Os resultados quantitativos, associados aos qualitativos, dos oito temas abordados me permitem subjetivamente inferir o quanto o grupo pode, ou não, ser efetivo no processo de ensino aos cuidadores de pacientes psicóticos, sobre a doença mental e suas repercussões.
No aspecto subjetivo destaco a ideia de ação presentes nas falas dos cuidadores/familiares, presente nos diferentes temas associado a uma cognição(aprendizagem):
TEMA 1: Capacidade de percepção da doença mental no outro por parte
dos cuidadores após sua relação com o grupo, 90% (19 cuidadores) responderam que não apresentam dificuldade em perceber a doença mental no outro.
10% (dois cuidadores) apresentam algum tipo de dificuldade de identificar a doença mental no outro.
Subjetivamente esses resultados permitem inferir o quanto o grupo pode ser efetivo no processo de ensino aos cuidadores de pacientes psicóticos no reconhecimento da doença mental no outro.
Gráfico 20 – Percepção da doença mental do outro
Ao serem questionados sobre os efeitos do grupo em seu entendimento sobre sua percepção, seguem aqui alguns de seus relatos, presentes em suas respostas abertas:
F.1 – “Pela maneira de agir, de se portar parece muitas vezes que eles nos olham dizendo: precisamos de amor, carinho, compreensão, não só de remédios”.
F.2 – “A convivência com as pessoas ensinou a agir de forma certa nas situações delicadas”.
F.3 – “Nos ajudou no sentido de podermos ouvir a opinião de cada paciente, onde eles conseguem ter sua liberdade de expressão”.
F.6 – “Pelo que passou com o filho o grupo a ajudou pela própria melhora do filho”.
F.8 – “Ânimo para gente, pois se vê que tem mais pessoas que estão sofrendo”.
F.9 – “Conviver com o próprio grupo me ajudou a identificar o problema das pessoas”.
F.11 – “De acompanhar meu marido nos encontros e dos outros pacientes falarem a respeito do mesmo e de ver que às vezes não são iguais, mas passam pelas mesmas dificuldades”.
F.13 – “Sim a pessoa que tem doença mental e toma medicação não demonstra a doença, mas aquele que não faz tratamento demonstra”.
F.15 – “A convivência com o grupo, ver as pessoas contar seu sofrimento, suas histórias”.
Percebi que o processo educativo no grupo vem ocorrendo informalmente, pois os familiares convivem com a doença mental dos seus familiares. De maneira formal, o grupo tem tido um papel ativo importante, conforme suas falas.
Subjetivamente, destaco a ideia de ação presente nas falas dos cuidadores/familiares associada a uma cognição:
- Comportamento (maneira de agir/carentes); - Convivência (aprendizado/ser delicado); - Audição (ouvir o outro/dar liberdade); - Evolução (melhora/grupo);
- Visão (pessoas/sofrimento); - Identificação (problema/pessoas); - Acompanhar (falar com/ver o outro); - Observação (medicação/melhora); - Contar (suas/histórias).
A ação expressa através de suas palavras pode estar associada a um pensamento, e este é o que lhes permite vivenciar sua ação transformando-a em uma cognição (conhecimento).
Noto (2012) propõe o grupo como “Modelo Educativo” em termos formais. Falando sobre os modelos de intervenção familiar, ele afirma que estes partem de uma premissa disfuncional da família, o que, invariavelmente, causava muita culpa aos familiares de doentes mentais. Essa situação levou ao surgimento de outros modelos. Nasceram, assim, os chamados modelos educativos ou psicoeducativos de intervenção familiar e os enfoques recentes de práticas colaborativas entre profissionais e familiares.
Em outro trecho, Noto (2012, p.252) destaca que fatores como adesão ao tratamento, prevenção de recaídas, re-hospitalização, diminuição da sobrecarga e custo de provisão de serviços necessitam se articular com questões de colaboração entre famílias e profissionais, contexto dos serviços, empoderamento, cidadania, estigma e inclusão social. O enfoque grupal que proponho não desconsidera o papel familiar, mas, pelo contrário, estimula a participação em reuniões, utilizando esses modelos educativos através de um grupo operativo, diminuindo, assim, a sobrecarga familiar, conforme a experiência do autor acima mencionado.
