4.1.2 P REOCUPAÇÃO E SOFRIMENTO NO PROCESSO DOENÇA MORTE

Depois que o diagnóstico foi estabelecido, veio a instauração de intervenções terapêuticas, quando houve tempo para isto. Em muitos dos homens envolvidos, o acompanhamento cotidiano vinha trazer preocupação e pesar. Todos afirmaram que “foi feito tudo que podia ser feito” no sentido de buscar um tratamento ou de minorar o sofrimento da esposa. Inclusive, em alguns casos de curso prolongado (alguns tipos de câncer, complicações de Diabete, doença reumatológica, por exemplo), o procurar tratamento em outras regiões do país, com reconhecida competência técnica na área da afecção, ou sondar as vantagens de levar para o Exterior, foram resoluções tomadas ou possibilidades aventadas. Além disso, a busca por outros sistemas de cura também esteve presente, obviamente em algum caso mais crônico.

Um dos homens, por exemplo, levou a esposa para São Paulo, para fazer o tratamento radioterápico dela “com uma das maiores autoridades no assunto” (Renato, E04: 06). E, na recidiva da doença, chegou a trazer o médico cirurgião e seu assistente para realizar algumas cirurgias, aqui em Recife:

?- Todas as cirurgias ela fez lá, foi, Renato?

- Não, fez duas cirurgias aqui. Eu trouxe os médicos, TUDO, pra cá. ?- Foi mesmo?!

- Foi. (.) Porque:: a coisa tava começando a ficar COMPLICADA:: (.2); é:::, a gente chegou a uma conclusão: que o médico que opera uma vez, duas vezes::, ele vai operar, de novo, sem muita esperança. Ele QUEBRA o entusiasmo, QUEBRA o elã da coisa, num é? Então, a gente optou, TAMBÉM, por TROCAR por outro médico que COMEÇASSE, né?, entusiasmado. Que a gente achava que esse aspecto (.) FOSSE (.) SURTIR mais efeito, num é? Tanto é que a gente TROCOU (.) para outro médico, que era muito amigo do:: médico dela de São Paulo, né? E::: o cara (.) veio pra cá. (.2) Veio pra cá::, reoperou ela, (.) e::, depois da cirurgia, ele ficou tão feliz, tão satisfeito, que a gente foi e tomou uma cachaça que a gente quase que morre: eu, ele e o assistente dele! ((risos)) Foi! (E04: 09).

Um outro informante, Élcio, procurou ouvir a opinião experiente de uma pessoa amiga que tinha ido para outro país fazer tratamento da mesma doença que acometia sua esposa, e recebeu como resposta o conselho de não levar a doente para fora daqui:

- Tudo que foi possível ser feito::, eu ainda me lembro (.2) de 1990, foi; (.hh) (.2) uma amiga tava com câncer, tava andando de = de = de muleta já e foi lá em casa, houve um evento lá em casa, ela foi (.hhh) e eu disse: “_O que é que você acha de eu levar Élcia pros Estados Unidos?” (.2) Ela disse: “_Leve não, Élcio. Leve não. Ela tá tendo (o melhor) tratamento. Quem é os médicos dela?”, “_Fulano, sicrano!” (.hhh) “_Leve não, Élcio! Eu = eu passei por lá. (.2) LÁ, nós somos apenas um número. (.2) ELES TRATAM, ELES FAZEM O TRATAMENTO COMO (.) como manda o figurino, mas não têm NENHUM CALOR HUMANO! (.2) E aqui não, aqui ela tem. Leve não!”. (Élcio, E13: 12-13).

