A coleta de dados deste estudo ocorreu no período de fevereiro a junho de 2016, contemplando a observação participante intercalada com entrevistas semidirigidas aos pacientes e familiares, além da busca de dados em prontuário. As entrevistas foram realizadas entre os meses de abril e maio de 2016.
A observação participante ocorreu efetivamente durante 81 dias e revelou situações de cooperação entre pacientes, familiares e profissionais da equipe, situações do cuidado recebido por pacientes, situações da rotina hospitalar que se mostraram significativas, para pacientes e familiares, e situações que evidenciaram o desejo de liberdade contrastando com as diversas formas de cerceá-la dentro do cenário de estudo.
Ficou claro que os temas selecionados da observação participante corroboraram as informações trazidas pelos participantes nas entrevistas. O Quadro 1 mostra os temas encontrados nas observações e suas pré-categorias gerais.
Quadro 1 - Seleção de temas e pré-categorias da observação participante
PRÉ-CATEGORIAS TEMAS
A rotina hospitalar Ações corriqueiras e significativas para pacientes; Situações que envolvem a alimentação.
As ações da equipe de saúde
Habilidade da equipe de saúde no cuidado aos pacientes e familiares;
Espanto pela melhora do paciente (resquícios de uma assistência “manicomial”);
Relação com a equipe de saúde;
Reiteração do papel controlador da equipe. O desejo de liberdade e
as formas de cerceá-la
Situações de contenção do paciente; Sensação de perda da liberdade;
Respeito às regras determinadas pela equipe. A solidariedade no
ambiente de internação
Cooperação entre pacientes, familiares e profissionais da equipe.
Participaram deste estudo nove pacientes e sete familiares. Entretanto, um paciente foi excluído da amostra final. Esta entrevista excluída, além de não ter trazido acréscimo nos temas, foi difícil de realizar pela condição do paciente, apesar do quadro estável e da sua significativa melhora. Fiz uma avaliação equivocada sobre as reais contribuições que o paciente poderia fazer, sendo que, no final, a entrevista se mostrou inócua, pois o resultado foi uma série de perguntas que induziram as respostas do paciente. Embora o conteúdo repetisse o que outros participantes já haviam dito, identifiquei vieses na condução da entrevista e esta não se mostrou confiável para o estudo.
Deste modo, participaram do estudo 15 pessoas: oito pacientes e sete familiares, sendo que, dentre os participantes, havia apenas duas famílias, compostas cada uma por um paciente e um único familiar, que eram as esposas. Estas famílias foram representadas uma, pelos casais P3 e F4, e a outra por P7 e F7, conforme demonstrado nos Quadros 3 e 4. Saliento que todos os participantes foram observados. Assim como podem ter sido observados outros membros de uma mesma família e outros pacientes que não fizeram parte da pesquisa.
No total, foram nove mulheres e seis homens. A maioria tinha mais de 50 anos (dez participantes), treze deles tinham um filho ou mais. O estado civil predominante era o de casado (amasiado) totalizando sete pessoas, dos quais quatro estavam separados, mas não legalmente, e continuavam morando na mesma residência. Os demais participantes eram solteiros (três), viúvos (dois) e um participante se autodeclarou separado. Então, na realidade, eram cinco os participantes separados.
Um fator que predispõe o surgimento de doenças mentais é a condição do estado civil.75 A maioria dos participantes era formada por separados, solteiros e viúvos. Dentre os pacientes, embora dois tivessem se declarado casados, as entrevistas revelaram que dois deles estavam separados, mas vivendo na mesma casa. Houve um familiar que se declarou casado, mas reconheceu estar separado e convivendo na mesma casa.
A maioria tinha uma religião, católica ou evangélica, mas não a praticava com regularidade; embora tivessem revelado suas religiosidades nas entrevistas, apenas dois declararam não ter religião, mas acreditavam em Deus.
Quanto à escolaridade, sete possuíam ensino fundamental incompleto, quatro tinham ensino médio completo, três possuíam ensino médio incompleto e um tinha ensino superior completo.