TEMA 2: Percepção da doença mental em seu ‘familiar” após sua
participação no grupo.
Os resultados apresentam as seguintes indicações: 86% (18 cuidadores) responderam que têm facilidade, e 14% (três cuidadores) que apresentam dificuldade para identificar a doença mental em seu familiar.
Com relação à participação do grupo quanto ao para seu entendimento, percepção do sofrimento psíquico em seu “familiar”. Apresento a fala dos mesmos através de seus registros.
F.21 – “O grupo ajuda, pois eu observo os outros pacientes, o jeito de olhar, falar, sentar, os cacoetes (balanço do corpo, mãos se movimentando, pernas balançando)”.
F.19 – “Sim aprendeu a compreender, a aceitar e a conviver com a doença da filha”.
F.18 – “Porque no grupo explicaram sobre ele, sobre o que acontece na doença dele”.
F.15 – “Ouvi os outros familiares contarem sobre os pacientes, perceber que estes tinham os mesmos sintomas, isto ajudou a entender melhor seu familiar”.
F.11 – “Quando ele está assim passa até para mim, porque eu vejo nos olhos, no modo de agir, na tristeza que se abate nele, isto é uma coisa que dói até mesmo para aquele que ama e está perto”.
F.10 – “Antes de eu participar do grupo não aceitava a doença dele, hoje eu aceito o problema dele”.
F.2 – “Ensinou a perceber quando ele está diferente, sua maneira de agir”. F.1 – “Me ajudou a ser mais paciente, porque agora entendo que ele têm limitações e que ele não está doente porque quer”.
Subjetivamente, destaco que a ideia de ação presente nas falas dos cuidadores/familiares está associada a uma cognição
- Observação (ajuda/grupo); - Aceitação (convivência/doença); - Explicação (ele/doença); - Contar (percepção/igualdade); - Empatia (solidariedade/sofrimento); - Aceitação (aceita/problema);
- Ensinamento (diferente/no agir); - Entendimento (limitação/doença).
Experiência difere de adestramento, pois naquela há necessidade da ação ser vivenciada, enquanto neste apenas repetição da ação “sem ser tocada por ela”. O que observei, subjetivamente, em suas falas é o quanto os cuidadores/familiares são tocados por suas vivências compartilhadas nos grupos terapêuticos, o que
revela uma real experiência de ensino e aprendizagem, que lhes será de intensa utilidade para reconhecer os mínimos sinais de recaídas da doença e como lidar com elas.
A esquizofrenia é uma doença, em geral, de curso crônico. Toda doença crônica necessita de acompanhamento familiar e especializado por tempo indeterminado. Este acompanhamento visa à identificação da doença, seus aspectos evolutivos e a prevenção de recaída.
Como qualquer doença, quanto menos recaídas ocorrerem, menor será o comprometimento, no caso da esquizofrenia, de ocorrer um “deterioro mental”.
O doente mental e a família (cuidador) têm de ser orientados em uma ação psicoeducativa para que aos primeiros sintomas da doença busquem ajuda. Daí a importância de o doente mental e a família terem formação e informação para identificar o sofrimento em si ou através de seu familiar.
Verifiquei no grupo terapêutico, o decisivo papel educativo desse grupo, no caso o grupo operativo. Como sua tarefa é a de inclusão social de pacientes psicóticos, mostrou-se indispensável à prevenção de crises, evitando assim todo o sofrimento que as acompanha.
Scazufca (2012), ao enfocar a abordagem familiar em esquizofrenia, destaca que as intervenções psicossociais para familiares de doentes com esquizofrenia têm dois objetivos principais:
- reduzir ou prevenir os sintomas da esquizofrenia; - melhorar a qualidade de vida de toda família.
