), como questionário específico. O MOS SF-36, foi utilizado para avaliação do estado de saúde geral no grupo de comparação.
1.3.1- MOS SF-36
MOS SF 36 (Ware &Sherbourne,1992; autores originais) (Anexo I). Este
questionário com 36 itens, originalmente chamado SF-36, existe hoje com três nomes 139
diferentes: RAKD 36-Item Health Survey 1.0, SF-36 Health Survey (MOS SF-36) e Health Status Questionnaire (HSQ) (Hanestad, 1996). Tem sido utilizado em diversos contextos e populações, fundamentalmente a versão MOS SF-36, tendo resultado de um trabalho que John Ware e a sua equipe, há cerca de 15 anos planearam e executaram um Estudo dos Resultados Médicos (MOS-Medical Outcomes Study), com o objectivo de ver se as variações dos resultados nos doentes eram explicadas pelas diferenças nos
sistemas de cuidados de saúde, formação e prática clínica (Ferreira, in press).
Existe um projecto internacional de adaptação do questionário original {Internacional Quality of Life Assessment -IQOLA- Project), no qual Portugal está incluído.
Este instrumento o SF-36 foi construído para representar oito dos conceitos mais importantes em saúde que se esquematizam na figura seguinte.
Figura 2 Modelo factorial SF-36 com duas componentes
Função física Desempenho físico Dor corporal Saúde em geral Saúde mental Desempenho emocional Função social
D
VitalidadeFonte: Ferreira, P. 1.(1997). Criação da Versão Portuguesa do MOS SF-36: Parte I-Adaptação Cultural e Linguística
Estas oito escalas podem ser agrupadas em dois conceitos básicos : saúde física e saúde mental. Estas duas componentes foram obtidas a partir de análises factoriais de componentes principais depois dos dados terem sido sujeitos a rotações ortogonais (Ware, 1994, citado por Ferreira in press).
O SF-36 pode ser administrado a qualquer indivíduo com 14 anos ou mais de idade desde que possua capacidade para 1er o questionário, podendo ser auto- administrado, administrado através de uma entrevista, pelo correio ou por telefone (Ferreira, in press).
A tradução para português seguiu os processos preconizados para tal efeito: tradução, retroversão, e procedido a um teste piloto para atingir uma maior validade ao nível semântico.(Ferreira, in press).
O SF-36, tem sido utilizado para avaliar a qualidade de vida, na população em geral, como em algumas situações clínicas. "Surge como um instrumento de avaliação genérica e multidimensional, apropriado para a investigação no âmbito da doença renal. Contudo, não tem sido utilizado em doentes com patologia renal, pelo que deverá ser utilizado em futuras investigações" (Welch, 1994:71).Isto porque segundo esta mesma autora há uma forte evidência da fiabilidade e validade em múltiplos estudos quer em contexto comunitário, quer hospitalar.
A adaptação deste instrumento de medida, decorreu da realização de um estudo com 930 mulheres grávidas ou no período pós-parto, pelo Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra.
A versão utilizada (anexo I), foi autorizada pelo Scientific Advisory Committee do Medical Outcomes Trust, com o compromisso de que utilizássemos os dados da adaptação portuguesa, que foi adaptado culturalmente para português, validado e aplicado, pelo Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Faculdade de Economia de Coimbra, liderado pelo Professor Doutor Pedro Lopes Ferreira (Ferreira, in press).
Os domínios desta escala e seu conteúdo são , assim como os valores de consistência interna (a de Cronbach), são apresentados no esquema seguinte:
Questionário de Estado de Saúde(SF -36) Domínio N° de itens (a Cronbach) Conteúdo Função física -FF 10 0,87
Medida pela qual a saúde limita actividades físicas como o auto cuidado, andar a pé, subir escadas, inclinar-se ou baixar-se e realizar exercícios moderados e violentos
Desempenho físico -DF 4 0,75
Medida pela qual a saúde física interfere com o trabalho ou outras actividades diárias, incluindo realizar menos do que queria, limitações no tipo de actividades ou dificuldades em executar essas actividades.
Dor corporal -DC 2
0,84
Intensidade da dor e efeitos sobre o trabalho e outras actividades
Saúde geral -SG 5
0,87
Avaliação pessoal da saúde, incluindo saúde actual, e perspectivas de saúde e resistência à doença
Vitalidade -VT 4
0,82
Sentir-se cheio de energia vs sentir-se cansado e estafado
Função social -FS 2
0,60
Medida pela qual a saúde física ou problemas emocionais interferem com as actividades sociais.
