Como vimos anteriormente, a saúde é uma questão complexa, por ser um conceito difuso; por não resultar apenas de fatores biológicos e genéticos, decorrendo também de fatores socioambientais,
9 Para saber mais sobre as atribuições do SUS, ver artigo Saúde: Conceito e atribuições do SUS, de nossa autoria. Direito da Saúde no Brasil. Campinas: Saberes Editora. 2009.
econômicos e culturais e do estilo de vida a que a pessoa está exposta. Isso tudo tem sérias implicações para a garantia desse direito, por impor deveres morais e jurídicos ao Estado e à sociedade, e pela necessidade de delimitar seu conteúdo em um patamar aceitável, para demarcar as prestações obrigacionais do Estado. E no tocante à pessoa com deficiência esses fatores podem ser aumentados porque ela pode precisar de políticas de acessibilidade e de inclusão social, escolar, laboral, dentre outras.
A Organização Mundial da Saúde (OMS)10 definiu saúde como um “completo estado de bem-
estar físico, mental e social, não consistindo somente na ausência de doença ou enfermidade”. Esse conceito merece reparos, porque pretende trazer o paraíso à terra.
Todos têm direito à felicidade, ao desenvolvimento humano, a realizar seus desejos, a poder fazer escolhas em um regime social que ofereça igualdade de oportunidades, e as sociedades devem se organizar para isso. Contudo, definir saúde como um estado de “completo bem-estar” é algo que nos parece muito mais mito que realidade. Não há realismo nessa afirmação, principalmente quando se pretende que esse estado de completo bem-estar seja garantido pelo Estado. Este tem amplos deveres no tocante ao bem-estar das pessoas, sem, contudo, ser responsável pelo completo bem-estar físico, mental e social delas.
Além do mais, o gozo de completo bem-estar parece-nos um ideal inatingível diante das inquietações ínsitas, ao ser humano, desde as materiais, de ordem espiritual, metafísica, transcendental. A definição da OMS é o céu, mas vivemos na terra e fomos expulsos do paraíso, desde sempre. Vivemos a imperfeição e a impermanência. Devemos progredir e nos desenvolver, mas a perfeição não é deste reino.
No Brasil, a Constituição (artigo 3º) dispõe que os objetivos da República, entre outros, são garantir o desenvolvimento nacional, erradicar a pobreza e a marginalização, reduzir as desigualdades sociais e regionais e promover o bem de todos e se isso for cumprindo se estará garantido condições de bem-estar às pessoas de modo geral, facilitando as condições de saúde de cada um.
No tocante, às especificidades da garantia do direito à saúde das pessoas com deficiência, em seu aspecto geral, não há o que diferenciar o direito das demais pessoas em gozar de boa saúde. A questão está exatamente na garantia de atendimento das especificidades de cada pessoa, em decorrência de deficiências genéticas ou adquiridas. Se isso não for levado em conta, não for atendido, jogaremos por terra a genérica garantia do direito à saúde em razão da incompletude que acabará por ferir o princípio da equidade em saúde.
Podemos afirmar ainda que, sendo fatores que condicionam e determinam a saúde das pessoas à sua qualidade de vida, certamente uma sociedade inclusiva em seu conceito global, é fator que leva a
10 Organização Mundial da Saúde (OMS): “A saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social, não consistindo somente na ausência de doença ou enfermidade”. Fonte: <http://www.who.int/en/>.
pessoa com deficiência, de modo indireto, a gozar de melhor saúde psicológica, física e mental; uma sociedade excludente, que segrega e discrimina, fatalmente, também estará contribuindo para que a sua saúde seja prejudicada.
A Lei n° 13.146, de 2015, dedica um capítulo ao direito à saúde da pessoa com deficiência, assim como o estatuto das crianças e adolescentes refere-se a esse direito das pessoas com deficiência de modo específico, tanto quanto o estatuto do idoso.
O caput do art. 18 da LBI dispõe que:
Art. 18. É assegurada atenção integral à saúde da pessoa com deficiência em todos os níveis de complexidade, por intermédio do SUS, garantido acesso universal e igualitário.
Considerando que o artigo 196 da Constituição garante o acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde, visto de modo amplo, não haveria porque outras leis disporem sobre o direito à saúde de pessoas, uma vez que a todos, sem exceção, está assegurado esse direito.
Contudo, há os que por diferenças em razão da idade – crianças e idosos– de ordem genéticas, psíquicas, sensoriais, físicas necessitam de atendimento diferenciados, havendo necessidade de vê- las atendidas, sob pena de o direito não se efetivar. Desse modo o artigo 18, caput, da LBI refere-se de modo específico ao direito à saúde das pessoas com deficiência que por algum modo poderá necessitar de atendimento especializado.