Estes pressupostos são evidenciados em uma prática educativa realizada no grupo com os pacientes e com os familiares que se evidenciam na fala dos familiares no item um e dois (reconhecer a doença mental no outro e no seu familiar), o que os capacita para intervenções adequadas.
Em outro momento de seu texto, Scazufca (2012) chama a atenção para as intervenções psicossociais (ações educativas) que considera indispensáveis para mostrar que a presença de um membro com doença esquizofrênica na família relaciona-se à sobrecarga em vários aspectos de vida da família e de seus membros como os relacionamentos, lazer, saúde física e saúde mental.
TEMA 3: Os cuidadores, quando questionados sobre sentir-se ou não
afetados pelo preconceito ou estigma da doença mental ao frequentar o grupo terapêutico apresentaram sua opinião sobre o tema preconceito ou estigma ao
frequentar o grupo terapêutico revelada nos seguintes números: 86% (18 pessoas) responderam que não se sentem afetados, e 14% (três pessoas) responderam que sim.
Gráfico 22 – Sente-se afetado com o estigma e preconceito
Na pergunta em aberto sobre o mesmo tema, antes de participar do grupo suas falas revelavam:
F.2 – “Não senti preconceito, os vizinhos e amigos apoiam”.
F.4 – “Como as pessoas se referem ao CAPS II, que as que se tratam no CAPS II são loucas”.
F.5 – “Não se sentia afetado”.
F.6 – “Fica incomodada quando a familiar larga seu doente mental”.
F.8 – “Não é ele que quer ser assim, a família tem que aprender a suportar”. F.9 – “Não queria muito participar, foi com diálogo, conversa e conselho, ele tinha muita vergonha do que os outros iriam pensar dele, mas enfim está em tratamento”.
F.10 – “Nunca me afetou e o que os outros pensam não me interessa, o importante é eu e meu marido, e o que eu posso fazer para contribuir com o bem estar e saúde dele”.
F.14 – “Tem pessoas que falam por preconceito, tem pessoas que estimulam a procurar tratamento”.
F.15 – “Antes se sentia nervosa, porque não tinha apoio, não entendia qual era o problema dele”.
F.19 – “Antes as pessoas falavam que ela era drogada, não sabiam que era doença, hoje as pessoas entendem”.
No aspecto subjetivo, destaco a ideia de ação presente nas falas dos cuidadores/familiares, associada a uma aprendizagem (cognição):
- Sentir (apoio/vizinhos);
- Referenciar (CAPS II/loucos); - Negação (não/sentia); - Abandonar (incomodada/família); - Aprendizagem (suportar/doença); - Motivação (diálogo/tratamento); - Afetar-se (interesse/marido); - Reconhecimento (preconceito/tratamento); - Desconhecimento (problema/apoio); - Preconceito (droga/doença).
Ao verificar subjetivamente as principais ideias de ação ligadas ao tema preconceito, aparece a percepção que os cuidadores/familiares têm de que mesmo existe na doença mental e de forma significativa está presente em seu cotidiano, causando um duplo sofrimento: lidar com a doença e com o preconceito que a acompanha. Neste ambiente familiar muito conflitos se fazem presentes, especialmente quando há desconhecimento da doença por parte dos familiares, pela falta de ações educativas, bem como pela gravidade das crises que se estabelecem, especialmente quando não há uma adesão adequada ao tratamento pelo paciente (surtos psicóticos), reforçando assim o estigma à doença mental.
Esses conflitos podem estar relacionados ao desenvolvimento limitado que esses pacientes podem ter, inclusive por déficit cognitivo que a doença causa ou até por disposição genética para o desenvolvimento da doença, especialmente nos momentos de cobranças sociofamiliares de desempenho.
Novamente destaco o papel educativo do grupo terapêutico mostrado através do registro anterior dos cuidadores, o quanto eles aprendem a lidar com a doença mental, ser mais tolerantes com seus pacientes e especialmente reconhecer seu comportamento anormal precocemente e especialmente que suas crises não são uma alteração decorrente de sua vontade, mas sim de alteração química (mediadores químicos) que ocorrem em seu cérebro. Essas alterações nos mediadores químicos podem ser corrigidas pela medicação, aliviando ou prevenindo
novas crises, isto os motiva a ter maior adesão e cuidados nos diferentes tratamentos de seu paciente, e não só no grupo terapêutico.