Desempenho emocional-DE 3 0,71
Medida pela qual os problemas emocionais interferem com o trabalho ou outras actividades, incluindo diminuição do tempo na sua realização, não realizando as actividades tão cuidadosamente como era costume, ou fazer menos do que se queria
Saúde Mental -SM 5
0,64
Saúde mental geral, incluindo depressão, ansiedade, controle comportamental-emocional e sentimento de felicidade
Mudança de saúde-MS 1 Avaliação da saúde comparada com um ano atrás.
Fonte: Ferreira, P. L. (1997). Escalas do SF-36 e sistemas de pontuação
Este questionário é de fácil preenchimento, não havendo referência, na realização do presente estudo a qualquer dificuldade no seu preenchimento.
A resposta a este instrumento é dada numa escala tipo Likert. Os resultados são apresentados com um perfil em que os valores dados em cada domínio, após o processo 142
de transformação variam de 0 a 100.
1.3.2- QLI
Em relação ao instrumento de avaliação específica para o grupo de estudo (indivíduos submetidos a transplante renal),tivemos conhecimento do índice de Qualidade de vida do Transplante Renal, (Ferrans & Powers) através de pesquisa em base de dados-CINAHLb), sendo este o único instrumento que versa a avaliação da
problemática em estudo tanto quanto nos foi possível pesquisar.
O índice de Qualidade de Vida (anexo II)de Ferrans & Powers foi desenvolvido a partir da revisão da literatura, e das informações dos doentes. Tem várias versões, adaptadas a populações específicas como seja doentes em hemodiálise e diálise peritoneal, doentes com problemas cardíacos, neoplásicos, submetidos a transplante hepático e renal entre outros (Welch, 1994).
O modelo conceptual subjacente a este instrumento de avaliação, é desenvolvido na base de uma ideologia individualista, a qual reconhece que a qualidade de vida depende da experiência única de vida de cada um. Consistente com esta ideologia, a qualidade de vida é definida em termos de satisfação com aspectos da vida, que são importantes para o indivíduo (Ferrans, 1996). Só os próprios indivíduos poderão avaliar a sua qualidade de vida, pois as pessoas diferem quanto ao significado atribuído às várias dimensões da vida. É constituído por duas partes, em que numa primeira se avalia a satisfação em determinados domínios da vida, e na segunda parte avalia-se a importância percebida desses mesmos domínios.
Os domínios da escala e seus conteúdos, assim como os valores de consistência
interna (a de Cronbach) são os seguintes:
índice de Qualidade de Vida - Transplante Renal (Ferrans & Powers)
Domínios N° de itens (a Cronbach) Conteúdo Saúde e Funcionalidade "HSSUBl" 26 0,87
Medida da satisfação /importância com: a saúde pessoal, os cuidados de saúde, com o rim transplantado, a independência física, a potencialidade de viver uma vida longa, a saúde da família, os seus amigos, a sua utilidade para os outros, com a tensão ou preocupações com a vida, as actividade de lazer e a capacidade para ser feliz na velhice.
Sócio-económico
"SOCSUB2" 0,82 16
Medida da satisfação /importância com: apoio emocional que recebe dos outros, capacidade de cumprir com as suas tarefas, com o lugar de residência, o nível de vida, o trabalho, a educação e independência financeira. Psicológico e espiritual "PSPSUB3" 14 0,90
Medida de satisfação / importância com a paz de espírito, com a fé, a felicidade e a vida em geral, e consigo próprio.
Familiar
"FAMSUB4"
8
0,77
Medida da satisfação /importância com as crianças, a felicidade da sua família e com a vida sexual.
Avaliação global
QLI
64
0,90
Avaliação global da satisfação/importância dos vários domínios da escala
Fonte: Ferrons, CE. (1998)- Documentação enviada pela autora
Este instrumento tem sido aplicado em vários países, nomeadamente europeus tendo-nos sido enviado por Ferrans a versão espanhola.
A escala incluí 32 itens referentes à satisfação e 32 à importância, sendo a resposta dada numa escala tipo likert, e os valores médios obtidos variam entre 0 e 30, após os procedimentos metodológicos preconizados pela autora.