Diante de necessidades específicas das pessoas com deficiência em relação à sua saúde, tanto quanto de participar na sociedade, a LBI define uma série de direitos em consonância com a Convenção da ONU, como o de participar da elaboração das políticas de saúde, numa visão de que não se deve decidir políticas sobre as pessoas com deficiências sem a sua participação para que seus reclamos, seus interesse e conhecimentos específicos sobre seu corpo, psique, dificuldades, sejam reconhecidas.
Como as políticas de saúde são elaboradas pelo município, estado e união, conforme diretrizes nacionais do Plano Nacional de Saúde, em acordo a legislação que rege o SUS, e essas políticas devem ser discutidas e aprovadas pelos conselhos de saúde municipais, estaduais e nacional, é senso comum a presença de entidades representantes de pessoas com deficiências prestadoras de serviços de saúde ou defensoras de seus direitos.
Nesse sentido a LBI, em acordo com as próprias políticas públicas de saúde que vêm sendo elaboradas e executadas pelos órgãos e entidades que conformam o SUS, contemplou esse direito em suas normas. Essa participação é essencial dada a necessidade de as pessoas com deficiência, por si mesmas ou pelos seus representantes, quando for o caso, possam ter voz e ser ouvidas sobre suas vidas. O reforço trazido expressamente pela LBI fará com que em momento algum os conselhos de saúde possam deixar de fora entidades que representem os seus interesses em saúde.
Por outro lado, como não poderia deixar de ser, o § 2º do artigo 18 refere-se às normas éticas e técnicas que devem reger a atuação dos profissionais de saúde, as quais devem prever tanto quanto os direitos das pessoas com deficiência, em ter atendimento em acordo às suas necessidades específicas, respeitando assim a sua dignidade humana e autonomia.
Não poderá uma pessoa com deficiência ser tratada de modo dependente, inferiorizando-a em sua capacidade de compreensão e decisão. É comum, muitas vezes por ignorância ou por descuido, tratar pessoas com deficiência, em especial as com deficiência intelectual, de modo inferiorizado em suas capacidades cognitivas, como se não tivessem condições de compreender, fossem eternas crianças dependentes de alguma pessoa adulta que a represente. Isso já mudou muito nesses últimos 30 anos quando se passou a dar-lhes a oportunidade de se desenvolverem e assim responderem por si mesmas, podendo inclusive solicitar, conforme o artigo 114 da LBI que altera o Código Civil (artigo 1783-A), apoio para a tomada de decisão quando julgar necessária.
As normas éticas estão nos códigos de éticas das profissões, como a do médico (Resolução nº 1931, de 2009, CFM), devendo ainda ser respeitado no tocante às pesquisas técnico-científicas com pessoas com deficiências, normas específicas, como as emanadas pelo Conselho Nacional de Saúde.
Outra questão relevante foi tratada pelo § 3º do artigo 18 que é a capacitação técnica dos profissionais de saúde que nem sempre estão aptos do ponto de vista das especificidades da condição da pessoa com deficiência. Por isso é essencial que se garantam aos profissionais de saúde capacitação permanente e continuada para que possam acompanhar o desenvolvimento das ciências, suas técnicas e tecnologias que se atualizam frequentemente. É comum ouvir das famílias que acompanham crianças com deficiência, o mal-estar causado em relação ao desconhecimento de profissionais de saúde, altamente constrangedor a todos e que pode trazer, além de embaraços, erros médicos e técnicos que agravam a saúde da pessoa, além de poder ferir a ética profissional. Por isso, a informação correta feita de modo adequado e acessível, em linguagem compatível ao entendimento da pessoa, em especial aquelas que necessitam de intérprete de Libras – que não precisa o próprio profissional estar habilitado, mas sim garantido pelo serviço de saúde ao profissional e paciente que necessitarem.
Em relação à garantia expressada no § 4º do artigo 18, o qual assegura às pessoas com deficiência, diagnóstico e intervenção precoces realizados por equipe multidisciplinar como essencial para o bom desenvolvimento da saúde que fatalmente têm implicações na vida social, afetiva, profissional e psicológica da pessoa e que precisa ser observado pelo sistema público de saúde ou por planos de saúde. Do mesmo modo devem haver serviços em tempo oportuno para habilitar ou reabilitar a pessoa com deficiência, permitindo-lhe melhor qualidade de vida e desenvolvimento social para a sua inclusão na vida social, em todos os seus aspectos. Relegar a pessoa com deficiência à sua própria sorte, sem os necessários recursos públicos para o atendimento de suas necessidades, é punir a sua vida que poderá ficar rebaixada a uma condição de cidadão de segunda classe.
Nesse passo a garantia de próteses, órteses e demais meios auxiliares de locomoção, bem como medicamentos e insumos médicos devem ser garantidos para aqueles que deles necessitarem, a fim de que as suas capacidades não sejam prejudicadas em razão da falta do necessário apoio à sua condição de vida.