Quanto à ocupação, oito eram aposentados, quatro estavam desempregados, dois trabalhavam no setor terciário e um participante era do lar. Destaco o fato de que, entre os pacientes, cinco eram aposentados (sendo dois por invalidez) e três estarem desempregados. Tal dado corrobora informações da literatura sobre a dificuldade de os pacientes psiquiátricos terem uma vida economicamente ativa, de serem considerados produtivos numa sociedade de mercado. A doença mental sempre foi associada à incapacidade para o trabalho, dificultando sua acessibilidade a vagas de empregos, gerando gastos à família e fomentando sua condição de dependência financeira.76
A maioria dos entrevistados morava na Região Metropolitana de Campinas (RMC), que é composta por 20 municípios e possui população aproximada de 3 milhões de habitantes, numa área de 3.673 km². É uma das regiões mais desenvolvidas do país.63 Quatro entrevistados, que moravam fora da RMC, foram considerados como residentes no Estado de São Paulo e apenas uma participante (F3) residia em outro Estado – mas sua família estava morando temporariamente numa casa oferecida por parentes e localizada na RMC. A família de F3 veio para o estado de São Paulo em busca de um tratamento mais adequado para seu filho.
A renda familiar aproximada dos participantes foi baseada no valor do salário mínimo de 2016, que era de R$ 880,00. Neste caso, dez sujeitos de pesquisa tinham renda familiar inferior a três salários mínimos. Destaco que nenhum dos participantes morava sozinho: todos residiam com pelo menos uma pessoa ou no máximo quatro familiares.
Nove participantes não sabiam ou não quiseram falar o diagnóstico, sendo que, destes, um paciente (P8) negou estar doente. Os demais tinham conhecimento do diagnóstico médico – o que confirmado pela busca de dados nos prontuários. A maioria dos que não sabiam o diagnóstico era porque ou não havia um claramente definido (P3, F1, F2, F4) ou porque o participante optou por não falar, como P1, P6, P7 e F7.
Estes participantes não quiseram falar e isto não se deu por desconhecimento da palavra diagnóstico, porque eu esclareci a todos seu significado quando a primeira resposta era negativa. A recusa em revelar o diagnóstico foi perceptível ao revisitar as fontes de obtenção dos dados, como: as várias escutas das gravações, nas releituras das transcrições, pela análise do tempo de convivência com a doença e/ou do tempo de definição do diagnóstico.
Saliento que a apresentação das características das amostras compostas por pacientes e familiares foi descrita em conjunto, porque a apresentação da análise dos dados foi feita da mesma forma. Entretanto, também apresento, nas Tabelas 1 e 2, respectivamente, as características sociodemográficas referentes às amostras de pacientes e de familiares.
Já a seleção dos temas e das pré-categorias foi feita separadamente (Apêndices 1 e 2). Optei por enfatizar os temas comuns para ambas as amostras e destacar algumas questões trazidas pelos familiares com temática diferente da apresentada pelos pacientes, mas sempre tentando relacionar tais conteúdos no capítulo da discussão.
Tabela 1 – Distribuição das características sociodemográficas dos pacientes (Campinas, SP, 2017) Dados n % Idade 30 – 40 anos 2 25 41 – 50 anos 1 12,5 51 – 60 anos 3 37,5 71 – 80 anos 2 25 Sexo Feminino 5 62,5 Masculino 3 37,5 Estado civil Casado 3 37,5 Solteiro 2 25 Viúvo 2 25 Separado 1 12,5 Nº filhos Nenhum 1 12,5 Três 4 50 Quatro 2 25 Cinco ou mais 1 12,5 Religião