Os problemas metodológicos associados com a adaptação de instrumentos desenvolvidos em outros países e outras culturas tem sido geralmente definidos como técnicos, conceptuais e linguísticos (Meadows, Bentzen & Touw-Otten, 1996). De facto
segundo estes autores, não se pode presumir que todas as categorias de respostas apropriadas numa língua sejam adequadas em outra língua, para além de diferentes níveis de literacia em países diferentes. Em termos conceptuais, na adaptação de medidas de avaliação de saúde, tem que se ter em conta que os significados de saúde e doença, não têm um consenso universal, fazendo parte do contexto sócio-cultural.
"Relutância em expressar formas de stress emocional pode ser observada em algumas culturas por variadas razões incluindo a sua não relevância ou onde as expressões de ansiedade e depressão são activamente desencorajas como sendo socialmente ou religiosamente inaceitáveis (Meadows, Bentzen & Touw-Otten 1996: 36).
Em relação aos problemas linguísticos, a tradução é o problema chave deste processo, que tem como objectivo manter "a equivalência funcional" da avaliação. Isto pressupõe que os itens traduzidos têm um significado similar ao da versão original. A tradução tem que ter em conta as mudanças na ordem das palavras e sintaxe, mantendo-
se uma correspondência entre as palavras, tendo subjacente uma equivalência semântica (Meadows, Bentzen & Touw-Otten, 1996).
No sentido de minimizar esses problemas procedeu-se em primeiro lugar à sua tradução. Posteriormente o instrumento foi submetido a retroversão por uma pessoa bilingue, com formação linguística e procedida a um estudo de equivalência com o instrumento original, tendo em conta a equivalência semântica inerente ao contexto sócio-cultural do nosso país. No sentido, de apreendermos algumas dificuldades inerentes à utilização das palavras, foi solicitado a um grupo de adultos jovens
submetidos a transplante após os 18 anos (8 indivíduos), afim de se detectar alguma incongruência, o que não foi revelado. Os resultados deste processo e a versão final (?) foram enviados a Carol Ferrans, com a qual mantivemos contacto ao longo do estudo no
Dado o tamanho da população, provavelmente não poderemos inferir dos seus resultados a validação deste instrumento. Contudo, não deixamos de considerar válido o conhecimento de um instrumento de avaliação da qualidade de vida, de pessoas portadoras de uma problemática de saúde, que não sendo muito frequente se reverte inevitavelmente na qualidade de vida dessas pessoas. Pensamos ainda que os resultados deste estudo poderão permitir a inferir algumas conclusões, ou eventualmente levantar questões que poderão nortear projectos de investigação futuros nesta área, que permitirão a aferição ainda mais adequada deste instrumento.
1.4- PROCEDIMENTOS
Antes do trabalho de campo propriamente dito (colheita de dados), foram efectuados alguns estudos exploratórios, que nos permitissem chegar à população determinada pelos critérios já atrás explicitados.
Após contacto pessoal com o director do serviço de nefrologia do Hospital Pediátrico, efectuou-se um levantamento da população pediátrica através dos ficheiros clínicos, com este tipo de quadro patológico. Esses dados apresentados no quadro 1 reportam-se em termos temporais dos anos de 1983-1997.
Quadro 1- Distribuição numérica e percentual da crianças com insuficiência renal terminal
Sexo N° % Feminino 33 41,77 Masculino 46 58,23 Total 79 100
Na bibliografia não há referência a uma maior incidência desta problemática no sexo masculino, como se verifica no quadro anterior (Will & Johnson, 1994), embora as uropatias obstrutivas sejam mais frequentes no sexo masculino, assim como as glomerulonefrites, (Wong, 1995) que podem originar um quadro de insuficiência renal
terminal o que poderá ser justificativo dessa maior incidência.