O atendimento psicológico assegurado pela lei é indiscutível tendo em vista as dificuldades da pessoa em se inserir numa sociedade que ainda não é inclusiva, onde o preconceito sempre está presente, a acessibilidade não existe satisfatoriamente, a rejeição pode ocorrer na própria família. Garantir à pessoa e à sua própria família – que muitas vezes também necessita do mesmo apoio psicológico para um convívio harmonioso familiar – é essencial para a qualidade de vida da pessoa com deficiência, sendo um direito que deve ser efetivado.
Ainda bem que também não escapou à Lei o respeito à identidade de gênero e à orientação sexual que poderão ser agravadas ou totalmente desrespeitadas quando se trata da dupla face da exclusão que é decorrente da deficiência e do preconceito sexual. É comum negar à pessoa com deficiência seu direito à vida afetiva e sexual de modo pleno e respeitoso. O mesmo cuidado e respeito deve ser garantido ao direito reprodutivo, até mesmo quando há necessidade de fertilização assistida. A pessoa com deficiência é sujeito dos mesmos direitos fundamentais garantidos às demais. Não faria sentido negar-lhes o direito à reprodução nas dificuldades biológicas que venham a existir.
Todos os direitos, a ser garantidos às pessoas com deficiência, devem estar disponíveis nos serviços públicos de saúde ou nos serviços privados que participam complementarmente do SUS, cabendo a este último, os mesmos deveres em relação aos profissionais de saúde e sua capacitação e atendimento humanizado. Os serviços privados de saúde que participam do SUS de forma complementar ficam sujeitos aos princípios e diretrizes estabelecidas para os serviços públicos, conforme determina a Lei nº 8.080, de 1990, artigo 24.
O artigo 19 da LBI contempla direito essencial que é o da prevenção de deficiências por causas evitáveis. A Constituição, em seu artigo 198, inciso II, define como uma das diretrizes do SUS, o atendimento integral, com prioridade para as ações preventivas que devem se voltar a evitar as doenças e qualquer tipo de deficiência que possa ser prevenida. Esses são deveres prioritários do Poder Público nos serviços de saúde e em todas as demais políticas públicas que venham a ser fatores determinantes de saúde. A prevenção é a medida de respeito à pessoa. Aquilo que pode ser evitado, não deve acontecer em hipótese alguma. Não é crível que em pleno século XXI pessoas possam morrer e adoecer por causas evitáveis. Não se concebe mais tal descaso do Poder Público, da sociedade, empresas, pessoas. Cuidar da saúde é uma obrigação de todos, cabendo a cada um aquilo que lhe é afeto.
A prevenção é essencial, como é o caso do zika vírus causador de microcefalia durante a gestação. Não se pode admitir que todas as medidas que forem possíveis de serem tomadas não o sejam, permitindo assim que um bebê possa nascer com microcefalia. Esse dever constitucional há que ser cumprido pelas autoridades públicas, devendo ser consideradas como prioridade. Primeiro prevenir para que não haja agravo à saúde e depois curar ou minorar o sofrimento quando esse agravo existe.
A LBI vem reforçar essa prioridade de prevenção de deficiências quando elas podem ser prevenidas, em todos os seus aspectos, como o próprio acidente de trânsito que tem sido causa de graves deficiências e morte. A deficiência que pode ser prevenida deve sê-lo, sob pena de punição no caso de omissão da autoridade pública ou daquele que tiver dado causa. Esse é um direito de toda a sociedade.
A lei define algumas medidas que devem ser adotadas, por serem causas frequentes de deficiência, como o acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, como medida de segurança da qualidade de vida. A própria alimentação saudável, a vigilância nutricional e alimentar devem ser objeto de cuidado do sistema público de saúde, sendo medida preventiva para outros agravos.
O Brasil tem sido elogiado e premiado em sua política de imunização e isso tem permitido a erradicação de determinadas doenças como a paralisia infantil e outras causadoras de deficiências, que podem ser evitadas se cuidados forem tomados. É inconcebível diante do avanço tecnológico em saúde, permitir que pessoas fiquem sujeitas a sequelas que venham a prejudicar toda uma existência.
Outro ponto relevante que tem sido objeto de disputa judicial são as restrições impostas por operadoras de planos de saúde ao contratado que tenha alguma deficiência. Tudo o que for garantido, diz a lei em seu artigo 20, às pessoas sem deficiência alguma, deve ser garantido à pessoa com deficiência em nome do princípio da isonomia que garante a todos os mesmos direitos. Seria absurda a segmentação e a restrição de atendimentos em razão da deficiência que a pessoa possa ter.