Alguns maridos, não familiarizados com o saber biomédico, procuravam aprender sobre as doenças das esposas, a fim de lhes ministrar um melhor acompanhamento. A busca pela informação era feita através de pesquisas na internet, aquisição de livros especializados sobre a doença e o tratamento, consultas em centros médicos mais especializados, leitura de biografias de portadores da doença e até mesmo contato com pessoas que tinham o mesmo

problema. Este é o caso de Petrônio, cuja esposa teve pouco mais de um ano de evolução da patologia:

– Eu entrei:: um dia na Internet, que hoje é o meio de comunicação, entramos numa comunidade que tem uma associação brasileira da doença dela, entrei em contato com essa associação, (.hh) aí tem um = um = um site que ensina como cuidar das pessoas, UM SITE DE ORIENTAÇÃO que ensina a cuidar da pessoa, de como você lidar com ela, (.hh) entendeu como é? É = é bem orientado, realmente. No site, você tem = eu tinha isso tudinho, porque:: eu comecei a fazer muitas pesquisas (.hh) cum relação à doença, num é? E passei a::, várias doenças que são mais ou menos coincidentes, (.hh) e eu comecei depois entrando em contato com um senhor que fez a primeira cirurgia = (.) fez a primeira cirurgia de = de:: - como é o nome do negócio? Eita! A cabeça tá assim ainda! É::, disso que hoje se faz muito, num é?, de:: de = de::: - como é o nome que se dá, meu Deus?

?- Células-tronco?!

– Até::: aí tinha um cidadão que tinha feito uma cirurgia de célula-tronco, isso em São Paulo, no interior de São Paulo

?- Quando foi isso? Bem recente, né?

– Foi recente, é, isso foi em janeiro, parece, fevereiro, por aí; nós entramos em contato (.) cum a família dele e disse que essa cirurgia tinha sido suspensa porque num tinham tido resultado, (.) num tinha resultado ainda, tava muito embrionário realmente, então::, que era a nossa pretensão de ir = levar pra São Paulo, pra fazer uma cirurgia de célula- tronco realmente, pra ver dessa possibilidade, mas em face da suspensão da cirurgia, realmente a gente ficou (.) sem condição. (E18: 11-12).

O interesse em saber mais sobre o mal que acometia a esposa fez Petrônio investigar em outras fontes, fossem leigas ou científicas, comprando livros que pudessem ajudá-lo nos cuidados dispensados a ela: a biografia de um cientista estrangeiro com o mesmo problema, um livro escrito por médico sobre a doença, manuais de Fisioterapia, etc. É interessante observar que essa busca de informação, geralmente, não passava pelo médico assistente - bem poucos homens referiram o médico como fonte de esclarecimento de doença e tratamento, afora o próprio Petrônio, mas que recebeu informações através de um médico que não havia acompanhado a doença de Petra, tendo chegado até ele como amigo de um outro médico da família. Voltarei a discutir o relacionamento médico - paciente - família, a partir deste caso, mais adiante.

Outra questão que surgiu no evoluir do processo de doença foi quanto ao conhecimento que a esposa tinha ou não sobre a sua patologia, grau de gravidade e complicações. As doenças mais crônicas eram companheiras sofridas dos maridos, como é o caso de Gerson:

- Ela passou 12 anos, CEGA! Dos dois olhos. (.5) ?- Aí, como era? O que o senhor achava disso?

G - Olhe, o pior sofrimento! ERA RUIM! A senhora já = já pensou a senhora ter uma mãe, ter um pai, ter um::, e ver ele pegando ela:: e saber que aquela pessoa::: (...) E eu cum = e eu olhava pra ela, PELO BEM QUE EU QUERIA A ELA, ela tava caminhando, teve um dia lá, (.) e eu dizendo: “_Como é que eu vou dizer a essa criatura que ela vai pra hemodiálise?” Que ela era inteligente! Ela num ouvia (.) a televisão dizer que em Caruaru4 _{morreram num sei quantos? (E09: 04; p. 06).}

Por causa do problema na visão, Gersina percorreu todos os oftalmologistas recifenses mais renomados da época. O que era recomendado fazer, para ver se haveria melhora, era cumprido pelo marido: foram morar na praia, viajaram para consultar e fazer cirurgia com oftalmologista em outro Estado - na segunda vez que voltaram lá, os médicos disseram que “num tinha mais jeito”. Algum tempo depois, Gersina teve um infarte que a matou, não dando tempo de receber qualquer socorro. Apesar de tudo o que passaram com aquela doença de base e a morte súbita, Gerson agradece: “_Mas Deus, como é bom e justo!” - porque, para ele, evitar a hemodiálise, que aumentaria o padecimento da esposa, era um grande consolo e é grato a Deus por interferir no processo.

