Projetos de lei

Com a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, bem como os apelos dos fissurados e organizações que lutam pelos direitos da pessoa com fissura labiopalatina, tais como a Rede Profis, houve a atenção dos parlamentares para a apresentação de três

importantíssimos projetos de lei, sendo o Projeto de lei nº 1172/2015, no qual visa garantir o tratamento obrigatório de anomalias craniofaciais no Sistema Único de Saúde (SUS), o Projeto de lei nº 385/2018 que, por sua vez, busca a expansão dos centros especializados em fissura labiopalatina, tornando o tratamento mais acessível e o Projeto de lei nº 11.217/2018 com o objetivo de reconhecer a fissura labiopalatina como deficiência.

4.3.2.1 Projeto de lei nº 1172/15

O projeto de lei nº 1172/15, apresentado em 16/04/2015, com autoria do Deputado Federal Danrlei de Deus Hinterholz, aguardando apreciação do Senado Federal, também visa atribuir uma melhor qualidade de vida aos fissurados, tornando obrigatório o fornecimento de tratamento da fissura labiopalatina pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Ainda, conforme o corpo da lei em projeto, a obrigatoriedade do tratamento também se dá além do procedimento operatório, com a disponibilização de profissionais para auxiliarem o indivíduo no pós-operatório, reabilitando as áreas que foram afetadas pela fissura, sendo, portanto, um tratamento integral.

Art. 1º Cabe ao Sistema Único de Saúde (SUS), por meio de sua rede de unidades públicas ou conveniadas, prestar serviço gratuito de cirurgia plástica reconstrutiva de lábio leporino ou fenda palatina, bem como o tratamento pós-cirúrgico, conforme regulamento.

§ 1° O tratamento pós-cirúrgico de que trata o caput inclui fonoaudiologia, psicologia, ortodontia, e demais especialidades relacionadas à recuperação e tratamento integral de lábio leporino ou fenda palatina, utilizando-se de todos os meios disponíveis no setor de saúde.

§ 2º Caso o paciente necessite fazer uma reeducação oral, deverá ser disponibilizado também gratuitamente, um fonoaudiólogo que o auxiliará nos exercícios de sucção, mastigação e no bom desenvolvimento da fala.

§ 3º Caso faça-se necessário para o completo tratamento de reeducação oral, o paciente deverá também ser assistido, gratuitamente, por um ortodontista, a quem caberá decidir sobre o implante dentário e adoção de aparelhos ortodônticos no pós- cirúrgico.

§ 4º O acompanhamento psicológico, quando necessário, deverá ser disponibilizado também gratuitamente, auxiliando o paciente em todas as suas necessidades. Art. 2º Os casos de lábio leporino detectados e confirmados ainda no pré-natal ou após o nascimento deverão ser encaminhados aos centros especializados para a cirurgia reparadora, impreterivelmente, logo após o nascimento do bebê.

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. (BRASIL, 2015)

A justificativa do projeto se dá pela relevante incidência da anomalia no Brasil, bem como na necessidade do fornecimento de um tratamento eficaz para um melhor prognóstico de recuperação, evitando as implicações da anomalia que prejudicam o desenvolvimento do indivíduo na sociedade.