Católico não praticante 5 62,5 Evangélico praticante 1 12,5 Evangélico não praticante 1 12,5 Não tem 1 12,5
Escolaridade
Ensino fundamental incompleto 3 37,5 Ensino médio incompleto 3 37,5 Ensino médio completo 1 12,5 Ensino superior completo 1 12,5
Ocupação
Aposentado 5 62,5 Desempregado 3 37,5
Local onde reside
Região Metropolitana de Campinas (RMC) 5 62,5 Estado de São Paulo 3 37,5
Com quem reside
Cônjuge/Companheiro(a) 3 37,5 Filho(s) 1 12,5 Cônjuge e filho(s) 1 12,5 Pai/Mãe/filho(s) 3 37,5
Renda familiar (salário mínimo)
Abaixo de 2 3 37,5 2 a 3 2 25 6 a 7 2 25 7 ou mais 1 12,5 Sabe o diagnóstico Sim 3 37,5 Não 5 62,5
Tabela 2 – Distribuição das características sociodemográficas dos familiares (Campinas, SP, 2017) Dados n % Idade 20 – 30 anos 1 14,3 31 – 40 anos 1 14,3 51 – 60 anos 3 42,9 61 – 70 anos 2 28,5 Sexo Feminino 4 57,1 Masculino 3 42,9 Estado civil Casado 5 71,4 Solteiro 1 14,3 Amasiado 1 14,3 Nº filhos Nenhum 1 14,3 Um 1 14,3 Dois 1 14,3 Três ou mais 4 57,1 Religião Católico praticante 1 14,3 Evangélico praticante 4 57,1 Evangélico não praticante 1 14,3 Não tem 1 14,3
Escolaridade
Ensino fundamental incompleto 4 57,1 Ensino médio completo 3 42,9
Ocupação
Aposentado 3 42,9 Desempregado 1 14,3
Do Lar 1 14,3
Setor terciário 2 28,5
Local onde reside
Região Metropolitana de Campinas (RMC) 5 71,4 Estado de São Paulo 1 14,3 Outro Estado 1 14,3
Com quem reside
Cônjuge/Companheiro(a) 2 28,6 Cônjuge e filho(s)/outros 4 57,1 Mãe/Pai/irmão(s) 1 14,3
Renda familiar (salário mínimo)
Abaixo de 2 5 71,4 3 a 4 1 14,3 5 a 7 1 14,3 Sabe o diagnóstico Sim 3 42,9 Não 4 57,1
A Tabela 3 mostra os dados clínicos dos pacientes internados, incluindo não apenas as informações dos pacientes que participaram da pesquisa (oito), mas também dos pacientes cujos familiares foram participantes (cinco). Lembrando que dois dos pacientes participantes também tiveram um familiar entrevistado (os casais já citados). Portanto, as informações desta tabela referem-se aos 13 pacientes internados na UP e não apenas àqueles que compõem a amostra.
Quanto ao diagnóstico médico, predominaram os pacientes com depressão grave e com síndrome psicótica a esclarecer (a/e), com quatro casos para cada, seguidos por dois casos de transtorno bipolar, dois de esquizofrenia paranoide e um caso de psicose induzida por substâncias psicoativas (SPA).
Tabela 3 – Distribuição dos dados clínicos dos pacientes
internados (Campinas, SP, 2017).
Dados n %
Hipótese diagnóstica / diagnóstico
Depressão grave 4 30,7 Transtorno Afetivo Bipolar 2 15,4 Psicose induzida por uso de SPA 1 7,7 Síndrome psicótica a/e 4 30,7 Esquizofrenia paranoide 2 15,4
Tempo que apresenta doença
0 – 11 meses 1 7,7 1 – 3 anos 3 23,1 4 – 10 anos 3 23,1 11 – 20 anos 4 30,7 Mais de 20 anos 2 15,4
Passagem por outros serviços de saúde mental
Nenhum 3 23,1 Clínica particular 1 7,7
UPHG 1 7,7
Hospital psiquiátrico (HP) e UPHG 4 30,7 Hospital psiquiátrico/CAPS 1 7,7 UPHG/ CAPS 1 7,7 UPHG/clínica particular/ambulatório 1 7,7 UPHG/CAPS/ambulatório/HP 1 7,7
Número de internações na UPHG (campo de estudo)
Nenhuma 8 61,5
Uma 2 15,4
Duas 2 15,4 Três ou mais 1 7,7
Tempo de permanência na UPHG (campo de estudo)
1 – 30 dias 3 23,1 31 – 60 dias 8 61,5 61 – 90 dias 1 7,7 91 – 130 dias 1 7,7
Há antecedentes familiares de transtornos mentais?
Sim 10 76,9
Não 3 23,1
Cabe ressaltar que, dos diagnósticos apresentados na Tabela 3, havia pacientes que possuíam outras hipóteses diagnósticas que estavam sendo investigadas pela equipe médica da UP. Portanto, em alguns casos, havia indefinição quanto à precisão do diagnóstico final.