Quadro 2- Distribuição numérica e percentual das idades de entrada em tratamento
IDADES N° % 0 a 4 3 3,8 5 a 8 16 20,25 9 a 1 2 30 37,97 13 a 16 28 35,44 17 a 20 2 2,53 Total 79 100
Como se visualiza no Quadro 2, a maior incidência da insuficiência renal terminal, é maior na faixa etária entre os 9-16 anos, o que de alguma forma coincide com o que é referido na bibliografia (Taylor, 1996), que faz referência à faixa etária entre os 15-19 anos, em que a incidência é duas vezes superior a idades anteriores. A discrepância da incidência, verificada entre esta população e a referida na bibliografia, pode estar relacionada com o facto de que na instituição onde se procedeu à colheita destes dados se nortear pela idade preconizada pela EDTA, isto é até aos 15 anos, sendo que o menor número de crianças com idades superiores possa estar relacionada com este facto. Contudo, sobretudo em situações de cronicidade, como nesta situação, não se deixa de contemplar a opinião dos pais/criança, pelo que podem optar por se manter em vigilância de saúde no estabelecimento, que os acompanhou em anos anteriores pelo menos até aos 18 anos. No entanto é de referir que há uma grande complementaridade e interligação com o Hospital Geral para o qual são encaminhados posteriormente. Aliás é nesse hospital central que se realizam os transplantes, pelo que a equipe de saúde da instituição pediátrica procede a um protocolo de colaboração interinstituicional, deslocando-se semanalmente um dos elementos da equipe médica do hospital pediátrico, ao Hospital Geral para a realização de consultas. "Esta modalidade envolve o reconhecimento oficial desta função de ligação e o eventual estabelecimento de
protocolos entre as unidades envolvidas" (Comissão Nacional de Saúde Infantil, 1993:110).
Quadro 3- Modalidades terapêuticas nos doentes pediátricos com insuficiência renal terminal
Transplante 2o Transplante Diálise
Rim Vivo Rim Morto Morto Rim Vivo Rim Morto
Morto Vivo Morto Total Masculino < 15 anos > 15 anos 10 1 0 0 1 0 1 1 14 Masculino < 15 anos > 15 anos 15 1 1 2 0 0 11 2 32 Feminino < 15 anos > 15 anos 1 0 0 0 0 0 2 0 3 Feminino < 15 anos > 15 anos 13 2 2 1 1 0 6 5 30 Total 39 4 3 3 2 0 20 8 79
O quadro 3, é bem ilustrativo de que o transplante renal é indiscutivelmente a modalidade terapêutica de eleição nesta faixa etária (Collier & Watson, 1994), dado que 64,56% das crianças foram submetidas a transplante renal, entre as quais 5 se submeteram a 2o transplante . Nas 51 crianças, transplantadas, 5,9% faleceram, tendo
havido perca de enxerto em 9,8% (incluindo dois que tinham sido submetidos a 2o
transplante). Dos que se mantém em tratamento dialítico, só 3 crianças se encontram a ser seguidas pelo hospital pediátrico, dados os restantes terem sido transferidos para unidades de adultos (informação obtida junto do Director de serviço). Dos que foram submetidos a transplante, algumas destas crianças passaram a fazer a consulta de «follow-up» no Hospital Geral, devido à sua faixa etária, onde tinham sido submetidos ao transplante renal, dado o acto cirúrgico não se realizar no Hospital Pediátrico.
Após o conhecimento do contexto real da problemática que pretendíamos estudar, foi solicitado um pedido por escrito às direcções de ambas as instituições, as quais deferiram afirmativamente tal autorização
Porque pretendíamos estudar a população que tinha sido submetida a transplante renal até aos 18 anos, procedemos no referido Hospital Geral à recolha de dados relativos a transplantes renais (através do registo de dados informatizado existente no
serviço), efectuados desde o ano de 1983 (ano em que se iniciaram na instituição os transplantes renais) até ao fim de 1997, o que nos permitiu o acesso aos indivíduos submetidos a transplante renal em todas as faixas etárias, contemplando aqueles cujo início de doença ocorreu após os 15 anos, pelo que não teriam acorrido ao Hospital Pediátrico. Poderemos considerar este grupo como o universo, pois refere-se à totalidade de sujeitos que cumprem uma determinada especificidade: terem sido submetidos a transplante renal na região norte do País.
durante este espaço temporal foram efectuados 805 transplantes renais (entre os quais se encontram os atrás referentes à instituição pediátrica), podendo-se inferir que tal como em outros países esta modalidade terapêutica, em Portugal torna-se cada vez mais uma opção de eleição para o tratamento de doentes com insuficiência renal terminal. Não podemos contudo concluir dados percentuais sobre esta modalidade terapêutica, comparativamente com as outras (hemodiálise e diálise peritoneal) dado que não temos conhecimento da população total no país com este quadro clínico. No