O lábio leporino e a fenda palatina são defeitos congênitos que ocorrem durante o início do desenvolvimento embrionário. Os cientistas acreditam que uma combinação de fatores genéticos e do meio ambiente, como doença materna, uso de drogas ou má nutrição podem ocasionar este problema. Se uma criança de uma família nasce afetada pelo problema, o risco de que outra criança venha a nascer com a mesma condição aumenta de 2% a 4%. A fenda é resultante da falta de tecidos e músculos na região oral, podendo atingir somente o lábio superior ou estender-se até o palato, o chamado “céu da boca”. Nos dias atuais, graças à evolução tecnológica e a capacidade dos cirurgiões, nascer com uma fissura ou fenda labial palatina pode ter solução através de procedimentos cirúrgicos que garantem reparação da lesão com grande melhoria na normalização das funções de mastigação, sucção e bom desenvolvimento da fala, assegurando uma melhor qualidade de vida ao paciente. Além disso, com o aperfeiçoamento do ultrassom, o lábio leporino pode ser diagnosticado antes do parto, permitindo que, logo após o nascimento a cirurgia corretiva seja realizada. Estudos mostram que quanto mais cedo é realizada a reparação, melhores são os prognósticos de recuperação. Ou seja, a cirurgia reparadora logo após o nascimento é ação, inclusive, preventiva em relação a uma série de problemas ao longo do desenvolvimento da pessoa. Vale ressaltar que, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o número de crianças com fissuras labiopalatais está em torno de 1 criança para cada 500 nascidas nos países em desenvolvimento. Enquanto nos países desenvolvidos, esses números giram em torno de 1 criança com fissura para cada 1.000 nascidas. Cabe salientar que, nos países desenvolvidos, as crianças são encaminhadas ao atendimento necessário imediatamente após o nascimento. No caso específico do Brasil, de acordo com a OMS, tem-se cerca de 1 criança com fissura para casa 650 nascidas e, cerca de 5.800 novos casos todos os anos. As estimativas gerais são de cerca de 280.000 pessoas com fissura lábio/palatal em todo o país, entretanto, não se sabe exatamente quantas já receberam atendimento. O problema da fissura lábio-palatal no Brasil torna-se ainda mais alarmante, a partir do momento em que o sistema público de saúde não consegue atender nem metade das crianças que nascem com fissura no país. Como consequências criam-se imensas filas de espera pelo atendimento nos poucos hospitais públicos do país que oferecem esse tratamento. Por todo o exposto, e em conformidade com a competência legislativa expressa no inciso XII do art. 24 da Constituição, é de suma importância que a gestante receba todo o atendimento pré-natal adequado e que a detecção do problema seja feita mesmo antes do nascimento para que a cirurgia reparadora ocorra, impreterivelmente, logo após o nascimento do bebê. Tendo em vista o alcance social de que se reveste esta proposição, espero contar com o apoio dos nobres Pares do Congresso Nacional. (BRASIL, 2015)

Desse modo, apesar da rede pública já oferecer o tratamento para a fissura labiopalatina, a finalidade do projeto de lei é de fornecer um tratamento rápido e adequado, bem como ampliar o atendimento aos fissurados, visto que, conforme a justificativa do projeto, nem a metade das crianças com fissura labiopalatina possuem acesso ao tratamento, ocasionado consequências mais severas aos indivíduos.

4.3.2.2 Projeto de lei nº 385/2018

Diante das consequências ocasionadas pela fissura labiopalatina, é necessário que o indivíduo seja submetido à um tratamento extenso e complexo, sendo acompanhado por uma

equipe multidisciplinar, visando a reabilitação total do paciente. Além disso, em determinadas categorias de fissuras, principalmente na pós-forame que atinge o lábio, alvéolo e palato do indivíduo, há a necessidade de diversos procedimentos cirúrgicos para correção das implicações ocasionadas pela fenda, tais como a queiloplastia, palatoplastia e enxerto ósseo. Com isso, o tratamento tende a ser estender, sendo necessário, em média, 20 anos para sua conclusão.

Entretanto, apesar da necessidade de um tratamento de qualidade para manutenção e reabilitação total do fissurado, o Sistema Único de Saúde (SUS) não oferece centro de reabilitações craniofaciais em todo território brasileiro. Estima-se que, dos 26 estados brasileiros, 13 não possuem centro especializado para reabilitação de anomalias craniofaciais. Com isso, muitos estados federativos atendem a pessoa com fissura em hospitais não habilitados, podendo trazer um tratamento de baixa qualidade, trazendo riscos ao paciente. (BRASIL, 2018)

Portanto, o projeto de lei nº 385 de 2018, de autoria do Senador Eduardo Braga, em tramitação na Secretaria Geral da Mesa, para leitura do Requerimento, busca alterar a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), para dispor sobre a atenção à saúde da criança com malformação congênita e, especificamente, com fissura labiopalatal, conforme a redação do projeto:

Art. 1º Os arts. 8º, 10, 11 e 14 da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, passam a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 8º ... § 11. Quando houver diagnóstico intragestacional ou pósparto de malformação congênita, os serviços de saúde onde forem realizados o acompanhamento pré-natal e o parto assegurarão às mulheres e aos seus filhos o acesso a outros serviços e a grupos de apoio, além de alta hospitalar responsável e contrarreferência na atenção primária e especializada.