A experiência de Éder também foi muito marcante. Em fevereiro de 2001, Edilza teve uma crise de dor abdominal, levando cerca de dois meses para ser diagnosticado um câncer. Foi operada duas vezes, ficou com esquema de internamento em domicílio - “por ser mais humano” - e com prognóstico de sobrevida curta. À medida que o quadro avançava, Éder via o padecimento e sofria com a esposa, que tinha consciência de tudo. Ele diz que:

4 _{Ocorrência, em Caruaru/PE, de surto de infecção letal causada pela liberação da toxina microcistina-LR de}

algas cianofíceas que contaminaram, em 1996, a água utilizada no procedimento de hemodiálise, e que matou vários doentes, trazendo medo e pesar a pacientes e familiares. Este grave problema de saúde pública eclodiu no ano anterior ao falecimento da esposa de Gerson. Por isso, a preocupação verbalizada por ele [Referência: Copyright © 2000 Medicina On line – Revista Virtual de Medicina. Volume 1- Número 3 - Ano I (Jul/Ago/Set de 1998)]. Acesso em 19 de abril de 2008.

- Aí:: e olhe, é = é, eu digo com sinceridade, eu = eu levantava muitas vezes à noite, liguei pra = pra = pra o médico, pra dizer: “_Não, doutor, acelere o processo aí, comete a eutanásia, isso fica só entre a gente e tal”. Ele disse: “_ Éder, não posso, não posso porque::”; eu digo: “_Olhe, não tem condições, não tem mais jeito pra ela, não é?”. Às vezes, eu chegava muitas vezes da aula, né?, ela::: a boca derretendo, o sangue na sonda, na = na::

?- Você vê a pessoa se acabando, né?

– Exatamente! Vê a pessoa se acabando, vê a pessoa que não tem mais solução. Ela já tava entregando as coisas pra um, pra outro, né?, mandava abrir o guarda-roupa: “_Olhe!” – aí falava pra babá da filha da gente – “escolhe, escolhe um vestido aí, escolhe:::” (E19: 16-17).

Aqui se vê como o debate sobre a eutanásia precisa ser discutido como uma possibilidade a mais de minorar o sofrimento de pacientes fora de possibilidade terapêutica (FPT) curativa, pois, a partir daí, o que a biomedicina está fazendo é a prática da distanásia, onde não há benefício para ninguém, exceto talvez para a onipotência médica. Por enquanto, o que se realiza, em alguns centros de assistência para cuidados a doentes em final de vida, é baseado no paliativismo: “o tratamento deve ser discutido, em suas várias etapas, entre enfermos, seus familiares e o médico responsável”, argumenta a médica e antropóloga brasileira Rachel A. Menezes (2004: 37). Segundo esta autora:

O diálogo entre atores sociais envolvidos no processo do morrer é central na proposta inovadora: uma vez explicitados os limites da ação do médico e dos desejos do doente, é possível a deliberação sobre o período de vida restante, a escolha de procedimentos e a despedida das pessoas de suas relações - com o suporte de uma equipe multidisciplinar (P. 37).

No entanto, a autora adverte que muitos paliativistas se centram na sua própria idéia do “morrer bem” ou “morrer mal”, sem indagar quais seriam as representações construídas por pacientes e familiares, a quem não se permite expressar a percepção do melhor percurso em direção à morte (p. 181). Neste contexto, o “morrer bem” é construído às custas da dependência desses últimos a uma rede ampliada de profissionais - médicos, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros, etc. - , o que pode redundar não em “libertação do aparato

médico, mas sim de um refinamento e capilarização das suas formas de exercício de controle” (p. 214). E isto é preciso evitar.