Nas palavras de Yalon (2006), referindo-se ao papel terapêutico do grupo em relação aos conflitos familiares, o importante é que esses conflitos sejam revividos de forma corretiva no grupo, pois uma nova exposição sem reparos, apenas torna pior uma situação que já era ruim. Deve-se, pelo contrário, explorar e desafiar continuamente os papéis fixos, estabelecendo regras básicas que incentivem a investigação de relacionamentos e o teste de novos comportamentos.
Novamente usando as indicações de Scazufca (2012), entendo que ela incentiva a que os programas de intervenção que têm mostrado sucesso incluam elementos de educação sobre a esquizofrenia, atitudes acolhedoras do terapeuta em relação à família, procurando auxiliá-la a negociar soluções ou adotar novas formas para lidar com os problemas e reconhecendo junto à família a importância da medicação para adesão no tratamento de seus pacientes.
TEMA 4: Quando seu “familiar/paciente” está em casa,
Os índices indicam:
48% (10 cuidadores) responderam que os pacientes preferem ficar com a família.
52% (11 cuidadores) responderam que os pacientes preferem ficar sozinhos.
Gráfico 23 – Em casa como prefere estar
Suas respostas, após a participação no grupo, mostram que um percentual expressivo prefere ficar em casa com a família, em proporção semelhante embora estando em casa, um ambiente geralmente mais acolhedor, grande parte dos
pacientes preferem o isolamento, forte característica da esquizofrenia. Essa constatação vem motivando o grupo terapêutico a refletir sobre a necessidade de buscar outras tarefas educativas, tais como melhorar seus níveis educacionais e melhorar seus acessos às oportunidades no mercado de trabalho, possivelmente auxiliando-os a diminuírem seus isolamentos e terem uma melhor inserção na sociedade, condição indispensável para construírem suas identidades e assim o exercício de suas cidadanias no meio social.
Com referência às relações dos cuidadores com o paciente antes do tratamento em grupo, registro algumas falas e seus registros:
F.20 – “Não era bom! Havia muitos desentendimentos e discussão com a família”!
F.19 – “Brigava, maltratava todos, queria matar a mãe. Era muito difícil de conviver”.
F.18 – “Antes ele brigava, queria mandar matar a mãe”.
F.15 – “Ficava só deitado, se isolava da família, fugia não gostava de sair”. F.14 – “Grupo ajuda, antes era agressivo, não havia conversa”.
F.13 – “O relacionamento era bom, porém, ele tinha períodos agressivos”. F.11 – “Ele era mais retraído pouco conversava, saía pouco, costumava não ter amigos”.
F.1 – “Antes apático, se isolava, não saia de casa, nem da própria higiene pessoal cuidava, quarto todo desarrumado, parecia estar mal com o mundo”.
A ideia de ação baseada na interpretação subjetiva das respostas dos cuidadores manifesta-se em determinados termos:
- Desentendimento (discussão/família); - Violência (convivência/difícil); - Riscos (brigas/morte); - Isolamento (isolar/fugir); - Evolução (grupo/mudanças); - Educativas (antes/agressivo); - Recaídas (períodos/agressivo); - Conversar (pouco/amigos); - Apatia (higiene/desarrumado).
Com relação ao item quatro, os cuidadores mostraram em suas respostas sobre a situação dos seus pacientes o quanto estava presente e aparece em seus registros a preocupação com o comportamento agressivo, embora expressem sua compreensão de que isto faz parte da doença, até incluindo neste aspecto a dificuldade que o paciente tem de confiar no outro. Considero oportuno comentar que, embora o potencial para a violência que esses pacientes possuem em suas crises, a grande maioria dos crimes envolvendo indivíduos com doença mental não está relacionada com a esquizofrenia.
O que representa em nossa experiência de inclusão social este isolamento e esta improdutividade dos doentes mentais?