§ 12. Incumbe ao poder público prestar assistência psicológica aos pais de filhos com malformação congênita." (NR)

“Art. 10. ... ... VII − proceder a exames visando ao diagnóstico e ao tratamento precoce de malformações congênitas, bem como prestar aconselhamento e orientação aos pais. ” (NR) “

Art. 11. ... ... § 4º Para o atendimento à saúde de crianças e adolescentes com fissura labiopalatal, incumbe ao Sistema Único de Saúde:

I – dimensionar a rede de atenção de forma a suprir as ações e os serviços demandados e a garantir a habilitação, em todos os Estados da Federação, de pelo menos um hospital de referência, com as condições físicas e estruturais, os equipamentos e os recursos humanos necessários para prestar atendimento especializado, além de garantir o transporte de crianças e adolescentes de baixa renda para os atendimentos de saúde;

II – elaborar protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para o tratamento de cada tipo e gravidade da malformação, garantir a notificação compulsória de todos os casos e dos atendimentos prestados, instituir cadastro de pacientes, classificados pelo tipo e a gravidade da malformação, divulgar o cadastro de serviços de saúde, elaborar estatísticas e fomentar a realização de estudos científicos. ” (NR) “

Art. 14. ... ... § 4º A criança com necessidade de cuidados odontológicos especiais, inclusive os decorrentes do atendimento previsto no § 4º do art. 11, será atendida pelo Sistema Único de Saúde. ...” (NR)

Art. 2º Esta Lei entra em vigor após decorridos cento e oitenta dias de sua publicação oficial. (BRASIL, 2018)

Ainda, o projeto de lei se justifica na necessidade do Estado em oferecer tratamento digno à pessoa com fissura labiopalatina, com a instalação de, ao menos, um centro especializado em anomalias craniofaciais em cada estado federativo, possibilitando um acesso justo aos pacientes que necessitam desse tratamento, além de auxiliarem os genitores com suporte e orientação.

Em 5 de julho de 2017, a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Câmara dos Deputados, realizou Audiência Pública para debater as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com fissuras labiopalatais. Na ocasião, a Coordenação-Geral de Atenção Especializada, do Departamento de Atenção Especializada e Temática, da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS), do Ministério da Saúde (MS), apresentou a palestra intitulada “A Fissura Labiopalatal no Sistema Único de Saúde”, com as informações que aqui se apresentam sobre a assistência prestada pelos serviços do Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes que nascem com essa malformação, designados como “fissurados labiopalatais”. [...] No período de 2010 a 2015, ocorreram no país 136.852 nascidos vivos com anomalias congênitas, dos quais 9.226 (7%) tinham fenda labial ou fenda palatina. No entanto, com base na estimativa de incidência de um caso a cada 650 nascimentos, o número de nascituros com fissura labiopalatal deveria ter sido de 27.049. Presume-se, portanto, que ocorra um “subregistro” dos casos por parte dos serviços de saúde, para o qual contribuem as dificuldades de diagnóstico das fissuras submucosa e de submucosa oculta, que não são facilmente identificáveis ao nascimento. A Portaria SAS/MS nº 62, de 19 de abril de 1994, habilita hospitais com condições físicas, estruturais, de equipamentos e de recursos humanos, para prestar o atendimento aos pacientes com fissuras labiopalatais no âmbito do SUS. [...] Além de serem submetidos a esses procedimentos restritos aos centros habilitados, os pacientes também demandam atendimentos – odontológicos, ambulatoriais, fonoaudiológicos, psicológicos e fisioterápicos – em outros serviços de saúde, designados como não habilitados. Em todo o Brasil, em julho de 2017, existiam 28 centros habilitados (dos quais três ofereciam só o atendimento ambulatorial), distribuídos nos seguintes Estados: BA, CE, DF, MG (dois centros), MS, MT (dois centros), PE, PI, PR, RJ, RS (quatro centros), SC (dois centros), SP (nove centros) e TO. Havia, portanto, treze Estados da Federação que não possuem nenhum centro habilitado para a realização de procedimentos específicos do tratamento de fissuras labiopalatais. A apresentação do Ministério da Saúde na audiência pública apresentou os dados de produção – disponíveis nos Sistemas de Informações Ambulatoriais (SIA) e de Informações Hospitalares (SIH) do SUS – referentes aos estabelecimentos habilitados e não habilitados para o tratamento de fissuras labiopalatais, nos anos de 2011 a 2016. Em 2011 67% dos procedimentos foram realizados nos serviços habilitados, contra 33% nos não habilitados; no entanto, ao longo dos anos avaliados, ocorreu uma progressiva inversão dessa proporção e, em 2016, 80% dos procedimentos ocorreram nos não habilitados e apenas 20% nos habilitados. Na audiência pública, o Ministério da Saúde apresentou as seguintes perspectivas para o atendimento aos fissurados labiopalatais, tendo em vista sua atuação como gestor federal de saúde: atualização do normativo técnico para a Atenção Especializada às Pessoas com Anomalias Crânio e Bucomaxilofaciais; instituição de novos critérios para organização, planejamento e monitoramento da atenção, com diretrizes específicas, bem como definição de condições estruturais, funcionais e de recursos humanos para a habilitação de serviços no âmbito do SUS;

