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3. Abordagem Centrada na pessoa com demência: Aplicação e Avaliação

3.3. Mudança de Cultura na prestação de cuidados às pessoas com demência

com demência

Os diferentes pontos que foram descritos até ao momento referentes à Abordagem Centrada na Pessoa com Demência, são os pilares do que Tom Kitwood referia ser a nova cultura de prestação de cuidados em demência.

Quadro 9- Duas culturas de prestação de cuidados em demência

Cultura Antiga Nova Cultura Visão geral da demência

As demências degenerativas primárias são doenças devastadoras do Sistema Nervoso Central, em que a personalidade e identidade são progressivamente destruídos

As doenças que provocam demência devem ser vistas sobretudo como formas de incapacidade. A maneira como uma pessoa é afetada depende crucialmente da qualidade dos cuidados que recebe.

Melhor fonte de conhecimentos Em relação à demência, quem possui o conhecimento mais

relevante e fiável são os médicos e os neurocientistas. Em relação à demência as pessoas que possuem o conhecimento mais relevante e fiável são os prestadores de cuidados qualificados e atentos. Enfase para a pesquisa

Não existe muito de positive que possamos fazer pela pessoa com demência, até que venha a descoberta médica. Assim é necessária

muito mais pesquisa biomédica

Há muita coisa que podemos fazer agora, através da expansão das aptidões humanas e capacidade de insight. Esta é a matéria mais urgente para a investigação.

O que implica o cuidar Cuidar é sobretudo criar um ambiente seguro, responder às

necessidades básicas (comer, vestir, limpeza, sono, etc) e prestar cuidados físicos de forma competente.

Cuidar é sobretudo manter e melhorar o

personhood. Criar um ambiente seguro,

responder às necessidades básicas, prestar cuidados físicos são aspetos essenciais, mas representam apenas uma parte do cuidar da pessoa toda.

Prioridades na compreensão É importante ter uma compreensão clara e precisa da deficiência da pessoa, especialmente as da cognição. O curso de uma doença demencial pode ser traçado em termos de estágios de declínio.

É importante ter uma compreensão clara e aprofundada sobre as competências, gostos, interesses, valores e espiritualidade da pessoa. Existem tantas manifestações de demência quanto pessoas com demência.

Problemas de comportamento Quando a pessoa apresenta problemas de comportamento, estes devem ser geridos eficiente e competentemente.

Todos os chamados problemas de comportamento devem ser vistos, principalmente, como tentativas de comunicação, relacionadas com necessidades. É preciso tentar compreender a mensagem e responder à necessidade que não está a ser respondida.

Sentimentos dos Cuidadores Durante o processo de cuidar, o mais importante é por de lado as nossas próprias preocupações, sentimentos e vulnerabilidades, e continuar o trabalho de um a forma sensível e efetiva.

Durante o processo de cuidar o mais importante é estarmos em contacto com as nossas preocupações, sentimentos e vulnerabilidades e transformá-los em recursos positivos para o trabalho.

81 lento porque vai mais além que melhorar os cuidados ou promover o desenvolvimento dos profissionais, implica uma transformação cultural, num momento social e económico muito pouco propício. (Kitwood, 2008(1997), p. 134)Brooker (2007) acrescenta que, na nova cultura de cuidados em demência, o trabalho de prestação de cuidados é reconhecido como trabalho emocional e que os próprios cuidadores precisam de ver o seu personhood respeitado para que possam fazer um bom trabalho.A passagem da antiga cultura de cuidados para a nova cultura de cuidados, tal como foi descrita por Tom Kitwood (1997), pode ser resumida como o caminho do estigma ao reconhecimento. (Goffman, 2012)

Figura 4 - Sumário dos conceitos de Kitwood associados à manutenção do personhood e a prevenção da psicologia social maligna13 13 Conforto Trabalho pessoal positivo Psicologia Social Maligna Afetividade Suporte Ritmo descontraído Intimidação Recusa Ultrapassar Necessidades Identidade Identidade Respeito Aceitação Celebração Infantilização Rotular Menosprezar Vinculo Reconhecido Autenticidade Validação Acusação Engano Invalidação Ocupação Empoderamento Facilitação Colaboração Habilitação Reconhecer Incluir Pertença Divertimento Inclusão Desempoderamento Imposição Perturbação Objetificação Estigmatização Ignorar Banir Gozar

82 Tendo por base a resposta das necessidades psicológicas das pessoas com demência, Tom Kitwood descreveu vários elementos que, quando estão presentes na relação entre os funcionários e as pessoas com demência promovem o que Tom Kitwood chamava de trabalho pessoal positivo (Positive Person Work) e que são os Potenciadores Pessoais14 (PE) e pelo contrário existem elementos que promovem a Psicologia Social Maligna, por não contribuírem para dar resposta às necessidades psicológicas das pessoas e por isso promoverem diminuem o personhood, são os chamados Detratores Pessoais (PD). Na última versão do DCM (Bradford Dementia Group, 2005) foi feita uma atualização dos PEs e PDs que neste momento são 34, descritos no quadro abaixo.