- uma carga que passa esta responsabilidade para a família, com os cuidados ao seu doente mental;
- esta sobrecarga está também relacionada ao papel que o doente mental representa no núcleo familiar, quer seja filho, esposo, irmão, pai, mãe.
TEMA 5: Confiabilidade no outro por parte do paciente, na visão de seu
cuidador/familiar.
Pude constatar no gráfico a seguinte relação: 81% (17 cuidadores) responderam que o paciente apresenta uma percentagem significativa para contar quando algo importante lhe acontece; já 19% (quatro cuidadores) informaram que o paciente não conta se algo significativo lhe acontece. Dados registrados no gráfico abaixo.
Com relação a este aspecto de relacionamento (confiabilidade) antes do tratamento, transcrevo algumas respostas:
F.1 – “Não queria ver ninguém, se escondia no quarto”. F.4 – “Sempre que está em dificuldade ele fala para alguém” F.6 – “Ele era mais isolado normalmente”.
F.8 – “Consegue falar com família, antes do tratamento causava medo aos familiares, com expressões de ódio, com alguns momentos de agressividade”.
F.10 – “Amigos se afastaram dele”.
F.11 – “Nunca foi muito de ter amigos, sempre foi calado e eram pouca às vezes de ir ou receber alguém lá em casa”.
F.12 – “Depois que ele entrou no grupo melhorou o relacionamento com os amigos”.
F.14 – “Antes muito fechado, muito agressivo vivia na rua com os catadores, agora vai do CAPS II para casa e de casa para o CAPS II”.
A pergunta em aberto refere-se ao aspecto da confiabilidade antes do grupo, mas alguns cuidadores/familiares referem-se em suas respostas após a participação no grupo. A ideia de ação baseada na interpretação subjetiva das respostas dos cuidadores manifesta-se também nesse aspecto:
- Isolamento (esconder/quarto); - Dificuldade (falar/alguém); - Mudança (era/isolado); - Perigo (causava/medo); - Afastamento (amigo/dele); - Convivência (isolado/só); - Grupo (relacionamentos/amigos); - Confiança (de casa/para casa).
Percebi através do registro de suas falas que houve uma significativa mudança, após sua participação no grupo terapêutico.
Na esquizofrenia paranoide apresenta-se, especialmente nas crises do paciente, um marcante delírio persecutório, sendo este muitas vezes, causa de graves episódios agressivos. Há uma impactante distorção da realidade.
[...], ou seja, a doença implica uma perturbação no processo de aprendizagem da realidade, um déficit no circuito de comunicação, processos estes (aprendizagem e comunicação) que se realimentam mutuamente (Rivière, 2009, p.199).
Portanto o grupo tem um papel fundamental para mostrar que, em sua forma de pensar, o paciente pode estar distorcendo a realidade e vendo o mundo de forma assustadora. Ao vivenciar no grupo, uma nova forma de relacionar-se sem esta distorção da realidade, essa experiência pode refletir-se nos índices de minha amostra.
Isto implica considerar que esta prática de aprendizagem de uma realidade distorcida pode ser refeita através de um processo de comunicação com alguém igual que pode entendê-lo e ser entendido por ele, criando-se condições de aprendizagem, de construção de vínculos.
TEMA 6: Capacidade de iniciativa em interações sociais
Os cuidadores responderam que 33% dos seus “familiares/pacientes” não apresentam problemas de iniciativa para interação social, ou seja, possuem iniciativa, enquanto que 67% (14 pessoas) julgam que seus “familiares/pacientes” não possuem iniciativa em interações sociais.
No gráfico abaixo apresento a relação quanto à capacidade de interações sociais dos pacientes, na visão de seus familiares:
Gráfico 25 – Capacidade de iniciativa em interações sociais
Com relação ao papel do grupo no aspecto de iniciativa para interação social, é indispensável associá-lo ao registro das falas dos familiares.
F.19 – “Sim hoje ela está mais calma, consegue se relacionar com os outros, sem se isolar, mas não consegue estabelecer um diálogo”.