Quanto ao tempo de presença dos sintomas de um transtorno psiquiátrico, apenas um tinha a doença há menos de um ano. Três apresentavam a doença entre um e três anos; três tinham o transtorno entre quatro e dez anos; e seis apresentavam a doença há mais de 10 anos.
Dos 13 pacientes, apenas três nunca tinham sido atendidos em serviços de saúde mental. Todos os outros já tiveram alguma experiência com a assistência psiquiátrica, seja em serviços públicos ou privados, sendo que oito deles já passaram por uma UPHG. Destes oito pacientes, cinco já estiveram internados no local de estudo desta pesquisa.
O tempo de permanência nesta enfermaria foi até 30 dias para três pacientes; até 60 dias para oito pacientes; e de 60 a 130 dias para dois pacientes. Além disso, a maioria dos pacientes tinha antecedentes de doenças psiquiátricas na família.
Os Quadros 2 e 3 mostram, respectivamente, as características sociodemográficas individuais dos pacientes e dos familiares participantes do estudo.
Quadro 2 – Caracterização sociodemográfica dos pacientes (Campinas, SP, 2017).
Legenda: d: dias; a: ano(s); m: meses; F: feminino; M: masculino; S: Sim; N: Não; EF: ensino fundamental; EM: ensino médio; ES: Ensino Superior; Tr.: Transtorno;
Sint.: Sintomas; Sd.: Síndrome; a/e: a esclarecer; Sal. Min.: Salário mínimo (R$880,00); SP: Estado de São Paulo; RMC: Região Metropolitana de Campinas
Código alfanumérico P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8
Idade 59a 38a 55ª 46a 73a 36a 74a 55a
Sexo M F M F F F M F
Estado Civil Separado Solteira Casado Solteira Viúva Viúva Casado Casada
Nº filhos 4 5 4 0 3 3 3 3
Religião (praticante?) Católico (N) Católico (N) Evangélico (N) Evangélico (S) Católica (N) Católica (N) Católico (N) Não tem
Escolaridade EM completo EM incompleto EF incompleto EM incompleto ES completo EM incompleto EF incompleto EF incompleto
Ocupação Aposentado Desempregado Desempregado Aposentada Aposentada Aposentada Aposentado Desempregada
Renda familiar (Sal. Min.) 1 1 a 2 2 a 3 1 Acima de 7 2 a 3 6 a 7 6 a 7
Com quem mora? Ex-esposa Mãe/ pai/ 3 filhos Esposa (F4)/
2 filhos Mãe/ pai 1 filho Mãe/ pai Esposa (F7) Marido
Procedência RMC SP SP RMC RMC RMC RMC SP Conhece o diagnóstico? N S N N S S N N Diagnóstico ou Hipótese diagnóstica Depressão grave com sint. psicóticos Depressão grave recorrente com distimia; Tr. personalidade cluster B? Tr. Factício? Sd. psicótica a/e? com sint. depressivos Sd. psicótica a/e; depressão psicótica? Tr. depressivo recorrente; Tr. ansiedade generalizado Esquizofrenia paranoide Tr. Bipolar Sd. psicótica a/e (esquizofrenia?/ depressão com sint. psicóticos?)