ampliação da rede de serviços, que hoje está concentrada nas regiões Sul e Sudeste, com ênfase à descentralização dos cuidados. Nesse contexto, queremos contribuir para que o SUS ofereça atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação adequados e com qualidade aos fissurados labiopalatais. Por isso, apresentamos este projeto de lei, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente para prever as obrigações dos serviços de saúde no atendimento de crianças diagnosticadas com malformações congênitas e, especificamente, com fissuras labiopalatais, e para tornar obrigatório o dimensionamento adequado da rede de atenção, além de garantir a existência de pelo menos um centro habilitado em todos os Estados da Federação. (BRASIL, 2018) Nesse sentido, o projeto de lei demonstra conformidade com os avanços quanto ao reconhecimento das necessidades sociais dos indivíduos fissurados, buscando expandir os centros de reabilitações especializados na fissura labiopalatina pelo Brasil, tornando o tratamento acessível para toda população, além de fornecer uma equipe multidisciplinar de qualidade para reabilitação do paciente.

4.3.2.3 Projeto de lei nº 11217/2018

Por sua vez, o projeto de lei nº 11217/2018 de autoria do Deputado Federal Domingos Neto, apresentado em 18/12/2018, em tramitação, aguardando designação de relator na Comissão de Seguridade Social e Família, dispõe sobre o reconhecimento dos pacientes que apresentam fissura palatina ou labiopalatina não reabilitados como pessoas com deficiência. O projeto ainda considera como não reabilitados aqueles indivíduos que encerraram o tratamento, mas continuaram com sequelas funcionais, conforme o corpo da lei:

Art. 1º Esta Lei dispõe que as pessoas acometidas pelas más formações congênitas fissura palatina ou labiopalatina, quando não totalmente reabilitadas, são consideradas possuidoras de impedimentos de longo prazo de natureza física que podem obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. Parágrafo único. Os pacientes não reabilitados são aqueles que ainda necessitam de tratamento, ou que, mesmo após finalizado o tratamento, apresentam sequelas funcionais.

Art. 2º Ficam asseguradas às pessoas com as más formações congênitas fissura palatina ou labiopalatina não reabilitadas os mesmos direitos e garantias das pessoas com deficiência.

Art. 3º Esta Lei entra em vigor após decorridos 180 (cento e oitenta) dias de sua publicação oficial. (BRASIL, 2018)

Ainda, o projeto de lei apresenta fundamentação nas consequências funcionais da anomalia, além da dificuldade no convívio social e as possíveis exclusões da pessoa com fissura labiopalatina da sociedade, conforme a justificativa:

A fissura labiopalatina é um defeito congênito que atinge uma criança a cada 650 nascidas, de acordo com a literatura especializada. Trata-se de um defeito de não fusão de estruturas embrionárias. Inicialmente, tanto o lábio como o palato são formados por estruturas que nas primeiras semanas de vida estão separadas. Durante a formação normal da face, essas estruturas devem se unir. Se esse processo não ocorrer, as estruturas permanecem separadas, dando origem às fissuras no lábio e no palato. Essas alterações provocam problemas que vão além da estética, dificultam a alimentação, prejudicam a arcada dentária, o crescimento facial, o desenvolvimento da fala, a respiração, audição, entre outros aspectos. Assim, os pacientes que não conseguem ser reabilitados enfrentam uma vida pautada por sofrimento, discriminação e outras dificuldades relacionadas com a anomalia.