Outro aspecto é o tratamento fora do domicílio quando a pessoa com deficiência necessita se deslocar de sua cidade para outra. Nesse caso ela deverá ter garantido transporte, acompanhante e acomodação, conforme já preconiza as regras do Sistema Único de Saúde. Essas normas dizem respeito ao direito ao atendimento integral e resolutivo, num sistema de saúde que tem como forma organizativa de seus serviços, a complexidade tecnológica que exige a criação de um sistema de referências assistenciais (atenção primária, secundária e terciaria). Esse sistema de equilibro entre serviços de menor complexidade ao de maior complexidade tecnológica exige o deslocamento de pessoas de uma cidade para outra e isso requer apoio financeiro para que o deslocamento possa ocorrer. No caso da pessoa com deficiência poderá haver a necessidade de acompanhante e isso deverá ser considerado e atendido pelo serviço de saúde. A Lei determina ainda que deve ser suprida pelo próprio serviço de saúde a ausência de acompanhante, caso isso venha a ocorrer.
A LBI veda qualquer forma de discriminação, o que talvez nem precisasse estar nesta Lei por já ser punida por outras normas; barreiras arquitetônicas e outras como a falta de intérprete para Libras; falta de apoio necessário à pessoa com deficiência visual; a forma incompreensível de explicar as condições de saúde para alguém com dificuldade de compreensão.
Esse aspecto é relevantíssimo dadas as dificuldades ainda vigentes em nosso País de acessibilidade, seja ela arquitetônica, de comunicação, de apoio, de ambientação às pessoas com deficiência. Imagine-se uma pessoa com deficiência doente, isso fatalmente a tornará ainda mais
vulnerável que as demais e se não contar com os adequados apoios ao exercício de sua autonomia, sua dignidade estará ferida. Esses aspectos, que dizem respeito à dignidade humana, não podem ser violados em nenhuma hipótese, tanto por ser um direito natural da pessoa e também por se tratar de um dos fundamentos da República brasileira.
Já não será sem tempo – são mais de 500 anos de exclusão das pessoas com deficiência no Brasil – que os serviços públicos estarão em condições de prover as reais necessidades das pessoas em nome de sua dignidade humana, havendo um sentido de urgência na transformação da norma em realidade, porque nem sempre as leis conseguem garantir o que preconizam e não há mais tempo para tergiversação e postergação da garantia dos direitos das pessoas com deficiência. A sociedade deve ter tolerância zero em relação ao descaso das autoridades públicas.
Por último, este capítulo da LBI trata da suspeita de violência praticada contra a pessoa com deficiência em razão de sua maior vulnerabilidade. Esse fato deve ser comunicado ao Ministério Público e ao conselho dos direitos das pessoas com deficiência, cabendo a esses órgãos adotarem as providências necessárias e requererem o apoio às famílias e à própria pessoa agredida. Quando falamos em violência contra a pessoa com deficiência, não estamos a nos referir tão somente à violência física, mas também à psicológica, como a recusa de atendimento em qualquer serviço público ou privado, a exclusão na escola que causa estrago por toda uma vida, e demais formas de agressão que causem sofrimento físico e psicológico.
Não é sem tempo que a sociedade brasileira deve respeito às pessoas com deficiência, garantindo-lhe seus direitos que devem se efetivar sem delongas; elas necessitam ter garantidos chances, oportunidades, efetividade de direitos. Sua exclusão é histórica e já produziu efeitos nefastos o suficiente, sacrificando pessoas, internando-as em hospícios, asilos e toda sorte de confinamento que não as mostrassem à sociedade. A falta de oportunidades ao desenvolvimento das potencialidades próprias de cada ser humano, que não deve ter métricas porque o parâmetro será sempre imposto por outrem.
É inegável o avanço o corrido nos últimos 30 anos em nossa sociedade ou até mesmo no mundo em relação aos direitos das pessoas com deficiência, culminando com a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e a determinação de nosso país de ratifica-la e como consequência ganhar o status de norma constitucional. A LBI, por sua vez, organizou em única norma, direitos existentes de modo esparso, tendo criado outros, havendo hoje no nosso país um estatuto dos direitos das pessoas com deficiência. Por isso resta agora a sua efetividade, o seu cumprimento porque conforme assina Norberto Bobbio, “já estamos fartos de falar em direitos; chegou a hora de torná-los efetivos!”.
A Lei Brasileira de Inclusão está em nosso ordenamento jurídico para tornar a nossa sociedade melhor, não sendo mais possível negar os apoios justos e necessários, nem postergá-los. A nossa sociedade tem que, definitivamente, virar essa página da exclusão e abraçar a inclusão inteiramente,
sem direito de regresso nas conquistas humanas, porque este século há de se firmar como aquele que efetivamente irá concretizar os direitos conquistados no século passado, não sendo admissível falar em retrocesso na evolução social humana. Além de a Constituição não permitir retrocesso em direitos de cidadania.