Tempo da doença 4a 18a 1,5ª 2a 17a 11a 49a 15a
Tempo de internação 49d 84d 33d 30d 26d 30d 34d 37d Motivo da internação Separação e perdas financeiras Ideação suicida e homicida Sint. psicóticos/ humor deprimido Tentativa de suicídio Investigação clínica Heteroagressão/ alucinação visual Taquilalia/ agitação/ irritação Alteração de comportamento
Passagens por outros serviços? Quais? 2 (outra UPHG) 3 (UPHG/ CAPS/ ambulatório) N 1 (Clínica particular) 6 (UPHG/ clínica particular/ ambulatório) 3 (UPHG/ HP/ CAPS/ ambulatório 3 (UPHG/ HP) 1 (consulta em CAPS) Tem comorbidades? N S S S S N S N Antecedente familiar? S N N S S S S S
Duração da entrevista 61 minutos 54 minutos 68 minutos 63 minutos 65 minutos 40 minutos 34 minutos 40 minutos
Legenda: d: dias; a: ano(s); m: meses; F: feminino; M: masculino; S: Sim; N: Não; EF: ensino fundamental; EM: ensino médio; ES: Ensino Superior; Tr.: Transtorno; Sd.:
Síndrome; a/e: a esclarecer; SPA: substância psicoativa; Sint.: sintomas; Def.: Deficiência; Sal. Min.: Salário mínimo (R$880,00)
Código alfanumérico F1 F2 F3 F4 F5 F6 F7
Idade 22a 39ª 58a 51a 69a 55a 64a
Sexo M F F F M M F
Estado Civil Solteiro Amasiada Casada Casada Casado Casado Casada
Nº filhos 0 2 3 4 3 1 3
Religião (praticante?) Não tem Evangélica (S) Evangélica (S) Evangélica (S) Evangélico (N) Católico (S) Evangélica (S)
Escolaridade EM completo EM completo EF incompleto EF incompleto EM completo EF incompleto EF incompleto
Ocupação Encarregado
de estoque Desempregada Do lar Faxineira Aposentado Aposentado Aposentada
Renda familiar (sal. min) 1 1 a 2 1 1 a 2 1 a 2 3 a 4 5 a 6
Com quem mora? Mãe/ padrasto/
1 irmão Marido/ 2 filhos Marido/ 1 filho
Marido (P3)/
2 filhos Esposa
Esposa/ 1 filho/
sogra Marido (P7)
Procedência RMC RMC Outro Estado SP SP RMC RMC
Parentesco/ Idade paciente Irmão/ 16a Mãe/ 18a Mãe/ 21a Esposa/ 55a Marido/ 63a Marido/ 51a Esposa/ 73a
Conhece o diagnóstico? N N S N S S N Diagnóstico ou Hipótese diagnóstica Psicose induzida por uso de SPA Sd. catatônica a/e; Def. intelectual?; Sd. psicótica? Esquizofrenia paranoide Tr. Factício? Sd. psicótica a/e? com
sint. depressivos
Tr. Bipolar: episódio depressivo com sint.
psicóticos
Depressão grave com sint. psicóticos
Tr. Bipolar
Tempo da doença 2m 1ª 7a 1,5a 33a 41d 49a
Tempo de internação 43d 42d 124d 33d 55a 10a 34d
Motivo da internação Alteração de
comportamento Alteração de comportamento Sint. Psicóticos e heteroagressão Sint. psicóticos/ humor deprimido Alteração de comportamento/ investigação clínica Alteração de comportamento Taquilalia/ agitação/ irritação
Faz/ fez acompanhamento em
saúde mental? Local? N N 3 (UPHG/ HP) N 4 (UPHG/ HP) 1 (HP/ CAPS) 3 (UPHG/ HP)
Tem outras comorbidades? N N N S S S S
Antecedente familiar? S S S N N S S
Duração da entrevista 40 minutos 114 minutos 29 minutos 28 minutos 87 minutos 58 minutos 32 minutos
A seguir, apresento, de forma simplificada, a distribuição das categorias e das subcategorias elaboradas no processo final da análise dos dados, construídas a partir da pré-análise dos temas presentes nas entrevistas e nas anotações da observação participante (Quadro 4).
Nos Apêndices 1 e 2, é possível visualizar a fase que antecedeu à definição da categorização e da subcategorização dos temas encontrados no corpus da investigação.
Enfatizo a presença de temas semelhantes nas falas das diferentes amostras (pacientes e familiares), assim como é relevante apontar que alguns destes temas também se repetiram na análise da observação participante, conforme foi mostrado no Quadro 1.
Quadro 4 - Distribuição das categorias e das subcategorias de análise
CATEGORIA 1 – PERCEPÇÕES SOBRE O CUIDADO NA UNIDADE PSIQUIÁTRICA
O cuidado de saúde voltado à reconquista da vida normal O cuidado como prática libertadora ao desejo de independência
CATEGORIA 2 – PERCEPÇÕES SOBRE A EQUIPE DE SAÚDE
Relações que potencializam ou não a compreensão das necessidades desejadas Relações de submissão à equipe
CATEGORIA 3 – PERCEPÇÕES SOBRE AS RELAÇÕES HUMANAS NUM AMBIENTE DE DOR
Ações solidárias: a promoção do cuidado entre semelhantes Ações diferenciadas no cuidado oferecido pela equipe de saúde