14 Estes elementos na sua língua original (inglês) são Personal Enhancers e Personal Detractores, a tradução

feita para esta tese ainda não foi certificada pelo Bradford Dementia Group, que detém os direitos do DCM (Dementia care Mapping), optou-se por usar uma versão em português apenas para facilitar a sua leitura, mas mantêm-se as siglas originais.

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Quadro 10 – Descrição dos Potenciadores Pessoais (PE) e Detratores Pessoais (PD)

Fonte - (Bradford Dementia Group, 2005)

Potenciadores Pessoais (PE) Detratores Pessoais (PD)

Afetividade: Demonstra afeto, interesse e preocupação genuínos

pelo participante. Intimidação:

Assustar ou intimidar alguém através de ameaças verbais ou força física.

Suporte: Dá segurança, proteção e conforto ao participante Recusa: Recusar-se a dar atenção ou responder a uma

necessidade evidente de contacto a alguém que a pediu

Ritmo descontraído: Reconhece a importância de criar uma

atmosfera descontraída

Ultrapassar: Dar informação e apresentar escolhas a

um ritmo demasiado apressado para que um participante entenda

Respeito: Tratar o participante com um membro valioso da

sociedade e reconhecer a sua experiência e idade. Infantilização: Tratar um doente de forma condescendente como se fosse uma criança pequena

Aceitação: Encetar uma relação com base numa atitude de

aceitação ou consideração positiva pelo participante. Rotular:descrever ou referir-se a um participante. Utilizar um rótulo como forma principal de

Celebração: Reconhecer, apoiar e alegrar-se pelas capacidades e

conquistas do participante. Menosprezar: Dizer a um participante que é incompetente, inútil, incapaz e que não tem valor

Reconhecimento: Reconhecer, aceitar e apoiar o participante

como ser único e valorizá-lo como indivíduo. Acusação: Culpar um participante pelo que tenha feito ou não tenha sido capaz de fazer.

Autenticidade: Ser honesto e aberto com o participante de um

modo que seja sensível às suas necessidades e sentimentos. Engano: distrair ou manipular um participante de modo a que Fazer uso de truques ou dissimulação para este faça ou não faça algo.

Validação: Reconhecer e apoiar a realidade do participante. A

sensibilidade a sentimentos e emoções tem prioridade. Invalidação: Não reconhecer a realidade de um participante numa determinada situação

Empoderamento: Abdicar do controlo e ajudar o participante a

usar as capacidades. Desempoderamento: Não permitir a um participante utilizar as capacidades que possui

Facilitação: Avaliar o nível de apoio necessário e oferece-lo Imposição: Forçar um participante a fazer algo,

sobrepondo-se aos seus próprios desejos ou vontades ou negando-lhes a escolha

Colaboração: Tratar o participante com um parceiro completo e

igual naquilo que se passa, consultando-o e trabalhando com ele Perturbação: Intrometer-se ou interferir em algo que um participante esteja a fazer, ou quebrar de forma cruel o seu “sistema de referência”.

Habilitação: Reconhecer e incentivar o nível de envolvimento de

um participante enquadrado num sistema de referência.

Objetificação: Tratar um participante como se fosse

um pedaço de matéria morta ou um objeto

Reconhecer: Encontrar-se com o participante na sua unicidade

com uma atitude aberta e sem preconceitos. Estigmatização: Tratar um participante como se fosse um objeto doente, um alienígena ou um marginal.

Incluir: Facilitar e incentivar o participante a estar e a sentir-se

incluído, física e psicologicamente

Ignorar: Continuar (uma conversa ou acção) na

presença de um participante como se ali não estivesse

Pertença: Promover o sentimento de aceitação num dado

ambiente independentemente das capacidades ou incapacidades Banir: física ou psicologicamente Mandar o participante embora ou excluí-lo

Divertimento: Forma de estar e de ser criativa e livre, usando e

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