O tratamento de reabilitação dos pacientes acometidos por essa anomalia é bastante longo. Envolve atuação de diversas especialidades. No total, em média, o tratamento leva de 16 a 20 anos para se completar. Normalmente a criança com fissura labiopalatina recebe a cirurgia de lábio nos três primeiros meses após o nascimento e o fechamento do palato por volta dos 18 meses de idade. Além dessas intervenções iniciais, outros atendimentos são indispensáveis para a reabilitação total, sendo que o abandono ou não tratamento traz consequências graves aos pacientes. Essas fissuras quando não tratadas dificultam a integração na sociedade e a inclusão social, assim como acontece com outras doenças incapacitantes. Nesse contexto, a proposição legislativa apresentada tem cunho social e humanista, busca proteger aqueles pacientes que não conseguem a reabilitação. São aqueles indivíduos que apresentam alguma sequela no tratamento cirúrgico das fissuras, ou que não se submeteram a tratamento por ausência de informação, por distância física dos centros de tratamento, e por falta de serviços prestados no âmbito do Sistema Único de Saúde. O projeto de lei tem o escopo de assegurar a plena integração dessas pessoas no contexto socioeconômico e cultural, respeitadas as suas peculiaridades. Dessa forma, poderão ser evitadas interpretações equivocadas e restritivas em relação aos pacientes com fissuras labiopalatinas e seus direitos como pessoas com deficiência. Com base em todo o exposto e tendo em vista a enorme relevância social da proposta, contamos com o apoio dos nobres pares para a aprovação do presente projeto de lei. (BRASIL, 2018)

Importante destacar a importância do referido projeto de lei, visto que com o reconhecimento da fissura labiopalatina como deficiência ocorrerá a necessidade da criação de ações positivas do Estado, visando conscientizar a sociedade e satisfazer os direitos fundamentais desses indivíduos, oportunizando uma sociedade inclusiva ao indivíduo fissurado.

Desse modo, com o entendimento sobre o modelo social da deficiência e a conceituação da fissura labiopalatina, demonstrando suas diversas implicações e os tratamentos necessários para reabilitação dos indivíduos fissurados, bem como a correlação da anomalia craniofacial com o modelo de caracterização da deficiência atualmente disponibilizado pela lei nº 13.146/15, sucede-se para a conclusão da presente pesquisa, baseando-se nos conteúdos ora pesquisados e expostos neste trabalho.

5 CONCLUSÃO

Inicialmente, cabe destacar que o presente Trabalho de Conclusão de Curso teve como objetivo efetuar uma abordagem acerca da fissura labiopalatina, incluindo suas consequências e o tratamento para reabilitação do indivíduo fissurado, com a finalidade de verificar a possibilidade de reconhecê-la como deficiência perante o ordenamento jurídico brasileiro, possibilitando a promoção de ações afirmativas para inclusão desses indivíduos na sociedade, preservando a dignidade desses indivíduos.

Para tanto, houve um estudo sobre a deficiência em si, de maneira genérica, visando conceituá-la, bem como entender o seu processo histórico e a maneira pelo qual a pessoa com deficiência é protegida na Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. Com isso, verificou-se que a deficiência foi tratada de diferentes formas durante a história, inclusive como monstruosidade e castigo divino, sendo que os deficientes começaram a receber tratamento humanitário a partir do século XX, especialmente após o fim da Segunda Guerra Mundial. Já a proteção da pessoa com deficiência na Constituição da República Federativa do Brasil de 1988 se dá pelo viés dos direitos humanos, buscando efetivar os direitos fundamentais dos indivíduos e respeitar os princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana e da igualdade, em sentido material.

Posteriormente, houve a pesquisa e conceituação da fissura labiopalatina, trazendo ainda a sua classificação, etiologia e incidência, além das consequências e os tratamentos necessário para reabilitação do indivíduo fissurado. Desse modo, verificou-se que a fissura labiopalatina é uma anomalia congênita, com etiologia multifatorial, sendo classificada, conforme o modelo Spina et al. (1972), em: fissuras pré-forame incisivo, fissuras pós-forame incisivo, fissuras transforame incisivo e fissuras raras da face. Ainda, a fissura tem uma relevante incidência no Brasil, sendo presente em 1 a cada 650 nascimentos, no qual a fissura pós-forame incisivo prevalece sobre as demais.

Quanto as consequências das fissuras, verificou-se que podem ocorrer variações, visto que a fissura se manifesta de diversas formas, graus e extensões. Entretanto, o indivíduo fissurado geralmente sofre com implicações na estética, além de funcionais e psíquicas. Na consequência estética, há uma alteração importante na face do fissurado, sendo que, mesmo após a cirurgia corretora, há um comprometimento considerável na simetria facial daquele indivíduo, visto que a anomalia craniofacial causa um defeito anatômico em seu lábio, atingindo o assoalho do nariz. Já nas consequências funcionais, há uma forte relação com o tipo de fissuras