F.15 – “Dentro do grupo, se sente mais acolhido, conta depois em casa, as atividades realizadas, o que não acontece quando freqüenta outros lugares que não o CAPS”.
F.14 – “Mesmo com tais limitações (não quer sair muito) o grupo o ajudou a comunicar-se mais”.
F.11 – “Agora de uns tempos para cá ele está mais aberto a convites tem aceitado e gosta de convidar os poucos amigos de agora ele fez”.
F.6 – “Este aspecto de relacionamento fora do grupo não mudou, foi ensinamento familiar para ser mais reservado”.
F.3 – “Acha que o P.3 fica mais alegre e falante depois do encontro com o grupo”.
Aqui a ideia de ação baseada na interpretação subjetiva das respostas dos cuidadores permite associar:
- Limitação (mais calmo/sem diálogo); - Acolhimento (confiança/grupo); - Comunicação (grupo/comunicar-se); - Mudanças (convidar/amigos);
- Inalterado (relacionamento/fora do grupo); - Contagiante (grupo/alegre/falante).
Em suas respostas transparece, de forma subjetiva, uma forte vinculação ao grupo, local onde mostram suas limitações para mudanças. Pude perceber no grupo terapêutico uma significativa capacidade de comunicação, elemento indispensável para formação de novos vínculos e o quanto conseguem exercitar esta capacidade no próprio grupo.
Cabe ao grupo a tarefa educativa de fazer com que os pacientes possam, além de ter um comportamento adequado ao seu contexto familiar e social, viver como um ser com capacidade de se comunicar e sentir-se pertencente ao mundo.
As palavras de Gonçalves (2001) destacam o papel que os cuidadores dão á medicação como forma de contenção do comportamento, tornando o doente mental mais adaptado ao seu contexto social. Ressalta ainda: “A idéia de reabilitação ou reintegração não deve ser entendida como uma adaptação do doente mental a um determinado padrão de normalidade, mas sim como reintegrar-se a si próprio e a
rede intersubjetiva; tal situação possibilita ao sujeito o sentimento de estar no mundo” (Gonçalves, 2001).
TEMA 7: Tempo gasto com lar, trabalho, estudos pelos pacientes, na visão
dos cuidadores
O gráfico permite visualizar a seguinte situação:
57% dos cuidadores (12 pessoas) destacaram que metade ou mais do tempo dos pacientes é dedicado a atividades mencionadas.
43% (nove pessoas) informam que seus pacientes dedicam menos da metade do tempo a essas atividades.
Gráfico 26 – Tempo gasto com lar, trabalho, estudos
Com relação ao papel do grupo terapêutico para promover mudanças nesses aspectos, registro algumas de suas falas:
F.3 – “Sim também despertou a leitura”. F.2 – “Continua ajudando raramente”.
F.12 – “Depois que começou a participar no grupo ficou mais responsável, começou a ter mais interesse nas atividades”.
F.5 – “Hoje ele limpa a casa, aquece sua própria alimentação”. F.8 – “O grupo não o ajudou, ainda está parado nesta parte”. F.10 – “Antes não fazia nada, hoje ele faz mais atividades”.
F.15 – “Muito pouco, permanece ajudando pouco e mesmo assim quando é solicitado”.
F.13 – “Hoje ele ajuda a fazer as atividades em casa, por ex.: lavar sua própria roupa”.
F.11 – “Sim é pouco, mas ele começou a ter vontade, mesmo pouco, em fazer trabalhos em casa é limitada ainda, mas em vista de antes é melhor”.
Aqui a ideia de ação baseada na interpretação subjetiva das respostas dos cuidadores permite associar:
- Despertar (também/leitura); - Continuação (ajuda/raramente); - Responsabilidade (grupo/atividade); - Autonomia (aquece/ alimentação); - Inalterado (parado/grupo);
- Mudança (fazia nada/faz mais); - Indiferente (pouco/solicitado); - Motivação (vontade/melhor).
Ao longo do processo de observação subjetiva que realizei sobre os